Het Voordeel Van Terugblik.

 
Alice Rahon.
http://en.wikipedia.org/wiki/Alice_Rahon

In 2006 kreeg ik de diagnose van Primaire Progressieve MS, en ik werd zeer ongerust gemaakt.

Ik realiseer mij nu dat er geen zin was om mij  toen zo ongerust te maken, weet ik nu dat het ongerust maken nooit een positieve verschil maakt.

Vooral aan MS, de spanning dat oorzakt is slecht  voor MS, dat is het voordeel van terugblik, dat ik niet had in 2006  toen ik werd geconfronteerd met deze voor mij onbekende ziekte.

Ik had een onsympathieke neuroloog, en een ziekte die duizenden hebben maar niemand weet de oorzaak.

Deze onwetendheid werd geëxploiteerd door Farmaceutische bedrijven die vele drugs hebben geproduceerd die zij zeggen remmen MS.

‘’Many of these drugs have potentially serious side-effects especially in combination with other medications.’’
‘’It should be emphasised that none of these drugs are a "cure" for either MS nor for any of its symptoms.’’ 

‘’The only medications available at the moment either slow down the course of the disease at best or are palliative on its symptoms.’’

http://www.mult-sclerosis.org/mstreatments.html

Als de oorzaak bekend was en de drugs werden ontwikkeld die kunnen helpen, zou Ik zou graag medicijnen die mij kon helpen.

Niet drogen die smerige bijwerkingen hebben, terwijl zij reusachtige winsten voor de Farmaceutische bedrijven maken.

Gevoelig zijn is belangrijk voor Indicatie.

Het is belangrijk om duidelijk te zijn met de persoon die je komt evaluren voor de indicatie die je nodig heb.

Wanneer je het niet doet, loop je kans dat je niet de hulp en de hulp middelen krijgt.

Eerlijk zijn met het lid van de evaluatie team is zeer belangrijk, maar dit kan uiterst moeilijk zijn.

Het is zeer moeilijk om deze beoordeling het hoofd te kunnen bieden.

De leden van het evaluatieteam moet duidelijk kunnen zien wat men wel en niet kan doen, belangrijk om je niet te schamen.

Het is belangrijk dat zij begrijpen dat de stress van een progressive ziekte het moeilijk kan maken om hulp te vragen, en alles te laten zien.

In het begin merkte ik op dat ik liefs niet wilde weten over de progressie van mijn Primaire Progressieve MS.

De leden van het evaluatieteam moeten begrijpen dat het moeiljik is voor de persoon zelf om te weten wat zij nog kunnen doen

Het is belangrijk om te zien wat een persoon kan doen zonder de geest van iemand door ongevoeligheid te verpletteren.

Mary @ Travelogue for the Universe heeft mij aan het denken gezet over de consequences als het lid van de evaluatieteam de cliënt niet op een gevoelige manier behandelt.

http://traveloguefortheuniverse.blogspot.com/

Zij maakte mij attent dat een ongevoelige behandeling iemand te vaal stress kan geven wat niet goed is voor MS.

Zij moeten de waardigheid van de persoon beschermen vooral wanneer hun progressieve ziekte reeds zo veel weg heeft genomen.

Een Emotionele Week.

Vandaag heb ik veel over het leven gedacht en hoe wij het vanzelfsprekend nemen.

Wanneer je opeens een progressieve ziekte heb, word je leven plotseling heel anders.

Hoe kon ik weten op die dag in juli 2006 dat ik binnen een jaar zo gehandicapt zou zijn, en dat ons leven zo zeer dramatisch zou worden veranderd,

Herinner me dat vlak vóór mijn eerste MRI, ik een gevoel had dat alles niet o.k. zou zijn, dat dit iets zou kunnen zijn dat niet hersteld kon worden.

Ik heb toen gedacht dat ik een tumor op mijn hersenen had, dat dacht ik de nacht wij realiseerden dat onze hond zeer ziek was.

Wij konden zien dat zij in enorme pijn was en zeer bang was, gelukkig hadden wij pijnstillers van de dierenartsen, zo konden wij haar wat hulp geven die nacht.

Toen ik haar bekijk dacht ik opeens dat geen van ons lang hadden te leven, wist toen niet dat zij precies twee dagen noch te leven had.

Ik denk nu dat ik die nacht zeer emotioneel was; het was een afschuwelijke schok, dat onze mooie Daisy plotseling zonder waarschuwing zo ziek was.

Dit gebeurde op de zondag en op de dinsdag hebben wij haar voor de laatste keer na de dierenarts gebracht.

Een emotionele week.

Op vrijdag 23 juni ging ik naar het ziekenhuis voor mijn eerste MRI, het voelde alsof ik een lam was dat geslacht zou worden.

Ik werd niet geslacht maar een maand later toen wij naar het ziekenhuis voor de resultaten gingen, werden ons verteld dat ik Primaire Progressieve MS had.

Wij waren absoluut kapot van deze nieuws,het was woensdag, 19 juli, ik heb voor de rest van de week gehuild en geprobeerd te ontkennen dat ik MS had.

Op de zaterdag heb ik besloten mijn hoofd uit het zand te halen en wat informatie op het Internet te zoeken.

Heb ontdekt dat er een overvloed van informatie was, ook een overvloed van diëten en sites die beweerden mensen te kunnen hielen.

Het grootste deel van de informatie scheen niet door wetenschappelijk onderzoek te worden onderbouwd en waren niet nuttig voor mij.

Toen ik ontdekte dat ik niet in het onlangs gebouwde en toegankelijke lokale zwembad kon komen begon ik dit blog.

http://www.blogger.com/post-edit.g?blogID=35269181&postID=115956930782025489

Dat was op 29 september 2006 en mijn eerste post was ongelooflijk lang, leest nu meer als een opstel dan een post.

Het is interessant om mijn eerste post nu te lezen, ben blij te zien dat ik niet schreef waarom ik, ik zou dit voor niemand wensen

Mijn wens is dat een genezing werd gevonden, of minstens dat de oorzaak bekend was en aan een behandeling werd gewerkt.

Geen van beiden van die dingen is helaas waar, ben verbaasd hoe lang mensen dit al hebben en er is noch geen oplossing in zicht..

Maar misschien is er geen oplossing te vinden, wij mensen neigen altijd te denken dat wij alles kunnen beter kunnen maken, als het gebroken is.

Maar misschien kunnen wij niet alles weer goed maken, ook denken wij dat wij beter zijn dan ander dieren.

In sommige opzichten zijn wij meer intelligent, maar wij voelen ons ook superieur.

Misschien zou het beter zijn om te erkennen dat wij ook dieren zijn, intelligente, sociale dieren en in plaats van al de vragen over het betekenis van het leven te stellen, zouden wij gewoon in het hier en nu leven.

Wij moeten erkennen dat wij elkaar nodig hebben en dat de beste manier voor ons om te leven is voor elkaar te zorgen en dat is naar mijn mening de beste manier om onze overleving te verzekeren.