Jeannette's huis in New Zealand.






Gareth's tuin in Wales.





Jaya's balkon in Edmonton, Canada.


Was veel te vroeg weer wakker vanochtend hopte dat ik weer zou inslapen maar het lukte niet.

De vrachtwagen die de glasbak leeg haalt zaterdag ochtend kwam langs en maakte zo een lawaai dat ik Richie vroeg om de raam snel dicht te maken,

Dacht dat de combinatie van minder geluiden van buiten en warmte zou ons allebei de kans geven om weer te slapen.

Het lukte niet omdat ik lang genoeg wakker was voor al de pijn ook weer wakker was en wat deed het mij zeer.

Had Richie moeten vragen voor een zakje thc en nu slaapt hij weer ne ik wil hem niet weer wakker maken.

Het voelt alsof ik in vlammen barst en tegelijkertijd voelt het ook alsof ik kleine elektrische schokken krijg.

Weliswaar ben ik niet in slaap gevallen maar heb een beetje weg kunnen dromen met elke 5 minuten een schok of een spasme.

Wat ik enorm frustrerende vind is dat ik op mijn rug lig en kan niets doen om mijn situatie te veranderen.

Dat zijn momenten waar mijn afhankelijkheid zeer duidelijk is in feite pijnlijk duidelijk want zoals vanochtend kan ik niets doen voor mezelf.

Haat deze afhankelijkheid, haat ik dat ik me noch niet mal in bed kan rond draaien kan niets en dat is moeilijk om er mee geconfronteerd te worden.

Gebeurd elke keer dat ik zo wakker word kan moeilijk aan wennen want het gevoel van machteloosheid overkomt mij dan.

Heftige momenten, zeer emotioneel.

Weet noch dat ik veel heb gehuild en aantal jaren terug toen ik een Charlie Chaplain film zag met een mooi jonge vrouw die niet meer kon lopen.

Had mij er nooit over nagedacht over hoe het was om niet te kunnen lopen, heb toen gehuild voor de vrouw en haar situatie.

En nu weet ik al te goed hoe het voelt om niet te kunnen lopen.

Het is niet iets waar ik ooit kan totaal accepteren weet dat het niet meer gaat gebeuren voor mij maar het blijft mijn grote wens om te kunnen lopen.

En niet continu zoveel pijn hebben was ook fijn.

Heb veel stress gehad aan het begin met het regelen van hulpmiddelen,had geen idee dat de mensen die de WMO uitvoeren niet zo gebaat zijn wanner je assertieve ben.

Heel raar want overal anders word je aangeraden om voor jezelf op te komen behalve wanneer je gehandicapt ben dan moet je rustig afwachten.

Ben bereid om rustig te wachten maar ben er niet mee eens dat ik me stil verhoud ik zal zolang ik het kan doen mijn verhaal vertellen.

Wat betreft aanvragen voor hulp van de WMO ga ik het anders aanpakken, deze keer weet ik dat ik beter niet direct vraag voor iets maar vraag heb gehoord dat bv de Carendo duschstoel goed is wat is jou advies hierover en tot mijn grote verbazing kreeg ik de Carendo ook.

http://www.arjo.com/uk/

Jammer dat het niet zo is gegaan met mijn eerste rolstoel aanvraag, dat gaat me niet meer gebeuren nu heb ik meteen hun advies gevraagd van hoe mijn Elro word aangepast voor wanneer ik weer mag zitten.

En heb goede hoop dat er deze keer alles goed geregeld word en deze keer ga ik een vriendin van ons vragen om erbij te zijn wanneer mijn WMO consulent om de aanpassing te bespreken.

Denk dat wij het niet goed voor elkaar hebben gekregen door dat Nederlands niet onzer eerste taal is dan maak je vaak kans dat het een of ander niet goed overkomt.

Ik heb echt goed moed dat het deze keer zal lukken om de Elro zo goed aan te passen zodat ik straks weer zittend naar buiten kan gaan.

Ik verheug me zo hierop.