Maandag, 22, November, 2010. Wat Een Dag

Wat een dag vandaag is geweest, afschuwelijk om uit een diepe slaap gerukt vanochtend door Richie om 07.30.

Dat was zo wreed, ik wenste ik was een egel was in winter slaap tot april
op het vroegst.

07.30 was werkelijk afschuwelijk alvorens ik wakker was ik zeer nat gemaakt door Richie douchte, toen ontwaakte ik langzaam.

Vrij snel was ik in de woonkamer niet totaal wakker, vandaag kwam Stadsmobiel precies op tijd.

Was ook een goede bestuurder, heb hem eerder gehad, dat is al weer een paar jaren geleden, ook herinnerde hij aan mij wat aardig was.

Wij waren daar vlak vóór tijd, de receptie controleerde de ontvangst mijn  ziekenhuis pasje en na een paar minuten haalde een verpleegster ons.

Ik werd gehesen uit mijn rolstoel en werd gezet op een bed, daar namen Richie en een verpleegster mijn kleren wege en drapeerden één van charmante  ziekenhuis jasjes om mij heen.

Herinner mij niet hoe het gebeurde maar vedrtelde de verpleegster dat ik dronk een fruitschake om  07.00 dit ging zij met de arts controleren.

De aarts moest over dit denken, water drinken is toegestaan maar slechts water of thee, vruchten shake was niet goed.

Er was bijna sprake van het die tot volgende week ter doen, dan om 11.45  werd ik alsnog naar chirurgie genomen.

Er was een prettige groep mensen die mij van het bed op een andere verplaatsten en een bloeddrukmachine op mijn rechte arm vast maakten.

Zij deden drie monitors op mijn borst en een charmante verpleegster babbelde met mij op mijn verzoek nadat ik haar dat vertelde dat wat zij ging doen eng was.

Zij glimlachte zeer mooie en ik had de infusienaald in de rug van mijn hand alvorens ik het realiseerde of zelfs voelde, enkel een uiterest kleine prik, wat een expert was zij.

Dan kwam de anesthesist en ik was verrast om te horen dat zij mij nog geen verdoving had gegeven, hij lachten en op dat ogenblik moest ik van een zuurstofmasker twee keer diep  inademen, ik deed het tweemaal en was weg.

Ontwaakte om 13.00, en een verpleegster kwam meteen zien of ik ok was en ik kreeg een slokje en ik hing aan een infuus.

Na en tijde kwam een arts langs en vroeg mijn naam, geboortedatum, adres en type operatie.

Kort nadat werd mijn bed op wielen in een recovery ruimte geplaatst, waar een prettige verpleegster voor mij twee plakken  bruine brood en boter en ham plus 2 mandarinesn  haalde en met vele slokjes van water mij heeft gevoed.

Niet te lang daarna, om 14.30 kwam Richie terug , en nadat de infuus werd beëindigd nam een verpleegster de infusie uit mijn linkerhand.

Dan kleedden zij mij aan en brachten mij  met een tilift  in mijn rolstoel, een verpleegster telefoneerde stadsmobie om 16.00, en 30 minuten later was het busje aan gekomen en wij waren thuis om 16.50.  

Het ging goed, het pijnlijkst was torn zij de infusie van mijn hand weg haalde, nu voel ik een kleine vaag en lichtjes branndene pijn.

Niet slecht alles ging veel beter dan ik ooit gedacht had dat het zou gaan, nu zijn wij aan het ontspannen, en Spike loopt opeens veel beter.

Een goede maar een vermoeien dag, ben blij dat het over is.








    

Neurologen kunnen mij niet helpen zij kunnen niet eens zeggen wat ik kan verwachten, hoe het verder gaat en hoe de ziekte zich gaat manifesteren.

Zij vinden het niet prettig wanneer ik zulke vragen aan hun richt dat is geen goed gevoel voor een expert om 'ik weet het niet' te moeten zeggen.

De eerste neuroloog wilde mij geen informatie geven over de ziekte, dat was bij de diagnoses toen heeft hij ons verteld dat ik MS had en binnen 5 minuten stonden wij in weer de gang.

Anderhalf uur gewacht om de woorden 'zie je de witte plekken op je hersens? dat betekent dat je MS heb, ga niets op internet lezen ik vertel je bij je volgend bezoek meer over MS'.

Dag en volgende patient.

6 weken later waren wij bij deze neuroloog voor de uitslag van een rug en nek MRI geen goede middag alleen 'ga zitten' van achter de computer scherm.

Voor 5 minuten konden wij genieten van een dikke kale man de boze grom geluiden maakt uiteindelijk zei hij dat de MRI beelden niet compleet waren en ik moest noch een keer gaan.

Shit noch een keer een slechte nacht en weer diazepam om knock-out te zijn zo dat ik niet benauwd word in de MRI buis.

6 weken later terug naar de onvriendelijke onsympathieke neuroloog en weer gebrom van ga zitten en deze keer waren de beeldde ok nu moesten er foto's van mijn augen gemaakt worden en daarna wilde hij mij meer over MS vertellen.

Dit is de derde afspraak al en noch steeds krijgen wij geen sympathie of informatie, hij verwijst ons niet na een MS verpleegkundige of lotgenoten niets, er schijnt geen plek in het OLVG Onze Lieve Vrouwen Gasthuis voor MS patiënten die steun nodig hebben te zijn, nog niet mal een informatie folder absoluut niets.

In oktober gaf de neuroloog mij bij onzer laatste afspraak, omdat ik naar de VU ging voor een tweede opinie, een tien jaar oud boek over MS, een beetje laat 4 maanden naar mijn diagnoses gelukkig hadden wij informatie meteen in juli opgezocht op internet want wij waren niet van plan om geduldig te wachten op de neuroloog.

De afspraak op de VU met Professor Polman was in december toen kon hij nog niets zeggen, hij gaaf mij een telefonisch afspraak voor januari dan zou ik zijn opinie horen.

En ja hoor hij kon geen opinie geven want hij wilde zijn eigen MRI foto's laten maken.

Een keer op de verkeerde dag geweest en een keer zeer slecht ontvangen door een medewerker nog nooit zo een onvriendelijke en onbehulpzaam benadering van een verpleegkundige en toen wij in de MRI ruimte kwamen bleek de buis veel kleiner dan in het OLVG plus door dat ik zo lang had gewacht was de werking van de pil minder geworden en mijn stress groter.

Wij zijn weg gegaan, dit was in februari en ik heb gepoogd een nieuwe afspraak te maken maar in het OLVG moest wachten eindelijk in maart kreeg ik een datum in juni.

De uitslag zoude ik in juli horen van professor Polman van de VU en tergelijke tijd zijn 2e opinie.

Hij belde mij op de afgesproken tijd en vroeg mij waroom hij belde???
Ik zei voor de uitslag van de MRI en toen bleek dat hij de foto's niet had, geen problem de maand erop zou hij me terug bellen met uitslag.

De maand erop belde prof Polman weer en weer geen foto's, dit was nu august weer geen fotos, hij wilde de maand erop terug bellen.

De maand erop belde hij weer en deze keer vroeg hij of ik het OLVG wilde bellen want het lukte hem niet om de MRI foto's te krijgen.

Ik belde en zij waren meteen bereid om de foto's naar de VU te sturen, dit was september in oktober belde hij en vertelde mij dat ik duidelijk een beetje MS had!!!!!!!!

En beetje MS??? Ik kon niet lopen kon bijna niets meer doen was afhankelijk van hulp dus een beetje MS had ik zeker.

Behalve een beetje MS had hij niets mee te zeggen hiervoor heb ik zolang gewacht?
Ik heb toen mijn werk geïnformeerd.

In januari 2008 heb ik professor Polman voor de 2e en laatste keer gezien toen heeft hij niet veel meer gezegd, ik vroeg of hij een uitspraak kon doen over het verloop van de ziekte voor mij en hij kon en wilde niets zeggen.

Hij kwam toen zeer nerveus over later hebben Richie en ik het er over gehad en wij kwamen tot de conclusie dat het niet aangenaam kan zijn voor een wereld beroemde MS expert om niets te kunnen zeggen, helemaal niets ook geen globale opmerking.

Opeens wereld expert in stilte.

In april zag ik de eerste neuroloog weer en het eerste wat hij zei was 'hoe ben je voor voor elkaar gebracht zo snel in de rolstoel te komen?'

Alsof het mijn keuze was.

Ik was verbaasd en voor een keer sprakeloos.

Gelukkig kwam stadsmobiel mij drie minuten laten halen, eigen schuld van de neuro wij waren op tijd en hebben weer anderhalf uren zitten wachten.