`'Comeback Kid'

Lucebert.

http://en.wikipedia.org/wiki/Lucebert

Ben zeer bewust deze dagen van elke kleine verandering die in mijn lichaam gebeuren wegens de MS, ik probeer tezelfdertijd het te registreren en te negeren.

Kan zeer duidelijk zien, dat het door brengen van zo veel tijd, bijna twee jaar in bed, wegens de diepe decubitus plek voor mijn lichaam uiterst slecht is geweest.

Het doorbrengen van zo veel tijd in bed heeft me aanzienlijk verzwakt; Ik zal nooit het gebruik van mijn spieren in mijn romp weer herwinnen.

Zij zijn voor goed nu gegaan; na al het tijd in bed, heeft hen van spieren in pudding verandert.

Ik kan nu zonder hulp niet meer zitten,ook als ik met de hulp van Richie probeer te zitten stort ik na één kant of de andere.

Soms voel het als het even langer was geweest dan zou uitzien en voelen als een ineen gestorte Yorkshire pudding.

Deze twee jaar is verloren voor mij in de zin van mobiliteit en interactie met mensen buiten onze woning.

Ik weet dat ik veel vrienden in de blog wereld heb gemaakt en denk dat zonder hun steun en het schrijven van mijn blog, dat het leven nog slechter zou zijn.

Ben van mening dat deze twee jaar mij enorm heeft verzwakt en MS de kans gegeven om zich uit te breiden.

Hoop zeer dat wat aan mij is gebeurd, niet zal gebeuren voor ander mensen; hoop dat niemand anders zulk een diepe druk wond zal krijgen door nalatigheid.

Allen omdat de mensen die mijn elektrische rolstoel organiseerden en mij voorzien hadden met de rolstoel, niet ervoor zorgden dat het de juiste maat was en mij adequate steun gaf.

Geen van beiden van die dingen werd gedaan en ik heb meteen en vaker aangegeven dat het niet goed was.

Dit hebben zij consequent genegeerd en mij werd verteld om het wat tijd te geven om aan de rolstoel te wennen.

Goed dat deed ik maar na slecht 5 maanden nadat ik de rolstoel kreeg, had ik een enorme krater van een decubitus plek, die 10 cm diep diep was.

Terugkomen van dat is moeilijk en heeft al mijn kracht geëist en en doorzetting vermogen en zal dit elke dag opnieuw vragen.

Ongelooflijk er is leven na zulk een gebeurtenis en ik ben de `'comeback kid' die wil van zoveel ogenblikken genieten zoals mogelijk, en ik kan het en doe het ook.

Ga Vieren Dat Ik Weer Zit.

Eva Gonzales.

http://en.wikipedia.org/wiki/Eva_Gonzal%C3%A8s


Het is 21 augustus; het is twee jaar geleden dat ik in bed moest blijven wegens een reusachtige decubitus wond.

Het is moeilijk voor mij om niet te denken dat ik beroofd ben van twee jaar van mijn leven, twee jaar die heel anders hadden kunnen zijn.

Zeker wanneer mijn elektrische rolstoel in de juiste maat voor mij was geweest, ik vertelde dit aan de bureaucraten maar zij wilden niet luisteren.

Toen ik probeerde om iets gedaan te krijgen om mijn zit positie te verbeteren werd mij verteld dat ik de stoel een beetje tijd zou moeten geven.

Goed dat deed ik en binnen twee maanden had ik de eerst decubitus plek die gelukkig snel hielde.

En het gebeurde drie keer opnieuw en er werd geen actie genomen zelfs niet in juni 2008 toen de zit poli van het RCA hen vertelde dat er dringende actie nodig was.

Er was pas actie eind juli begin augustus maar tegen die tijd was het te laat aangezien de decubitus plek opeens te diep was.

En ik moest in bed blijven 24/7 tot het einde van november 2009 toen de de rolstoel kuip was aangepast.

Ik zat kort tot begin januari toen een nieuw kussen voor de douche stoel wrijving veroorzaakte die de huid over de gehielde wond verwijderde.

Het duurde drie maanden om te hielen; die drie maanden veroorzaakten heel wat schade aan mijn romp spieren.

Het heeft ook mijn rug problemen vergroot omdat mijn spieren niet meer goed genoeg werkten om de vervorming tegen te gaan.

Nu ben ik zeer schreef dank zij de inactiviteit van de bureaucraten de banen hebben die het welzijn van gehandicapte mensen zouden verzekeren.

Dat is nu genug, vandaag ga ik zittend de tweede verjaardag vieren.

Verheug Mij Nog Steeds Op Goede Tijden

Drive By Truckers

Had droevig nieuws van Richie dat ik weer een open decubitus plek heb, ik moest gisteren meteen met zitten stoppen, hopelijk is het opnieuw gehield vóór het eind van de zomer.

Mijn schatting is dat dit, net als in januari een paar maanden zal vergen, ik veronderstel dat de zomer dan over is , maar ik hoop natuurlijk nog dat het daarvóór zal hielen.

Richie zag het toen hij mij gisteren middag douchte, wij zijn allebei kaput door deze ontdekking.

Wij proberen om ons optimisme te herwinnen wat zeer moeilijk is te doen in deze omstandigheden, vorge nacht hadden wij allebei een zeer slechte nacht.

Telkens als ik bijna in slaap viel ging ik over deze nieuwe wond denken en hoe het zo snel was gebeurd.

Dit gebeurde telkens als ik ontwaakte en elke keer probeerde ik mij te concentreren op een bloem of een favoriete plaats te visualiseren.

Maar telkens als ik wekte was mijn eerste gedachte de verschrikking van een nieuwe decubitus plek in de zelfde plaats als de eerste.

Waar wij allebei zeer ongerust over zijn is dat wij niet weten hoe het gebeurd is; dit is zeer eng vooral voor Richie.

Had gehoopt om dit keer langer te kunnen zitten maar na slecht drie dagen moet ik in bed blijven tot het opnieuw hielt.

Heb alleen drie keer gezeten het langste was vier uren op vrijdag, elke dag waren er geen tekens dat er iets aan de hand was.

Hoop dat het opnieuw spoedig hielt en dat ik lang genoeg kan zitten om weg te gaan om de markt en andere favoriete plaatsen in Amsterdam weer te zien.

Wij hebben plannen om naar een concert van de Drive By Truckers in Paradiso in November te gaan, dit zou voor ons allebei briljant zijn.

Hoop dat het nog kan gebeuren, wat een verschil een week kan maken, vorige weel maandag zei Richie dat de huid schade was gehield.

Wij waren zeer gelukkig en verheugde ons om samen na buiten te gaan en een leven weer buiten de deur te hebben.

Een week late, deze maandag heb ik een nieuwe open wond en moet mijn beste doen om in het hier en nu te blijven en optimistisch te zijn.

Iets anders zou niet goed zijn voor ons aangezien wij door kunnen komen met positiviteit.

Verheug mij nog steeds op de goede tijden die ik hoop zullen komen.

Het nieuwe voetbal seizon is begonnen.

Optimism.

Zodra de vergadering over was gisteren, voelde ik me uiterst vermoeid.

Typisch dat na die vergaderingen veel vragen omhoog borrelen, die kan ik natuurlijk de volgende keer vragen.

Weet nooit of het goed of niet ging en de meer tijd dat verstrijkt na de vergadering de meer ben ik overtuigd dat ik niet mijn best heb gedaan.

Gisteren waren mijn vragen: zal het goed gedaan worden en is mijn optimisme gerechtvaardigd.

Hoop dat het zo is; denk werkelijk dat ondanks hoe het voelt het beste is om mensen optimistisch te benaderen.

De hoop dat het resultaat goed is, realiseerde me gelukkig dat Jenny, van Revalidatie techniek van het RCA, precies zal meten hoe ik in de aangepaste rolstoel zit.

Zij kan zien of het me goed steunt en me goed en veilig laat zitten zonder dat ik een andere decubitus plek krijg.

Vind dat een zeer geruststellende gedachte dat Jenny de overzicht heeft, dan zal ik geen proefkonijn zijn.

Meestal ben ik optimistisch, maar heb een paar onplezierige gedachten gehad dat mijn rolstoel niet goed zal aangepast worden en ik krijg een andere druk wond.

Dat is een nachtmerrie die ik niet wil hebben, maar heb wel een paar keer aan gedacht.

Ik kan het bijna niet geloven dat het een jaar is volgende week vrijdag is dat ik in bed lig.

Doe mijn best om niet gestrest te worden omdat het geen goede combinatie met MS is en voeg daar het hete weer bij en het leven is echt moeilijk

De nieuwe voetbal seizoen is vandaag begonnen, wat betekent dat het einde van de zomer snel naderbij komt.

Echte schade , ondanks de ondraaglijke hete dagen is het een goede zomer geweest, jammer dat het bijna over is.

Ik vind het niet erg dat het kouder wordt maar het is de plotselinge duisternis begin oktober wanneer de nacht zo veel langer is, daar kan ik niet zo goed tegen.

Mijn favoriete maanden zijn maart aan juni wanneer het leven helemaal begint uit te barsten en de dagen worden langer.

Dit keer van jaar, wanneer het donker is vlak voor tien uur avonds is ook een fijne tijd.

Het is een teken dat de zomer zijn hoogste punt heeft bereikt en het word langzaam maar zeker herfst.


Ik geniet van de voetbal op de radio, het is op Radio 5 van het BBC

http://www.bbc.co.uk/fivelive/

Heb een goede zaterdag, die van mij kan niet meer stuk nu Steven Hunt van Hull het eerste doel van het seizoen tegen Chelsea heeft gescoord.