Genieten van het leven.

Het is en blijft en rare situatie, ik heb een zeer progressieve MS maar toch voel ik me zelf hetzelfde als voor de prognoses.

Ik voel me hetzelfde maar ben niet hetzelfde en word het ook niet meer het word alleen progressieve slechter

Wat ik nu kan is het laatste wat ik ooit kan en zal doen, een heftige gedachte dat ik dat beetje wat ik nu heb binnenkort za; verliezen.

Niemand weet wanneer en hoe, ik moet het zien en dat moet Richie ook, wij kunnen alleen afwachten.

En het beste van alles te maken mijn principe nu is te genieten van elke dag dat is mijn vaste voornemen en dat doe ik ook.

Voor mij is dat zeer duidelijk geworden toen ik op 21 augustus afgelopen jaar hoorde ik moest in bed blijven.

Nadat ik meer dan een uur had gehuild wist ik dat ik ermee moest stoppen voordat ik Richie en mezelf en enorme depressie in joeg.

Dat kon en wilde ik niet doen, het was moeilijk om te stoppen en ook moeilijk om mezelf niet als slachtoffer te zien.

Daar ging het nu niet over, nu ging het over of wij dit zouden overleven , ik wilde Richie niet laten breken.

Deze situatie is zo hard en verlangt veel, eigenlijk veel te veel en het is dus belangrijk dat wij elkaar steunen in alles.

Ook al was het moeilijk mijn tranen te stoppen en me niet als slachtoffer te voelen was het veel, veel makkelijker dan een leven voel tranen en verdriet.

Het soort verdriet dat je van binnen opvreet en dat wilde ik absoluut niet.

Positief zijn is veel en veel beter en toen mijn intentie duidelijk was dat ik van elke dag wilde genieten begon ik ook werkelijk van elke dag te genieten.

Eerst was het gespeeld en toen had ik dagelijks en bewust plezier soms in een fijne bezoek van iemand ander keren omdat de honden zo leuk om mijn bed speelden.

Plezier in een warme zonnig dag, of fijne gezellige straat geluiden je kan overal van genieten wanneer je het toelaat.

Je moet er voor open zijn en dat was mijn besluit afgelopen augustus, ik dacht stel ik heb niet zolang meer dan wil ik echt van het leven dat ik heb genieten en niet om huilen.

Mijn tweede besluit was mij niet meer te schamen, dat ik gewoon mezelf ben.

En mijn derde besluit was niet continu en voor alles excuseren het is niet mijn schuld en het is ook niemand anders der schuld het is gewoon het leven.

Het is het leven en het aan ons hoe het word en of wij genieten of het over ons laat lopen.

Ik wil genieten.

Neurologen kunnen mij niet helpen zij kunnen niet eens zeggen wat ik kan verwachten, hoe het verder gaat en hoe de ziekte zich gaat manifesteren.

Zij vinden het niet prettig wanneer ik zulke vragen aan hun richt dat is geen goed gevoel voor een expert om 'ik weet het niet' te moeten zeggen.

De eerste neuroloog wilde mij geen informatie geven over de ziekte, dat was bij de diagnoses toen heeft hij ons verteld dat ik MS had en binnen 5 minuten stonden wij in weer de gang.

Anderhalf uur gewacht om de woorden 'zie je de witte plekken op je hersens? dat betekent dat je MS heb, ga niets op internet lezen ik vertel je bij je volgend bezoek meer over MS'.

Dag en volgende patient.

6 weken later waren wij bij deze neuroloog voor de uitslag van een rug en nek MRI geen goede middag alleen 'ga zitten' van achter de computer scherm.

Voor 5 minuten konden wij genieten van een dikke kale man de boze grom geluiden maakt uiteindelijk zei hij dat de MRI beelden niet compleet waren en ik moest noch een keer gaan.

Shit noch een keer een slechte nacht en weer diazepam om knock-out te zijn zo dat ik niet benauwd word in de MRI buis.

6 weken later terug naar de onvriendelijke onsympathieke neuroloog en weer gebrom van ga zitten en deze keer waren de beeldde ok nu moesten er foto's van mijn augen gemaakt worden en daarna wilde hij mij meer over MS vertellen.

Dit is de derde afspraak al en noch steeds krijgen wij geen sympathie of informatie, hij verwijst ons niet na een MS verpleegkundige of lotgenoten niets, er schijnt geen plek in het OLVG Onze Lieve Vrouwen Gasthuis voor MS patiënten die steun nodig hebben te zijn, nog niet mal een informatie folder absoluut niets.

In oktober gaf de neuroloog mij bij onzer laatste afspraak, omdat ik naar de VU ging voor een tweede opinie, een tien jaar oud boek over MS, een beetje laat 4 maanden naar mijn diagnoses gelukkig hadden wij informatie meteen in juli opgezocht op internet want wij waren niet van plan om geduldig te wachten op de neuroloog.

De afspraak op de VU met Professor Polman was in december toen kon hij nog niets zeggen, hij gaaf mij een telefonisch afspraak voor januari dan zou ik zijn opinie horen.

En ja hoor hij kon geen opinie geven want hij wilde zijn eigen MRI foto's laten maken.

Een keer op de verkeerde dag geweest en een keer zeer slecht ontvangen door een medewerker nog nooit zo een onvriendelijke en onbehulpzaam benadering van een verpleegkundige en toen wij in de MRI ruimte kwamen bleek de buis veel kleiner dan in het OLVG plus door dat ik zo lang had gewacht was de werking van de pil minder geworden en mijn stress groter.

Wij zijn weg gegaan, dit was in februari en ik heb gepoogd een nieuwe afspraak te maken maar in het OLVG moest wachten eindelijk in maart kreeg ik een datum in juni.

De uitslag zoude ik in juli horen van professor Polman van de VU en tergelijke tijd zijn 2e opinie.

Hij belde mij op de afgesproken tijd en vroeg mij waroom hij belde???
Ik zei voor de uitslag van de MRI en toen bleek dat hij de foto's niet had, geen problem de maand erop zou hij me terug bellen met uitslag.

De maand erop belde prof Polman weer en weer geen foto's, dit was nu august weer geen fotos, hij wilde de maand erop terug bellen.

De maand erop belde hij weer en deze keer vroeg hij of ik het OLVG wilde bellen want het lukte hem niet om de MRI foto's te krijgen.

Ik belde en zij waren meteen bereid om de foto's naar de VU te sturen, dit was september in oktober belde hij en vertelde mij dat ik duidelijk een beetje MS had!!!!!!!!

En beetje MS??? Ik kon niet lopen kon bijna niets meer doen was afhankelijk van hulp dus een beetje MS had ik zeker.

Behalve een beetje MS had hij niets mee te zeggen hiervoor heb ik zolang gewacht?
Ik heb toen mijn werk geïnformeerd.

In januari 2008 heb ik professor Polman voor de 2e en laatste keer gezien toen heeft hij niet veel meer gezegd, ik vroeg of hij een uitspraak kon doen over het verloop van de ziekte voor mij en hij kon en wilde niets zeggen.

Hij kwam toen zeer nerveus over later hebben Richie en ik het er over gehad en wij kwamen tot de conclusie dat het niet aangenaam kan zijn voor een wereld beroemde MS expert om niets te kunnen zeggen, helemaal niets ook geen globale opmerking.

Opeens wereld expert in stilte.

In april zag ik de eerste neuroloog weer en het eerste wat hij zei was 'hoe ben je voor voor elkaar gebracht zo snel in de rolstoel te komen?'

Alsof het mijn keuze was.

Ik was verbaasd en voor een keer sprakeloos.

Gelukkig kwam stadsmobiel mij drie minuten laten halen, eigen schuld van de neuro wij waren op tijd en hebben weer anderhalf uren zitten wachten.