Een Deur Sluit En Een Andere Opent.

 

Zdzislaw Beksinski.

http://en.wikipedia.org/wiki/Zdzis%C5%82aw_Beksi%C5%84ski

Het ontdekken gisteren van hoe zwak mijn rechte hand en arm was, was een reusachtige schok voor me, ook voor Richie en zelfs voor Johanneke, mijn ergotherapeut.

Zij kwam aan vlak alvorens ik klaar was en zij zat in de woonkamer wachtend op mij om daar na toe te rollen.

Zodra ik klaar was wilde ik snel na haar toe gaan, dit is wanneer ik opmerkte dat mijn rechte hand en arm niet goed functioneerde.

Het was 3 tot 4 minuten tot ik kon rond draaien, alvorens ik met grote moeite uit de slaapkamer kwam en na de woonkamer rollen.

Niet alleen deden mijn arm en hand het niet, maar zij waren ook zeer pijnlijk en het was ook eng.

Mijn rechte hand en arm waren plotseling en zeer snel zeer zwak geworden, verbazend om op te merken hoe weinig sterkte mijn rechte arm nu heeft.

Johanneke vertelde mij over een verscheidenheid van aanpassingen die aan de rolstoel kunnen worden gemaakt zodat ik mobiel kan blijven.

Blijkbaar er zijn verscheidene manieren voor mij om de rolstoel te sturen,  twee hiervan zijn:

Sturen met de kin.

Door door een buis te blazen.

En het kan worden aangepast zodat Richie de rolstoel van achter kan sturen, niet mijn voorkeur maar het zou betekenen dat ik na buiten kan gaan.

Het goede is dat het zal betekenen dat ik veel meer na buiten zal gaan dan ik nu doe en dat is waar ik  mij nu op zal concentreren.

Één deur sluit en een andere opent, er is altijd een zilveren voering ook in deze situatie .

Zitten.

Straat Kunst.

Het was fijn om in de woonkamer te zitten, leuk om te zien hoe Richie die voor bereidingen deed voor onzer eten..

Wij waren beide zeer gelukkig dat ik daar was, ook die honden vonden het leuk, zij speelden gelukkig om ons heen.

Spike zat het grootste deel van de tijd pal naast mijn stoel, Richie heeft me regelmatig laten weten waar hij was, zodat ik niet per ongeluk over zijn potjes rolde.

Zodra ik opnieuw begon te zitten was het een schok om te ontdekken dat het zo uitputtend was, special aangezien ik had gedacht dat de aanpassing het voor mij zou doen.

Kon niet werkelijk voorzien hebben dat het zulk een langzame proces zou zijn.

Vertelde Richie die ik nu kon zien dat het idee van mij om naar het concert van Peter and The Test Tube Babies op 21 november, te gaan, drie weken nadat ik weer begon te zitten, uiterst onrealistisch was geweest.

Richie was het ermee eens dat het niet realistisch was geweest, maar herinnerde me dat het goed voor mij was geweest om te denken dat ik naar het concert zou kunnen gaan.

Hij zei hij dat het mij goed deed om een doel te hebben, fijn dat Richie mij herinnerde aan de positieve aspecten.

Ook heeft Richie mij herinnerde dat ik ook een reactie van Peter, van Peter and The Test Tube Babies had, dat ik niet had verwacht.

Werkelijk vriendelijk van hem om me terug te mailen; aardig te weten dat hij mijn blog leest, het is altijd goed om nieuwe vrienden te maken.

En heeft het goed gevoel bevestigd dat ik van de band had.

Gisteren was het goed om te zitten, maar he heeft me bewust gemaakt van de vooruitgang van mijn MS, mnijn armen zijn nu zwakker dan vorig jaar, ik heb mijn spieren in mijn boven armen opgebouwd, het is dus niet een kwestie van zwak zijn..

Mijn armen zijn niet meer zo flexibel en het duidelijk dat het mij grote moeite koste om mijn vork tot mijn mond te brengen.

Het gehoopt dat eten moeiteloos zo zijn zittend in mijn rolstoel, misschien dat het met tijd makkelijker zal worden.

Optimistisch nu dat ik weer kan zitten.

Gistern was de grote dag dat de aanpassing definitief rond werd gebracht, slechts nu realiseer il me hoeveel stress deze afspraak terweeg had gebracht en hoe ongerust ik was geweest.

Niet had gerealiseerd hoe ongerust ik was geweest, maar nu weet ik het wel, nu dat ik niet meer ongerust bednb, aangezien ik zeer goed vorge nacht sliep.

Wat me vandaag amuseert is dat ik vorge nacht hier lag overtuigde dat ik niet zou slapen en viel onmiddellijk in slaap.

Vlak alvorens zij allen gisteren aankwamen voelde ik me vreselijk zenuwachtig en toen zij hier waren was ik onmiddellijk ok, en wilde enkel zitten.

Ik werd in de stoel gezeten, zodat Elwin goed kon zien hoe ik zat en Ludwine maakte sommige aanpassingen en Elwin maakte tekens waar hij de vorm moest verminderen.

Op dit punt werd ik teruggezet in bed en na en aantal aanpassingen, werd ik weer gehesen uit bed en in de stoel gezet om te zien of er waren meer aanpassingen nodig.

Elwin maakte wat meer tekeningen op de delen die aangepast moest worden, en Jenny kwam met de druk meting kussen, dat uiterst nuttig was.

Het wees precies aan waar de druk was, en het bleek precies waar de wond was geweest.

Ludwine en Jenny gaven Richie een meester klas in hoe te erkennen hoe ik zit om me correct inm de rolstoel te plaatsen zodat ik behoorlijk zit.

Het was een zeer vermoeiende dag, eerst al het anticiperen en dan tweemaal gehesen worden in en uit bed en aan het eind van de middag heeft Elwin de stoel en de aanpassing weer mee genomen om het klaar af te maken op zijn werk..

Dat was jammer wilde na de afspraak, voor en tijdje willen zitten, en misschien voor en moment het gebouw verlaten en even Willes bezoeken.

Maakt niet uit vandaag was de rolstoel en de aanpassing hier vroeg vanochtend tussen 8.30 en 9 uur en vanmiddag kan ik daarin zitten en geleidelijk kan ik opnieuw het zitten leren.

Zo nieuwsgierig hoe het zal voelen om mezelf rond te bewegen en zonder dat iemand anders me duwt.

Dat is vrij opwindende gedachte dat ik me van ruimte tot ruimte zal kunnen bewegen wanneer ik het wil.

Niet zeker dat ik het kan visualiseren na meer dan 14 maanden op bed liggen.

Op dit ogenblik verheug ik me op opnieuw om te zitten vanmiddag, in feite verheug ik me op het zitten voor een uur per dag om te beginnen.

Het is te hopen dat het uitzonderlijk goed gaat en dat ik al volgende week twee uren zou kunnen zitten.

Niet zeker of er genoeg tijd voor me is om genoeg uren op te zittend op te bouwen in de rolstoel zodat ik naar het concert op 21 November kan gaan.

Dat is waarom het zu jammer is dat ik niet de aanpassing vroeger voor de stoel kreeg zodat ik het zitten kan op bouwen zonder negatieve affecten op mijn bill.

Het zou me zeer verdrietig maken wanneer ik het nbiet haal om op 21 November na het concert te gaan, maar het zou me zelfs meer verdrietig maken als ik een andere decubitus plek zou ontwikkelde dat een diepe open wond werd door te snel weer zitten.

Dat zou zonder twijfel inderdaad veel slechter zijn.

Voor nu ben ik optimistisch dat ik voor vier uren kan zitten op 21 November.

Zeer optimistisch en ik verheug me op de volgende avonturen.

Het is zo snel weer vrijdag opnieuw, dit keer is het de dag dat ik de aanpassing kreeg, de dag dat mijn leven weer opnieuw begon en de dag dat ik kan besluiten wanneer ik wil zitten.

Hoop dat iedereen een goede dag heeft vandag.

Het Leven Beginnt Weer.

In de tijd van een uur zijn zij allen hier, mijn adviseur Michelle zal zijn,
en Harm van Welzorg en Elwin van Summit en Ludwine, de ergo therapeut en haar collega Jenny, allebei van het RCA.

Wanneer ik in de stoel zit, zal Elwin controleren dat de aanpassing me de steun geeft die ik nodig heb.

Wanneer Elwin alle aanpassingen die nodig zijn, heeft gemaakt zal Ludwine controleren dat ik inderdaad correct zit.

Jenny zal dan de drukmeting kussen onder mij plaatsten zodat Jenny kan controleren dat de druk goed wordt verdeeld.

Zodra dat is voltooid zal ik de rolstoel en de aanpassing kunnen uit testen, en na twee weken zal ik en nieuwe afspraak met Elwin hebben voor een evaluatie.

Waar hij zonder twijfel zal controleren of hij iets moet aanpassen om mij nog betere steun te geven.

Natuurlijk als ik hulp vóór de evaluatie nodig heb ben ik zeker dat ik die hulp zal kunnen krijgen.

Het ging zeer goed, ik werd in de stoel geplaatst om de aangepaste kuip uit te testen en het voelde goed, heeft gevoeld alsof ik in een goede lekker stoel zat..

Elwin controleerde of ik goed werd gesteund en Ludwine heeft het dubbel gecontroleerd om te zien of mijn bekken in de juiste positie was.

Dan werd ik terug gezet in bed, zodat Harm de arm leunen kon aanpassen en Elwin moeste en beetje links weg halen zo dat mijn linke been meer ruimte had.

Zodra dat werd gedaan kwam Jenny en plaatste haar druk meting kussen op de zetel en Richie plaatste me op het kussen, eerst toonde de laptop teveel druk op de rechterkant waar de wond was geweest.

Dan lieten Ludwine en Jenny zien Richie hoe zij mijn bekken zorgvuldig beter neer hebben gezet zodat ik beter zat, dit verwijderde onmiddellijk de rode druk op het scherm.

Richie zag zeer duidelijk hoe ik moet zitten en is zeker hij me zal mij zonder teveel moeite elke dag in de stoel zetten.

Het was een aparte ervaring vooral met zo veel mensen en ieder was bezig, maar uiteindelijk een goede ervaring.

Een goede vriend Skyped me toen ik net terug in bed werd gezet, het was zeer aardig om met Lucy te spreken en haar te vertellen wat net was gebeurd.

Voel me nu zeer vermoeid maar wil graag gaan douchen en daarna lekker eten en en ontspannen avond.

Prettig gevoel dat morgen de stoel hier is en ik kan beginnen voor een uur te zitten per dag.

Hoop dat het goed gaat en ik mag al volgende week beginnen te zitten voor 2 uur.

Ik voel me nu hoopvol dat mijn leven eindelijke weer kan beginnen.

Geniet nog van de goede nieuws van gisteren.

William Morris.






Pre-Raphaelite.


Geniet nog volop van het goede nieuws over mijn rolstoel aanpassing die klaar is op 29 Oktober.

Harm van Welzorg zal het aan mijn rolstoel vastmaken en ik zal er ingeplaatst worden zodat Elwin kan controleren dat het me voldoende steunt.

Ludwine zal er ook zijn om te controleren dat alles correct is, dat mijn bekken goed zit en mijn romp word voldoende gesteund.

Jenny van de Technische afdeling, van het RCA is er ook om te controleren dat de druk verdeling goed is.

Als niet dan zal de kuip moeten worden aangepast tot het me goed steunt dat er geen gevaar van slecht verdeeld gewicht is en daarom teveel druk op mijn billen is.

Een geen gevaar van verder decubitus plekken.

Voel me nu vrij zeker dat wij alles op zijn plaats hebben om ervoor te zorgen dat dit niet opnieuw gebeurd.

Zodra ik de kuip krijg zal het werk van geleidelijk opbouwen van mijn capaciteit opnieuw te zitten beginnen.

De eerste keer zal ik zitten voor een uur, en daarna zal ik proberen om het op te bouwen als er geen negatief effect zijn.

Ik zal nog het grootste deel van de dag in bed door brengen, behalve wanneer ik mijn zit oefening doe.

Hoop werkelijk dat ik voor minstens 3 uur kan zitten en misschien ook voor 4 uren, zodat wij na het punk concert kan gaan op 21 november.

Ik verheug me op alle nieuwe perspectieven die er aankomen nu dat ik weer na buiten kan gaan.

Ben blij dat mijn wereld eindelijk vrbreed word en mijn perspectieven ook, ik weet dat mijn MS niet beter word, maar mijn leven kan wel beter zijn.

Voel me nu zeer optimistisch dat ik weer een deel van het leven kan zijn en niet alleen een waarnemer in mijn slaapkamer.

Goed Nieuws.

Claude Monet.


Heb vanmiddag het telefoontje gehad waar ik op gewacht heb.
Heb een nieuws afspraak voor donderdag 29 Oktober om 3 uur, daan krijg ik de nieuws kuip voor mijn elro (elektrisch rolstoel)

Iedereen wie hier was voor de eerste afspraak op 17 september zal hier opnieuw zijn, Michelle, Harm van Welzorg, Elwin, van Summit, Ludwine van het RCA en natuurlijk Richie en Ik zijn er ook.

De onlangs gemaakte kuip word aan mijn stoel vastgemaakt en ik zal daarin worden gezeten zodat Elwin het kan aanpassen als dat nodig is.

Ludwine, de ergotherapeut van de RCA ( Rehabilitatie Kliniek Amsterdam) zal alles controleren wat Elwin doet, om ervoor te zorgen dat mijn houding correct is en de kuip me de steun geeft die ik nodig heb.

Ik zal dan de stoel gebruiken voor een tijdje, dan zal Elwin en Ludwine controleren dat alles goed is en waar nodig gaat Elwin het aanpassen.

Hoop dat alles werkelijk goed gaat; en dat het genoeg tijd is voor me zal zijn om te wennen aan het zitten.

Hoop dat het zitten goed gaat en ik lang genoeg kan zitten zodat ik op 21 november naar de Melkweg kan gaan voor het punk concert van Peter en The Test Tube Babies.

Moet minstens drie uren kunnen zitten, zonder dat er enige rode plekken zijn om mijn billen.

Wij weten dat 45 minuten geen effect had, hoop echt dat 3 uur mogelijk is zodat ik na het concert kan gaan.

Hoop echt dat ik kan gaan na de Melkweg, en goede manier om mijn vrijheid te vieren.

Yippee de zon glanst en wanneer de wolken weg zijn ie er opnieuw blauwe hemel.

Dat was echt goed nieuws van Michelle aan de telefoon vanmiddag, wat heeft ze mij toch blij gemaakt.

Fijn dagen zijn werkelijk weer hier en nu verheug ik me op na buiten gaan in november.