Mijn Pijn Handelbaar Over Dag.

 

Elle Loge La Folie, oil on canvas, 1970.

Roberto Matta
http://en.wikipedia.org/wiki/Roberto_Matta

Het weer verbetert, de wolken trekken langzaam weg en de zon begint nu te schijnen.

Vrijdag en de zaterdag waren koud, grijs, regenachtig, op beide dagen droeg ik mijn grote fleece trui om mij warm te houden.

Ik denk tenzij ik zeer verkeerd ben, dat is misschien de laatste keer tot de herfst, ik hoop de zomer begint nu te gebeuren.

Aardig als het langzaam gebeurd, en niet van 16 tot 30 graden gaat wat  van de koele lente na super hete zomer is.

Vanochtend werd ik abrupt gewekt van diepe slaap door mijn pijnlijke armen en been spasmes.

Heb probered weer te slapen, moeilijk om te doen; het werkte slechts kort, dan wekte ik met mijn armen strak over mijn borst gevouwen.

Elke uiterst kleine onvrijwillige beweging wekte mij; mijn armen waren vreselijk vanochtend, beter nu ik mijn arm oefeningen heb gedaan.

Ook beter nu ik de kranten en mijn e-mail lees en mijn post typ, tijdens de dag is mijn pijn handelbaar omdat ik andere dingen heb om op te concentreren.

Het zijn de nachten die moeilijk kunnen zijn, wekkend in pijn en proberend weer te slapen zonder donkere gedachten is niet altijd mogelijk.

Beetje Zon Voor Zondag.

 

Onbekende Kunstenaar.
Zeer goed geslapen vorge nacht, zelfs erin geslaagd weer in slaap te vallen opnieuw vanochtend, toen ik sneller wakker was dan ik wild.

Het vragen aan Richie om de ramen te sluiten, zodra de koude lucht niet meer in de slaapkamer kwam was het gemakkelijk om weer te slapen.

Dit is altijd een zeldzame gelegenheden, dat wanneer het voorkomt geniet ik enorm ervan.

Voel mij nu vrij ontspannen, jammer dat het niet gewoon en eenvoudig is, en iets dat vaker gebeurd
Realiseerde voor MS nooit dat het zulk een zeldzame gebeurtenis was,  wist  niet dat het ontspannen van mijn lichaam ook een zeldzaam voorkomen zou zijn.

Wanneer ik de knoop op mijn bed indruk zodat het voeteinde en dan het hoofdeinde van het bed omlaag gaat zodat ik kan slapen, kan ik mezelf niet uit uit strekken en ontspannen.

Ik dacht nooit dat mijn lichaam niet zeer of helemaal niet zou kunnen ontspannen, dat had ik nooit bedacht, zeker niet toen ik net werd gediagnostiseerd.

Ik kan niet mijn benen bewegen of mijn romp, zo moet ik liggen waar Richie mij heeft geplaatst, kan nietmaal een been strekken of het aanspannen en ontspannen.

Mijn manier om te ontspannen is in slaap te vallen en te hopen dat ik niet te pijnlijk wakker word of mijn lichnaam word ‘wild’, letterlijk, mijn vingers staan strak en klemmen zich aan elkaar.

De handen gaan in strakke vuisten en zijn zeer moeilijk recht te maken, dan beginnen heel zacht mijn benfen te trillen en de benen beginen omhoog te schoppen.

Het ontspannen gebeurt dagen slechts in mijn hoofd, ik probeer om de sensaties te negeren  die door de zenuwen worden veroorzaakt en die de signalen overbrengen.

Rare berichten en verkeerde berichten, door elkaar gegooide berichten, de zenuwen brengen alles door elkaar en tezelfdertijd zodat het voelt raar, het is geen wonder dat het zo vreselijk voelt en niet kan worden gecontroleerd.

Denk dat als de onderzoekers kunnen uitwerken wat de oorzaken zijn van deze rara en verkeerde berichten dan zouden zij snel een oplossing kunnen vinden voor dieze vreeslijke ziekte.

Het controleren van de zenuw berichten zou zeker MS kunnen veranderen en ons allen beïnvloeden, wat een prachtige fantasie één waar ik vaak van geniet.

Weer Zaterdag.

Jorge Damiani
b. 1931 Uruguay

Vanochtend was ik vroeg weer wakker, dit keer heeft Richie het meteen opgemerkt en haalde mij wat THC damp, dit hielp mij weer te slapen voor een paar extra uren.

Maakte een groot verschil voor ons allebij, omdat ik anders niet heb kunnen  slapen en had elke kramp en spasmes gevoeld.

Haat dat wanneer ik pijn heb octhends en pijn geluiden maak, dat natuurlijk Richie stoort en hem ook te vaak wekt.

Wens dat ik hem niet zo veel en zo vaak wakker maak, daar kan ik niet zoveel aan doen, behalve pogingen doen om te ontspannen en kalm en stil te blijven, wat niet altijd mogelijk is met pijn.

Ik probeer mijn best te doen aangezien ik weet dat Richie zijn slaap nodig heeft, special nadat hij de hele dag bezig is geweest met mij.

Fijne verrassing vanavond toen John, een goede vriend van ons van Glasgow belde, mooi om hem te spreken na een jaar.

Hij woonde ook een tijdje in Amsterdam maar hier in 1996 weg en terug naar Schotland; denk wij hebben hem voor de laatste keer in 1999/2000 gezien.

Zou zeer aardig zijn om hem te zien, hij zegd dat hij wil langskomen en ons spoedig bezoeken, nog spoediger als hij werk hier kan krijgen.

Hoop om hem te zien, mis hem nog steeds ook is het jaren geleden sinds hij weg ging.

Denk dat de afwezigheid van een goede vriend altijd wordt gemist, er zijn ook andere vrienden die ik hier mis, de meesten gingen naar nieuwe plaatsen of terug naar huis zoals John.

Het goed om in contact met vrienden te zijn, goed te horen hoe het met ze gaat, aardig om John te spreken.

Sinds donderdag schijnen mijn katheter problemen voor nu opgehouden te zijn, krijg een afspraak met de uroloog volgende week.

Wil graag de supra pubis katheter gedaan hebben zo spoedig mogelijk, ,zodat ik op 17 November zonder zorg  naar de Drive by Truckers concert in Paradiso zal kunnen gaan.

Ik verheugt mij om  mij straks niet meer  ongerust te hoeven maken over mijn katheter, dat is een fijne gedachte.

Op De Positieven In Mijn Leven Moet Concentreren En Ik Doe Het Ook.

Joseph Stannard.

http://en.wikipedia.org/wiki/Joseph_Stannard


De andere dag had ik een ogenblik van duidelijkheid, waar ik mij realiseerde dat het echt geen zin heeft voor mij om mezelf ongerust te maken

Geen enkel nut aangezien ik niet de kours van mijn MS kan veranderen, wens dat ik het kon doen, maar ik kan niet doen om de onvermijdelijke vooruitgang van de ziekte tegen te houden.

Wat ik wel kan doen is mijn leven zo gemakkelijker maken als mogelijk door niet in paniek te raken over alles of ongerust te maken, beide emoties halen teveel van mijn waardevolle energie weg.

Die emoties zijn te negatief en in plaats van mij te helpen op het ogenblik te concentreren, zou het mij voortdurend ongerust maken over wat zal gebeuren.

Het was goed om opnieuw te realiseren dat ik mij op de positieven in mijn leven en niet negatieve aspecten moet concentreren.

Dit betekent niet dat ik niet zal erkennen dat het gebeurt, ik erken het wel omdat ik zeer realistisch ben.

Wil niet ongerust zijn ruilen en een illusie vervaardigen waar alles ok is, dat kan ik niet echt doen aangezien mijn lichaam een grimmige herinnering van de gevolgen van mijn MS is.

Zodra ik gaap krampen mijn armen, wanneer ik waker word en gaap klampen mijn armen vast over en rond elkaar vast en er volgd en aantal seconden soms pijnlijke minuten.

Mijn arm oefeningen helpen mij om mijn arm recht te maken en helpen mijn handen, twee zeer belangrijke functies voor mij.

Onlangs was ik zeer verdrietig bij de gedachte dat mijn armen en handen spoedig niet goed of misschien helemaal niet meer zullen functioneren.

Hoe ik/wij mee over weg kunnen wanneer dat gebeurt is een vraag dat ik nu niet kan beantwoorden, ik ben zeker wij iets zullen bedenken wanneer het gebeurt.

Voor nu werken mijn armen en handen wel, soms is typen erg frustrerend aangezien mijn pinken constant letters en getallen raken die ik niet wilde.

Maakt voor heel wat werk maar dat hindert mij niet, ik ben blij en gelukkig omh hier te zijn, en mijn dagelijks verhaal in mijn blog kan delen.

De zon schijnt nu en ik luister na goede klassieke muziek op Radio 3 van de BBC, veel beter dan beter moeten luisteren na roddels over Tony Blair of verhalen over Blitz op de andere kanalen.

Een zonnige dag zoals vandaag maakt al het verschil over hoe ik mij voel en juist hier en op dit ogenblik voel ik mij goed.

Ga van mijn dag zeer genieten, vooral nu dat ik alles voor mij weer eens heb verduidelijkt.

Waarom tegen mezelf strijden wanneer ik op dit ogenblik mij op de positieven in mijn leven moet concentreren en ik doe het ook.

Ik blijf optimistisch.

Gertrude Abercrombie.


http://en.wikipedia.org/wiki/Gertrude_Abercrombie



Weer een sombere grijze hemel vanochtend zonder zelfs een kleine glimp van zonneschijn voordat Richie mijn been oefeningen deed.

Mijn benen waren niet zo stijf en gespannen vanochtend wat goed was Richie beweegt elk been, hij houdt mijn enkel en lager been vast en steunt mijn knie.

Dan heft hij mijn been naar mijn hoofd op alsof ik fiets, hij doet dit met beide benen, dan masseert hij beide benen van voet tot bovenkant van dijbeen.

Daarna heft hij beide benen op beurtelings, dan plaatst hij zorgvuldig mijn benen in een goede positie en zet mijn voeten tegen het eind blok aan het einde van het bed.

Dit houdt mijn voeten in plaats en voorkomt dat mijn voeten na buiten vallen wat in de rolstoel resulteert in punt of hang voet.

Wat ook problemen met schoenen veroorzaakt; het schijnt dat als mijn voeten niet tegen het eind blok zijn dat dit gebeurd.

Richie neemt de lange kussens waar ik mijn armen op leg terwijl ik slaap en doet ze tussen mijn knieën en het rand van het bed..

Dit weerhoud mijn knieën om na de zijde te hangen wat ook niet goed is aangezien het mijn knie flexibiliteit tegen werkt.

Ik had het grootste deel van mijn arm oefeningen gedaan voordat Richie mijn been oefeningen deed, de enige die ik niet had gedaan was met de handvatten over de opgehangen papagei.

Geniet van deze oefeningen aangezien het me helpt om mijn armen uit te streken, het is goed om deze te doen vlak nadat ik wakker ben.

Vooral goed tegen de arm krampen en het gevoel van een dwangbuis rond mijn armen en schouders tegen te gaan.

Na de oefeningen en mijn calcium/vitamine D tablet van D ga ik zitten met behulp van de hand bediening van het bed, en zodra ik zit gebruikt Richie een kleine lange kussen om mij rechts goed steun te geven

Dit houdt mij tegen om te snel naar rechts te hangen en het is zeer efficiënt geweest, maar het moet regelmatig word gecontroleerd en aangepast zodat het mij de maximum steun geeft die ik nodig heb

Kort kwam de zon uit en de dikke wolken dekking was even weg zodat de blauwe hemel zichtbaar was.

Het duurde niet langer dan 30 minuten voordat er weer een grote grijze wolken dekking was.

Hoop dat de zon en de blauwe hemel opnieuw terug komen, voor 30 minuten zag het prachtig uit buiten.

Ik blijf optimistisch.

Hoop Op Een Zonnige Middag En Prettig Warm Weer

Paula Modersohn-Becker
German Painter, 1876-1907


http://en.wikipedia.org/wiki/Paula_Modersohn-Becker


Ik heb goed geslapen tot wij allebei om 02.00 gewekt werden door Spike, die zich duidelijk beter voelt omdat hij nachts weer rond loopt.

Richie was snel in actie en zette hem rechtstreeks uit de slaapkamer en wij sliepen allebei vrij snel weer die, ik kon horen dat Richie vlak vóór mij in slaap viel.

Vanochtend heb ik bijna genoten van wakker werden omdat mijn arnen niet zo pijnlijk voelden zoals elke dag, ook waren zij niet strak over elkaar gevouwen.

Dagelijks voelt het alsof ik in een strakke dwangbuis ben, vandaag was dit iets minder strak.

Ik kon mijn armen vrij gemakkelijk uit strekken door op de papagei over mijn bed te pakken; ik trek dan mijn schouder 12 keer x 3 van de matras.

Dan v raag ik Richie om van een plastiek touwtje van de papagei te hangen met twee handvatten.

Dit help mij om mijn armen goed uit te strekken, dit doe ik dat aan het begin en einde van elke arm oefeningen.

Het voelt werkelijk goed om deze oefeningen te doen en daardoor voelen mijn armen veel beter en minder pijnlijk.

Vandaag is nog geen teken van de zon, alles wat ik kan zien is een dichte grijz wolken dekking die schijnt niet op dit ogenblik weg te gaan.

Maar je weet nooit wat gebeurd aangezien de wolken plotseling weg kunnen treken.

Zodra deze natte weer weg is volgt hoog weer erachter en misschien het zonneschijn en warm weer.

Ik ben optimistisch en hoop op een zonnige middag en prettig warm weer.

Een Glimp van Zonneschijn

Zondag avond was prettig en ik sliep zeer snel wat briljant was, sliep diep tot middag vandaag.

De zon schijn even toen Richie de gordijnen opende maar er was geen blauwe hemel te zien, wel was de wolken dekking dunner en ik kon een beetje blauw zien.

Misschien is er blauwe hemelen en zonneschijn morgen voor het begin van de werk week, nooit mijn favoriet gebeuren toen ik nog werkte.

Ben gewekt door arm krampen, waar mijn armen over elkaar gevouwen zijn en vast geklemd zijn.

Tezelfdertijd had ik ook been spasmes, het best wat ik kon doen was meteen mijn arm oefeningen doen, probeer soms om het uit te stellen en probeer te ontspannend maar het is moeilijk om dit te doen.

Heel veel over MS gedacht en wat een vreeslijke ziekte waar niemand weet hoe of waarom het gebeurt.

Moet voor artsen moeilijk zijn om pijn te verhelpen, moet een groot probleem zijn om iets te geven wat kan helpen.

Pijn voor iemand met MS is het resultaat van vreemde zenuw signalen die niet werkelijk gebeuren.

De recente CCSVI behandelingen zijn zeer interessant, benieuwd hoe zo vele mensen geblokkeerde aders ontwikkelen, gebeurd dit wegens onzer dieet of gevolgen van hoe wij ons voedsel kweken.

Of kon het met verontreiniging worden verbonden, of met onser gebruik van fossiele brandstoffen, afschuwelijk idee dat MS het resultaat zouden kunnen zijn.

Blijkbaar zal MS ook meer in koudere klimaten voorkomen.

Hoop dat iemand alle variabelen samenbrengt en dit onderzoeken en misschien zou dit de onderzoekers de oorzaken van MS duidelijke maken en kunnen zij de oorzaak of de oorzaken van deze vreeslijke ziekte vinden.

Ok tot zoveer kon ik met deze gedachten gang, heb meer informatie nodig, moet op Internet kijken of er nieuwe ideen of theorieën zijn.

Ik ga nu ontspannen en genieten van vandaag, ben trots op mezelf dat ik mijn e-mail inbox en sent items heb opgeruimd en ook de velen oude favorieten in Firefox

Had veel teveel verbindingen bewaard en had een zeer lange lijst van links die nu niet meer zo interessant waren.

Ben blij dat ik zo goed heb opgeruimd, ik heb goed gewerkt ook al zeg ik dat zelf.

Het is een fijne dag vandaag heb er veel van genoten.

Verse Limonade en Een Glimp Zonneschijn.

Africanse Kunst.

Zeer goed geslapen vorge nacht, en ik wekte aardig ontspannen met slechts een paar kleine been spasmses en mijn armen waren strak gevouwen.

Zij waren moeilijk om onder het dekbed eruit te krijgen en hen uit te rekken, was pijnlijk.

Moest mijn arm oefeningen doen zodat ik mijn armen en mijn handen kon uitrekken en kon bewegen alvorens ik hen kon gebruiken.

De zon kwa pas uit om 19 uur de hele dag is het donker geweest, wij hadden het licht aan vanaf dat Richie de gordijnen vanochtend opende.

Plotseling nu glanst de zon door de wolken, die dunner zijn geworden, mooi een laatste beetje zonneschijn voor dat het donker word..

Maakt me optimistisch dat het morgen beter weer word, misschien zal de zon de hele dag schijnen.

Richie heeft de WIFI op mijn laptop eindelijk actief gemaakt, wat erg fijn.

Nu hoeft Richie geen kabels door het huis te leggen en wanneer ik in mijn rolstoel weer kan zitten zal ik mijn laptop zonder netwerk kabel gebruiken.

Uitstekende en goede timing ook, weer iets van onze lijst van zaken die wij moeten doen.

Ik moet mijn inbox en sent box in mijn email programma opruimen, iets wat ik altijd uitstel maar tegen het eind van de avond zal het gedaan zijn.

De zonneschijn heeft me zulk een boost gegeven en ook de douche en het voet bad met Jasmijn olie en de pedicure daarna.

Zalig en daarna genoot ik van een glas heerlijke verse limonade die Richie net had gemaakt, hij gaat ook tamarinde roomijs maken.

Eerst gaan wij genieten van onzer diner van gevulde koolbladeren met linze, tomaten, spinazie en bloemkool met Parmezaanse kaas en smakelijke organische aardappels.

Ik zal van onze avond genieten.

Geniet van Het Hier en Nu van dit Ogenblik.

Vandaag is een bewolkte dag, er is sneeuw voorspeld en het kan op elk ogenblik gebeuren.

Richie zegt dat het uiterst glad is buiten, de Kostverloren kade, het grote gracht aan het eind van onze straat is weer eens bevroren.

De ijsbrekers houden het open aangezien het één van de belangrijkste waterwegen in Amsterdam is, jammer dat zo vele grachten tijdens de jaren '60 werden ingevuld.

Deze stad zou niet zo verontreinigd zijn als nu, als zij niet ten gunste van de auto hadden gekozen, schandalijk dat zij dit deden.

Zo vele grachten zijn nu slechts een vage herringen, was hier met mijn moeder in 1958, toen zij pogde om minder baggage mee te nemen.

Dit werd bereikt door mij aan te kleden in meerdere lagen dragen, wat niet prettig was voor mij.

Wij kijken rugby, Riche kijkt en ik schrijf deze post en kan het commentaar horen.

Schijnt een opwindend spel te zijn, hoop dat Schotland tegen Wales wint, dan is het weekend van Richie perfect.

Het goede nieuws over mijn PGB verlenging voor twee jaar op donderdag heeft one goed gedaan.

Het is prettig om zonder probleem in slaap te vallen, en als ik het nodig heb is THC beschikbaar, haat om te denken hoe ik weer in slaap had kunnen vallen vanochtend zonder thc.

Ik werd ontwaakt omdat het te koud werd, Richie sloot de raam en haalde mij een zak van thc damp en ik sliep weer voor een paar meer uren.

De dingen zijn zo veel beter nu ik mij geen zorgen hoef te make over geld, het is erg genoeg zo gehandicapt te zijn,en zo veel pijn te hebben zonder mij ook ongerust te maken over geld.

Mijn armen waren zeer pinlijk toen ik wekte, heb 2x keer zoveel arm oefeningen gedaan wat geholpen heeft..

Nu geniet ik van deze onbezorgde dagen, van hier en nu van dit ogenblik.

Fijne Bezoek.

Had het onverwachte moeilijk om in slaap te vallen afgelopen nacht, had gedacht dat ik mijn slapeloosheid probleem had opgelost.

Om 3 uur moest ik toegeven dat het niet ging gebeuren, heb toen een ontspannend middel genomen en dat scheen me te helpen aangezien ik na ongeveer 20 minuten sliep.

Heb geslapen tot 11 uur wat zeer aardig was, voelde me uitgerust en vrij ontspannen, tot ik gaapte en toen gingen mijn armen krampen en mijn benen hadden een vreeslijke spasmes.

Voelde onmiddellijk al de pijn opnieuw, dit was teveel voor me vanochtend en ik begon te huilen.

Huilde al pijn en al frustratie eruit, over de pijn en voor alles afhankelijk te moeten zijn, en mijn grootste frustratie dat ik mijn lichaam niet kan bewegen.

Haat dat ik mijn slechts mijn armen kan bewegen en mijn hoofd en schouders van de matras met behulp van de papegaai dat over mijn bed hangt.

Toen ik begon kwam het huilen, was Spike meteen naast mijn bed en begon samen met mij te huilen, tot Richie hem op het bed zette.

Hij begon met volle overgave mijn handen te likken van mijn handen en dan mijn hals en gezicht en likte elke traan op.

Na een tijde begon ik me zeer vochtig te voelen maar op dat moment stopte Spike en liet zich aaien, het was alsof hij tevreden was met zijn werk.

En het was goed werk, want tegen de tijd dat hij stopte voelde ik me veel beter, hij is een mooie kleine hond, hij is altijd zeer bezorgd over me.

Zeer lief dat de Spike zo betrokken is, hij is een zeer aardig kleine hond.

Vandaag is er een strakke wolken laag geweest, alles was grijs en het regende de hele dag.

Een zeer goede vriend Anja, kwam ons bezoeken wat echt fijn was, werkelijk aardig om haar te zien, het was en goed bezoek.

Natuurlijk alvorens wij het wisten was de tijd al weg gevlogen en het was 5.30 uur en zij moest haar trein pakken.

Het was een zeer goed bezoek, Anja gaat proberen volgende week terug te komen wat uitstekend zou zijn.

Voorjaar in November.

4/9G6bDvCK7qU/s1600/realism+10.htm">












Ondanks een reusachtig probleem met zweten, ben vorige nacht in geslaagd om in te slapen zonder wakker te liggen voor uren.

Moest wel weer continu mijn armen over het dekbed doen om de hitte enigszins te verminderen.

Natuurlijk zodra mijn armen bovenop het dekbed waren, voelde ik meteen hoe koud het was moest elke keer zo vlug mogelijk mijn armen weer onder het dekbed terug te krijgen

Het zweten was vreselijk, het zweet druppelde onderaan mijn hals en in mijn oren, wat pijnlijk was.

Was wakker gemaakt door een kramp en een grote been spasmes, dit gebeurde wanneer ik een uiterst kleine beweging met één van mijn handen moet gemaakt hebben.

Haat de manier hoe ik wakker word, het maakt me meteen bewust van elk beetje pijn in mijn lichaam.

Richie hoorde me en kreeg me en haalde THC die me help om weer in te slapen, sliep en paar extra uren.

Na een paar uren was ik opnieuw wakker en opnieuw was ik bewust van de pijn en opnieuw was ik gebaad in zweet.

Ik heb meteen mijn arm oefeningen gedaan, wat zeer goed ging, de THC scheen me te helpen ontspannen plus ik ben erin geslaagd om het handvat boven het bed te gebruiken om mijn schouders van de matras af te krijgen.

Belangrijk voor me dat ik dit doe elke dag, ben overtuigd dat de oefeningen me langer gebruik van mijn handen en armen hebben gegeven.

Het is een prettige zonnige dag; Richie zegt dat het lente weer is vandaag.