Woensdag, 5, Januari, 2011. Een Stressvolle Middag.

Reply To Red 1943.
Yves Tanguy.
http://en.wikipedia.org/wiki/Yves_Tanguy

Mijn afspraak bij het OLVG ziekenhuis vandaag, ging goed of zo dachten wij toen ik daar was, het was mijn eerste supra pubis katheter wissel.

Er was een pijnlijk ogenblik, dat snel overging, zodat ik dacht dat de katheter o.k. was, tot Richie de reden uren later  na mijn 10.30 afspraak.

Om 14.30 voelde ik mij zeer slecht, zeer warm en werd nog warmer, Richie ontdekte dat er geen urine in mijn katheter zak was, ik vrij veel gedronken.

Beginnend met mijn pillen, alvorens wij naar het ziekenhuis weggingen, ik heb een halve liter thee gedronken, en ook toen wij naar huis kwamen en ik een heerlijke fruitshake dronk en kort daarna een  thee had.

Richie onderzochte wat de oorzak was, eerst kon hij geen duidelijke reden vinden; er was geen knik in de buis die de stroom zou tegenhouden.

Er was ook geen stagnatie van sediment in de katheter zak die normaal door Richie kan worden verjaagd door te drukken de bovenkant van de zak.

Dan probeerde Richie om de katheter met een kleine zak zout water oplossing door  te spoelen, die voor het eerst ooit niet werkte, dat maakte ons allebei ongerust.

Mij, vooral aangezien ik dacht op dat punt dat ik in vlammen zou barsten omdat ik niet sinds 09.30 kon plassen.

Richie besliste om mij in de douche stoel te hijsen om verder te onderzoeken; hij hees me uit de rolstoel en nam de rolstoel weg terwijl hij de douchestoel haalde.

Toen ik in het tilband hing was er een kleine stroom van urine en meer zodra ik in onze doucheruimte in de douch stoel.

En  niet via de katheter,  wat mij niet heeft verbaasd,  de urine heeft gewoon zijn eigen weg gevonden.

Richie heeft opnieuw geprobeerd om de katheter opnieuw te spoelen, maar weer geen succes.

Richie stelde voor om de katheter uit te halen en dan door te spoelen en schoon te maken met een steriele doekje en het opnieuw te plaatsen.

Richie deed dit en spoelde het door, en vond meteen een klein bloed klomp, wat een enorme opluchting was voor ons uit allebei, vooral voor mij.

 zoals zodra de katheter de zak opgenomen werd die is begonnen om rechtsweg te vullen.

.

Jammer dat de verpleegsters de katheter niet na het aanbrengen van de nieuwe katheter gecheckt hebben dat het werkte, dan was misschien het bloed klomp meteen opgemerkt zijn.

Het was een zeer zware middag na vanmiddag na het terugkeren van het OLVG ziekenhuis geweest.

,Nu is alles o.k. en ik heb mijn blog post geschreven en wil nu ontspannen en van de avond genieten.

Prachtig Optreden In Paradiso Afgelopen Avond.

 
Druids Bringing In The Mistletoe.

Edward Atkinson Hornel.

http://en.wikipedia.org/wiki/Edward_Atkinson_Hornel

Wij hadden een briljante tijd vorge nacht bij de Drive By Truckers in Paradiso, waxs zo goed om daar opnieuw te zijn.

http://en.wikipedia.org/wiki/Paradiso_%28Amsterdam%29

Genoot enorm van de rit in het Stadsmobiel busje, was goed om door straten te rijden die ik twee jaar niet had gezien, sinds ik in bed ben geweest.

Realiseerd nogmaals wat een mooie stad Amsterdam is,  alle lichten waren aan en in het centrum waren de bomen verlicht, dat zeer mooi is te zien special om deze tijd van het jaar..

Het is fijf jaar geleden dat wij naar een concert zijn geweest, was uitstekend om daar vorge nacht te zijn, genoot van het concert net zoals Richie.

Het ging zo snel ook al speelden zij heel veel van 20.30 tot 22.15, dan gingen zij voor een paar minuten weg en kwamen terug om een toegifte te doen om 22.20.

Helaas moesten wij dan gaan, aangezien Stadsmobiel buiten was aangekomen en wachte op ons, echt jammer omdat Richie dacht dat  zij een favoriet nummer zouden spelen.

Na het erin slagen om door de klap deuren te komen, wij werden door twee aardige mannen geholpen die hen open hielden zodat wij de strakke en enge draai bij de trap en de nog strakkere draai om in de lift te komen..

Zodra wij buiten waren werden wij door en vriendlijke chauffeur begroet die ons spoedig in de bus deed en ons huis na huis bracht.

Was prachtig om in Paradiso te zijn, had een grote grijns op mijn gezicht de hele tijd zelfs wanneer wij thuis waren.

Zonder Enige Aarzelingen Of Zorgen.

Experience.

Robert Lohman.

Cubist Male Figure Oil on Canvas

Robert Lohman (American, 1919-2001) 

Ging goed vandaag met Stadsmobiel, de bus was hier om 09.55 en de bestuurder kwam na boven en hielp mij in de lift en in het busje.

Toen rijden wij na  het OLVG ziekenhuis, in het centrum van Amsterdam, op de Prinsengracht, Richie desactiveerde de motor en duwde de rolstoel achteruit op de lift, eens erop en hij heeft het opnieuw reactiveerde.

Dit werkte zeer goed en ik rolde opnieuw zonder problemen af wat goed was, neen beter dan dat, het was briljant,

Vind het eng om achteruit te rijden in de bus en heb mij al weken zeer  ongerust gemaak hierover, was zulk een hulp dat Richie dit voor mij kon regelen, en zo gemakkelijk.

Gaf me werkelijk een veelgevraagde boost, de afspraak ging zeer goed, de arts was aardig, zij heeft alles goed uitgelegd aan mij.

De operatie is nu op 22 November om 11.00 en wegens mijn pijn en de spasmes wil  Dr.Hovius mij totaal verdoven.

Dit is blijkbaar niet zulk een zware, aangezien ik vrij snel zal wakker worden gemaakt en na twee uren van bijkomen kan ik naar huis gaan.

Voel mij vrij gerustgesteld door de afspraak met de uroloog, het was uiterst nuttig, zij vertelde mij dat het een routine verrichting was die 20 minuten vergde.

Was een grote hulp, voelde alsof een reusachtig gewicht van mijn schouders wordt gerold vandaag.

Wekte kalm vandaag, heb mij nu weken lang ongerust gemaakt over de afspraak en de gehele procedure.

En vandaag ging het gebeuren, dus was er geen zin meer om mij nu nog ongerust te maken.

Dit werkte goed en ik was zeer ontspannen en bereid om de arts te zien, ik zal stap voor stap verder gaan zonder enige aarzelingen of zorgen.

Zoveel Pret Te Hebben Als Mogelijk.

Abstract Digital Art.


Spike.

 

Sliep niet zo goed deed vorige nacht, heb teveel over Spike gedacht, zeker wanneer ik hem hoorde rond bewegen met moeilijkheid.

Maar ook gedacht over aardige dingen zoals  met Richie spreken over onze volgende feestje, na het feestje op 17 September, hij had voorgesteld  dat wij op 19 December, onze 9 de huwelijks jaar vieren.

Denk het een goed idee is, wij hebben nog 9 flessen prosecco van September, dat is zeker genoeg voor December.

Zal de zelfde mensen vragen om zich bij ons opnieuw aan te sluiten dit keer, word goede pret voor mij zijn om het te  organiseren en iedereen vragen om iets lekker mee te brengen.

September was heel leuk, iedereen heeft enorm genoten; het was aardig om een groep vrienden voor de verandering hier te hebben.

Jaren geleden organiseerde ik zoiets met een groep vrienden  elke Zaterdag, iedereen bracht iets mee om te eten en te drinken en wij hadden samen een prettige tijd.

Over het algemeen maakte ik een grote lasagne of quiches en andere mensen brachte die salades, brood en wijn of bier brengen.

Toen ik in Reading leefde in Engeland, hadden wij altijd zulke  feestjes elke week, altijd in een verschillend huis.

Bovendien had ik gewoonlijk een paar vrienden voor diner één keer in de week, miste dit werkelijk  toen ik hier eerst was en zo besliste ik om ook `hier te beginnen met deze leuke traditie.

Dat was toen ik de chef-kok was bij een vegetarische eet cafe,  heb van de baan zeer, genoten, vond het heel leuk om nieuwe menu's, een nieuwe schotel van de dag en dagelijkse soep en een salade te bedenken.

Ik mis koken zeer, de laatste keer dat ik kookte was in 2006; het laatste was een kerrie begin 2006 en roereieren begin 2007.

Ben beroofd van veel zaken  in de laatste 5 jaar, ben van mening dat ik alles moet mogelijk moet doen om zo veel pret te hebben dat ik kan terwijl ik kan.

 

Typische Van De Langzame Bureaucratie..

Kathe Kollwitz.

http://en.wikipedia.org/wiki/K%C3%A4the_Kollwitz

Gisteren was een vreemde dag nadat de afspraak wegens Stadsmobiel  was voor ons mislukt.

Wij waren zo opgewekt en blij dat wij klaar waren  om naar de belangrijke afspraak in het ziekenhuis te gaan, zodra dat zo wreed werd weggehaald voelden wij wij onzer  energie leeglopen.

Jammer vooral na al het goede werk van Richie die mij gewassen en aangekleed had om klaar te zijn voor 09.30.

Ik stuurde direct een formele klacht naar Stadsmobiel en werd rechtstreeks geïnformeerde dat de bestuurder in het recht was, en wij waren verkeerd aangezien wij 15 minuten vóór de geboekte tijd klaar zouden moeten geweest zijn.

Ik werd verteld dat het de regel was om 15 minuten vóór de geboekte tijd was klaar te zijn, toen ik  vroeg of ik de regels kon zien, verzond Rinie Isselman, van Stadsmobiel mij de link naar hun website.

Ging daar maar kon niet veel informatie vinden en zeker geen regels, heb haar gevraagt per e-mail waar de regels waren.

Rinie beloofde om mij de regels op te sturen, mijn respons was dat het aardig van haar was,  maar hoorde de regels niet op de website te zijn, voor allen te zien en niet in het geheim weg verborgen, op deze mail kreeg ik geen reactie.

           

Heb zo vaak in het verleden moeten wachten op deze bus,  te veel om te vermelden, was een paar keer totaal vergeten voor uren in de winter van 2007/8.

Maar wat ook gebeurd, is Stadsmobiel nooit verkeerd ondanks dat zij kwetsbare  mensen uren langs soms laten wachten grrr!

Hier daar is het e-mailadres:

Stadsmobiel: klantenservicesmb@gvb.nl

Voelde mij zeer vermoeid gisteren middag en avond en heb  opgemerkt hoe slecht mijn handen en armen functioneerden.

Zo deprimerende denken over mijn armen en handen, haat het gevoel van verlamming dat langzaam over mijn armen kruipt.

Afschuwelijk dat  het gebeurd en zo spoedig, maar ben niet verrassend niet met MS.

Wat typisch dat ik juist nu het werkblad krijg, heeft maanden geduurd en nu net toen ik begin om mijn hand en arm functies te verliezen word het volgende week langs gebracht.

Typische  van de bureaucratie in de WMO.

Kalm En Koel Blijven.

 

Landscape Near Dresden 1910

Erich Heckel.
 

http://en.wikipedia.org/wiki/Erich_Heckel

Vandaag was niet de dag dat ik had verwacht, Richie heeft mij zeer vroeg uit bed gehaald, gewassen en aangekleed en in de rolstoel gezet voor 09.10.

Stadsmobiel belde om 09.13 dat hij op onderweg was; hij was hier om 09.25, Richie zei door de intercom dat wij in 5 minuten beneden zijn, Richie worstelde om mijn fleece jasje, de winterjas en de been zak mij aan te trekken.

Wij waren klaar in 5 minuten zoals wij hadden gezegd, en toen zagen wij het busje weg rijden precies om 09.30.

Zonder ons te bellen zoals zij altijd deden. anders zou ik gezegd hebben wij komen nu.

Probeerde om een andere Stadsmobiel busje te organiseren maar zij konden slechts een sturen om 10.30  wat de tijd van mijn afspraak was.

Zo hield het op voor vandaag, nu heb ik een nieuwe afspraak voor volgende week donderdag om 11.00 uur.

Wij waren allebei door het drama van het drama van Stadsmobiel vanochtend een beetje kaput, hopelijk volgende week zal ik het ziekenhuis ook bereiken.

Voel mij zeer vermoeid nu en Richie ook, denk het al de adrenaline was voor de afspraak vanochtend.

Één goed aspect was dat ondanks de schok en de teleurstelling van vanochtend, ben ik niet boos geworden, had geen zin energie te verspillen.

Veel beter om te doen wat ik deed en dat was kalm blijven, beter koel te blijven dan overstuur en verdrietig.

Invaliden Parkeerkaart.

Heb en jaar geleden een invaliden parkeerkaart aangevraagd eerst was mij verteld dat zij huis konden komen.

Vol optimisme wachtte ik op de brief met afspraak, die kwam maar het was een oproep voor een afspraak om 9.30 in de ochtend op het kantoor van de GGGD.

Toen ik belde om dit te veranderen in en afspraak thuis hoorde ik dat het niet mogelijk was.

Ik moest naar het GGGD kantoor met alle stress vandien, eerstens moet ik stadsmobiel regelen voor een uur van tevoren dus een afspraak om 9.30 betekent dat stadsmobiel om 8.30 hier is en dan moet ik al om 6.30 uit bed om op tijd klaar te zijn.

En al dit stress voor 15 minuten op het kantoor van de GGGD.

Ik weer bellen en mij was beloofd om een latere afspraak voor me te regelen, weer was het wachten op de brief van de GGGD en weer teleurstelling deze keer was de afspraak om 10 uur!

Half uur later daan 9.30 dus niet vel beter dus weer bellen dit heeft zich nog een paar keer herhaald tot ik niet naar buiten kon omdat ik in bed moest blijven.

In de herfst ben ik op gebeld door iemand van de GGGD, die wilde informeren waroom ik noch niet was geweest toen ik uitlegde dat ik in bed lag vanwege een decubitus wond heeft de medewerker van de GGGD gezegd dat zij weer contact op zouden nemen in 2009.

Heb me bijna bij neer gelegd dat ik de kaart nog niet heb, had me voor genommen dat zodra ik naar buiten kon wilde ik de afspraak bij de GGGD regel

Tot ik op de blog http://doorgedraaid.web-log.nl/ van Peggy gelezen had dat een thuis bezoek wel mogelijk is omdat de WMO een thuisbezoek betaald.

Dit is zeer goed om te lezen en ik ga het meteen bij het WMO lokket aanvragen en wie weet heb ik eindelijk een parkeerkaart wat erg fijn is voor bezoekers special voor mensen van buiten de stad.

Zondag februari 1 2009

Toen ik in juli 2006 hoorde dat ik PPMS had was het zo schokkend dat ik niet verwachte de dag erop wakkere te worden.

Ben tot mijn verbazing wel wakker geworden, heb de eerste maand verschrikkelijk veel geslapen en daarna was ik klaar voor actie.

Ik ging op onderzoek om te zien of Amsterdam toegankelijk was voor mensen met een handicap.

Ik wilde gaan zwemen in augustus en belde Het Marnix, vroeger Het Marnixbad nu net herbouwd en feestelijk geopend in juli 2006 en zogenaamd toegankelijk.

Aan de telefoon was mij verteld dat de mindervalide ingang niet klaar was en de lift niet werkte dus ik kon daar niet zwemen.

Toen ik vroeg wanneer het klaar was hoorde ik 'dat ik beter niet kon zwemmen in Het Marnix.

Heb een mail aan het Marnix gestuurd en toen er geen reactie kwam heb ik de kranten gemailed en er was een artikel in de Volkskrant en ik was op de radio.

Heb met de sport consulent van de Gemeente Amsterdam een rondleiding gehad in het zwembad en kon meteen zien dat er geen rekening was gehouden met minder-validen tijdens planning en bouw.

Er was alleen rekening gehouden met valide mensen, liefst yuppies.

Was een schok niet te kunnen zwemmen maar het viel mij op dat het bijzonder slecht toeganglijk was in Amsterdam.

De trams zijn alleen toeganglijk voor rolstoel mits de conducteur een metalen plankje voor de deur plaatst.

De knop bij de deur met rolstoel symbool betekent niet dat er iets verlaagd word zodat je in kan rijden nee het betekend dat je bij de meeste haltes hier in Amsterdam er geen ruimte is voor de plank dus je kan er niet in.

Ik heb het gepogd en kon gelukkig nog paar stappen lopen want ik moest uit mij rolstoel en mezelf in de tram hijsen en weer plaats nemen in de rolstoel.

Geen optie voor de meesten in een rolstoel ook allang niet meer voor mij.

De einigeoptie voor mindervaliden is Stadsmobiel met alle beperkingen vandien je kan nooit spontaan naar buiten gaan.

En je moet altijd op de bus wachten, thuis is het al frustrerend maar buiten het huis kan je soms uren in de kou staan.

En allemaal omdat er geen toegankelijke trams gekocht zijn en dit net voor dat de nieuwe toegankelijkheid wet door ging.

Hetzelfde story met de treinen, ook snel voor dat de wet was aangenomen miljoenen aan ontoegankelijke trein.

Je kan als mindervalide meereizen maar moet dit boeken met de conducteur dus weer geen spontane reis en je kan de reis niet zomaar wijzigen.

Het was snel duidelijk dat Amsterdam slecht toegankelijk is, bij oude gebouwen te begrijpen maar bij nieuwbouw.

De stad zou tegen nieuwe winkels eisen dat ze toegankelijk zijn anders geen vergunning geven, simpel maar word niet gedaan.

Heel duidelijk zijn wij minder-validen niet de moeite waard kan het zijn dat men de stad niet toegangstijd wil maken voor een groep mensen die niet zo koopkrachtig zijn, wie weet word dit negatieve beeld ooit veranderd en de stad Amsterdam word toeganglijk voor al de bewoners.