Sunday, April 25, 2010

Bezoek Steve @ The Wheel Of Fortuna.












San Francisco Kunst.


Zou erg fijn als je Steve bezoekt op zijn blog The Wheel of Fortuna, zijn partner BobRobert stierf laat op vrijdag nacht.


http://spinfortunaswheel.blogspot.com/

Het is belangrijk dat wij Steve nu blijven steunen, omdat de tijd nadat een partners dood is waar de steun het meest nodig is.








PP
















Saturday, April 24, 2010

BobRobert Is Overleden AUB Bezoek Steve @ the Wheel Of Fortuna












Steek Een Kaars op Voor BobRobert.




Bezochte nog gisteren laat Steve's blog en las de droevige nieuws dat BobRobert was overleden.

Omringd door de liefde van zijn partner Steve en zijn familie en dichte vrienden.

Aub steek een kaars op voor BobRobert.

En denk aan Steve.

Het zou fijn zijn wanneer je langs Steve's blog gaat een steunende commentaar voor Steve achterlaat.

Heel belangrijk dat wij hem blijven steunen in de komende tijd.


http://spinfortunaswheel.blogspot.com/

Stop all the clocks, cut off the telephone

W. H. Auden


Stop all the clocks, cut off the telephone,
Prevent the dog from barking with a juicy bone,
Silence the pianos and with muffled drum
Bring out the coffin, let the mourners come.

Let aeroplanes circle moaning overhead
Scribbling on the sky the message He Is Dead,
Put crepe bows round the white necks of the public doves,
Let the traffic policemen wear black cotton gloves.

He was my North, my South, my East and West,
My working week and my Sunday rest,
My noon, my midnight, my talk, my song;
I thought that love would last for ever: I was wrong.

The stars are not wanted now: put out every one;
Pack up the moon and dismantle the sun;
Pour away the ocean and sweep up the wood.
For nothing now can ever come to any good.







Friday, April 23, 2010

Wat Een Nacht!











Californian Kunst

Had een drukke middag gisteren, om 4.30 uur kwam Ruud van Summit om mijn rug leuning op de rolstoel aan te passen om mij de maximum steun te geven.

Ludwine, mijn Ergotherapeut kwam ook, haar taak was ervoor te zorgen dat alles goed ging en mijn adviseur van ARCA was ook daar.

Het was een zeer goede sessie, wij kregen een hoop gedaan, Ruud paste een paar dingen aan op de stoel, zoals waar de orthese mij in de oksels stak.

Werkelijk vermoeid na de afspraak die van 4.30 tot 6.30 uur was, het was een zeer lange afspraak maar goed, voelde mij daarna gelukkig.

Ik heb tot de tweede week in mei om rond te rijden en als er geen andere aanpassingen zijn en wanneer ik ook 4 uren zonder problemen kan zitten dan Ruud zal de rugleuning bekleden.

Hij maakte indruk op me door te vragen van welke kleur ik hield en toen ik rood zei, zei hij dat dit mogelijk was en hij wilde wast kleuren mee brengen naar de volgende afspraak.

Zo zal mijn zitting en rug leuning rood en zwart worden, mijn favoriete kleuren en toevallig is dat ook de kleuren van de vlag van Trinidad

Was een verrassing te weten dat mijn favoriete kleuren ook de kleuren van het mooie eiland is waar ik geboren was.

Na de vergadering kookte Richie voor ons een heerlijke maaltijden wat fijn was na een lange vermoeiende afspraak.

Het was een prettige avond, voor het eerst in lange tijd hebben wij samen thee gedronken en toen gingen wij uiteindelijk slapen.

Ondanks dat het laat werd konden wij zonder probleem slapen, tot ik heel plotseling wakker werd om 5.30 uur heet en zwetend, dacht eerst dat de temperatuur omhoog was gegaan.

Hoopte dat Richie alleen mijn dekbed moest vervangen met drie fleece dekens, helaas was het niet de verandering in temperatuur die me een problemen gaf.

Toen Richie begon om het dekbed weg te pakken, realiseerden wij ons allebei dat mijn catheter had gelekt en ik lag in een plas van urine.

Zo moest Richie me uit bed halen om 5.30 uur en na de badkamer nemen voor een douche, wat een afschuwelijke schok was voor ons allebei was.

Richie was als altijd een ster, net als ik was hij diep in slaap een minuut en plotseling wakker en moest mij verzorgen.

Het was een smerige schok om zo gewekt te worden als wij waren, rot om uit een diepe slaap zo ruw gewekt worden een minuut bloed heet en vervolgens nat en koud.

Richie was briljant, zelfs wanneer de katheter eruit geknalde heeft hij het snel weer geplaatst en meteen vlooide een grote hoeveelheid urine eruit.

Het was een grote opluchting en ik voelde mij onmiddellijk 100 keer beter.

Geen wonder die ik mij zo slecht voelde toen ik ontwaakte, het verklaarde waarom ik gehijgd had en zulk dergelijke druk op mijn lagere buik had gevoeld.
.
Richie was zeer goed, hij zorgde ervoor dat de badkamer warm was en heeft mij gewassen en afgedroogd en weer aan gekleed.

Dan deed hij mij een uur later terug in bed en haalde een zak THC en wij gingn weer allebjei slapen om 6.30 uur.

Nadat ik dit op mijn blog zet zal ik opnieuw langs gaan bij de blog van Steve The Wheel of Fortuna, en kijken hoe het gaat.

Toen ik vanmiddag de blog bezocht las ik de post van Steve genoemd ‘’The Laatste Phase ‘’ schijnt dat BobRobert nu „terminal delirium' ervaart.

Aub ga even langs en laat een steunende commentaren voor Steve.


http://spinfortunaswheel.blogspot.com/


Thursday, April 22, 2010

Bezoek AUB The Wheel of Fortuna en Steun Steve.












Louisiana Kunst


Was net langs Steve’s blog The Wheel of Fortuna, zijn geweest om de recentste post van Steve te lezen hoe het met BobRobert is

De post van vandaag heeft de titel the Businss of Dying, schijnt dat BobRobert ogenblikken van helderheid had over de laatste paar dagen maar hij is nu dieper weg aan het zakken door de ziekte en de verdoving.

Goed om te lezen dat hun familie en vrienden, daar zijn en hen de liefde en de steun geven die zij op dit ogenblik nodig heben, en de steun de Steve in de dagen na BR’s droevige en vroegtijdige dood nodig zal hebben.

Nu is het essentieel om steun te geven, maar dit is ook zeer belangrijk in de dagen na de dood van BobRobert zodat Steve zich niet verlaten voelt.

De steun die iedereen op dit ogenblik gegeven heeft is prachtig, werkelijk goed en hart verwarmend.

Geeft mij een zeer trots gevoel om deel van zulk een fijne gemeenschap te zijn in de blog wereld.

Steun, vriendschap en liefde aan elkaar geven is denk ik een belangrijke levens behoefte, het is goed voor iedereen, voor het individu evenals de gemeenschap.

Het helpt om gemeenschappen te bouwen en het is het cement dat alles samenhoudt.

Het is welk leven ongeveer allen is en dat onze gemeenschappen is, is het over het geven en het delen en het samenwerken met elkaar voor ons eigen gemeenschappelijk goed.

Het is werkelijk de beste kant van de mensheid en dat is onze geven van steun aan elkaar, het is belangrijk om elkaar te begrijpen en te steunen en voor elkaar te zorgen.

Het is totaal wederzijds en het is noodzakelijk willen wij overleven en om goed te overleven moeten wij natuurlijke rijkdommen delen en wij moeten zorgzaam zijn voor elkaar.

Het steun netwerk bevestigt dit en toont ons aan dat waar er mensen zijn kunnen gemeenschapen bloeien.

Zodra ik beelden heb gevonden ga ik dit op mijn blog zetten, en dan zal ik The Wheel of Fortuna bezoeken om een steunend bericht voor Steve achter te laten.

Hoop je bezoekt Steve ook, hier is de url:

http://spinfortunaswheel.blogspot.com/


Wednesday, April 21, 2010

Gedachten over MS Behandelingen.











New Zealand Art.


Heb veel tijd om over mijn situatie na te denken en uit te puzzelen waarom en hoezo ik MS kreeg.

Dit was ook het aanzet om over het medische beroep en de farmaceutische bedrijven te denken.

Waarom het nu het standaard reactie momenteel om iedereen met medicijnen te behandelen, schijnt de primaire methode te zijn om alle problemen te behandelen.

Vind het alarmerend om over deze tendens te lezen en programma's te zien over dit op de TV en op de radio te horen.

Alarmerend hoeveel mensen op medicijn worden geplaatst op lange termijn, deze geneesmiddelen zoals Prozac zijn goed als een tijdelijke doorbraak middel maar zeker niet voor gebruik op de lange termijn.

Zou kunnen zijn dat het nu zo veel wordt gebruikt of zelfs meer dan Valium, als huidig nieuw wondermiddel.

Herinner mij goed aan mijn moeder die Valium in de jaren '60 kreeg voorgeschreven en het te lang kreeg.

Dit was slecht voor haar en heeft vele problemen veroorzaakte en het was heel lang voor dat al de ontwenningsverschijnselen weg te krijgen.

Maar ondanks dit wens ik soms dat ik niet Primaire Progressieve MS heb, maar een ander type had waar er drugs voor zijn.

Deze ziekte heeft zulk een vreeslijke effect dat ik vaak een wonder behandeling wens ben zeker dat edr mensen hetzelfde willen.

Dit deed mij denken aan de geneesmiddelen die voor MS worden voorgeschreven en of zij werkelijk effectief zijn.

Heb gedacht over hoe sommige mensen door de diverse medicijnen zoals Tsyabri en Copoxane schijnen te worden geholpen.

Anderen schijnen niet te worden geholpen en zouden misschien zelfs slechter worden wegens deze medicijnen.

Wat als de mensen die beter worden van deze behandelingen werkelijk in remission zijn, niemand weet wat eigenlijk gebeurt en het is moeilijk te controleren.

Het medische beroep heeft op dit ogenblik weinig en eigenlijk geen echt idee wat MS is en wat het veroorzaakt.

Dat is waarom ik het raar vind dat zij geen aarzeling hebben om een verscheidenheid van drugs te adviseren, dat in feite zij niet kunnen weten welk effect zij zullen hebben, dit klinkt dit bijna als gokken voor mij.

Aangezien de medische wereld het menselijke lichaam in beetjes behandelt, betekent dat elke arts zich in één gebied specialiseert zij behandelen altijd de symptomen en niet de gehele persoon.

Één van de standaard behandelingen dat zij weten dat het werkt zijn steroïden die voor alles gebruikt worden, lijkt mij dat dit ook problemen zou kunnen veroorzaken.

Denk dat steroïden zouden zeker niet als een standaard algemene reactie voor alle symptomen moeten worden gebruikt, het is goed voor het bevorderen van rehabilitatie daarvoor is het zeer goed, denk dazt gebruikl op de lange termijn een slecht effect zou kunnen hebben..

Denk dat het verlengde gebruik ook de doeltreffendheid vermindert en de periode tussen behandelingen korter wordt en de behandeling misschien minder efficiënt met de tijd.

Ben benieuwd of deze benadering iets te maken heeft hoe wij problemen bekijken, misschien zou het beter zijn om een holistic benadering te kiezen en elke persoon individueel en totaal te behandelen.

Misschien kunnen wij dingen niet altijd beter maken, maar wij kunnen misschien voor een systeem van behandeling ijveren dat behandeling en zorg met een oog op de de volledige situatie en behoeften van de persoon baseren.

Een holistic benadering zou denk ik beter zijn, het zou goed zijn om een goede dynamische systemen te ontwikkelen over ziekte en behandelingen.

Ik ben niet tegen mensen die medicijnen gebruiken als het voor hen werkt, in feite ben ik zeer blij als zij geholpen worden, en ik adviseer ook niet om plotseling te stoppen.