over mijn leven met ms en hoe verder en hoe het is als gehandicapte om te merken dat je opeens niet meer overal na binnen kan. Het leven is opeens heel anders als zwaar gehandicapte
Thursday, May 07, 2009
Weer hebben wij weer voor april in mei en in april was het al bijna juni maar ja dat is hoe het de laatste jaren gaat.
Ik vind het nog steeds een vreemde idee om het immune systeem af te maken dan chemo en een nieuwe afweer systeem door stam cellen te maken.
Heb net van Richie gehoord dat men voor de 7 tot 11 dagen in een steriele omgeving word gehouden zodat men geen gevaar loopt van een griep of erger te krijgen.
Misschien zou ik het wel laten doen wanneer er bewijs was dat ik beter zou worden.
Meer romp functie zou fijn zijn zodat ik geen gevaar loop dat ik er weer zo een decubitus plek krijg.
Wat zou het toch fijn zijn om de progressie van de MS terug te draaien en wat meer functies te hebben.
Het is een raar leven nu waar ik zo afhankelijk ben van Richie, het is echt niets voor mij om zo afwachtend te zijn.
Maar ik heb geen keuze, het is gewoon zo, het vreemde is dat ik me elke dag opnieuw realiseer dat ik inderdaad geheel gehandicapt ben.
Ergens denk ik er tussen door niet aan en dan is het telkens weer een schok.
Ach ja ik moet ermee leven en doe het ook alleen kan niet zo goed vertellen hoe ik het doe.
Ik moet ermee leren leven en het beste van maken, dat is ook hoezo ik elke dag stipt mijn oefeningen doe.
Elke dag arm oefeningen en dan doet Richie de benen eerst oefeningen en dan massage vervolgd door thc en baclofen en voeding supplement.
En vandaag een krentenbol met oude kaas en een lekker smoothie met peer, sinas en kiwi en banaan voor mijn ontbijt.
Heerlijk ook de groeten soep die ik rond 13 uur gegeten heb.
Richie verzorgd mij zeer goed elke dag en deze goede verzorging maakt mijn leven in bed makkelijke.
Jammer dat er zoveel werk word gestopt in medizijnen die de MS remmen zonder dat er veel onderzoek word gedan om MS te stoppen en niet alleen te remmen.
Het is zeker een kwestie van afhankelijkheid maakt meer winst dan een middel dat deze ziekte stopt.
Persoonlijk heb ik geen extra vader figuur nodig die mij aan banden heeft men leven lang.
Ben dus geen fan van de chemo wereld die ons allemaal plaat willen spuiten en op die manier stil en zonder vragen nog meer winst te makken.
Wij Msers zijn een goede bron van inkomst voor de chemo wereld en alle hulpmiddelen leveranciers.
Labels:
arm en been oefeningen,
baclofen,
been massage,
chemo,
decubitus,
MS,
THC
Subscribe to:
Post Comments (Atom)
No comments:
Post a Comment