Optimisme en Later met Jools Holland.

Roberto Matta.

http://en.wikipedia.org/wiki/Roberto_Matta

.

Gisteren avond toen Richie mij en de badkamer ging omkleden heeft hij weer de wond inspecteert, volgens hem was het gebied rond de wond droog.

Ik ben zo blij dat dit zo is uit het zo doorgaat dan zal er hopelijk de wond binnenkort dicht gaan.

Wij zijn allebei optimistisch en hopen dat wanneer Milou langs komt op 12 december dat er voortgang is gemaakt en dat duidelijk te zien is.

Richie heeft de honden nu meegenomen na het Rembrandts park zo dat zij kunnen rennen en spelen daarna komen zij tevreden weer naar huis.

Het eten is al door Richie gemaakt en hij hoefde het slechts af te maken wanneer hij thuis is, het ruikt lekker en ik heb er zin in.

Van avond laat komt de laatste editie van Later with Jools Holland op BBC 2 waarop Richie en ik ons enorm op verheugen.

Helaas is het de laatste editie wat altijd sneu is, gelukkig hoeven wij alleen te wachten tot 31 december dan komt de zeer geliefde Hogmanay show op oud en nieuw.

Wat een verschil in een dag.

 

Roberto Matta.

http://en.wikipedia.org/wiki/Roberto_Matta 

Hopelijk dit keer  zal ik in staat zijn om te dicteren zonder problemen met de software van de  Dragon spraakherkenning, nu dat ik  mijn laptop opnieuw moest opstarten  

Het is donderdag vandaag, toen ik nog werkte  was het mijn favoriete dag omdat het werd gevolgd door vrijdag en het weekend, wat betekent geen werk voor twee fijne dagen.

Hoewel ik niet meer werk is donderdag nog steeds een favoriete dag van mij, en ik heb nog steeds graag het vooruitzicht van het naderen van de weekend, anticipatie van een aangename evenement is leuk.

Gisteren toen ik terug was in bed, heeft Richie een van de romp  steunen geplaatst op mijn been net onder mijn knie zodoende wordt de decubitus plek ontzien van elke druk door het matras.

's avonds toen ik in de douche stoel was, had Richie de gelegenheid om een blik te nemen onder de dressing om te controleren of iets was veranderd.

Hij was zeer tevreden en heeft gemeld dat het gebied veel droger was dan het was geweest; verbazingwekkend was dat de nieuwe procedure een effect al had gehad.

Toen ik weer in bed lag plaatste Richie dezelfde steun weer onder mijn knie waar het bleef voor de rest van de avond en tijdens de nacht.

Toen Richie nam me mee naar de badkamer om me te douchen, en hij verwijderd  de dressing en merkte meteen dat het was veel droger geworden.

Hoe verbazingwekkend dat het wegnemen van de druk in het gebied van de decubitus wond een dergelijk verschil in zo'n korte tijd heeft kunnen maken , het maakt me zeer optimistisch.

Creatief op zoek naar een oplossing.

 

Roberto Matta.

http://en.wikipedia.org/wiki/Roberto_Matta 

Gisteren nacht heb ik zeer onrustig geslapen, telkens ben ik wakker geworden door de hele nacht, de redenen was de afspraak met Milou.

De wondverpleegkundige van het rehabilitatiekliniek op de Overtoom, Amsterdam, Milou is zeer aardig maar ik ben altijd zenuwachtig voor de afspraak.

Om 12:00 was Milou hier en heeft meteen mijn decubitus wond bekeken, de wond zelf ziet er goed uit maar om de wond was het te vochtig.

Dit is natuurlijk niet goed en wij moeten nu kijken of er kunnen ontdekken wat de oorzaak is, het is midden september begonnen.

Wij gaan en aantal dingen uitproberen, tijdens de nacht wil Richie een van de extra romp steunen gebruiken om mijn rechter bijl iets op te heffen van het bed.

Richie wil kijken of hij op die manier de druk weg kan nemen op de plek van de decubitus wond, zonder mij helemaal op mijn linkerkant te plaatsen.

Ook gaat hij proberen om dit over dag te doen, het is een kwestie van verschillende ideeën uit te proberen, hopelijk wordt er een oplossing spoedig gevonden.

Een Plek Om Te Communiceren.

The Repast Of The Lion, 1907.
Henri Rousseau.
http://nl.wikipedia.org/wiki/Henri_Rousseau
 


Ik las vandaag een vriendin’s blog; zij sprak over het geven van een standaard antwoord wanneer mensen haar vragen hoe zij is.

Iets wat ik zeer goed erken, vooral toen ik in bed 24/7 moest blijven in augustus 2008 wegens een grote decubitus wond.

Ik vond het moeilijk om te spreken over mijn conditie, ik was te bang door de manier dat mijn ziekte vorderde.

Bang gemaakt door hoe snel ik zulk een diepe decubitus wond had ontwikkeld, en niemand wist hoe lang het zou duren te hielen.

Ik zei vaak dat ik o.k. was toen ik niet was, enkel omdat ik niet wilde elk detail van mijn MS praten en hoe ik het deed.

Soms wilde ik afstand nemen van de hele situatie, en niet constant spreken over mijn MS of hoe ik mij voelde.

MS heeft zo veel weg genomen dat ik niet  willde alles weg genomen word en elk aspect van mijn leven overheersen, maar natuurlijk het dat wel.

Ik leerde na een paar maanden in bed dat het constant zeggen dat ik o.k was mensen weg duwde.

Dit deed mij denken, ik realiseerde dat ik voor alle soorten redenen open  moet zijn.

In februari 2009 begon ik elke dag mijn blog te schrijven, dit hielp mij om over mijn MS te spreken en mijn leven ermee.

Het gaf mij een plek waar ik mijn evaring kon delen, en mensen te ontmoeten en, vrienden te maken, steun te geven en te krijgen, en een deel van de wereld te zijn  

Zitten Is Goed.

Pedro Friedeberg.
http://en.wikipedia.org/wiki/Pedro_Friedeberg

Liggend in bed voor twee jaar terwijl mijn diepe decubitus wond hielde, ruïneerde mijn spieren, omdat ik niet rechtop in bed mocht zitten.

Teveel druk op de wond, niemand vertelde ons, dat in bed zijn voor zo een lange tijd mijn spieren kon beschadigen.

Wij wisten niet dat het hielen van de wond mijn romp spieren zou kosten, wij waren zo geconcentreerd op de wond.

Dat was het belangrijkste voor ons allebei, die ons vanaf augustus 2008 tot augustus 2010 bezig hielden.

Er was een paar keer dat de wond scheen geheeld te hebben, ik zat voor een korte tijde en moest weer in bed moeten opnieuw blijven.

Zeer moeilijk voor ons allebei, een afschuwelijke situatie, vorig jaar was de wond die opnieuw in Januari wordt opengesteld, weer dicht op 27 April.

Ik zat toen Steve ons op 13 Mei bezocht, maar moest weer in bed 3 dagen na zijn bezoek voor een maand blijven, in Juni kon ik voor een ander paar weken zitten.

Dan  is de wond opnieuw geopende, en ik moest terug naar bed voor een paar weken, dan kon ik opnieuw zitten.

De laatste keer was einde Juli; gelukkig hielde het op 6 Augustus en is nooit meer open gegaan, ik kan weer zorgloos zitten wat erg goed is.

.

Ik doe mijn beste optimistisch te blijven ondanks dat me Richie afgelopen nacht verteld had dat die de wond lichtjes opnieuw is heropend.

Boo Hoo hoop dat het snel weer dicht is en ik mijn plannen kan uit voeren om na de opticien te gaan en de markt..

Wat een tegenslag, vooral nu wij dachten dat er geen gevaar was omdat het nu 3 maanden dicht is.

Wie zou gedacht hebben, dat de ex wond opnieuw zou openen.

Wijhebben allebei behoefte om Ton Peeks, de verpleegkundige voor zijn advies, vorge nacht hem ik hem een mail gestuurd en hij zal hier morgen zijn.
,
Ton zal hier in de middag zijn samen met Ludwine de ergotherapeut, wij hopen dat zij zullen kunnen uitwerken wat gebeurde om dit te veroorzaken.

Wij zijn beide paranoïde, vooral Richie die niets verschillend heeft gedaan dan hij heeft gedaan de hele tijd dat ik in bed ben geweest.

Ben blij dat zowel Ton als Ludwine, van de Rehabilitatie kliniek van Amsterdam (RCA) hier kunnen zijn morgen.

Zo geen zitten in de rolstoel voor me, zeker niet tot wsij de deskundigen morgen gesproken hebben.

Vind het shit dat wij werkelijk niet weten hoe het gebeurde is, maandag was het prima, en toen gisteren daar was opeens bloed en zijn en het was een beetje open.

Ik heb Richie niet gevraagd voor alle details, maar slaagde wel erin om te vragen of het opnieuw een krater was en hij zei zei dat misschien de huid zeer droog en breekbaar was en lichtjes was gescheurd.

Ik probeer optimistisch te blijven.

Nam een slaappil om te verzekeren dat ik niet de hele nacht# wakker lag.

Spike moest naar de dierenarts hij heeft artritis in drie plekken en ktijgt nbu 3 weken pijnstillers..

Heb vandaag weer gemerkt dat ik altijd iets wil wanneer ik het niet kan hebben, denk wij mensen zijn vaak zo.

Dit heeft mij weer herrinnedrd dat ik slechts een mens ben wat goed is.

Moeilijk vandaag te ontspannen, maar zalhet rustig genieten van deze avond,

Wanneer het nodig is van nacht neem ik nog een slaap, anders kan ik me de hele nacht ongerust maken over wat Ton en Ludwine morgen zeggen.

Moet in het hier en nu blijven.

Opnieuw was het bijna 2 uur alvorens Richie het licht uitdeed en wij gingen slapen.

Ontwaakte om 9 uur en begon mijn armoefeningen te doen om 9.30 uur toen Richie opstond en nadat hij een koffie had gedronken, heeft hij de beenoefeningen en de beenmassage gedaan en dan bracht hij mij THC en baclofen.

Had net 1/2 liter water gedronken en de bel ging, het was Anne een vriendin van van ons die bracht haar reserve sleutel voor een vriend Darren die over is van Engeland en hoopt om werk aanstaande maandag te beginnen.

Had een goede reactie van vrienden die ik een mail verstuurde om te zien of iemand op vakantie was en hij kon in hun flat blijven.

Had twee aanbiedingen, en één tel. nr van iemand die haar huis wil verhuren en een tel. Nummer van een verhuurdet.

Hij heeft nu een plek voor de eerste drie weken en dan kan hij verder kijken.

Anne was slechts ongeveer 5 minuten weg toen iemand aanbelde en het was Ton, de verpleegkundige van het Revalidatiecentrum Amsterdam bleek om de decubitus plek te inspecteren.

Hij denkt het niet meer lang is tot het is totaal gesloten , hij scheen vrij gelukkig met hoe het eruit zag.

Opnieuw was ik gestressed over zijn bezoek, dacht dat hij om 11.30 hier zou zijn en in plaats daarvan was hij hier om 11.15.

Wat goed was aangezien ik teveel stress had met het wachten, begon net te stressen dat het nog eens 15 minuten was voor dat Ton er was en plotsl ing was hij hier.

Eigenlijk een grote hulp ook voor Richie aangezien hij ook bij de gedachte van het bezoek van Ton gespannen werd.

Als gebruikelijk was het bezoek van Ton geen probleem en opnieuw was het een hulp om zijn advies horen hoe de dingen gingen.

Het is goed voor Richie om zijn steun te kriujgen dat is onschatbaar voor Richie.

Hij heeft de wond al de tijd goed verzorgd en alles gedaan om een goede genezing mogelijk te maken.

Richie heeft al de stress over de verzorging een jaar nu, het is heel zwaar geweest en hij heeft het fantastisch goed gedaan.

Het is een reusachtige taak voor hem geweest en bij het begin moet het echt afschuwelijk voor hem geweest zijn.

Hij is echt prachtig, ik denk dat hij de wond heeft geholpen zo goed genezen door zijn toewijding.

Kon het zeker niet doen zonder hem en zijn liefde en zorg die hebben enorm bijgedragen dat het nu bijna voor 100 % genezen is.

Het is bijna feest hier vandaag, Ton, van het RCA heeft ons verast met een vroeger bezoek dan was eerder gepland.

Wij hadden hem om 13.45 verwacht met Doktor Stolwijk, nu stond hij alleen voor de deur om 11.45 merkte toen hoe gestrest ik was.

Geen wonder dat ik om 5 uur ochtends klaar wakker was, ik was natuurlijk gestrest over het bezoek van Ton.

Kon ook niet anders en ook voor Richie maakte die ontlading duidelijk hoe gestrest ook hij was over het bezoek van Ton.

Nu is het allang achter de rug en het goede nieuws is dat er krap een cm nog open is, de wond is dus kleiner en minder diep.

Richie hoeft alleen een tipje van de tamponstreng gebruiken en kan totaal stoppen met de prontosan.

Ton gaat op vakantie voor twee weken en komt weer 8 Julie, hij verwacht dat het dan dicht is, hij hoopt dat het in twee weken al dicht is.

Ik hoop dat dit ook zo is, wij wachten nu vanaf einde Januari op het moment waar het dicht gaat.

Denk nu dat het Augustus word voor dat ik buiten ben en dan snel nog iets van de zomer pakken voor dat het weer over is.

Moet voor zorgen dat wanneer ik weet dat ik kan zitten dat ik een aangepaste jas en been zak koop.

Ook al is het warm is het voor mij koeler of koud en een been zak is een goede aanwinst.

Ik verheug me op buiten!

Mij is gisteren verteld dat men bezig is met stam cellen te nemen en de te copieren en dan 7 tot 11 dagen lang chemo te geven en naar afloop krijg je je stamcel terug.

Zij breken je immune systeem af voor de duur van de chemo en daarna krijg je de stamcellen terug en die stimuleren het immune systeem.

Mensen hebben een goede reactie bi j sommige zij alle MS symptomen weg bij andere is alles minder lastig.

Denk dat ik niet genug informatie heb, het lijkt mij eng om geen immune systeem te hebben.

Veel te eng maar ja dat is het nu ook alleen zonder mijn eigen beslissing.

Ik weet het niet, wat zou ik doen, zou ik de kans nemen op een herstel en gokken dat ik niets erger krijg.

Dat kan ik niet raden dat zou ik alleen weten wanneer ik echt de keuze heb voor nu heb ik dat niet.

Hoop echt dat er snel voortgang komt in de zoektocht naar een middel tegen MS, zodat de monopolie van de chemo leverancier gebroken word die ons allemaal afhankelijk maakt van hun waren.

Heb zoals elke vanochtend mjn arn oefeningen gedaan, zeer belangrijk alles in goede conditie te houden.

Dat is de rede dat ik de arm oefeningen doe en Ricjie masseerd voor 20 minuten plus doet beenoefeninen.

En elke keer na het duschen ga ik voor de mototmed 30 minuten een oefeningen doen wat zeer belangrijk is.

Na de been massage heb ik de baclofen genomen en thc tegen de pijn en voeding supplement.

Voor ontbijt heb ik een peer,sinas, banaan em kwiwi gedronken en aat en krentenbol met oude kaas.

Heerlijk!

Voor mijn lunch kreeg ik lekker zelf gemaakt soep en heb toen nerveus op de doctor en verpleegkundige van het Revalidatie Centrum Amsterdam gewacht.

Gelukkig waren zij op tijd en gingen meteen kijken, zij waren er tevreden mee en naar een foto en een nieuwe afspraak voor 20 mei gingen ze weer weg naar 15 minuten.

Een opluchting

In Limburg near the Dutch German border.


Vandaag is een klassieke grijze Amsterdamse voorjaarsdag dat een beetje herfstachtig lijkt te zijn.

Moet ergens anders dan van buiten zon vandaan halen hoop dat het me zal luken.

Vind het echt jammer dat een van mijn beste vriendin mijn blogs niet leest echt jammer.

Zij vind het een beetje eng hoe het met mij gaat; wel wil zij mij steunen zonder te veel van hoe het met me gaat te weten.

Vreemde zaak weten zonder te weten net als ik met de MS, ik wil alles weten behalve wanneer het pijn doet en niet smakelijk uitziet zoals de decubitus wond.

Elke keer dat Ton, de verpleegkundige de elke twee weken langs komt, mij vraagt of ik de foto van mijn bil wil zien zeg ik snel NEE.

Het is misschien overdreven van mij zo te zijn maar het kan niet anders, ik ben gewoon gevoelig en nu meer dan ooit van tevoren.

Merk dat ik de laatste tijd vaak droom over stam cel therapie, afgelopen nacht in mijn droom kreeg ik stam cel therapie en vandaag kon ik mijn tenen al bewegen.

Ik blijf hoopvol op een wonder voor ons allemaal met MS, wow wat zou het toch een groot feest worden wanneer iemand de antwoord wist en kon MS genezen.

Die persoon zou zo geliefd zijn bij ieder met MS en hun families en vrienden; door hun zou deze persoon voor altijd in het zonnetje gezet worden.

Terug in mijn realitiet moet ik eerst arm oefeningen doen en daarna doet Richie de been massage en dan de tafel over het bed met mijn laptop.

Voor mij kan de dag nu pas starten en ondanks het weer word het een goede dag.

Licht uit en slapen was nooit mijn favoriet en nu nog minder nu dat ik slechts in een positie kan liggen.

Wanneer ik snel inslaap is er niets aan de hand maar zodra het niet lukt lig ik heel ongelukkig en dan kruipt de tijd.

Het enige wat ik kan doen is het hoofd einde of voet einde van het hoog laag bed omhoog of omlaag doen of het bed hoger of lager zetten.

Ik kan zelf mijn positie niet veranderen dat moet gedaan worden door Richie.

Richie moet overdag vaak mijn positie in het bed corrigeren want ik glij onderuit in het bed en ik val na rechts door het feit dat ik nauwelijks romp balans heb.

Richie moet vaker checken door het dekbed weg te slaan en even te zien hoe mijn lichaam ligt.

Eerst trekt hij mij omhoog en dan naar links en daarna moet hij checken dat mijn shirt ok is en er zijn geen plooien de mij pijn kunnen geven en rode pijn plekken bezorgen.

Hij trekt het shirt omhoog bij de kraag en dan onder de oksels aan de zij en onder de schouderbladen en onder rug.

Nadat hij de shirt overal strak getrokken heeft doet hij zijn hand tussen mijn rug en het bed om zeker te zijn dat er geen pijn plekken zijn of ontstaan.

Dit moet echter vaak door de dag worden gedaan en is heel belangrijk om pijnlijke plekken ter voor komen.

Sinds wij hier wonen komt onser huisarts altijd op thuis bezoek en ook de fysio komt thuis twee keer per week.

Boodschappen kan ik al lang niet meer doen heb wel toen ik nog buiten kwam voor de decubitus wond, twee kaar per week de Ten Cate Markt bezocht.

Op dinsdag samen met een goede vriendin Marianne en op zaterdag met Richie en dat was elke keer een feest voor mij.

Na 9 maanden word dat het feest van het jaar wanneer ik weer buiten mag gaan.

Wow ik zie het nu al voor me ieder and alles wat ik zie zal het mooiste ooit zijn en dan zal ik aan niets en niemand voorbij kunnen rollen zonder iets aardig en lief te zeggen.

Wij hopen dat ik einde mei weer in de stoel kan zitten en naar buiten kan gaan en eindelijk kan genieten van de buiten lucht en interactie met buren en de omgeving.

Tot die tijd blijf ik optimistisch en geniet van alles om mij heen in de volle overtuigen dat dit de einge zinm van het leven is.

En dat is van het hier en nu te genieten hier en nu op dit moment.