Het Leven maar niet het Leven dat wij vroeger kenden.

Vergeleken met maandag was gisteren veel beter en vandaag tik ik met beide wijsvingers.

Op het ogenblik raken mijn vingers vaak de verkeerde toetsen, onlangs heb ik goed als gedo en dank als dankos geschreven.

Ik voeg altijd een 0 in woorden evenals 7 en nu en dan een paar 2, het verwijderen van alle spelfouten is vaak heel wat werk.

Doe mijn best om niet te veel te klagen, maar af en toe moet ik gewoon toegeven en huilen en dat lucht op.

Mijn situatie is echt shit, ik ben nu totaal gehandicapt, kan nu nog slechts mijn schouders, armen en hoofd bewegen.

Ik ga ook nooit beter worden; niets kan mijn lichaam weer herstellen, mijn leven is nu niet meer herkenbaar.

Was vroeger redelijk fit, en hield van wandelen met de honden, vond het ook een tijdje fijn om naar de sportzaal te gaan.

Ging graag na een optredens in de Melkweg of Paradiso, vond het leuk om te dansen wanneer Desmond Dekker er speelde.

Nu is mijn leven heel anders en nu ben ik gelukkig dat ik mijn wijsvingers werkelijk kan gebruiken.

Ben zeer angstig dat mijn wijsvingers zullen ophouden te functioneren, heb me maandag uiterst ongerust gemaakt.

Mijn wijsvinger heeft mij aan de wereld verbonden en dat is zeer belangrijk geweest, om in communicatie met ander te zijn.

Het houdt me in het hier en nu, dit geeft me de kans om iets bij te dragen, het geeft mij de kans om te spreken en met andere te delen wat mij overkomen is vanaf de diagnoses.

En het geeft me de kans om te zien hoe het is voor anderen met MS, het is goed om informatie te delen en elkaar te steunen.

Het is zeer moeilijke met zulk een levens veranderende gebeurtenis als een diagnose zoals Primaire Progressief MS.

En nog voel ik me af en toe lichtjes verontschuldigend als ik jammer of huil, gisteren werd ik herinnerd door een vriend dat huilen goed is en dat ik mij niet slecht hoef te voelen.

Mort’s opmerking was goed, en heeft me aan dat feit herinnerend dat het goed is om te huilen en ik dank hem voor zijn opmerking.

Natuurlijk wist ik dat zelf maar soms is het goed om te worden herinnerd dat ik niet zo hard om op mezelf hoef te zijn.

Blijven in het hier en nu is niet gemakkelijk aangezien wat in het verschiet voor mij ligt.

Ik ga mijn beste doen niet vooruit te lopen en te blijven hier en nu en te genieten van wat het ogenblik me brengt.

Kijk uit het ve op een zeer koude en bewolkte dag, er is een deksel van grijze wolken over de stad en gisteren nacht heeft het hard gesneeuwde en wij maken nu grote kans op meer schneeuw en ijs.

Mijn Focus is nu op 29 Oktober.

Reading, Berkshire.


Vorige nacht goed geslapen, zonder hulp van slaap tabletten, in plaats daarvan heeft Richie lekker hash cake gemaakt.

At een paar stukken en dreef weg zonder enige problemen, wat inderdaad zeer prettig was.

Denk dat de tol van 14 maanden in bed werkelijk nu teveel voor mij is geworden.

Raar eigenlijk dat het nu teveel word, terwijl ik al de maanden het goed heb door gestaan.

Bovendien heb ik opgemerkt dat mijn armen en handen onhandiger worden, en zwaarder en strakker voelen.

Eten begint als harde werk te voelen, voelt net als lood aan mijn armen, en elke vork vol eten voelde alsof ik gewichten aan het heffen was.

Zeer frustrerend, vooral wanneer het zoveel tijd en energie neemt om de kleinste beweging te doen.

Zoals het klikken op een iets dat ik wil openen, moest vorge nacht Richie vragen om het voor me te doen, wat ik erg vervelend vond.

Misschien wat ik opmerk is dat alles langzamer wordt wanneer ik vermoeid word, en door al het slaap gebrek was ik erg vermoeid.

Vermoeid worden is iets dat ik nooit heb toegestaan, niet voor dat ik wist dat ik MS had.

Vermoeid worden is iets dat je met MS niet kunt negeren, aangezien er geen zulk een ding als een klein beetje vermoeid, je bent of vermoeid of niet.

Schijnt zo dat ik niet het meer kan negeren, het is frustrerend, moeten definitief toegeven dat ik slechts een mens ben.

Denk dat niet slapen niet goed is, en een slecht effect op me heeft gehad, voel me veel beter vandaag na een goede nacht slaap.

Het gebrek aan slaap knaagde weg aan mijn natuurlijk optimisme, denkt dat het me super kritisch heeft gemaakt over alles en ieder, speciale over mezelf.

Kon opeens over niets meer lachen, en alles was of één ding of een andere in plaats van een mengsel van dingen.

Echte blij dat ik me beter voel, dat ik me opnieuw optimistisch voel en mijn gevoel van pret en humor niet heb verloren.

De dag dat ik niet meer kan lachen zal inderdaad een zeer droevige dag zijn, hoop dat het nooit gebeurt.

Vandaag is een mooie dag geweest, met zonneschijn en blauwe hemelen van vanochtend tot 4 uur, dan is het zeer bewolkt geworden, en is de zon en de blauwe hemel verdwenen en nu is het grijze.

Maakt me zelfs meer vrolijk en optimistisch, ik kan niet de vooruitgang van mijn MS tegenhouden maar ik kan wel vechten om mezelf te blijven.

Morgen in een week is de afspraak over en de stoel met de aanpassing zal hier zijn.

Mijn focus is nu op 29 oktober en dan zal ik opnieuw het leven ervaren van een zittende positie.

Al de steun die ik heb gehad in deze lange 14 maanden in bed waardeer ik zeer.