Een Onvergeteljke Prachtige Dag, 19 December 2001.

Conroy Maddox.
http://en.wikipedia.org/wiki/Conroy_Maddox

Ongelooflijk stuurde Beenhakker iemand om een nieuwe nood schakelaar te installeren; zij zijn zulk een goede klant georiënteerde bedrijf.

In tegenstelling tot Welzorg, is Beenhakker efficiënt, attent en schijnt geïnteresseerd in hun klanten te zijn.

fijn om een positieve ervaring te hebben, het maakt zulk een reusachtige verschil en is echt fijn, vooral na de manier hoe andere bedrijven zijn geweest.

Als het Welzorg was geweest, zou ik moeten hen telefoneren voor dagen ook e-mails versturen, en als ik werkelijk gelukkig was zouden zij waarschijnlijk volgende week of in het Nieuwjaar teruggekomen zijn.

Het  repareren van de douchestoel was totaal onverwacht vandaag, voelde bijna als het krijgen van een extra surprise voor onze tiende trouwdag.

Mooi het is geregeld zonder enige spanning.

Vandaag is een prettige dag geweest, waarvan wij allebei zeer genoten; het is een ontspannende dag geweest.

Gek het is reeds tien jaar sinds die prachtige dag, 19 December in 2001toen wij trouwden.

Wij hadden zulk een leuk feest, met goede vrienden; Richie maakte veel lekkers voor het feest, een onvergetelijke prachtig dag.

Een Goed Gevoel.

 
The Strange Country, 1940.
Conroy Maddox.
http://en.wikipedia.org/wiki/Conroy_Maddox

    

Richie haalde mij snel uit bed aangezien ik maagkrampen had, die pijnlijk waren en spasmes veroorzaakten.

Wij waren beide blij dat de transfer snel was, en er gebeurde niets tot ik op de Carendo douchestoel boven het toilet werd geplaatst.

Briljant dat wij daar op tijd waren, na een mooie douche voel ik mij goed, op dit ogenblik zittend in de woonkamer en schrijvend voelt goed.

De honden zijn allebei aan het wachten op Richie om huis te komen, hij is net een pakket gaan halen, deze dagen nu de postkantoren dicht zijn, worden alle pakketten bij een winkel op de Kinkerstraat achter gelaten.

Dinsdag waren wij verrast om een nota in onze brievenbus te vinden dat ons medeelde dat de post had geprobeerd om een pakket te leveren, jammer dat zij niet de deurbel hebben ingedrukt.

Wij konden het woensdag ophalen , Richie ging daar gisteren, maar kon het pakket niet krijgen.

Aangezien de vrouw in de winkel zijn identiteitspas niet genoeg vond, hij moest ook een brief hebben die aan hem was gericht.

Riche was erg nat geworden in een stortbui, dat hij gisteren niet opnieuw ging, vandaag ging hij en deze keer was geen envelop nodig.

Schijnt dat de vrouw van gisteren, slecht humeur had en leefde dit uit op de klanten.

Een Goede Afspraak Met Summit.

Karen Holtsmark.

http://en.wikipedia.org/wiki/Karen_Holtsmark

Vanochtend werd ik gewekt door iets, ik realiseerde later het was de wekker, zodra ik wakker was het fijn om 08.00 op te staan.

In feite was het goed om een vroege douche te hebben en gekleed te zitten  in de rolstoel om 09.00.

Ruud van Summit was hier precies om 09.30 zoals afgesproken; hij ging nogmaals goed bekijken hoe ik zat.

Hij hief mij hoger op in de kuip, wat beter voelde; Ik vind nu niet meerw dat ik raar zit, het had gevoeld als zat ik op mijn onder rug.

Zitten hoger voelt veel beter, verheug mij nu op mijn fysiotherapie afspraak morgen, nu ik beter zit.

Zeer gelukkig dat ik eindelijk weer goed gesteund zit, dit zal betekenen dat Richie mij niet moet aanpassen de hele tijd ik ben in de rolstoel.

Ruud is zeer goed met zijn werk, dat ongelooflijk geruststellend is en het is ook een zeer veilig gevoel, wat goed is.

Hij is een goede advertentie voor toegewijde mensen die met gehandicapte mensen werken.

Hem ontmoeten maakt het bijna goed dat ik zoveel ander heb ontmoet die helemaal niet geintereseerd zijn in mensen, laat staan de behoeten van gehandicapte mensen.

Degenen die slechts om hun salarissen schijnen te geven, ik ben vaak benieuwd waarom deze mensen met en voor mensen werken.

Blauwe Hemel en Zonnenschijn.

Goed geslapen ook al leek het dat ik vaak wakker lag, het was elke slechts voor een ogenblik.

Voelde mij goed gisteren na mijn afspraak met Johanneke, aardig om een prettige, efficiënte persoon te spreken.

Een zeer nuttige vergadering, Johanneke is met een lange lijst van dingen weg gegaan die zij voor me zal uitzoeken.

Het was mijn eerste vergadering met haar na dat ik was geïntroduceerde door Ludwine.

Was grappig om op te merken, dat ik een beetje voorzichtig was aan het begin, maar tegen het einde van onze bespreking was het zeer vriendelijk geworden tussen ons.

Het was enigszins ongerust makend dat er weer en nieuwe persoon betrokken was.

Johanneke was zeer aardig, zij gaat kijken of het mogelijk is dat de dusch stoel voor mij word aangepast.

Dat zo fijn zijn aangezien het voor me te groot is;

Dit was in orde terwijl ik nog rechtop kon zitten, nu ik dat niet meer kan doen is het niet goed dat ik zo hang in de douche stoel.

Dit kan niet en heel misschien heeft het geen goed effect op de kleine wond.

Morgen zullen wij zien of dit en effect op de kleine huid scheur heeft, Ton gaat niet alleen de kleine wond controleren, maar hij gaat ook controleren hoe Richie mij uit bed hijst en mijn broek uittrekt

Hij zal het gehele proces controleren om te zien of hij iets ziet dat kan verklaren waarom de kleine scheur nog niet goed hield.

Ik had de kans toen ik Ton gisteren telefoneerde, dat Ton donderdag zou komen in plaats van woensdag, maar heb uiteindelijk voor woensdag gekozen.

Onlangs probeer ik dingen meteen te doen wanneer ik ze organiseer, in plaats van te veel dingen uitstellen.

Vandaag was het betere weer, eerst waren er grijze en dikke wolken toen Richie die gordijnen opende vanochtend.

Die vertrokken rond de middag en het was mooie zonneschijn en blauwe hemelen geweest, wat mij goede hoop geeft dat het morgen goed weer is voor mijn verjaardag.

Jeannette's huis in New Zealand.






Gareth's tuin in Wales.





Jaya's balkon in Edmonton, Canada.


Was veel te vroeg weer wakker vanochtend hopte dat ik weer zou inslapen maar het lukte niet.

De vrachtwagen die de glasbak leeg haalt zaterdag ochtend kwam langs en maakte zo een lawaai dat ik Richie vroeg om de raam snel dicht te maken,

Dacht dat de combinatie van minder geluiden van buiten en warmte zou ons allebei de kans geven om weer te slapen.

Het lukte niet omdat ik lang genoeg wakker was voor al de pijn ook weer wakker was en wat deed het mij zeer.

Had Richie moeten vragen voor een zakje thc en nu slaapt hij weer ne ik wil hem niet weer wakker maken.

Het voelt alsof ik in vlammen barst en tegelijkertijd voelt het ook alsof ik kleine elektrische schokken krijg.

Weliswaar ben ik niet in slaap gevallen maar heb een beetje weg kunnen dromen met elke 5 minuten een schok of een spasme.

Wat ik enorm frustrerende vind is dat ik op mijn rug lig en kan niets doen om mijn situatie te veranderen.

Dat zijn momenten waar mijn afhankelijkheid zeer duidelijk is in feite pijnlijk duidelijk want zoals vanochtend kan ik niets doen voor mezelf.

Haat deze afhankelijkheid, haat ik dat ik me noch niet mal in bed kan rond draaien kan niets en dat is moeilijk om er mee geconfronteerd te worden.

Gebeurd elke keer dat ik zo wakker word kan moeilijk aan wennen want het gevoel van machteloosheid overkomt mij dan.

Heftige momenten, zeer emotioneel.

Weet noch dat ik veel heb gehuild en aantal jaren terug toen ik een Charlie Chaplain film zag met een mooi jonge vrouw die niet meer kon lopen.

Had mij er nooit over nagedacht over hoe het was om niet te kunnen lopen, heb toen gehuild voor de vrouw en haar situatie.

En nu weet ik al te goed hoe het voelt om niet te kunnen lopen.

Het is niet iets waar ik ooit kan totaal accepteren weet dat het niet meer gaat gebeuren voor mij maar het blijft mijn grote wens om te kunnen lopen.

En niet continu zoveel pijn hebben was ook fijn.

Heb veel stress gehad aan het begin met het regelen van hulpmiddelen,had geen idee dat de mensen die de WMO uitvoeren niet zo gebaat zijn wanner je assertieve ben.

Heel raar want overal anders word je aangeraden om voor jezelf op te komen behalve wanneer je gehandicapt ben dan moet je rustig afwachten.

Ben bereid om rustig te wachten maar ben er niet mee eens dat ik me stil verhoud ik zal zolang ik het kan doen mijn verhaal vertellen.

Wat betreft aanvragen voor hulp van de WMO ga ik het anders aanpakken, deze keer weet ik dat ik beter niet direct vraag voor iets maar vraag heb gehoord dat bv de Carendo duschstoel goed is wat is jou advies hierover en tot mijn grote verbazing kreeg ik de Carendo ook.

http://www.arjo.com/uk/

Jammer dat het niet zo is gegaan met mijn eerste rolstoel aanvraag, dat gaat me niet meer gebeuren nu heb ik meteen hun advies gevraagd van hoe mijn Elro word aangepast voor wanneer ik weer mag zitten.

En heb goede hoop dat er deze keer alles goed geregeld word en deze keer ga ik een vriendin van ons vragen om erbij te zijn wanneer mijn WMO consulent om de aanpassing te bespreken.

Denk dat wij het niet goed voor elkaar hebben gekregen door dat Nederlands niet onzer eerste taal is dan maak je vaak kans dat het een of ander niet goed overkomt.

Ik heb echt goed moed dat het deze keer zal lukken om de Elro zo goed aan te passen zodat ik straks weer zittend naar buiten kan gaan.

Ik verheug me zo hierop.

Fijn dat alle dagen anders zijn, heb zeer goed geslapen en ben niet te vroeg wakker geworden.

Ook mijn pijn viel mee, grappig om het zo te stellen...de pijn viel mee.

Alsof pijn ooit echt meevalt, het is helemaal niet een meevaller het staat gewoon in de weg.

Ach ja ik kan er tegen vloeken maar het doet er niets aan de situatie, ik heb het en moet ermee leven.

Voor mij werkt het altijd goed om even te vloeken en daarna verder te gaan en niet in te blijven hangen.

MS is een bizarre situatie en niets had mij hierop kunnen voorbereiden of misschien wel, het zou kunnen dat al de moeilijke situaties in mijn leven mij hebben geholpen.

Moet eigenlijk dankbaar zijn voor het rare leven met mijn ouders want wanneer je zoiets overleefd kan je denk ik alles aan kunnen.

Ben benieuwd of ander strategieën hebben hoe met deze ziekte om te gaan.

Klopt het dat wanneer je stress gevoelens krijgt dat alle spieren snel strak zijn en men op dat moment een grotere kans heb op arm krampen en been spasmes.

Elke keer dat ik weet dat ik zo meteen uit bed word getild kan ik nauwelijks iets doen met mijn rechte hand.

Nadat ik in de Carendo douche stoel zit is mijn hand weer ok.

Raar is dat dat wanneer het gebeurd dan ben ik vrij rustig, terwijl ik mij royaal opwind voor dat het gaat gebeuren.

Ach ja dit is mijn leven en hiermee moet ik het doen en ik doe het en ik vind dat ik het goed doe.

Ben best wel trots op mezelf wat echt moeilijk is om te zeggen nadat ik de laatste 50 jaren mezelf sukkel noem.

Deze beschrijving past me niet en heeft mij nooit gepast, mijn moeder was erin geslaagd om mij een groot schuld gevoel te geven.

Mijn moeder die mij altijd in fluisterde dat ik moeilijk en gek was,en onbetrouwbaar en hysterisch.

Nu denk ik dat het een beschrijving van haar en niet mij was.

Vreeslijk zulke beelden te krijgen van je eigen moeder maar geen wonder want zij was jaloers op mij.

Op haar eigen kind jaloers zijn dat is echt vreeslijk en dom om zo een kind op te voeden.

En ik was erg loyaal en wilde nooit als kind accepteren of mee doen wanneer mijn moeders eigen zusters kritiek hadden op haar.

Ik heb nooit iets gezegd heb mijn mond gehouden en ben er nu blij dat ik nooit mee gedaan had.

Mijn moeder was naar de oorloog in een grote depressie terecht gekomen en geen wonder nadat zij zoveel had mee gemaakt.

En zij en mijn vader waren eigenlijk niet in staat een kind op te voeden.

Zij hadden geen idee zelfs in de omgaan met elkaar waren zij slecht laat staan dat zij ooit begrijp zouden hebben voor en ander iemand.

Heb nu veel begrijp voor ze want nu kan ik zien dat zij allebei enorm beschadigd waren door deze oorloog, maar wie niet.

Leven is daar om ervan te genieten niet meer en niets minder en dat is iets wat zij niet wisten.

Jammer dat zij nooit in het hier en nu hebben kunnen leven.

Mijn voorstel is laten wij dat nu doen.

Fijne weekeinde allemaal.