Maandag, 13, June, 2011. Bedankt.

Upward Draft.
Naohisa Inoue.

http://en.wikipedia.org/wiki/Naohisa_Inoue

Dank zij klachten brieven, over het krijgen van de orthese  die ik nu dringend heb, die een effect hadden, heeft Agis probeerden om Quattron ertoe te brengen om zo vlug mogelijk te leveren.

Helaas wil Quattron, die de orthese levert, willen mij nog eens twee weken, tot 24 Juni laten wachten.

Ik heb het nu nodig en Agis wil ook dat ik ze nu krijg, de enige die schijnt niet te willen leveren is Quattron.

Het is schandalig hoe er zo vele de werken en  geld maken van invalide en gehandicapte mensen, door hen van hulp te voorzien, maar die niet schijnen om hun behoeften te begrijpen.

Noch het feit dat de hulp dringend en snel nodiug is voor mensen zoals ik, die niet de energie hebben om voor alles te vechten die wij nodig hebben.

Gisteren krijg ik een reactie van Stephany, waarin zij een link plaatst haar haar blog.

http://bipolarsoupkitchen-stephany.blogspot.com/2011/06/quattron-make-support-cushions-herrad.html

De post van Stephanie deed mij huilen, dan realiseerde ik mij dat ik over mezelf aan het huilen was.

Ik veronderstel dat toen ik mijn verhaal las alsof het iemand anders verhaal was, heeft mij enorm geraakt.

Ik huilde voor enkele minuten, ik heb geprobeerd kalm te worden, om mij opnieuw te concentreren op wat ik heb.

En dat is de liefde van Richie, zorg, vriendschap en steun, en de vriendschap en de steun van vrienden.

Een Emotionele Dag Vandag..

 

Le Cirque.
Jacqueline Lamba.
http://en.wikipedia.org/wiki/Jacqueline_Lamba


Een emotionele dag vandaag, mijn handen en vooral mijn armen worden nu zo veel zwakker, ik kan hen nauwelijks opheffen.

Ik begon tegen het eind van mijn douche te huilen, Richie vroeg mij waarom en toen  kon ik net zegen,  omdat ik denk ik zal niet voor veel langere tijd in leven zijn.

Hij zei des te meer reden om van het leven nu te genieten, huilened verzocht ik hem, mij niet mij niet te laten weg nemen en hij zei nooit.

Ik zei maar wat gebeurd wanneer mijn armen ophouden te werken en ik niet mijn armen niet kan gebruiken om mij te laten  aankleden, hij zei dan vind ik een ander manier.

Wat een goede vriend Richie is, ik houd van hem zo zeer, hij maakt mijn leven zoveel beter, vooral nu.

Zijn woorden hebben vanavond mijn gevoel beter gemaakt, de droefheid en de pijn zijn nog daar maar hebben niet meer de overhand.

Dat is vervangen door opnieuw van Richie te horen, dat hij mij 100 % altijd zou blijven steunen en voor zorgen, dat was weer voor mij zeer geruststellend.

Ik voelde mij zeer getroost door zijn woorden en door de liefde die wij voor elkaar hebben, wat zelfs niet verandert door deze afschuwelijke vooruitgang van mijn MS.

Ik voel  mij zeer gelukkig om zulk een prachtige mens als Richie in April 1989 ontmoet te hebben.

Dat was net toen ik dacht ik zal mijn boezem vriend nooit meer ontmoeten, ik had niet gelijjk en ik ben blij dat ik een fout gemaakt had.

Hier en nu.

Ben af en toe zeer down dat is normal met een progressieve ziekte als progessieve MS.

Na de diagnoses dacht ik dat ik snel dood zou gaan was verbaasd toen ik de volgende octhend gewoon wakker was en ik leefde.

Toen het duidelijk was dat ik niet meer kon werken was dat zo een enorme klap dat ik het bijna niet kon verwerken.

Vond mezelf niets meer waard dacht ook dat ik niets meer was dan een hopje ellende in een rolstoel.

Besefte later dat dit gevoel van waardeloos zijn alles te maken had met hoe belangrijk werk is en wanneer je niet kan werken heb je geen nut voor deze maatschappij.

Het is niet waar natuurlijk dat gehandicapten geen waarde hebben en dat moet zeker bevochten worden.

Toen ik over nadacht kon ik zien dat het belangrijk is dat ik mezelf niet eronder uit haal door zo negatief over mezelf te zijn.

Moest in de eerste instantie mezelf dwingen om in de spiegel naar mezelf te kijken.

Langzaam aan kon ik het doen en langzaam maar zeker kon ik weer van mezelf houden en dat was een belangrijk moment.

Nu weet ik weer wie ik ben en kan dat weer waarderen.

Het blijft raar jezelf zo zwaak zien worden zo snel en er niets er tegen te kunnen doen.

Ook raar om te weten dat ik geen jaren meer heb om te leven, hard om er aan te denken dat ik afscheid sneller moet nemen van mijn grote liefde Richie dan ik wil.

Maar goed te weten dat het aankomt want dan kan ik nu van het hier en nu genieten wat heel belangrijk is.