Opeens ben ik in en hele andere werld terecht gekomen

Opeens ben ik in en hele andere werld terecht gekomen, het eenige wat op de andere werld van valide mensen lijkt is het feit dat men onwijs veel geld wil maken van handicaps.

Nee sorry zij willen nog meer geld maken, alle mobiliteits middelen zijn erg duur. Belachlijk maar dat is het zeker als alles gebaseerd is op geld waarde. Jammer soms is geld meer waard dan een mensen leven.Je ziet en voelt het als je ziek word, opeens ben je minder waard en kijg je ook meteen minder salaris.

Maar het gaat niet alleen om geld het gaat ook schijnbaar om de handicapte mens op en ander manier te benadern. Je word echt in een klein hokje geplaatst. Een hokje waar je geacht word om rustig te wachten tot je eindelijk dat krijgt wat je nodig heb om te functioneren en liefst zo zelfstandig als het kan..

Meestal krijg je niet wat je nodig heb, je hoopt dat te krijgen wat je nodig heb maar vaak blijkt dit niet het geval. De experten die je advies zouden geven doen het vaak niet. Niemand kijkt naar wat je nodig heb met je conditie. Ze doen hun baan volgens de regels en niets meer. Vaak soms minder of zo lijkt het voor de lange rij van wachtende mensen.

Ik dacht toen ik hoorde dat ik ms had, dat wij veel steun en hulp zou krijgen. En dat ik zo snel mogelijk alle spullen zoude krijgen die ik nodig had om zelfstandig te leven. Maar niets was minder waar.

Van het moment dat wij de diagnosis van de neuroloog hoorde was het duidelijk wij konden geen steun verwachten van de goede doktor, hij vertelde het ons en binnen 5 minuten stonden wij buiten op de gang. Geen informatie, geen advies behalve ga vooral niets lezen op het internet over ms.

Ook dacht ik dat het vrij snel zo gaan om te verhuizen, dacht dat de gemeente nog huizen had en niet alleen een beschikking voor verhuizen naar een geschikte woning.

Weer een teleurstelling, nu zit ik en een groep van meer dan 400 te wachten op hoog uit 4 huizen per twee weken op de dienst wonen site. Inmiddels wacht ik nu vanaf oktober maar in feite had ik het al in juli nodig toen ik niet meer alleen die trap af kon.

Trouwens het verkrijgen van de correcte indicatie gebeurde ook niet zonder problemen. Dat ging meteen bij het huis bezoek fout , de medewerkster van het ciz de voormalige stichting tot en met oordelde dat ik alleen een benedenhuis nodig had voor dat ik 65 was. Zij kon of wilde niet zien dat ik niet kon lopen en dat ik snel achter uit ging.

Geen wonder dat ik telkens nummer “76” was bij onser zoek naar andere woonruimte waar ik eindelijk weer naar buiten kan gaan zonder stadsmobiel. Ik heb sinds juli 2006 toen ik de diagnoses krijg gezegd dat ik merkte dat ik snel achter uitging maar ik werd niet geloofd en bovendien hebben zij niets in plaats om mensen in mijn situatie echt te helpen waneer wij het nodig hebben.

Pas toen ik naar het RCA in behandling ging in oktober is de correcte indicatie meteen geregeld door hun maatschappelijk werk. Jammer dat zij het niet kunnen regelen anders had ik nu een goede aangepaste woning.

Blijkbaar zijn er afspraken tussen de gemeente en de woningcorporaties dat zij 5 % van hun woningnen voor spoed gevallen vrij houden. En spoed geval is iemand die voor de politiewerkt of ziekenhuis personel of mensen die in het onderwijs werken en bij brand.

Maar niet als je opeens gehandicapt ben door dat je ms krijgt en niet meer het huis uit kan en nu vanaf juli huis zit met uitzondering van therapie afspraken op het Revalidatie Centrum Amsterdam.

Doordat ik zo lang op mijn eigen rolstoel moet wachten heb ik nu echt problemen met het zitten. Ik wacht op en roho kussen maar het kan niet apart besteld worden. Op dit moment heb ik een kl. tijdelijke roho kussen van thuiszorg en een andere niet roho kussen en wissel deze regelmatig. Maar merk dat ik snel mijn eigen roho kussen nodig heb, dit kan echt niet meer wachten tot de rolstoel besteld is, ik wacht nu vanaf december.

Ik heb veel vragen zoals moet er voor een roho kussen en indicatie zijn, en heb ik dit? Dit zijn vragen die mijn casemanager kan beantwoorden en soms gebeurt dat ook. In en email van mijn case manager stond dat ik ongeveer 3000 voor een sportrolstoel krijg. Ik moest haar meteen mailen met de vraag hoeveel is ongeveer 3000, ik kan toch niet naar een leverancie gaan zonder dit essentiele stuk informatie. Jammer dat case managers niet proactief zijn. Voor alles moet je achter hun aan zitten dus je krijg meer stress dan je had in je eentje.

En zeer raar systeem ook hoe het met rolstoelen gaat en Welzorg. Ik merkte geen echte zorg voor mij en de ander revalidaten. Wat ik merkte was dat zij je snel een van hun produkten aan willen praten. En er is geen moment advies of word gekeken naar wat je echt nodig heb uitgaande van je ziektebeeld.

Ik ben er nu 6 maanden bezig om mijn eigen stoel te krijgen en heb flink last van de zware stoel die Arca voor mij had geregeled. Raar dat ze en zware stoel regelen terwel zij weten ik heb ms en heb echt en goede lichte vast fame rolstoel nodig. Heb ook last van de Arca medewerkster die samen met de medewerkers van Welzorg werkt.

Een keer ging zij in de rolstoel de helemaal niet geschikt is voor mij zitten en ging de gang op en neer en vertelde mij dat zij het een lekker stoel vond. Zal zij weten hoe neerbuigend zij over komt, echt horrible!! Ik dacht ik hoor dit niet goed wie van ons heeft de stoel nodig zij of ik en wie heeft ms zij of ik. En rare manier van praten met en ander mens. Mischien vertel ik haar hoe zij overkomt wie weet wil zij dat veranderen.

En andere keer vertelde ze mij dat de stoel die mij zo goed beviel de ferrari onder rolstoelen was. Ik moest haar op wijzen dat zij dat zo kon zien maar voor mij was deze stoel en noodzaak en geen luxe.

En ook raar haar zo genaamed advies over welke stoel goed ik zou krijgen, want het was haar advies niet het kwam doordat de levereracier een opklapbare stoel mee bracht in plaats van en vast frame en toen hij hoorde dat ik een vast frame met wegzwenkbare voetsteunen nodig had zie hij oh dan word het de quickie gp sa. Zonder rolstoel hebben wij de fitting gedaan, thuis zag ik op internet dat het en zware grote stoel was en dus niets voor mij. En zeker niet met ms veel te zwaar.

Ik heb toen een bezwaar brief gestuurd tot nu toe nog geen nieuws van Team Zorg over mijn brief. ik vertrouw erop dat ik snel iets hoor want ik kan niet meer te lang in deze leenstoel zitten het is niet goed voor mijn conditie en geeft mij veel rugpijn wat het moelijk maakt voor mij om op te staan. Wie weet hoor ik iets goeds van Team Zorg en krijg ik alsnog de adl stoel die ik nodig heb en niet de stoel de H’s favoriet was ( mij was gevraagd om de naam weg te halen,
ik was weer bewust van het feit dat niet ieder niets te verbergen heeft)
Moet meezelf met positive dingen bezig houden. Ben echt benieuwd wat ander mensen vinden van mijn situatie vinden en denk dat er veel meer zijn die hetzelfde door maken. Hoop dat ik feedback krijg.