Vandaag Is Het Koel, Grijz En Nat.

My Flowers






Gareth's Fotos Van Wales.


Vandaag is rot weer in vergelijking met gisteren, er is geen zon, het is koeler, grijs, bewolkt en regenend.

Blij dat ik gisteren middag met Richie, Nur en de honden na buiten ging, wij gingen niet veer, even naar de einde van de straat na de Kostverlorenkade.

Droevig tegen de tijd dat wij gingen stond de wind op en het was vrij koud uit de zon, gelukkig had Richie mij in de fleece dekken ingepakt en een sjaal rond mijn hals gebonden.

Dit heeft iets geholpen maar de wind was te koud, n werkelijk scherpe wind, gelukkig waren wij nit ver van ons huis

Het andere ding dat ik opnieuw opmerkte was hoe moeilijk het is voor mij om buiten rond te rollen zonder arm steun op de correcte hoogt.

Steun voor de armen zou betekenen dat ik niet al de pijn heb om mjn armen zelf omhoog te houden.

Het gebrek aan arm steun betekent dat op dit ogenblik kan ik niet verder dan onze straat omdat mijn armen, nek en schouders te pijnlijk worden.

Hoop dat dit keer het bureaucratie proces sneller zal zijn.

Als het werkelijk sneller was zou het leven makkelijker zijn en alles zou vlotter gaan zonder al de burocracy dat telkens als een gehandicapte persoon hulp aanvraagt gedaan moet worden,

Tot nu toe heb ik alles te laat gehad wat ik heb aangevraagd, de scootmobiel kreeg ik toen ik de trap niet meer kon lopen.

Op de hand vaten heb ik maanden gewacht om ze geïnstalleerd te hebben, tot de tijd had ik enkel deuren en muren en meubels die mij steun konden geven.

Zonder hand vaten was het soms vrij gevaarlijk om te douchen.
.
Denk soms terug na de tijd waar ik nog kon lopen en mij zelf kon verzorgen, toen hoopte ik om wat mobiliteit nog te behouden.

In een rolstoel zitten was niet zo slecht toen ik nog redelijk onafhankelijk kon zijn, hoopte het kleine beetje mobiliteit lang te behouden, helaas was dit niet mogelijk.

Werkelijk bewust dat deze ziekte betekent dat alles kan sneller gaan dan ik dacht en eerder dan ik had gedacht.

Ik wil nu geen tijd door brengen terug te kijken, ik wil die tijd doorbrengen die ik hier heb om op het heden de nadruk te leggen.

Shit Happens.

Ludicrous Kunst.

Schijnt dat het slechte weer terug is, was heel kort helder maar bewolkt vanochtend, dan zijn de wolken nog dikker geworden, tot het één massief dicht grijze deksel over de stad was.

Aanvankelijk was dit zeer benauwd tot de wind opstond, al de oranje vlaggetjes de opgezet zijn voor de Wereld Beker wapperde wild.

En toen begon het te regenen, de temperatuur is half wat het gisteren was, vandaag is het rond 15 graden, gisteren was het 30 graden.

Één goed ding is dat vandaag mijn handen beter functioneren; gisteren kon ik de rolstoel nauwelijks manoeuvreren aangezien mijn vingers niet uit uit elkaar wilden.

Rollen na de woon kamer was heel wat werk voor mij, maakte mij even gedemoraliseerd tot ik mij realiseerde dat het weer de rede was en niet mijn MS.

Vandaag werd ik gewekt door mijn armen de strak samen vast klemmend, kon opnieuw in slapen en werd later door een reusachtige been spasme gewekt.

Toen Richie is begonnen om mijn been oefeningen te doen zag hij dat de catheter had gelekt, eerst dacht hij dat het uit was gekomen maar dat scheen niet het geval te zijn.

Schijnt een verstopping in de buis geweest te zijn die de lekkage kan veroorzaakt hebben, ben benieuwd of de spasme de katheter een klein beetje verplaatst had waardoor het niet meer correct zat.

Ik weet dat dit betekent dat ik onze huisarts moet zien en haar vragen om een poli kliniek afspraak voor me te organiseren om een operatie voor supra-pubis te krijgen.

Dit was iets die ik meteen gedaan wilde hebben maar mijn arts adviseerde mij eerst om te wachten en later zei zij dat ik het wel moest doen.

Tegen die tijd had ik een paar meer details over de supra-pubis catheter gehoord, die mij ongerust maakten.

Zoals dat de 2 maandelijkse maand nieuwe katheter wisseling zeer onplezierig was, dat de supra-pubis heel wat bloedstolsels dan de gewone katheter veroorzaakte.
.
Ook gehoord dat de mensen veel blaas ontstekingen met de supra-pubic katheter hadden.

Nu schijnt werkelijk de tijd gekomen te zijn om de operatie te hebben, aangezien de gewone katheter niet meer betrouwbaar is.

Het is geen probleem als het af en toe gebeurd maar nu het vaker gebeurt is word het een groot probleem, wat Richie meer werk geeft en hij heeft al meer dan genoeg te doen.

Behalve het extra werk geeft het ook extra spanning voor ons allebei, niet prettige in bed te liggen benieuwd of het werkt of niet.

Vanochtend was niet onze favoriete manier om wakker te worden, had mij verheugd op een ontspannen begin van de dag.

Richie is zeer goed en helpt mij heel kalm en ontspannen, dat helpt mij ook, zijn houding is dat shit gebeurt en het word opgelost.

Het is niet in mijn controle het gebeurt gewoon, doet me goed dat mijn schat zo ontspannen is en zodra het wordt opgelost, kunnen wij met ons leven verder gaan.

Prachtige Woorden.,

Kitsch Kunst.


Dit weekend werd veel beter toen Richie mij op zaterdag ochtend vertelde dat de kleine wond was gehield, wat prachtige woorden.

Wij zullen wachten op Ton deze woensdag te zien, alvorens ik opnieuw zit en laten hem bevestigen dat het geheeld is en het is veilig om opnieuw te zitten.

Ik kan niet wachten om opnieuw te zitten en nu ben ik zeker dat ik dit zal kunnen doen volgende week, wat een uitstekend perspectief.

Moet me herinneren om het gemakkelijk te nemen en de zittijd langzaam op te bouwen zodat de huid niet teveel druk te snel krijgt.

Ik ga deze week een mail sturen aan Michelle, mijn ARCA adviseur en zal haar vragen om een afspraak te organiseren met Summit, op de rolstoel op te halen en het te stofferen

Aardig om de rolstoel gestoffeerd te hebben en uiteindelijk is dit lang aanpassingsproces definitief over zijn en er zijn geen stressvolle afspraken.

Toen Richie mij vertelde dat de wond was werkelijk gehield; plotseling nam de zomer een draai voor het beter.

Ik ben zeer gelukkig dat ik ook van deze zomer zal kunnen genieten en kan uitgaan en hoef niet de hele zomer in mijn bed door te brengen.

Realiserend dat ondanks dat ik zo optimistisch was, dat ik ook uiterst down was, niet vreemd na zolang in bed.

Realiseerde slechts onlangs dat ik had niet verwacht om veel langer dan deze zomer te leven.

Zie nu dat niet waar is, aangezien op dit ogenblik er geen gevaar voor mij is om te sterven, en toch in 2008 en vorig jaar dacht ik nooit veel langer te leven dan deze zomer.

Wat een schok om te realiseren dat deze gedachten zeer gedeprimeerde gedachten waren en geen wonder dat ik gedeprimeerd was, iedereen zou het zijn als zij zulk een lange in bed moesten blijven.

Grappig dat ik het slechts nu met terugblik kan ik zien hoe ik mij voelde om 24/7 in bed te zijn..

Goed dat ik erin ben geslaagd om ook optimistisch te zijn, ben zeker dat ik door deze moeilijke tijden ben gekommen dankzij de liefde en de zorg van Richie en al vriendschap en steun van vrienden hier en in de blog wereld.

Ik verheug mij nu op het zitten in mijn rolstoel, hopelijk op woensdag kan ik na buiten gaan.

Gelukkige Dagen komen er aan.

Fijne Zaterdag.

Welsh Kunst.

Het is een glorierijke zonnige dag hier in Amsterdam geweest, voelde mij zeer warm toen ik wakker werd

So warm dat mijn eerste gedachte was dat de catheter opnieuw was geblokkeerd, maar Richie stelde me gauw gerust dat alles goed uitzag en het was het weer en niet ik die warm was.

De temperatuur is werkelijk nu beter, hoop dat het niet te snel te heet wordt, aangezien er niets slechter is dan een plotselinge reusachtige veranderingen in de temperatuur met MS.

Denk dat wij een betere ventilator moeten kopen zodat wanneer het zo heet wordt zoals het vorig jaar dan kunnen wij koel blijven; kwam vorig jaar echt te weten dat de ventilatie een grote prioriteit voor mij is.

Had gemerkt dat ik zowel opgewekt als vrij ongerust was toen ik woensdag hoorde dat ik opnieuw mocht zitten.

Na mijn douche vanochtend heb ik voor de tweede keer in de rolstoel gezeten wat mij erg goed beviel, het was het anticiperen van opnieuw zitten dat mij ongerust maakte en niet de gebeurtenis zelf.

Zitten in mijn rolstoel om de Motomed te gebruiken was veel beter dan zitten in de douche stoel die me geen steun geeft.

Richie probeert om dit beter voor mij te maken door een hoofdkussen tussen mij en die arm leunen van de stoel te propen.

De rolstoel is beter voor me aangezien de rug is gemoduleerd om mij de steun te geven die ik nodig heb

Geniet zelfs meer nu dan in oktober van het zitten, veronderstel dat die extra 3 maanden in bed vanaf januari, mij meer zin gegeven hadden.

Ik heb weer een e-mail verzond aan Online en weer met een overzicht van alle betalingen die ik sinds het begin van het jaar heb gemaakt.

Zij zeggen dat zij elke maand een poging te doen om het abonnement geld te innen van de rekening van Richie, dit is bizar aangezien zij geen stuiver ooit hebben gehad van zij rekening omdat ik het altijd betaal van mijn rekening

Was een fijne middag, begon vlak voor 21 uur pas te schrijven, na het genieten van al de voetbal in de middag op de tv.

Het is bijna het eind van het seizoen en alle spelen waren snel en goed.

Hoopte dat Manchester City hun grote rivalen Manchester United zou verslaan, het was een zeer goed wedstrijd, echt spannend.

In het laatste ogenblik won Paul Scholes het winnende doel voor Manchester United, hun supporters waren zeer gelukkig, terwijl de fans van M. City zeer ongelukkig keken.

Het was werkelijk een goede wedstrijd, erg fijn aangezien lokale Derbys vaak saai kunnen zijn, omdat een team neemt de bal in bezit en stopt effectief het spel
.
Fijne middg gehad vandag, lekker ontspannen, morgen zal het extra stress zijn wanneer mijn team, Arsenal speld.

Een goed moment nu om beelden te vinden en dit te posten vóór de voetbal in Match of the Day op BBC 2 TV, ik ga ervan genieten.