Koele Grijze Donkere Zonloze Dag

Still Life.
Alfano Dardari.

http://en.wikipedia.org/wiki/Alfano_Dardari

Vandaag is weer een  koele grijze donkere zonloze dag, jammer dat wij opnieuw geen prettige zomer dit jaar krijgen.

De lente was schitterend, dus zou ik niet klagen, ik genoot van uitgaan in een t-shirt zonder vele lagen kleren. 

Ik verkies het uitgaan in minder lagen kleren, omdat het veel werk is voor Richie om mij aan te kleden, het voegde meer dan 30 minuten aan elke reis.

Het is stil hier op dit ogenblik, het is de zomervakantie, het Fijnout theater is gesloten, geen feestjes niet tot September.

Willis, onze ex buur vertelde mij dat wegens de besnoeiingen aan openbare uitgaven, het theater net als velen anderen hun subsidie verliest.         

Het theater Fijnout zal met een ander theater zal fusieren, het Fijnhout en andere zullen verhuizen.

Het gebouw zal aan het eind van het jaar worden verkocht en in Januari zal het worden verbouwd, en er komt een hotel en een disco.

Wat een schande, dit is het resultaat van vreselijke wanbeheer en nu de besnoeiingen hebben de laatste resten van buurt werkplaatsen en projecten

Behalve het theater, was er een drukkerij, een fietswerkplaats, een computercollective en een buurt cafe, Fijnhout theater is de laatste om te gaan.

Een Feest Voor 12 Uren.

Wekte vanochtend en voelde meteen dat ik zeer nat was, bleek dat de katheter niet in de juiste plaats was en het lekte.

17 dagen nadat het de laatste keer gebeurde, is mijn katheter opnieuw uit gevallen, helaas hebben wij misschien de tekens vorige nacht gemist aangezien het zo heet was.

Denk dat mijn armen die met zweet druipen, een teken waren dat ik nodig naar het toilet moest gaan; in plaats daarvan, ontdekten wij dit om 5.30 uur vanochtend.

En wat een schok aangezien wij allebei niet konden slapen tot na 2 uur.

Dit was toe te schrijven aan het Fijnhout theater die buiten het spel op een grote scherm
zagen.

Het theater Fijnhout hun grote luidsprekers na buiten gezet en speelde oor verdovend saai muziek zodat ik onzer radio of TV niet kon horen.

Het feest ging door tot 6. 30 uur ,toen ik naar bed terugkeerde begonnen zij langzaam weg te gaan.

Het inhaleren van al dat tabak rook, maakte mij onwel en ik kreeg een afschuwelijke hoofdpijn en pijn in mijn rechte oor, en voelde mij claustrofobisch in de slaapkamer.

Het theater had hun grote luid sprekers buiten de deur tegenover mijn venster gezet zodat wij slechts hun hoorden, ik dacht dat het kort zou duren.

Ik was verkeerd de vieringen ging door tot 6.30 uur, toen wij uit de douche kwamen begonnen zij luid keel afscheid van elkaar te nemen.

Zij moeten drama studenten geweest zijn aangezien hun stemmen goed te horen waren.

Hun afscheid net als hun muziek was uiterst saai, dit was ook erg luid.

Gelukkig scheen ik snel opnieuw in slaap te vallen, zonder enige problemen, het eerste dat ik opnieuw hoorde was Spike die na binnen liep.

Voel lichtjes niet helemaal goed vandaag, niet erg verrassend na de gestoorde nacht, ondanks dat zal ik genieten van dit ogenblik.

Vries Koude Zondag in Januari

Winter in Amsterdam.






Winter in Wales.

Het is een vries koude zondag, met een noordoostelijke wind die rechtstreeks uit Siberië komt.

Het heeft voor het grootste deel van de dag gesneeuwd tot de grote plezier van de kinderen die een cursus deden in het Fijnhout theater.

Zij gooiden sneeuwballen tegen de boekenkast kunstwerk aan de zijkant onzer huis, de boeken zijn alle boeken van schrijvers uit de buurt, en het kunstwerk was gemaakt door een kunstenaar uit de buurt.

Het was opnieuw laat geworden afgelopen nacht en helaas kon ik niet slapen, en elke keer da ik bijna in slaap viel stond Spike op liep rond.

Heb mijn best gedaan om te slapen maar zonder succes op de een of andere manier was slaap onmogelijk.

Erg jammer want ik had de laatste dagen zeer goed geslapen en nu opeens niet meer, denk dat ik definitief om 5 uur sliep en sliep door tot 12.30 uur.

En voor dat wij het wisten was het al het einde van de middag en het werd donker en de sneeuw kwam noch steeds in bakken na beneden.

Ben blij dat ik niet na buiten hoef te gaan met de honden

Maar anderzijds zou het fijn zijn wanneer ik dat nog kon doen, ja dat zou feest zijn ook in dit weer.

Jeannette's huis in New Zealand.






Gareth's tuin in Wales.





Jaya's balkon in Edmonton, Canada.


Was veel te vroeg weer wakker vanochtend hopte dat ik weer zou inslapen maar het lukte niet.

De vrachtwagen die de glasbak leeg haalt zaterdag ochtend kwam langs en maakte zo een lawaai dat ik Richie vroeg om de raam snel dicht te maken,

Dacht dat de combinatie van minder geluiden van buiten en warmte zou ons allebei de kans geven om weer te slapen.

Het lukte niet omdat ik lang genoeg wakker was voor al de pijn ook weer wakker was en wat deed het mij zeer.

Had Richie moeten vragen voor een zakje thc en nu slaapt hij weer ne ik wil hem niet weer wakker maken.

Het voelt alsof ik in vlammen barst en tegelijkertijd voelt het ook alsof ik kleine elektrische schokken krijg.

Weliswaar ben ik niet in slaap gevallen maar heb een beetje weg kunnen dromen met elke 5 minuten een schok of een spasme.

Wat ik enorm frustrerende vind is dat ik op mijn rug lig en kan niets doen om mijn situatie te veranderen.

Dat zijn momenten waar mijn afhankelijkheid zeer duidelijk is in feite pijnlijk duidelijk want zoals vanochtend kan ik niets doen voor mezelf.

Haat deze afhankelijkheid, haat ik dat ik me noch niet mal in bed kan rond draaien kan niets en dat is moeilijk om er mee geconfronteerd te worden.

Gebeurd elke keer dat ik zo wakker word kan moeilijk aan wennen want het gevoel van machteloosheid overkomt mij dan.

Heftige momenten, zeer emotioneel.

Weet noch dat ik veel heb gehuild en aantal jaren terug toen ik een Charlie Chaplain film zag met een mooi jonge vrouw die niet meer kon lopen.

Had mij er nooit over nagedacht over hoe het was om niet te kunnen lopen, heb toen gehuild voor de vrouw en haar situatie.

En nu weet ik al te goed hoe het voelt om niet te kunnen lopen.

Het is niet iets waar ik ooit kan totaal accepteren weet dat het niet meer gaat gebeuren voor mij maar het blijft mijn grote wens om te kunnen lopen.

En niet continu zoveel pijn hebben was ook fijn.

Heb veel stress gehad aan het begin met het regelen van hulpmiddelen,had geen idee dat de mensen die de WMO uitvoeren niet zo gebaat zijn wanner je assertieve ben.

Heel raar want overal anders word je aangeraden om voor jezelf op te komen behalve wanneer je gehandicapt ben dan moet je rustig afwachten.

Ben bereid om rustig te wachten maar ben er niet mee eens dat ik me stil verhoud ik zal zolang ik het kan doen mijn verhaal vertellen.

Wat betreft aanvragen voor hulp van de WMO ga ik het anders aanpakken, deze keer weet ik dat ik beter niet direct vraag voor iets maar vraag heb gehoord dat bv de Carendo duschstoel goed is wat is jou advies hierover en tot mijn grote verbazing kreeg ik de Carendo ook.

http://www.arjo.com/uk/

Jammer dat het niet zo is gegaan met mijn eerste rolstoel aanvraag, dat gaat me niet meer gebeuren nu heb ik meteen hun advies gevraagd van hoe mijn Elro word aangepast voor wanneer ik weer mag zitten.

En heb goede hoop dat er deze keer alles goed geregeld word en deze keer ga ik een vriendin van ons vragen om erbij te zijn wanneer mijn WMO consulent om de aanpassing te bespreken.

Denk dat wij het niet goed voor elkaar hebben gekregen door dat Nederlands niet onzer eerste taal is dan maak je vaak kans dat het een of ander niet goed overkomt.

Ik heb echt goed moed dat het deze keer zal lukken om de Elro zo goed aan te passen zodat ik straks weer zittend naar buiten kan gaan.

Ik verheug me zo hierop.

Goed door de nacht geslapen tot vlak voor 8 uur vanochtend toen alles tegerlijke tijd begon.

Zoals vrachtwagen met een hijs machine en zij waren weer bezig met het open breken van de binnenplaats.

Heb toen Richie gevraagd voor thc en hij haalde het voor mij en nadat ik had gebruikt heb ik een poging gedaan om weer in te slapen.

Elke keer dat het bijna lukte gebeurde iets buiten zoals de papier bakken aan het speeltuin aan de overkant zijn leeg gehaald.

En zoals elke ochtend klonk het weer alsof de bakken met een hamer plat waren geslagen.

Daarna was het even stil en ik ging bijna weer inslapen maar nee want op hetzelfde moment barsten een grote groep brullende kinderen op de speeltuin voor het Fijnhout theater waar zij in goede stemming op hun cursus leiders wachten.

Om 10 uur hadden wij genoeg van en ik heb mijn arm oefeningen gedaan en Richie de been oefeningen en been massage.

Was erg goed en heeft de spanning uit mijn benen genomen en daarna de baclofen tabletten genomen en meer thc en de pijn was weer onder controle.

Dan kon ik eindelijk mijn laptop krijgen op het bed tafeltje en nadat het eindeloos duurde, was niet zo alleen mijn gevoel, kon ik het internet op.

Heb veel verkeer op mijn Engelse blog waar er elke dag 200 mensen langs komen wat erg leuk is.

Zonder de laptop was het moeilijk om deze lange tijd in bed te overleven met de laptop en het internet ben ik verbonden met de wereld.

Richie heeft me eerst mijn choco drankje gebracht en om 13 uur kreeg ik een heerlijk smoothie van sinas, peer, appel, cranberry sap, wortel en heerlijke broodjes van de goed Marokkaanse bakker op de Kinkerstraat.

Heb stukken brood met marmelade, marmite, sardine met pepersaus,cheddar kaas en pinda kaas gegeten dat echt lekker was.

Het avond eten word een kleine hartige taart van zachte geiten kaas en sardinen en tomaat en knoflook en olijfolie en verse basilicum.

Leuke vooruitzichten voor vandaag en weer bewijs als dat nodig was voor hoe goed Richie mij verzorgd.

Mijn leven is onwijs verandert maar op dit moment heb ik het afgezien van mijn beperkingen toch een goed leven.

Het was moeilijk om deze situatie te accepteren en in ene zin doe ik het maar in een ander doe ik het niet.

Ik ga niet vechten tegen iets dat ik niet kan veranderen, wanner wij het wel hadden kunnen veranderen hadden wij onzer best gedaan.

Maar helaas is er niets aan te doen wat vreeslijk is voor ons allemaal omdat wij allemaal zijn opgegroeid met de idee dat wij het naar onzer zin krijgen.

Niet MS daar kunnen wij niet aan veranderen, hoe machteloos het is wij moeten met het feit leven en het beste eruit te makken.

En andere optie is er niet wij makken het beste van en dat lukt ons ook goed met de steun van vrienden en kennissen word onzer leven draaglijke gemaakt.

Vandaag was een bijzonder mooi dag heb ervan genoten en hoop dat ieder een fijne dag gehad heeft.

Voor dat ik het wist was het weer donderdag,m wij waren vroeger op dan wij wilden door al het lawaai op straat.

Het was ook niet een bron waar het geluid vandaan kwam maar meerdere.

Naast onzer huis was een vrachtwagen bezig met iets zwaar te hijsen over de muur naar de achtertuin.

En tegelijk was iemand bezig steen open te breken en iemand was bezig met het leeg halen van vuilnisbakken op de speelplein voor het Fijnhout theater.

aEen grote groep kinderen wacht enthousiast voor de deur op hun cursus en waren luidkeels met elkaar aan het babbelen.

Als laatste was een groep mannen die met elkaar in gesprek waren je kon het aan het begin van de straat al horen.

Om 10.30 zat mijn laptop voor me op het bed tafeltje en kon ik het internet op gaan.

Het was heel snel 14 uur en mijn zeer aardige fysiotherapeut Mathilde was er voor onzer tweede sessie van de week.

Beide keren werken wij voor 30 minuten wat heel goed voor mij is, echt jammer dat het niet meer is voor mijn part zou het goed bevallen om fysiotherapeut elke dag te krijgen.

Dat kan helaas niet gebeuren maar misschien kan ik nog een sessie erbij krijgen, ik ga het aan mijn huisarts vragen.

Wat mij veel de laatste tijd opviel is hoeveel last ik heb van kleine onevenheden in mijn top of mijn laken.

Ik kan elke kreukel voelen maakt niet uit hoe klein, het is erg lastig, moet Richie vaak vragen om het laken glad te trekken of mijn top.

Soms kan Richie helemaal niets vinden maar ik blijf klagen en dan word het lakken weer glad getrokken en op eens heeft het toch geholpen.

Dit gebeurd vanaf februari nadat ik 6 maanden in bed lag, eerst dacht ik dat de arm oefeningen pijnlijk waren maar dat bleek niet zo te zijn.

Wat ook gebeurd is dat ik nooit voor lang in een plek zit wat heel raar is want ik kan mezelf niet verplaatsten.

Kan noch niet mijn tenen bewegen laat staan op staan en lopen, het is zeer moeilijk t accepteren dat dat nooit meer zal gebeuren.

In mijn dromen kon ik noch rond lopen zonder problemen, merk dat ik deze dromen niet meer heb.

Alsof ik het geaccepteerd heb maar dat ga ik nooit doen accepteren dat ik deze ziekte heb, het is zoals een van mijn verzorgers zei ‘ een kut ziekte ‘

Ik weet dat het nooit beter word en weet dat ik niets kan veranderen, dus dat accepteer ik wel.

Zou gek zijn wanneer ik dacht dat mijn MS beter zou worden, natuurlijk vaak hoop ik dat er onverwacht een middel gevonden worden die mij genezing brengt.

Weet dit gaat niet gebeuren en toch blijft er een vage hoop dat het toch gebeurd en wie weet sta ik op en kan lopen.

Hoop is wat een mens nodig heb om redelijk optimistisch te blijven en ik ben van plan om mijn optimisme te houden.

Goed geslapen afgelopen nacht gelukkig geen storm of regen gewoon en rustige nacht.

Vanochtend was er voor de uitzondering niet zoveel lawaai op straat bijna ongewoon voor deze straat.

Vanaf dat wij hier kwamen wonen in 2007 is dit een grote bouwplaats, in 2007 had je elke ochtend meerdere radio zenders bezig.

Het was een wedstrijd van de zenders welk programma was het beste en welk het hardste.

Ook kwamen alle mannen bei elkaar tegenover ons slaapkamers voor hun gezamenlijke koffie om 6 uur ochtends.

Was elk ochtend en grote schok om zo ruw uit je slaap gerukt te worden en dan het geluid van 10 + stemmen door elkaar.

Daarnaast het geluid van containers de door vrachtwagens de straat op kwamen en dan plotsklaps neer gegooid worden.

En dan had je het gewone straat geluiden plus kinderen die naar school gingen in groepjes plus groepen opgewonden kinderen die voor het Fijnhout theater wachten op hun cursus schminken of toneel.

Nu is de bouwplaats aan het begin van de Jacob van Lennepstraat klaar en alle huizen zijn inmiddels al bewoond nu beginnen ze met ander huizen zoals pal naast ons word begane grond er uit gesloopt en herbouwd.

Typisch het word zomer en het is een bouwplaats geworden hier naast niet zo leuk wanneer je behoefte heb aan rustig in de zon te zitten.

Ach ja even volhouden en het is over, hoop dat tegen die tijd dat ik weer mag zitten dat het ergste werk over en an kan ongestoord op het balkon gaan zitten.

Ik kijk eruit naar dat moment.

Op eens herinnerend ik me over de vrouw die een keer langs kwam op ons oude adres.

Zij wilde mijn vrijwillige zijn, ik vond haar meteen een rare figuur maar dacht geef haar een kans je moet niet te snel een mening over iemand hebben gebaseerd op hun uiterlijk.

Zij kwam na binnen en keek een beetje langs haar neus alsof zij veel beter gewend was.

Op een gegeven moment had zij over hoe spiritueel ik niet was, dit verbaasde mij en ik snapte niet waar zij het over had.

Ja jij ben spiritueel zei ze, ik zei meteen niet ik jawel zei ze ik zie en voel het dus je ben spiritueel.

Ja dat zie ik, zei ze weer en wijste op onzer posters, ja zei zij dit bewijst dat je spiritueel ben.

Nee ben ik niet beweerde ik, maar zij bestond erop dat ik wel spiritueel was, want zij was kennelijk een expert.

Blijkbaar waren de Indiase posters het bewijs dat ik spiritueel was want ik had ze in India gekocht.

Ik heb enorm gelachen en zei toen ik weer spreken kon dat ik nooit in India ben geweest en zij vroeg maar waar heb je die posters op zo een grappig manier dat ik weer moest lachen uiteindelijk kon ik Dapper Markt zeggen.

Zij vond het niet komisch en beweerde noch steeds dat ik heus wel spiritueel was het zat binnen mij en zij ging het voor mij na boven halen want zij was de expert.

Gelukkig kwam mijn thuiszorg mij redden van mjn potentiële spirituele redder.

Ik stelde mijn verzorger voor aan de vrouw en toen Marjan haar vroeg wat zij over MS wist zei zij dat zij alles wist over MS.

En toen wij door vroegen bleek zij te denken dat ieder met MS er aan overleed.

Ik ben er niet op dit gesprek in gegaan en vroeg of zij na de keuken wilde gaan omdat ik de wc stoel wilde gebruiken in de woonkamer.

Zij snapte het niet en bleef zitten en bei de derde keer dat ik vroeg zat zij noch steeds onbegrijpend er naast me.

Toen heb ik hardop gezegd ga nu naar de keuken en zij zei ja maar kan ik niet hier blijven?

Ik had het bijna niet meer moest nodig plassen en riep hard ga na de potverdorie keuken en gelukkig deed zij het ook.

Nadat ik klaar was ging ik haar halen en wilde mijn excuses aanbieden toen begon zij over hoezo zij in de keuken moest zitten want dat begreep zij niet.

Toen vroeg ik haar om weg te gaan ik had nu meer dan genoeg van deze vrouw.

Later belde zij op en ik wilde weer mijn excuses aanbieden voordat ik iets kon zeggen begon zij weer over hoezo zij in de keuken moest want dit begreep zij nog steeds niet.

Ik had er nu meer dan genoeg en vertelde haar dat wij kennelijk niet klikten en zij wilden dit meteen bespreken.

Mijn reactie was de verbinding te verbreken er was geen ander manier om haar duidelijk te maken dat zij niet mijn vrijwilliger zou worden.

Wat een ervaring gelukkig heb ik desondanks deze nare ervaring weer later een poging gedaan om vrijwilligers te vinden en deze keer lukte het mij.