De realiteit van mijn leven.

 

Roberto Matta.

http://en.wikipedia.org/wiki/Roberto_Matta 

Het is goed om  veel afleiding te hebben als ik, maar het betekent niet dat ik ben  mijn ernstige handicap vergeten.

Ik wil gewoon niet concentreren zuiver op schrijven over mijn multiple sclerose en hoe het vordert.

 Ben altijd iemand geweest die geïnteresseerd in de wereld om me heen, dit is weerspiegelt in mijn blog dit aspect van mijn persoonlijkheid.

Soms wens ik dat ik het feit dat ik ernstig gehandicapt sinds mijn diagnose van MS in 2006, vergeten kon, wat fijn als ik het eventjes kan vergeten.

Ik wou dat ik kon het helemaal vergeten  maar ik kan het niet omdat het is continu aanwezig en het is steeds meer en meer duidelijk dat mijn rug wordt steeds meer krom.  

Zelfs als ik nu zou kunnen lopen, zou dat niet recht op kunnen,  in plaats daarvan zou ik zeer krom wezen en ik zou geen oogcontact met andere mensen maken.

De  scleroses van mijn rug geeft mij  veel pijn en ongemak; Ik was naïef  te denken dat ik niet een andere ziekte zou moeten verduren afgezien van de MS.

Hoe verkeerd ik was, mijn kromme rug maakt dat ik naar links buig, wanneer ik in bed ben merk ik het niet maar zodra ik in de douche stoel of rolstoel ben is alles meteen duidelijk.

Vorge nacht maakte het me heel ellendig denken over mijn misvormde ruggengraat, ik haat dat ik niet alleen binnen gedwongen om te leven met deze vreselijke multiple sclerose maar ook met mijn sclerose van mijn rug.

Er zijn momenten net als gisteren toen het allemaal gewoon teveel geworden is voor mij, gisteravond het voetbal kijken op wedstrijd van de dag op BBC één nam mij even weg van mijn situatie.    

Zoals het nu is kan ik mij niet laten afleiden zonder ook volledig bewust te zijn van mijn huidige situatie, maar ik ga niet toe laten dat mijn handicap mijn leven gaat domineren.

Ik ben meer dan deze vervelende progressieve ziekte en mijn misvormde ruggengraat, ik ben een dappere, vastberaden vrouw die is vastbesloten om het beste van alles te maken en genieten van de momenten

 

Realistisch Optimistisch

Roberto Matta

http://en.wikipedia.org/wiki/Roberto_Matta.

Nog Vandaag is het warme weer vervangen door veel koeler weer, waardoor het meer draaglijk is voor mij.

Voordat ik ging slapen vannacht  zat ik te denken over hoe vreemd het is te voelen hoe een mijn lichaam  geleidelijk steeds meer verlamd wordt.

Wat ik moeilijk vind is al de pijn die daarbij hoort, waarom  moet het pijnlijk zijn, is het niet genoeg dat mijn ledematen niet meer werken.

Sinds ik helemaal niet langer meer kon lopen in April 2007,  kon ik niet begrijpen waarom mijn benen zo veel pijn deden, speciaal omdat zij niks meer konden doen.

Toen realiseerde ik me dat mensen die doof zijn vaak geteisterd door vreselijke geluiden in de oren.

Het andere wat ik gehoord heb was dat amputees nog steeds hun ontbrekende ledematen voelen, dit moet een vreemd gevoel zijn om je been voelen moeten nadat het is geamputeerd.

Ik weet zeker dat veel mensen zou het met mij eens zijn, dat het rot is om dergelijke ongemak en pijn te ervaren, zodra men zwaar gehandicapten wordt.

Het is vreemd dat dit gebeurt, ik wou dat ik niet hoefde al de  pijn in mijn benen en helemaal tot aan mijn middenrif te voelen.

Nu dat mijn armen verliezen hun functionaliteit, heb ik nu ook veel pijn en ongemak in mijn armen.  

Mijn armen worden zeer strak, dit gebeurt spontaan elke keer dat ik lach, gaap, hoest, niez dan is het pijnlijk totdat de spanning weer verlicht na een tijdje.

Wanneer ik wakker wordt in de ochtend, dat is het eerste wat elke dag gebeurt, zodra ik ben bewust, en het duurt een tijdje voor de armen weer beter voelen.  

Nu dat ik zo zwaar gehandicapten als ik nu ben, voelt het alsof ik ben dagelijks getuige van mijn constante gestage daling, die zal leiden tot mijn dood, ik denk in de nabije toekomst.

Ik hoop dat het is niet voor enige tijd,  ik wil nog beetje lange leven, in augustus 2010, toen ik twee jaar in bed met een zware decubitus wond had overleefd.

En kon zitten in mijn rolstoel weer na zo'n lange tijd, het heeft mij een andere gevoel gegeven over het leven.      

Vanwege deze prachtige ontwikkeling was ik niet langer depressief, pessimistische en had niet meer het gevoel alsof ik niet lang te leven had, het gaat mij zo'n goed gevoel dat ik wilde    voor ten minste nog eens vijf jaar leven.

Aangezien mijn armen nu zo verslechterd worden zo snel vanaf het begin van dit jaar heb ik opnieuw mijn situatie bekeken.

Ik wil nog steeds leven zo lang mogelijk, maar ik moet realistisch blijven, ik heb wellicht niet zo lang als ik wil, mijn taak is nu om tegelijkertijd realistisch en optimistisch zijn.

leven met een zware handicap.

 Luis Cruz Azaceta; American; born in Cuba 1942-, 

Man Looking For A Hole, 1987

 Afgelopen nacht was het zeer vochtige dus ik nam een slaap tablet om me te helpen slapen, dit werkte goed en ik sliep tot 10,00 vanmorgen.

Vandaag is een nog heter dag, waardoor het bijna onmogelijk is voor Richie om me in een goede zithouding te plaatsen, die ik kan handhaven.

Tot nu toe, werkt deze strategie niet; op dit moment zit ik heel raar, met mijn linker schouder in een vreemde hoek.     

Mijn enige oplossing is om  Richie nogmaals te roepen en hoop dat hij me helpen kan bij het vinden van een betere positie.

Wat mij steeds verbaast is hoe lang ik kan blijven zitten wanneer ik ben in een ongelooflijk vreemd en ongemakkelijk positie.

Ik heb nooit gedacht dat ik zou eindigen in deze manier, bijna volledig verlamd, in constante ongemak en pijn, en niet in staat om iets te doen voor mezelf.     

Mijn linker wijsvinger en duim zijn nog steeds aan het functioneren zodat ik kan een paar woorden tikken, maar het hoeft niet meer omdat ik nu spraakherkenning gebruik.

Het enige waar  ik echt mijn wijsvinger voor nodig heb is om de cursor achter een woord te zetten die ik wil verwijderen.   

In het verleden heb ik mezelf vaak afgevraagd hoe gehandicapte mensen om gaan met hun leven wanneer zij dergelijke problemen hebben.

Nu moet ik mij dit niet meer afvragen omdat ik het nu zelf  op een dagelijkse basis ervaar en nu zelf weet

Er is geen behoefte meer voor mij om te speculeren nu; alles wat ik moet doen is verder gaan  met mijn leven zo goed als ik het kan.

Vaak als vandaag is het uiterst moeilijk en heel pijnlijk, wanneer  ik THC inademen kan ik ontspannen.

           

Nu Richie is iets heerlijk voor onze avondmaaltijd aan het koken, mijn plan is om dit aan te maken, waarna wil ik zoeken op het Internet voor een afbeelding en deze post op mijn blog plaatsen en genieten van de avond met mijn schat Richie.

Richie's Liefde En Zorg Maken Mijn Leven Beter.

Roberto Matta 

http://en.wikipedia.org/wiki/Roberto_Matta

 Gisteren middag, vroeg avond en later in de nacht voelde ik veel pijnlijke spanning in mijn armen en schouders.

Terwijl ik wakker werd en had afleiding met alles om me heen was ik niet zo bewust van hoe pijnlijk het was.

Toen Richie gaf me mijn laatste baclofen tabletten net voordat we gingen slapen vroeg ik hem voor  een slaap tablet, die ik gebruik af en toe wanneer ik het nodig hebt

Het werkte goed, ik sliep door tot 10,24 vanmorgen was het geweldig, ik heb immens genoten  het was leuk om ononderbroken te slapen.

Zodra ik werd bewust weer vanochtend, voelde ik meteen een enorme hoeveelheid ongemak, die werd veroorzaakt door de manier waarop ik lag in bed.

Dit gebeurt elke nacht, ondanks dat Richie zeer zorgvuldig de positie van mijn lichaam bekijkt zodat ik comfortabel kan liggen  wanneer hij klaar is, hij controleert dan of alles is goed aangepast.

Richie trekt zachtjes  mijn pyjama's top naar beneden op beide zijden, evenals wordt het   onder mijn oksels en onderaan mijn zij uitgetrokken, dit is om te voorkomen dat kreuken ontstaan onder mij tijdens de nacht.

Dit duurt een tijd voordat Ritchie klaar is, hij zorgd ervoor dat mijn houding goed is, dat mijn rug niet krom is en ik ben in balans.  

In de ochtend lig ik altijd zeer slecht met mijn rug verbogen en al mijn gewicht aan de rechterkant van mijn lichaam.

Het is niet verwonderlijk dat ik plotseling wakker werd in grote pijn, soms ben ik wakker en ik voel de pijn niet meteen, vaak  probeer ik dan om verder te slapen.     

Dit werkt nooit  zodra ik me bewust ben van de pijn, het enige wat ik dan kan doen is Richie roepen om mij te verplaatsen.

Zodra hij dat heeft gedaan, betekent het dat de pijn en het ongemak zal onmiddellijk verdwijnen.

Soms moet ik zelfs Richie roepen tijdens de nacht, gebeurt tegenwoordig vaker, de pijn maakte mij wakker, met Ritchie’s hulp is het altijd snel opgelost, en dan kunnen wij verder slapen

Ik ben zo blij dat Richie hier met mij is, hij helpt mij zo veel en zo goed, zijn liefde en zorg maken mijn leven draaglijk en hij maakt mijn leven beter.

Positief Nieuws.

 
Roberto Matta
http://en.wikipedia.org/wiki/Roberto_Matta

Gisteravond sliep ik goed dit heeft mij verrast om dat ik had heel veel pijn en ongemak, evenals extra spasmen gisteravond laat.

Vanmorgen sliep ik door tot 09.30, dan werd ik abrupt wakker vanwege de pijn die te wijten was aan slecht in bed liggen.

Richie gecorrigeerd snel mijn positie dit verbeterd hoe ik mij voelde, THC damp heeft geholpen om mij nog beter te laten voelen.     

 Mijn arm oefeningen doen met Richie's help tegen de spanning in mijn armen en zodra Richie had mijn been oefeningen gedaan voelde ik mij zelfs beter.

Een douche, schone kleren en een spray van prachtige Lolita Lempicka parfum, evenals een paar paarse oorbellen was goed voor mij en ik was klaar om onze vriendin Anne te zien.

Het was een aangenaam bezoek, zij is heel aardig en het is altijd een plezier om haar te zien   en haar nieuws horen.

Het bezoek was over veel te snel, maar het was goed, gisteren middag had ik ook een bezoek van een andere aardige vriendin, Cecile.

Altijd goed om haar ook te zien, wanneer het mogelijk was  zou ik ze veel meer zien ze zijn beide zulke goede vrienden, die het goed is om vaak te zien.

Deze middag heb ik Dagma, onze huisarts, gebeld omdat ik haar een aantal vragen wilde stellen.

Een van hen was of Mathilde mijn fysiotherapeut nog steeds handschoenen moest handschoenen tijdens onze fysio sessies.

Dagma zei dat dit was niet langer nodig, dat het alleen belangrijk om te doen terwijl we de lotion gebruikten.

Ze vertelde me ook dat de antibiotica een goede invloed op Richie hadden,  de resultaten van de laatste tests hebben laten zien dat er minder levende bacteriën aanwezig waren.

Onze arts is zeer optimistisch dat de antibiotica werkt en zij denkt dat Richie binnenkort vrij is van deze vervelende bacteriën.  

Het nieuws is zeer goed en heeft ons beide goed gedaan, juist wat we nodig hadden, het is altijd goed om  positief nieuws te horen.

Eindlooz Terugkerend Probleem.

 

Jan Toorop

http://en.wikipedia.org/wiki/Jan_Toorop

Vandaag is er nog steeds dichte bewolking en het is erg cool, in feite is het behoorlijk koud zeker oktober weer niet zomer weer geschikt voor juli.

We moesten een nieuwe routine beginnen die voor vijf dagen duurt; Richie heeft blijkbaar bacteriën die resistent is tegen antibiotica.

Dus moeten wij een speciale lotion gebruiken voor haar en lichaam, het moet voor 3 minuten op de huid blijven voor het douchen.

Na de douche moeten we beide crème in onze neus doen en Richie heeft antibiotica specifiek voor deze bacteriën evenals crème.

Dit helpt verklaren waarom Richie's huid vaak van deze afschuwelijke reacties heeft, het schaadt de huid op zijn handen en voeten.

Geen wonder dat het continu terug komt; Richie heeft deze terugkerende probleem voor de afgelopen vier jaar, maar nooit zo vaak als dit jaar.

Wanneer het begint heeft het een nare beïnvloed op zijn handen alles wat Richie doet is pijnlijk en aangezien hij moet mij verzorgen, het betekent constant gebruik van zijn handen.

Mij uit bed hijsen, uittreken van de kleding, mij douchen en drogen, manicures en pedicures plus mijn gezichtshaar plukken.

Zo goed als constant moet hij mijn positie in de douche stoel zowel in bed aanpassen.

Niet prettig om  te zien Richie's ongemak wanneer hij moet deze taken uitvoeren, die dag en nacht worden gedaan.

De lotion voor haar en lichaam is niet de mooiste geur, maar dat is een klein ongemak in vergelijking met de pijn en ongemak Richie heeft.

We zijn allebei hoopvol dat deze behandeling zul eindelijk de oplossing is voor Richie schijnbaar nooit eindigende huidproblemen; het zou uitstekend zijn als dat het geval was.

Optimistisch Blijven

Gunther Gerzso

http://en.wikipedia.org/wiki/Gunther_Gerzso

 Aan het einde van februari, toen ik de nieuwe bed steun kreeg heeft het me gehopen om goed te zitten zonder teveel correctie.

Het werkte goed maar nu dat ik  weer in bed voor maanden moet liegen, zijn mijn spieren zwakker geworden.

Dit begon in mei toen ik terug in bed was geweest sinds 23 februari, en het was merkbaar geworden.

Op het eerste hoefde ik niet te veel aanpassingen en elke keer leek ik te kunnen handhaven voor een redelijke termijn, Richie kon makkelijk 2 of  3 uur weg gaan zonder problemen.

In de afgelopen maand heb ik veel meer aanpassingen nodig, en nu kan ik niet voor lang mijn positie behouden.

Nu niet meer, maar eerder heeft Richie mij in een goede positie geplaatst en ging weer weg, dan is het nodig om hem meteen terug te roepen.

Richie is weg met de honden naar het park, voordat ze vertrokken, zorgde Richie ervoor dat ik goed zat

Ze waren weg voor slecht 5 minuten, toen mijn lichaam ging in een S-vorm hangen er en ik

laag bijna op de linkerkant.

Ik haat dit zo veel, het is demoraliserend dit had ik niet nodig, als alleen wilskracht deze situatie zou oplossen, dan zou ik het zeker kunnen doen.

Het is al erg genoeg het gebruik van mijn handen te verliezen, en uiteindelijk mijn armen maar voor mijn romp spieren zo zwak te zijn na vier maanden is zorgwekkend.

De pijn in mijn handen en lagere armen en mijn schouders is vaak ondraaglijk, vooral 's nachts.

Ook wanneer ik nauwelijks bewust ben in de ochtend, zijn mijn handen gebald vuisten en mijn nagels graven in de palmen van beide handen.

Dit is pijnlijk dat ik geen optie hebben maar om zo wakker te worden, wanneer ik maar een kleine bewegingen maak dan gebeurt het weer.

Vanochtend had mijn neus was jeuk en direct gingen beide armen strak om mijn bovenlichaam en beide keren waren mijn nagels in mijn handen ingedrukt.

Proberen mijn handen en armen te ontspannen is niet eenvoudig; het neemt veel tijd en geeft mij alleen een klein beestje ontspanning.

Ik had nooit gedacht dat het verliezen van het gebruik van mijn handen en armen zou zo pijnlijk kunnen zijn, in sommige opzichten is het zelfs meer zo dan mijn benen.

Deze constante ongemak plus de onzekerheid van het niet weten hoe lang het zal duren voor de wond te genezen maakt mij een tikje somber.

Vandaag is het 21 juni, midzomer, de langste dag van het jaar en een van de meest miserabele die ik in lange tijd heb meegemaakt, dikke bewolkt.

Het weerbericht is voor slecht weer vanavond, blijkbaar zal er onweer met hoge winden, hevige stortregens er zou zelfs een hagelbu zijn.

In Engeland is het net als hier in Nederland en België, en het advies is om niet te reizen tenzij het noodzakelijk was.

Niet echt hoe ik dacht dat het begin van de zomer zou worden, zeker niet aan het begin van het jaar, maar dan ik had dan gepland om veel naar buiten te gaan.

Het is echt moeilijk om te doen, maar ik moet echt stoppen met mezelf negatieve dingen in te praten, bijvoorbeeld dat ik nooit meer in een rolstoel kan zitten en naar buiten gaan

nog

Zoals ik dit schrijf, rollen de tranen over mijn gezicht, mijn kin en keel zijn erg nat en mijn bril licht mistige geworden.

Toch wil ik  proberen mijn best te doen optimistisch als ik eventueel kan blijven, om me een kans geven om te genieten van wat ik kan.

Mezelf Blijven.

Enrique Tabara.

http://en.wikipedia.org/wiki/Enrique_T%C3%

Had letterlijk een vreeslijke dag, gelukkig geen ongeval in bed, behalve mij warm voelen had ik geen maagkrampen of een waarschuwing.

ik had moeten gerealiseerd hebben dat ik het toilet nodig had, toen ik onophoudelijk niet mijn positie kon handhaven, behalve een minuut of twee, voordat ik hulp nodig had.

Ik haat altijd Richie vragen om mij weer verplaatsen, maar dat is deze dagen mijn werkelijkheid, Richie werd geërgerd toen hij te weten kwam dat ik probeerde om hem niet teveel  te roepen.

Richie wil dat ik hem meteen roep, beter dan te proberen om het typen terwijl ik op mijn kant lig.

het is beter om meteen hulp te vragen voor ons allebei, het is aardiger voor mij om niet  aan de linkerzijde te leunen, veroorzaakt enorme spanning aan mijn rug en zij..

ik moet. hulp vragen wanneer ik het nodig heb, beter dat ik niet moedig probeer te zijn, wanneer het eigenlijk het tegengestelde is.

Te pijnlijk voor mij om niet hulp te vragen, werkelijk hoop daaaat het bedrijf een spoedig oplossing voor mij zal hebben, heb ik vrij snell nodig.

Vanavond ben ik vermoeid na al mijn ongemak, ondanks alles blij dat ik slaagde erin om mij redelijk o.k. te houden desondanks alles.

Ik doe mijn best om niet sacherijnig te zijn en onaardig oor e pijn, zo wil ik niet zijn, wil mezelf blijven, en t is optimistisch en positief.

Mijn Pijn Handelbaar Over Dag.

 

Elle Loge La Folie, oil on canvas, 1970.

Roberto Matta
http://en.wikipedia.org/wiki/Roberto_Matta

Het weer verbetert, de wolken trekken langzaam weg en de zon begint nu te schijnen.

Vrijdag en de zaterdag waren koud, grijs, regenachtig, op beide dagen droeg ik mijn grote fleece trui om mij warm te houden.

Ik denk tenzij ik zeer verkeerd ben, dat is misschien de laatste keer tot de herfst, ik hoop de zomer begint nu te gebeuren.

Aardig als het langzaam gebeurd, en niet van 16 tot 30 graden gaat wat  van de koele lente na super hete zomer is.

Vanochtend werd ik abrupt gewekt van diepe slaap door mijn pijnlijke armen en been spasmes.

Heb probered weer te slapen, moeilijk om te doen; het werkte slechts kort, dan wekte ik met mijn armen strak over mijn borst gevouwen.

Elke uiterst kleine onvrijwillige beweging wekte mij; mijn armen waren vreselijk vanochtend, beter nu ik mijn arm oefeningen heb gedaan.

Ook beter nu ik de kranten en mijn e-mail lees en mijn post typ, tijdens de dag is mijn pijn handelbaar omdat ik andere dingen heb om op te concentreren.

Het zijn de nachten die moeilijk kunnen zijn, wekkend in pijn en proberend weer te slapen zonder donkere gedachten is niet altijd mogelijk.

Een Glimp Van Zon.

Assger Jorn.

http://en.wikipedia.org/wiki/Asger_Jorn


http://en.wikipedia.org/wiki/COBRA_%28avant-garde_movement%29



Gisteren was zonnig, wat fijn was voor het bezoek van mijn nicht Katrin aardig; zij heeft ons tweemaal per jaar bezocht toen ik in bed in augustus 2008 moest blijven.

Telkens als zij hier was was het koud, grijze regenachtig en bewolkt, gisteren was zeer prettig voor haar voor de verandering.

Het was iets van een revelatie voor haar, grappig om te denken dat er nooit aardig weer hier was voor haar bezoeken, blijkbaar ook nooit op vroegere bezoeken aan Amsterdam.

Schijnt zij dacht Amsterdam was altijd grijs, bewolkt en regachtig was, het is een zeer veranderlijk klimaat aangezien wij zo dicht aan het zee hier zijn.

De muggen schijnen vroeger dit jaar weg te zijn omdat de zomer zo slecht was.

Vorig jaar sliepen wij onder onze klamboes tot november maar dit jaar hebben wij hen niet meer nodig sinds midden van augustus.

Had heel wat pijn en ongemak gisteren en vorge nacht, dat door veel THC vóór het bezoek van Katrin en daarna ook werd verholpen.

Plotseling was de temperatuur vorge nacht geworden zeer, vreemd voor dat warm om bij nacht te gebeuren, het rond 20.00 dat het voor me zeer ongemakkelijk werd.

Gedacht dat ik een probleem had met mijn katheter, Richie controleerde het en er was geen probleem.

Bleek de temperatuur en het feit dat ik onder mijn dekbed lag dat vrij warm is.

Hadq niet verwacht day het nachts zo warm zou worden, blij het was mijn probleem niet, nam vorge nacht de helft van een slaappil aangezien wij tot laat voetbal keken op tv.

Het werkte goed en ik sliep na 30 minuten tot ik vroeg hoestend wakker geworden was en Richie wekte en mij kamille keel spray en THC gaf.

De keel spray nam de drang weg om te hoesten en THC hielp mij terug naar slaap wat groed was voor ons allebij.

Het is niet zulk een aardige dag zoals gisteren maar het is nu helderder, zodat ik het licht uit kan doen er is een beetje zonneschijn dat zeer prettig is

Fijne Avond In De Woonkamer.

Rene Magritte.

http://en.wikipedia.org/wiki/Ren%C3%A9_Magritte


Richie heeft mij om 11.30 uur uit bed gehaald vanochtend en douchte mij met de verrukkelijk rozen douch gel van Weleda.

Hij zette mij terug in bed om 13.00 uur, dit gaf hem 30 minuten de tijd voor zich zelf alvorens hij weg moest voor zijn tandarts afspraak

Richie’s afspraak ging goed en hij was snel weer thuis, en nadat hij mij iets te eten en drinken heeft gegeven nam hij de honden naar het park.

Niet zolang nadat zij waren vertrokken had ik hulp nodig.

Ik hoop dat hij redelijk snel terug is van het park met de honden en en mij kan reorganiseren in bed.

Ik leun zeer slecht na rechts wat mijn hals pijnlijk maakt door de stress en het is uiterst moeilijk voor mij om te typen.

Hoop Richie is hier echt spoedig aangezien het zeer pijnlijk word op dit ogenblik wordt en ik kan niets doen.

Alles wat ik kan doen schijnt het enke slechter en niet beter te maken en mijn houding word erger..

Richie toen hij thuis was heeft mij meteen goed georganiseerd zodat ik weer goed kon zitten

Helaas heeft de stress mijn rechte hand zo beïnvloedde dat ik op dit ogenblik niets medt mijn hand kan doen.

Verheug mij om vanavond te zitten in mijn rolstoel in de woonkamer en daar te eten en televisie te kijken met Richie.

Fijn omdat weer te kunnen doen avond’s met Richie en de honden, lekker normaal zoals voor dat ik zolang in bed moest blijven.

Belangrijk Om Mezelf Te Blijven Nu.

Henri Matisse.

http://en.wikipedia.org/wiki/Henri_Matisse


Weer een bewolkte dag en geen blauwe hemel of zonneschijn voor enkele dagen nu, kan het voelen nu dat mijn handen beter functioneren.

Kan op dit moment met beide handen tikken en het is goed om een beetje functionaliteit te herwinnen in mijn vingers, behalve de pink van mijn rechte hand dat recht uit strekt.

Kan niets doen om de stand van de vinger te veranderen, ik zal hiermee moeten leven vandaag, ik sliep goed vorge nacht was verrast dat ik niet om 06.00 in de ochtend wekte.

Aanvankelijk dacht ik niet dat ik zou slapen omdat ik begon over een verscheidenheid van dingen te denken toen Richie het licht uitdeed.

Blij dat mijn inschatting verkeerd was en ik sliep en goed tot 09.30 vanochtend toen ik Spike hoorde rond lopen.

Richie zegt dat het prettig weer is, maar voor mijn gevoel is het koel, denk dat dit een lange mouwen dag is.

Ga Marianne vragen of zij een paar copieën van de vingerloos handschoenen voor me maken aangezien zij mijn handen aardig en warm houden.

Hoop dat zij het kan maken het is prettiger om warme handen te hebben dan ijskoude handen en zeker in de herst en winter.

Ontwaakte in precies de zelfde hoeveelheid pijn zoals gisteren en alle dagen maar elke ochtend is het weer een schok.

Grappig dat het altijd zo een schok is, had gedacht dat ik zou wennen maar blijkbaar gebeurd dat niet.

Ging over de laatste vier jaar denken toen ik in slaap afdreef over hoe het in 2006 was en hoe het nu is.

Het is moeilijk om te zien hoe mij MS progressief erger word en niets te kunnen doen om de loop van deze wrede ziekte veranderen.

Het enige ding wat ik kan doen is mezelf blijven, optimistisch en kan genieten waar ik kan, dat is het belangrijkste voor mij nu.

THC, Liefde En Optimisme Helpen Om van Vandaag Te GenietenV

Ena Joyce (b.1926)
Ena Joyce studied at East Sydney Technical College alongside Margaret Olley, David Strachan and Margaret Cilento. At nineteen, she was the youngest recipient of the NSW Travelling scholarship with the work ‘Seated Nude’, going to London and Paris where she studied under Bernard Meninski. Influenced by Bonnard, Joyce is an intimist and a colourist, known for her domestic interiors, garden scenes and still lifes. These expressions of her private sphere demonstrate Joyce’s technical facility in oil, gouache and pastel. An artist of great versatility, Joyce’s oeuvre also includes landscapes, figure studies and portraits. Winner of the Portia Geach Memorial Prize in 1977, Ena Joyce is represented by the National Gallery of Australia, a number of state and regional galleries, as well as Artbank and other corporate and private collections.


Heb vorige nacht goed geslapen, er was gelukkig geen activiteit in de nacht of in de vroege ochtend bij de vuilnis containers om onze slaap te storen wat prachtig was.

Fijn om zonder constant geluid elke 10 minuten gewekt te worden zoals vrijdag nacht wat zo frustrerend was.

Telkens als ik op het punt stond om in slaap te vallen begon de lawaai weer bij de vuilnis containers.

Vorige nacht was zeer vreedzaam behalve een korte uitbarsting van honden geblaf en onze twee moesten antwoorden; gelukkig kon ik daarna opnieuw en zonder probleem slapen.

Ik ben altijd verbaasd dat ik zo goed slaap omdat ik elke ochtend met zoveel pijn wakker word, ben blij dat thc mij zo goed helpt tot ik wek, wanneer ik meer thc nodig heb om de dag het hoofd te bieden.

Heb Richie gevraagd meteen om mijn been oefeningen en massage te doen vóór zijn douche zodat ik snel kon zitten en niet langer op mijn rug te liggen.

Mijn laptop is een goede afleiding van pijn en mijn slecht functioneerde handen en mijn slechte romp houding.

Maakte een grote ontdekking dat ik plotseling dat ik de touch pad muis toch kan gebruiken, dit is briljant, goed om beide opties te hebben.

Door het het gebruik van de muis op de laptop of mijn draadloze muis kan ik in mijn toepassingen navigeren, dit was een belangrijke ontdekking voor mij.

Ik ga dit vandaag kort houden, en zodra ik dit heb gepost, ben ik van plan om van de dag met mijn schat Richie en onze twee honden te ontspannen en te genieten.

THC, liefde en optimisme zullen mij helpen om van vandaag te genieten.

Vandag Schijnt de Zon.

Werd plotseling wakker vanochtend, ongelooflijk maar ik had geslapen tot 12.30.

Dan kreeg ik een krachtige schop van een been spasmes, dat mij bewust maakte dat mijn armen stijf en pijnlijk waren

Zo pijnlijk dat ik de hulp van Richie nodig had om mijn armen van het dekbed vrij te krijgen zodat ik kon beginnen mijn arm oefeningen te doen.

Maakte heel wat lawaai aangezien ik in pijn jammerde en het nummer van de oefening die ik deed.

Heb opgemerkt dat mijn wijsvinger was begonnen een probleem te zijn, ik kon niet op de muis klikken.

Een statisch beeld is interessant voor een kort ogenblik maar dan wordt het saai, gelukkig dat ik erin slaagde om mijn wijsvinger ertoe te brengen om een paar keer te klikken.

Ik was blij dat mijn wijsvinger werkte zodat ik mezelf kon amusieren terwijl Richie en de honden naar het park gingen.

Het was een groot uitje voor Spike, was zijn eerste uitje in zijn favoriet park, waar Richie hem elke dag met Marleen nam voor hij in de bench moest blijven..

Spike had zijn eerste wandeling zonder riem gehad op de weg na huis van de dierenarts vrijdag.

Gisteren was de eerste keer dat de twee honden samen konden lopen en spelen buiten in het park.

Beide honden waren zeer gelukkig toen zij terugkwamen, zij liepen blij de slaapkamer in en lieten mij zien hoe blij zij waren.

Eerst liepen zij rond met hun speelgoed en toen renden zij weg na de keuken voor hun eten.

Na het eten eisten zij hun spel met Richie en haalden hun speelgoed en Marleen stond voor Riche en schudde haar varken in zijn gezicht.

Toen hij het andere eind van het stuk speelgoed pakte was het spel begonen en Spike begon zijn speelgoed te schudden.

Het leek alsof hij scheidsrechter was in het spel tussen Richie en Marleen; hij deed dit op zijn eerste dag met ons in 2002.

Wij realiseren ons veel later hoe goed het was dat hij zijn speelgoed in zijn mond te houden en te schudden tijdens dit spel.

Één keer deed hij het zonder een stuk speelgoed in zijn mond en hij begon te blaffen, door het speelgoed word zijn blaffen gedempt.

Zodra wij dit opmerkten zorgden wij altijd ervoor dat als hij geen stuk speelgoed had wij een voor hem zouden hebben.

Wij hebben twee weken vóór de eerste operatie op 19 maart, tijd om onze kleine held te laten genieten van veel wandelingen en spelen met Marleen in het park alvorens hij weer in de bench moet blijven voor 6 meer weken om te herstellen.

Voor 19 maart kunnen wij onser Spike veel plezier geven en vandaag schijnt de zon en het is zeer koud perfect weer voor honden om in het park te spelen.

Opeens is er Blauwe Hemel en Zon.

Vroeg wakker gemaakt door de telefoon; dit wekte ook Spike, die begon de woning te patrouilleren.

Net toen Spike stopte ging mijn mobiel af, dit gebeurde tweemaal in snelle successie.

Helaas lieten zij geen berichten en de bellers waren anoniem zodat ik ze niet terug kan bellen.

Veel pijn anochtend, intense pijn in mijn armen en benen, wat mij werkelijk ongerust maakt was hoe mijn armen voelden.

Zij voelden niet goed dus vond ik dat mijn enige optie was om mijn arm oefeningen meteen te doen.

Zij waren moeilijker daan normaal maar gelukkig aan het einde ging het iets beter.

Ik kon hen bijna uitrekken wat zeer goed is, voelden enigszins beter dan voor ik begon.

Nadat de oefeningen werden gedaan werd ik bewust van een vreemd gevoel in mijn nek, aanvankelijk probeerde ik mijn hoofd te verzetten, om te zien of dat zou helpen, maar het deed niets.

Dan realiseerde ik mij dat de sensatie aan een paniek aanval gelijk was, het duurde even voordat ik kalm was.

Het was werkelijk onplezierig dat de hals spieren zo stijf waren, en het duurde een tijd voor ik kon ontspannen.

Natuurlijk voelde het goed toen mijn nek spieren niet meer stijf waren.

Had nooit die sensatie voordien, en hoop naturlijk dat ik het nooit meer voel.

Vlak voor dat ik de stijve nek spieren voelde, dacht ik nog hoe afschuwelijk het zou zijn om volledig verlamd te zijn.

Dat is natuurlijk mijn situatie, het was een schok weer om dit opnieuw te realiseren.

Gelukkig kan het bed worden verzet mij helpen te zitten, niet te hoog en zeker nu niet nu de spieren in mijn torso zo zwak geworden zijn.

Nu, sinds ik niet in mijn rolstoel kan zitten, zijn mijn romp spieren zo zwak geworden.

Dat is waarom het belangrijk is dat de huid wond spoedig heelt zodat ik niet meer spier kracht verlies..

Probeer positief te blijven wat moeilijk is te doen aangezien wij geen idee en geen aanwijzing hebben hoe het veroorzaakt was.

Zou goed zijn voor Richie om te weten, zodat hij het kan vermijden, en goed voor me om het te weten zodat ik niet totaal paranoïde word.

Belangrijk om positief te blijven zeker na zulk een reusachtige tegenslag zoals dit huid wondje.

Zag iets mooi vanmiddag toen de wolken even weg gingen was het opeens blauwe hemel en stralende zon.

Eerste Tekens van de Lente

Het was zeer snel weer opnieuw donderdag, de dag wanneer Ton hier is in 3/4 van een uur.

Ludwine, mijn vroegere ergotherapeut, die nu als assistent van de arts in opleiding is, zal erbij zijn.

Hoop dat er één of ander klein teken dat de wond kleiner wordt, elke klein teken is welkom.

Heb het nodig anders krijg ik het gevoel dat er geen veranderign inzit.

Ik ga alles doen om mezelf positief te houden in afwachting van voortgang in het heil process.

Kleine tekens zoals de eerste sneeuwklokje of krokus geeft ons de hoop dat de lente aankomt.

Zoals vandaag; het is een grijze donkere dag met een zonneschijn dat sluimerend achter de wolken.

Er is zonneschijn over mijn recht schouder, de grote wolk hoeft alleen weg te gaan zodat de volledige schoonheid van de hemel en de zon kan worden geopenbaard.

Hoop vandaag voor een doorbraak op vele niveaus.