Genieten van Goed Zitten..

Oscar Dominguez.

http://en.wikipedia.org/wiki/%C3%93scar_Dom%C3%ADnguez

Gisteren plotseling was het heel warm voor de eerste keer deze zomer, het is cool, grijs en bewolkt met een heleboel regen, onweer met stort regen geweest.

Het was alleen warm weer in April, het koel weer begon in mei, en is voortgezet in juni, 21 juni is de langste dag.

Dit jaar was het de meest miserabele dag, de stad had een dik wolkendek de hele dag, er was niet een glimp van de zon en in plaats van dat de langste dag was, werd het een sombere dag en om 18.30 uur in de avond was het al donker.

Niet wat ik noem zomer en sindsdien is het niet verbeterd, het is een ellendige zomer, helaas een die geschikt is voor mij, omdat ik kan niet meer omgaan met de hitte.

Gedurende de dag gisteren ben ik erin geslaagd om te overleven met een ventilator rechts naast me, dit was goed zolang er ook koele bries in het venster blees, toen de wind was gestopt werd het onaangenaam.

Dat was de situatie rond 23.00 uur, Richie heeft onze mobiele airco  in de hal naast het toilet, zet zodat de hete lucht via de ventilator ontsnappen kon.

Het werkt niet goed , wat betekent dat de warme lucht in de hal komt, alsmede de slaapkamer en omdat mijn bed aan het einde van de kamer is, kan ik niet ten volle  profiteren van de koele lucht.

Het beste wat Richie konde doen was het in de deuropening plaatsen en met de ventilator naast me wordt de koele lucht verspreid worden in de kamer.

Niet een perfect systeem, maar het beste wat die we op dit moment doen kunnen, het betekende ik kon slapen zonder onderbrekingen afgelopen nacht en ik ben ontspannen vandaag.

Deze middag ontving ik de  bevestiging dat de afspraak voor de installatie van de airconditioning aanstaande dinsdag de 31e was en ik ontving ook de bevestiging dat ik Seetech zou krijgen op 7 augustus.

Om 14.30 had ik een afspraak met Kees van Roekel, van Welzorg, dit was de definitieve evaluatie van het bed steun die ik kreeg aan het einde van februari, vandaag ontving ik een andere schuimrubber ondersteuning voor mijn heup.

Deze extra ondersteuning voor mijn heup stopt mijn heup bewegen, dit was de oorzaak waarom ik naar links ging hangen.        

De afspraak vanmiddag heeft mijn leven verbeterd, Richie heeft alleen twee kleine aanpassingen van mijn linker schouder sinds 14.30 toen ik de extra steun kreeg.

Dat is echt goed, om dat het is nu 20,00, dat is 5 1/2 uren van ononderbroken zitten zonder problemen, wat absoluut briljant is.

Dit is echt het beste wat er onlangs is gebeurd, het is echt fijn om zonder constant hulp nodig te hebben.

Het is verbazingwekkend dat een dergelijke kleine stuk van schuim bij mijn heupen aan beide zijden, laat mij comfortabel in een stabiele positie zitten,

Dit is echt briljant, Kees is een uitstekende ingenieur voor het bedenken van deze oplossing op dit moment.

Dit zal mij toestaan  om weer te genieten van zitten in bed zonder problemen en hulp en bijstand nodig hebben voortdurend van Richie’s voortdurend.

Het voelt als of een enorme belasting is opgeheven van mijn schouders, goed gedaan Kees van Welzorg.

Concentreren Op Genieten Van Het Leven.

 Cyril and Tina.     

                                  

Gisteren heb we toch gekijken naar de voetbal; Ik wilde alleen maar de nacht niet schrijven over het toernooi.

Oekraïne speelde Frankrijk, deze spelde Oekraïne niet zo goed als de eerste keer, het was Frankrijk 2-Oekraïne 0.

Engeland en Zweden was zeer spannend, Engeland nam de leiding, Andy Carroll scoorde een prachtige kop doel.

Wanneer het spel hervat werd na de pauze, kreeg Zweden twee snelle doelen, dan kwam Theo Walcott op en hij bonsde onmiddellijk een verbazingwekkende doel van 25 meter.

Danny Welbeck scoorde hun derde doelpunt en tegen die tijd werd het duidelijk dat Engeland zouden hun tweede belangrijk wedstrijd winnen.

Ze hebben nooit eerder gewonnen tegen Zweden en noch nooit zo goed gedaan in internationale voetbaltoernooien.

De nieuwe manager, Roy Hodgson moet worden geprezen voor dit totstandbrenging van een dergelijke positieve ontwikkeling in het Engels voetbalelftal.

Het was goed om te zien dat ze spelen als een team, ze waren goed georganiseerd en ze wilden echt winnen, een uitstekende houding.

      

Het voetbalkampioenschap is een prachtige afleiding van de stress van het proberen te verkrijgen van spullen om ons leven gemakkelijker te maken.

Ik heb gemerkt hoe vervormd mijn rug is, mag geen wonder wanneer ik zo lang moet blijven in bed, nu al vanaf 23 februari, wanneer de oude druk wond open ging.

Dit betekent dat ik niet goed kan zitten want dat zou te veel druk zetten op de open litteken.

Zitten zo ingezakt is niet goed voor mijn rugspieren, recent hoorde ik, dat die spieren die niet worden gebruikt in vet worden veranderd.

Al het liegen heeft een heleboel schade aan mijn spieren veroorzaken, en deze laatste verblijf in bed is weer slecht voor mijn lichaam.

Richie moet mij voortdurend, op slechte dagen elke 5 minuten verplaatsen, anders wordt het te pijnlijk voor mij.

Elke keer als ik zie dat mijn benen uit positie zijn, dan corrigeert Richie de benen, waardoor ik niet over de zijkanten van de douche stoel ga hangen.

Nu ik kan alleen  met mijn linkerhand vastgehouden dat betekent dat ik kan niet mijn evenwicht bewaren door vast te houden aan de stoel.

Ik kan niks doen om deze progressie te stoppen; alles wat ik kan doen is mijn vermogen om te lachen bewaren en te genieten van alles wat ik kan genieten.

Concentreren Op Genieten van Het Leven.

Marleen, Cyril, Tina

        

 

Hier is een weer een grijze dag, het weer in Engeland is afschuwelijk, ze ervaren hoge winden en stortregens.

We krijgen  hoge wind en regen, plus het is koel genoeg om de verwarming  in de ochtenden en avonden aan te zetten.

In de nacht ben ik meerdere malen plotseling wakker en elke keer waren mijn armen strak over mijn borst en mijn nagels de graven in de palm van mijn hand.

Geen wonder dat ik wakker werd, en elke keer dat het gebeurde duurde het eeuwen om mijn armen naarst mij te krijgen.

Mijn rug is steeds meer vervormd, het is moeilijker om mij recht op te zitten; Ik heb het niet zoveel gemerkt  in de rolstoel.

Dat is dankzij de uitstekende ondersteuning die ik krijg in de rolstoel, die ik niet heb in bed, dus ik moet regelmatig veerzet worden.

Ik heb geniet van de voetbal; het heeft mij uit mijn situatie genomen en mij iets anders gegeven om op te richten.

Dat is goed al de stress van het moeten vechten voor alles heeft my te veel gekost.

Ik ben voortdurend bezig om te proberen dat iets gebeurt of ik ben aan het wachten tot het eindelijk gebeurd.

Bijvoorbeeld heb ik gewacht voor Kees van Roekel van Welzorg om terug te komen sinds het begin van maart.

Plus ik wacht om te horen hoe de nieuwe aanvraag voor het oog gestuurde software het doet bij de zorgverzekeraars Agis/Achemea.

Het nieuwe aanvraag werd gemaakt na een afspraak met Dr. Janneke Stolwijk en mijn ergotherapeut, Maurits, te bespreken waarom de aanvraag zo slecht afgelopen is.

Het advies dat ze eerder had opgenomen met de eerste aanvraag voor Seetech was niet bijgewerkt dus ze beloofd een nieuwe schrijven.

Ze schreef een nieuwe advies, dat ik het nodig had om de omgeving’s besturing, de IPaq met Seetech te besturen, om dat ik kon niet langer het touchscreen of de knop gebruiken.

Mijn zorgverzekeraars zag niet de noodzaak van mijn drie woordenboeken, Engels Duits en Nederlands, dus ik moet nu het Duitse woordenboek zelf kopen

Ik was verbaasd om te worden geïnformeerd door de verkoper van RTD Het Dorp dat de Duitse woordenlijst alleen €158 kost.

Ik dacht dat het ging om meer, vreemd dat mijn zorgverzekeraars zo een sterk bezwaar maakte tegen deze grote uitgaven.

Wat is vooral vreemd over de bezwaren is het feit dat zij zeggen zij zullen helpen mensen om hun kwaliteit-van-leven te handhaven.

In mijn geval betekent dit om te kunnen communiceren in drie talen, zoals ik werd opgevoed niet Duits en Engels, en ik mezelf Nederlands geleerd toen ik hier in 1981 verhuisde.

In mijn geval telde dit niet,alles wat ze ïnteresseerd was in zo weinig mogelijk uitgaven.

Ze hadden ook bezwaar tegen de stemherkennings software, ik denk dat dit ook te duur voor hen wat, vreemd om dat het slechts €150 kost.

Ze waren muggenzifterij over €308 dat is waarom ze de aanvraag afgewezen hebben van HES, in november vorig jaar.

Ik ook nog niet nog steeds gehoord van de gemeente wanneer ze de airco installeren, die ik zo hard nodig heb.

Het beste wat ik kan doen is om te proberen het allemaal uit mijn gedachten te zetten en mij te concentreren op het genieten van het hier en nu.

hopelijk zal het goed komen.

Le Passage, 1956.

Kay Sage

http://en.wikipedia.org/wiki/Kay_Sage

 Kees was te laat meer dan 30 minuten, maar tenminsten kwam hij deze week aan, vorige week wachtten wij 45 minuten.

Alvorens Maurits, mijn ergotherapeut werd verteld, toen hij voor de derde keer belde, dat de afspraak voor de volgende week was.

Kees was hier vandaag, met zijn schuim rubber bed steun zodat ik voldoende zal gesteund worden zodat ik kan zitten zonder constante aanpassingen te vereisen.

Ik zit nu in de nieuwe bedsteun, mijn eerste gedachten zijn dat de hoofdsteun niet goed is, teveel spanning op mijn hals, die het zeer onplezierig maakt.

Ik ben te hoog op bed, geen voldoende steun voor de schouders, voel  geen voordeel van de decubitus matras, de schuimlaag is te dik, tussen mij en het bed.

Ik voel mij te hoog en ongemakkelijke zitten zo hoog op het bed, dat het spanning toevoegt, ik zou mij beter voelen  als ik lager in bed was.

Maar dit zijn mijn eerste gedachten op de nieuwe bed steun, ik heb het voor een week om het uit te proberen, hopelijk zal het goed komen.

Een Goed Bezoek.

Pavel Tchelitchew.
http://en.wikipedia.org/wiki/Pavel_Tchelitchew

Ik was aangenaam verrast rond lunchtijd vandaag toen de bel ging om 12.20 en het was de ingenieur Welzorg, zoals beloofd, om de gebroken armleuning te herstellen.

Nog beter, Tijl, de ingenieur slaagde erin om het nieuwe deel geplaatst had, het duurde lang; hij was hier om 12.20 en ging om 13.20 weg.

Hij was bezig de hele uur, en probeerde de nieuwe bout het best te installeren, eindelijk slaagde hij en Richie kon de boeken op de boekenrekken terugzetten.

NadatTijl ging, was het plotseling snel 14.30 en Mathilde was hier voor onze donderdag fysiotherapie afspraak.

Dan veel te spoedig was het 16.30 en zeer droevig moest Aud weggaan, Richie ging met haar naar de tramhalte, sindsdien zijn  de honden zijn kwaad met ons, vooral Cyril die zijn nieuwe beste vrienden terug wil.

Cyril was duidelijk verliefd, hij genoot van spelen met Aud, hij ging stikum vorige nacht in de slaapkamer waar Aud sliep en ging onder het dekbed, wij misten hem maar dachten het was erg lief.

Het is briljant dat de zuster van Richie hier was voor drie dagen, net als Richie is zij ook en verzorger voor haar partner, zodat het zeer goedd dat. een vriend kon helpen.

 Hopelijk zal Aud weer kunnen bezoeken, het was zeer goed om tijd met haar door te brengen, het voelde alsof wij elkaar jarenlang goed kennen, een goed bezoek en hopelijk zal zij weer op bezoek komen.

Fijne Dag.

Pavel Tchelitchew

http://en.wikipedia.org/wiki/Pavel_Tchelitchew

No news from Welzorg today, so I sent an e-mail asking for information, shame they could not be proactive and let me know when my wheelchair arm rest will finally be mended.

Amazing that a company like Welzorg can’t seem to find something as simple, as a replacement bolt for the one broken on 28^th October.

Words are beginning to fail me where that company is concerned, I can’t believe that they manage to stay in business.


If I read they were going out of business I would feel sorry for the employees, who I also feel sorry for having to work for such an uncaring company, who can’t be good to work for.

Today despite the Welzorg saga has been a pleasant day, Richie’s sister arrived at 10.30, really lovely to meet her, and I am enjoying her company very much.

Luckily today was the pleasant day I hoped for, cold, sunny and blue sky, just right for Aud’s visit; I hope it stays nice for the rest of her stay, shame she can’t be here all week.

It’s nice to have a visitor, someone else to talk to, a different point of view, opinion, nice to have someone else here, good to get another perspective on life.

We have just watched a wonderful music program, Later with Jools Holland on BBC2 TV.

What a show, so many stars, like Steve Earle & The Dukes, Lou Reed and Metallica, Soul Rebels Brass Band. Ron Neville, Reb’ Mo’, Hollie Cook, Various Cruelties.

Genieten Van Vanavond.

Marcelino Vespeira.
http://en.wikipedia.org/wiki/Marcelino_Vespeira

Elke dag is verschillend, of dat dacht ik, tot ik weer vandaag, moest wachten op Welzorg, Richie had een botsing met de deurpost en de pinnen die e arm steun draagt knapte af.

Ik telefoneerde rechtstreeks Welzorg en heb sinds 12.30 gewacht; Ik heb een paar keer gebeld om te checken dat het door gaan, bijna de hoop verloren, de monteur van Welzorg waas hier 15 minuten vóór 17.00.

Ik ben zo gelukkig dat iemand uiteindelijk gekomen is, mij werd verteld dat  zij iemand tussen 13.00 tot 17.00 wilden sturen.

Droevig heeft de ingenieur niet de exacte  vervanging voor wat afbrak, zodat hij heeft een tijdelijke vervanging geïmproviseerd.

Een  enorme hulp en ik ga in de rolstoel zitten en de avond in de woonkamer doorbrengen.

Vóór het rolstoeldrama van vandaag, had ik goede afspraak met Kees van Aquriuos.

Kees zal de zelfde techniek als Summit gebruiken, zoals om mijn rolstoelzetel te maken, hopelijk gebeurd dit spoedig.

Belangrijk om  nu betere rolstoel besturing te krijgen, zodat Richie betere controle van de rolstoel heeft en uitgaan zal weer veilig zijn.

Eerst zal ik Richie ertoe brengen om mij in de rolstoel te zetten, zodat ik kan  genieten,van  de tijd uit mijn bed vanavond.

Optimistisch Voelen.

 

Alma's view of the Antennae galaxies, created using measurements from 16 of the dishes installed on the Chajnantor plateau in the Atacama desert, Chile. The Antennae are a pair of distorted spiral galaxies that are colliding about 70m light-years from Earth.

http://www.guardian.co.uk/science/gallery/2011/oct/03/alma-telescope-opens-in-pictures?INTCMP=SRCHhttp://www.guardian.co.uk/science/gallery/2011/oct/03/alma-telescope-opens-in-pictures?INTCMP=SRCH

 

Vandaag kwam de zon slechts uit aan het eind van de middag; een mooi gezicht, aardig voor mensen na het werk en de kinderen die buiten spelen.

Ik ben vandaag gelukkig, ik kon  mijn arm oefeningen opnieuw doen, ik had  ook een goede fysiotherapie sessie met Mathilde, daarna deed ik mijn beenoefeningen op mijn Motomed.

In de loop van de week zal ik een afspraak, wanneer Ruud mijn nieuwe rolstoel kuip zal leveren, hij was hier vorige Vrijdag om een fitting van mijn nieuwe kuip te doen, dat goed ging.

De nieuwe zetel was zo goed dat in plaats van het uitproberen voor een week; Ruud heeft het weg genomen om kleine aanpassingen te maken en het bekleed te krijgen.

Na nog een week van ongemak, dan zal ik goed gesteund kunnen zitten en zal weer kunnen genieten van uitgaan.

Op het ogenblik is uitgaan niet aardig, ik werd rond gerammeld in mijn rolstoel wegens gebrek aan steun, en de rolstoel die veel schommelt.

Woensdag Welzorg zal ons een beter besturing systeem voor Richie, zodat wij allebei veiligere buiten kunnen zijn.

Alle kwesties zullen met Percy, van Welzorg worden besproken en met mijn WMO adviseur, hopelijk zal er spoedig een goed resultaat zijn.

Ik voel me zeer optimistisch dat mijn rolstoel word geregeld; dit zal het uitgaan verbeteren, dit perspectief maakt mij gelukkig.

                                                                           

Zonnige Dinsdag.

Three Figures And A Bride
Oscar Mellor.
http://en.wikipedia.org/wiki/Oscar_Mellor

Ontwaakte plotseling door een zeer kleine onvrijwillige beweging die een reeks spasmes teweeggebracht, die  sterk genoeg waren om mij te wekken en mij wakker te houden.

Welzorg kwam om mijn rolstoel tussen 8 en 9 te halen  vanochtend; het plan is dat zij de blok na achter plaatsen, zodat de rolstoel stabieler en minder waarschijnlijk zal kantelen.

Ongelooflijk werd de rolstoel snel terug gebracht, om 12 uur middags; Ik verwachtte  het aan het einde van de middag.

Mooi om Welzorg te zien goed werken, en eindelijk denkend over de behoeften van clienten, ik ben benieuwd of dit verbonen is aan het verlies van hun monopolie

Ik heb een gevoel dat het het Welzorg een grote schok gaf, zij laten ons nu zien een wat een goede bedrijf zij zijn, zo in overeenstemming met hun clents zijn.

RTD Het Dorp zoude iemand sturen om mijn omgevings bestuuring te herstellen, dat drie weken niet heeft gewerkt.

Ik kan mijn positie in bed niet aanpassen of het licht of TV aanzetten, want in de laatste 3 weken ben ik van Riche totaal afhankelijk geweest om deze dingen voor mij te doen.

 Niemand verscheen van RTD Het Dorp; niemand telefoneerde zodat ik telefoneerde en mij werd verteld dat de afspraak morgen was.

Ik werd geroepen door hen 2 weken geleden dat ik tot dinsdag 2 augustus op hen moest wachten om het probleem op te lossen, hopelijk zullen zij hier morgen zijn.

Wachten.

Na twee weken wachten voor een afspraak van Welzorg, werd ik vanochtend gebeld met een afspraak.

De vrouw die belde was zeer vriendelijk, toen zij iets zei over mijn val van de rolstoel, erkende haar stem.

Ik sprak met haar toen ik Welzorg, belde om hen voor hun snel werk te bedanken en de gebogen beugel op de rolstoellijst reparien.

Zij was verbaasd dat ik haar belde om haar te bedanken; zij vertelde mij dat zij nooit in de 5 jaar dat zij werkt voor Welzorg was eerder bedankt.

Dat is een schande, ik ben  ervan overtuigd dat het danken van mensen een goede zaak is; Ik heb geen problemen om te klagen, zo moet ik ook ervan bewust zijn dat het goed is om te bedanken.

Het is belangrijk, niet alleen te klagen, maar zich herinneren te zeggen dank je, wanneer het in orde is.

Het telefoon gesprek van vanochtend met Welzorg was het bewijs dat bedanken is de moeite waard was.

Fijn om een vriendelijk gesprek met Welzorg te hebben, die niet bekend zijn als een vriendelijk bedrijf.

Vandaag kreeg ik een e-mail van Maurits, mijn ergotherapeut, tijdens de ziekte van Johanneke.

Hij heeft een afspraak met Dennis Klein van Quattron, gemaakt om te zien welke aanpassingen nog moeten worden gemaakt, zodat de orthese mij voldoende zal steunen.

Alles Word Goed Geregeld.

 
Mattia's Visions.
Norma Bessouet.
http://en.wikipedia.org/wiki/Norma_Bessouet
 

Werd  vanochtend wakker om te ontdekken dat ik niets met mijn rechte oor kon horen was niet prettig.

Richie maakte het schoon voor mij, wij waren allebei verbaasd hoe vuil mijn oren waren, gelukkig kan ik weer horen.

Onze arts zal op Donderdag mijn oren uit spuiten; Richie denkt dat dit het beste zou zijn, dit is ook het indirecte resultaat van MS, omdat ik mijn oren niet meer kan schoonmaken.

Dit zal de eerste keer zijn dat mijn oren worden uit spuitn, werkelijk hoop dat het mijn oren zal schoonmaken, aangezien het goed is om duidelijk met beide oren te horen.

Nu werkt mijn rechte oor weer,  en ik voel mij nu beter, heb mij ongerust gemaakt.

Ik was een beetje over dramatisch toen ik alles opmerkte; mijn oren, mijn glazen die uiteenvallen en ik moet iemand van Welzorg vragen om de beugel onder de rolstoel recht te maken.

Geen van deze dingen is echt dramatisch,  misschien voor een ogenblik, ik ben blij dat ik kalm bleef.

Kan nu zien dat alles één voor één geregeld zal worden, nu mijn oor weer o.k. is, voel ik mij veel beter.

Het weer van vandaag heeft niet geholpen; het is koel, grijs, donker en regenend, en de weervoorspelling is voor koeler herfstweer en regen

Het Is Een Prettig Perspectief.

The Workshop of Dedalus
1939, Masson Collection
Andre Masson.
http://en.wikipedia.org/wiki/Andr%C3%A9_Masson
 

Gisteren middag bracht de apotheek mijn mediwiet wat een prachtige verrassing was.

Het is goede wiet, een Haze die voor de ontspanning van mijn pijnlijke spieren uitstekend is; het gaf mij vorige nacht een goede nachtrust.

Briljant dat de doeltreffendheid van cannabis voor sommige ziekten zoals Multiple sclerose, ALS, en Kanker wordt erkend.

Het is jammer dat niet ook voor depressie word gezien als een goede middel, aangezien ik zeker ben dat THC beter is dan opiaten en hun bijwerkingen, maar wie weet hoe de dingen zich ontwikkelen.

Gisteren kwam Percy van Welzorg met een groter handvat voor de joystick voorbij, het was helaas te groot, Richie denkt na over een oplossing.

Het goede nieuws is dat Welzorg volgende week mijn rolstoel zal ophalen en het naar hun lokale werkplaats zal nemen om de motor van de rolstoel na achter zou plaatsen om het stabieler te maken.

Als dit mogelijk zou zijn,dan is de rolstoel veiliger en het is minder waarschijnlijk dat het weer na voren zal vallen.

Ik werd gebeld door Fokus, die vroeg of ik in een nieuwe aangepaste woning met tuin geinteresseerd zou zijn die net werd gebouwd.

Deze buurt is mooi en als wij een tuin hadden was het hier perfect geweest, deze vraag gaf ons een boost, het is een prettig perspectief.

Een Goede Middag.

 
Cycle Vanitas.
Eva Svankmajerova
http://en.wikipedia.org/wiki/Eva_%C5%A0vankmajerov%C3%A1

Richie stond net op het punt om mij in de rolstoel te zitten, toen belde Marjolein van den Berg van Agis.

Zij wilde weten of ik door Quattron was gebeld,toen ik zei dat was niet gebeurd, beloofde zij dat ik van Quattron zou horen.

Veertig minuten later telefoneerde Dennis Klein van Quattron, hij scheen in verwarring te zijn waarom hij belde

Ik legde uit dat het wegens de afspraak was die zij met Agis hebben gemaakt, dat zij mij zouden bellen en mij laten weten wanneer ik de orthese krijg.

Dennis Klein zei dat zij altijd afspraken met de ergotherapeut van de cliënt maken, ik zei maar het zou ook goed zijn om de cliënt ook te informeren.

Vooral toen dit met Agis was overeengekomen op 9 Juni, maar helaaas beslisten zij deze belofte evenals mij, de cliënt te negeren.

Ik zei dat ik hoopte dat de afspraak niet opnieuw een uur ervoor zou geannuleerd worden, Dennis verzekerde mij dat hij hier met de kussens deze vrijdag zou zijn.

De afspraak vanmiddag met Annelies, mijn WMO adviseur  en Welzorg ging goed, zij zullen hun administratie doen en Annelies zal een afspraak met Ruud organiseren.

Mijn casemanager Jacqueline kwam ook langs, wat nuttig was, wij bespraken de airco, zei zij dat zij vragen zou stellen, alvorens zij weg gingen gaf ik Annelies caeautjes, die zij prachtig vond.

Koele, Grijze Begin Van Zomer.

Reclamation, oil & gouche on board, 1944
John Tunnard
http://en.wikipedia.org/wiki/John_Tunnard

Het is prettig ontspannen dag geweest, vandaag is de begin van de zomer, niet dat je kunt opmerken dat het zomer is.

Droevig is het weer donker, koel, grijs met de sterke mogelijkheid van regen, helemaal niet zomer.

Zelfs zijn de nachten in het laatste paar weken niet aardig en helder geweest omdat er zoveel regen is geweest.

Wij hadden de regen nodig aangezien deze lente is zeer droog geweest; het was vrij warm in April en in het begin van Mei.

Ik was werkelijk hoopvol die wij een schitterende warme zomer zouden kregen, wij wachten nog, Pasen was schitterend, sindsdien is het koeler en natter geworden.

Goed voor landbouwers, tuinlieden niet zo voor de rest van ons, ik hoop om opnieuw buiten te kunnen gaan in een t-shirt zoals op 24 April.

Wie weet het nog kan opnieuw warm worden, aangezien het vorig jaar ook koel was in Juni, dan letterlijk overnacht hadden wij een reusachtige temperatuurschommeling van 20 na 30 graden.

Morgen is de afspraak met Annelies en Welzorg om de suggesties van Ruud voor verdere aanpassingen te bespreken die aan de rolstoel kuip nodig zijn.

Annelies is zwanger, misschien zien wij haar niet weer vóór haar zwangerschapsverlof, wij hebben een cadeau voor haar, wat douchegel, shampoo en lichaamslotion.

Veel Afspraken Om Hulp Te Krijgen

Monomakh Hat.
Oleg Korolev.  
http://en.wikipedia.org/wiki/Oleg_A._Korolevz

Aangezien er geen nieuws van Johanneke, mijn ergotherapeut is of Dennis Klein, van de leveranciers Quattron van het orthese, zal ik tot aanstaande vrijdag moeten wachten.

Jammer dat er geen flexibiliteit is, zou fijn geweest zijn om de steunkussens onmiddellijk te hebben nadat het ’conflict’ tussen Agis en Quattron vorige week werd opgelost.

Grappig dat ondanks dat ik zo vaak teleurgesteld ben sinds 2006, dat er nog dingen als dit zijn de mij ongerust maken, toen ik in 2006 werd gediagnosticeerd, was ik naïef en dacht dat ik de hulp zou ontvangen die ik nodig heb.

Sindsdien is er telkens weer een gebrek aan zorg en vaak totale desinteresse om hulp te geven.

Wat mij verbaasd is hoe de begrotingen voor het leveren van hulp aan de gehandicapten strikt bewaakt word, en toch wordt zoveel geld besteed aan afspraken.

Alvorens ik een afspraak met een leverancier kan krijgen, heb ik afspraken met ergotherapeut en dan casemanager en adviseur.

Volgende week heb ik een afspraak met Annelies, mijn WMO adviseur en Welzorg om de aanpassingen aan de kuip te bespreken.

Geen probleem, wat ik wel vreemd vind is dat de afspraak zonder Ruud van Summit plaatsvind, die weet welke aanpassingen voor mij precies nodig zijn om goed te zitten.

      

Hopelijk is de conclusie een afspraak met Ruud, die in aanpassingen zal resulteren die mij toestaan om goed in mijn rolstoel te zitten.                      .

Goede Resultaat.

Welzorg was eindelijk hier gisteren, na het beloven van een snelle afspraak op 30 Maart, dat niet materialiseerde.

De vertraging was wegens het bestellen van de nieuwe joystick en dan het inplannen van een afspraak in hun drukke agenda's

Jammer dat zij mij niet konden meedelen, dat zou beter zijn geweest dan mij in onwetendheid te laten, ik dacht ik was opnieuw vergeten.

Ik maakte het duidelijk, dat als de de tijdelijke joystick/stuurkast de rolstoel niet goed werkte, dat ik verwachte dat alles terug geplaatst word.

Gelukkig dat ik zoveel e-mails over deze situatie had verstuurd, Welzorg was van plan geweest om mijn rolstoel voor 6 dagen weg te nemen.

Zij zeiden dan dat ik de rolstoel kon houden, maar dit zou zonder de stuurkast nutteloos zijn, zonder kantelen kan ik niet goed ingezet worden.

Kantelen is belangrijk om goed in de rolstoel kan zitten, en vooruit kippen om de Motomed te gebruiken, na vele e-mails, heeft Welzorg belooft om een alternatieve stuurkast te installeren.

Dit resulteerde in een goede afspraak met Welzorg; zij installeerden een alternatief stuurkast zodat Richie de rolstoel kan besturen.

Het was een goed resultaat dankzij dat ik een betere oplossing wilde, dan het aanbood dat zij aanvankelijk aangeboden hadden.

Jammer dat zij niet meteen de nieuwe joystick konden hier installeren, aanstaande maandag zijn zij terug met de aangepast stuurkast.

Geen Goede Zorg Van Welzorg..

Pedro Friedeberg.
http://en.wikipedia.org/wiki/Pedro_Friedeberg

Vandaag is een warme zonnige dag, Richie is net terug  van het doen van het boodschappen voor het weekend.

Geen nieuws tot hiertoe over airco of joystick, ik weet dat MOZAAK mij vorige Vrijdag heeft geinformeerd, dat zij 8 extra weken nodig hadden om mijn airco aanvraag te onderzoeken.

Ik hoop natuurlijk dat zij hun onderzoeken, vóór het eind van Juni zullen kunnen afronden, aangezien ik nu al airco wegens het warme weer nodig heb.

Hopelijk zal Welzorg contact met mij volgende week opnemen, en zal mij alsnog de ‘spoedige’ afspraak geven die zij op 30 maart hebben beloofd.

Geen wonder dat zij hun monopolie possitie hebben verloren om mobiliteitshulp overal in het land te leveren.

Hun naam betekent goede zorg, iets dat ik nooit van hen heb ervaren, sinds mijn eerste afspraak in Augustus 2006.

Terwijl ik een maand in de Rehabilitatie kliniek in November 2006 was, hoorde ik slechts klachten en zag vele mensen worstelen met ongepaste mobiliteitshulp.

Van mijn eerste telefoongesprek en afspraak met hen, werd ik onmiddellijk behandeld met onbeleefdheid en een totale gebrek aan zorg of respect.

Zij waren nooit geïnteresseerd in wat ik nodig had of schenen bewust dat ik vlugge actie nodig had wegens mijn MS, dit hebben zij constant genegeerden.

Vandaag is een warme zonnige dag, Richie is net terug  van het doen van het boodschappen voor het weekend.

Geen nieuws tot hiertoe over airco of joystick, ik weet dat MOZAAK mij vorige Vrijdag heeft geinformeerde, dat zij 8 extra weken nodig hadden om mijn airco aanvraag te onderzoeken.

Ik hoop natuurlijk dat zij hun onderzoeken, vóór het eind van Juni zullen kunnen afronden, aangezien ik nu al airco wegens het warme weer nodig heb.

Hopelijk zal Welzorg contact met mij volgende week opnemen, en zal mij alsnog de ‘spoedige’ afspraak geven die zij op 30 maart hebben beloofd.

Geen wonder dat zij hun monopolie possitie hebben verloren om mobiliteitshulp overal in het land te leveren.

Hun naam betekent goede zorg, iets dat ik nooit van hen heb ervaren, sinds mijn eerste afspraak in Augustus 2006.

Terwijl ik een maand in de Rehabilitatie kliniek in November 2006 was, hoorde ik slechts klachten en zag vele mensen worstelen met ongepaste mobiliteitshulp.

Van mijn eerste telefoongesprek en afspraak met hen, werd ik onmiddellijk behandeld met onbeleefhed en een totale gebrek aan zorg of respect.

Zij waren nooit geintereeseerd in wat ik nodig had of schenen bewust dat ik vlugge actie nodig had wegens mijn MS, dit hebben zij condstant genegeerden.

Natte Mei Woensdag.

Pedro Friedeberg.
http://en.wikipedia.org/wiki/Pedro_Friedeberg

Een mail kwam van Johanneke, mijn ergo therapeut, die mij mee deelde dat de lig orthese voor in bed op 16 Mei zal worden geleverd.

Dit werd aangevraagd voor mij op 2 Februari, de goedkeuring van Ageis was er in Maart, en het zou worden gemaakt voor mij in April.

Vrijdag 2 April, belde Johanneke, het bedrijf, Quattron en hoorde het in 2 weken klaar zou zijn.

Nu zal het klaar zijn op 16 Mei, het is verbazend hoe lang het duurd voordat het word geleverd.

Ook had ik een afspraak op 30 Maart voor een lichtere joystick voor mijn rolstoel, zodat ik beter kan sturen.

Mij werd een snelle resolutie beloofd, en een snelle afspraak voor de lichtere joystick, sinds 30 Maart heb  ik niet een woord gehoord..

Prachtige wereld van dure tijdrovende burocracy, die geen interesse schrijnen te hebben om vlugge oplossingen voor gehandicapte mensen zoals mij te verstrekken.

Schijnt dat ik nogmaals geduldig moet zijn en wachten, als de vooruitgang van mijn MS ook kon wachten daan zou er geen probleem zijn.

Ik hoopte op een spoedig bericht, tot dusver geen nieuws van niemand, geen afspraak en geen teken, dat ik de lichtere joystick op mijn rolstoel krijg.

Dit zou goed zijn om te krijgen terwijl mijn handen/armen nog functioneren, ik vrees dat het weer te laat zal zijn, maar wie weet misschien word ik aangenaam verrast worden.

             

Regenachtige Woensdag.

Angel Planells

http://en.wikipedia.org/wiki/Angel_Planells

Vandaag is een grijze, regenachtige dag geweest, dat was na de recente zonnige dagen niet zo prettig.

Vanmiddag had ik een afspraak met Annelies, mijn WMO adviseur van de Gemeente Amsterdam en Percy, Arjan van Welzorg.

Het was om mijn problemen met de joystick op mijn rolstoel te bespreken, dit vereist heel wat inspanning voor mij om het te gebruiken.

Er is een andere joystick die minder inspanning vereist, wat nu teveel werk voor mij is.

Helaas zal de rolstoel naar hun werkplaats dichtbij de Duitse grens, twee uren rijden.

De rolstoel zal voor een aantal dagen weg zijn, dat is geen goed nieuws, de  idee van niet kunnen zitten voor dagen is niet aanvaardbaar.

 Ik hoop zij kunnen het sneller doen, misschien ophalen één dag en terug de volgende dag, maar niet vier dagen zonder te kunnen zitten.

Welzorg verloor onlangs hun monopolie om mobiliteits middelen te leveren, in Amsterdam zullen zij niet meer spullen, leveren aan de Rehabilitatie kliniek en andere plaatsen, de consequencies zijn zij hebben hun lokale werkplaats in Haarlem moeten sluiten.

Jammer voor hen, voor het verlies van hun winstgevende contracten, misschien is het dankzij hun ongevoelige manier om hun kwetsbare klanten te behandelen.

Zonnige Zondag.

Edgar Ende. 
.

http://en.wikipedia.org/wiki/Edgar_Ende

Na een mooie ontspannen week deze week, wat zeer prettig was, vooral voor Richie die na mijn verjaardag vrij uitgeput was, zullen wij een bezige week volgende week hebben.

De maandag zal vroeg beginnen, zodat Beenhakker de douchestoel op kan halen en aanpassen hoe het kussen op de stoel gebonden is.

Dinsdag brengen zij de douchestoel vroeg terwug brengen en wij zijn van plan om uit te gaan, dat is het plan voor de week zodat ik na buiten kan.

Woensdag is Annelies, mjn WMO adviser en Welzorg hier over een betere joystick voor de rolstoel.

Donderdag zijn de mensen van RTD Het Dorp hier zijn om de IPaq aanpassen en mijn ergotherapeut is hier Vrijdag.

 

De klokken gingen in de vroege uren van Zondag ochtend vooruit en het is vandaag zeer passend weer voor de eerste officiële lentedag, het is vandaag een mooie zonnige dag

Richie en de honden zijn naar het park voor een beetje pret voor de honden, zag dat Cyril ook vliegen vangt, net zoals Marleen, het is komisch om de honden te zien jagend op uiterst kleine vliegen.

Ik zal gelukkig zijn wanneer zij  terug zijn, omdat ik graag wil douchen en schone kleren aantrekken.

Zij zullen  nu niet lang zijn en wanneer zij terugkeren zullen beide honden binnen lopen om mij te tonen hoe gelukkig zij zijn.

Dan rennen zij na Richie te zien en hun eten te eisen,leuk om zo gelukkige en ontspannen honden te zien.