Vreemde Dromen.

Vandaag werd beter nadat ik kon zitten, ontwaken vanochtend was  afschuwelijk, mijn spieren waren gespannen, niet een prettige wekken.

Het is zelden dat het niet gebeurd, hoewel sommige dagen minder slecht zijn, vandaag was het slecht, toch is het wekken in pijn elke keer een schok.

Vanochtend  na een rusteloze nacht, vol vreemde dromen, ik lag onbeweeglijk behalve mijn zacht trillende benen die elk paar  minuten een spasmes kreeg.

Veel onvrijwillige beweging, droevig vrijwillige niet zo gemakkelijke, het was moeilijk om mijn armen te bewegen, ik wachtte op Richie om mij te helpen.   

Mijn rechte arm was zeer stijf en strak gevouwen over mijn borst,  het was onmogelijk om het recht te maken, zodat Richie masseerde mijn schouders en armen.

Dan hielp hij mij om het handvat te pakken, na de eerste reeks oefeningen,  hoefde ik Richie niet voor hulp opnieuw te vragen.

Elke dag dat ik mijn arm oefeningen  kan doen is een goede dag, nog beter als ik het zelf kan doen, als niet dan helpt Richie mij.

Het belangrijke ding is dat mijn spieren werden gestrekt, zodat ik mijn handen  en armen kan gebruiken, ik lag  in bed en heb gedacht hoe het leven zonder armens is.

Mijn gedachten waren donker,  heb besloten om op vandaag te concentreren, om niet tijd te verspillen die verstoort, zodra ik kon genieten van de dag.  
  
                                     

Pak Het Moment.

Gayane Khachaturian
http://en.wikipedia.org/wiki/Gayane_Khachaturian

Vorige nacht moet ik uiterst goed geslapen hebben aangezien ik mij niet kan herinner, hopelijk hield mijn snurken Richie niet wakker.

Vanochtend werd ik vrij plotseling wakker en was meteen  bewust helaas was het  terzelfdertijd als een beenkramp.

Wakker worden met zonneschijn was vanochtend mooi, ik genoot van de blauwe hemelen en het mild wind door de open raam.

Mijn houding ten opzichte van de herfst schijnt veranderd te zijn, dit jaar ben ik niet overstuur dat het nu de herfst is.

Het is droevig dat zomer heeft geëindigd, het is altijd te spoedig, maar dit keer geniet ik van het veranderen van de seizoenen.

De veranderingen zouden merkbaarder zijn buiten de stad, zij zijn niet zo merkbaar in de stad, wat is merkbaar is de auto's de terug zijn, nu de zomervakantie over is.

Mijn eigen veranderingen, zoals de vooruitgang van mijn MS,  was niet iets waar ik op concentreerde

Goed om van de ogenblikken te genieten, ik ben gelukkig om op te merken dat ik beter ben bij het grijpen van die ogenblikken en het waarderen van hen.

De ogenblikken zijn zo belangrijk, nooit echt voordien gerealiseerd hoe belangrijk het is om het beste van hen te maken, blij dat ik werd bewust van wat werkelijk bedoelde is met het ogenblik grijpen.                              

Mijn Pijn Handelbaar Over Dag.

 

Elle Loge La Folie, oil on canvas, 1970.

Roberto Matta
http://en.wikipedia.org/wiki/Roberto_Matta

Het weer verbetert, de wolken trekken langzaam weg en de zon begint nu te schijnen.

Vrijdag en de zaterdag waren koud, grijs, regenachtig, op beide dagen droeg ik mijn grote fleece trui om mij warm te houden.

Ik denk tenzij ik zeer verkeerd ben, dat is misschien de laatste keer tot de herfst, ik hoop de zomer begint nu te gebeuren.

Aardig als het langzaam gebeurd, en niet van 16 tot 30 graden gaat wat  van de koele lente na super hete zomer is.

Vanochtend werd ik abrupt gewekt van diepe slaap door mijn pijnlijke armen en been spasmes.

Heb probered weer te slapen, moeilijk om te doen; het werkte slechts kort, dan wekte ik met mijn armen strak over mijn borst gevouwen.

Elke uiterst kleine onvrijwillige beweging wekte mij; mijn armen waren vreselijk vanochtend, beter nu ik mijn arm oefeningen heb gedaan.

Ook beter nu ik de kranten en mijn e-mail lees en mijn post typ, tijdens de dag is mijn pijn handelbaar omdat ik andere dingen heb om op te concentreren.

Het zijn de nachten die moeilijk kunnen zijn, wekkend in pijn en proberend weer te slapen zonder donkere gedachten is niet altijd mogelijk.

Vastberaden Om Het Beste Te Maken Dat Ik Leef.

Homage To Accountants.

Pedro Friedeberg

http://en.wikipedia.org/wiki/Pedro_Friedeberg

De dagen gaan snel zoals altijd in de lente; de dagen worden helderder en langer.

De nachten zijn nog zeer lang voor mij, gelukkig heb ik goed kunnen slapen, maar er is nog teveel tijd om over mijn conditie te denken.

Wanneer Richie het licht uit doet, schijnt dat mijn gedachten aan te zetten, misschien is dit zodat ik mij op dingen ander zaken concentreer.

Vaak zijn dit bijna vervaardigde zorgen, alsof om mij af te leiden en om over ander zaken te denken dan mijn MS.

In de ochtenden heb ik meteen spasmes in mijn benen  evenals pijnlijke stijfheid in mijn armen en vele sombere gedachten.

Ik haat dat ik dagelijks wordt geconfronteerd met mijn stijve slecht functionerende armen en mijn pijn.

Het is erg moeilijk om elke keer opnieuw te realiseren waar ik mee moet leven..

Heb half wakker vanochtend in bed gelegen, zeer bewust wat mijn beperkingen zijn, wat niet gemakkelijk is voor mij.

Ik kan nu nog slechts mijn hoofd en een beetje van mijn schouders van het matras weg trekken met hulp van de papegaai boven mijn bed.

Ik kan niet zelfstandig oprecht zitten, of mijn torso recht houden of zelfstandig eten, dat is ook niet meer mogelijk.

Ik  probeer om te rationaliseren en ben vastberaden om het best te maken van het feit dat ik leef.

Beetje Zon Voor Zondag.

 

Onbekende Kunstenaar.
Zeer goed geslapen vorge nacht, zelfs erin geslaagd weer in slaap te vallen opnieuw vanochtend, toen ik sneller wakker was dan ik wild.

Het vragen aan Richie om de ramen te sluiten, zodra de koude lucht niet meer in de slaapkamer kwam was het gemakkelijk om weer te slapen.

Dit is altijd een zeldzame gelegenheden, dat wanneer het voorkomt geniet ik enorm ervan.

Voel mij nu vrij ontspannen, jammer dat het niet gewoon en eenvoudig is, en iets dat vaker gebeurd
Realiseerde voor MS nooit dat het zulk een zeldzame gebeurtenis was,  wist  niet dat het ontspannen van mijn lichaam ook een zeldzaam voorkomen zou zijn.

Wanneer ik de knoop op mijn bed indruk zodat het voeteinde en dan het hoofdeinde van het bed omlaag gaat zodat ik kan slapen, kan ik mezelf niet uit uit strekken en ontspannen.

Ik dacht nooit dat mijn lichaam niet zeer of helemaal niet zou kunnen ontspannen, dat had ik nooit bedacht, zeker niet toen ik net werd gediagnostiseerd.

Ik kan niet mijn benen bewegen of mijn romp, zo moet ik liggen waar Richie mij heeft geplaatst, kan nietmaal een been strekken of het aanspannen en ontspannen.

Mijn manier om te ontspannen is in slaap te vallen en te hopen dat ik niet te pijnlijk wakker word of mijn lichnaam word ‘wild’, letterlijk, mijn vingers staan strak en klemmen zich aan elkaar.

De handen gaan in strakke vuisten en zijn zeer moeilijk recht te maken, dan beginnen heel zacht mijn benfen te trillen en de benen beginen omhoog te schoppen.

Het ontspannen gebeurt dagen slechts in mijn hoofd, ik probeer om de sensaties te negeren  die door de zenuwen worden veroorzaakt en die de signalen overbrengen.

Rare berichten en verkeerde berichten, door elkaar gegooide berichten, de zenuwen brengen alles door elkaar en tezelfdertijd zodat het voelt raar, het is geen wonder dat het zo vreselijk voelt en niet kan worden gecontroleerd.

Denk dat als de onderzoekers kunnen uitwerken wat de oorzaken zijn van deze rara en verkeerde berichten dan zouden zij snel een oplossing kunnen vinden voor dieze vreeslijke ziekte.

Het controleren van de zenuw berichten zou zeker MS kunnen veranderen en ons allen beïnvloeden, wat een prachtige fantasie één waar ik vaak van geniet.

Weer Zaterdag.

Jorge Damiani
b. 1931 Uruguay

Vanochtend was ik vroeg weer wakker, dit keer heeft Richie het meteen opgemerkt en haalde mij wat THC damp, dit hielp mij weer te slapen voor een paar extra uren.

Maakte een groot verschil voor ons allebij, omdat ik anders niet heb kunnen  slapen en had elke kramp en spasmes gevoeld.

Haat dat wanneer ik pijn heb octhends en pijn geluiden maak, dat natuurlijk Richie stoort en hem ook te vaak wekt.

Wens dat ik hem niet zo veel en zo vaak wakker maak, daar kan ik niet zoveel aan doen, behalve pogingen doen om te ontspannen en kalm en stil te blijven, wat niet altijd mogelijk is met pijn.

Ik probeer mijn best te doen aangezien ik weet dat Richie zijn slaap nodig heeft, special nadat hij de hele dag bezig is geweest met mij.

Fijne verrassing vanavond toen John, een goede vriend van ons van Glasgow belde, mooi om hem te spreken na een jaar.

Hij woonde ook een tijdje in Amsterdam maar hier in 1996 weg en terug naar Schotland; denk wij hebben hem voor de laatste keer in 1999/2000 gezien.

Zou zeer aardig zijn om hem te zien, hij zegd dat hij wil langskomen en ons spoedig bezoeken, nog spoediger als hij werk hier kan krijgen.

Hoop om hem te zien, mis hem nog steeds ook is het jaren geleden sinds hij weg ging.

Denk dat de afwezigheid van een goede vriend altijd wordt gemist, er zijn ook andere vrienden die ik hier mis, de meesten gingen naar nieuwe plaatsen of terug naar huis zoals John.

Het goed om in contact met vrienden te zijn, goed te horen hoe het met ze gaat, aardig om John te spreken.

Sinds donderdag schijnen mijn katheter problemen voor nu opgehouden te zijn, krijg een afspraak met de uroloog volgende week.

Wil graag de supra pubis katheter gedaan hebben zo spoedig mogelijk, ,zodat ik op 17 November zonder zorg  naar de Drive by Truckers concert in Paradiso zal kunnen gaan.

Ik verheugt mij om  mij straks niet meer  ongerust te hoeven maken over mijn katheter, dat is een fijne gedachte.

Hier Komt De Zon.

Zon Kunst.

Gisteren heb ik gezegd dat ik dacht dat het nu tijd is voor een andere katheter dan de gewone katheter.

Om dit te krijgen moet ik een chirurgische procedure ondergaan, om een supra-pubic katheter te plaatsen onder lokaal verdovingsmiddel.

Dit is geen gemakkelijk besluit voor me aangezien ik denk dat de minste chirurgische acties beter is naar mijn mening, plastic chirurgen zullen nooit rijk worden van mij.

Ben van mening dat ik actie moet voeren, aangezien de gewone katheter nu te vaak uit valt, dit is geen probleem als het uit valt in de bad kamer.

Het is wel een probleem wanneer het gebeurd wanneer ik in bed ben, het is werkelijk niet aardig om wakker te worden in een pool van urine.

Schijnt om te gebeuren wanneer ik een reusachtige spasme heb, de meeste tijden is het omdat ik dringend naar het toilet moest.

Een paar gebeurden als resultaat van een reusachtige been spasme die door een probleem van de voet nagels bleek te zijn.

Zodra de nagels in orde werden gemaakt en het ingroeiden stuk nagel werd verwijderd waren mijn benen opnieuw kalm

Heb een paar reacties over de supra-pubis katheter dat het probleem van lekkages of blaas problemen niet oplost.

Zelfs heb ik een tijdje terug gehoord dat een paar mensen meer blaas ontstekingen met de supra-pubis katheter hadden, plus meer bloedstolsels in hun urine.

Één zei dat haar vriendin had de supra-pubis omdat de gewone katheter teveel blaas ontstekingen veroorzaakte.

Zij waarschuwde mij dat er meer stenen en vuil was met de supra-pubis katheter zou kunnen zijn en ik een uroloog regelmatig moet zien.

Blijkbaar kan het vuil als het in je blaas blijft, spasmes veroorzaken, wat niet een fijne vooruitzicht is.

Veronderstel dat de oplossing voor het vuil is om regelmatige een urine test te doen bij de huisarts en antibiotica te slikken mocht het nodig zijn.

Dat maakt mij ongerust aangezien ik nu niet vele blaas ontstekingen heb en zelfs minder hoopte te krijgen met de supra-pubic catheter en niet meer.

En de extra medische afspraken zijn niet mijn favoriete dingen, zal liever in de zon zitten dan in een ziekenhuis wacht kamer.

En een andere zei dat de supra-pubis katheter niet alle problemen zal verhinderen, aangezien zij een heeft en toch word zij af en toe wakker in een nat bed, veroorzaakte dacht zij door spasmes.

Denk dat ik wat meer onderzoek doe alvorens ik onzer huisarts vraag een afspraak te maken.

Op dit ogenblik ben ik van plan om van het ogenblik te genieten en ga dit posten en dan na de radio luisteren en van het feit genieten dat ik een glimp van blauwe hemel en zon kan zien.

Na een sombere koele donkere dag met regen komt nu de zon uit, werkelijk een mooi gezicht.

Shit Happens.

Ludicrous Kunst.

Schijnt dat het slechte weer terug is, was heel kort helder maar bewolkt vanochtend, dan zijn de wolken nog dikker geworden, tot het één massief dicht grijze deksel over de stad was.

Aanvankelijk was dit zeer benauwd tot de wind opstond, al de oranje vlaggetjes de opgezet zijn voor de Wereld Beker wapperde wild.

En toen begon het te regenen, de temperatuur is half wat het gisteren was, vandaag is het rond 15 graden, gisteren was het 30 graden.

Één goed ding is dat vandaag mijn handen beter functioneren; gisteren kon ik de rolstoel nauwelijks manoeuvreren aangezien mijn vingers niet uit uit elkaar wilden.

Rollen na de woon kamer was heel wat werk voor mij, maakte mij even gedemoraliseerd tot ik mij realiseerde dat het weer de rede was en niet mijn MS.

Vandaag werd ik gewekt door mijn armen de strak samen vast klemmend, kon opnieuw in slapen en werd later door een reusachtige been spasme gewekt.

Toen Richie is begonnen om mijn been oefeningen te doen zag hij dat de catheter had gelekt, eerst dacht hij dat het uit was gekomen maar dat scheen niet het geval te zijn.

Schijnt een verstopping in de buis geweest te zijn die de lekkage kan veroorzaakt hebben, ben benieuwd of de spasme de katheter een klein beetje verplaatst had waardoor het niet meer correct zat.

Ik weet dat dit betekent dat ik onze huisarts moet zien en haar vragen om een poli kliniek afspraak voor me te organiseren om een operatie voor supra-pubis te krijgen.

Dit was iets die ik meteen gedaan wilde hebben maar mijn arts adviseerde mij eerst om te wachten en later zei zij dat ik het wel moest doen.

Tegen die tijd had ik een paar meer details over de supra-pubis catheter gehoord, die mij ongerust maakten.

Zoals dat de 2 maandelijkse maand nieuwe katheter wisseling zeer onplezierig was, dat de supra-pubis heel wat bloedstolsels dan de gewone katheter veroorzaakte.
.
Ook gehoord dat de mensen veel blaas ontstekingen met de supra-pubic katheter hadden.

Nu schijnt werkelijk de tijd gekomen te zijn om de operatie te hebben, aangezien de gewone katheter niet meer betrouwbaar is.

Het is geen probleem als het af en toe gebeurd maar nu het vaker gebeurt is word het een groot probleem, wat Richie meer werk geeft en hij heeft al meer dan genoeg te doen.

Behalve het extra werk geeft het ook extra spanning voor ons allebei, niet prettige in bed te liggen benieuwd of het werkt of niet.

Vanochtend was niet onze favoriete manier om wakker te worden, had mij verheugd op een ontspannen begin van de dag.

Richie is zeer goed en helpt mij heel kalm en ontspannen, dat helpt mij ook, zijn houding is dat shit gebeurt en het word opgelost.

Het is niet in mijn controle het gebeurt gewoon, doet me goed dat mijn schat zo ontspannen is en zodra het wordt opgelost, kunnen wij met ons leven verder gaan.

Een Glimp van Zonneschijn

Zondag avond was prettig en ik sliep zeer snel wat briljant was, sliep diep tot middag vandaag.

De zon schijn even toen Richie de gordijnen opende maar er was geen blauwe hemel te zien, wel was de wolken dekking dunner en ik kon een beetje blauw zien.

Misschien is er blauwe hemelen en zonneschijn morgen voor het begin van de werk week, nooit mijn favoriet gebeuren toen ik nog werkte.

Ben gewekt door arm krampen, waar mijn armen over elkaar gevouwen zijn en vast geklemd zijn.

Tezelfdertijd had ik ook been spasmes, het best wat ik kon doen was meteen mijn arm oefeningen doen, probeer soms om het uit te stellen en probeer te ontspannend maar het is moeilijk om dit te doen.

Heel veel over MS gedacht en wat een vreeslijke ziekte waar niemand weet hoe of waarom het gebeurt.

Moet voor artsen moeilijk zijn om pijn te verhelpen, moet een groot probleem zijn om iets te geven wat kan helpen.

Pijn voor iemand met MS is het resultaat van vreemde zenuw signalen die niet werkelijk gebeuren.

De recente CCSVI behandelingen zijn zeer interessant, benieuwd hoe zo vele mensen geblokkeerde aders ontwikkelen, gebeurd dit wegens onzer dieet of gevolgen van hoe wij ons voedsel kweken.

Of kon het met verontreiniging worden verbonden, of met onser gebruik van fossiele brandstoffen, afschuwelijk idee dat MS het resultaat zouden kunnen zijn.

Blijkbaar zal MS ook meer in koudere klimaten voorkomen.

Hoop dat iemand alle variabelen samenbrengt en dit onderzoeken en misschien zou dit de onderzoekers de oorzaken van MS duidelijke maken en kunnen zij de oorzaak of de oorzaken van deze vreeslijke ziekte vinden.

Ok tot zoveer kon ik met deze gedachten gang, heb meer informatie nodig, moet op Internet kijken of er nieuwe ideen of theorieën zijn.

Ik ga nu ontspannen en genieten van vandaag, ben trots op mezelf dat ik mijn e-mail inbox en sent items heb opgeruimd en ook de velen oude favorieten in Firefox

Had veel teveel verbindingen bewaard en had een zeer lange lijst van links die nu niet meer zo interessant waren.

Ben blij dat ik zo goed heb opgeruimd, ik heb goed gewerkt ook al zeg ik dat zelf.

Het is een fijne dag vandaag heb er veel van genoten.

Verse Limonade en Een Glimp Zonneschijn.

Africanse Kunst.

Zeer goed geslapen vorge nacht, en ik wekte aardig ontspannen met slechts een paar kleine been spasmses en mijn armen waren strak gevouwen.

Zij waren moeilijk om onder het dekbed eruit te krijgen en hen uit te rekken, was pijnlijk.

Moest mijn arm oefeningen doen zodat ik mijn armen en mijn handen kon uitrekken en kon bewegen alvorens ik hen kon gebruiken.

De zon kwa pas uit om 19 uur de hele dag is het donker geweest, wij hadden het licht aan vanaf dat Richie de gordijnen vanochtend opende.

Plotseling nu glanst de zon door de wolken, die dunner zijn geworden, mooi een laatste beetje zonneschijn voor dat het donker word..

Maakt me optimistisch dat het morgen beter weer word, misschien zal de zon de hele dag schijnen.

Richie heeft de WIFI op mijn laptop eindelijk actief gemaakt, wat erg fijn.

Nu hoeft Richie geen kabels door het huis te leggen en wanneer ik in mijn rolstoel weer kan zitten zal ik mijn laptop zonder netwerk kabel gebruiken.

Uitstekende en goede timing ook, weer iets van onze lijst van zaken die wij moeten doen.

Ik moet mijn inbox en sent box in mijn email programma opruimen, iets wat ik altijd uitstel maar tegen het eind van de avond zal het gedaan zijn.

De zonneschijn heeft me zulk een boost gegeven en ook de douche en het voet bad met Jasmijn olie en de pedicure daarna.

Zalig en daarna genoot ik van een glas heerlijke verse limonade die Richie net had gemaakt, hij gaat ook tamarinde roomijs maken.

Eerst gaan wij genieten van onzer diner van gevulde koolbladeren met linze, tomaten, spinazie en bloemkool met Parmezaanse kaas en smakelijke organische aardappels.

Ik zal van onze avond genieten.