De realiteit van mijn leven.

 

Roberto Matta.

http://en.wikipedia.org/wiki/Roberto_Matta 

Het is goed om  veel afleiding te hebben als ik, maar het betekent niet dat ik ben  mijn ernstige handicap vergeten.

Ik wil gewoon niet concentreren zuiver op schrijven over mijn multiple sclerose en hoe het vordert.

 Ben altijd iemand geweest die geïnteresseerd in de wereld om me heen, dit is weerspiegelt in mijn blog dit aspect van mijn persoonlijkheid.

Soms wens ik dat ik het feit dat ik ernstig gehandicapt sinds mijn diagnose van MS in 2006, vergeten kon, wat fijn als ik het eventjes kan vergeten.

Ik wou dat ik kon het helemaal vergeten  maar ik kan het niet omdat het is continu aanwezig en het is steeds meer en meer duidelijk dat mijn rug wordt steeds meer krom.  

Zelfs als ik nu zou kunnen lopen, zou dat niet recht op kunnen,  in plaats daarvan zou ik zeer krom wezen en ik zou geen oogcontact met andere mensen maken.

De  scleroses van mijn rug geeft mij  veel pijn en ongemak; Ik was naïef  te denken dat ik niet een andere ziekte zou moeten verduren afgezien van de MS.

Hoe verkeerd ik was, mijn kromme rug maakt dat ik naar links buig, wanneer ik in bed ben merk ik het niet maar zodra ik in de douche stoel of rolstoel ben is alles meteen duidelijk.

Vorge nacht maakte het me heel ellendig denken over mijn misvormde ruggengraat, ik haat dat ik niet alleen binnen gedwongen om te leven met deze vreselijke multiple sclerose maar ook met mijn sclerose van mijn rug.

Er zijn momenten net als gisteren toen het allemaal gewoon teveel geworden is voor mij, gisteravond het voetbal kijken op wedstrijd van de dag op BBC één nam mij even weg van mijn situatie.    

Zoals het nu is kan ik mij niet laten afleiden zonder ook volledig bewust te zijn van mijn huidige situatie, maar ik ga niet toe laten dat mijn handicap mijn leven gaat domineren.

Ik ben meer dan deze vervelende progressieve ziekte en mijn misvormde ruggengraat, ik ben een dappere, vastberaden vrouw die is vastbesloten om het beste van alles te maken en genieten van de momenten

 

De Zon In Mijn Leven.

Salvador Dali.

http://en.wikipedia.org/wiki/Salvador_Dal%C3%AD

Het leven wordt steeds uiterst moeilijk voor mij nu, en dat is omdat mijn ruggengraat is steeds meer vervormd, dus het is moeilijk voor me om recht op te zitten

Richie doet zijn best om mij evenwichtig te zitten, maar het is niet gemakkelijk om dit te bereiken, meestal binnen enkele minuten, is het niets meer goed.     

Dit gebeurde ook vandaag weer, Richie  probeerde heel lang, om mij in een goeie zit positie te krijgen.

Na ongeveer 15 minuten kreeg hij het resultaat dat hij wilde, daarna heeft hij het hoofd einde van het bed omhoog gedaan, zodat ik kon gaan zitten.

Tegen de tijd dat hij mijn computer tafel voor mij met mijn laptop erop, was mijn positie al veranderd en ik was gezakt naar links.

Het is zeer frustrerend voor ons beiden en ongemakkelijk evenals heel pijnlijk als ik mijn positie niet kan handhaven voor meer dan een paar minuten.

Toen ik de nieuwe bed steun kreeg aan het einde van febuarie werkte het goed en ik had niet zo veel aanpassingen nodig.

Dat duurde tot mei wanneer ik begon om vaker Richie's hulp te vragen en dit is steeds vaker sinds juni.

Mijn problemen met het behouden van mijn positie wordt veel slechter wanneer de temperatuur hoger wordt dan 22 ° graden wordt.

Het weer is niet een probleem voor mij op dit moment, het ontbreken van spieren, en mijn kromme rug zijn op dit moment het grote probleem.  

Dit is niet gemakkelijk om mee om te gaan voor ons beide, nog voor Richie of voor me, we doen ons best, dat is alles wat die we kunnen doen.

Richie is briljant op het bedenken strategieën die mij helpen, hij maakt het leven beter voor mij ondanks alle moeilijkheden van het leven met een progressieve ziekte zoals Multiple Sclerose.

Richie is de zon in mijn leven, hij maakt mijn leven goed en motiveert me om positief te blijven en het beste van alles te maken, en genieten van het moment.

Moedig Zijn Was Nooit Mijn Ambitie.

Homage to Stravinsky, 1976.
Endre Rozsda.

http://en.wikipedia.org/wiki/Endre_Rozsda

Vreemde sensatie te ontwaken in de ochtenden en elke keer te realiseren dat ik mijn armen slechts met een enorme inspanning kan bewegen.

Het maakt mij bewust hoeveel ik dingen voor vanzelfsprekend heb genomen, tot ik ophield te lopen had ik nooit gedacht dat ik niet meer zou kunnen lopen.

Het is eng ochtends wakker worden, mijn armen zijn stijf en pijnlijk, en mijn armen bewegen niet meer automatisch.

Deze dagen moet ik mijn armen aanmoediging om in bewegingen te komen, ik moet  de armen bijna aanspreken, om hen ertoe te brengen om zich in de ochtenden weer opnieuw te bewegen.

Sommige dagen voelt het alsof mijn armen van hout zijn, vaak wanneer ik wakker word heb ik een ingesloten gevoel, dat  mij uiterst ongerust maakt.

Ik herinnerde mij laatst aan een artikel over een man met Parkinson, het was in een oud exemplaar van Readers Digest;  een ontroerend verhaal hoe hij de ziekte het hoofd bood.

Hij sprak zijn armen aan en handen om hun beweging aan te moedigen en om aan zijn handen opdracht te geven om zijn theekop op te pakken en het te brengen naar zijn mond, vaak morste hij veel.

Daan waren er goede dagen, wanneer er noch thee over was in het kopje voor hem om te drinken, ik herinneren mij dat ik dit las op vakantie in Spanje in1988, een indrukwekkend en bewogen verhaal hoe hij dapper het hoofd bood.

Toen in de tijd had ik geen idee dat  23 jaren later, ik ook dapper moet zijn met mijn eigen degeneratieve ziekte, dat ik  het hoofd ook zou moeten bieden.

Moedig moeten zijn was niet hoe ik mezelf zag of veronderstelde ik zou zo kunnen zijn.

Een Hinderlijke Systeem.

Karin Kuhlmann.
http://www.karinkuhlmann.de/DigitalWorlds/bios/bios.html

Op Maandag afgelopen week was mijn ergotherapeut hier om diverse dingen te bespreken, was een shocker om te ontdekken dat wat mij gewoonlijk een ogenblik nam van onze slaapkamer na de woonkamer te komen in de elektrische rolstoe vergde nu 5 minuten.

Wij waren allemaal geschokt en toen was het o.k. voor de rest van de week tot gisteren toen het nog slechter dan Maandag ging.

De volgende ronde van bureaucratische formaliteiten begint nu te gebeuren, aangezien mijn rechte arm niet meer goed functioneert, heb dus een alternatief   besturings systeem nodig dat achter op de rolstoel wordt geïnstalleerd zodat Richie kan sturen.

Dan kan ik weer na buiten gaan, omdat sinds Maandag mijn arm zo slecht is bijna, dat mijn besturing bijna niet maar mogelijk is, hoop dat ik uit de woning zal kunnen rollen.

 En in en uit de smalle lift en in de stadsmobiel busje deze komende Donderdag voor de het ziekenhuis afspraak, en 17 November om naar het concert van de Drive by Truckers in Paradiso te gaan en 26 November voor de operatie.

Ga later een diazepam van 2mg nemen en zal mijn spieren ontspannen zodat ik  beter kan sturen, hoop dat het werkt aangezien deze situatie mij nu teveel wordt en ik wil niet dat het mij opfokt.

Denk dat het twee maanden+ wachten word voor  dat het gaat gebeuren en dit na vele afspraken, voor dat zij beslissen wat de beste oplossing is voor mij.

Het zeer waarschijnlijkJanuari zou kunnen zijn alvorens ik de besturing achter op de rolstoel krijg, jammer want die heb ik nu werkelijk  nodig, anders zal ik binnen blijven wat geen leuke vooruitzicht is.

Haat werkelijk hoe lang de bureaucratie hier duurt om om wat gedaan te krijgen, wat wens ik  dat ik rijk was of  de lotterij zou winnen zodat wij konden  kopen wat ik nodig had en niet elke keer maanden moeten wachten om iets te krijgen.

Er zou een snelle systeem moeten komen voor mensen met progressieve ziekten, die dat nodig hebben omdat tegen de tijd dat iets door de gebruikelijke procedure is geweest het drie later maanden is.

De procedure is gewoonlijk twee tot drie vergaderingen, dan nemen zij een besluit, dan een vergadering met de leverancier en dan gaat de aanvraag  naar de Gemeemte die akkord moet gaan en dat vergt altijd twee maanden en slechts dan kan het worden besteld.

Een hinderlijk systeem dat niet goed is voor de mensen die hulp hulp nodig hebben en heel slecht is voor mensen met progressieve ziekten  wiens conditie net als  mijn conditie niet statisch blijft.