Wij Zijn Wat Wij Eten.

Moderne African Kunst.


Heb de middag doorbracht in de woon ruimte met Richie, de honden hebben mij voor uren heel gezellig onderhouden met hun speeltjes.

Zij zijn nu alleen geïnteresseerd in hun voedsel en na de honden wc te gaan.

Hun ideal zou zijn om twee keer te eten, voor en nadat zij op straat zijn geweest, maar wij zijn zulke harteloze mensen dat wij hen slechts één portie geven.

Gelukkig zullen zij snel deze vreselijke behandeling vergeten en spoedig hun evenwicht herwinnen en zullen vrolijk spelen zodra zij hebben gegeten.

Denk dat wij zijn allemaal vrolijker zijn na het eten, de calorieën zijn zeer belangrijk; teveel zijn niet goed voor ons.

In 2008 was ik zeer dun geworden als gevolgen van niet meer mobiel zijn en niet meer kunnen sporten of wandelen.

De arts adviseerde dat ik een voeding supplement 2 x per dag drink dat deed ik vanaf juni 2008 tot mei 2009.

Vergat om over de gevolgen voor mijn lichaam te denken, merkte op dat mijn maag groter was maar op de een of andere manier maakte ik geen verbinding met alles wat ik at.

Heb dit slechts gerealiseerd vlak na Pasen toen Richie foto's van me nam, welke me zo veel schokte dat ik onmiddellijk ben gestopt met chocolade en voedsel met toegevoegde suiker te eten.

Deze zomer eten wij geen roomijs, cake, tamarinde snoepjes, of vruchten crumble met vla of een al de andere heerlijke traktaties die Richie maakt.

In plaats daarvan eten wij nu veel heerlijk fruit, alle soorten zoals ananas en mango, bosbessen, aardbeien, appelen, peren en mandarijnen heb ik gegeten en van genoten

Het is bijna een maand geweest dat ik stopte en nu al zie ik kleine veranderingen en in nog een maand zal ik meer verloren hebben.

Hoop dat in juli mijn gezicht weer opnieuw mijn gezicht zal zijn want op dit ogenblik is het slechts een klein beetje mijn gezicht, de definitie is en beetje uit mijn gezicht genomen.

Met MS heb ik niet zeer veel controle, maar dit daar kan ik wel iets doen, ik heb MS maar ik heb ook nog mijn trots en ik ben van plan het ook te houden.

De zon komt nu uit, nu het is bijna 7.30 uur, aardig om te zien dat het weer beter word zodra de bitter koude winden stopt, ben ik met mijn schat buiten.

Het denken aan mijn schat deed mij denken aan BobRobert ben benieuwd hoe Steve het zonder zijn ovewrleden schat doet.

Het is zo goed te zien hoeveel mensen Steve steunen die hem hem bij zijn blog The Wheel of Fortuna bezochten en een steunend bericht achter lieten zodat hij weet dat hij is niet alleen.


http://spinfortunaswheel.blogspot.com/

Wilde bloemen in het Rembrandt's Park, Amsterdam.


Toen ik net begon te bloggen was ik veel te zelf bewust over hoe ik overkwam en maakte me druk over zaken die niet echt ter zaken deed.

Zoals leest iemand dit en wie leest het en hoe vinden zij het etc en ga zo maar door.

Natuurlijk vragen die ik niet hoefde te beantwoorden en op een zeker moment besloot ik ook om me niet langer zo bezig te zijn.

Ik heb een blog begonnen om over mij en wat ik mee maak te schrijven en niet voor iemand anders.

Dit heeft me nieuwe moed gegeven en ik ben verder gegaan, na een tijdje ontmoete ik ander Ms'ers die ook een blog hadden.

Eerst contact was met mensen in de VS en dan Engeland en dan pas Nederland.

De Nederlandse blogs vond ik via de MS Web wat zeer goed was zo kon ik eindelijk in contact komen met lotgenoten hier in Nederland.

Erg leuk en fijn om informatie uit te wisselen.

Hier is de blog wereld kleiner dan in de VS of Engeland en die blogs zijn anders ingericht bij sommigen kan je alleen iets in een gastenboek schrijven.

Bij ander kan je een reactie bij de dagelijkse post zetten.

Helaas heeft niemand de followers gadget,dit is zo dat je op blogs naar keuze kan inschrijven en de blog of blogs worden bij je profiel gezet.

Dit vormt dan een handige leesmap voor dagelijkse bezoeken aan de blogs.

Na de eerste tijd ben ik meer gaan schrijven en vanaf februari ben ik elke dag mijn blogs aan het schrijven.

Nu is dit een deel van mijn routine geworden en de dagen beginnen meestal met een update op mijn blogs te zetten.

Maar voor dat ik mijn laptop krijg moet ik de dagelijkse fitness routine doen, eerst de arm oefeningen en dan doet Richie de benen oefeningen en massage.

Na de fitness krijg ik mijn baclofen tabletten en thc voor de pijn en voedings supplement.

En dan bed tafel en laptop en yippee mijn dag kan beginnen.

Vandaag komt de fysio en een lieve vriendin Anja komt op bezoek en Jeanet neemt Richie naar een tuincentrum Praxis voor planten en aarde.

Straks zijn alle kleine balkons vol geplant heerlijk.

Wat ook heerlijk was de verzorging van Richie eerst kreeg ik een krentenbol met kaas en een over herderlijke smoothie van peer, sinas, wortel en banaan.

En voor mijn lunch een kleine portie door Richie gemaakte pasta met tempe.

Later bracht Anja zelf gemaakte appelflappen en een bakje kibbeling.

Richie was plots weer terug met een boel mooi planten, het word heel mooi hier dit jaar.

Hoop dat ieder ook een fijn dag heb gehad zoals ik.

Mij is gisteren verteld dat men bezig is met stam cellen te nemen en de te copieren en dan 7 tot 11 dagen lang chemo te geven en naar afloop krijg je je stamcel terug.

Zij breken je immune systeem af voor de duur van de chemo en daarna krijg je de stamcellen terug en die stimuleren het immune systeem.

Mensen hebben een goede reactie bi j sommige zij alle MS symptomen weg bij andere is alles minder lastig.

Denk dat ik niet genug informatie heb, het lijkt mij eng om geen immune systeem te hebben.

Veel te eng maar ja dat is het nu ook alleen zonder mijn eigen beslissing.

Ik weet het niet, wat zou ik doen, zou ik de kans nemen op een herstel en gokken dat ik niets erger krijg.

Dat kan ik niet raden dat zou ik alleen weten wanneer ik echt de keuze heb voor nu heb ik dat niet.

Hoop echt dat er snel voortgang komt in de zoektocht naar een middel tegen MS, zodat de monopolie van de chemo leverancier gebroken word die ons allemaal afhankelijk maakt van hun waren.

Heb zoals elke vanochtend mjn arn oefeningen gedaan, zeer belangrijk alles in goede conditie te houden.

Dat is de rede dat ik de arm oefeningen doe en Ricjie masseerd voor 20 minuten plus doet beenoefeninen.

En elke keer na het duschen ga ik voor de mototmed 30 minuten een oefeningen doen wat zeer belangrijk is.

Na de been massage heb ik de baclofen genomen en thc tegen de pijn en voeding supplement.

Voor ontbijt heb ik een peer,sinas, banaan em kwiwi gedronken en aat en krentenbol met oude kaas.

Heerlijk!

Voor mijn lunch kreeg ik lekker zelf gemaakt soep en heb toen nerveus op de doctor en verpleegkundige van het Revalidatie Centrum Amsterdam gewacht.

Gelukkig waren zij op tijd en gingen meteen kijken, zij waren er tevreden mee en naar een foto en een nieuwe afspraak voor 20 mei gingen ze weer weg naar 15 minuten.

Een opluchting

In Limburg near the Dutch German border.


Vandaag is een klassieke grijze Amsterdamse voorjaarsdag dat een beetje herfstachtig lijkt te zijn.

Moet ergens anders dan van buiten zon vandaan halen hoop dat het me zal luken.

Vind het echt jammer dat een van mijn beste vriendin mijn blogs niet leest echt jammer.

Zij vind het een beetje eng hoe het met mij gaat; wel wil zij mij steunen zonder te veel van hoe het met me gaat te weten.

Vreemde zaak weten zonder te weten net als ik met de MS, ik wil alles weten behalve wanneer het pijn doet en niet smakelijk uitziet zoals de decubitus wond.

Elke keer dat Ton, de verpleegkundige de elke twee weken langs komt, mij vraagt of ik de foto van mijn bil wil zien zeg ik snel NEE.

Het is misschien overdreven van mij zo te zijn maar het kan niet anders, ik ben gewoon gevoelig en nu meer dan ooit van tevoren.

Merk dat ik de laatste tijd vaak droom over stam cel therapie, afgelopen nacht in mijn droom kreeg ik stam cel therapie en vandaag kon ik mijn tenen al bewegen.

Ik blijf hoopvol op een wonder voor ons allemaal met MS, wow wat zou het toch een groot feest worden wanneer iemand de antwoord wist en kon MS genezen.

Die persoon zou zo geliefd zijn bij ieder met MS en hun families en vrienden; door hun zou deze persoon voor altijd in het zonnetje gezet worden.

Terug in mijn realitiet moet ik eerst arm oefeningen doen en daarna doet Richie de been massage en dan de tafel over het bed met mijn laptop.

Voor mij kan de dag nu pas starten en ondanks het weer word het een goede dag.

Cat op het Ten Cate Markt.



Bloemen in het Rembrandt's Park,Amsterdam.




Wales.

Gisteren las ik op de blog van Vicki Down the MS Path

de vraag Wat is de ergste MS symptoom en hoe leef je ermee?

Ik vond dit een moeilijke vraag want hoe leef je met iets dat je leven zo verstoord?

Hoe doe ik het?

Met grote moeite en veel pijn en ongemak.

Elke keer dat een nieuwe ontwikkeling gebeurt maak ik een poging om er mee om t e gaan maar voor dat dit verwerking proces in gang komt is deze ontwikkeling al ingehaald door de volgende progressie.

Toen ik eindelijk mijn scootmobiel had kon ik amper een paar stappen lopen en kon geen trappen meer lopen en moest al door het draag team van Stadsmobiel de t rap nar beneden gedragen worden.

Moeilijk om iets te verwerken dat niet stil staat en waar je continu achter de feiten lopen.

Ik vind het moeilijk om deze vreeslijke ziekte te accepteren en ga het nooit doen ook.

Wel ga ik het niet tegen vechten want dat heeft geen zin, het is gebeurd en ik moet ermee leven.

En dat doe ik door elke dag opnieuw te bevestigen dat ik in het hier en nu leef en v an elk moment dat ik heb geniet ik van.

Dit begint elke dag met arm oefeningen en been massage en thc dan baclofen en voeding supplement en mijn dag begint opnieuw.

En dat doe ik elke dag met plezier.

Hoop dat het een fijne dag is voor ieder.

Gisteren was een goed voorbeeld over hoe je nooit weet wat kan en gaat gebeuren.

Ik had plannen gisteren die zijn niet uit gekomen door de katheter drama, het was gelukkig snel weer opgelost.

Maar toch heeft het de hele middag in beslag genomen en na dat het weer ok was moest ik even bijkomen.

Ben blij dat de vervangend arts zo goed was hij kwam en zag en beetje uit alsof hij het niet zo goed wist hoe hij met een katheter overweg moest.

En binnen 5 minuten was het allemaal gedaan en de nieuwe katheter was een feit.

Top doctor en een grote opluchting voor mij en Richie.

Nadat het gebeurd was voelde ik me gelijk veel beter en later nog beter.

Het gaat veel beter nu wat duidelijk maakt voor mij dat ik veel last heb gehad zonder bij stil te staan wat het precies was dat mij zoveel last gegeven had.

Nu weten wij dat het een verstopte katheter was die mij problemen heeft gegeven zonder dat wij het in de gaten hadden.

Denk dat Richie vaker de katheter moet door spoelen om ter voorkomen dat het verstopt en mij grote problemen geeft.

Voor de rest nadat het op gelost was voelde ik me beter en Richie en de honden ook.

De spanning was eindelijk weg en dat soort zaken ruiken de hondjes natuurlijk heel snel en zij waren meteen super vrolijk en speels.

Voor dat de honden vanochtend op mijn bed kwamen heb ik de arm oefeningen gedaan en Richie heeft de been massage al gedaan

Daarna even met de honden geknuffeld wat fijn was, erg fijn.

Ik heb de baclofen tabletten genomen en meer thc en voeding supplementen en toen kreeg ik de laptop en kon weer mijn blog inzien en contact opnemen met mijn blog vrienden.

Een fijne dag aan ieder toe gewenst.