De realiteit van mijn leven.

 

Roberto Matta.

http://en.wikipedia.org/wiki/Roberto_Matta 

Het is goed om  veel afleiding te hebben als ik, maar het betekent niet dat ik ben  mijn ernstige handicap vergeten.

Ik wil gewoon niet concentreren zuiver op schrijven over mijn multiple sclerose en hoe het vordert.

 Ben altijd iemand geweest die geïnteresseerd in de wereld om me heen, dit is weerspiegelt in mijn blog dit aspect van mijn persoonlijkheid.

Soms wens ik dat ik het feit dat ik ernstig gehandicapt sinds mijn diagnose van MS in 2006, vergeten kon, wat fijn als ik het eventjes kan vergeten.

Ik wou dat ik kon het helemaal vergeten  maar ik kan het niet omdat het is continu aanwezig en het is steeds meer en meer duidelijk dat mijn rug wordt steeds meer krom.  

Zelfs als ik nu zou kunnen lopen, zou dat niet recht op kunnen,  in plaats daarvan zou ik zeer krom wezen en ik zou geen oogcontact met andere mensen maken.

De  scleroses van mijn rug geeft mij  veel pijn en ongemak; Ik was naïef  te denken dat ik niet een andere ziekte zou moeten verduren afgezien van de MS.

Hoe verkeerd ik was, mijn kromme rug maakt dat ik naar links buig, wanneer ik in bed ben merk ik het niet maar zodra ik in de douche stoel of rolstoel ben is alles meteen duidelijk.

Vorge nacht maakte het me heel ellendig denken over mijn misvormde ruggengraat, ik haat dat ik niet alleen binnen gedwongen om te leven met deze vreselijke multiple sclerose maar ook met mijn sclerose van mijn rug.

Er zijn momenten net als gisteren toen het allemaal gewoon teveel geworden is voor mij, gisteravond het voetbal kijken op wedstrijd van de dag op BBC één nam mij even weg van mijn situatie.    

Zoals het nu is kan ik mij niet laten afleiden zonder ook volledig bewust te zijn van mijn huidige situatie, maar ik ga niet toe laten dat mijn handicap mijn leven gaat domineren.

Ik ben meer dan deze vervelende progressieve ziekte en mijn misvormde ruggengraat, ik ben een dappere, vastberaden vrouw die is vastbesloten om het beste van alles te maken en genieten van de momenten

 

Concentreren Op Genieten Van Het Leven.

 Cyril and Tina.     

                                  

Gisteren heb we toch gekijken naar de voetbal; Ik wilde alleen maar de nacht niet schrijven over het toernooi.

Oekraïne speelde Frankrijk, deze spelde Oekraïne niet zo goed als de eerste keer, het was Frankrijk 2-Oekraïne 0.

Engeland en Zweden was zeer spannend, Engeland nam de leiding, Andy Carroll scoorde een prachtige kop doel.

Wanneer het spel hervat werd na de pauze, kreeg Zweden twee snelle doelen, dan kwam Theo Walcott op en hij bonsde onmiddellijk een verbazingwekkende doel van 25 meter.

Danny Welbeck scoorde hun derde doelpunt en tegen die tijd werd het duidelijk dat Engeland zouden hun tweede belangrijk wedstrijd winnen.

Ze hebben nooit eerder gewonnen tegen Zweden en noch nooit zo goed gedaan in internationale voetbaltoernooien.

De nieuwe manager, Roy Hodgson moet worden geprezen voor dit totstandbrenging van een dergelijke positieve ontwikkeling in het Engels voetbalelftal.

Het was goed om te zien dat ze spelen als een team, ze waren goed georganiseerd en ze wilden echt winnen, een uitstekende houding.

      

Het voetbalkampioenschap is een prachtige afleiding van de stress van het proberen te verkrijgen van spullen om ons leven gemakkelijker te maken.

Ik heb gemerkt hoe vervormd mijn rug is, mag geen wonder wanneer ik zo lang moet blijven in bed, nu al vanaf 23 februari, wanneer de oude druk wond open ging.

Dit betekent dat ik niet goed kan zitten want dat zou te veel druk zetten op de open litteken.

Zitten zo ingezakt is niet goed voor mijn rugspieren, recent hoorde ik, dat die spieren die niet worden gebruikt in vet worden veranderd.

Al het liegen heeft een heleboel schade aan mijn spieren veroorzaken, en deze laatste verblijf in bed is weer slecht voor mijn lichaam.

Richie moet mij voortdurend, op slechte dagen elke 5 minuten verplaatsen, anders wordt het te pijnlijk voor mij.

Elke keer als ik zie dat mijn benen uit positie zijn, dan corrigeert Richie de benen, waardoor ik niet over de zijkanten van de douche stoel ga hangen.

Nu ik kan alleen  met mijn linkerhand vastgehouden dat betekent dat ik kan niet mijn evenwicht bewaren door vast te houden aan de stoel.

Ik kan niks doen om deze progressie te stoppen; alles wat ik kan doen is mijn vermogen om te lachen bewaren en te genieten van alles wat ik kan genieten.

Concentreren Op Genieten van Het Leven.

Marleen, Cyril, Tina

        

 

Hier is een weer een grijze dag, het weer in Engeland is afschuwelijk, ze ervaren hoge winden en stortregens.

We krijgen  hoge wind en regen, plus het is koel genoeg om de verwarming  in de ochtenden en avonden aan te zetten.

In de nacht ben ik meerdere malen plotseling wakker en elke keer waren mijn armen strak over mijn borst en mijn nagels de graven in de palm van mijn hand.

Geen wonder dat ik wakker werd, en elke keer dat het gebeurde duurde het eeuwen om mijn armen naarst mij te krijgen.

Mijn rug is steeds meer vervormd, het is moeilijker om mij recht op te zitten; Ik heb het niet zoveel gemerkt  in de rolstoel.

Dat is dankzij de uitstekende ondersteuning die ik krijg in de rolstoel, die ik niet heb in bed, dus ik moet regelmatig veerzet worden.

Ik heb geniet van de voetbal; het heeft mij uit mijn situatie genomen en mij iets anders gegeven om op te richten.

Dat is goed al de stress van het moeten vechten voor alles heeft my te veel gekost.

Ik ben voortdurend bezig om te proberen dat iets gebeurt of ik ben aan het wachten tot het eindelijk gebeurd.

Bijvoorbeeld heb ik gewacht voor Kees van Roekel van Welzorg om terug te komen sinds het begin van maart.

Plus ik wacht om te horen hoe de nieuwe aanvraag voor het oog gestuurde software het doet bij de zorgverzekeraars Agis/Achemea.

Het nieuwe aanvraag werd gemaakt na een afspraak met Dr. Janneke Stolwijk en mijn ergotherapeut, Maurits, te bespreken waarom de aanvraag zo slecht afgelopen is.

Het advies dat ze eerder had opgenomen met de eerste aanvraag voor Seetech was niet bijgewerkt dus ze beloofd een nieuwe schrijven.

Ze schreef een nieuwe advies, dat ik het nodig had om de omgeving’s besturing, de IPaq met Seetech te besturen, om dat ik kon niet langer het touchscreen of de knop gebruiken.

Mijn zorgverzekeraars zag niet de noodzaak van mijn drie woordenboeken, Engels Duits en Nederlands, dus ik moet nu het Duitse woordenboek zelf kopen

Ik was verbaasd om te worden geïnformeerd door de verkoper van RTD Het Dorp dat de Duitse woordenlijst alleen €158 kost.

Ik dacht dat het ging om meer, vreemd dat mijn zorgverzekeraars zo een sterk bezwaar maakte tegen deze grote uitgaven.

Wat is vooral vreemd over de bezwaren is het feit dat zij zeggen zij zullen helpen mensen om hun kwaliteit-van-leven te handhaven.

In mijn geval betekent dit om te kunnen communiceren in drie talen, zoals ik werd opgevoed niet Duits en Engels, en ik mezelf Nederlands geleerd toen ik hier in 1981 verhuisde.

In mijn geval telde dit niet,alles wat ze ïnteresseerd was in zo weinig mogelijk uitgaven.

Ze hadden ook bezwaar tegen de stemherkennings software, ik denk dat dit ook te duur voor hen wat, vreemd om dat het slechts €150 kost.

Ze waren muggenzifterij over €308 dat is waarom ze de aanvraag afgewezen hebben van HES, in november vorig jaar.

Ik ook nog niet nog steeds gehoord van de gemeente wanneer ze de airco installeren, die ik zo hard nodig heb.

Het beste wat ik kan doen is om te proberen het allemaal uit mijn gedachten te zetten en mij te concentreren op het genieten van het hier en nu.

Tijd Nodig.

El Sueno.
Angel Planells.
http://en.wikipedia.org/wiki/Angel_Planells

Het verbaast hoeveel tijd het mij heeft gekost om  mijn diagnose van Multiple sclerose in Juli 2006 te verwerken, wat een schok het was.

Juli 2006 liep ik 15 minuten langs de Prinsengracht, naar het ziekenhuis, dat was aan het eind van mijn straat, voor het resultaat van mijn MRI, waarschijnlijk de laatste tijd dat  ik heb gelopen.

 Op 20 November werd ik een intern  patiënt bij de Rehabilitatie kliniek, de reden hoezo zij mij toelieten, was omdat ik binnen in virtuele isolatie voor maanden was geweest.


Toen ik bj de Reveladatie Kliniek op een woensdag werd ik onmiddellijk een rolstoel gegeven, na 3 dagen in de rolstoel gebruiken, kon ik mijn rollator  op mijn eerste weekend thuis niet meer gebruiken.


Rehabilitatie kliniek voor een maand was goed, aangezien het mij uit mijn isolatie nam; droevig keerde ik opnieuw terug naar die isolatie na een maand onder mensen zijn..

Dan duurde het nog eens 6 maanden, voordat wij een woning met een lift, in mei 2007 definitief te krijgen, wij namen het meteen.

Maar helaas toen wij verhuisden, werd het duidelijk dat ik sleutels niet meer kon gebruiken
`

Dat betekend dat ik niet onafhankelijk kon komen en gaan, nu had ik een iemand nodig om uit te gaan, en de deur voor mij openen.

Ik had ook hulp nodig met mijn handtas, en mijn portemonnee openen, ook had ik hulp nodig om rond te rollen, de weg, mijn arm spieren zijn verzwakt, omdat ik zolang thuis was opgesloten.


Ik was feitelijk opgesloten sinds april 2006, hoewel ik op de een of andere manier erin was geslaagd om te werken tot juni 2006.

Optimistisch Voelen.

 

Alma's view of the Antennae galaxies, created using measurements from 16 of the dishes installed on the Chajnantor plateau in the Atacama desert, Chile. The Antennae are a pair of distorted spiral galaxies that are colliding about 70m light-years from Earth.

http://www.guardian.co.uk/science/gallery/2011/oct/03/alma-telescope-opens-in-pictures?INTCMP=SRCHhttp://www.guardian.co.uk/science/gallery/2011/oct/03/alma-telescope-opens-in-pictures?INTCMP=SRCH

 

Vandaag kwam de zon slechts uit aan het eind van de middag; een mooi gezicht, aardig voor mensen na het werk en de kinderen die buiten spelen.

Ik ben vandaag gelukkig, ik kon  mijn arm oefeningen opnieuw doen, ik had  ook een goede fysiotherapie sessie met Mathilde, daarna deed ik mijn beenoefeningen op mijn Motomed.

In de loop van de week zal ik een afspraak, wanneer Ruud mijn nieuwe rolstoel kuip zal leveren, hij was hier vorige Vrijdag om een fitting van mijn nieuwe kuip te doen, dat goed ging.

De nieuwe zetel was zo goed dat in plaats van het uitproberen voor een week; Ruud heeft het weg genomen om kleine aanpassingen te maken en het bekleed te krijgen.

Na nog een week van ongemak, dan zal ik goed gesteund kunnen zitten en zal weer kunnen genieten van uitgaan.

Op het ogenblik is uitgaan niet aardig, ik werd rond gerammeld in mijn rolstoel wegens gebrek aan steun, en de rolstoel die veel schommelt.

Woensdag Welzorg zal ons een beter besturing systeem voor Richie, zodat wij allebei veiligere buiten kunnen zijn.

Alle kwesties zullen met Percy, van Welzorg worden besproken en met mijn WMO adviseur, hopelijk zal er spoedig een goed resultaat zijn.

Ik voel me zeer optimistisch dat mijn rolstoel word geregeld; dit zal het uitgaan verbeteren, dit perspectief maakt mij gelukkig.

                                                                           

Kalm En Koel Blijven.

 

Landscape Near Dresden 1910

Erich Heckel.
 

http://en.wikipedia.org/wiki/Erich_Heckel

Vandaag was niet de dag dat ik had verwacht, Richie heeft mij zeer vroeg uit bed gehaald, gewassen en aangekleed en in de rolstoel gezet voor 09.10.

Stadsmobiel belde om 09.13 dat hij op onderweg was; hij was hier om 09.25, Richie zei door de intercom dat wij in 5 minuten beneden zijn, Richie worstelde om mijn fleece jasje, de winterjas en de been zak mij aan te trekken.

Wij waren klaar in 5 minuten zoals wij hadden gezegd, en toen zagen wij het busje weg rijden precies om 09.30.

Zonder ons te bellen zoals zij altijd deden. anders zou ik gezegd hebben wij komen nu.

Probeerde om een andere Stadsmobiel busje te organiseren maar zij konden slechts een sturen om 10.30  wat de tijd van mijn afspraak was.

Zo hield het op voor vandaag, nu heb ik een nieuwe afspraak voor volgende week donderdag om 11.00 uur.

Wij waren allebei door het drama van het drama van Stadsmobiel vanochtend een beetje kaput, hopelijk volgende week zal ik het ziekenhuis ook bereiken.

Voel mij zeer vermoeid nu en Richie ook, denk het al de adrenaline was voor de afspraak vanochtend.

Één goed aspect was dat ondanks de schok en de teleurstelling van vanochtend, ben ik niet boos geworden, had geen zin energie te verspillen.

Veel beter om te doen wat ik deed en dat was kalm blijven, beter koel te blijven dan overstuur en verdrietig.

Moet Alles Goed Organiseren.

Keith Tyson.

http://en.wikipedia.org/wiki/Keith_Tyson

Vandaag was goed begonnen, wekte bijna zacht, denk dat is omdat ik wen aan de krampen en de pijn zodra ik wakker ben..

Richie deed mijn been oefeningen nadat ik mijn arm oefeningen had gedaan, dan haalde hij de tafel en mijn laptop en hij nam een snelle douche.

Ik begon met het lezen van mijn post en luisteren naar de radio en denken over diverse dingen die ik moet organiseren.

Kreeg het niet voor elkaar om mijn post van vandaag te schrijven, aangezien dat plotseling de katheter zich lichtjes had bewogen, meteen riep ik Richie.

Hij deed het  snel weer in en hees mij uit bed en nam door na de douche en douchte mij.

Had een uitstekende douche en Richie kleed mij aan en bespoot mij met het parfum van Jean Paul Gaultier en deed mij oorringen aan en een paar mooie armbanden op mijn pols en een mooi broche en ik was klaar.

Mijn fysio afspraak met Mathilde ging goed, alhoewel ik opmerkte dat mijn recht arm moeilijker was om tot mijn hoofd op te heffen.

Richie en ik hadden lunch na mijn fysiotherapie afspraak en wij waren klaar om uit te gaan en van de zonneschijn te genieten toen ik voelde dat de catheter begon zich opnieuw te bewegen.

Rechtstreeks besloot ik dat dit  nu te vaak gebeurd zonder goede reden, moet accepteren dat ik nu de supra pubis katheter nodig heb.

                             

Voor dat wij naar de bad kamer gingen riep ik onze huis arts en vroeg haar medewerker om Dagma te vragen om mij na haar spreekuur te bellen.   

Dagma belde vlak nadat Richie de katheter terug gedaan had en mij terug in de rolstoel had gezet.                             

Heb Dagma gevraagd om een afspraak voor mij te organiseren zo vlug mogelijk om de nieuwe katheter snel te krijgen die ik nu dringend nodig heb.

Huilde een beetje ook terwijl ik spraak met onze huis arts omdat ik chirurgische interventie eng vind.

Maar het is nu duidelijk, dat ik de supra pubic katheter moet krijgen zodat ik  niet continu over mijn katheter ongerust ben.

Voel mij zeer ongerust over de hele procedure en tezelfdertijd opgelucht dat het spoedig zal gebeuren.

Wil genieten van het leven zonder ongerust te worden over zaken zoals katheters.

,

Zonneschijn Op En Grijze Dag.

De Foto's van Gareth van Wales.
o












Gareth's Photos From Wales.


Was briljant weer te zitten in mijn rolstoel, het was zo het goede om in de woon ruimte te zijn met Richie en de honden, zo leuk dat wij totaal vergaten om na buiten te gaan.

Wij zijn wij van plan om na de markt te gaan morgen middag hoop dat het weer heet is zoals begin juli, waar wij twee en half weken zomer haden.

Het is 24 graden vandaag maar voelt koeler, waarschijnlijk wegens de wind en het gebrek aan zonneschijn aangezien er een dikke wolken dekking is.

De typische zomer van Amsterdam, vorige zomer was het een ongebruikelijk hete zomer en wat werkelijk anders was het feit dat het de volledige zomer zonder onderbrekingen van stortbuien voort duurde.

Dinsdag was grote pret, gaf opdracht voor twee cadeaus te worden verzonden naar drie vrienden, twee heerlijke flessen van organisch wijn voor Gareth en Paul en een roze orchidee voor James in Coffee Shop de Basjoe.

Gareth belde om te zeggen dat hij was verrast door iemand aan zijn deur met een grote doos voor hem.

Hij had het grote genoegen om twee flessen organische wijn te vinden en onze kaart en belde meteen om te zeggen dat het zijn dag heeft gemaakt.

Denk dat ik James zal bellen en vragen of hij de orchidee ontvangen had, het was fijn om cadeaus te regelen voor onzer vrienden.

Echt een fijne idee dat de orchidee in mijn favoriete coffee shop staat, wens ik kon na binnen, maar zelfs als ik daar kon komen kan ik niet binnen komen aangezien er twee trapen zijn.

Hoop dat wij wat meer warme zachte dagen krijgen, zodat wij op het terras kunnen zitten en van de heerlijke fruit shake en cake van James kunnen genieten.

Zou James graag weer zien, hij is een mooie mens en een goede vriend, kan het nog niet geloven dat Leo, de andere schat niet meer in de Basjoe is, en vreemd idee.

Heb James gebeld, het was goed om te horen hoe vrolijk hij was, hij had net de cofee shop geopend toen een man binnen kwam met een grote doos voor hem.

James zei hij was verbijsterd en toen heel blij toen hij de doos opende en de orchidee met onze kaart zag.

Het maakte zijn dag; hij zou ons geroepen hebben als hij ons telefoonnummer had, het maakte onze dag om te weten dat he James vrolijk had gemaakt.

Blij dat wij dit konden doen voor hem, maar dat is waar vrienden voor zijn, blij dat wij een grijze dag zonnig hebben gemaakt voor onze vrienden.

Weer Zonneschijn Vandaag.

Modigliani.

http://nl.wikipedia.org/wiki/Amedeo_Modigliani

Ga dit zeer kort houden vandaag, wekte huilend vanochtend en had meteen ook vreeslijk hoofdpijn.

Het was geen goede nacht geweest vorge nacht, ik was verdrietig omdat Richie verdreitig was, en toen zei ik iets wat ik niet bedoelde wat hem noch verdrietiger maakte.

Helaas kon ik het niet terug nemen, geen kwestie van, hoeveel ik het ook wilde en wenste en nog wens dat ik die stomme ongevoelige woorden kon terugnemen.

Voel mij nu zo stom, deze week heb ik een dip gehad, er waren momenten waar ik mij opnieuw realiseerde, dat mijn leven nu slechts zal bestaan uit korte periodes uit bed.

Maar meestal zal ik in bed zijn.

Wist dat ik nooit meer zolang kan zitten zoals voor de MS ergens had ik nog de illusie dat ik weer langer tijd in de rolstoel kon zijn.

Had Richie moeten vertellen hoe ik mij voelde, erover spreken had mij geholpen om de positieven kant te zien.

Maar ik sprak niet; Ik probeerde om het te negeren, moeilijk om te accepteren dat ik nooit meer zo mobiel zal zijn.

Ik moet mezelf niet zo voor de gek houden, ik ben nu duidelijk niet meer fysiek wat ik was vóór de MS.

Maar ik kan nu nog gelukkige momenten hebben en het best van alles te maken dat ik kan.

Op de een of andere manier kwam dit dipje als een schok, had het niet verwacht, begin nu weer bovenop te komen.

Als ik die situatie nu revalueer kan ik zien dat alles bij elkaar het niet zo slecht is.

Een kus van mijn schat heeft mij zeer goed gedaan.

Wat er ook met deze ziekte gebeurt, ben ik nog mezelf en mijn schat is hier met mij en de zon schijnt opnieuw vandaag.

Alles bij elkaar is het leven goed.

En Glimp van Zonneschijn.

Vorige nacht had ik weer wat probleem om in slaap te vallen, uiteindelijk moest ik Richie wekken voor THC, dat snel de truc deed.

Heb goed geslapen tot 11 uur, vanochtend was het ik veel rustiger wakker geworden, gelukkig hoefde ik niet te huilen zoals gisteren.

Dat huilen goed is heb ik gelukkig nu geleerd, vroeger probeerde ik me in te houden, wilden mensen niet ongerust maken, wilde niet dat men mij te emotioneel en daarom moeilijk vond.

Nu weet ik dat het best is om het te laten gaan, beter dan het binnen te houden, tot het een belangrijke crisis wordt.

Om 1.30 was er 5 minuten of zo zonneschijn en buiten was mooi, maar zodra het gebeurde hield het ook weer op en was het weer grijs, bewolkt en nat.

Gisteren ging ik rond rollen hier in huis, heb me tot nu toe geconcentreerd op het zitten.

Heb slechts een keer voor 4 uur gezetten, dat was toen Gareth en Paul op bezoek waren, had me niet gerealiseerd hoe vermoeiend zitten zou zijn of hoeveel werk het zou zijn.

Het wordt geleidelijk aan fijn om weer te zitten in de rolstoel.

Morgen gaan wij mijn kleren bekijken, moet echt uit zoeken wat ik heb, zodat ik binnenkort na buiten kan gaan.

Zag een paar kleding stukken gisteren, helaas zijn zij nu niet meer ok voor mij, moet nu kleren hebben die makkelijk aan en uit gaan.

En niet te veel onnodig materiaal wat pijnlijk is in de rolstoel, misschien vraag ik Marianne of zij en aantal kleding stuken kan aanpassen.

Hoop snel lekker warme kleren te organiseren zodat na buiten gaan een prettige ervaring is.

Vanochtend zijn wij voor acht wakker gemaakt met het geluid van het leeg halen van de glas container.

Een minuut sliep ik en in de volgende minuut was ik klaar wakker het was een vreeslijk hard geluid.

Denk dat ieder die nog sliep voor acht was in een klap wakker niet echt fijn voor Paas zondag en ook raar.

Nooit eerder gebeurd op een zondag heel raar maar zo veel van wat de Gemeente doet kan men als raar zien.

Heb goed geslapen afgelopen nacht tot vlak voor 8 heb daarna zo stil mogelijk gehouden in de hoop dat ik weer in zou slapen helaas is day mij niet gelukt.

Heb wel een beetje kunnen weg dromen ondanks de pijn, was erg blij toen Richie weer go-ed wakkper was en heb hem meteen gevraagd mijn benen te masseren en thc voor me te halen.

Had al mijn arm oefeningen gedaan, deze zijn zo belangrijk om mijn armen zolang mogelijk goed te houden en ze zolang mogelijk te gebruiken.

Het is goed weer vandaag ziet alleen niet zo flitsend uit, Richie heeft een van de ramen open gedaan en het is lekker weer frisse lucht in de slaapkamer te hebben.

Heerlijk dat het lente word geeft frisse moed, ben me nu al enk beetje aan het voor berieden om weer te zitten.

Doe extra rug spier oefeningen zodat ik weer rechter op kan zitten in de dusch stoel en dan hoop ik dat aan de eind van deze maand en begin van mei kan beginnen weer langzaam te zitten.

In het begin ga ik het rustig opbouwen de eerste keer een half uur dan een uur en per week meer tijd.

Alleen ik ga nooit meer de hele dag zitten dan moet ik regelmatig of de rolstoel kantelen of in lig positie gaan.

Het word veel werk om me weer in de rolstoel te gaan zitten, ik heb er veel zin in.

Fijn om planen te hebben en mijn plan nu is chocolade eten.

Herrlijk.

Nieuwe dag.

Het is weer woensdag merk dat de tijd snel gaat en voor dat je het weet is het april geweest en de zomer komt eran.

Dat zijn mooi gedachtes en ik verheug me op dat het tegen die tijd mogelijk is voor mij om weer na buiten te gaan.

De tijd moet ik overbruggen en dat is ook eigenlijk geen probleem want ik heb genoeg te doen met het organiseren van de aanpassingne aan mijn rolstoel.

En daarnaast moet ik nog alle dagelijkse zaken doen zoals mijn arm oefeningen en zorgen dat ik genug bezoek heb zodat wij niet te geïsoleerd worden.

Belangrijk om oplettend te zijn want voor je het weet ben je geïsoleerd en zit in een behoorlijke dip.

Dat willen wij Richie en ik liever niet meemaken voor dat ik ziek was met MS waren wij vaak met zijn tweetjes alleen vonden wij heerlijk.

Maar toen hadden wij allebei onzer werk en konden wij na het werk uitgaan een terras opzoeken of een coffeeshop of gewoon door mooi Amsterdam lopen.

Nu is dat er allemaal niet meer en zijn wij enkel thuis dan is bezoek zeer belangrijk en dat moet ik echt consequent inplannen.

Elke dag is er weer de kans om wat van te maken mijn intentie is om het ook te doen en dat ga ik ook doen.

Vandaag is een nieuwe dag daar ga ik van genieten.

Het is heel raar dat de WMO dat bestaat om gehandicapten te helpen om deel te nemen in het dagelijkse leven vaak niet werkt om dat doel te bereiken.

Ik heb gemerkt dat de case managers en adviseurs van de gemeentes de prijs van elke hulpmiddelen zeer belangrijk vinden boven de behoefte van de persoon.

Er lijkt erop dat bij een organisatie een deal is gemaakt om een hoop rolstoelen te kopen die aan ieder uit gedeeld worden ongeacht wat men nodig heeft.

Mijn eerste rolstoel was gekozen omdat mijn adviseur er lekker in zat, ik niet maar het is toch besteld.

Het was een zware stoel dat goelijk draaide en waar ik slecht in zat plus ik kon de remmen niet zelf aanzetten.

Uiteindelijk nadat het maanden hier was ongebruikt heb ik een elro, een elektrische rolstoel gekregen.

Heb gelijk gezegd hier zit ik niet goed in maar mij was gezegd dat ik te kort inzat en dus kon nog geen opinie geven.

De consequenties vandien is een zeer grote decubitus wond dat nu naar 6 maanden eindelijk begint dicht te gaan.

Het ziet er nu uit als een wond dat binnenkort dicht is, nog maar twee cm's tot het zover is.

Ik kan nooit de verloren 6 maanden inhalen maar wanneer mijn rolstoel goed word aangepast kan ik alsnog genieten van het leven buiten de slaapkamer.

Geduldig afwachten.

Er word alleen een inschatting gemaakt einde februari.
Dan moet ik zitten weer langszaam op bouwen in de erste instantie een half uur en dan langszaam meer.
Moet het heel voorzichtig opbouwen, kan niet overhaast want dan gaat de decubitis wond weer open.
Dus het word nog maanden in bed blijven en geduldig af wachten tot de wond goed dicht zit.
Dan moet mijn rolstoel aangepast worden of een nieuwe moet besteld worden.
Het is nu een kwestie van geduldig afwachten