De realiteit van mijn leven.

 

Roberto Matta.

http://en.wikipedia.org/wiki/Roberto_Matta 

Het is goed om  veel afleiding te hebben als ik, maar het betekent niet dat ik ben  mijn ernstige handicap vergeten.

Ik wil gewoon niet concentreren zuiver op schrijven over mijn multiple sclerose en hoe het vordert.

 Ben altijd iemand geweest die geïnteresseerd in de wereld om me heen, dit is weerspiegelt in mijn blog dit aspect van mijn persoonlijkheid.

Soms wens ik dat ik het feit dat ik ernstig gehandicapt sinds mijn diagnose van MS in 2006, vergeten kon, wat fijn als ik het eventjes kan vergeten.

Ik wou dat ik kon het helemaal vergeten  maar ik kan het niet omdat het is continu aanwezig en het is steeds meer en meer duidelijk dat mijn rug wordt steeds meer krom.  

Zelfs als ik nu zou kunnen lopen, zou dat niet recht op kunnen,  in plaats daarvan zou ik zeer krom wezen en ik zou geen oogcontact met andere mensen maken.

De  scleroses van mijn rug geeft mij  veel pijn en ongemak; Ik was naïef  te denken dat ik niet een andere ziekte zou moeten verduren afgezien van de MS.

Hoe verkeerd ik was, mijn kromme rug maakt dat ik naar links buig, wanneer ik in bed ben merk ik het niet maar zodra ik in de douche stoel of rolstoel ben is alles meteen duidelijk.

Vorge nacht maakte het me heel ellendig denken over mijn misvormde ruggengraat, ik haat dat ik niet alleen binnen gedwongen om te leven met deze vreselijke multiple sclerose maar ook met mijn sclerose van mijn rug.

Er zijn momenten net als gisteren toen het allemaal gewoon teveel geworden is voor mij, gisteravond het voetbal kijken op wedstrijd van de dag op BBC één nam mij even weg van mijn situatie.    

Zoals het nu is kan ik mij niet laten afleiden zonder ook volledig bewust te zijn van mijn huidige situatie, maar ik ga niet toe laten dat mijn handicap mijn leven gaat domineren.

Ik ben meer dan deze vervelende progressieve ziekte en mijn misvormde ruggengraat, ik ben een dappere, vastberaden vrouw die is vastbesloten om het beste van alles te maken en genieten van de momenten

 

Goeie voornemens.

Roberto Matta.

http://en.wikipedia.org/wiki/Roberto_Matta  

Vorige nacht toen ik was mijn tanden aan het poetsen begon ik mij zorgen te maken over wat het zou zijn wanneer ik een tandenborstel niet langer kon vasthouden.

Deze gedachten vind ik eng en het maakt mij zeer nerveus om te speculeren over de voortgang van mijn Multiple sclerose.

Verbazingwekkend ben ik geslaagd om te stoppen met mijn pogingen om te speculeren over wat er in de toekomst zal gebeuren.

Het is al te gemakkelijk voor mij om te verzanden en zorgen te maken over wat als dit of dat gebeurt, ik hou niet van mijn energie te verspillen aan zorgen te maken over de toekomst.

Er kan van alles gebeuren en het enige wat ik kan doen is  mezelf positief te houden en genieten van alles wat ik heb voor zo lang als ik het heb.   

Dat is een betere manier voor mij om te leven nu, ik haat wetende dat mijn hand en arm functie zal binnenkort ophouden.

Echter mij ongerust maken doet niets afgezien van mij ongerust en doodongelukkig te maken wat ik niet wil worden.

Dus mijn enige optie is om verder te gaan met het genieten van mijn leven in het hier en nu, natuurlijk  zal ik altijd  momenten hebben wanneer ik mij zorgen maak.

Dit kan ik niet helemaal kunnen stoppen  maar wat ik kan doen is om te proberen te voorkomen dat je me zogen maak over dingen die ik heb geen kracht om te veranderen.

Veel beter om te genieten van het hier en nu iets waar ik vrij goed in ben geworden deze laatste jaren,  ik ben blij dat ik het kan doen.

Tilting Against The Windmills Of The Bureaucracy.

Roberto Matta.

http://en.wikipedia.org/wiki/Roberto_Matta  

Tot slot actie, na het winnen van mijn beroep op 15 mei, tegen de afwijzing van

mijn aanvraag voor airco, die werd drie keer afgewezen door de afdeling WMO  gemeente Amsterdam

 Morgen ochtend om 08.00 komt Andre, de man van de airco bedrijf  om te beginnen voor ons een airco te installeren

Hoe typisch van de gemeente Amsterdam om mij kan laten wachten vanaf  18^th mei wanneer ik de officiële brief ontvangen had van de Amsterdamse rechtbank.

Die vertelde me dat ik mijn beroep tegen de weigering van de gemeente  Amsterdam van de airconditioning gewonnen had.

Die is absoluut noodzakelijk om het leven draaglijk te maken tijdens de zomermaanden voor mij, evenals voor iedereen die een progressieve ziekte heeft zoals multiple sclerose.

Maakt me wachten tot oktober om deze levensreddende apparatuur is geïnstalleerd, geeft aan dat de Raad van Amsterdam heeft geen belang in het welzijn van haar gehandicapte bewoners.

Het is zeer verontrustend dat de WMO afdeling van de gemeente Amsterdam de verantwoordelijk is voor gehandicapten  stad bewoners dus nalatigheid is bij de uitvoering van haar werkzaamheden.

Ik voor het eerst airco aangevraagd in April 2011, het heeft me een jaar en zes maanden gekost, om een resultaat te bereiken, en ik raad het nemen van actie aan iedereen in mijn positie.

Het is goed om de autoriteiten te laten weten, dat gewoon omdat ik gehandicapten ben betekende niet dat ze me  zonder een gevecht kunnen duwen.

Hoewel ik niet meer langer fysiek kan voor mezelf opkomen toch kan ik nog steeds komen voor mezelf en mijn hoek tegen de ongevoeligheid en apathie van de bureaucraten bevechten.

Ik adviseer dat iedereen hetzelfde doet en zul strijden voor hun rechten, en niet toelaat dat iemand ooit hun slecht behandeld en hun rechten ontzegt.

Zij verwachten niet dat gehandicapte mensen assertief kunnen zijn,  zij denken dat we zijn een lachertje.

Genieten van het heden.

 
Roberto Matta.
http://en.wikipedia.org/wiki/Roberto_Matta

Vrijdag was het 21e september, de  zonnewende, het begin van de herfst en meteen zag het zo eruit en voelt het ook als herfst.

Het is net 21:00 nu en het voelt zo veel later al, het andere wat opeens  zeer merkbaar is hoe veel kouder het is geworden binnen een paar dagen.

Voor de laatste week moest ik mijn klamboe niets meer gebruiken tijdens de nacht en wij hadden zelfs de centrale verwarming aan deze ochtend, want het was zo koud vroeg vanochtend.

Richie gaat kijken voor een warm broek voor mij, zodat ik niet hoef overdag niet onder het  dekbed of dekens moet doorbrengen.

Het is veel leuker om over dag in bed te liggen zonder onder het dekbed te zijn, ik denk dat een warme broek is een zeer goed idee van Richie's.

We zijn beide aan het uitkijken  naar Aud's Richie's zus bezoek aan ons op woensdag deze week; het is echt speciaal om haar hier op bezoek te hebben.

Wat nog mooier is het feit dat het is niet een kort bezoek, Aud is hier tot 6 oktober wat erg leuk is en ik hoop dat ze zal vrij snel daarna weer terug zijn. 

Het ziet er buiten uit alsof het is al het einde van oktober of november is en niet de 23  September.

Ik heb teveel tijd besteed mij zorgen te maken over  wanneer mijn oude decubitus wond genezen zou zijn , als het inderdaad ooit genezen is, en of ik ooit weer naar buiten kan gaan.

Teveel vragen die ik nooit zou kunnen beantwoorden, in feite het enige effect van deze vragen was ter demotiveren.   

Zodra ik merkte wat ik mezelf aan deed , heb ik besloten om te stoppen met proberen te raden wat deze vreselijke ziekte Multiple sclerose zal doen in de toekomst.

Er is echt geen zin in mijn  kostbare tijd en energie te verspillen in proberen te toekomst te voorspellen, niet wanneer ik wil genieten van het heden, wat ik wil doen.

Ik ga de toekomst laa wel bij ten voor wat het is, iets dat zijner tijd zal gebeuren , ik ga in plaats daarvan mij concentreren op het genieten van het heden.

Interactie Met Vrienden.

              

Anthonio Carneiro

http://en.wikipedia.org/wiki/Ant%C3%B3nio_Carneiro

Gelukkig voor mij vandaag is het weer een veranderlijk dag met ladingen van wolken en een koele bries, het is verbazingwekkend omdat het al de 1^st van juli is.

Ongelofelijk gezien het koele weer dat wij hebben nu sinds mei, het is echt April weer of najaar, niet zomer die het hoort te zijn.

Voel me nog steeds vrij gemeen hopend op koele dagen, het hete en vochtige weer op woensdag was heel rampzalig voor mij.

Op woensdag kon ik niks doen behalve kijken op mijn blog en mijn e-mails, maar kon niks doen om dat mijn wijsvinger niet kon functioneren  en ik voelde me vreselijk.

Alles wat ik kon doen was berichten openen en opslaan als concept, zodat ik mijn notities de volgende dag schrijven kon.

Op donderdag was er wind die mij beter dan de dag ervoor liet functioneren, het was een opluchting voor me en ik ben zeker ook voor vele anderen met Multiple Sclerose.

Ik vind het vreselijk dat ik de laatste tijd blij ben als het koel en bewolkte weer is, dat is echt niet hoe ik ben, ik ben iemand die houdt van zon en nog steeds, zolang de temperatuur niet hoger dan 24 ° gaat.

Onze goede vriend Anja bezocht ons op vrijdag, het was mooi,het is echt leuk om vrienden op bezoek te hebben; helaas was haar bezoek te kort.

Bezoeken met haar zijn altijd te kort en geen wonder om dat het altijd zulk een genoegen is om een goede vriendin te zien zoals Anja.

Wij hebben de gemeente en het feit dat ik dan niks over de airco heb gehoord besproken en we hebben afgesproken dat als ik niets deze begin van de week had gehoord, zal ik haar laten weten en zij zal de gemeente telefoneren.

Anja's partner Erik en hun zoon Bosse kwam langs om haar op te halen, het was echt leuk om ze allebei weer te zien.

Het is opvallend hoe weinig mensen wij zien op een regelmatige basis, maar dat is hoe het is geweest voor heel wat tijd, vooral toen ik werd minder mobiel.

Het was niet zo duidelijk toen wij beide nog kon gaan werken en na het werk gingen we wandelen en genoten van deze prachtige stad en vrienden zien.

Ik werd gehandicapte en moest stoppen met werken, sindsdien is onze wereld kleiner  geworden, we proberen ons best om het zoveel mogelijk tegen te houden.

Deze dagen zijn elke interactie met vrienden zo goed voor ons, het is echt aangename tijd door te brengen met andere mensen en met andere ideeën aan de gang te gaan.

Geen Herwaardering Nodig.

Oscar Mellor 

http://en.wikipedia.org/wiki/Oscar_Mellor

Het was goed om de brief van de rechtbank te ontvangen, dat ik mijn beroep had gewonnen tegen het besluit van de Raad van Amsterdam te weigeren mij airco te geven .

Voor veel mensen kan het een luxe zijn, maar voor mij en anderen is het een absolute noodzaak, teneinde de kwaliteit van het leven te beschermen terwijl het weer warm is.

Na het krijgen van het besluit van de rechters dat mijn geval werd bewezen, keek ik uit om te horen wanneer zij zouden komen om het te installeren.

Vorige week toen ik niets hoorde vroeg ik mijn case manager om uit te zoeken voor mij.

Ze beloofde om het te doen en daarna mij te informeren, dit was vorige week woensdag, en ik hoorde daarna niks van haar.

Om dat het Pinksterweekend was kon ik niet in contact met haar komen maandag, dus stuurde ik een mail gisteren en herinnert haar aan haar belofte.

Jacqueline antwoordde, zij zei dat de Raad had zes weken te overwegen wat hun volgende stappen zijn; dit verontrust mij, ik voelde de komst van een beroep.

We hebben afgesproken dat ze zou telefoneren om 15.00 uur vanmiddag, ze belde mij tenslotte om 15.30.

Ze vertelde me dat de gemeenteraad had tijd waarin ze opnieuw de situatie konden beoordelen, ik vroeg of dit betekende dat ze wilden een beroep aantekenen tegen de beslissing.

Mijn case manager zei dat het betekende dat ze zouden onderzoeken om te zien wat de beste oplossing zou zijn.

Ik vertelde haar dat de oplossing was duidelijk, het was airco, dat was de reden waarom ik na de rechtbank ging om beroep aanteken tegen het besluit van de gemeente Amsterdam, om mijn aanvraag af te wijzen.

Het was een schok te horen dat dezelfde mensen die kwamen om mijn aanvraag te evalueren vorig jaar, nu opnieuw langskomen, dat maakt me niet optimistisch.

Opnieuw ze te praten over luxaflex en zonweringen, klinkt als mensen die zijn gefixeerd op het vinden van redenen om te weigeren en verzoeken niet de werkelijkheid te willen zien.

Er is geen herwaardering nodig; de situatie die de rechter erkend maar al te goed is dat ik heb Multiple Sclerose waardoor warm weer moeilijk is om mij.

Ik zal proberen om optimistisch te blijven dat de gemeente de situatie in het licht van de uitspraak van het Hof zal bekijken.

Monday, 21 May 2012. Mijn Beroep Winnen Zet Een Wettelijk Precedent

Penelope Rosemont

http://en.wikipedia.org/wiki/Penelope_Rosemont

Dit weekend is plezierig geweest; ik ontving de brief van de Amsterdam  rechter en las dat ik mijn beroep had gewonnen.

Mijn besluit was te proberen geweest om zo weinig energie te investeren daarin als mogelijk, maar niettemin blijven proberen de airco te krijgen, wat ik een slecht besluit vond.

Het werkelijk is een schande, dat de afdeling Zorg en Samenleving van de WMO van de gemeente Amsterdam, die hulp en de faciliteiten moeten verstrekken aan gehandicapten dit zoveel mogelijk niet doet.

In plaats van het uitvoeren van hun werk, schijnen zij om hun tijd en waardevolle openbare middelen bij het zien van hoe en waarom zij zoveel mogelijk aanvragen kunnen weigeren.

Zeker verspilt de Gemeente van Amsterdam heel wat geld,op deze manier wanneer zij zeker op een rendabelere manier zouden kunnen werken door mensen te geven wat zij nodig hebben en wanneer zij het nodig hebben.

Ik veronderstel dat mensen te geven wat zij nodig hebben minder zal kosten dan het uitoefenen van hun controle door bureaucratische middelen toe te passen.

Tot nu toe heeft niemand mij over het winnen van mijn beroep contact opgenomen; Ik denk dat ik e-mail naar iedereen in kwestie zal verzenden, dat ik mijn beroep heb gewonnen.

Dit zal naar  mijn case manager Jacqueline en Annelies, de WMO mobiliteits adviseur van de gemeente Amsterdam, evenals Maurits mijn ergotherapeut en Janneke, één van de artsen bij de Rehabilitatie Kliniek op de Overtoom, Amsterdam gaan.

Ik ben vrij nieuwsgierig in verband met wanneer ik van de Afdeling zal horen van de Gemeente van Amsterdam die aanvraagen van gehandicapten behandelt.

Schande dat ik niet kon daar geweest zijn, om hun reactie te zien toen zij hun brief op Vrijdag om hun te informeren dat zij hun zaak hebben verloren.

Hopelijk zullen zij iets zeer spoedig doen aangezien het weer is plotseling zeer warm is, en ik zal de airconditioning zo spoedig mogelijk nodig hebben.

In feite kon ik het nu gebruiken, aangezien de temperatuur plotseling omhoog is gegaan. Dit schijn de manier te zijn hoe het deze laatste jaren gaat, één dag is het onder 10° de volgende dag is het over 20°.

Het wordt niet meer geleidelijk aan warmer, wat neigt te gebeuren is dat één dag is het koud genoeg voor de verwarming is, en de dag daarna moeten de vensters wijd open aangezien het zo heet is geworden.

Elke veranderingen in de temperatuur, heeft grote effecten op me, en mijn lichaam reageerde onmiddellijk wat mij  grote problemen veroorzaakt.

Het zou aardig zijn als de gemeente Amsterdam mij deze week benaderde om  mij mee te delen wanneer zij de airconditioning zullen installeren.

De sneller dit gebeurt, de beter voor mij en hopelijk ook voor alle andere mensen die airco aanvragen.

Het winnen van mijn beroep tegen de Gemeente van Amsterdam zal een wettelijk precedent zetten dat zeer nuttig zou moeten zijn voor iedereen die een aanvraag voor airconditioning maakt.

Voor mij en ik ben zeker ook voor vele anderen, is airco geen luxe maar een noodzaak aangezien ik de temperatuur in de woning constant koel moet hebben.

Multiple Sclerose dereguleert totaal alles, elke veranderingen in temperatuur heeft een enorm effect op mij, en ik verheug mij om koel te zijn deze zomer.

Een Mooie Droom

Jean Arp 

http://en.wikipedia.org/wiki/Jean_Arp

Ik sliep zeer goed vorige nacht, in feite hebben wij allebei zo goed geslapen, dat wij niet tot 13.00 vanmiddag ontwaakten.

Het was een verrassing om het grootste deel van de dag reeds gegaan reeds over was, en de middag ging ook zeer snel voorbij, vooral omdat Richie mij moest douchen.

Nog zeer verstoord over onlangs het lezen van het artikel in de krant, the Guardian, over de Koning van Spanje, die op een olifant safari in Botswana was.

Hij schijnt een idiot te zijn, een voorbeeld van de arrogantie, evenals stompzinnigheid van deze aangeboren elites, zoals al de lang gevestigde koningshuizen zijn.

Niet alleen heeft de Koning een opmerkelijk gebrek aan oordeel getoond, maar ook als een verbazingwekkende hypocriet geopenbaard te zijn.

Vlak alvorens men openbaarde dat hij zijn heup had gebroken, terwijl op safari, had hij het laten weten dat hij niet nachts kon slapen omdat hij zo ongerust werd gemaakt over wat van de jeugd van Spanje wegens de economische crisis moest worden.

Enkele dagen later openbaarde men dat hij op een £10,000 dagsafari was, die werd betaald voor hem door een bevriende Syrische zakenman, later zijn er  ook revelaties geweest van corruptie en seksuele intriges om hem met de Spaanse mensen nog populairder te maken.

Misschien is de bevolking zo boos met de monarchie die zij zullen proberen om hen van de hand te doen, en terug te keren in een Republikeins land.

Er was vandaag zeer goed nieuws, in de Nederlandse kranten, dat de coalitieoverheid van VVD en CDA met PVV was over.          .

Welke briljant is werd het nieuws als coalitie slechts gehouden in zaken omdat het door PVV en een paar andere uiterst rechtse partijen werd gesteund.

           

De coalitiepartners konden niet aan een overeenkomst in verband met de bezuinigingen en het beleid dat zij zouden goedkeuren.

Wij zullen elke dag horen dat er spoedig nieuwe verkiezingen zullen zijn, wanneer nogmaals `de muzikale stoelen’ weer  begint en wie zit wanneer de muziek beingdigd is de verkozen overheid.

Democratie, is prachtig om de vier of vijf jaar wordt de illusie voor ons allen gespeeld, dit  laat ons denken dat onze stemmen werkelijk dit keer van belang zullen zijn.

Persoonlijk zou ik kunnen geloven dat zij van belang waren als er werkelijk zichtbaar bewijs was dat de rijken hun rijkdom zouden delen, door al hun belastingen te betalen en de enorme natuurlijke rijkdommen van de wereld eveneens onder de bevolking van de wereld zullen voor ieder zijn.

Het was zeer belangrijk voor mij, dat terwijl ik mijn blog begon te schrijven over hoe mijn diagnose van multiple sclerose mijn leven heeft beïnvloed, en ik ook over andere dingen schrijf.

Ik ben altijd iemand geweest die in een brede waaier van kwesties zeer geïnteresseerd is, en in wereldzaken, het hebben van MS betekent niet dat plotseling mijn gehele interesse slechts over dit afschuwelijke ziekte en niets anders is.

Ik weiger om door slechts één aspect van mijn leven te worden geïdentificeerd, aangezien ik altijd  heb geweigerd om te worden geïdentificeerd door mijn werk, ik, en iedereen anders, hebben vele meer facetten aan mijn persoonlijkheid.

Als wij dit kapitalistische systeem van de hand konden doen, dat geen behoefte aan ons heeft tenzien als arbeiders, die de rijkdom van de rijken maken, het zijn de arbeiders die eigenlijk het werk doen.

Dan zouden wij niet alleen geïdentificeerd worden door het werk wat wij doen, dan konden wij ook door onze vele vaardigheden en talenten worden geïdentificeerd, en ons toestaan om volledig gemaakte menselijke wezens in vrede met onze gemeenschappen en wereld te leven.

Op dit ogenblik is het een mooie droom die ik hoop één dag zal gebeuren, zodat deze prachtige wereld definitief werkelijk een paradijs voor ons allemaal vrij kan zijn om van te genieten.

Geen Schande, Schuld Of Verlegenheid meer.

New York, 1936.
Peter Purves Smith.

http://en.wikipedia.org/wiki/Peter_Purves_Smith

Vorige nacht was werkelijk afschuwelijk, ik kon niet goed in bed zitten; moeilijk te typen liggend op mijn linkerzijde.

Op één punt lag ik praktisch op mijn linkerkant, toen moest ik de hulp van Richie vragen om te kopiëren, en mijn post in mijn blog plakken.

Ik kon geen beeld vinden of zelfs de titel schrijven, liet het zo tot vandaag toen ik kon beter zitten.

Het bleek, dat de reden dat ik niet goed kon zitten, was omdat ik naar het toilet moest gaan.

Volle darmen hielden mij tegen om goed te zitten, iets dat ik nooit vóór MS zou ervaren hebben.

Multiple Sclerose is een vreemde ziekte, het werkelijk heeft werkelijk zoveel veranderd, op manieren die ik niet ooit verondersteld kan hebben.

Zo gehandicapte zijn, moest ik met vele dingen evenals vele veranderingen leren leven.

Schande en verlegenheid zijn twee dingen die ik heb moeten tegenhouden, moeilijk om mij niet slecht te voelen over poepen in bed.

Het is niet in mijn controle, ik kan niets doen om het tegen te houden, als ik kon zou ik het natuurlijk doen, er is geen schande, schuld of geen verlegenheid meer.