over mijn leven met ms en hoe verder en hoe het is als gehandicapte om te merken dat je opeens niet meer overal na binnen kan. Het leven is opeens heel anders als zwaar gehandicapte
Zodra ik wakker werd voelde ik meteen alle MS sensaties, het
voelde alsof er klein elektrische schokken overal op mijn lichaam waren.
Terwijl ik dit gebeurde voerde het ook alsof ik in brand
was, op hetzelfde moment gingen mijn armen opeens strak gevouwen tegen mijn romp
en mijn benen hadden spasmes.
niet een aangename manier om wakker te worden, maar dit is
wat er gebeurt zowat elke dag, dus
terwijl de sensaties nog steeds heel vreemd voelen zijn ze ook zeer vertrouwd.
Het is raar gevoel deze sensaties elke dag te voelen, wat is
nog vreemder is getuige zijn van de progressie van mijn MS.
Verschrikkelijk om te zien hoe ver het nu is, soms geeft het
mij het gevoel dat ik ben zoals een tube tandpasta die wordt leeg geperst.
Mijn lichaam wordt geleidelijk aan steeds meer verlamd en
minder goed in staat om te functioneren.
Het is vreemd om een logboek van wat met mij gebeurt, alles
wat ik kan doen in deze situatie, is schrijven over hoe ik voel en wat ik denk
over wat ik mij gebeurt.
Het was sombere weer voor het meeste van de dag vooral het
einde van de middag begon het erg donker te worden.
Onze honden zijn nu zeer gelukkig want Richie nam ze na het Amsterdamse bos tijdens de lunch vandaag en
nu is echt hun dag gemaakt.
Nu maakt Richie ons een heerlijke laate avond eten, het
ruikt heerlijk en ik weet dat hij verschillende gerechten kokt.
De gerechten zijn, Tempe curry , kousband met kokos, dal,
basmatirijst en Richie’s
vers gemaakte chutney
met limoensap en verse koriander bladeren.
Heerlijker geuren van deze gerechten waaien in de slaapkamer
van de keuken en ik kan nauwelijk mijn ongeduld onder controle brengen, omdat
ik wil deze heerlijk diner nu meteen eten.
Het iseen leuke dag
geweest , die isnu nog beter geworden
met het heerlijke eten dat mijn schat Richie heeft voorbereid voor ons beide.
Nu wil ik een kunststuk van mijn favoriete surrealistische
kunstenaar uit Chili Roberto Matta waarna ik mij verheug op het lekker eten.
Het is beide zomer geweest en herfst dag, toen ik wakker werd vanochtend, het was behoorlijk koud en er was een dik wolkendek.
Het was zo cool Richie zowel windows slaapkamer gesloten en draaien op de centrale verwarming voor 10 min te nemen de kilte uit de kamer.
In de middag de bewolking verdwenen en werd vervangen door een mooie blauwe hemel en mooie zon die tot bijna 19.00 uur duurde.
Vandaag het is niet gemakkelijk geweest voor Richie om mij goed zit, noch is het mogelijk voor mij om mijn standpunt voor zeer lang.
Zoals ik kan niet goed zitten betekent het dat het is moeilijker voor mij te doen eenvoudige dingen zoals backspace om te verwijderen of zelfs voor mijn hanky of THC bereiken.
Ik denk dat het is gewoon een van die dagen als ik zeer goed voor de laatste paar van weken zitten heb, en nu dit vandaag gebeurt.
Hoe zeer typisch voor dit gebeuren vandaag en ondanks alle Richie's uitstekende inspanningen om een goede vergadering plaats voor mij.
Ik ben blij dat ik zelfs zo kundig voor voeren geweest op dicteren met behulp van mijn software van de stemerkenning Dragon en bewerken als ik ga.
Ik nodig om te leren hoe om te gaan woord is dicht bij elkaar, zodra ik geschrapt heb woorden die zijn ofwel gespeld of gewoon niet de woorden die ik wilde.
Weten hoe je de muis via commando's gebruiken als leren hoe om draak te openen voor andere toepassingen zou zeer nuttig zijn.
Vooral na mijn linker wijsvinger, duim en Pink niet langer kunnen functioneren die niet lang is nu denk ik.
Mijn bedoeling is klaar te zijn wanneer dat gebeurt, zodat ik communiceren blijven kan.
Patience spelen via mijn blog, evenals lezen de krant, e-mails en koop mooie dingen op eBay.
Nu dat ik kan niet gaan uit naar is de eBay winkels geworden de winkel die ik kan bezoeken en venster winkel of kopen die beide zijn aangenaam om te doen.
Nou nu dat ik heb klaar ik zal een foto zoeken en plaats zowel op mijn blog, waarna ik ga genieten van Richie's bedrijf wanneer hij van het Rembrandt Park met de honden terugkeert.
Het
wordt nu kouder, zeer merkbaar dat de herfst gevorderd is, de laatste dagen van
warm weer zijn over tot volgend jaar.
Grappig
hoe ik einde van de zomer haat, de lange donkere nachten, en vooral de klok die
eind Oktober teruggaat, die mij van de mooie herfst zon ondergang heeft geroofd.
Dit
jaar geniet ik ook van de donkere nachten, ik zal zelfs proberen om de klok
zonder veel stress te accepteren, en wie weet misschien lukt het mij dit jaar.
Schrijvend
moest ik veel lachen, kan mij niet voorstellen dat ik plotseling niet geërgerd
zal worden bij het verliezen van een uur, dagelijks tot
Maart.
Misschien
wie weet en ik ben werkelijk een ontspannen en geduldige vrouw geworden, ik wens
dat was waar.
Multiple
sclerose heeft mij gedwongen om geduldig te zijn, een grappige gedachte, ik had mezelf nooit zo gezien.
Verbazend
voor mij om te ervaren, dat ik geduldig ben, lijkt bijna vrj onmogelijk voor zo een ongeduldig
iemand zoals ik.
Ik
realiseerde mij dat ongeduldig zijn stom is, aangezien ik niet kan bewegen, beter voor mij om het leven gemakkelijk te
nemen, misschien ben ik niet geduldige maar enkel realistisch.
Vorige nacht moet ik uiterst goed geslapen hebben aangezien ik mij niet kan herinner, hopelijk hield mijn snurken Richie niet wakker.
Vanochtend werd ik vrij plotseling wakker en was meteen bewust helaas was het terzelfdertijd als een beenkramp.
Wakker worden met zonneschijn was vanochtend mooi, ik genoot van de blauwe hemelen en het mild wind door de open raam.
Mijn houding ten opzichte van de herfst schijnt veranderd te zijn, dit jaar ben ik niet overstuur dat het nu de herfst is.
Het is droevig dat zomer heeft geëindigd, het is altijd te spoedig, maar dit keer geniet ik van het veranderen van de seizoenen.
De veranderingen zouden merkbaarder zijn buiten de stad, zij zijn niet zo merkbaar in de stad, wat is merkbaar is de auto's de terug zijn, nu de zomervakantie over is.
Mijn eigen veranderingen, zoals de vooruitgang van mijn MS, was niet iets waar ik op concentreerde
Goed om van de ogenblikken te genieten, ik ben gelukkig om op te merken dat ik beter ben bij het grijpen van die ogenblikken en het waarderen van hen.
De ogenblikken zijn zo belangrijk, nooit echt voordien gerealiseerd hoe belangrijk het is om het beste van hen te maken, blij dat ik werd bewust van wat werkelijk bedoelde is met het ogenblik grijpen.
Bracht de middag tot 19.45 vanavond in de woon kamer met Richie en de honden wat inderdaad zeer prettig was.
Wij waren allemaal een beetje sloom en niet vrolijk zoals gebruikelijke,ik denk omdat het vandaag zulk een grijze dag was.
Wij waren allebei wakker geworden een paar keer tijdens de nacht door de zware regen, het regenden de hele nacht en het grootste deel van de dag.
Helaas schijnt de zware regen onze zeer mooie bloemen gesloopt te hebben die Richie vorige maand gehaald had.
Zij waren zo mooi en sierden onzer ramen en nu zijn de meeste bloemen of gebroken of verpletterd.
Echt jammer hoopte langer van hun te genieten, maar zonder perspectief op zon zullen zij niet herstellen en niet voor veel langere tijd leven, nu zomer zo duidelijk over is.
Voelt werkelijk vandaag als een vroege herfst dag en kijkend uit de ramen in de woon kamer kon ik zien dat de bladeren op de bomen beginnen te kijken alsof zij spoedig zullen vallen.
Wij verheugen op het bezoek van onze vrienden Gareth en Paul naar Amsterdam volgende maand, het is goed om hen weer te zien.
Zij zullen hier bij ons logeren voor een paar dagen tijdens hun bezoek evenals met een paar andere vrienden.
Het word briljant om hen hier te hebben, aardiger dan dat zij langs komen voor een paar bezoeken.
Richie gaat onze logeer kamer opruimen en het voor ons vrienden klaar maken.
Wij gaan een feestje geven op vrijdag 17 September terwijl zij in Amsterdam zijn; het is precies zes maanden na mijn verjaardag.
Dat is niet de reden voor het feest; wij willen vieren dat ik weer kan zitten en omdat wij sinds mijn verjaardagspartij op 17 maart 2008 geen feest hebben gehad.
Ook aardig te doen terwijl Gareth en Paul hier zijn, verheug mij enorme op hun bezoek en op het feest.
Scheen in slaap te vallen, realiseerde me uren later, dat het niet gebeurde moest Richie voor hulp vragen.
Ging daarna spoedig slapen en sliep tot 11 uur, dat inderdaad zeer prettig was, toen ik wakker werd, dromde ik over het maken van brood mit zwart oog erwten!
Een vreemde droom, weet niet of ik zwarte oog erwten aan brood deeg zou toevoegen, lijkt me niet echt lekker.
Had een hash chocolade gegeten, maar het scheen geen effect te hebben, zodat na en aantal uren en ik sliep niet, heb ik Richie gewekt, om me een tablet te geven, dit scheen redelijk snel te werken.
Richie zegt ik viel onmiddellijk in slaap, zo snel na de tablet, denk dat de hash chocolade ook heeft gewerkt .
Zou kunnen gebeuren, toen ik me niet meer ongerust heb gemaakt of het niet wel of niet gaat gebeuren, dan gebeurt het juist.
Kon de uitstekende slaap verklaren die ik vorige nacht had, mij wekte niets meer, wat prachtig was.
Ik hoor gewoonlijk alles; kan erg frustrerend zijn, aangezien Richie dan niet even snel na het toilet gaan, zonder dat het me wekt.
Ik denk dat allebei werkten wat me een briljante nachtrust gaf.
Vandaag is zonnig met blauwe hemelen ondanks de voorspellingen van vreselijk weer, en het gieten van regen samen met hoge winden.
Tot dusver geen regen, enkel blauwe hemelen en af en toe een witte pluizige wolk en een eeuwig durende lijn van kleine Koolmezen en Blauwe Mezen die op zoek zijn na noten bij de vogel voeder en landen en vertrekken zeer snel.
November tot februari en maart zijn de hoogste bezoeken tijden bij de vogel voeder, na maart zijn de vogels meer geintreseerd in insecten.
Monday, November 02, 2009
Was geen succesvol slaap nacht gistern nacht, moest Richie weken, het bleek 5.30 uur te zijn.
Na inhaleren van THC, sliep ik eindelijk, en sliep tot 8 uur, dus een paar uren, niet lang, werd door het blaffen van een hond en mensen die buiten spraken wakker.
Kon helaas niet opnieuw slapen, hoorde zo alle straat lawaai, zoals de glascontainer die zeer lawaaierig wordt leeggemaakt.
Dan meer luide gesprekken, de regen was duidelijk opgehouden en ondanks dat het een bewolkte dag, was het prettig genoeg voor mensen om buiten te hangen.
Ik was niet te blij met het weer, aangezien ik zachte regen zou verkozen hebben die iedereen van de straat had gehouden.
Een beetje gemeen, maar na zulk een slechte nacht slaap was het begrijpelijk.
Voelde niet goed, niet mijn favoriete manier te voelen, haatte die gedachten, maar kon het niet veranderen.
Slaap was mijn doel en dat ontweek me.
Richie wekte rond 11 en heeft THC voor mij gehaald, de honden kwamen mee, en waren in goede vorm.
Toen Richie de gordijnen terugtrok, was het weer bewolkt en zag niet uit wanneer het vandaag zou veranderen.
De honden waren zeer energiek en hebben gespeeld met Richie en aangezien ik reeds mijn arm oefeningen had gedaan,m deec ik mijn armen onder het dekbed en ontspande.
Het was snel 2 uur en Mathilde was hier voor mijn 30 minieme oefeningen, die ook zo snel gebeurde.
Tijdens de oefenings werden de wolken dunner en blauwe hemelen verschenen en de zon scheen.
Nu is het 4.20 uur en de zon begint langzaam te verdwijnen, de herfst is echt hier nu, dagelijks daalt de temperatuur.
Ik houd niet van het feit dat de zomer over is en de dagen korter zijn en de nachten donkerder zijn, maar enerzijds is het goed dat het seizoen is veranderd.
Er is geen twijfel dat dit de herfst is, in tegenstelling tot vorige jaren toen het niet duidelijk herfst was, en alleen nat werd.
Heb besloten dat ik het zeer rustig opnieuw aan het zitten zal wennen.
Zou naar de punk concert gaan, maar gerealiseerd me nu dat 21 November niet genoeg tijd is om te wennen aan zitten zonder gevaar om de wond te heropenen.
Een concert van door Biffy Clyro in Melkweg begin December, is misschien en beter idee.
Zaag Biffy Clyro op de BBC TV in Later met Jools, vorige maand en vond ze goed.
Hoop dat het een goede dag was voor iedereen vandaag.
Gisteren was een lichte, zonnige dag en vandaag is het zelfde, het is weer een heldere zonnige dag en het is zeer warm.
Het voelt warm, zonnig en zeer ontspannen, het is een warme, zachte vroege herfstdag, een bonus na de glorierijke zomer die wij hebben gehad.
Hoe wens ik dat dit soort weer dagelijks kon zijn, op de een of andere manier voel ik me bijna beschaamd dat ik dit soort weer het hele jaar wil hebben.
Misschien klinkt het bizar, omdat dit Noordelijk Europa is, maar het is helemaal niet bizar voor iemand als ik die in Trinidad is geboren om blauwe hemelen te willen en het hele jaar warm.
In Trinidad is het geen onrealistische wens maar hier wel, ik vind het moeilijk dat er niet blauwe hemel en de warme zachte lucht het heel jaar hier is.
Nu weet ik dat ik dit nooit zal verliezen, en dat de wens is aangezien het is waar ik geboren was, dat is wat mijn lichaam en ik werkelijk nodig hebben.
Wij mensen passen ons aan en zoals anders iedereen heb ik ook geleerd om aan het weer hier te wennen.
Ben zolang nu weg uit Trinidad, dat ik bijna was vergeten hoezo ik zo zeer van zon en blauwe hemel en warm hou
Ga vandaag mezelf opladen met zon, want dit gaat niet te vaak gebeuren deze herfst, ik hoop natuurlijk dat het vaker zal zijn.
Amsterdam heeft zo vaak een grijs en bewolkt deksel op de stad dit kan soms weken duren, het is te hopen dat deze herfst helder zal blijven.
Marianne kwam voor haar wekelijks bezoek voorbij, wij hebben twee uren en gebabbeld en zij is naar huis gegaan nu om kleur in haar haar te doen.
Was zeer prettig om haar te zien, heb echt geluk gehad dat ik haar heb ontmoet, en nu het genoegen om haar goed te leren kennen.
Zij is een prachtige intelligent en zeer lieve vrouw en ik ben bizonder blij vriendinnen te zijn.
Het is een prettige middag ik ga ervan genieten, hoop dat ieder een fijn dag heeft..
Schijnt dat het niet alleen de seizoenen verandert maar ook mijn MS vordert, mijn armen en handen zijn zeer gespannen en pijnlijk, vooral mijn armen.
Ontwaakte in veel pijn vandaag, vind het zeer moeilijk om veel op mijn laptop te doen, telkens als ik iets aan klik selecteer ik het twintig keer alvorens ik iets open.
Ik maak het open en dicht in één, zeer frustrerend, dat ben ik gewend maar pijn, frustratie en niet zoveel doen is shit.
En na 5 minuten het venster proberen te openen, slaagde ik slechts in het sluiten van het venster zodra het open was.
Het bewegen van de muis vindt als ik een reusachtige beweging, zo zwaar voelen mijn armen, het zijn mijn armen die het probleem zijn en niet de muis.
Mijn hals is zeer pijnlijk kan niet comfortabel wn sws pijn vreet echt vandaag aan me.
Denk dat ik zal beginnen de hoofd muis te gebruiken en het stem erkenning programma Dragon, zolang ik het leven spreken en kan schrijven is het leven goed.
Nog beter als ik kan lachen en natuurlijk eten en genieten.
Het is een de herfstdag, sweater weer, zo noemt Richie het, zo nu en dan is er zon die door stortbui en dikkere wolken wordt gevolgd.
Een abrupt einde van de zomer.
Hoop dat ik nog een tijdje hier ben, en nog kan functioneren,geniet zo van schrijven en communiceren met al mijn fijne blog vrienden.
Vanochtend alvorens ik mijn blog opende had ik een blik bij blog of note, het is de moeite waard, en het heeft mooi foto's en geeft een glimp van het leven in Indonesië.
http://bogordailyphoto.blogspot.com/
De Daily Photo van Bogor.
Ik hoop je geniet van het zoals ik het deed.
Dit is een korte post aangezien ik teveel pijn heb.
Ik zal proberen om een goede dag te hebben, ondanks de pijn of misschien wegens de pijn
