Bijna Te Ongeduldig Om Te Wachten.

 

 

Roberto Matta

http://en.wikipedia.org/wiki/Roberto_Matta.

Het is een ontspannende dag die we allebei nodig hadden, na het ziekenhuis afspraak op dinsdag plus mijn griep injectie op dezelfde middag.

Ook na de vroege start voor vier dagen deze week en met name de zeer vroege van  gisteren ochtend om helemaal klaar te zijn voor mijn afspraak 10.30.

Ik ben blij dat ik heb de griep gehad,  mijn plan is nooit meer de afschuwelijke ervaring die ik had in januari 2011.

Waar een verkoudheid heel snel een longontsteking werd en dat is een afschuwelijk situatie om te verduren vooral zo gehandicapt zijn als ik het ben, het was een nachtmerrie.

Het was zeer onaangename voor mij, aangezien ik helemaal vol met slijm en ik kan het niet meer goed ophoesten.

Vorig jaar was ik ervan overtuigd dat een griep injectie mij voldoende beschermde en ik had geen problemen met verkoudheid of griep de hele winterperiode.

Hopelijk zal dit jaar hetzelfde zijn en ik zal niet moeten lijden aan verkoudheid of griep krijgen deze winter.

Vanwege mijn positieve ervaring zou ik iedereen adviseren om hetzelfde te doen, vooral aan mensen die kwetsbaar zijn.

Richie is in het Rembrandts Park met onze drie honden nu wanneer hij terugkeert is het zijn intentie om gebakken vis,friet en een lekkere salade te maken.

Na het eten binnen ik benieuwd naar de langere editie van Later with Jools Holland op BBC2, zoals gewoonlijk ben ik ongeduldig en kan nauwelijks wachten.

Vooruitkijken.

Roberto Matta.

http://en.wikipedia.org/wiki/Roberto_Matta 

Vandaag is een aangenaam zondag; we hebben een ontspannen tijd die we  allebei nodig hadden.

Niet lang nadat ik wakker was sprong Tina  op mijn bed klaar om te spelen, ze is een schattige hond die houdt van een spel.

Ik ben blij dat ze houdt van mij, als Richie haar thuis brachten was ik bang  dat het zou moeilijk zijn om een relatie met haar te krijgen.

Zo  gehandicapt zijn als ik het ben, heeft  mijn interactie met de honden beperkt; Ik haat niet in staat zijn om te spelen met hen als ik vroeger deed.

Het is vreselijk Ik kan niets meer zitten op de vloer en  spelen,  het is prachtig dat ondanks dit Tina en ik vrienden zijn.

Ze is een erg leuk hondje die is slim genoeg om goed om te gaan met een voor haar vreemde situatie, ik niet kon gaan naar haar, dus ze is na mij toe gekomen.

Elke ochtend voor de laatste paar maanden springt  ze op mijn bed voor knuffels evenals spellen die ik geniet.

Nu dat ik  heb niet de hand functionaliteit noch de kracht kan ik niet spelen zoals ik ervoor kon, dus ik heb moeten improviseren, Tina lijkt dit ook te begrijpen en speelt zeer voorzichtig met mij.

Dat is geweldig, om dat Tina veel minder voorzichtig met Richie speelt, maar niet met mij, met mij is ze heel voorzichtig, als of zij aanvoelt dat ik ziek ben.              

Het is nu 20.37 buiten is het een natte nacht, Richie is  nu met de honden  in het Rembrandt Park.

Voordat hij naar het Park vertrok, maakte Richie onzer eten, die hij in de oven deed, het moet klaar zijn wanneer hij thuis komt.

Wanneer hij terug komt is alles wat hij moet doen is het heerlijke eten op de borden scheppen voor ons beiden, ik verheug mij op dat moment.

 

leven met een zware handicap.

 Luis Cruz Azaceta; American; born in Cuba 1942-, 

Man Looking For A Hole, 1987

 Afgelopen nacht was het zeer vochtige dus ik nam een slaap tablet om me te helpen slapen, dit werkte goed en ik sliep tot 10,00 vanmorgen.

Vandaag is een nog heter dag, waardoor het bijna onmogelijk is voor Richie om me in een goede zithouding te plaatsen, die ik kan handhaven.

Tot nu toe, werkt deze strategie niet; op dit moment zit ik heel raar, met mijn linker schouder in een vreemde hoek.     

Mijn enige oplossing is om  Richie nogmaals te roepen en hoop dat hij me helpen kan bij het vinden van een betere positie.

Wat mij steeds verbaast is hoe lang ik kan blijven zitten wanneer ik ben in een ongelooflijk vreemd en ongemakkelijk positie.

Ik heb nooit gedacht dat ik zou eindigen in deze manier, bijna volledig verlamd, in constante ongemak en pijn, en niet in staat om iets te doen voor mezelf.     

Mijn linker wijsvinger en duim zijn nog steeds aan het functioneren zodat ik kan een paar woorden tikken, maar het hoeft niet meer omdat ik nu spraakherkenning gebruik.

Het enige waar  ik echt mijn wijsvinger voor nodig heb is om de cursor achter een woord te zetten die ik wil verwijderen.   

In het verleden heb ik mezelf vaak afgevraagd hoe gehandicapte mensen om gaan met hun leven wanneer zij dergelijke problemen hebben.

Nu moet ik mij dit niet meer afvragen omdat ik het nu zelf  op een dagelijkse basis ervaar en nu zelf weet

Er is geen behoefte meer voor mij om te speculeren nu; alles wat ik moet doen is verder gaan  met mijn leven zo goed als ik het kan.

Vaak als vandaag is het uiterst moeilijk en heel pijnlijk, wanneer  ik THC inademen kan ik ontspannen.

           

Nu Richie is iets heerlijk voor onze avondmaaltijd aan het koken, mijn plan is om dit aan te maken, waarna wil ik zoeken op het Internet voor een afbeelding en deze post op mijn blog plaatsen en genieten van de avond met mijn schat Richie.

Mooi Zonnige Zaterdag.

Greta Knutson.
http://en.wikipedia.org/wiki/Greta_Knutson

Vandaag was een mooie zonnige dag, de halve finale van de Rugby Wereld Beker in Auckland, Nieuw Zeeland op Nederlandse TV.

Wij allebei wilden dat Wales zal winnen zodat het een reusachtige teleurstelling was om Wales te zien het spel door één punt aan Frankrijk te verliezen.

Hun volgende kans is in 2015, wie weet wat dan zal gebeuren, zonder MS zou ik denken dat ik dan nog leef, maar de snelle vooruitgang van mijn MS betekent dat ik het niet weet.

Niemand die het weet, moet het beste, is niet blijven stilstaan, beter om met het leven verder te gaan, ik ben verbaasd dat ondanks mijn beperkt leven, hoeveel ik nog geniet.

Ik begin te realiseren dat mijn ideeën over  gehandicapt zijn, zeer plotseling waas dit mijn  werkelijkheid, en wat er ook gebeurt is, ik ben nog steeds mezelf.

Ik dacht dat ik, mezelf ook zou verliezen, en niet alleen mijn functies maar ook mijn identiteit zou verliezen.

Ik kon niet meer verkeerd geweest zijn, ik kan niet lopen, in feite kan ik zeer niet veel doen, en Richie doet alles voor mij.

Het is goed te ontdekken dat mijn  identiteit niet afhangt van mijn lichamelijke functies, noch is mijn persoonlijkheid beïnvloed door MS.

Ik kan nu niet geloven dat ik dacht ik  zou mezelf verliezen, ik kan zien hoe ziekte zo veel weghaalt,  ik weet nu dat het mijn geest niet kan nemen.

Het Leven Gaat Gewoon Door.

 

.
Leonara Carrington

http://en.wikipedia.org/wiki/Leonora_Carrington

Het is zo snel Zondag opnieuw, de weken schijnen deze dagen snel voorbij te zoemen; hoewel ik weet dat dit slechts mijn waarneming is.

Dat amuseert mij aangezien mijn dagen niet vol van activiteiten zijn; mijn dagen zijn vrij gelijk aan elkaar.

Ik werd wakker en doe mijn arm oefeningen en Richie masseert mijn benen

Dan neem ik mijn baclofen pillen en op dit ogenblik  heb ik creme en lotion voor mijn ontstekking en dan beantwoord ik mijn e-mails en ik schrijf mijn blog post.

Elke dag is gelijk aan de dag ervoor, op de een of andere manier zijn zij misschien het zelfde maar voor mij zijn zij verschillend.

Mijn wereld is kleiner geworden door mijn MS,  maar wegens het Internet is het ook groter geworden, klein maar toch groot tezelfdertijd.

Mijn dagen zijn zo goed,  aangezien ik hen zo maak; het is alleen te danken aan mijn waarneming en mijn positieviteit.  

Blij ben dat ik zo positief ben en het beste van mijn leven wil maken.

Anders omdat ik zo gehandicapt ben zou dit in een reusachtige depressie resulteren.

Ik kan het niet geloven hoe ik  met mijn leven deze dagen verder ga wanneer al mijn functies langzamer weg zijn.

Richie moet mij nu ook voeden, ik kan nog net mijn beker en mijn tanden borstel vast houden.                                                       

                  

Het leven gaat gewoon door.

                      

Als Slechts Positief Zijn Kon Helpen Zouden Wij Allemaal Genezen Worden.

John Wotipka.

http://www.slowart.com/articles/wotipka.htm


http://www.slowart.com/limner/htm/gall-art/wotipka/index.htm


Het was gisteren uitstekende bezoek van Heather, zij was hier voor drie uren in de middag, en zij is een aardige jonge vrouw, een krediet aan haar ouders en aan haar land.

Zij is zeer intelligent, kalm en zelf verzekerd, ik denk zij zou een uitstekende persoon zijn om in een team te hebben; een praktische en leuke jonge vrouw.

Het is een schande dat ik zo gehandicapt ben; anders zou het een genoegen geweest zijn om haar hier te hebben.

Maar zij is jong en avontuurlijk en zal denk ik kiezen voor de jeugd herberge en haar onafhankelijkheid.

Ik genoot van het bezoek van Heather en voelde mij goed nadat zij weg ging, was leuk om haar te zien.

Blij dat ik haar heb uitgenodigd, wilde graag de dochter van mijn vriendin Jeannette zien.

Het bracht terug veel gelukkig herrinneringen aan haar moeder Jeannette en ons leven in Reading in de jaren '70.

Nadat Heather weg ging bracht Richie terug naar bed, nadat ik in bed was voelde ik mij droevig worden.

Denk dat kwam waarschijnlijk door het bezoek van Heather en een tijd waar ik gezond en fit was.

Ben mij zo bewust van de vooruitgang van deze stinkende ziekte, denk gisteren was moeilijk omdat mijn handen zo pijnlijk en moeilijk waren te gebruiken.

Kreeg het gebruikelijke vroege avond hete gevoel dat ik herken als één van de tekens van een blaas onsteking.

Besliste antibiotica te nemen, nachts is dit een goede tijd voor mij, aangezien ik mij altijd misselijk voel als ik het overdag slik.

Toen Richie mijn katheter zak leeg maakte ging hij met mij akkord omdat de urine stonk, een andere indicator van een blaas ontsteking.

Tegen de tijd dat het licht uitging was ik zeer droevig en bezorgd, maar pogde om mijzelf kalm te maken en te slapen.

Hield mijn ogen gesloten en was overtuigd dat ik ieder ogenblik kon inslapen, helaas gebeurde dit niet.

Na twee en een half uur heb ik Richie gevraagd voor THC dat onmiddellijk de truc deed en het volgende dat ik wiste was ik werd wakker en het was de volgende dag.

Blij dat ondanks mijn bezorgdheid over de vooruitgang van mijn MS, hielp de THC mij om te slapen.

Het was moeilijk om te stoppen mij ongerust te maken speciaal aangezien ik er niets kan doen om mijn situatie te veranderen.

Dat in een notendop is wat dit en andere ongeneeslijke progressieve ziekten zo moeilijk maken.

Als slechts positief zijn kon helpen zouden wij allemaal genezen worden.

Geen Moment.

Vorge nacht ging ik snel slapen, waarschijnlijk net toen ik dacht of ik zonder enige problemen in slaap kon vallen.

Ik herinner me dat ik dacht over mijn situatie maar herinner me niets meer tot ik
wekte vanochtend.

Het was zonnig en de hemelen waren een mooi blauw, slechts zeer kort zodat ik me nauwelijks kon herinneren.

Vorge nacht alvorens ik in slaap viel, dacht ik over wat ik vandaag ging schrijven.

Nu is het opnieuw ochtend en ik herinner me geen woord van wat ik ging geschreven.

Wens ik kon mij herinneren, weet dat het over hoe ik nu leef,meestal denk ik niet over hoe ik ben.

Het is een grote schok om precies te zien hoe gehandicapten ik ben.

Toen ik ontdekte onlangs dat ik geen beweging in mijn torso heb, was ik enorm geschokt.

Dat ging over en nu accepteer ik mijn situatie.

Als ik huil kan ik lang huilen maar dat zal niet helpen, ik kan het niet het veranderen.

Maar ik kon het slechter maken door veel te treuren;want het brengt niets goed.

Wat ik interessant vind is hoe mijn waarneming van mijn handicap is, nu ben ik er aan gewend.

Kon niet aan het begin niet zien dat het voor mij mogelijk was om te leven als ik nu doe.

Maar het schijnt dat het verliezen van zo veel, mij veel waarderend heeft gegeven voor wat ik heb en het betekent dat het leven nu nog kostbaarder is voor mij.

Het is en verlichtening voor me geweest om deze verandering in mij te zien, de meeste mensen zullen deze emoties erkennen.

Het leven is moeilijk nu ik zo afhangelijk ben van Richie maar wat er zeer speciaal is geworden is dat ik geen ogenblik van dit wil missen.

Geen ogenblik, dit is moedige voor sommige, voor anderen is het gezond verstand om het beste te maken van wat je heb.

Leef het leven nu in het hier en nu, en genieten van van alles.

Genieten ook is het moeilijk

Sinds de laatste paar onplezierige incidenten toen mijn handen niet meer werkten heb ik heel veel over de vooruitgang van mijn MS gedacht en hoe dat ons zal beïnvloeden.

Heb me zeer ongerust gemaakt over het effect op Richie en hoe ik hem extra pijn en stress kan sparen, vooral wanneer ik zelfs nog meer gehandicapten word.

De gedachte alleen dat ik mijn handen niet meer kan gebruiken is op dit ogenblik onwerkelijk maar anderzijds zo vreemd is het ook niet.

Het is een zeer onwerkelijke ervaring die ik niet ooit heb kunnen bedenken.

Had dit nooit kunnen bedenken in 2006 dat het volgende jaar ik zo veel hulp nodig zou hebben, dat ik niets voor mezelfzou kunnen doen.

Niets had me kunnen voorbereiden, dit is een afschuwelijke situatie en beïnvloedt ons allebei, Richie en I op zo vele verschillende niveaus.

Het heeft zeker een groot stuk van mijn zelf vertrouwen weg genomen gehad, nu ik weet dat het niet een fysiek iets is maar mijn houding voelt het beter.

Ik ben nog duidelijk mezelf gebleven.

Weet op dit moment niet hoe de vooruitgang zal zijn en hoe het ons beïnvloed .

Één ding is zonder twijfel alhoewel er vele onzekerheden zijn, een ding is zeker Richie en ik wil samen zijn.

Ik heb me over dit ongerust gemaakt dat het teveel voor hem is, maar hij heeft mij duidelijk gemaakt dat hij bij wil zijn

En ik wil hetzelfde, ook is deze situatie niet makkelijk toch willen wij liefst zoveel tijd als mogelijk samen zijn.

Gisteren waren wij na het bezoek van de doctors dienst iets van slag en Richie heeft de katheter zak veel te vaak bekeken.

Wij vertrouwende het niet,alsof het weer mis ging en wij de doctor's dienst moesten bellen voor de tweede keer.

Gelukkig naar een beetje rust zijn wij bij gekomen en een beetje eten heeft goed geholpen om ons weer op peil te krijgen en houden.

Achter af was ik er zeer blij dat het zo makkelijk was opgelost en het heeft natuurlijk geholpen dat de team zo aardig was.

Het is goed wanneer men zo ongedwongen met een onbekende kan praten het heeft mij gisteren enorm geholpen.

Vandaag merk ik nog het effect van gisteren omdat wij zo opgelucht waren dat er urine in de zak was vanochtend.

Een opluchting voor ons allebei, was erg fijn dat wij de dag zonder artsen etc konden beginnen.

Het heeft me natuurlijk aan het denken gezet over de hele situatie.

Wat echt raar is dat ondanks dat ik weet en voel hoe gehandicapt ik ben en ik weet dat het alleen erger word dat ik toch blijf hopen dat het beter word.

Meestal is het ook zo je doet precies wat de doctor zegt en je hersteld maar niet met MS.

En dat is het frustratie van MS en de verwachting dat de doctor het beter maakt kan niet gebeuren ook wil de doctor het zo graag doen.

Het enige wat ik kan doen is vertrouwen dat ik voldoende mentale capaciteiten heb om dit allemaal te dragen.

En dat lukt me omdat Richie mij zo goed verzorgd en steunt en ik van vrienden en bevriende bloggers zoveel vriendschap en steun krijg.

Het komt erop neer dat ik van elke dag geniet ook de dagen die niet zo makkelijk gaan.

Het is het hier en nu dat wij hebben niets meer en ook niet minder.

Genieten van elke dag dat is mijn doel.

De perlen in het leven.

Vandaag is een heel andere dag dan gisteren, het begon zo mooi met veel zon en blauwe hemel en nu is het helemaal grijs.

Deze grijze hemel zegt mij dat de lente eraan komt, hoop wel dat het desondanks het
opwarmen en vervuilen van de planeet dat wij toch mooi weer krijgen.

Ach ja geen zon buiten wel veel zon in onzer harten dan komen wij zonder probleem de dag door.

Maak me zorgen over een bevriende Engelse blogger Amelia, zij heeft de laatste weken vreeslijk veel pijn.

Maandag kan zij haar neuroloog zien het is te hopen dat zij/hij iets voor haar kan doen, hopelijk kunnen zij de pijn remmen.

Zij is te vinden op:
http://talesoflifewithmultiplesclerosis.blogspot.com/2009/03/strange-numbness-but-its-painful.html

Jammer dat de kracht van onzer gedachten ons niet kan genezen, echt jammer want dan zouden wij elkaar van deze vreeslijke MS bevrijden.

Het is heel erg om zo gehandicapt te zijn, en niets maar niets had mij hierop voor kunnen bereiden.

En misschien ook goed zo ik zou dit niet over mijn hoofd gehad al de jaren, natuurlijk was het en is het nog steeds schokkend om zo gehandicapt te zijn.

Door de wond mocht ik toen ik net in augustus in bed lag niet te recht op gaan zitten en nu kan ik alleen half hoog zitten.

Maakt het moeilijke om te eten en drinken, ben allang blij dat ik nog kan type en eten en drinken.

Mijn handen zijn niet meer handig kan net nog kopje en vork vast houden ben blij dat ik weer mee kan typen met mijn linke index vinger.

Veel kan ik niet meer, doe mijn arm oefeningen en gebruik de motomed voor mijn benen dat is goed voor bloed circulatie en genezing van de wond en voor mijn hoofd.

http://www.motomed.com/

Ben tegenwoordig zeer blij met alles dat ik heb, wou natuurlijk liever niet zo gehandicapt zijn en zoveel pijn hebben.

Het zegt veel over hoe mensen kunnen relativeren en het beste kunnen maken van een vreeslijke situatie.

In het begin was dit een grote schok en mijn ideeën over mezelf zijn verstoord en ik voelde me waardeloos.

Nu heb ik mijn beeld over mezelf bij gesteld en heb vrede met mezelf, kan mijn lichnaam niet te veel aan kijken dat is nog steeds niet makkelijk.

Kijk liever niet hoeveel ik in de laatste tijd ben af getakeld, hou liever de beelden van een mooi fit vrouw in mijn hoofd.

Nu komen de tranen wat ook goed is emoties moeten vrij kunnen lopen anders doe ik me pijn.

Het is en blijft moeilijk om zo te leven maar veel moeilijke wanneer ik niet had gekozen om positief te zijn en mij zo op te stellen.

Eerst had ik moeite met de idee dat dit dapper was erken nu dat ik wel dapper ben en dit gebeurd uit pure zelf interesse want een andere keuze zou het leven ondraaglijk maken.

En ik kies duidelijk voor om te genieten van het hier en nu het is zeer moeilijk om als gehandicapte te leven.

Maar ondanks d e shit van MS zijn er nog steeds mooi dingen te beleven, het zijn de perlen die je in het leven vind.

En fijne dag.

Heb weer zeer goed geslapen wat erg fijn is want het maakt het leven voor mij en Richie veel aangenamer..

Het doet me zo goed om met andere bloggers te communiceren de wederzijdse steun van lotgenoten is zeer waardevol.

Goed om elkaar te steunen het is belangrijk en nog meer belangrijk met een ziekte zoals MS met al de veranderingen die men door moet maken.

In de korte tijd dat ik weet dat ik MS heb is de blog wereld onmisbaar geworden.

Het is fijn om langs ander blogs te gaan en ander verhalen te lezen en mijn reactie achter te laten.

Ook goed om reacties op mijn blog te krijgen, in de relatief korte tijd dat ik met ander bloggers communiceer besef ik dat deze relaties belangrijk zijn voor mij.

Krijg vaak te hoen dat ik insperend ben voor ander en zij zijn voor mij inspererend.

Het is de wederzijdse steun die het leven draaglijk maakt, wij mensen zijn sociale wesens en hebben elkaar nodig om verder te komen in het leven.

Elkaar steunen helpt ons om met alles wat wij tegen komen in het leven te verwerken en onzer leven te leven.

Soms heb ik van de momenten waar ik erg down word en zeer bang voor de volgende verandering.

Wat moet ik nu misen en wat kan ik niet meer doen mar het heeft geen zin om in de gedachtes te blijven hangen, gen zin om lang na te denken over ‘ wat gaat gebeuren en ‘ wat als ‘ en
.
Waardeloos om deze gedachten te hebben en ik doe nu mijn best om ze niet te hebben en heb weer besloten dat het hier en nu te belangrijk en waardevol is om tijd te verliezen met vragen waar ik geen antwoord op heb.

Het hier en nu van vandaag is dat het een mooi zonnige dag was geweest met het gezellig geluid van buiten spelende kinder en buren aan de overkant die hun eerste kopje koffee van het jaar buiten drinken.

Terwel ik de film Priscilla The Queen of The Desert zag een prachtige film.

En een fijne dag.

Amsterdam

Ik verheug me nu op om weer naar buiten te gaan en deze mooi stad weer te zien.

Wie weet misschien lukt het deze jaar om een boot tocht te maken over de grachten.

Het is goed om te dromen en plannen te hebben en ik heb beide.

Vreemd zo gehandicapt te zijn voel me vaak alleen als een 'talking head' want mijn lichnam doet niets meer behalve dat ik veel pijn heb.

Maar dat weerhoud me niet om te genieten van al het goede en mooi in mijn omgeving.