Wie Weet Gaat Alles Nu Goed.

http://hubpages.com/hub/Trinidad-shows-its-Colours
Trini Art.


http://hubpages.com/hub/Trinidad-shows-its-Colours
Het Art. van Trini.

Gareth en Paul kwamen gisteren even langs voor een kopje thee, wat werkelijk aardig was; wij luisterden na platen die Gareth had gekocht en een aantal van Richie’s platen.

Helaas was dat hun laatste bezoek deze keer in Amsterdam, zij gingen om 16.30 weg en Michelle, mijn adviseur van de gemeente kwam de arm steunen nogmaals aanpassen.

Het is geen goed systeem, het aanpassen van de arm steunen en de nek steun vergt tijd en veel geduld.

Wanneer het definitief is aangepast zal de arm steun opnieuw zeer gemakkelijk verschuiven en zal moeilijk zijn om aan de juiste plaats opnieuw te plaatsen.

Terwijl Michelle hier was vertelde zij mij dat zij Johanneke had gesproken op 27 augustus over het urgente belang om te controleren dat de arm steunen in de correcte positie waren.

Zij was daarom verbaasd toen ik haar vertelde dat vorige week Johanneke mij had verteld dat het project was gestagneerd, zonder te zeggen dat de reden voor dit het feit was dat zij niet langs was geweest om te controleren.

Vrijdag deze week zal zij hier zijn om de arm steunen te controleren en zodra dat is gedaan en zij heeft Michelle geïnformeerd dat het goed is, dan zal Michelle het signaal geven voor het maken van het werkblad.

Werkelijk teleurgesteld met de manier waarop dit is gegaan, het gehele proces dat op 31 mei begonnen is en reeds te lang heeft geduurd, zonder Johanneke’s toevoegend van een extra maand vertraging.

Het zien van Ludwine vorige week deed mij eraan te herinneren wat een goede ergeotherapeut zij was, altijd veeltijd en aandacht en zeer steunend voor ons allebei, zij heeft mij altijd als een gelijke behandeld.

Op vrijdag ben ik van plan om Johanneke te laten weten dat ik zeer teleurgesteld ben dat zij geen afspraak heeft gemaakt zodra zij het wist dat zij moest controleren alvorens het werkblad zou kunnen worden gemaakt.

Zal zeggen dat goede communicatie zeer belangrijk is, had het altijd met Ludwine en zal benadrukken dat ik graag wil dat zij haar stem niet verandert in de suikerachtige stem voor invaliden.

Ik hoop op een constructieve afspraak te hebben deze vrijdag en wie weet gaat alles nu goed en volgende maand kan het hier zijn.

Te Heet Vandaag Voor Mijn MS.

Betsy Walton.

Vorige nacht was zeer heet, wat slaap moeilijk maakte, eerste kreeg ik extra THC van Richie uiteindelijk hielp dit niet en ik slikte de helft van een slaappil om 4 uur en toen sliep ik.

Het was vorige nacht enkel te heet , zeker heter dan de nacht ervoor waar ik zonder problemen sliep, grappig hoe er zulk een verschil kan zijn, vorige nacht was mijn slaap echt verstoord.

Ik was zeer ontvankelijk voor het idee van slaap, maar op de een of andere manier lukte het niet tot ik de slaap pil nam.

Nu is het bijna 11.30 uur en Richie haalt mij nu uit bed elk ogenblik zodat ik voor een bezoek van mijn ergotherapeut om 13 uur klaar ben.

Niet zeker waarom zij komt, ik heb een aantal zaken die ik met haar wil bespreken zoals hoezo mijn arm steunen nog niet aangepast zijn.

Toen Harm van Welzorg en Michelle van ARCA hier waren einde mei, om mijn stoel te meten voor de goede hoogte van mijn arm steun, ik dacht dat het in juni werd gedaan, maar het is nu juli en er is nog geen actie.

Als het niet voor Richie was, die makte mij arm steun met stukjes schuim, mijn schouders waren wegens gebrek aan steun zeer pijnlijk en ik kwam niet verder daan mijn woon kamer.

Nu dat Richie de arm steunen voor mij construeerde, nu kan ik de straat op zonder constante pijn en ik hoefde niet super langzaam te rijden

Toen wij de straat op gingen nadat Richie de arm steunen had gemaakt kon ik rond rollen zonder pijn en bij snelheid 3, in mijn elektrische rolstoel.

Het is vandaag zeer heet, zo heet dat ik slechts voor drie en een half uur kon zitten.

Dan vroeg ik Richie om mij terug in bed te zetten, de hitte heeft mij zeer slap gemaakt en ik kan mijn handen nauwelijks gebruiken.

Het is zeer moeilijk om de muis te gebruiken en te klikken, dat is hoezo ik Dragon gebruik om dit stuk te schrijven, hoop dat ik straks mijn wijs vinger kan gebruiken zodat ik beelden voor mijn blog kan vinden.

Vandaag is zeer frustrerend voor mij nu dat ik mijn wijs vinger niet kan gebruiken, dat is echt vreeslijk.

Zo gehandicapt te zijn is werkelijk shit en het heeft mij veel gekost om kalm te blijven en niet te huilen of vloeken want dat zal niet helpen, in feite zou het alles slechter maken.

Ik ga nu stopen en ik ga beelden vinden en proberen dit te posten en dan ontspannen en van de dag genieten.


Bosse, de zoon van onze vrieden Anja en Erik op guitaar

Vandaag Is Het Koel, Grijz En Nat.

My Flowers






Gareth's Fotos Van Wales.


Vandaag is rot weer in vergelijking met gisteren, er is geen zon, het is koeler, grijs, bewolkt en regenend.

Blij dat ik gisteren middag met Richie, Nur en de honden na buiten ging, wij gingen niet veer, even naar de einde van de straat na de Kostverlorenkade.

Droevig tegen de tijd dat wij gingen stond de wind op en het was vrij koud uit de zon, gelukkig had Richie mij in de fleece dekken ingepakt en een sjaal rond mijn hals gebonden.

Dit heeft iets geholpen maar de wind was te koud, n werkelijk scherpe wind, gelukkig waren wij nit ver van ons huis

Het andere ding dat ik opnieuw opmerkte was hoe moeilijk het is voor mij om buiten rond te rollen zonder arm steun op de correcte hoogt.

Steun voor de armen zou betekenen dat ik niet al de pijn heb om mjn armen zelf omhoog te houden.

Het gebrek aan arm steun betekent dat op dit ogenblik kan ik niet verder dan onze straat omdat mijn armen, nek en schouders te pijnlijk worden.

Hoop dat dit keer het bureaucratie proces sneller zal zijn.

Als het werkelijk sneller was zou het leven makkelijker zijn en alles zou vlotter gaan zonder al de burocracy dat telkens als een gehandicapte persoon hulp aanvraagt gedaan moet worden,

Tot nu toe heb ik alles te laat gehad wat ik heb aangevraagd, de scootmobiel kreeg ik toen ik de trap niet meer kon lopen.

Op de hand vaten heb ik maanden gewacht om ze geïnstalleerd te hebben, tot de tijd had ik enkel deuren en muren en meubels die mij steun konden geven.

Zonder hand vaten was het soms vrij gevaarlijk om te douchen.
.
Denk soms terug na de tijd waar ik nog kon lopen en mij zelf kon verzorgen, toen hoopte ik om wat mobiliteit nog te behouden.

In een rolstoel zitten was niet zo slecht toen ik nog redelijk onafhankelijk kon zijn, hoopte het kleine beetje mobiliteit lang te behouden, helaas was dit niet mogelijk.

Werkelijk bewust dat deze ziekte betekent dat alles kan sneller gaan dan ik dacht en eerder dan ik had gedacht.

Ik wil nu geen tijd door brengen terug te kijken, ik wil die tijd doorbrengen die ik hier heb om op het heden de nadruk te leggen.