De Zon In Mijn Leven.

Salvador Dali.

http://en.wikipedia.org/wiki/Salvador_Dal%C3%AD

Het leven wordt steeds uiterst moeilijk voor mij nu, en dat is omdat mijn ruggengraat is steeds meer vervormd, dus het is moeilijk voor me om recht op te zitten

Richie doet zijn best om mij evenwichtig te zitten, maar het is niet gemakkelijk om dit te bereiken, meestal binnen enkele minuten, is het niets meer goed.     

Dit gebeurde ook vandaag weer, Richie  probeerde heel lang, om mij in een goeie zit positie te krijgen.

Na ongeveer 15 minuten kreeg hij het resultaat dat hij wilde, daarna heeft hij het hoofd einde van het bed omhoog gedaan, zodat ik kon gaan zitten.

Tegen de tijd dat hij mijn computer tafel voor mij met mijn laptop erop, was mijn positie al veranderd en ik was gezakt naar links.

Het is zeer frustrerend voor ons beiden en ongemakkelijk evenals heel pijnlijk als ik mijn positie niet kan handhaven voor meer dan een paar minuten.

Toen ik de nieuwe bed steun kreeg aan het einde van febuarie werkte het goed en ik had niet zo veel aanpassingen nodig.

Dat duurde tot mei wanneer ik begon om vaker Richie's hulp te vragen en dit is steeds vaker sinds juni.

Mijn problemen met het behouden van mijn positie wordt veel slechter wanneer de temperatuur hoger wordt dan 22 ° graden wordt.

Het weer is niet een probleem voor mij op dit moment, het ontbreken van spieren, en mijn kromme rug zijn op dit moment het grote probleem.  

Dit is niet gemakkelijk om mee om te gaan voor ons beide, nog voor Richie of voor me, we doen ons best, dat is alles wat die we kunnen doen.

Richie is briljant op het bedenken strategieën die mij helpen, hij maakt het leven beter voor mij ondanks alle moeilijkheden van het leven met een progressieve ziekte zoals Multiple Sclerose.

Richie is de zon in mijn leven, hij maakt mijn leven goed en motiveert me om positief te blijven en het beste van alles te maken, en genieten van het moment.

Vooruitgang Is Geboekt,

Joan Erbe.
http://en.wikipedia.org/wiki/Joan_Erbe

Het, is een goede dag geweest vandaag, ik heb de idee dat er vooruitgang is geboekt, dat is een prettig gevoel, het zou een aardige verandering zijn.

Na een fijne douche heeft Richie mij in mijn rolstoel om 11 uur, klaar voor mijn afspraak met Ruud van Summit en Maurits, mijn ergotherapeut, van de Rehabilitatie kliniek, op e Overtoom, Amsterdam.

Wij belden Ruud om 12.45 toen er geen teken van hem was, het bleek hij had complicaties bij zijn eerder afspraak en hier zou zijn zodra hij kon.

Maurits was hier op tijd om 12 uur, droevig kon hij niet op Ruud wachten, wij bespraken verscheidene dingen, wat uiterst nuttig was.

Maurits maakte gelijk een afspraak met RDT Het Dorp voor een gadget dat op mijn rolstoel zou passen, dat het arm beweging zou ondersteunen, misschien helpt het om mezelf te voeden.

Hij verzond ook een e-mail naar Edith, die Annelies vervangt in WMO zaken, om haar te vragen om een afspraak met Permobile te organiseren, mijn rolstoelleverancier, om een andere manieren van besturing te onderzoeken.

Ruud kwam aan op het zelfde moment als Mathilde mijn prachtige fysiotherapeut, die  oefeningen met mij deed en mijn hals, schouders masseren terwijl Ruud zijn materiaal organiseerde.

Dan hielpen Mathilde en Richie Ruud bij het vormen van de kuip  rond om mij, dit duurde een uur, ik vond dat het mij veel beter steun gaf, ik kan rechtop zitten.

Fijn voor mij, heb ik niet meer kunnen doen sinds ik functionerende rompspieren in 2008 had, ik zal het moeilijk vinden om te wachten tot de nieuwe kuip is gemaakt.

Het kost 2 tot 3 weken tot het gemaakt is, zal Ruud proberen om het in twee weken gemaakt te krijgen, wat erg fijn zal zijn.

Zitten Is Goed.

Pedro Friedeberg.
http://en.wikipedia.org/wiki/Pedro_Friedeberg

Liggend in bed voor twee jaar terwijl mijn diepe decubitus wond hielde, ruïneerde mijn spieren, omdat ik niet rechtop in bed mocht zitten.

Teveel druk op de wond, niemand vertelde ons, dat in bed zijn voor zo een lange tijd mijn spieren kon beschadigen.

Wij wisten niet dat het hielen van de wond mijn romp spieren zou kosten, wij waren zo geconcentreerd op de wond.

Dat was het belangrijkste voor ons allebei, die ons vanaf augustus 2008 tot augustus 2010 bezig hielden.

Er was een paar keer dat de wond scheen geheeld te hebben, ik zat voor een korte tijde en moest weer in bed moeten opnieuw blijven.

Zeer moeilijk voor ons allebei, een afschuwelijke situatie, vorig jaar was de wond die opnieuw in Januari wordt opengesteld, weer dicht op 27 April.

Ik zat toen Steve ons op 13 Mei bezocht, maar moest weer in bed 3 dagen na zijn bezoek voor een maand blijven, in Juni kon ik voor een ander paar weken zitten.

Dan  is de wond opnieuw geopende, en ik moest terug naar bed voor een paar weken, dan kon ik opnieuw zitten.

De laatste keer was einde Juli; gelukkig hielde het op 6 Augustus en is nooit meer open gegaan, ik kan weer zorgloos zitten wat erg goed is.

.

Ga Vieren Dat Ik Weer Zit.

Eva Gonzales.

http://en.wikipedia.org/wiki/Eva_Gonzal%C3%A8s


Het is 21 augustus; het is twee jaar geleden dat ik in bed moest blijven wegens een reusachtige decubitus wond.

Het is moeilijk voor mij om niet te denken dat ik beroofd ben van twee jaar van mijn leven, twee jaar die heel anders hadden kunnen zijn.

Zeker wanneer mijn elektrische rolstoel in de juiste maat voor mij was geweest, ik vertelde dit aan de bureaucraten maar zij wilden niet luisteren.

Toen ik probeerde om iets gedaan te krijgen om mijn zit positie te verbeteren werd mij verteld dat ik de stoel een beetje tijd zou moeten geven.

Goed dat deed ik en binnen twee maanden had ik de eerst decubitus plek die gelukkig snel hielde.

En het gebeurde drie keer opnieuw en er werd geen actie genomen zelfs niet in juni 2008 toen de zit poli van het RCA hen vertelde dat er dringende actie nodig was.

Er was pas actie eind juli begin augustus maar tegen die tijd was het te laat aangezien de decubitus plek opeens te diep was.

En ik moest in bed blijven 24/7 tot het einde van november 2009 toen de de rolstoel kuip was aangepast.

Ik zat kort tot begin januari toen een nieuw kussen voor de douche stoel wrijving veroorzaakte die de huid over de gehielde wond verwijderde.

Het duurde drie maanden om te hielen; die drie maanden veroorzaakten heel wat schade aan mijn romp spieren.

Het heeft ook mijn rug problemen vergroot omdat mijn spieren niet meer goed genoeg werkten om de vervorming tegen te gaan.

Nu ben ik zeer schreef dank zij de inactiviteit van de bureaucraten de banen hebben die het welzijn van gehandicapte mensen zouden verzekeren.

Dat is nu genug, vandaag ga ik zittend de tweede verjaardag vieren.

Wat Een Verschil Een Dag Kan Maken.

Surrealistisch Kunst.

Gisteren had ik het moeilijk in de vroege avond, het was een donkere sombere tijd voor me, het was een hete dag geweest en het was toen nog zeer kleverig en ongemakkelijk in de avond.

De hitte maakt mijn handen functie zeer moeilijk om iets te doen, kan mijn handen en mijn vingers niet uitstreken.

Gisteren was een bijzonder slechte dag voor me; het was alsof ik een paar bokshandschoenen aan had, zo voelen mijn handen in de hitte

Ook werd ik zeer slap en ik haat dat elke uur moet Richie mij in het bed verplaatsten, zodra hij dit had gedaan, was ik opnieuw in een zeer ongemakkelijke positie dat voor me afschuwelijk pijnlijk was.

Na zo lang in bed, hebben mijn romp spieren zijn nu ‘pudding’ geworden en het is ongelooflijk moeilijk goed te zitten.

Had het zeer zwaar vorige avond, begon om te denken dat ik niet zeer lang wilde leven, zeker niet in zoveel pijn en niet goed kunnen zitten zonder c ontinu hulp van Richie.

Kon niet me voorstellen dat ik in erger omstandigheden zou leven dan nu, haat dat ik zo afhankelijk ben van Richie en het perspectief op het doorbrengen van zo veel tijd in bed.

Dit is toen ik dat ik in het bezoek van de een staats over Ton was realiseerde, wat hij zou zeggen, hij vandaag zou zien dat het door zitting werd veroorzaakt.

Ik heb een slaappil geslikt omdat ik niet wakkere wilde liggen en denken over wat Ton zou zeggen.

Blij dat ik de pil nam heb tot 10 uur geslapen en toen was het een uur en de helft tot het bezoek van de Ton.

Dit ging zeer snel heb de kranten gelezen tot Ton om 11.30 uur hier was.

Hij heeft ons gerust gesteld door ons te vertellen dat het niet veroozakt werd door het zitten, hij dacht dat het door vochtigheid werd veroorzaakt, en adviseerde Richie om een stuk gaas op het plek vocht weg te halen en het dagelijks te vernieuwen.

Het andere wat Ton zei het was niet op de plek van de decubitus , het was rondom en naar zijn mening het was niets meer dan het equivalent van een kleine huid schaaft.

Hij zei ook dat het zeer klein was en zei dat hij dacht dat het volgende week gehield was, dit dit was inderdaad goed nieuws

Wij waren zo opgelucht dat het niet veroorzaakt door zitten en hopelijk zou ik opnieuw zitten volgende week.

Had in de middag een zeer goede afspraak met mijn case manager, voorziening adviseur en mijn ergotherapeut, ook telefoneerde wij Welzorg, het bedrijf dat de arm steunen zal aanpassen.

Het zal volgende week worden gedaan; Welzorg, het mobiliteits bedrijf, zal het op woensdag ophalen en donderdag terug brengen.

Alles ziet er beter uit vandaag en ik voel mij weer vrolijk en positief, wat een verschil een dag kan maken.

Leven Hier En Nu.