Realistisch Optimistisch

Roberto Matta

http://en.wikipedia.org/wiki/Roberto_Matta.

Nog Vandaag is het warme weer vervangen door veel koeler weer, waardoor het meer draaglijk is voor mij.

Voordat ik ging slapen vannacht  zat ik te denken over hoe vreemd het is te voelen hoe een mijn lichaam  geleidelijk steeds meer verlamd wordt.

Wat ik moeilijk vind is al de pijn die daarbij hoort, waarom  moet het pijnlijk zijn, is het niet genoeg dat mijn ledematen niet meer werken.

Sinds ik helemaal niet langer meer kon lopen in April 2007,  kon ik niet begrijpen waarom mijn benen zo veel pijn deden, speciaal omdat zij niks meer konden doen.

Toen realiseerde ik me dat mensen die doof zijn vaak geteisterd door vreselijke geluiden in de oren.

Het andere wat ik gehoord heb was dat amputees nog steeds hun ontbrekende ledematen voelen, dit moet een vreemd gevoel zijn om je been voelen moeten nadat het is geamputeerd.

Ik weet zeker dat veel mensen zou het met mij eens zijn, dat het rot is om dergelijke ongemak en pijn te ervaren, zodra men zwaar gehandicapten wordt.

Het is vreemd dat dit gebeurt, ik wou dat ik niet hoefde al de  pijn in mijn benen en helemaal tot aan mijn middenrif te voelen.

Nu dat mijn armen verliezen hun functionaliteit, heb ik nu ook veel pijn en ongemak in mijn armen.  

Mijn armen worden zeer strak, dit gebeurt spontaan elke keer dat ik lach, gaap, hoest, niez dan is het pijnlijk totdat de spanning weer verlicht na een tijdje.

Wanneer ik wakker wordt in de ochtend, dat is het eerste wat elke dag gebeurt, zodra ik ben bewust, en het duurt een tijdje voor de armen weer beter voelen.  

Nu dat ik zo zwaar gehandicapten als ik nu ben, voelt het alsof ik ben dagelijks getuige van mijn constante gestage daling, die zal leiden tot mijn dood, ik denk in de nabije toekomst.

Ik hoop dat het is niet voor enige tijd,  ik wil nog beetje lange leven, in augustus 2010, toen ik twee jaar in bed met een zware decubitus wond had overleefd.

En kon zitten in mijn rolstoel weer na zo'n lange tijd, het heeft mij een andere gevoel gegeven over het leven.      

Vanwege deze prachtige ontwikkeling was ik niet langer depressief, pessimistische en had niet meer het gevoel alsof ik niet lang te leven had, het gaat mij zo'n goed gevoel dat ik wilde    voor ten minste nog eens vijf jaar leven.

Aangezien mijn armen nu zo verslechterd worden zo snel vanaf het begin van dit jaar heb ik opnieuw mijn situatie bekeken.

Ik wil nog steeds leven zo lang mogelijk, maar ik moet realistisch blijven, ik heb wellicht niet zo lang als ik wil, mijn taak is nu om tegelijkertijd realistisch en optimistisch zijn.

Genieten van wat wij hier en nu hebben.

Op het ogenblik geen internet verbinding en weet niet waarom.

Onmiddellijk voelde ik me totaal geïsoleerd zonder Internet en geen post, geen verbinding met Blogger en mijn blog en geen verbinding met alle blogs die ik bezoek.

Heb een restart gedaan en zodra er een internet verbinding was, voelde ik me beter, kon ontspannen en schrijven.

Las een reactie gisteren over vallen en dat het niet duidelijk was waarom, dit heeft me aan het denken gezet.

Denk nu het spasmes waren die mij waarschijnlijk lieten vallen.

Vaak toen ik viel was er een fysieke reden, er was ijs op de trappen op het werk, of er waren dozen in de verkeerde plaats.

De straatstenen waren niet goed gelegd of de weg was net gedaan of er waren ander redenen.

Ik herinner me dat ik tweemaal op dezelfde plek viel, alvorens ik het kraakbeen in mijn rechte knie bij de derde val brak.

Vallen voelde bizar, herinnert me aan de eerste keer, toen ik het werk verliet, één minuut liep ik en het volgende lag ik op de grond.

De volgende keer was ik boos omdat mijn favoriete zwarte broeken lichtjes beschadigd was en ook mijn Misfits skateboard schoenen waren lichtjes beschadigd.

Toen ik de derde keer viel op het werk en twee collega's zagen mij vallen en kwamen mij niet helpen, was ik woedend.

Ik was zo boos dat ik opstond en hun uitschold voor dat ik na de bus ging.

Pas toen ik thuis was ontdekte ik hoe pijnlijk het was, Richie deed pleisters op mijn knie en heeft thee gezet en een jointje gedraaid.

De daarna dag, zaterdag ging ik naar de supermarkt en merkte op dat lopen niet goed ging.

Had het gevoel dat ik elke minuut kon vallen, op de maandag ben ik naar de arts gegaan die dacht dat ik mijn knie had beschadigd.

Zij gaf me een verwijzing voor de röntgenafdeling van het ziekenhuis op de Prinsengracht, dicht bij waar wij leefden.

Toen de röntgen aantoonden dat ik het kraakbeen in mijn knie had gebroken was het een opluchting dat het niet ernstige was, aan het begin scheen de fysiotherapie te helpen.

Vooruitgang werd geboekt in de eerste maanden, helaas 6 maanden later scheen ik slechter te worden, plotseling begon mijn balans te verslechteren.

Had ook afschuwelijke rugpijn en dacht dat misschien een hernia was maar onze arts kon niets vinden.

De arts vond dat de been spieren kleiner leken rechts dan de linkers en verwees mij meteen naar een neuroloog.

De neuroloog stuurde me voor een MRI en daarna werd de diagnose van Primaire Progressieve MS gemaakt.

Dat is nu vier jaar geleden, vier jaar de tijd om te leren omgaan met mijn MS
.
Er zijn grote veranderingen geweest, vind het nog steeds erg wat mij is overkomen maar langzaam wen ik er aan.

Leven in het ogenblik is de beste manier te leven; het heeft mij geholpen om van alles te genieten waar ik kan en niet mijn tijd verspillen met verwijtingen en het voorspellen van de toekomst.

Hier en nu is het enige wat wij allemaal hebben, laten wij van het hier van dit ogenblik genieten.