Ik Geniet. Enorm Van Vandaag...

Vandaag toen ik mijn linker arm van onder de deken haalde, gingen beide

armen tegelijkertijd omhoog en werden mijn vingers pijnlijk verdraaid.
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                     Bewegen Bewegen van mijn linkerwapen veroorzaakt dat mijn rechter arm arm stijf gevouwen was op mijn borst, het was pijnlijk, en ik kon mijn arm niet ver genoeg uitrekken om de handgreep te pakken.

In plaats daarvan besliste ik mijn vingers te manipuleren, en masseren, dan heb ik geprobeerd om mijn armen uit te rekken, links was goed, rechts was nog strak gevouwen.

Uiteindelijk hield ik de rail rond het bed met mijn linker hand, eerst lukte het niet meteen met  rechts, dan probeerde ik het nogmaals en het lukte

Dan slaagde ik om mijn spieren uit te rekken, door mijn armen  zo ver uit te strekken als het mogelijk was.

Zodra ik het verschil kon voelen hield ik het handvat vast, op dat ogenblik, kwam Richie binnen en deelde mijn vreugde dat ik de armoefeningen zelf deed.

Yippee dat ik het in mijn eentje deed, had geen hulp nodig, niet vandaag, zou fijn zijn als het dagelijks was, maar  zelfs één keer in de week zou goed zijn.

Ik ben zeer gelukkig vandaag dat ik mijn arm oefeningen zelf kon doen, na de schok gisteren was het aardig

Duidelijk moet ik niet veronderstellen dat een slechte dag niet betekenent dat er geen goede dagen zullen zijn, goede dagen zoals vandaag waarvan ik enorm geniet.

Een Langzaam Dag.

Andre Breton/Valenine Hugo.


http://nl.wikipedia.org/wiki/Andr%C3%A9_Breto
http://en.wikipedia.org/wiki/Valentine_Hugo

Voel mij zeer langzaam vandaag na een late nacht; Ik wekte in veel ongemak, mijn bekken was verdraaide naar rechts en mijn torso naar links.

Mijn hoofd leunde naar rechts in een scherpe hoek dat niet comfortabel was zodra ik wekte.

Het is verbazend nog hoeveel beweging mijn lichaam heeft, alhoewel ik mijn lichaam totaal niet kan bewegen. 

Elke ochtend wanneer ik wakker word, Ik ben nieuwsgierig waar mijn lichaam is verschoven; hoe ik wens ik kon mij opnieuw rond bewegen..

Toen Ik nog mobiel was, zat ik nooit stil voor zeer lang; Ik stond altijd op en deed iets, gewoonlijk zodra ik had gezeten.

Hoe fijn het zou zijn om onafhankelijk te kunnen weer bewegen, ik zou graag mijn torso bewegen, en van mijn taille te buigen.

Nu is het zeer moeilijk om mijn armen op te heffen en mijn hoofd aan te raken, deze dagen is dat niet mogelijk om de vingers van mijn rechts tot mijn mond te krijgen.

Om te doen dat moet ik rechts met mijn linker hand zou moeten steunen, wat uiterst vermoeiend is, dat is slechts moeilijk te doen voor seconden.           

Ik ben mij ervan bewust dat mijn situatie dit zich ongerust maakt en maakt me droevig beetje zal tegenhouden me niet makend het beste van alles is gevorderd ik kan.                                                

Van De Kostbare Ogenblijken Genieten

John Stoa.
Scotse Artist

Er is een laag van sneeuw op alles buiten vanochtend, schijnt dat er een lichte sneeuw val was tijdens de nacht.

Wij zagen de sneeuw beginnen laat vorge nacht net voordat Richie het licht uitdeed.

Vanochtend waren wij vroeg wakker aangezien het ijskoud in de slaapkamer was.

Richie sprong en slot meteen het venster en deed een extra deken over mijn dekbed, dit  hielp mij opnieuw te slapen op wat zeer welkom was.

Wekte plotsling wegens de pijn in mijn armen, zij zijn nu veel pijnlijer dan vorige maand.

Word een beetje bang en bezorgd bij de idee dat de progressie an mijn MS opeens sneller gaat.

Misschien heeft de SP katheter de vooruitgang sneller gemaakt maar misschien hoe dan ook gebeurd.

In 2006 begonnen mijn vingers te tintelen maar zij functioneerden nog prima dus ik kon mee leven.

Nu heb ik veel pijn in de ochtenden en zij mijn vingers zeer onhandig en hebben een gebrek aan sensatie, daar kan ik ook  nog mee leven  als zij blijven functioneren.

Haat de pijn en het bizarre gevoel van een houten armen tot de ellebogen, dat een zeer vreemde sensatie is.

Ik luisterde net naar  BBC Radio 5  waar zij Engelands bod aaaaaaan het bespreken voor de Wereld Beker Tournoi van 2018.

Bizar voor mij om te bedenken dat mijn kansen om nog in leven te zijn dan uiterst klein zijn.

Vreemd zulke gedachtes, werkelijk raar om dat te denken dat ik  niet zal leven  om de Wereld Beker Tournee van 2018  nog te zien.

Zeer bewust dat ik mezelf moet constant eraan herinneren om te blijven in het heden, in het hier en nu en van deze kostbare ogenblikken te genieten.

Ik ben geen waarzegster, dus is het beter voor mij om niet over tijd en datums te speculeren, maar ben soms benieuwd wat gaat gebeuren.

Wachten Tot Het Gebeurd.

Sarah Lucas.

http://en.wikipedia.org/wiki/Sarah_Lucas

Gisteren was ik vrij vermoeid na de opwinding van donderdag, ik was verbaast  dat het mij zulk een boost gaf, zo veel zodat ik mij vandaag nog goed voel de dag daarna.

Zelfs nu twee dagen daarna voel ik nog de positieve gevolgen van de boost dat ik kreeg van mijn bezoek aan de markt, wat ik hard nodig had.

Dat het zulk een reusachtige effect had ik niet verwacht, heeft mij veel gegeven om over na te denken, het was goed om het leven op de straat te zien en te voelen.

Toen wij uit gingen donderdag moest ik zeer vaak stoppen omdat mijn armen pijnlijk en zeer vermoeid waren en op de een of andere manier kon ik ze niet genug uitrekken.

Gelukkig merkte Richie op dat de besturing te ver  weg was voor mij om het te bereiken en dat had het ongemak veroorzaakt.

Zodra Richie het had aangepast, kon ik zonder zijn hulp verder  rollen wat nog beter was, het was goed dat Richie mij kon sturen toen ik het niet kon, maar liefs verkies ik het om het zelf te doen.

Wegens mijn arm problemen begon ik mij onmiddellijk ongerust te maken dat ik niet verder zou komen dan de markt, maar zodra ik begondat te denken hield ik ook weer op.

Ben van mening zijn dat zelfs één gedachte dat mij ongerust maakt een negatieve schaduw goot waar ik geen behoefte aan had.

Moeilijk om negatieve gedachten tegen te houden, het enige wat ik kan doen ervan bewust blijven.

En telkens als ik begin mij ongerust te maken ga ik mij herinneren om het rustig stap voor stap te nemen.

Ik kan niets meer doen; het is niet gemakkelijk te doen, vaak zelfs wanneer ik uiterst positief ben kan ik mij nog ongerust maken.

Denk dat het gewoon natuurlijk is, zal niet proberen om het te onderdrukken wat ik ga doen is niets tot iets gebeurd en dan zie ik wel wat gedaan moet worden.

Ups And Downs And Sunshine.

Joan Miro.


http://en.wikipedia.org/wiki/Joan_Mir%C3%B3

Had een rare dag vandaag, voelde mij meestal o.k, veel pijn maar vrolijk, begon de dag met pijnlijke  handen  en vinger nagels die in de palmen van mijn handen staken.

Dit werd door Richie verholpen die mijn handen wrijf en mijn armen masseerden en natuurlijk door mijn dagelijkse 30 minuten van arm oefeningen te doen.

Daarna nam ik mijn calcium/vitamine B en mijn baclofen tabletten en dronk wat citroen & gember thee.

De dag werd door het weer verbeterd, geen regen en intermitterende zonneschijn dat voor mijn stemming zeer goed was.

Helaas was  ik te laat op vanmiddag om van de zon en de warmte buiten te genieten, ik ga geen tijd besteden om mezelf verwijten.

In plaats daarvan zal ik mij concentreren op vanavond en gedachten van morgen, ik zal Richie vragen om mij vroeg uit bed te halen.

Denk dat  morgen naar buiten gaan goed voor mij zal zijn, ben van mening dat ik vaak mezelf niet genug aanmoedig, denk dat dit komt wegens het doorbrengen van zo veel tijd in bed is.

Ik wil mezelf niet van het leven isoleren, maar merk af en toe op dat ik van dingen neig terug te schrikken, wat ik nooit voordien heb gedaan.

Denk dit is omdat ik het beste moest maken van alles; moet nu stoppen met dat soort denken.

Het leven in al zijn schoonheid wacht buiten op mij en ik wil meer naar buiten gaan.

Denk het is o.k. voor mij om af en toe droevig te voelen en mijn tranen te laten stromen maar moet opletten dat ik niet in zelfmedelijden ondergedompeld word.

Denk niet dat dit gebeurd omdat ik ervan bewust ben en wil van elk ogenblik van elke dag genieten en ik zal van elk ogenblik genieten.

Van Het Moment Genieten.

Egon Schiele.


http://en.wikipedia.org/wiki/Egon_Schiele

Gisteren was een mooie warme dag, het was 22 c, ging uit met Richie en de honden, moesten geen extra kleren dragen, enkel een grote mooie sjaal rond mijn hals.

Het was werkelijk heel mooie buiten in de zon met mijn schat en onze honden, ik genoot van zitten in de zon.

Eerst toen Richie voorstelde uit te gaan wilde ik bijna niet, hoofdzakelijk wegens mijn pijnlijke armen.

Het was goed dat wij uitgingen zoals gisteren, wat de laatste warme zonnige dag deze zomer kan geweest zijn voor dit jaar.

Mijn armen waren uiterst pijnlijk, ik moest zeer vaak voor een paar minuten even stoppen omdat de pin telkens teveel werd..

De honden zijn altijd zeer opgewekt wanneer ik met hen uitga; Spike en Marleen probeerden allebei te lopen naast mijn rolstoel.

Echt grappig om de twee kleine gekke gezichten te zien, die wilden zien welk van hun net naast mij zou lopen.

Dan zijn zij een handvol voor Richie; zij zijn dan zeer opgewekt wanneer ik met hun buiten ben en zij slechts ogen voor mij hebben.

Dit geeft Richie veel meer werk aangezien hij kan niet van uit gaan dat zij zien en gehoor geven zoals zij normaal doen, uiteindelijk doen zij wat hij wil dat zij doen.

Zij werden zo opgewekt zij moesten overal plassen en een bezoek aan het honden toilet was vrij onnodig.

Werkelijk blij dat ik uitging, heb zeer van genoten van buiten zijn, aardig om de zon en de lucht op mijn gezicht te voelen.

Goed om naar buiten te gaan en van het ogenblik te genieten met mijn schat Richie, de liefde van mijn leven, goed om van de ogenblikken te genieten met de man die zo veel voor mij betekent.

Gisateren Was Een Moeilijke Nacht.

Ferdinand Desnos.
1901-1958.


Het was een moeilijke nacht vorge nacht op de een of andere manier kon ik niet goed in slaap vallen

Het was misschien niet de meest rustgevende nacht ooit, vooral aangezien het me uren koste om in slapen, gelukkig ging Richie naar de wc om naar het toilet te gaan en ik vroeg hem voor THC dat de truc deed en mij liet in slapen.

Ik had één mooie droom dat ik in een schitterende tuin met een zwembad was waar al mijn mooie blog vrienden waren.

Ik wilde heel graag met hun werkelijk spreken, de eerste persoon die ik zag zodra ik binnen liep was Stephany.

Zodra ik met spraak was mijn droom beëindigd en ik was waker met uiterst pijnlijke armen.

Ik was zo teleurgesteld over mijn droom had zo gewild om met iedereen te spreken, alhoewel ik wist dat het een droom was, wilde slechts dat het langer duurde.

Jammer aangezien het een zeer prettige droom was, dit gebeurt mij telkens wanneer ik iets zeg tijdens een droom dan ben ik meteen klaar wakker weer.

Dit maakt mij bewust dat ik moet zoveel mogelijk van alles genieten voor wat het is terwijl ik het kan doen, grappig hoe ondanks dat ik het ogenblik wil grijpen en van het genieten ik nog vaak vergeet om het echt te doen.

Haat dat elke ochtend wanneer ik mijn armen wil ontspannen worden zij onmiddellijk stijf en beide armen zijn meteen strak gevouwen over mijn borst.

Uiterst pijnlijk en zeer moeilijk om ze apart te krijgen, was een groot geluk dat ik in slaap kon vallen telkens als ik waker was.

Verstuurde een mail naar vrienden die wij hier en elders kennen om hun te vertellen wat Richie had ontdekt.

Ik vroeg om steun en bezoeken van mensen die in Amsterdam leven, heb veel e-mail gehad en een veel onverwacht telefoon gesprek met een vriendin die ik niet in jaren heb gezien.

Zij wil hier komen om mij even te zien, zou briljant zijn om haar opnieuw te zien, ik heb haar het laatst in 2005 gezien, ongelooflijk te denken dat dit reeds vijf jaar geleden is.

Tot ik verhuisde zag ik haar zeer vaak, soms dagelijks te zien in haar leuke kleren winkel Shuga op de Haarlemmerdijk.

Zag haar niet vaak vanaf 2000 toen wij verhuisden, ik ben zo opgetogen dat Ionie hier spoedig zal zijn.

Ik ben zeer gelukkig bij het perspectief op haar opnieuw te zien, met sommige mensen maakt het echt niet uit hoelang je elkaar niet heb gezien.

Het horen van haar stem op de telefoon nam mij terug naar de dagen op Haarlemmerdijk en koffie en lange interessante gesprekken met Ionie in de winkel en die over vele bezoeken konden gaan.

Kan bijna niet wachten om haar opnieuw te zien.

1989 Was Een Goed Jaar.

Kostverlorenkade, Amsterdam.










Fotos van Wales
Gisteren hadden wij een dramatisch begin van de dag, gelukkig was het vandaag rustiger en wij konden allebei in ons eigen tempo wakker worden.

In tegenstelling tot gisteren hoefde ik niet snel na de bad kamer te gaan, en kon ik proberen mijn hals en schouders te ontspannen.

Zodra ik volledig wakker was voelde ik alle pijn opnieuw over mijn hele lichaam, zelfs mijn duim had een pijnlijke spasme.

Ik deed mijn arm en rug oefeningen min of meer meteen, in feite, zodra ik begon te denken dat ik het misschien over ging slaan.

Omdat mijn armen vandaag zo pijnlijk waren, maakte ik heel wat lawaai tijdens de oefeningen, vooral tijdens de eerste reeks.

Na de eerste oefeningen kon ik mijn armen zonder pijn weer uitstrekken, deze oefeningen zijn zeer belangrijk om mijn arm functies zo lang mogelijk te behouden.

Heel af en toe moet ik mezelf herinneren aan de voordelen van de oefeningen, deze dagen heb ik niet teveel aanmoediging nodig om ze te doen.

Mijn armen voelen de laatste tijd als of zij zwaarder geworden zijn, dat is de MS, want het is niet een kwestie van kracht.

Dankzij mijn dagelijkse oefeningen in de laatste 15 maanden, heb ik weer spieren in mijn armen opgebouwd.

Ondanks de oefeningen heb ik het af en toe moeilijk om te eten, vooral wanneer ik moei ben

Wanneer ik hulp nodig heb dan vraag ik Richie om me te helpen, hij doet het zo goed, hoe hij mij helpt.

Richie is een zeer lieve man, ik vind het goed hoe hij altijd een oplossing heeft, als er een probleem is of een betere manier vindt om iets te doen.

Het is indrukwekkend hoe hij alles gedaan krijgt wat hij allemaal voor mij moet doen; Ik ben een full-time baan voor hem.

Ben zo blij dat hij het doet, en zeer gelukkig dat wij samen zijn en dat wij goede vrienden die zoveel van elkaar houden.

1989 was een goed jaar, toen wij elkaar ontmoet hebben, de jaren sinds zijn veel beter geweest met Richie in mijn leven.

Herinneren mij goed hoe Riche de eerste keer ochtends voor een kop thee langs kwam en dat het opeens avond was en wij waren nog steeds in gesprek.

Het is ongelooflijk dat het reeds twintig jaar geleden is, en wij zijn nog steeds niet uit gesproken.