Zonnig Dag.

South American Kunst.

Wat een verschil een week maakt, vandaag is veen mooie zonnige zaterdag, een prachtig contrast aan vorige week zaterdag toen het koud en grijs en regen was.

Fijn dat de zomer opnieuw is teruggekomen, schijnt dat wij koude noordlijke winden hadden sommige zeggen dankzij het Finse vulkaan.

Zelfs zie ik de verbinding niet, maar er zijn altijd grandieoze theorieën rond gebeurtenissen die wij niet kunnen verklaren.

Zeer heet hier vandaag, denk dat het ongeveer 25 graden moet zijn, droevig dat het UK onweersbuien en een daling in temperatuur morgen verwacht, hoop niet dat het hier komt.

Het warme weer heeft de gebruikelijke invloed op mij gehad, mijn vingers voelen als jumbo worsten die gaan barsten.

Mijn spasmes werden frequenter en mijn armen voelen onbuigbaar en moeilijk om te bewegen.

Zij voelen werkelijk als stevige blokken die rond elkaar wikkelen en moeilijk apart te krijgen zijn.

Ook merk ik dat ik slapper ben in het hete weer, kan mijn schouders niet van het bed met behulp van de papegei krijgen zoals in het koelere weer.

Op de plus kant kan ik na buiten zonder jas, behalve een hoed om mij tegen de zon te beschermen.

Ik verheug mij dat Richie spoedig terug is van winkelen is en me uit bed haald en onder de douche stopt.

Ben van plan om te genieten van dit zachte zonnige zomer weer net als alle andere gelukkige mensen.

'' Go Where No Man Has Gone Before.''

Plotseling en zonder waarschuwing voelde ik mij gisteren middag zeer miserabele en begon te huilen.

Kon het niet tegenhouden moest het laten gebeuren, dit was wegens al de spanning die ik heb.

Deze week had ik veel verwachtingen dat ik eindelijk steun zou krijgen voor mijn armen, maar helaas is dit niet gebeurd, ik heb nog een gebrek aan arm steun op mijn rolstoel.

Het is duidelijk sinds vorig jaar dat de arm steun aangepast moest worden omdat de aanpassing van de rug en de zetel mij hoger heeft geplaatst.

In mijn naïviteit dacht ik dat de offerte in oktober voor de aanpassing van de gehele rolstoel was.

Af en toe moet ik mezelf tegenhouden om niet terecht te komen in een kuil van wanhoop en hopeloosheid, dat is hoezo ik probeer altijd positief te zijn, maar soms worden de dingen teveel voor mij

Ik vind dat een kreet van verontwaardiging en woede en wanhoop mij gewoonlijk helpt en ik kan daarna weer positief zijn.

Dit hielp mij gisteren om mijn positieve kant ter hervinden, maar voor een ogenblik kon ik geen punt zien in hier zijn.

Huilen verlichtte de spanning en daarna voelde ik mij beter

Laas een artikel in de Independent over 4 medicijnen die getest werden, het rapport was pas 7 jaar daarna gepubliceerd.

http://www.independent.co.uk/life-style/health-and-families/health-news/ms-drug-trial-a-fiasco-ndash-and-nhs-paid-for-it-1991104.html

De medicijnen zouden de vooruitgang van MS vertragen maar schijnen om het tegenovergestelde effect te hebben.

Jeremy Laurance van The Independent, de Gezondheid Redacteur zegt;

‘’The most expensive publicly funded drug trial in history is condemned today as a "fiasco" which has wasted hundreds of millions of NHS cash and raised fresh concerns about the influence of the pharmaceutical industry.
The scheme involved four drugs for multiple sclerosis launched in the 1990s which were hailed as the first treatment to delay progression of the disabling neurological condition that affects 80,000 people in the UK.’’

Jeremy Laurance zegt:

'The first report on the outcome was due after two years but was not published until last December, seven years later. It showed that the drugs failed to delay the onset of disability in patients – defined as walking with a stick or using a wheelchair – and may even have hastened it.’’

Niet prettig om te lezen dat de drugs die worden verkocht om deze shitty ziekte te vertragen de vooruitgang nog sneller maken.

In zijn conclusie heeft hij gezegd:

‘’ Multiple sclerosis is a chronic disease. It may take 40 years to run its course. In developing drugs to slow its progression, doctors have used brain scans to show lesions which the drugs appeared to prevent, and gave quicker results. Some experts thought the lesions were the disease but little effort was made to check. But preventing lesion formation does not prevent disability caused by the condition. The drugs deal with the lesions, not the disease.’’
Schijnt dat zij dit onderzoek van het verkeerde eind hebben benaderd en waardevolle tijd en geld verspild hebben aan onderzoek om de ontwikkeling van hersens lesies proberen tegen te houden.

Als meer onderzoek na de oorzaken werd gedaan dan kunnen zij werken aan een behandeling te vinden en niet alleen een manier om de vooruitgang te vertragen.

Een middel dat slechts de ziekte proces vertraagd is de ideale medicijn voor de farmaceutisch bedrijven dan hebben zij mensen die afhangkelijk zijn en die hun leven lang de medicijnen nodig hebben.

Dat is perfect voor deze drug dealers `als steeds meer mensen afhankelijk zijn van hun drogen..

De invloed van de farmaceutische industrie moet worden geminimaliseerd, zij moeten ons dienen en niet anders om.

Ik weet het niet zal gebeuren in mijn leven maar het zou goed zijn als geld werd afgeschaft.

En in plaats dat een kleine groep al het rijkdom krijgt, zou de meerderheid door de natuurlijke rijkdom van de aarde kunnen worden onderhouden.

Het is geen gekke fantasie, deze wereld heeft meer dan genoeg middelen om ons allen te voeden en alles te geven wat wij nodig hebben.

Wij moeten durven om deze mogelijkheden te onderzoeken.

Wij Zijn Allemaal Een Deel Van Het Rijke Tapijtwerk Van Het Leven.

Flemish Kunst.


Vandaag zat ik voor twee uren, deed ik het zeer gemakkelijk en ga het deze keer langzaam opbouwen.

Top Peeks was tevreden toen hij gisteren langs kwam om te controleren hoe goed het met mijn huid ging.

Hij ging met me akkoord, toen ik zei dat ik van plan was om het zeer gemakkelijk te nemen en niet plotseling 4 uren of meer te zitten zoals ik de laatste keer had gedaan.

Toen Steve hier was vergat ik dat ik het gemakkelijk met zitting wilde en moest doen , toen Steve om 7 uur wegging had ik Richie moeten vragen om mij in bed te doen.

In plaats daarvan had ik zulk een goede tijd in de woon ruimte met Richie en de honden dat ik om 8 uur na The Archers op BBC radio luisterde en toen gegeten met mijn schat Richie.

Tegen de tijd dat ik naar bed ging was het al 9.20 uur zodat ik iets meer dan 7 uren gezeten had, gelukkig was er geen teken van roodheid op de huid en ook niet de volgende dag vrijdag of op zaterdag.

En toen was het een grote schok dat de huid door de katheter op de zondag werd beschadigd, voelde alsof ik iets met één hand was gegeven en het was terug genomen met de andere hand.

Voelde mij werkelijk vreeslijk om nogmaals 24/7 weer terug in bed te zijn.

Realiseerde niet hoe gedeprimeerd ik was tot April toen ik de gevolgen van het compenseren met teveel chocolade, toetjes en grote porties eten opmerkte.

Richie zei het was typisch van mij dat zodra ik het opmerkte heb ik actie ondernomen en stopte.

Niet gemakkelijk om zulk een dramatische verandering aan te brengen maar anderzijds waarom niet vooral nadat MS mijn leven zo dramatisch heeft veranderd.

Vandaag is een dag van diepte punten en hoogte punten, een goede vriend is aangekomen, hij zal hier blijven terwijl hij een baan zoekt in Amsterdam, hoop dat hij iets in dit recessie vindt.

Werkelijk aardig om Nur opnieuw te zien, het was 5 jaar geleden toen wij hem het laatst bij onze oude huis zagen, wij waren collega's bij EURONET, een Internet bedrijf in 2000.

Het droevige nieuws gehoord gisteren, een goede vriend van ons, Keith in Liverpool, had een zware hersens bloeding vorige maand.

Zijn partner schreef dat wij niet droevig moesten zijn want gisteren was een positieve dag voor hem, aangezien hij voor het eerst in een maand begon te spreken en ook uit bed kon.

Blij hij begint voortgang te maken, jammer dat het dit droevig nieuws was dat ons in aanraking met zijn mooie partner bracht.

Hoop dat het beter en beter wordt en dat hij binnenkort terug op de Universiteit is en kan weer les geven.

Nu dat ik dit heb geschreven voel ik mij veel beter, voelde mij vanmiddag een tikje droevig en huilde een beetje, was goed want de spanning was weer hoog opgebouwd en dat moest even uit gelaten, tenslotte ben ik slechts menselijk.

Ondanks alle pijn, ben ik blij hier te zijn, net als Jane @ A Journey Of Another Kind, denk ook ik dat ik kostbare extra tijd heb gekregen.

Huilen, lachen en droefheid en het geluk, evenals het genoegen zijn allemaal een deel van het rijke tapijtwerk van het leven.

Hoop om wat meer van mijn eigen tapijtwerk te borduren deze zomer.

Optimistisch Blijven.

Franse Kunst.

Gisteren middag was vermoeiend zelfs had ik niets te doen niets behalve te zitten en nu en dan mijn arm opheffen, zodat Harm van Welzorg kon zien op welke hoogte ik de arm steun nodig.

Michelle van ARCA, was ook aanwezig daar en nam nota's, ook voor zichzelf

Helaas kon Harm niets ter plekke gisteren doen aangezien de aanpassing de stoel hoger heeft gemaakt en hij zal nu arm steunen bestellen, die speciaal voor me wordt gemaakt.

Hij moet een offerte maken en de WMO afdeling, van de Gemeente Amsterdam moet akkoord gaan alvorens zij het kunnen maken.

Michelle moet ook een document sturen, met dat de redenen hoezo de arm steunen moeten worden aangepast.

Hoop dat ik niet te lang rond moet rollen zonder arm steun, het is niet goed zonder aangezien mijn armen zeer vermoeid wordt en ik moet elk paar minuten stoppen.

Ik hoop dat het gedaan is voor dat iedereen verdwijnt op hun zomervakantie

Zal proberen om kalm en optimistisch te blijven, hoop dat tegen het eind van de maand het is gedaan en ik kan veilig en comfortabel rond rollen.

Hoop dat het spoediger klaar is dan ik denk.


Speedway Reading Racers 2008.



Vintage Bike Scrambling in 1960's with Murray Walker



Greeves Classic Motorcycle @ Bristol Show



Greeves Test Ride




Greeves

Goede Steun.

Gareth's Photos From Wales.


Had twee goede afspraak maandag middag met mijn fysiotherapeut Mathilde en dan met mijn ergotherapeut Johanneke, van RCA.

Zij overlapten met 15 minuten en dit bleek een goede zaak aangezien Mathilde Johanneke haar meningen kon vertellen over hoe zij dacht ik zat.

Tussen hen hebben zij het extra beetje van steun dat Ruud van Summit had geplaatst met klittenband in ongeveer de correcte plaats.

Dit was beter dan het was geweest, maar zij waren niet totaal overtuigd dat ik goed zat, zodat zij hebben het weer veranderden wat nog beter voelde.

Dan telefoneerde Michelle, mijn adviseur van ARCA en sprak met ons allebei, na het spreken naam Johanneke een dun stuk van het schuim bovenop het stuk dat Ruud had geplaatst en dit bleek de ontbrekende schakel te zijn.

Ik zat nu beter zonder dat ik verzakte aan de linkerzijde, wij waren allemaal zeer blij met het resultaat.

Tot slot zit ik goed en voel mij zekerder over het zitten in de rolstoel en denk dat deze aanpassing de verschil heeft gemaakt.

Mijn volgende afspraak is vandmidag met Michelle en Harm van Welzorg, een bedrijf dat mobiliteits middelen verkoopt.

Harm gaat de arm steun aanpassen die mij geen steun op het ogenblik geef, geen steun is zeer vermoeiend.

Terwijl zij hier is zal Michelle de afspraak met Ruud van Summit, wat uitstekend is, verheug mij dat het klaar is om de rolstoel te gebruiken.

Dit zou de laatste stadium zijn van dit project zijn, dat zou briljant zijn dan zijn er geen afspraken meer en ik kan veilig rond rollen.