Weer hebben wij weer voor april in mei en in april was het al bijna juni maar ja dat is hoe het de laatste jaren gaat.

Ik vind het nog steeds een vreemde idee om het immune systeem af te maken dan chemo en een nieuwe afweer systeem door stam cellen te maken.

Heb net van Richie gehoord dat men voor de 7 tot 11 dagen in een steriele omgeving word gehouden zodat men geen gevaar loopt van een griep of erger te krijgen.

Misschien zou ik het wel laten doen wanneer er bewijs was dat ik beter zou worden.

Meer romp functie zou fijn zijn zodat ik geen gevaar loop dat ik er weer zo een decubitus plek krijg.

Wat zou het toch fijn zijn om de progressie van de MS terug te draaien en wat meer functies te hebben.

Het is een raar leven nu waar ik zo afhankelijk ben van Richie, het is echt niets voor mij om zo afwachtend te zijn.

Maar ik heb geen keuze, het is gewoon zo, het vreemde is dat ik me elke dag opnieuw realiseer dat ik inderdaad geheel gehandicapt ben.

Ergens denk ik er tussen door niet aan en dan is het telkens weer een schok.

Ach ja ik moet ermee leven en doe het ook alleen kan niet zo goed vertellen hoe ik het doe.

Ik moet ermee leren leven en het beste van maken, dat is ook hoezo ik elke dag stipt mijn oefeningen doe.

Elke dag arm oefeningen en dan doet Richie de benen eerst oefeningen en dan massage vervolgd door thc en baclofen en voeding supplement.

En vandaag een krentenbol met oude kaas en een lekker smoothie met peer, sinas en kiwi en banaan voor mijn ontbijt.

Heerlijk ook de groeten soep die ik rond 13 uur gegeten heb.

Richie verzorgd mij zeer goed elke dag en deze goede verzorging maakt mijn leven in bed makkelijke.

Jammer dat er zoveel werk word gestopt in medizijnen die de MS remmen zonder dat er veel onderzoek word gedan om MS te stoppen en niet alleen te remmen.

Het is zeker een kwestie van afhankelijkheid maakt meer winst dan een middel dat deze ziekte stopt.

Persoonlijk heb ik geen extra vader figuur nodig die mij aan banden heeft men leven lang.

Ben dus geen fan van de chemo wereld die ons allemaal plaat willen spuiten en op die manier stil en zonder vragen nog meer winst te makken.

Wij Msers zijn een goede bron van inkomst voor de chemo wereld en alle hulpmiddelen leveranciers.

Mij is gisteren verteld dat men bezig is met stam cellen te nemen en de te copieren en dan 7 tot 11 dagen lang chemo te geven en naar afloop krijg je je stamcel terug.

Zij breken je immune systeem af voor de duur van de chemo en daarna krijg je de stamcellen terug en die stimuleren het immune systeem.

Mensen hebben een goede reactie bi j sommige zij alle MS symptomen weg bij andere is alles minder lastig.

Denk dat ik niet genug informatie heb, het lijkt mij eng om geen immune systeem te hebben.

Veel te eng maar ja dat is het nu ook alleen zonder mijn eigen beslissing.

Ik weet het niet, wat zou ik doen, zou ik de kans nemen op een herstel en gokken dat ik niets erger krijg.

Dat kan ik niet raden dat zou ik alleen weten wanneer ik echt de keuze heb voor nu heb ik dat niet.

Hoop echt dat er snel voortgang komt in de zoektocht naar een middel tegen MS, zodat de monopolie van de chemo leverancier gebroken word die ons allemaal afhankelijk maakt van hun waren.

Heb zoals elke vanochtend mjn arn oefeningen gedaan, zeer belangrijk alles in goede conditie te houden.

Dat is de rede dat ik de arm oefeningen doe en Ricjie masseerd voor 20 minuten plus doet beenoefeninen.

En elke keer na het duschen ga ik voor de mototmed 30 minuten een oefeningen doen wat zeer belangrijk is.

Na de been massage heb ik de baclofen genomen en thc tegen de pijn en voeding supplement.

Voor ontbijt heb ik een peer,sinas, banaan em kwiwi gedronken en aat en krentenbol met oude kaas.

Heerlijk!

Voor mijn lunch kreeg ik lekker zelf gemaakt soep en heb toen nerveus op de doctor en verpleegkundige van het Revalidatie Centrum Amsterdam gewacht.

Gelukkig waren zij op tijd en gingen meteen kijken, zij waren er tevreden mee en naar een foto en een nieuwe afspraak voor 20 mei gingen ze weer weg naar 15 minuten.

Een opluchting