Zorgeloos Internetten.

Het is een koude heldere en zonnige dag vandaag, de eerste vrolijke in lange tijd.

De laatste sporen van sneeuw zijn ook nu weg, spoedig zal het februari zijn en wij zullen die eerste tekens van de lente zien.

Hier in de stad zien wij de eerste tekens van de lente niet zo duidelijk en sterk zoals op het land.

In Reading, Engeland merkte ik duidelijker de verandering van de seizoenen op dan hier in Amsterdam.

Maar in Reading waren er geen Turkse of Marokkaanse winkels er was wel een uitstekende Poolse delicatessen.

Hier in Amsterdam zijn er mooie grachten en bruggen en smalle huizen en vele woon boten.

Heb op dit moment desondanks alle moeilijkheden, redelijk veel vertrouwen in het leven, dit heeft alles te maken met het feit dat wij alles bespreken.

Richie heeft onlangs een brood machine en een uitstekende sap centrifuge gekocht.

Verse sap is zo goed, heerlijk appelsap en andere mengsels zoals wortelen, dadels en sinaasappels.

Vanochtend is onzer nieuwe koel kast geleverd, het is half diepvries en half koelkast.

Zo kan Richie nu koopjes op het markt zoeken en de diep vries vullen, hij denkt dat dit uiterst nuttig zal zijn.

Vind het geweldig om straks de keuze uit bloemkool en kaas oven schotel en lasagna en hutspot en kerrie of ravioli uit de vries te hebben.

Alles wat het leven van Richie gemakkelijker maakt is prima; onze oude koelkast was 10 jaar oud dus het was het goede moment om het te doen, alvorens wij een crisis hadden.

Herinner mij wanneer wij de oude koelkast kochten, eerst hadden wij en kleiner koelkast van de zelfde winkel, maar die werkte opeens niet meer en de garantie was noch geldig.

Toen wij naar de winkel terugkeerden, grapte de winkelier dat zijn berekeningen verkeerd waren dit keer, hij verkoos dat de koelkast stuk ging nadat de garantie was verlopen.

Dan brulde hij met lachen om onze geschokte gezichten, alvorens ons een koelkast met een diepvries gedeelte aan te bieden met forse korting.

Wij waren toen blij dat wij een beetje diep vries ruimte hadden, nu is dat niet groot genoeg.

Wat mij ook gelukkig maakt is dat ik weer zonder problemen kan internetten, Richie heeft gisteren gekeken en kreeg de keuze om een fout te herstellen en klikte op ja en alle problemen zijn nu over.

Schijnt dat het en zwak signaal was, dat de verbindings problemen had veroorzaakt, dit is nu gelukkig opgelost.

Ben blij dat dit over is, het was niet fijn om er drie keer voor en aantal uren zonder reden geen internet te krijgen.

Was heel erg om geen contact te hebben met de buiten wereld, kon mijn blog niet zien en kon ander blogs niet lezen.

Het enige dat ik kon doen was kaarten spelen en hopen dat ik snel weer zorgeloos kon internetten.

Alles scheen geen substantie te hebben.

Schrijven over de vele beoordeling en indicatie gesprekken die ik heb gehad hebben mij aan het denken gezet.

Herinner mij hoe verloren ik mij voelde voor mijn eerste indicatie gesprek, wist absoluut niet wat ik moest doen.

Het is niet iets waar je ervaring heb en er is geen cursus om je klaar te stomen om gehandicapt te zijn..

Misschien zou ik mensen van de Rehabilitatie kliniek Amsterdam (RCA) moeten mailen, en voorstellen dat zij mensen een korte cursus geven over zij het hulp kunnen vragen.

De mensen moeten van hun nieuwe situatie bewust worden gemaakt, en dat zij moeten toestaan dat vreemde mensen hun veel gedetailleerde persoonlijke vragen gaan stellen.

Aangezien ik slechts net mijn diagnoses had gehad was ik nog in schok, het was uiterst eng voor me en ik veronderstel ook voor mijn schat Richie.

Bij mijn eerste indicatie gesprek probeerde ik nog te tonen hoe goed ik nog rond kon struikelen, dit was omdat ik zo bang was over de snelle vooruitgang van mijn MS

Vond het onmogelijk om teveel details over de vooruitgang van mijn MS te horen, in feite verkoos ik in het begin om niet erover te spreken.

Wilde het niet weten, ben ook weggebleven van de computer en als ik het gebruikte was het slechts voor e-mail, internet vond ik te eng.

Toen ik keek vond ik heel veel informatie over MS op de internet.

Wat ik ook heb gevonden waren aanbiedingen die mij zouden genezen maar die niet gesteund waren door wetenschappelijk onderzoek.

Er waren ook vele diëten voor MS, opnieuw kon ik geen wetenschappelijke basis vinden, en er was een gebrek aan onderzoek, het werd vervangen door zelf rapportage en observatie.

Deze diëten zijn redelijk evenwichtig en ik ben zeker zijn beter dan het gemiddelde
Westelijk dieet.

Alles scheen geen substantie te hebben.

Gevoelig zijn is belangrijk voor Indicatie.

Het is belangrijk om duidelijk te zijn met de persoon die je komt evaluren voor de indicatie die je nodig heb.

Wanneer je het niet doet, loop je kans dat je niet de hulp en de hulp middelen krijgt.

Eerlijk zijn met het lid van de evaluatie team is zeer belangrijk, maar dit kan uiterst moeilijk zijn.

Het is zeer moeilijk om deze beoordeling het hoofd te kunnen bieden.

De leden van het evaluatieteam moet duidelijk kunnen zien wat men wel en niet kan doen, belangrijk om je niet te schamen.

Het is belangrijk dat zij begrijpen dat de stress van een progressive ziekte het moeilijk kan maken om hulp te vragen, en alles te laten zien.

In het begin merkte ik op dat ik liefs niet wilde weten over de progressie van mijn Primaire Progressieve MS.

De leden van het evaluatieteam moeten begrijpen dat het moeiljik is voor de persoon zelf om te weten wat zij nog kunnen doen

Het is belangrijk om te zien wat een persoon kan doen zonder de geest van iemand door ongevoeligheid te verpletteren.

Mary @ Travelogue for the Universe heeft mij aan het denken gezet over de consequences als het lid van de evaluatieteam de cliënt niet op een gevoelige manier behandelt.

http://traveloguefortheuniverse.blogspot.com/

Zij maakte mij attent dat een ongevoelige behandeling iemand te vaal stress kan geven wat niet goed is voor MS.

Zij moeten de waardigheid van de persoon beschermen vooral wanneer hun progressieve ziekte reeds zo veel weg heeft genomen.

Natte Zatedrdag in Janari.

Een zeer donkere dag met natte sneeuw die meteen smelt, Richie heeft de TV ingeschakeld en is na de keuken gegaan om het schoon te maken.

Ik let niet op de voetbal, behandel de TV als radio terwijl ik mijn blog schrijf.

Afgelopen nacht goed geslapen, Spike is na zijn bed gegaan zonder protest vast; misschien wilde hij liever een koekje.

Dacht veel gisteren over mijn eerste indicatie afspraak, hoe ik het lid van de evaluatie team vertelde dat ik kon tot onderaan de trappen komen mits mij iemand hulp gaf, om mijn rechte been van stap tot stap te bewegen.

Zei dat zodra ik bij de voordeur was dat ik niet verder kon lopen.

Mijn fout was dat ik toen nog niet een rolstoel van Thuiszorg had geleend en had tijdens het volledige gesprek erin moeten zitten.

Had beter haar laten spreken en liever slechts vragen geantwoord.

Ik toonde haar zelfs hoe ik nog binnen rond kon lopen met behulp van deuren, muren en meubilair.

In plaats van dat dit haar vertellde dat ik grote problemen had, dacht zij dat al mijn problemen door een beneden huis zouden worden opgelost.

Ik zag enkel huizen died niet aangepast waren, een waar ik niet de deur in kwam in mijn rolstoel.

Jammer dat ik dit niet wist aan het begin, dan zou ik een betere kans gehad hebben om de dingen te krijgen die ik nodig had.

De natte sneeuw is nu vervangen door veel regen en het word eerder donkere vandaag.

Ga nu ontspannen en genieten van de avond, het leven is beter nu de antibiotica is gebeëindigd en mijn blaas ontstekking is weg.

Goed Nieuws.

Had briljante nieuws vorige nacht, niet lang nadat Mort van @ Caring and Sharing zijn lokaal Parlementslid gesproken had.


http://mortonlake-caring-and-sharing.blogspot.com/2010/01/coincidence-or-not.html

Mort krijg plotseling een telefoon gesprek van Sociale voorzieningen en hij heeft nu een afspraak volgende week om een nieuw zorgplan op te stellen.

Hij heeft dit al afgelopen september aangevraagd zonder succes en zonder respons en met teveel stress.

Blij dat nu iets definitief gaat gebeuren, hoop dat het resulteet in betere hulp voor Mort's moeder en voor Mort zelf.

Het was briljante werk door Mort om zijn parlementslid om hulp te vragen en zoals zo vaak het geval is heeft het huidige parlementslid een directe lijn na de Sociale voorzieningen.

Het resultaat is een afspraak volgende week voor een nieuwe beoordeling van hun zorg plan.

Ik hoop Mort dat jij laat precies zien hoe moeilijk jij het heeft en hoeveel hulp jij en je moeder nodig hebben.

Doe niet wat ik bij mijn eerste indicatie afspraak deed waar ik probeerde dapper te zijn en ik kreeg niet de correcte indicatie om te verhuizen na een aangepast huis.

Gelukkig werd ik doorverwezen naar de Rehabilitatie kliniek (RCA) in november 2006 en zij hebben dit recht gezet..

Zij adviseerden mij ook over de rolstoel en zij kregen mijn indicatie voor mijn nieuwe huisvesting opnieuw geclassificeerd, helaas moesten wij nog eens 6 maanden op onze nieuwe huis wachten.

Wij hebben een jaar gewacht op onze nieuwe huis, waar ik zonder gedragen te worden na buiten kon.

Het is jammer dat de Huisvesting en de Sociale voorzieningen niet sneller kunnen handelen.

Wanneer wij al in de zomer van 2006 een nieuw huis hadden gehad, dan had ik nog wat onafhankelijkheid gehad.

Helaas tegen de tijd dat wij konden verhuizen kon ik niet meer zelfstandig na buiten gaan.

Het is goed om alles te laten zien en hun niet te beschermen van de feiten van je leven als gehandicapte, voor de mensen die dit werk doen is het business (werk) en wij moeten het ook zo zien.

Hopelijk dat op deze manier wij de zorg, steun en de hulp en hulp middelen kunnen krijgen die wij nodig hebben.