Saturday, March 24, 2007

Opeens ben ik in en hele andere werld terecht gekomen

Opeens ben ik in en hele andere werld terecht gekomen, het eenige wat op de andere werld van valide mensen lijkt is het feit dat men onwijs veel geld wil maken van handicaps.

Nee sorry zij willen nog meer geld maken, alle mobiliteits middelen zijn erg duur. Belachlijk maar dat is het zeker als alles gebaseerd is op geld waarde. Jammer soms is geld meer waard dan een mensen leven.Je ziet en voelt het als je ziek word, opeens ben je minder waard en kijg je ook meteen minder salaris.

Maar het gaat niet alleen om geld het gaat ook schijnbaar om de handicapte mens op en ander manier te benadern. Je word echt in een klein hokje geplaatst. Een hokje waar je geacht word om rustig te wachten tot je eindelijk dat krijgt wat je nodig heb om te functioneren en liefst zo zelfstandig als het kan..

Meestal krijg je niet wat je nodig heb, je hoopt dat te krijgen wat je nodig heb maar vaak blijkt dit niet het geval. De experten die je advies zouden geven doen het vaak niet. Niemand kijkt naar wat je nodig heb met je conditie. Ze doen hun baan volgens de regels en niets meer. Vaak soms minder of zo lijkt het voor de lange rij van wachtende mensen.

Ik dacht toen ik hoorde dat ik ms had, dat wij veel steun en hulp zou krijgen. En dat ik zo snel mogelijk alle spullen zoude krijgen die ik nodig had om zelfstandig te leven. Maar niets was minder waar.

Van het moment dat wij de diagnosis van de neuroloog hoorde was het duidelijk wij konden geen steun verwachten van de goede doktor, hij vertelde het ons en binnen 5 minuten stonden wij buiten op de gang. Geen informatie, geen advies behalve ga vooral niets lezen op het internet over ms.

Ook dacht ik dat het vrij snel zo gaan om te verhuizen, dacht dat de gemeente nog huizen had en niet alleen een beschikking voor verhuizen naar een geschikte woning.

Weer een teleurstelling, nu zit ik en een groep van meer dan 400 te wachten op hoog uit 4 huizen per twee weken op de dienst wonen site. Inmiddels wacht ik nu vanaf oktober maar in feite had ik het al in juli nodig toen ik niet meer alleen die trap af kon.

Trouwens het verkrijgen van de correcte indicatie gebeurde ook niet zonder problemen. Dat ging meteen bij het huis bezoek fout , de medewerkster van het ciz de voormalige stichting tot en met oordelde dat ik alleen een benedenhuis nodig had voor dat ik 65 was. Zij kon of wilde niet zien dat ik niet kon lopen en dat ik snel achter uit ging.

Geen wonder dat ik telkens nummer “76” was bij onser zoek naar andere woonruimte waar ik eindelijk weer naar buiten kan gaan zonder stadsmobiel. Ik heb sinds juli 2006 toen ik de diagnoses krijg gezegd dat ik merkte dat ik snel achter uitging maar ik werd niet geloofd en bovendien hebben zij niets in plaats om mensen in mijn situatie echt te helpen waneer wij het nodig hebben.

Pas toen ik naar het RCA in behandling ging in oktober is de correcte indicatie meteen geregeld door hun maatschappelijk werk. Jammer dat zij het niet kunnen regelen anders had ik nu een goede aangepaste woning.

Blijkbaar zijn er afspraken tussen de gemeente en de woningcorporaties dat zij 5 % van hun woningnen voor spoed gevallen vrij houden. En spoed geval is iemand die voor de politiewerkt of ziekenhuis personel of mensen die in het onderwijs werken en bij brand.

Maar niet als je opeens gehandicapt ben door dat je ms krijgt en niet meer het huis uit kan en nu vanaf juli huis zit met uitzondering van therapie afspraken op het Revalidatie Centrum Amsterdam.

Doordat ik zo lang op mijn eigen rolstoel moet wachten heb ik nu echt problemen met het zitten. Ik wacht op en roho kussen maar het kan niet apart besteld worden. Op dit moment heb ik een kl. tijdelijke roho kussen van thuiszorg en een andere niet roho kussen en wissel deze regelmatig. Maar merk dat ik snel mijn eigen roho kussen nodig heb, dit kan echt niet meer wachten tot de rolstoel besteld is, ik wacht nu vanaf december.

Ik heb veel vragen zoals moet er voor een roho kussen en indicatie zijn, en heb ik dit? Dit zijn vragen die mijn casemanager kan beantwoorden en soms gebeurt dat ook. In en email van mijn case manager stond dat ik ongeveer 3000 voor een sportrolstoel krijg. Ik moest haar meteen mailen met de vraag hoeveel is ongeveer 3000, ik kan toch niet naar een leverancie gaan zonder dit essentiele stuk informatie. Jammer dat case managers niet proactief zijn. Voor alles moet je achter hun aan zitten dus je krijg meer stress dan je had in je eentje.

En zeer raar systeem ook hoe het met rolstoelen gaat en Welzorg. Ik merkte geen echte zorg voor mij en de ander revalidaten. Wat ik merkte was dat zij je snel een van hun produkten aan willen praten. En er is geen moment advies of word gekeken naar wat je echt nodig heb uitgaande van je ziektebeeld.

Ik ben er nu 6 maanden bezig om mijn eigen stoel te krijgen en heb flink last van de zware stoel die Arca voor mij had geregeled. Raar dat ze en zware stoel regelen terwel zij weten ik heb ms en heb echt en goede lichte vast fame rolstoel nodig. Heb ook last van de Arca medewerkster die samen met de medewerkers van Welzorg werkt.

Een keer ging zij in de rolstoel de helemaal niet geschikt is voor mij zitten en ging de gang op en neer en vertelde mij dat zij het een lekker stoel vond. Zal zij weten hoe neerbuigend zij over komt, echt horrible!! Ik dacht ik hoor dit niet goed wie van ons heeft de stoel nodig zij of ik en wie heeft ms zij of ik. En rare manier van praten met en ander mens. Mischien vertel ik haar hoe zij overkomt wie weet wil zij dat veranderen.

En andere keer vertelde ze mij dat de stoel die mij zo goed beviel de ferrari onder rolstoelen was. Ik moest haar op wijzen dat zij dat zo kon zien maar voor mij was deze stoel en noodzaak en geen luxe.

En ook raar haar zo genaamed advies over welke stoel goed ik zou krijgen, want het was haar advies niet het kwam doordat de levereracier een opklapbare stoel mee bracht in plaats van en vast frame en toen hij hoorde dat ik een vast frame met wegzwenkbare voetsteunen nodig had zie hij oh dan word het de quickie gp sa. Zonder rolstoel hebben wij de fitting gedaan, thuis zag ik op internet dat het en zware grote stoel was en dus niets voor mij. En zeker niet met ms veel te zwaar.

Ik heb toen een bezwaar brief gestuurd tot nu toe nog geen nieuws van Team Zorg over mijn brief. ik vertrouw erop dat ik snel iets hoor want ik kan niet meer te lang in deze leenstoel zitten het is niet goed voor mijn conditie en geeft mij veel rugpijn wat het moelijk maakt voor mij om op te staan. Wie weet hoor ik iets goeds van Team Zorg en krijg ik alsnog de adl stoel die ik nodig heb en niet de stoel de H’s favoriet was ( mij was gevraagd om de naam weg te halen,
ik was weer bewust van het feit dat niet ieder niets te verbergen heeft)
Moet meezelf met positive dingen bezig houden. Ben echt benieuwd wat ander mensen vinden van mijn situatie vinden en denk dat er veel meer zijn die hetzelfde door maken. Hoop dat ik feedback krijg.

Moet mee leren leven en vrolijk blijven.

Afgelopen donderdag heb ik een slechte evaring gehad in de wc. Ik kon opeens niet meer opstaan van de wc. Het lukte gewoon niet en ik moest mijn liefje op zijn werk bellen. Het is de laatste tijd wel vaker gebeurt meestal in of aan het einde van de middag als ik moe ben, dat ik zijn hulp nodig heb om weer overeind te komen maar dit is de eerste keer dat ik hem op zijn werk moet storen om mij van de wc te halen.

Ik heb een pgb aangevraagd voor per. verzorging plus huishoudelijk. pers.verzorging omdat ik nu hulp nodig heb bij het douchen en aankleden en nu naar het toilet gaan. Ook heb ik hulp nodig bij opstaan en naar bed gaan. Ik hoopte mijn opstaan en naar bed gaan + problemen met de wc op korte termijn op te lossen door een kans op een woning te heben vandaag maar heelas niet, van de 3 kwam ik niet in aanmerking voor twee en een had ik in feb. afgewezen, net als ieder anders het ook gedan heeft sinds febuari en nu weer twee weken wachten. Ik heb ook huishoudelijk zorg aangevraagd maar dat hangt af van hoe erg mijn liefjes asthma, pols en rug zijn. Zijn asthma is vind ik erger geworden na mijn ms diagnoses. En de laatste tijd heeft hij enorm last van zijn linke pols, gistern heeft hij een echo gehad en de uitslag is een cyst.Mischien kom ik in aanmerking voor huishoudelijk hulp anders voor meer per. verzorging om hem een beetje te ontlasten.

Dit heb ik met iemand van het ciz besproeken en zij was van mening dat het een goede zaak was om hem te ontlasten voor dat het een probleem word. Ik heb formulieren ondertekent voor het ciz om mijn behandelend arts te benadern voor informatie. Maar het is niet leuk weer een stuk zelfstandigheid weg. Moet mee leren leven en vrolijk blijven.

Wednesday, March 21, 2007

Nog steeds geen huis en geen rolstoel

ik zit dus nog steeds thuis op 2 hoog in een soort van huis detentie met geen uitzicht op een nieuw huis.

ook nog geen eigen rolstoel.

wel is begin feburari naar maanden wachten eindelijk de beugels geplaatst. kon bijna problemloos naar de wc alleen nog de pijnlijk 360% draai die ik hier maken moet omdat ik niet in de wc kan met de rolstoel.

en nu nog een eigen rolstoel en roho kussen zou erg fijn zijn moet het op dit moment met een leen stoel doen dat niet op mij is aangepast en waar ik vreeslijke rugpijn van krijg.

en dan een nieuw huis met ruimte voor nieuw bed met motor zodat ik alleen in en uit bed kan komen

Sunday, March 11, 2007

bezwaar tegen besluiten over handbike/rolstoel

geachte Burgermeester en Wethouders van Amsterdam,Bij deze wil ik bezwaar aanteken tegen het besluit om mij geen handbike toe tekennen.
Ik heb een handbike aangevraagd als sport voorziening ook ben ik lid van de RoadRacers Club Nederland, Almere

Voor mij is een handbike onmisbaar als sport voorziening, zeker nu dat ik nietmeer kan sporten, wandelen of zwemmen vervangt een handbike de sport mogelijkheiddie ik had voor dat ik ms had. Met de handbike kan ik mijn conditie op peilhouden en blijven mijn spieren en gewrichten soepel.Deze voorziening houd mij mobiel en fit om deel te nemen aan het maatschapelijkleven, zoals vast gelegd in de WMO.Deze voorziening is wel langdurig permanent noodzakelijk zowel als op medischeen ergonomische gronden.Deze sportvoorziening word gebruikt in combinatie met een lichtgewicht rolstoeldie Ik ook ga aanvragen.


Handbike als sport/ medische en ergonomische voorziening

Voor mij is een handbike onmisbaar als sport voorziening, nu dat ik nietmeer kan sporten, wandelen of zwemmen vervangt een handbike de sport mogelijkheiddie ik had voor dat ik ms had.
Ik kan niet deelnemen aan reguliere sport- en bewegingsactiviteiten omdat specifieke aanpassingen ontbreken
De advies van de revalidatie team van het RCA Revalidatie centrum Amsterdam was om en handbike te gebruiken om mijn conditie op peil te houden en mijn spieren en gewrichten soepel.
De handbike is goed voor mijn fitness en recreatie, de handbike vervult dan respectievelijk de funktie van hulpmiddel bij verplaatsing, training, vrijetijdsbesteding en sportaktiviteit.
Een handbike is dus een alternatief voor mij nu dat ik niet gewoon kan fietsen of even een wandeling in het Vondelpark kan maken of een rondje over de grachten.
Ik ben afhankelijk van dagelijks gebruik van een rolstoel, met een handbike vervallen al die moelijke transfers.
Deze voorziening houd mij mobiel en fit om deel te nemen aan het maatschapelijk leven.
Zonder beweging loop ik het risico dat mijn conditie en bewegingsmogelijkheden achteruit gaan. De spieren worden dunner en minder sterk en de gewrichten kunnen stijf worden.
Door meer te bewegen kan een terugval in mijn ziekte worden voorkomen, èn deze zelfs gunstig beïnvloeden.
Een actieve leefstijl en beweging levert behalve gezondheidswinst ook economische winst op en medische kosten worden beperkt.

Bezwaar tegen rolstoel besluit.

Bij deze wil ik bezwaar maken tegen het advies van H ( mij was gevraagd om de naam weg te halen, ik was weer bewust van het feit dat niet ieder niets te verbergen heeft) voor de quickie gp sa. Deze rolstoel is niet de geschikte stoel voor mij. Dit is niet die superlichte actieve stoel die ik nodig heb. De gp sa is veel te zwaar voor mij, ik kan er niet maakkelijk in rijden en zit niet lekker in deze stoel. Deze rolstoel voldoet niet aan alle belangrijke punten.

Ik maak mij grote zorgen over de gang van zaken bij de toekenning van een rolstoel. In oktober 2006 heb ik gehoord dat ik een rolstoel krijg voor intensief gebruik voor zowel binnen als buiten. Ik heb ms en heb daroom een heel lichte vast frame rolstoel nodig met wegzwenkbare voetsteunen.Tot nu toe is het nog niet gelukt om een toekenning te krijgen voor deze rolstoel.

Tijdens mijn recente verblijf in het Revalidatie Centrum Amsterdam heb Ik de gelengheid gehad om een aantal stoelen uit te testen, de stoel die het meest geschikt voor mij, was de Wolturnus Dalton 5, deze stoel heeft alles wat Ik nodig heb in een rolstoel. Het is een lichte stoel waar ik mij in maakelijk kan verplaatsen. Door de ms ben ik minder sterk en is daroom een lichte stoel met wegzwenkbare voetsteun zeer belangrijk voor mij.

Vlak voor kerstmis was er een fitting met Welzorg en H (mij was gevraagd om de naam weg te halen) , ik zat toen nog in de Wolturnus, er was genoteerd dat ik een actieve en superlicht rolstoel nodig had. De afspraak was dat zij een soort gelijke rolstoel zouden vinden voor mij. Het is echt belangrijk dat het en licht stoel is en dat ik daarin goed kan manoeveren. Voor mij is een rolstoel een noodzaak, en de toekenning van een geschikte rolstoel moet snel geregeld worden. Ook voor mijn ms zou het erg fijn zijn om eindelijk mijn eigen stoel te krijgen want ik heb nog niets waar ík lekker kan zitten zonder problemen en krijg vaak pijn aanvallen door gebruik van de verkeerde rolstoel.

Ik kreeg die sterke indruk dat in plaats van te kijken wat ik echt nodig had dat men alleen keek na het goedkoopste mogelijkheid. En dat is ook geen probleem zolang dat het ook aansluit aan wat men nodig heeft. Maar het kan toch niet zo zijn dat het goedkoopste voorrang heeft over het belang van de persoon en wat voor handicap men heeft en wat men nodig heeft. Het moet toch iets zijn waar ik goed in kan zitten. ik moet tenslotte de hele dag en elke dag in deze stoel zitten.

Ik vraag mezelf af hoe dit advies tot stand is gekomen, ik vind deze stoel niet geschikt voor mij en H wel (mij was gevraagd om de naam weg te halen) ,. Zij vindt de stoel lekker zitten. Zij heeft geen ms. Ik wil graag weten hoe zij deze beslut heeft genomen. Of was dit besluit gewoon uitgerold omdat men geen moeite heeft gedaan om een echt geschikte rolstoel te vinden. En ook niet om een geschikt exemplaar mee te brengen naar de fitting. De gp sa kwam ter sprake tijdens een gesprek waar geen rolstoel aanwezig was. Dus hoe H (mij was gevraagd om de naam weg te halen) , hier een oordeel kon maken in afwezigheid van een rolstoel is merkwardig.

Ik hoop dat mijn bezwaar word mee genommen in de beslissing en dat ik toch de rolstoel krijg die ik nodig heb om goed te functioneren en in het maatschappelijke leven deel te nemen.

Saturday, January 27, 2007

En wat een werk om en aangepaste woning te krijgen.

Sent: Thursday, November 16, 2006 2:07 PM

Subject: huisvestingsprobleemvoor vrouw met ms is nog steeds niet opgelost

Het RCA (Amsterdam)is erg bezorgd over hoe lang het gaat duren voor dat ik kan verhuizen. Zij denken dat Ik niet meer thuis kan blijven omdat het niet mogelijk is om een rolstoel te gebruiken. Ik kan niet na buiten en ben te lang opgesloten in mijn huis. Een gevangene zonder een misdaad gepleegd te hebben.. Zij willen mij opnemen op de Overtoom tot dat ik een geschikte woning heb. Dit vind Ik een extreeme oplossing en niet een waar Ik blij mee bent. IK wil thuis zijn in mijn eigen omgeving en niet op het RCA. Als het voor een korte periode is dan zou het niet zo erg zijn. Maar zo is het heel eng want het kan nog maanden duren. Ik vind dit een vreeslijke situatie en juist iets dat Ik wilde vermijden maar ik kreeg helaas niet de hulp en steun die Ik had verwacht. Ik was erg verbaasd te lezen in de email van Arie de Zeeuw van Dienst Wonen dat Ik niet de medische indicatie had die Ik dacht te hebben. Maar had alleen recht op een benedenwoning voor mijn 65ste. Ik vind het heel raar dat mw S. Rombouts van de CIZ mij niet meteen de correcte indicatie heeft gegeven want het was volgens mij op dat moment duidelijk dat Ik snel moest verhuizen en dat Ik hier wenig kan doen omdat ik op 2 hoog opgesloten bent. Het bezorgd mij veel te veel stress en ik mag beslist geen stress hebben ms. En ook mijn partner is erg gestressed en heeft het moelijk met alles wat gebeurd. Voor hem is het nog moelijker dan voor mij omdat hij moet toe kijken en kan de belangrijke zaken voor mij niet veranderen, zoals mij weer gezond maken of een huis vinden. Ik hoop dat Ik niet meer veel langer moet wachten.
met vr.gr.
Herrad

10 december 2006

Deze klacht stuur Ik na advies van Raschella Wolff van de Gemeenteljke Ombudsman na Dienst Wonen en CIZ

Vanaf januari 2006 is het wettelijk bepaald dat instanties verplicht zijn handicaps in te plannen omdat dat vast gelegd is in de EU wetten. Deze plicht moeten instanties en gemeentes nakomen zij moeten handicaps mee nemen in hun planning. Deze wettelijk plicht is totaal negeert in mijn geval. De flexibiliteit de nodig is om met snelle toename van handicaps om te gaan ontbreekt in mijn geval helemaal. Aangepaste woningen zijn niet snel beschikbaar en daar door worden mensen als Ik in een slechte positie geplaatst. In mijn geval betekent dit dat ik nu in limboland zit in een semi open inrichting. Ik kan niet thuis blijven omdat Ik twee hoog woon en er geen lift is. Ook word geen traplift geïnstalleerd omdat het te duur is en omdat Ik ergens waneer ga verhuizen. Dienst Wonen's advies aan iemand die voor mij informeerde over snelle toewijzigingen van woningen was Ymere bellen. Want alle wooncorporaties houden 5% van hun huizen achter voor acute situaties. Na 6 weken kregen wij antwoord van Ymere en die zegt: dat die 5% is niet voor medisch geïndiceerden maar voor doelgroepen (politie, verpleegsters, onderwijzers, zodat die naar Amsterdam komen en hier gaan werken) en voor acute situaties zoals moord en brand etc. Dit weet de Dienst Wonen, want zo is het vastgelegd in een convenant. Voor mij kan Ymere niets doen. Dus alle medisch geïndiceerden zijn niet acuut. Zo heeft de gemeente besloten. raar dat wij desondanks na Ymere waren gestuurd. Het enige wat in mijn weg staat om zelfstandig te wonen zijn twee trappen. Ik moet hier op het RCA blijven tot Ik een nieuw huis heb. Ik kan en wil zelfstandig wonen en heb een partner de mij wil steunen was het niet voor twee trappen, de tussen mij en en zelfstandig leven staan. Ik kan het gevecht niet gewinnen met MS maar Ik kan een hele grot stuk van mijn leven weer hervatten. Maar niet als Ik patiënt ben in een inrichting.Het RCA (revalidatie centrum Amsterdam) was erg bezorgd over hoe lang het gaat duren voor dat ik kan verhuizen. Zij denken dat Ik niet meer thuis kan blijven omdat Ik niet na buiten kan en ben te lang opgesloten in mijn huis. Een gevangene zonder een misdaad gepleegd te hebben.. Zij hebben mij opgenomen op de Overtoom tot dat ik een geschikte woning heb. Dit vind Ik een extreme oplossing en niet een waar Ik blij mee bent. IK wil thuis zijn in mijn eigen omgeving en niet op het RCA. Als het voor een korte periode is dan zou het niet zo erg zijn. Maar zo is het heel eng want het kan nog maanden duren. Ik vind dit een vreeslijke situatie en juist iets dat Ik wilde vermijden maar ik kreeg helaas niet de hulp en steun die Ik had verwacht. Ik was erg verbaasd te lezen in een email van dhr. Arie de Zeeuw van Dienst Wonen dat Ik niet meteen de medische indicatie had die Ik dacht te hebben. Maar had alleen recht op een benedenwoning voor mijn 65ste. Ik vind het heel raar dat mw S. Rombouts van de CIZ mij niet meteen de correcte indicatie heeft gegeven want het was volgens mij op dat moment duidelijk dat Ik snel moest verhuizen en dat Ik hier weinig kan doen omdat ik op 2 hoog opgesloten bent. Door de hulp en steun van het RCA heb Ik inmiddels een beschikking voor een rolstoel woning.Het bezorgd mij veel te veel stress en ik mag beslist geen stress hebben ms. En ook mijn partner, Richie is erg gestressed en heeft het moeilijk met alles wat gebeurd. Voor hem is het nog moeilijker dan voor mij omdat hij moet toe kijken en kan de belangrijke zaken voor mij niet veranderen, zoals mij weer gezond maken of een huis vinden.Ik hoop dat Ik niet meer veel langer moet wachten.
met vr. gr.
Herrad


Gemeentelijke Ombudsman Amsterdam.

geachte Petra Visscher,

In u mail van 13-12-6 stond het volgende: De betreffende diensten hebben acht weken de tijd om te reageren. Mocht u binnen die termijn geen reactie ontvangen, dan kunt u aan de ombudsman vragen onderzoek te doen. Dat is ook mogelijk indien het antwoord u niet tevredenstelt. Graag verneem ik te zijner tijd of u prijs stelt op onderzoek. Wanneer ik na drie maanden niets van u vernomen heb, neem ik aan dat de reactie u tevredenstelt. " Ik heb nog niets gehoord en mijn situatie is hetzelfde ik zit twee hoog zonder lift en kan niet zelfstandig na buiten gaan. Het is een vreeslijke situatie thuis opgsloten op twee hoog zonder lift en zonder mogelijkheid om zelfstandig of met partner en vrienden naar buiten te gaan. Dit is geen gezonde situatie en heeft veel negatieve consequenties voor de verloop van mijn ms. In deze situatie kan ik ook niet meedoen met werk en sociale en maatschappelijke activieten en zit gewoon thuis opgesloten. En er word geen traplift geïnstalleerd omdat het te duur is en omdat Ik ergens waneer ga verhuizen. Er zijn zelfs nog geen steunbeugels geinstalleerd en ik wacht op het egaliseren van de drempel bij de badkamer. Allemaal urgent en hoog nodig voor mijn veiligheid, maar ik wacht nog op alles. Ook op alle hulp middelen zoals rolstoel etc.Ik mag van alles aanvragen en word telkens afgewezen omdat het te duur is. Dienst Wonen's advies aan iemand die voor mij informeerde over snelle toewijzigingen van woningen was Ymere bellen. Want alle wooncorporaties houden 5% van hun huizen achter voor acute situaties. Na 6 weken kregen wij antwoord van Ymere en die zegt: Dat die 5% is niet voor medisch geïndiceerden maar voor doelgroepen (politie, verpleegsters, onderwijzers, zodat die naar Amsterdam komen en hier gaan werken) en voor acute situaties zoals moord en brand etc. Dit weet de Dienst Wonen, want zo is het vastgelegd in een convenant. Voor mij kan Ymere niets doen. Dus alle medisch geindiceerden zijn niet acuut. Zo heeft de gemeente besloten. Raar dat wij desondanks na Ymere waren gestuurd. Het enige wat in mijn weg staat om zelfstadingte wonen zijn twee trappen. Ik kan en wil zelfstandig wonen en heb een partner de mij wil steunen was het niet voor twee trappen, de tussen mij en een zelfstandig leven staan. Ik kan het gevecht niet gewinnen met ms maar ik kan een hele grot stuk van mijn leven weer hervatten. Het RCA (revalidatie centrum Amsterdam) is zeer bezorgd over hoe lang het gaat duren voor dat ik kan verhuizen. Zij hebben mij zelf voor een maand opgenommen tot voor kerstmis. Zij denken dat het heel slecht is voor mij dat Ik niet na buiten kan en ben te lang opgesloten in mijn huis. Een gevangene zonder een misdaad gepleegd te hebben. En nu zit ik weer ruim een maand thuis terug in de zelfde situatie zonder uitzicht op een verandering. Ik kan niet zelfstandig naar buiten en mijn gezondheid leidt nu erg onder. Ik vind dit een vreeslijke situatie en het kan nog maanden duren. Juist iets dat Ik wilde vermijden maar ik kreeg helaas niet de hulp en steun die Ik had verwacht. Ik stel het zeer op prijs dat deze situatie word onderzocht want ik ben niet de enige persoon de in zo een slechte situatie zit.
met vr.gr.
Herrad

Wat een werk om je eigen rolstoel te krijgen

Sent: Tuesday, January 09, 2007 10:40 AM
mail aan dhr P.Roest Team Zorg Verlening Amsterdam


geachte dhr. P Roest,

Ik maak mij grote zorgen over de gang van zaken wat betreftt het toekenning van een rolstoel. In september 2006 heb ik gehoord dat ik een rolstoel krijg voor intensieve gebruik. En er was ook een fitting bij Welzorg in Oktober, alleen wat zij mij daar aanboden was niet de geschikte stoel voor mij en mijn conditie. Ik heb ms en heb daroom een heel lichte vast frame stoel nodig met wegzwenkbare voetsteun.

Ik kreeg die sterke indruk dat in plaats van te kijken wat ik echt nodig had dat men alleen keek na de beste deal. En dat is ook geen probleem zolang het ook aansluit aan wat men nodig heeft. Maar het kan toch niet zo zijn dat de beste deal voorrang heeft over het belang van de persoon en wat voor handicap men heeft en wat hij/zij nodig heeft.

Tijdens mijn recente verblijf in het Revalidatie Centrum Amsterdam heb Ik de gelengheid gehad om een aantal stoelen uit te testen, de stoel die het beste bleek te zijn is de Wolturnus Dalton 5, deze stoel heeft alles wat Ik nodig heb in een rolstoel, het is een lichte stoel waar ik mij in maakelijk kan verplaatsen. Door de ms is mijn rechte zijde minder sterk en is daroom een lichte stoel zeer belangrijk voor mij. En zeker als Ik mee wil doen mee in de maatschappij.

Omdat alles rond het krijgen van een rolstoel zolang duurt heb Ik geinformeerd wie ik hier over kon aanspreken en van CIZ heb Ik de telefoonnummer van Dienst Zorg en Samenleving gekregen en daar heb Ik u e-mail adress gekregen.

Ik hoop dat u mij kunt helpen om mijn probleem op te lossen zodat Ik zo snel moeglijk de kans krijg om mee te doen in de maatschappij en niet alleen thuis hoef te zittten in afwachting van mobiliteits middelen.

met vr.gr.
Herrad

Sent: Monday, January 22, 2007 12:02 PM
Subject: Fw: mail aan dhr P.Roest Team Zorg Verlening Amsterdam
geachte dhr. P. Roest,

Zoals Ik u vertelde in onderstaande mail maak Ik mij zeer ongerust over de gang van zaken rond het krijgen van mijn rolstoel. Vlak voor de kerst was mijn tweede fitting met Harm van Welzorg toen zat ik in de Wolturnus Dalton 5, en stoel de 6 kilo weegt.

Mij was toen verteld dat ik de Wolturnus 5 niet zou krijgen want die was te duur wat erg jammer is want de Wolturnus 5 is de perfecte stoel voor mij, het belangrijke was hoe licht het is en hoe goed ik daarin kon manoeveren.

Harm van Welzorg en Hanneke van ARCA hebben toen in kaart gebracht dat ik iets actieve en superlicht moest hebben. Op 11 januari was mijn derde fitting met Welzorg en Sunrise en Arca.

In plaats van de verwachte lichte vaste frame met wegzwenkbare voetsteuenen was en opklapbare stoel mee gebracht. Toen het duidelijk was dat er foutieve een opklapbare stoel was mee genomen als exemplaar stelde de man van Sunrise dat een Quickie Argon of Neon mischien iets voor mij was. Dit zijn twee lichte en active stoelen.

Hij had geen exemplaren mee, de fitting is door gegaan en ik kreeg tal van vragen over wat ik nodig had. Later in de fitting begreep Ik dat Ik een Quickie GP SA zou krijgen ook van Quickie en omdat er over Argon en Neon was gesproken dacht Ik dat het ook een lichte stoel zou zijn, maar later op internet zag Ik dat het een gewoone standard zware non actieve stoel is.

De Quickie GP SA is absuluut niet de stoel die ik zoek en die ik nodig heb. Dit is niet die superlichte actieve stoel die ik nodig heb. De GP SA kan onmogelijk 8 kilo wegen en heeft geen actieve zitting.

Ik begreep ook niet waroom er geen goede exemplaar was mee genomen voor deze fitting want vlak voor kerstmis was al een fitting met Harm van Welzorg en toen was al in kaart gebracht dat ik iets actieve en superlicht zocht. Door dat er geen goed exemplaar was mee genomen tijdens de fitting voel ik mij behoorlijk in de malling genommen want ik heb duidelijk mijn wensen door geven en nu voelt het als of wat ik nodig heb is totaal negeerd.

Ik ben enorm teleur gesteld en voel mij in de steek gelaten op dit moment wacht ik op alles en een goede rolstoel is echt van groot belang.
Ik hoop dat u mij kunt helpen.
met vr.gr.
Herrad

De stoel die perfect was maar die ik niet krijg omdat het te duur is never mind dat het goed voor mij is.
Merk
Wolturnus
Type
Spees W5 (dans)
Website
http://www.doubleperformance.nl/
Soort
Handbewogen
Kenmerk
sportstoel
Frame
Vast frame
Gewicht (kg)
6,00
Opmerkingen
100% op maat gebouwdWeegt minder dan 6 kg inclusief banden !Categorie 1 High PerformanceAluminium 7000 serie frame met hitte nabehandelingAnodisatie in zilver, zwart of blauwEen scherpe afstelling geeft een directe aansturing. De korte bouw in combinatie met de ergonomische zit zorgt voor een mooie (rechtop) en compacte zithouding.Met Karma wielen, X-Core wielen, Decon wielen of Spinergy wielen. Ook kan je kiezen voor gekleurde banden (oranje, rood, blauw of geel).

De stoel de ik kan krijgen is een Quickie GP SA en weegt + -15 kilo een standard stoel niet licht en niet maakelijk te manoeveren. En het is een lelijke oudewetse stoel.


Bezwaar tegen besluit om mij geen handbike toe te kennen
23-1-2007

geachte Burgermeester en Wethouders van Amsterdam,Bij deze wil ik bezwaar aanteken tegen het besluit om mij geen handbike toe tekennen.
Ik heb een handbike aangevraagd als sport voorziening ook ben ik lid van de RoadRacers Club Nederland, Almere. Lidnummer: 10607.Voor mij is een handbike onmisbaar als sport voorziening, zeker nu dat ik nietmeer kan sporten, wandelen of zwemmen vervangt een handbike de sport mogelijkheiddie ik had voor dat ik ms had. Met de handbike kan ik mijn conditie op peilhouden en blijven mijn spieren en gewrichten soepel.Deze voorziening houd mij mobiel en fit om deel te nemen aan het maatschapelijkleven, zoals vast gelegd in de WMO.Deze voorziening is wel langdurig permanent noodzakelijk zowel als op medischeen ergonomische gronden.Deze sportvoorziening word gebruikt in combinatie met een lichtgewicht rolstoel die Ik ook ga aanvragen.
met vr.gr.
Herrad

Saturday, December 02, 2006

Een klacht voor de ombudsman?

Vanaf januari 2006 is het wettelijk bepaald dat instanties verplicht zijn handicaps in te plannen omdat dat vast gelegd is in de EU wetten. Deze plicht moeten instanties en gemeentes nakomen zij moeten handicaps mee nemen in hun planning.

Deze wettelijk plicht is totaal negeert in mijn geval. De flexibiliteit de nodig is om met snelle toename van handicaps om te gaan ontbreekt in mijn geval helemaal. Aangepaste woningen zijn niet snel beschikbaar en daar door worden mensen als Ik in een slechte positie geplaatst.

In mijn geval betekent dit dat ik nu in limboland zit in een semi open inrichting. Ik kan niet thuis blijven omdat Ik twee hoog woon en er geen lift is. Ook word geen traplift geïnstalleerd omdat het te duur is en omdat Ik ergens waneer ga verhuizen.

Het enige wat in mijn weg staat om zelfstandig te wonen zijn twee trappen. Ik moet hier op het RCA blijven tot Ik een nieuw huis heb. Mijn vraag is kom Ik ook ooit na huis of word Ik gewoon in een ander inrichting geplaatst.

Ik kan en wil zelfstandig wonen en heb een partner de mij wil steunen was het niet voor twee trappen, de tussen mij en en zelfstandig leven staan.

Ik kan het gevecht niet gewinnen met MS maar Ik kan een hele grot stuk van mijn leven weer hervatten. Maar niet als Ik patiënt ben in een inrichting.

Het RCA (revalidatie centrum Amsterdam) was erg bezorgd over hoe lang het gaat duren voor dat ik kan verhuizen. Zij denken dat Ik niet meer thuis kan blijven omdat het niet mogelijk is om een rolstoel te gebruiken. Ik kan niet na buiten en ben te lang opgesloten in mijn huis. Een gevangene zonder een misdaad gepleegd te hebben.. Zij hebben mij opnemen op de Overtoom tot dat ik een geschikte woning heb.

Dit vind Ik een extreme oplossing en niet een waar Ik blij mee bent. IK wil thuis zijn in mijn eigen omgeving en niet op het RCA. Als het voor een korte periode is dan zou het niet zo erg zijn. Maar zo is het heel eng want het kan nog maanden duren.

Ik vind dit een vreeslijke situatie en juist iets dat Ik wilde vermijden maar ik kreeg helaas niet de hulp en steun die Ik had verwacht. Ik was erg verbaasd te lezen in een email van dhr. A. de Z van Dienst Wonen dat Ik niet meteen de medische indicatie had die Ik dacht te hebben. Maar had alleen recht op een benedenwoning voor mijn 65ste.

Ik vind het heel raar dat mw S. R van de CIZ mij niet meteen de correcte indicatie heeft gegeven want het was volgens mij op dat moment duidelijk dat Ik snel moest verhuizen en dat Ik hier weinig kan doen omdat ik op 2 hoog opgesloten bent.

Door de hulp en steun van het RCA heb Ik inmiddels een beschikking voor een rolstoel woning.
Het bezorgd mij veel te veel stress en ik mag beslist geen stress hebben ms. En ook mijn partner, MD is erg gestressed en heeft het moeilijk met alles wat gebeurd. Voor hem is het nog moeilijker dan voor mij omdat hij moet toe kijken en kan de belangrijke zaken voor mij niet veranderen, zoals mij weer gezond maken of een huis vinden.
Ik hoop dat Ik niet meer veel langer moet wachten.

Friday, October 27, 2006

Ik ben opeens in een parallel universe

Ben de laatste tijd niet aan toe gekomen om mijn blog te updaten was te veel bezig met actie voeren om alles te krijgen wat ik nodig heb om mijn leven weer op te kunnen pakken.

Altijd dacht ik dat zaken als gehandicaptezorg hier in Nederland goed geregeld was maar dagelijks is het weer een schok als ik hoor en voel hoe slecht het hier is.

Voor alles moet je echt vechten echt alles ook om iets zo simpel als een goede douche stoel. Of gewoon normaal behandelt worden zijn blijkbaar voor de meeste instanties waar je mee te maken heb heel moelijk.

Die laten je wachten en/of hebben geen begrijp voor je situatie of zeggen zoals firma Revacore met de slechte badstoel "deze producten leveren wij al 40 jaren zonder dat iemand er over geklaagd heeft"

Het is echt een ander leven dan het leven wat ik tot nu toe had. Wat wel het zeldfe is ben Ik en ook al moet ik veel in mijn leven verandern mezelf ga ik niet verandern. Ik ben niet bewust dapper of moedig in mijn omgaan met mijn nieuwe leven en doe niets meer of minder dan mezelf zijn .

Ok tot de volgende keer met alles over douche stoelen, verhuizen, en de tram.

Friday, September 29, 2006

msb-du-1-leven met ms

msb-du-“Wij willen normale en geen speciale behandling”.

Op 19 juli van dit jaar heb Ik gehoord dat Ik MS heb, de primair progressieve versie waardoor Ik snel niet meer kon lopen. Dit was een enorme schok voor mij en mijn partner. In een klap word je hele leven omgegooid en alles is op eens anders.

De goede doktor heeft ons de boodschap snel verteld en wij stonden binnen 5 minuten weer buiten zijn deur. Grote schok en verdriet maar wij hebben ons nog even ingehouden tot wij thuis waren en dan was het huilen voor de rest van de dag en trouwens voor de rest van de week.

Ik was zo blij dat ik de volgende dag gewoon normaal wakker werd, alsof Ik dacht doordat het zo slecht nieuws, wat zal als volgende gebeuren en wat kan ik nu überhaupt nog vertrouwen? Grote vraag tekens bij alles en zeker hoe verder met het leven en heb ik nog een leven?

En maand later wilde Ik toch probieren met mijn leven verder te gaan en dacht hee zwemmen dat zal wel goed zijn ook voor pijn verlichting. Ik belde met een vriendin en wij spraken af om na het nieuwe zwembad het Marnix te gaan. Vroeger was het mijn favoriete zwembad, Ik zwem da vanaf 1984. Het zal wel goed zitten dachten wij, ook omdat wij hadden gelezen dat het Marnix heel veel E.U. subsidie had gekregen en het was zeer toegankelijk voor mindervalide mensen. Tot Ik de dag zelf belde om te vragen of het ok was om in een rolstoel te komen zwemmen.

Toen Ik belde hoorde Ik eerst dat de lift stuk, Ik was verbaasd want zij waren pas in juli open gegaan. Maar ok het kan gebeuren maar vervolgens werd mij verteld dat het pas over en maand weer zou werken dat was even slikken maar toen vroeg Ik “dus in een maand kan Ik wel hier komen zwemmen?” Nee zei de receptie medewerkster “je kan het beter vergeten om hier te komen zwemmen” en toen Ik vroeg “oh en waar in Amsterdam kan ik dan zwemmen?” zei de medewerkster “ dat weet Ik niet en hing op”

Wat een klap in het gezicht! Na een uur van huilen en grote verdriet begon Ik boos te worden en dacht dit ga Ik delen met iedereen want met dit ga Ik niet alleen thuis zitten en heb vervolgens overal na toe een e-mail gestuurd, van de burgemeester tot alle fractieleden en gemeenteleden en gehandicapten stichtingen en de kranten en tv en radio. Toen heb ik ontdekt dat het zeer moeilijk is om Job Cohen te bereiken per email en dat is niet echte transparant. Je moet het doen met een formulier op de website van de gemeente. Dus niet echt transparant en zeker niet toegankelijk voor de burgers van deze stad.

Ik heb ook als eerste het Marnix zelf en e-mail gestuurd en pas daarna alle mails aan andere instanties gestuurd en ook aan en aantal ms forums, ik kreeg ook meteen een reactie en ook een toezegging om gelijk na het Marnix te mailen om te vragen wat aan de hand was en kon men nu wel of niet zwemen. Deze vrouw heeft meteen een persoonlijke antwoord van de directeur van het Marnix gehad,zelf heb ik een antwoord twee dagen later gekregen van Team Marnix in de trant van onzer medewerkster wilde je door verbinden met iemand anders die meer informatie had over de lift. Mij zelf heeft hij pas de week erop gesproken na het kranten artikel in het Parool van 28-8-6 met de kop” nog even geen rolstoel en in het Marnix” –pas de dag daarna heeft hij mij gebeld en uitgenodigd om te komen zwemen.

Een week later op de afgesproken dag kon Ik niet gaan Ik had die nacht nauwelijks geslapen en voelde mij niet op mijn best. Dus ochtends om 09.00 belde Ik met de directeur Ton Schraven om hem op de hoogte te brengen en in plaats van empathie of en beetje medeleven werd ik min of meer uitgeblaft hoezo kon Ik niet komen alles was georganiseerd etc en het kon niet op en andere dag. En bovendien Ik was helemaal niet uitgenodigd om te komen zwemen alleen praten.

Ik bedankte en legde de telefoon neer en die ging weer over en het was iemand van Radio Noord Holland of Ik die donderdag op de radio wilde komen in de “Klaaglijn” dat wilde Ik heel graag en die donderdag was Ik op de programma en heb mijn verhaal kunnen doen.

Ook Ton Schraven, de directeur van het Marnix kon zijn kant belichten en hij vertelde onder anderen dat die lift het al weken deed en toen de verbaasde interviewer door vroeg vertelde hij , dat het en moment opname was dat die lift stuk was en ook een moment opname was dat de receptiemedewerkster dacht dat die lift nog stuk was en bovendien over empathie gesproken, hij was 32 jaren directeur van verpleeghuizen geweest en wist alles over ms.

Aan het einde vroeg die interviewer of ik nu eindelijk uigenodigt was om niet alleen te komen kijken maar ook te zwemen en na enkele minuten zei de goede man ja zij is uitgenodigd en toen hoorden wij blijf aan de lijn en maak een afspraak. Helaas durfde Ton Schraven mij niet te spreken en liet weten dat als ik fit was zou ik hem bellen voor en afspraak.

Dat hoefde niet want ik had al met Harry Visser, de sports consulent van de gemeente gesproken die had voorgesteld om een afspraak voor een rondleiding te maken. En inderdaad die volgende dag belde Harry om te zeggen wij konden op 13 september na het Marnix.

Harry Visser heeft mij van huis opgehaald. Tijdens de rit vertelde hij mij dat de hele situatie hoog was opgenomen hij heeft van Job Cohen zelf gehoord. Ook vertelde hij dat het de bedoeling was dat ik mij zelfstandig zou verplaatsen van het begin van de oprit naar het zwem gedeelte en weer terug en dat ik ook moest proberen zelf alle handelingen te verrichten die gangbaar zijn bij een bezoek aan en gebruik van een zwem accommodatie

Het was al van het eerste moment duidelijk dat het niet echt toegankelijk is en dat het gewoon een extra toegang heeft voor minder-validen. Dus een extra ingang, apart om de hoek achter het gebouw. En extra ingang is geen probleem bij een oud bestaande gebouw maar deze was net gebouwd en met veel E.U toegangelijkhied subsidie en het is duidelijk dat toegangelijkheid in de breedste zin van het woord niet ingepland was en dat hier toegangelijkhied meer een extra is,iets extra en dus speciaal.

Jammer dat de hoofdingang niet zo gemaakt was dat ieder da na binnen kan, Ik zie geen aparte ingangen voor allochtone of joodse mensen of blinde mensen. Het kan niet echt in de zin van de wet zijn om een aparte ingang te maken- toegangelijkheid voor ieder is op het zelfde niveau en niet iets apart of speciaal.

De hellingbaan naar de ontvangsthal was al te steil. Na drie meter heeft de sport consulent mij in mijn rolstoel naar boven geduwd. Waroom was de hellingbaan niet minder steil zodat ieder via de hoofdingang na binnen kan. Na en halve beker water en het kennismakingsgesprek waarbij nogmaals over de aanleiding tot dit bezoek - de miscommunicatie via de telefoon op 22 augustus jl. is gesproken en waarbij de heer Schraven zich persoonlijk excuseerde voor de bouw vertraging - maar niet voor het onbeleefde gedraag van zijn medewerkster – vond er een rondleiding plaats door het zwembad.

Ik kreeg bij de kassa een polsbandje. De kassa was helaas meteen niet rolstoel vriendelijk want de balie is net te hoog voor iemand in een rolstoel en ook was de pin machine net te onhandig geplaatst voor goede gebruik vanuit de rolstoel. Bij de poortjes moest ik het polsbandje langs een sensor halen. Het polsbandje werkte helaas niet. Vervolgens gaan de deurtjes van het betreffende poortje open zodat je er door heen kunt. Dit moet vrij snel anders gaan de deurtjes dicht voordat je er doorheen bent. Deze handelingen gingen mij niet gemakkelijk af. Ook zijn de poortjes net te klein wat zelfstandige verplaatsen niet maakelijk maakt.

De kleedkamers en het zwem gedeelte bevinden zich onder straatniveau. Er is een lift en er zijn trappen. Verder is er geen andere mogelijkheid om naar beneden te gaan.

Met hulp kwam ik de lift in. De gang achter de poortjes is net te krap om de bocht na links te nemen om in de lift te komen en er is dus alleen een poort beschikbaar voor iemand in en rolstoel of iemand met en kinderwagen, en dat is de eerste poort de ietjes breeder is. De lift wordt geactiveerd door het polsbandje, tenminste als die werkt. We gingen eerst naar beneden naar de speciale ingang voor mensen die geen gebruik kunnen maken van de hellingbaan.

De heer Schraven deelt mee dat te zijner tijd de deur via de sensor in het polsbandje geopend kunnen worden. Dit speciale polsbandje wordt door het zwembad voor een bepaalde periode aan gebruiker verstrekt. Wat gebeurd als de periode is verstrekken? Of als het je eerste keer is? Hoe kom je dan na binnen. Mischien dat men bij deze deur op een bel kan drukken wat in de receptie gehoord word, en door een druk op de knop van de medewerker bij de kassa kan de deur open gaan zodat mensen in een rolstoel na binnen kunnen.
Ook vond Ik de trap na beneden te dicht bij de lift zonder dat er een waarschuwing is dat er en trap na beneden is vrij snel naast de invalideningang. De deur was nu nog geblokkeerd door bouwmaterialen.Vervolgens gingen we met de lift naar het niveau van de kleedkamers en het zwembad.In de lift kan je niet omdraaien en er is/zijn geen spiegel(s) in de lift zodat je niet kunt zien dat achter jou de deur open gaat.

Via een gang gingen we naar de kleedkamer die gebruikt kan worden door mensen in een rolstoel. De gangen zijn net te smal om zich zelfstandig te kunnen verplaatsen in en rolstoel. Ook was het moelijk om zelfstandig de deur te openen vanuit een rolstoel. Het bleek een grote kleedkamer te zijn primair bestemd voor ouders met kinderen. Harry Visser zei meteen dat dit geen goed idee was en dat deze kleedkamer niet ok was, er is namelijk geen privacy. Het is niet prettig voor ons rolstoelgebruikers als wij ons in het bijzijn van anderen, en met name kinderen moeten omkleden. De overige gebruikers hebben toch ook privacy in hun kleedhokje.

De kluisjes in de kleedkamer moesten geactiveerd worden met het polsbandje. De sensor zit echter zo hoog dat de rolstoelgebruiker er niet bij kan. De heer Schraven meldde dat men weer terug gaat naar het vorige systeem. Hierdoor kan de rolstoelgebruiker een kluisje kiezen op ooghoogte. Ik verliet mijn eigen rolstoel en ging in de zwembadrolstoel zitten. Zij hebben alleen twee dus verwachten echt geen grote groepen mensen in rolstoelen. Ik vond de badstoel erg moelijk om in beweging te bringen en vond dat de leuningen erg hoog stonden.

Voordat de gebruiker de zwemzaal betreedt, dient door het polsbandje een sensor te worden geactiveerd waardoor de verbindingsdeur van het slot valt. Je moet echter zelf deze zware deur (brandwerend) open trekken. Voor de rolstoelgebruiker is dit echt niet te doen. Het is veel te zwaar.

Bij binnenkomst in het zwemgedeelte werd de beweegbare bodem naar het wateroppervlakte gebracht. Dan kan men het bassin betreden met je badrolstoel. Dit vind Ik geen zelfstendig zwem gebeuren want het kost tussen de 5 en 8 minuten voor dat de beweegbare bodem boven is. En ook weer 5 tot 8 minuten om het weer na beneden te krijgen, en wat als je snel na de wc moet of iets anders gebeurt hoe kom je snel uit het water? Jammer dat er niet voor en lowtech approach was gekozen en er was en hellingbaan om in het water te komen en ieder is dan zelfstandig

Via een andere weg reden wij terug naar de kleedkamer waar mijn rolstoel stond. We gingen met de lift naar boven en door de poortjes kwamen wij weer bij de kassa.Er dienen nogmaals een aantal handelingen verricht te worden met het polsbandje (activeren lift, activeren poortje), Net als bij aanvang van de rondleiding had Ik ook nu moeite met het polsbandje langs de sensor halen, maar zoals al eerder opgemerkt die werkte niet. Ook de gewone bezoeker had moeite met al deze handelingen. Het personeel was echter zeer behulpzaam om de mensen te helpen. Behulpzaam personeel is goud waard maar zelfstandighied is ook zeer kostbaar.

Na de rondleiding zijn we nog bij elkaar gaan zitten om de ervaringen van de rondleiding te bespreken. Deze keer zonder bekker water of iets anders wat ook raar was aangezien wij over een uur bezig waren met de rondleiding in een zeer hete zwembad en het bekend is dat mensen met ms moeten zorgen dat zij regelmatig eten en drinken en niet te veel doen.

De heer Schraven vertelde dat indien Ik zou willen zwemmen, zou het prettig zijn als Ik het zwembad op de hoogte breng, dan zullen de gastheren van het zwembad mij helpen met het betreden van de sportaccommodatie. En dat is heel leuk dat zij zo behulzaam zijn maar teneersten kan je helaas geen vaste afspraken maken met ms en tweedens is dat speciale behandling en dat maakt het onmogelijk om iets spontaan te doen. En heel praktisch met de stadsmobiel kom je nooit op tijd voor de afspraak.

Waroom was er bij de planning geen rekening gehouden met zelfstandig toegang voor mensen met een beperking? Het is prachtig als het personeel behulpzaam is maar dat is niet echt in de zin van de nieuwe wet. Er is geen rekening gehouden met toeganglijkheid voor mensen met een beperking. En waroom is er een aparte ingang dat is toch alleen maar apartheid en niet in de zin van de wet.

Mijn conclusie is dat het echt jammer is dat er geen gehandicapten mensen en/of organisaties betrokken waren bij de planning en bouw, en ook jammer dat de sport consulent niet nauwer word betrokken met alle fases van zo een project. Waroom heeft de gemeente een sport consulent als zij niet helemaal achter staan?

Mijn andere conclusie is dat Ik en andere mensen met beperking geen zelfstandig zwem plezier zullen hebben in het Marnix. Als het echt gebouwd was als een echte toeganglijke zwembad dan was er gewoon een ingang en alles was ruimer gebouwd zodat je echt zelfstandig kan zijn maar zo is alles net te smal en net niet de ruimte om te manoeveren of de deur handel zit te hoog etc. Of de wc's goed waren hebben wij niet gezien en ook wilde Ton Schraven ons niet door de rest van het gebouw rondleiden. Wel waren wij in het cafe en da was de bar/toonbank te hoog voor iemand in een rolstoel.

Echt jammer dat de heer Schraven niet groot genug was om zich persoonlijk te excuseeren voor het onbeleefde gedraag van zijn medewerkster en dus van de hele team. En ook jammer dat er niets was om het goed te maken, geen kleine attente of een van de speciale polsbandje om gratis te kunnen zwemmen. Jammer want dan had het Marnix in een klap een tevreden klant en goede reklame.

Ook jammer dat er geen reklame was gemaakt over de toeganglijkhied van het Marnix in de prachtige brochure de deur aan deur was gebracht voor de openingen van het Marnix. En ook geen wonder dus dat Ik de enige persoon met een beperking ben de in het Marnix wilde zwemmen tot nu toe, want als je zaken als toeganglijkheid niet openbaar maakt dan vragen mensen met een beperking niets aan, zij gaan vanuit dat er niets is voor ze en blijven weg en de service providers zeggen maar niemand vraagd dit aan. En hier in moeten veranderingen komen.

Het is een prachtige nieuwe zwembad met vriendelijke behulpzaame medewerkers maar ik zie liever zelfreedzaamheid dan hulp. Ik ben liever “enabled not disabled”
Mischien is het te vroeg open gegaan, een vereniging Meer met Fibromyalgie heeft al opgezegd want het was te koud en te veel lawaai van de bouw en niemand kon de instructeur horen.

De achitecten moeten duidelijke opdrachten krijgen dat toeganglijkheid ingepland moet worden en niet achteraf nog bij gepland. En de betrokkenheid van belanggroepen en de gehandicapten zelf is heel belangrijk voor het slagen van elk project. En wat heel belangrijk is dat de politiek iets hier van leert dat het namelijk belangrijk is voor hun om te zorgen dat zij gehandicapten hebben als volksvertegenwoordigsters. En ook opkomen voor de belangen van de gehandicapte mensen die tenslotte een grote deel van de bevolking zijn. Wij zijn een minderheid maar een grote en wij gaan niet weg. Dit is ook onser werld.