over mijn leven met ms en hoe verder en hoe het is als gehandicapte om te merken dat je opeens niet meer overal na binnen kan. Het leven is opeens heel anders als zwaar gehandicapte
Friday, January 25, 2008
Vandag was ook een leuke dag.
Ben echt blij dat ik zulke lieve vrienden heb, ik vind het echt speciale.
Hou veel van ze.
Vier van hen kwamen langs vandaag. Drie van hun had Ik verwacht en een was een totale verrassing!
Karin kwam langs om 12 uur met broodjes haring en viskoekjes lekker!! En geen 5 minuten later belde Louis en vroeg of het goed uitkwam als hij langs kwam.
Ik zei ja natuurlijk, het was een goede beslissing en heel gezellig. Zij gingen vlak voor twee weg, een mijn andere vriendin Karin kwam langs. Ook een fijne bezoek.
En dan aan het eind van de middag kwam Nick langs, was toen erg moe maar al met al een prachtige dag.
You'll never walk alone.
Glasgow Celtic speelde tegen Barcelona.
Dit was gezongen voor Willie Johnson
Wednesday, January 23, 2008
Wat een leuke dag vandag!!
Niet zo een leuke dag gisteren in de V.U
Weer een onvriendelijke benadering aan de receptie. Deze keer receptie M.
Wij vragen ons elkar keer hoe het komt dat men zo onvriendelijk is in het VU?
Totaal het tegenovergestelde van het OLVG waar men super vriendelijk en menselijk is.
Heeft mischien met het klaustrobische gebouw te maken.
Blij dat ik het zure gelaat van de receptionist niet elke dag hoef te zien.
Heb echt sypathie met haar familie!
Tuesday, January 22, 2008
Eindelijk gesprek met de Alliantie



Op de agenda stond alle punten die op 10 oktober besproken waren. En weer desondanks tussentijdse toezegging van actie was het niet echt duidelijk of er verandering zou komen.
Agenda:
Toegangshek: nog steeds stuk
Gallerijen: metalen roosters slecht toeganglijk in rolstoel en onveilig voor iedereen.
Ons was verteld dat als zij iets verandern dan zullen bewoners van andere panden ook veranderingen willen!! Ik dacht dat het belangrijk was dat ieder goed en veilig kan wonen.
Dacht ook dat het motto was van de Alliantie
Zware deur naar de gallerijen: moelijk te openen, word onderzocht of het een lichte deur word en ook elektrisch te openen.
Brandtrap: veiliger met hek dat te open is van de gallerij.
Lift: moelijk om lift te roepen in een rolstoel, knop beter buiten.
Woningdeur bel: steeds defect door regen.
Bel beneden: werkt ook niet bij regen.
Brievenbus: post altijd zeer nat bij regen.
Toegangshek naar trap: te zware ook openen met rode deuropener?
Schoonmaken van lift en ingang/trap naar berging: gebeurt af en toe.
Brandveiligheid van het gebouw en lift: onzer consulent voorstel was om een keer met de brandweer te oefenen!
Of er actie word genomen door de Alliantie is onduidelijk, alles word meegenomen en door gegeven maar aan wie en met welk resultaat?
Daper zijn!!
Haat injecties en bloedprikken is echt voor mij vreeslijk!!
Vandaag zijn wij van 12 uur tot 14.30 op de VU, echt een top dag.
Ben blij als ik stadsmobiel weer zie om 14.30.
Op 4 februari mag ik terug gaan en de Internist zien......yippee het leven is goed nog beter als het geen super slechte nieuws is.
Ik blijf voller hoop dat het goed komt.
Heb alleen vragen over waarom het zo lang heeft geduurt tot ik deze afspraken heb gekregen.
De neuroloog heeft vasculaire afwijkingen al gezien in de erste mri's in december 2006 en weer in de mri's van juni/juli 2007.
Tuesday, December 11, 2007
Wednesday, November 28, 2007
Goede tijden en niet zulke goede tijden.

Een is ietsje beter en een heeft een donker plekje wel zijn ze beter dan gisteren.
Probleem is dat mijn benen nachts niet stil blijven.
Heb nu een luchtpomp matras en ik slaap wat beter en wil het nog uit testen, Richie zegd dat ik nu rustiger slaap.
Sunday, October 28, 2007
Grote brand bij Welzorg in Almere.
.jpg)
Er is in de nacht van 8 oktober een grote brand uitgebroken in Almere bij Wewlzorg. Het gebouw van Welzorg, een specialist in hulpmiddelen voor ouderen en gehandicapten, stond in lichterlaaie.
Welzorg?
Op Uitzending gemist:
Kassa - 27 oktober 2007
Consumentenmagazine met actuele reportages, tests en individuele problemen. -Welzorg, een landelijk servicecentrum voor mindervaliden en gehandicapten, staat onder grote kritiek. Klanten worden niet geholpen, het callcenter werkt slecht en aanvragen worden niet uitgevoerd. Gevolg: mensen zitten noodgedwongen thuis en kunnen de deur niet uit. Wat is er bij Welzorg aan de hand?
Presentatie: Felix Meurders.
Thursday, October 11, 2007
1e Bewonerscommissie vergadering de Batavier
De 1e Bewonerscommissie vergadering de Batavier vond plaats op woensdag 10 oktober 2007 om 19.15 t/m 20.45 in de Spiegelzaal van het Fijnhouttheatre.
Fred v.d Vlist, Steunpunt Wonen, Oudwest was aanwezig, hij begeleid ons als startend bewonerscommissie. Hij heeft ons ook de advies gegeven om ons als bewonerscommissie de Batavier op te geven bij Palladion en de Alliantie.
Tien bewoners waren aanwezig en wij hadden excuses van drie. Het was een goede vergadering, volgende maand vergaderen wij weer.
Tijdens de vergadering hebben wij de volgende punten besproken:
Toegangshek:altijd stuk en hangt open.
Gallerijen: metalen roosters slecht toeganglijk in rolstoel en onveilig.
Zware deur gallerijen: ook te openen met rode deuropener.
Lift: moelijk om lift te roepen in een rolstoel, knop beter buiten.
Woningdeur bel: steeds defect door regen.
Brievenbus: post altijd nat bij regen.
Toegangshek naar trap: ook openen met rode deuropener?
Metalen roosters op trappen: onveilig.
Het was een goede in de woorden van Fred een
“voortvarende en genoeglijke vergadering gisterenavond. Uit de medewerking die de Alliantie nu toont blijkt dat organiseren van huurders inderdaad zin heeft!”
Iedereen was blij met de vergadering en heeft ons bedankt voor onser iniatief. Het heeft heel veel zin om samen te organiseren. En wie weet geeft men ook gehoor aan wat wij zeggen.
Wij gaan op kort termijn een officieel overleg voeren met de Alliantie over de klachtenlijst van de laatste bewonersvergadering.
Een overleg waarvan ook notulen worden gemaakt en termijnen worden gesteld aan de uitvoering zodat iedereen weet waar ie aan toe is. (deze notulen sturen wij aan de andere bewoners zodat deze ook kunnen zien waar wij mee bezig zijn.)
Monday, October 08, 2007
Een fijne maandag.
Monday, October 01, 2007
De Batavier in de Kinkerbuurt

De Batavier in de Kinkerbuurt: Beste Nieuwbouw Project.
Maar: weegt de bouwesthetiek zwaarder dan het woongenot?
Eind 2006 is het prachtige nieuwbouw project de Batavier opgeleverd. Er woont nu een gemengde groep mensen, bestaand uit gehandicapten, mensen die begeleid wonen, gezonde mensen en een leuke groep kinderen.
Al snel is er een goede sfeer ontstaan in deze nieuwbouw. Men is betrokkenmet elkaar. In juni vond bijvoorbeeld een speciaal huisfeest plaats, dooreen van de bewoners georganiseerd.Het feest heeft de onderlinge contacten versterkt.
Helaas maakte het feestook duidelijk dat belangrijke details in de architectuur van het gebouwniet goed de overgang hebben gemaakt van tekening tot fysieke en praktische realiteit.
Belangrijke details sluiten slecht aan bij de wensen, mogelijkheden enbehoeftes van de gehandicapte bewoners.
Alle binnengalerijen zijn gemaakt uit open metalen roosters. Die roostersmaken verplaatsing met een rolstoel vrijwel onmogelijk. Ook metbegeleiding en assistentie is het te lastig. Die delen zijn dus in depraktijk ontoegankelijk voor rolstoelers.
De binnengalerijen zijn zo ontworpen dat hierdoor onderling burencontact gemakkelijk kan zijn.
Helaas, de gebruikte materialen, de metalen roosters van debinnengalerijen, zijn onmogelijk over te steken door 'rolstoelers'.
Door dit euvel is het grootste gedeelte van het huis dus niet toegankelijkvoor de gehandicapte bewoners. Het levert beperkingen op voor hun socialeen maatschappelijke omgang.En het is onveilig.
Als er brand is, of een andere noodsituatie, kan mende woning niet via de voordeur verlaten, noch via het eigen balkon over de roosters rollen.
Een ander probleem is het zware metalen ingangshek. Er zijn elke dagproblemen mee. Het hangt vaak open en zelfs voor gezonde mensen is hetmoeilijk het hek te sluiten of te openen, en vaak wil het niet helemaal open, maar ook niet helemaal dicht.Een lichtere hanteerbare versie van het toegangshek moet worden overwogen.
De Alliantie is benaderd voor het vinden van oplossingen, maar onderneemt geen actie. De Alliantie wil niet weten van de ontoegankelijke galerijen en blijft volhouden dat het gebouw door de Gemeente is goedgekeurd.
Misschien is de Alliantie bereid met de nieuwe bewonerscommissie te spreken en wie weet word er alsnog een oplossing bedacht voor de ontoegankelijke galerijen.De vraag is of deze situatie toelaatbaar is, en of het wel legaal is ombewoners zo in hun vrijheid van bewegen en hun sociale en maatschappelijkecontacten te beperken. Is dat niet tegen de wet?De Alliantie wint prijzen met hun bouwsels, maar het zou beter zijn als ze ook interesse toont in de ervaringen en woonbeleving van haar bewoners.
Leuke post van onzer woonconsulent- maar nog geen oplossingen.
Excuses dat ik u heer xxxx genoemd heb. Ik begrijp van u dat er uitgebreide correspondentie heeft plaatsgevonden, deze correspondentie is niet in uw persoonlijke dossier opgenomen maar zal in de projectcorrespondentie opgenomen.
Het blijft een herhaling van zetten. Het gebouw voldoet aan alle eisen, de gemeente Amsterdam keurt een gebouw goed, niet mevrouw xxxx.
Voor de goede orde, ik geef kinderen niet de schuld van het niet funtioneren van de toegangsdeur. Het kan een van de oorzaken zijn, wij erkennen dat er technisch iets niet in orde is. De aannemer is nogmaals verzocht om met spoed actie te ondernemen.
Met vriendelijke groet,
xx xxxxxxxx
Beheerconsulent
Alliantie Amsterdam
Geachte mevrouw xxxx,
Sommige zaken duren langer dan ik gehoopt had. Deels komt dit ook omdat er, wegens ziekete, geen overdracht geweest is in uw gebied. Ik ben er wel achteraan gegaan en zie hier onder de voorlopige oplossing die we gevonden hebben. De deur is gewoon niet goed, niet geschikt daar moet iets anders voor in de plaats komen, maar dat kan niet zo een twee drie geregeld worden. Ik had u graag al een kant en klare oplossing willen geven, maar we zullen met ze allen nog even geduld moeten hebben.
Voor wat betreft de vloer, wil ik graag met u een keer een afspraak maken. Ik wil dan ook de manager verhuur en beheer meenemen. Dan kunnen we gezamenlijk bekijken hoe de problemen opgelost moeten worden.
Met vriendelijke groet,
xx xxxxxxxx
Beheerconsulent
Alliantie Amsterdam
Geachte mevrouw xxxx,
Fijn dat er op korte termijn een bewonerscommissie opgericht wordt. Zou ik - buiten deze commissie om - een keer een afspraak met u kunnen maken. Er is ook een aantal bewoners die zich misdragen, er zijn al schotels geplaatst. Ik zou mijn vermoedens graag met iemand willen delen die het complex goed kent. Dinsdagochtend heb ik een aantal vergaderingen in uw buurt. Zou ik dan - al is het maar een kwartiertje - even bij u langs kunnen komen.
Met vriendelijke groet,
xx xxxxxxxx
Beheerconsulent
Tuesday, September 18, 2007
Wat een dinsdag!

Tuesday, September 04, 2007
Wiet helpt


Vrijdag 31 august!
Vrijdag 31 august kwam eindelijk mijn lang verwachte adl rolstoel en wat bleek?Ik kon er niet goed in zitten, de zitting is te passief en te platt daar heb ik geen evenwicht voor.
De voetsteun waren slecht ingesteld waar door mijn voeten half gestrekt voor mij uit hingen wat slecht is want deze houding veroorzakt meer spasmes.
En de stoel was te zwaar en door dat de wielen te ver naar achter ingesteld waren was het extra moelijk oom zelf in deze stoel te rijden.
Ik heb dit al in febuari gezegd maar niemand wilde mij geloven, mijn adviseur vond het zelf een lekkere stoel maar zij bhoeft er niet in te zitten.
De stoel was weer terug genommen en nu beginnt de hele toestand weer van zo genaamde fittings en advies.
Dus nu heb ik nog steeds geen adl rolstoel ik wacht nu een jaar en dat is niet ok moet echt snel iets hebben waar ik de hele dag goed in zit en waar ik geen extra spasmes krijg door dat ik zo slecht gesteund word.


