Wednesday, August 08, 2007

Kan niet op bezoek bij de buren. deel 1






Vandaag ben ik in actie gekomen en heb deze mail opgestuurd in de hoop dat iets gedan word. Ik ben juist in dit huis gaan wonen om vrij rond te kunnen rollen en kontakt te maken met de buren. Dit gaat goed alleen ik kan niet op bezoek bij mijn buren.

8/8/2007

J. Cohen:burgemeester@amsterdam.nl
WMO Lokket: wmo@amsterdam.nl
Stadsdeel Oud West: info@oudwest.amsterdam.nl
Huurdersvereniging Oud West: info@huurdersverenigingoudwest.nl
SGOA: info@sgoa.nl
ANGO: info@ango.nl
CG Raad: bureau@cg-raad.nl
St. Gpb: sgpb@chello.nl
CIZ: frontoffice.cizamsterdam@totenmet.com
MEE: informatie@meeaz.nl;A.Kerster@meeaz.nl
Brandweer Amsterdam: bwradam@brandweer.amsterdam.nl
AT5: via webmail
RTVNH: info@rtvnh.nl
Volkskrant: info@volkskrant.nl


c.c Alliantie: amsterdam@de-alliantie.nl




Ik ben een bewoonster van een nieuwbouw dat eind 2006 is opgelevert. Hier wonen voornaamlijk gehandicapten in huis en begeleid wonen en een paar valide mensen..

Alle gallerijen zijn gemaakt uit open metale roosters waar door het voor rolstoelers niet toeganglijk is en ook met begeleiding en assistentie is het niet veilig.

Hier door is het grootste gedeelte van het huis niet toeganglijk voor gehandicapten en worden wij beperkt in onser sociale en maatschappelijke omgang.

Het is ook geen veilige situatie wat te doen als er vuur is of een andere nood stuatie en je kan de woning niet verlaten via je voordeur. En je kan nergens gaan via je eigen balkon want je kan niet over de roosters rollen.

Of stel je komt niet meer in je woning en zit opgesloten op je balkon met weer geen andere uitweg.

Het andere probleem is het zware hek aan de ingang, elke dag zijn er problemen en het zware hek hangt open en wil niet helemaal open en ook niet dicht


De Alliantie is benadered voor een oplossing, zoals plexiglas over de metale roosters maar wil geen actie ondernemen.

Vraag is of deze situatie mag en of het legaal is om bewoners zo in hun vrijheid van bewegen te beperken en ook in hun sociale en maatschappelijk leven, is dat niet tegen de wet?

Met vr. gr.

Het was echt weekend


Was echt weekend geweest vrijdag borreln met de buren en zaterdag naar de markt met de Speedy. Veel gekocht mijn liefje had veel te dragen en later hebben wij lekker gegeten.
Zondag boven bij de buren mosseln gegeten die wij zaterdag gekocht hadden, Richie heeft ze in witte wijn gekookt met verse zelf gemaakte broodjes. Heerlij was net de Costa del Sol boven bj de buren herrlijk eten heel gezellig en zon en warm. Een echt weekend.

Friday, August 03, 2007

msb-du-0007-borrel met de buren






vandaag is redelijk goed gegaan, wel een keer de buurvrouw gebeld voor hulp om mijn voeten terug te zetten op het voetenplaank.


en een keer dacht ik nu gaat het gebeuren en pakte de telefoon om Willis te bellen, maar gelukkig bleef ik overeind zitten.


leuk onverwacht bezoek gehad vanmiddag en daarna ben ik even naar de overkant geweest met de Speedy om een borrel met Jaap en Miriam van de Fietsenwerkplaats bij het Fijnhout theater, te drinken. zij waren allebei jarig vandaag en hadden een hoop buren uitgenodigd om een hapje eten en een drankje te drinken.


het was super gezellig en een leuke manier om mijn buren te leren kennen. een echte vrijdag avond.

msb-du-0007-Woensdag was geen saai dag.









woensdag was een heel drukke dag. de dag begon om 09.00 met een thuisbezoek met iemand van het CIZ.
Hij was hier tot 10.30 en toen kwam mijn Zorgthuis en toen zij vertrok kwam Karen, mijn zeer aardige ex buurvrouw van de Passeerdersstraat langs.



het was zo gezellig met Karen, zij was hier van 11.30 tot 16.45, een erg fijne bezoek, veel bij gepraat en veel gelachen.



om 12.00 uur kwam Zorgthuis en ook weer om 14.00 en tussen door veel telefoontjes. en ook bezoek en hulp van mijn buurvrouw Willes en Wilfred, de verzorger van haar man en Miriam. om 14.15 kwam de man met de opsta rolstoel en mijn fysio.



het was echt geen saai dag.




Tuesday, July 31, 2007

msb-du-0007-Tot nu toe ok

Het is bijna 16.00 en mijn tweede dag alleen naar de laatste valpartij afgelopen vrijdag.


Om 10.15 en 12.30 en 14.10 zijn mijn Zorgthuis mensen gekommen. 10.15 was net op tijd maar 12.30 net te laat en op het laatste moment heb ik een beetje in miijn broek geplassd.


Het kan niet anders want zij was laat en dan heb ik geen controlle meer en op het moment dat de lift mij uit de roltoel tillt loopt het gewoon.

Doordat het allemaal misliep kon ik niets meer doen toen mijn hulp mij eindelijk op de wc had gezet, met het gevolg dat zodraai zij 15 minuten weg was moest ik weer. Toen kon ik alleen hopen dat ik het vol kon hoden tot de 14.00 persoon kwam. Helaas was het die ene de heel zenuwachtig is en alles te snel wil doen. Wat niet goed is, het is juist belangrijk dat men alles rustig en calm doet.


Nou ik was zo positief als mogelijk en alles ging redlijk goed behalve dat zij net te laat was en mijn broekje moest vervangen worden, het vervangen ging bijna goed op het laatst plakte een van de plakkertjes niet maar een plus punt deze keer kreeg zij mijn broek goed omhoog.


Nou niet slecht en wie weet is het nu een opstijgende lijn wat mijn Zorgthuis betrefft, nu dat zij sleutels hebben kan niemand mij zomaar weer weg gaan met de smoes je bel doet het niet!

Monday, July 30, 2007

msb-du-0007-Niet slecht voor een maandag



Ben over het weekend iets bijgekomen van de schok van vrijdag. Vrijdag avond was ik veels te bezorgd over wat gebeurd was en hoe mee om te gaan.

Zaterdag zijn wij op de Ten Katemarkt geweest en hebben groete en fruit gekocht op de markt en lekker broodjes bij Surima, mijn favoriete surinamse broodjes shop in Amsterdam. Doet mij aan Trinidad denken.


Richie wilde meteen zijn baan opzeggen naar vrijdag en thuis blijven, ik heb natuurlijk gezegd doe het niet. Hij kan mij niet 24 uur per dag aan kijken om te verkommen dat mij iets overkomt.

Alarmering word geinstalleerd op 23 augustus. Vandaag Zorgthuis een set sleutels gegeven en Richie's en Willes's tel. nrs. Alle medewerkers krijgen deze te. nrs voor als iets is en zij moeten Richie bereiken.



Richie heeft mij om 11.00, 13.00 en 15.00 uur gebeld en tussen door heeft Willes van 4e ook gebeld om te horen of ik ok was. En mijn zorg is allemal langs geweest, ietsje laat maar zij kwamen wel.



Dus geen slechte dag en mijn nieuwe fysio, een zeer aardige vrouw, kwam langs voor de eerstekeer vandaag was een intake gesprek maar ook tien minuten met de motomed. Wij hebben afgesproken dat zij twee dagen per week langs komt.

Na vandaag heb ik weer vertrouwen in alleen thuis zijn, ben een beetje bij gekomen nu. En ik heb twee afspraken op Woensdag komt CIZ langs en iemand van Doove om een staop rolstoel op proef achter te laten.

Friday, July 27, 2007

msb-du-0007-Niet zo een leuke dag...


Alles ging goed tot 12uur toen mijn zorgthuis boven voor de deur stond.
Ik wilde naar de deur rollen kreeg een spasme and viel weer achterover in de rolstoel en hing met mijn hoofd op de grond.
Vreeslijke houding gelukkig was Melitta aan de deur hier boven en zij kon mij zien en ik haar ook tot ik te laag achter over zakte.
Voor dat dit gebeurde kon ik haar nog Richie's telefoon nummer toe roepen en zij heeft hem meteen gebeld en gezegd kom thuis nu.
Het was echt horrible om zo onderste boven te hangen gelukkig had ik geen lunch gegeten anders had ik weer over gegeven net als de eerste keer.
Het lijkte euwen maar Richie was er in 15 minuten. Ik heb het weer overleeft en ga door maar wat een schok!

msb-du-0007-Donderdag iets beter.

Èen beter dag dan woensdag, mijn zorg is gewoon om 10 en 12 uur langs gekommen zoals afspraak.

Om een uur kwam mijn nieuwe zeer aardig en behulpzaam huisarts langs om te zienof ik ok ben en ook omeen uitstrijke te doen.

Zj had mij net op het bed geplaatsten de bel ging was mijn zorg van 14.00, de doktor liep naar de deur en wilde open maken maar de persoon was weg wie de wind zonder op te bellen en te checken dat mij niets was over komen.

Ik belde naar het kantoor er was niemand behalve de receptie. Ik heb mijn tel.nr achter gelaten en om 15 uur belde Paula om te zeggen dat zij twee keer had gebeld en ik deed niet open dus is zij weg gegaan.


Ik vroeg en nu? Ja daar kon zij mij niet helpen maar zij heeft wel belooft om voortaan altijd te bellen om te checken dat mij niets is over komen.

Ik hoop dat zij dit allemaal doen dan voel ik mij veiliger dan nu.


Mijn liefje kwam thuis en meteen ging die zon schijnen ook in mijn hart, het is echt nog meer duidelijk het is hoe veek wij van elkaar houden. Het leven is nu moelijk maar onser liefde is alleen sterker geworden.

msb-du-0007-Woensdag niet zo een leuk dag







Woensdag begon goed mijn hulp om 10.00 kwam zonder probleem ik heb daarna mijn ontbijt gegeten.

Tussen 11.00 en 12.00 begon ik problemen te krijgen maar dacht no problem het broekje vangt het wel op.

Om 12.00 moest ik dringend naar de wc maar niemand kwam langs. Om 12.10 belde ik naar kantoor en Rona vertelde mij dat iemand zeker tussen 12 en 12.30.

Om 12.30 niemand komt langs en er is ook niemand op kantoor, ik zat zonder hulp en moet nodg plassen. Om 13.00 uur kon ik niets doen dan plassen, het liep als een kraan.

Mijn buurvrouw was bij mij, daar was ik heel blij mee, belangrijk om je niet alleen te voelen en iets apart.

Om 14.00 heeft mijn buurvrouw mijn contactpersoon gebeld bij Osira en haar was weer verteld dat iemand tussen 14.00 en 14.30 langs kwam.

OM 14.30 niemand wijd en breed te zien. Weer Rona gebeld deze keer wil zij iemand sturen en om 15.00 was de vrouw hier die volgens mij ook om 12 en 14 uur hier had moeten zijn. Net als maandag om 12.00 en afgelopen week dinsdag, altijd heeft dezelfde persoon problemen met onser bel.

Toen zij probeerde de tillband aan te doen was het duidelijk dat zij alles was vergeten, drie keer heeft zij een poging gedan om die band aan te krijgen en drie keer werkte het niet.

En toen moest ik weer in mijn broek plassen, gelukkig kwam een goede vriendin Jeanet mij redden en zij heeft de tillband zonder ooit eerder gedan met sucess meteen aan gekregen.

Even checken boven de wc en dan snel wassen en richting bed om een schone onderbroek en boven broek aan te doen.


Jeanet was erg goed en alles liep goed af, en binnen no time zat ik in de woonkamer aan het bijkomen van uren lang pijn en ongemak van in een natte broek zitten


Blijkbaar gaat Rona mijn contact persoon bij Osira een klacht indienen want blijkbaar waren er meer personen die woensdag in de stek gelaten waren. Ik hoop dat zij nu stopt met het geloven van verhalen dat mijn bel niet werkt en dat men alleen aan beld en weg gaat terwel ik gehandicapt in een rolatoel zit.

Waneer ik de deur niet open doe dan kan dat betekenen dat ik een ongeluk heb gehad of onwel ben. Ik hoop dat zij mij vanaf nu altijd op bellen om te checken dat ik ok ben. Want het is geen goed zorg om niet om te kijken hoe het met iemand gaat de zorg krijt.

msb-du-0007-Ondanks de regen toch naar buiten






Ondanks het weer dinsdag toch naar buiten gegaan, gelukkig stopte het even met regen en dit was onser kans om naar buiten te gaan. Alles was nat maar het was fijn om buiten te zijn.


Even over de Ten Katemarkt, net te laat om een nieuwe broek te kopen want die is al weg door het slechte weer.


Mijn plezier is onverstoord ik vind het heerlijk om buten rond te crossen op mijn Speedy.


Wat interesant was het feit dat heftige spasmes mij niet stopte ik kon gewoon door rijden.



Monday, July 23, 2007

msb-du-0007-Yippee met de Speedy naar de Basjoe





Gisteren om 18.00 zijn wij naar buiten gegaan, ik met de Speedy en Richie lopend met de twee Jack Russells. In de eerste instantie was de plan om naar coffeeshop de Extreme te gaan in de Huidenstraat in onser oude buurt.


Voor mij was het spannend om in een keer zo een uitstap te planen zonder dat ik meer geoefend had. Waar ik mij het meest bang was waren de hoge bruggen, zou ik de handrem goed kunnen bedienen? Wat was ik er bang. Maar zo ben ik vol twijfels en angst en dan in een keer alles doen. Altijd alles of niets.


Net als gisteren wij kwamen aan bij de Xtreme en ik wilde meteen verder naar de Nieuwmarkt naae de Basjoe op de Kloveniersburgwal 62, mijn favoriet coffeeshop. De beste koffee, cake en fruitshake.


Een iets ik ga nooit meer via de brug bij Freddie's bar, de stoep is veel te hoog en niet toeganglijk

en niet veilig voor rolstoelers.


Was erg leuk toen wij aankwamen bij de Basjoe, onser eerste keer in 9 maanden was erg fijn om James en Leo naar zulke lange tijd weer te zien. Echt een emotionale reunie.


Na dat wij een fruitshake gedronken en j hebben gerookt zij wij een uur later weer richting thuis vertrokken. Wel een andere weg, niet via Freddie's bar en niet langs de vreeslijke smalle stoep en hoge drempels bij het hoofd politiebureau.


Bij Surima snel naar binnen voor twee broodjes, tempe voor Richie en baceljauw voor mij, allebei met veel pepper. Nu snel thuis opeten en dan een lekker stuk van James's lekker cake.


Wat een geslaagde trip.

Friday, July 20, 2007

Anyone can comment






Heb de comment settings van registered users op anyone can comment gezet

Tuesday, July 10, 2007

msb-du-0007-Wie weet word het en top dag





Wat rot weer vandaag ik hoop dat het later in de dag beter word. Voel me niet slecht ben vrij makkelijk opgestaan. Gisteren ging goed heb alles gedan wat ik wilde doen en iets gepost.




Zelf in de stoel zitten ging reddelijk goed, ik hing er wel achterover maar was niet zo erg als het soms kan zijn. Nou wie weet word het en top dag desondanks het rot weer en ook onweer en ik moet naar de tandarts wat en plezier!




Heb net op http://msbpodcast.com/ gezien dat er Nederlanders online zijn onder anderen van Bunschoten en dat is fijn om te zien.


Wat raar was gisteren was de gesprekken die ik had met apotheek en huisarts. Mijn huisarts is op vakantie en de afspraak was dat er en machtiging van haar bij de apotheek ligt zodat ik alle herhaal recepten kan aanvragen waneer ik ze nodig heb.


En goede afspraak zou je denken, ik had mijn twijfels zoals altijd maar wilde het beste geloven. De eerste maandag heb ik de waarnemende arts opgebeld om het te checken, nee geen probleem het was bekend.


Prima ik bel de apotheek en heb en rare conversatie met iemand die zegd te weten over de machtiging alleen die was er nog niet binnen. Hoe kan zij iets weten als het noch niet binnen is. Is zij helderziend? Zij ging op zoek, opeens sprak een collega haar aan en toen bleek dat alles in orde was.


Ik vroeg voor en paar dingen onder mediwiet, slips en slaap tabletten en kreeg te horen dat ik de slaap tabletten pas donderdag krijg omdat ik nog tabletten heb. Ok zolang zij het niet weer vergeten en ik zit donderdag zonder.


De dag erop dinsdag gaat de bel is het de apotheek met en grote lading tabletten. Ik kreeg 30 temazepam slaap tabletten van 10 mg, 20 diazepam x 2mg, 10 diazepam x 10 mg en 90 baclofen 10mg.


Maar de mediwiet die ik vroeg was er niet bij. Ik ben er de hele week mee bezig geweest om het wel te krijgen en gisteren hoorde ik van de doktors assistent dat ik een keer 5 gram mag hebben belachlijk. Wel genug slaap tabletten en valium om mezelf van kant te makken maar geen wiet wat niet gevaarlijk is.




Monday, July 09, 2007

msb-du-0007-Goedkoop en adequaat.




Vanaf 1 januari 2007 is er een nieuwe wet; de Wet maatschappelijke ondersteuning. Het doel van de WMO is dat iedereen kan meedoen in de maatschappij. De gemeenten gaan de Wmo uitvoeren. Elke gemeente zal daarbij hun eigen accenten leggen.


De gemeente Amsterdam is verplicht volgens de WMO gehandicapte steunen, en hun middelen te geven om deel te nemen in het maatschappelijke leven. De manier hoe Amsterdam dit doet is onder het motto goedkoop en adequaat.

Het staat zo mooi in een rapport, ja dit jaar hebben wij xxx bezuinigd. Zij zeggen niet dat ten kosten gaat van en menswaardig leven. Nee dat word niet verteld alleen het geld moet bezuinigd. worden. Aan de ene kant bezuinigen ten kosten van mensen en aan de andere kant bakken van geld uitgegeven aan salarissen voor dezelfde ambtenaren die de bezuiniging door voeren.

Alles draait er om dat de voorzieningen die je krijgt alleen goedkoop en adequaat zijn. Je zou denken dat het ook afhanglijk zal zijn van je situatie en wat voor handicap, maar nee dat telt niet. Men krijgt steun en hulp maar alleen adequaat en goedkoop.

Er word meer geld uit gegeven aan het checken dat niemand maar ook niemand iets meer daan goedkoop en adequaat krijgt. Er zijn mensen in dienst die de hele dag bezig zijn om toe te zien dat niemand meer krijgt. Mijn voorstel is dat wij hierop bezuining en het vrij gekomen geld aan de mensen besteden die het echt nodig hebben.

Gelijk in de krant en goed voorbeeld van bezuiniging en geld besteden om ter verkomen dat men niet iets krijgt waar men niet in aanmerking voor komt.

Volkskrant 8.7.7
Bezuinigingen in ouderenzorg op komst
ANP
DEN HAAG - Staatssecretaris Jet Bussemaker van VWS moet volgend jaar flink snijden in de ouderenzorg. Waarschijnlijk zal er bezuinigigd worden op de zaken als de boodschappenhulp en de begeleiding bij bioscoopbezoek en andere uitjes voor ouderen. Ingewijden in politiek Den Haag bevestigen een bericht van deze strekking in De Telegraaf van zaterdag.
De maatregelen zijn noodzakelijk omdat er aanzienlijke tekorten zijn in het budget voor de Algemene wet bijzondere ziektekosten (AWBZ), waaruit de zorg voor gehandicapten, chronisch zieken en ouderen wordt betaald. Dat komt onder meer door de vergrijzing. Om de kostenoverschrijding van honderden miljoenen te lijf te gaan wil Bussemaker ook strenger toezien dat de AWBZ-hulp terecht komt bij degenen die het geld echt nodig hebben.
De PvdA-staatssecretaris maakt haar exacte maatregelen op Prinsjesdag bekend.


Het is nooit goed nieuws als je over je eigen situatie in de krant kan lezen en ziet wat er weer voor mooie planen komen voor de gehandicapte mens. Maar ja ik hoef het niet te lezen, ik weet nu een jaar later hoe het voelt om gesteund te worden door de WMO.


Ik wacht sinds september 2006 op mijn eigen rolstoel, nee ik wacht eigenlijk sinds mijn aanvraag in august 2006. Toen ik een maand in het Revalidatie Centrum Amsterdam zat eind november tot kerstmis 2006 had ik de kans om en aantal rolstoelen uit te proberen.


Toen was ik nog nieuw in de gehandicapten werld en dacht dat ik de spullen zou krijgen die ik nodig had. Ik was toen nog zo naive dat ik echt dacht dat alles wat de ergotherapeut en de fysio mij aanraden zou ik ook krijgen.


De rolstoel waar ik goed in zat en die mij goed steunde was niet goedkoop en ik kon het helaas niet krijgen. Het moest goedkoop zijn. En het resultaat is ik wacht nog steeds. Dat betekent dat ik nu een jaar zonder adequaate rolstoel en andere middelen zit. Het word nu zichtbaar dat mijn rug er enorme last van heeft en ik heb grote moeite om dag in en dag uit in deze rolstoel te zitten.


De rolstoel waar ik goed in zat was de Wolturnus en licht mooie en goede stoel waar ik mij goed in kon verplaatsen.

Wolturnus
http://www.doubleperformance.nl/
Soort
Handbewogen
Kenmerk
sportstoel
Frame
Vast frame
Gewicht (kg)
6,00
Opmerkingen
100% op maat gebouwdWeegt minder dan 6 kg inclusief banden !

Double Performance is en goed bedrijf met gemotiveerde medewerkers die je echt willen helpen om de goede rolstoel te vinden. Zij gaan ook echt kijken en gaan je niet de eerste de beste rolstoel aandraaien.


Ik weet niet of het echt zo is, maar hoe Welzorg en co mensen advies geven lijkt het alsof zij gewoon en hoop goed koop rolstoelen hebben die zij massaal aan de man en vrouw brengen.. Zonder te kijken of het echt goed voor je is. Eeerst wilde zij mij en opklapbare stoel geven terwel ik duidelijk en vast frame nodig had.


Na 3 fittings was er nog geen stoel en kwam en een fitting met Sunrise waar ik hoopvol naar toe ging. Deze keer zal het wel lukken dacht ik. Nee dus want weer kwamen zij met de verkeerde stoel. Ik had toen medeleden met de man van Sunrise want nu moest hij snel en stoel voorstellen.


Het zou de Quickie GPSA worden die was blijkbaar licht en sportief.
Toen moest ik 2 uur vragen doorstaan van 3 mensen over en stoel die er niet was.Het waren vragen die beter te verstaan waren met de rolstoel erbij. Hoe wist ik al de ins en outs van en stoel de onzichtbaar was en waar ik niet in kon zitten. Later toen ik thuis was kijk ik op internet en zag de ‘mooie’ stoel die zij voor mij hadden uit gezocht.


Wat en schok niet alleen pot lelijk maar ook zwaar en toen ik en paar weken laten eindelijk in de stoel kon zitten was die ook in het echt te zwaar en ik zat er niet lekker in. Maar what the hell Welzorg en de adviseur van ARCA waren er eens het was en lekker stoel. Voor mijn part mogen zij de stoel hebben.

Ach ja dat is en klein deel van wat ik mee gemaakt heb toen ik hulp en steun aangevraagd heb via de WMO. In het begin was ik continu verbaasd en echt geschokt over de behandeling en hoe lang ik voor alles moest wachten.


Ik verbaas mij nog steeds maar nu weet ik dat ik niet belangrijk ben in dit process. Nee het gaat hier om het werk en de mensen die het werk uit voeren, en hoe belangrijk zij zijn. Om dit ter bevestigen word en grote hoeveelheden van brieven gestuurd, voor elke aanvraag krijg je minstens 5 brieven.


Het is echt belangrijk werk en laat zien dat al deze functies nuttig zijn. Ja het is echt werk creieren voor een deel van de bevolking. Het deel dat nuttig werk wil doen en mensen helpen door hun adequaat en goedkoop hulp aan te bieden.


Ik zou het erg op prijs stellen om en keer en comment te krijgen van de mensen die dit lezen of downloaden via http:// http://www.msbpodcast.com/. Ik zie dat julie mijn blog lesen aub laat iets van je horen. Laat me weten wat jou ervaring is met de WMO.

Thursday, June 28, 2007

msb-du-0007-PGB

Heb vandaag uitbreiding van mijn indicatie voor persoonlijk verzorging en huishoudelijke hulp aangevraagd. Ik heb dit aangevraagd omdat mijn conditie achteruit is gegaan. Ik heb veel last van spasms en pijn.

Gisteren ben ik door een spasm achterover uit mijn stoel gevallen. Op dit moment heb ik 3 uur per dag persoonlijke verzorging ik krijg niet altijd 3 uur.

Vaak is er geen tijd om thee te maken of en broodje en men heeft geen begrijp voor wat MS betekent met pijnlijke consequenties voor mezelf.

Ik heb dringend meer zorg nodig, maar zorg die ik zelf kan organiseren. En met vaste mensen en geen wisselend team die ik moet leren hoe zij met mij en de tillift moeten omgaan.

Heb altijd hulp nodig bij wassen, aankleden. Kan geen eten maken, toast maken of thee zetten. Fijne en grove hand en armbeweging heb ik altijd hulp nodig.

Verplaatsen buiten huis met gebruik van rolstoel heb ik altijd hulp nodig en niet soms hulp nodig. Kan op dit moment niet naar buiten in die leen rolstoel heb te veel spasms.

Heb ook te veel last van de buiten temperatuur- ben super gevoelig voor weersveranderingen

Het is echt dringend nodig om een goede en veilige oplossing voor mijn situatie te vinden. Nu dat ik hulp in natura heb kan ik zien dat voor ons, mijn partner en ik een pgb die einige oplossing is.



.

Thursday, June 21, 2007

Vriendschap




Hallo met Herrad, deze week wil ik een verhaal vertellen over wat mij de laatste tijd is overkomen. Als ik zo terug kijk is er en heleboel de laatste tijd gebeurt en ondanks dat ik thuis zit in een rolstoel, heb ik het toch druk gehad. Waar heb ik mij de laatste tijd mee bezig gehouden? Echt een goeie vraag, in eerste instantie heb ik me bezig gehouden met de verhuizing.

Dagelijks was er iets met de nieuwe woning, de eerste telefoontjes gingen over kleine aanpassingen die in de woning gedaan moesten, zoals drempels en lekkages. In de eerste instantie had ik die idee dat het goed zou lopen, nu is het een maand later en nog niks is gedaan. Zelf zoiets simpel als een naambordje schijnt te moeilijk te zijn voor de Alliantie.

Vanaf 7 mei heb ik elke dag gebeld om te informeren naar de stand van zaken, en elke keer was het en ander verhaal, maar mijn naam stond op de lijst. Nu is het al 20 juni en er is nog steeds geen naambordje beneden bij de bel. En nog steeds lopen mensen weg omdat ze denken dat wij er niet wonen. Het is heel vervelend dat het gebrek aan naamboord zoveel problemen geeft.

Maar ik heb me natuurlijk ook met andere dingen beziggehouden zoals informeren over hoe het geld uitbetaald wordt aan de mantelzorgers, ik heb namelijk in de krant gelezen dat de mantelzorgers 250 krijgen als waardering voor hun werk en inzet. Eerst een vergissing gemaakt door te denken dat het per maand was, wat stom van mij maar echt 250 per maand zou echt waardering zijn. 250 per jaar is meer van een grapje daan een echte teken van waardering denk ik, niet iedereen krijgt het die mensen die geen zorg krijgen en geen indicatie hebben krijgen niets. Dus niet iedereens werk en inzet word gewaardeerd, echt jammer want zonder al deze mensen redden wij het gewoon niet.

En met sommige mensen redden wij het ook niet, zoals zij die verzorgende werk doen en eigenlijk helemaal geen zin of interesse of sympathie hebben in de medemens. Het is echt heel erg als je zoiets merkt, want daan zit je daar en kan niks tegen doen. Gelukkig was alleen een persoon van de zorg thuis team die slecht was in het omgaan met mensen. Echt raar, je zou denken dat het de eerste kwalificatie voor dit soort werk is toch e ee en goede omgaan met mensen en empathie en sympathie.

Maar zo vaak kom ik zulke mensen tegen speciaal in die sector die voorzieningen voor gehandicapten regelen. Maar ook in winkels zoals Blokker ontmoet je mensen die geen interese in hun medemenss hebben, ik vraag mezelf altijd af waarom werken ze met mensen als er geen zin hebben in hun medemens. Ik doe mijn best om gewoon te lachen en niet boos te worden.
Dat zo iemand bij thuiszorg of beter gezegd zorg thuis werkt vind ik dat het niet kan, want het is heel belangrijk dat mensen die zorg krijgen in hun eigen huis dat ze zich gewoon veilig voelen bij die persoon die ze verzorgd.

In mijn ervaring zijn acht van de negen mensen die bij mij langs komen zeer goed in de omgang met de klanten. Die ene persoon waar ik mij niet veilig mee voelde begrept helemaal niet wat MS betekent en hoeveel pijn ik heb. En ze negeerd alles wat ik tegen haar zeg, zoals aub niet beide benen tegelijkertijd op tillen want het geeft een ontzettend spasm en pijn.

En zij deed het toch en ik kreeg elke keer en grote shock van pijn door mijn hele lichaam, gewoon omdat zij niet luisterde. Elke dag liet zij mijn voeten met en knal tegen de voetplaat van de rolstoel vallen. En toen ik dit aan de leidinggevende door gaaf krijg ik te horen dat zij nooit eerder klachten gehad had over deze dame. En ik kreeg de sterke indruk dat Ik het wel verzonnen had. Leuk zoiets, krijg je stress door dat iemand echt niet goed met je werkt je geeft het door en je wordt behandeld alsof je het verzonnen heb heel slecht. En dat noemen ze thuiszorg.

Ik verbaas me dan ook nog steeds hoe verbaasd ik ben dat ik zo slecht behandeld wordt. Ik denk wel steeds dat ik gelijke behandeling krijg maar mooie niet. Medemensen zijn wij gehandicapten in naam alleen. Dit is de derde week dat wij die nieuwe tilllift hebben, en in die tijd ben ik heftig achteruit gegaan de eerste twee weken kon ik mijn oude routine bij houden maar nu voel ik echt de effecten van de passieve lift. De grootste effect is dat ik geen controle meer heb over mijn benen, en als dat weg is dan is men incontinent. En dan voel je echt geen medemens meer, dan ben je alleen maar lastig niet alleen voor andere mensen maar ook voor jezelf.

Jammer dat de gemeente business doet met bedrijven die geen geschikte producten hebben voor de gehandicapte men, alles is goedkoop een adequaat verder niet. Zoals de tilllift die ik nu in bruikleen heb, de Wendy van United Care, de machine zelf is ok maar de tillbanden zijn niet goed genoeg.

De wc band geeft niet genug steun en heeft mij meer belast daan de actieve lift, deze band belast de nek en schouders en dat kan zeker niet de bedoeling zijn. Het is ook niet erg goedgemaakt het mist een beetje voering rond de oksels en die straps om de armen waar bijna al je gewicht ophangt zijn veel te smal. Die straps moeten breder zijn zodat het gewicht beter verdeeld is Dus al met al is het niet plezierig en kan het ook erg pijnlijk zijn, whatever je ben bek af naar een rit aan de Wendy.

De Wendy is echt niet geschikt voor mensen met MS en ook niet voor mensen die veel last hebben van pijn en spasms. Wat nog erger is de wc band is niet erg geschikt om de brokken of roken of wat dan ook aan te doen, elke keer als je van de wc afkomt moet je dan op de ligband op het bed getild en daar aangekleed worden en dat is zeer pijnlijk en belastend voor mij en die iemand die mij aankleed krigt last van haar rug.

Wat ook jammer is dat Welzorg en Revacore ook niet goed zijn in de omgaan met gehandicapten mensen, de behandelingen is erg slecht en ze zijn echt neerbuigend en zo wil je en moet je ook niet behandeld worden. Je wordt niet behandeld als een gewaardeerde klant, je wordt eerder behandeld als en zielig iemand die ze de eerste beste rolstoel of wat dan ook kunnen aandraaien.

Maandag hoorde ik en vreeslijk verhaal van een vriendin van mij over Welzorg. In januari heeft zij een en nieuwe rolstoel aangevraagd CIZ, zij heeft gespreken en fittingen gehad en zij was erg enthousiast. De wachttijd voor de rolstoel was helaas vier maanden, geen probleem dacht zij. Het is wat lager geworden dan vier maanden het is vijf maanden geworden en maandag deze week was de nieuwe rolstoel eindelijk langs gebracht.

Zij was erg blij mee tot dat zij een test rit ging doen en toen merkte zij dat het niet veilig voor haar was en zij was niet meer snel en vrij bewegen. Het leek alsof er geen goede communicatie was geweest tijdens de fittings want niets klopte, de hele stoel was niet ok. Toen zij Welzorg belde met haar problemen kreeg zij geen goede reactie en nu lijkt het alsof zij gewoon de nieuwe stoel wegnemen en niks in de plaats terug geven. Erg pijnlijk voor mijn vriendin en wat en enorme teleurstelling voor haar.

Erg jammer dat de gemeente alleen maar business doet met bedrijven zoals Welzorg en Revacore die geen goeie spullen hebben voor gehandicapten. Ook al is het schandalig dat het alleen maar om geld draait, bijvoorbeeld al die voorzieningen die ik krijg zijn goedkoop een adequaat.

Geen probleem zolang het ook aansluit bij mijn ziektebeeld en wat ik nodig heb, meestal wordt er helemaal niet gekeken naar mijn situatie en ziektebeeld of wat ik nodig heb. Echt jammer dat zij geen business doen met en goede bedrijf zoals Double Performance die echt klantvriendelijk zijn en heel veel helpen de goede keuze te maken. Het is tenslotte super belangrijk dat je een goede rolstoel krijgt.

Voordat jullie denken wat erg voor Herrad dat ze alleen maar ellende meemaakt, wil ik jullie ook de leuke dingen vertellen die ik de laatste tijd meegemaakt heb. Zoals oude vrienden en kennissen weer tegenkomen en dat betekent en heleboel voor mij. In mijn Engelse blog Access denied- living with ms heb ik een klein gedicht geschreven over vriendschap. Dat gaat zo:

Millionaires
wat heb ik veel lieve vrienden
voel mij enorm gesteund door hun vriendschap en liefde
heb dat nu echt nodig
merk dat het goed is voor ons allemaal
vriendschap, liefde en steun
maken ons millionaires.

Heel belangrijk zulke goeie vrienden, een van zij brengt haar zus mee morgen om met z'n drieën te brainstormen over kleren voor mij. Het is heel moeilijk om mij aan te kleden, alles is continu verdraaid en niets ziet er goed uit. Wij hebben heel veel ideeën, ik denk dat het een goede idee is om zelf kleren te ontwerpen en maken want het ligt niet in de winkel.

Het is echt bijzonder zoveel oude vrienden tegen te komen, echt speciaal. Zij hebben ons heel veel steun gegeven voor de verhuizing, tijdens de verhuizing en nu nog steeds en dat is heel fijn. Ook heel belangrijk in mijn situatie waar ik veel thuis zit, en ook belangrijk voor mijn liefje. Omdat het allemaal zo snel ging toen ik hoorde dat wij eindelijk een nieuw huis krijgen hebben vrienden ons enorm veel geholpen.

Zij hebben ons geholpen met het inpakken van al onze spullen en ons geholpen met de verhuizing en met het opknapen en schoon maken van het oude huis. Echt fijn en zeker heel bijzonder dat heel veel van de mensen die ons geholpen hebben,wij jaren lang niet gezien hebben. Ik krijg bijna een traan in mijn oog als ik denk wat fijn het is om zoveel leuke vrienden weer te herontdekken.

Maar niet alleen alle oude vrienden maar ook nieuwe vrienden zoals de buurvrouw hier op 4 hoog. Zij kwam zich meteen voorstellen en ook al kennen wij haar maar zeer kort het gaat erg goed tussen ons. Zij kwam twee weken terug ons vertellen dat zij ook MS had, echt vreselijke nieuws.

Ik hoop dat wij elkaar goed kunnen steunen want dat is het belangrijkste. Goeie vrienden zijn goud waard en ik heb ontdekt dat ik heel veel goud heb!
Ik hoop het jullie het interessant vonden? Het zou erg fijn zijn om commentaar en feedback van julli te krijgen en dat kan via mijn blog
.
http://leven-met-ms.blogspot.com/.

Nou fijne dagen en een prettig weekend en tot de volgende keer ik denk volgende week groetjes Herrad.

Sunday, April 22, 2007

msb-du-4a-Het is niet persoonlijk .....

Ik heb en nieuwe huis en mijn leven terug naar bijna een jaar thuis zitten. Zo lang thuis zitten was niet goed voor mij zeker geen gezonde optie en een die ik voor dat het met mij gebeurde nooit voor mogelijk had gehouden en zeker niet hier in Nederland.

Het was een zware begin van het jaar, dag in en dag uit thuis zitten of bij de keuken tafel of voor de pc anders is er nergens en plek hier voor mij. Elke dag zat ik om 6 uur in de keuken, het was nog pik donker en koud en heel triest weer en ik was helemaal niet vrolijk en er was niets om naar uit te kijken. Ik was zo optimisch toen ik net voor kerstmis thuis was van het revalidatie centrum. Toen dacht ik heel snel zou kunnen verhuizen.

Helaas moesten wij nog 4 maanden wachten tot wij eindelijk en nieuwe huis hadden. En heel raar verhaal. Op mijn verjaardag hoorde ik dat ik nummer twee was voor een huis dat ik zeer interesant vond, de buurt kennen wij goed, wij gaan daar altijd naar de markt en naar onser favoriete surinamse broodjes winkel Surima op het begin van de Ten Katemarkt.

Wat ons verbaasde was het feit dat er voor dit huis en andere protocol was daan normaal.
Normaal gaat ieder die in aanmerking komt voor de woning tergelijke tijd het huis.
bezichtiging. Deze keer was anders nu ging nummer 1 op 3 april het huis bekijken en het was
toen pas 13 maart. Echt raar maar ja ik heb mijn vermoedens maar iets bewijzen is heel iets
anders. 3 april kwam eindelijk en ging ook weer over en ik hoorde niets meer over het huis

Weken later liep ik nog steeds rond met de rare idee dat ik elke moment een telefoontje krijg
en hoor dat ik alsnog deze woning krijg want nummer 1 wil het toch niet. Wat heb ik mezelf
toch flink uitgescholden voor deze gekte maar het bleef en elke dag was het in mijn hoofd.
.
Op de dag voor dat ik eindelijk iets hoorde had ik weer deze fantasie en weer zei ik tegen
mezelf stop hier mee want je maakt jezelf gek. Ik stopte ook en die volgende dag kreeg ik een
telefoontje en ja hoor het was de Alliantie of ik het huis wilde want nummer 1 wilde het toch
niet. Wow! Ik ging onmiddelijk mijn liefje op bellen om hem de goede nieuws te vertellen en
hij dacht dat mij iets mankeerde en wilde meteen naar huis fietsen en mij helpen.

Hij was ook in schok toen ik fluisterend uit bracht dat wij toch het huis krijgen dat wij wilden.
Toen kwam hij snel naar huis en wij waren de rest van de middag in blije schok en hebben
gevierd dat wij eindelijk weg konden van hier en ik zou eindelijk vrij naar buiten gaan waneer
ik wil. Onser leven kan weer beginnen. Happy days!!

Wat erg interesant was het feit dat ik mails had gestuurd naar verschillende mensen onder
anderen de burgermeester en zijn assistent had mij de zelfde ochtend gebeld en mij net verteld
dat hij dacht dat ik snel een huis zou krijgen en twee uur later krijg ik bericht dat ik een huis
kijg. Wat een leuke verassing of de burgermeester iets mee te maken had is en interesante
vraag of niet.?

Ik heb en nieuw huis yippee ik heb eindelijk en nieuw huis yip yip yippee het word bijna een melody in mijn hoofd zo vaak moet ik het nurieren. Wij hebben inderdaad en nieuw huis. Het is echt nieuw, wij zijn die eersten die er in gaan wonen. Ik heb naar een paar panic attacks de hele lijst afgebeld en ieder op de hoogte gebracht van onser verhuizing. Gas en elektra en alles ander is geregelt in het nieuwe huis.

Gisteren een komische conversatie aan de telefoon met iemand van KPN, zei belde mij en vertelde dat voor zij mijn telefoonsasansluiting kunnen verhuizen moest ik de oude bewooner iets vragen....toen kon ik niet langer stil zijn en zei er is geen oude bewooners wij zijn de eersten. Oh is het gerenoveerd vroeg zij? Nee het is afgebroken en opnieuw gebouwd en wij zijn de eersten hier. Zij heeft een poging gedaan om dit tegen te spreken maar het lukte haar niet.

Poor thing zij wist niet war zij het moest vinden en heel snel was zij weg met de woorden alles word goed geregelt maak je geen zorgen.Voor onser conversatie had ik voller vertrouwen dat alles goed geregeld as. Nu niet meer!

Mijn internet provider Orange heeft mijn vertrouwen ook niet, nu dat ik weet dat zij mij gevangen houden in een contrakt dat stilzwijgend word verlengd voor een jaar, een contrakt waar je geen tussentijdse opzegtermijn heeft. Je zit gewoon vast tegen je wil. En je kan er niets tegen doen, voor alles heb je hier in Nederland een ombudsman. Maar voor dit soort pratijken zit je alleen. In deze situatie ben je uitgeleverd en daan rest het alleen de tijd uit zitten tot je contrakt afgelopen is en overstappen naar en andere provider.

Meteen op onderzoek gegaan naar een site waar ik advies zou krijgen hoe ik deze situatie kan aan pakken. Heb snel een site gevonden heet stichting de ombudsman en meteen vond ik dit stuk over problemen met providers die hun klanten niet vrij laten om over te stappen naar en andere provider.

Blijkbaar gaat staatsecretaris Heemskerk actie tegen providers voeren die hun klanten verbieden over te stappen naar en andere provider.

Heemskerk zit internetproviders achter hun broek
Staatssecretaris Heemskerk van Economische Zaken zal in juni met internetproviders om de tafel gaan. Zij bespreken dan het plan van aanpak dat ertoe moet leiden dat consumenten probleemloos kunnen overstappen van de ene naar de andere provider.
Als consumenten na de zomer nog steeds last ondervinden bij een overstap krijgen de aanbieders strengere regels opgelegd, aldus een woordvoerder van Heemskerk. Een consument moet probleemloos kunnen overstappen van de ene naar de andere provider, anders is de marktwerking een farce. Technische storingen, doorfactureren, lang zonder aansluiting zitten; het zijn veelvuldig gehoorde klachten die nu nog met een overstap gepaard gaan. In het plan van de internetproviders staat onder andere het instellen van één centraal aanspreekpunt voor consumenten die een overstap overwegen en het overeenkomen van heldere procedures die bij een overstap gevolgd moeten worden. De Ombudsman pleit al geruime tijd voor het ontwikkelen van een gedragscode, om de rechten van klanten te waarborgen.

stichting de ombudsman http://www.deombudsman.nl/

Nou heel interesant maar niet nuttig voor onser situatie, nu zitten wij vast tot eind februari en kunnen geen kant uit. Het gaat geld kosten maar ik, wij willen nog steeds een website aanvragen bij xs4all en onser domain name laten verhuizen van Verio naar Xs4all. Ach ja wij kunnen nu de tijd voor nemen om de website goed te ontwikkeln.

He word nu echt spannend, de verhuiskaarten voor onser nieuw huis zijn net per post binnen en zien er heel mooi uit mischien maak ik nog en keer 20. Wat en goede idee het was om een photo van het gebouw waar wij wonen te gebruiken. Ziet er echt goed uit en geeft en goed idee waar wij straks gaan wonen.


Ben nog steeds zeer teleur gesteld in het feit dat ik nog steed s wacht op mijn eigen rolstoel. Woensdag 19 april, kwam de lang verwachte post over mijn bezwaar. Het was niet de post die ik had verwacht. De brief ging alleen over het feit dat ik een email gestuurd had zonder handtekening. Dit moet ik voor 25 april retour sturen met handtekening anders word mijn bezwaar niet-ontvangkelijk verklaard. Ik heb een besluit verwacht over mijn rolstoel zodat ik met mijn leven verder kan gaan. Dit is een harde klap om te verwerken want nu duurt het maanden, zeker tot de herfst voor dat ik eindelijk mijn eigen rolstoel heb. Het duurt 3 maanden van bestelling tot aflevering. Ik kan het haast niet geloven dat men meer daan een maand over gedaan had om mij te informeren. Ik heb mijn bezwaar opgestuurd op 11 maart en 12 april is het ontvangen door afdeling Bezwaar en Beroep. Waar was het in de tussentijd en waroom hebben zij mij dit niet eerder laten weten. En pas naar meer daan een maand laten zij mij dat weten, ik vind dit een heel raar gang van zaken. Als ik het niet beter wist zou ik nu denken dat het persoonlijk is maar dat is het natuurlijk niet. Het is niet persoonlijk tegen mij gericht het is gewoon tegen ieder in deze situatie. Waneer men geen geld heeft om de eigen aanpassingen te laten doen en rolstoel en andere nodige apparatuur te kopen daan word men zo behandelt. En vaak en onmenselijke en onpersoonlijke manier manier van behandelen. Dat mag in bepaalde kringen of zo lijkt het want het gaat maar door. Aan het einde van de brief staat dat ik bij mijn casemanager moet zijn voor verder informatie en zeer behulpzaam staat de naam van mijn casemanager en haar telefoon nummer. Echt neerbuigend als of ik het niet zelf wist. Mijn casemanager zelf heeft mij aangeraden om een email te sturen dus bij haar hoef ik niet te zijn voor meer informatie. Zij wist helemaal niets over de ontbrekend handtekening in een recente mail zei ze:
Je probleem met de rolstoel heeft de volle aandacht van de gemeente, en zij willen dit zorgvuldig behandelen, daarom kost het tijd. Ik hoorde vanochtend dat je volgende week post kunt verwachten. Mijn zaak heeft de volle aandacht van de gemeente, wow zoveel aandacht dat er meer daan en maand over gedaan was voor dat zij mij hebben geinformereerd. En ik wacht nog steeds.

Saturday, April 14, 2007

msb-du-2-Zorg Thuis

Deze week hebben wij zorg thuis van Fontis gehad, ik moest snel iets anders organiseren nadat Thuiszorg Diakonie ons zo slecht had geholpen. Ik heb de hele week drie mensen gezien al de andere tijden is het giganitsch mis gegaan.

Gelukkig kon ik Fontis regelen op vrijdag 6 april voor maandag 9 april en zij lijken en goed team te zijn. Allemal aardige vrouwen met veel evaring en sociale mensen en allemal jaren in dienst bij Fontis en zij vinden het werk leuk en willen mij steunen. Klinkt goed en mischien word het ook zo leuk, ik hoop het zeer.

Ik ben nu erg afhanglik maar toch zelfstandig daarin een vreemd concept voor mensen die er niets mee te maken hebben die gezond rond lopen met geen erg van andere mogelijkheden. Het is raar om iemand nodig te hebben om naar de wc te gaan en ik vind het erg moelijk maar ook ben ik praktisch zolang ik kan wil ik gewoon naar de wc. Ook ik wil geen medische oplossing voor dat het echt nodig is.

Ik ben bang dat men anders over denkt in het Revalidatie Centrum Amsterdam want elke keer als problemen met opstaan en wc ter sprake komen atellen zij catheters voor als de oplossing.

Ik vind dat het een oplossing is voor als men echt geen controle meer heeft maar niet als ik nog vrij normaal kan plassen. Ook omdat men niet zo een twee drie een catheter kan gebruiken, naar een paar keer moet men en operatie hebben om een permanent te gebruiken.

Die gevaren zijn blaasonstekkingen en andere zulke klachten en naturlijk veel onstekkingen rond het plek van de operatie om je lichnaam aan tepassen om permanent zo een catheter te gebruiken.

Het is goed om mensen zolang moglijk iets zelf te laten doen, het is beter voor je dan alles weg ter nemen voor dat het nodig is. Vaak is het de meest gebruikte oplossing omdat het werk bespaart.

Naar mijn idee is en menswaardig bestaan meer belangrijk dan werk besparen. Mijn plicht tegen over mezelf is zolang mogelijk zo goed mogelijk te leven. En een volwaardig leven hebben zoals ieder ander mens mag doen.

Wednesday, April 04, 2007

msb-du-2-Thuiszorg is geen echte zorg meer

Tot afgelopen juli dacht ik dat zaken als gehandicapte zorg hier in Nederland goed geregeld waren. Maar nu niet meer, nu ik het zelf evaren heb hoe slecht het werkelijk is in Nederland als je gehandicapt ben.

Dagelijks word het slechte beeld alleen weer bevestigd, men heeft het vaak over zorg maar in feite is er wenig of geen zorg en veel disinteresse. Dagelijks is het weer een schok als ik hoor en voel hoe slecht het hier is.

Het is echt een ander leven dan het leven wat ik tot nu toe had. Wat wel het zeldfe is ben Ik en ook al moet ik veel in mijn leven verandern mezelf ga ik niet verandern. Ik ben niet bewust dapper of moedig in mijn omgaan met mijn nieuwe leven en doe niets meer of minder dan mezelf zijn .

Het is wel echt verbaasend hoeveel instanties zorg in hun naam hebben zoals dienst zorg en samenleving maar geven je geen zorg. En de nieuwe wet de wmo, de wet maatschapeijke ondersteuning. Kan je zorg verwachten? Nee naturlijk niet of daan alleen als het goedkoop is en van en leverancier de een monopolie hebben.

Wat en lach wekkend idee alsof ze ons echt gaan steunen. Ondersteuning doen ze met en betaling van 250 per jaar voor mantelzorgers.Dit zou een teken van respekt zijn voor het werk van de mantelzorgers. Maar is eigenlijk een teken van disrespect en minachting. 250 per maand dat zou echt een signaal zijn dat men het werk en inzet van mantelzorgers waardeerd. Trouwens niet alle mantelzorgers krijgen dit geld alleen de relaties van mensen die persoonlijke verzorging of een pgb hebben.

Voor alles moet je echt vechten echt alles ook om iets zo simpel als een goede douche stoel. Of gewoon normaal behandelt worden zijn blijkbaar voor de meeste instanties waar je mee te maken heb heel moelijk. Die laten je wachten en/of hebben geen begrijp voor je situatie of zeggen zoals firma Revacore met de slechte badstoel in de verkeerde maat "deze producten leveren wij al 40 jaren zonder dat iemand er over geklaagd heeft"

De Amsterdam thuiszorg geeft de indruk heel erg ongeïntereseerd bezig te zijn. Men kan blijkbar werknemers niet lang in dienst houden en er is een snelle uitval van goede krachten die elders gaan werken voor en beter salaris. Het slechte effect heb wij zelf evaren toen wij zorg aanvroegen bij de Amsterdam thuiszorg.

Afgelopen week woensdag was en intake met Bemiddeling van Amsterdam Thuiszorg, afgesproken was dat ik hulp zou krijgen en deze hulp zou de volgende dag beginnen. Zij heeft mijn sleutel met sleutelhanger (Bart Simpson) mee genommen. Sleutel heb ik later terug gekrijgen maar niet mijn sleutel hanger.

Woensdag middag laat hoorde wij dat donderdag mischien noch niet kon starten. Iemand zou mij donderdag later weten of het door ging of niet. Niemand heeft gebeld en niemand is langs geweest dus ik heb om 16.00 gebeld en hoorde dat de bemiddeling alleen en email kon sturen naar planning met de vraag of zij mij kon bellen de volgende octhend.

De volgende dag heeft planning mij niet gebeld om 8.00 en is niemand geweest om 8.30 zoals afgesproken, ik moest mijn man vragen om met spoed te komen en mij te redden. De telefoon ging op het moment dat hij mij van de wc stoel help.

Pas om 10.15 heeft iemand gebeld, die had eerder gebeld maar geen bericht ingesproken dat hij niet kon komen omdat hij te druk was.

Nu om 10 vertelde hij dood leuk dat hij pas om 11.30 kon komen in plaats van 10.30 en dat zij mij ook elke dag pas om 11.30 kon helpen. Ik zei ik kan niet van 6.30 tot 11.30 wachten om naar de wc te gaan.

Toen hoorde ik dat ik naar en andere team ging en dat zou allemaal goed geregeld worden.

Maandag 2 april en tweede intake met de Zorgcoordinator van de Diakonie team, de zorg zou de dag beginnen maar niemand is om 12.00 of 12.30 gekomen en mijn man moest van zijn werk komen.

Dinsdag 3 April zou nu de eertse dag van zorg zijn, wij hoopten dat nu alles goed zou lopen. Maar dat gebeurde niet iemand kwam in plaats van 10.15 tot 10.30 om 10.45 voor 5 minuten omdat ik al op de wc stoel was. Dit heeft mij veel pijn en moeite gekost en is zeer gevaarlijk voor mij om het alleen te doen. Dat is ook de reden waroom wij thuiszorg aangevraagd hebben.

Om 12.15 zoals aan de telefoon afgesproken omdat 12.30 en probleem was, kwam ook niemand die kwam pas om 13.30 en mijn man was al weer thuis van zijn werk om mij te helpen en die persoon die hier kwam was hoog zwanger dus ook niet mogelijk dat zij mij in deze toestand van de wc kan tillen. om 13.30 de afspraak van 14.30 afgezegd, mijn man was thuis.

En 4 April kwam iemand een uur te vroeg om 9.40 in plaats van 10.15 tot 10.30 zoals afgesproken en weer en zwangere iemand die mijn niet kan tillen.

En om 11 uur kwam iemand anders ook weer 1.30 te vroeg zij heeft wel beloofd om 12.30 terug tekomen en ik hoop dat dit ook gebeurt. zZj kwam terug om 12.45 en was hier tot 13.00 aan het praten, het echte werk was in 5 tot 8 minuten gebeurt.

Om 13.40 kwam iemand ook weer bijna een uur te vroeg. Zij wilde om 14.15 terug komen om 14.30 moest ik nodig naar de wc en heb mij met moeite erop geworsteld ik dacht ik zit ok want de medewerker heeft mijn sleutel. nee dus want om 14.45 ging de bel maar ikzat op de wc stoel hulpeloss en kon niets doen.

Gisteren 5-4- hebben wij afgezegd omdat mijn man door een auto is gerakt woensdag middag toen hij terug naar zijn werk ging nadat hij mij van de wc stoel had geholpen omdat niemand langs is geweest om 12.15.

Met Ros van de verzorging donderdagmiddag gesproken omdat ik niemand op kantoor kon spreken en verteld dat ik maandag Fontis geregeld had maar dat vrijdag noch door ging. Iemand kwam om 8.40 in plaats van 8.15 mijn man was inmiddels onderweg van zijn werk. Goed ook want de vrouw de kwam wist niet hoe zij mij van de wc moest tillen. Wij hebben het haar voor gedaan en ik zat weer veilig in mijn rolstoel.

Zj heeft belooft terug te komen om 10.30 en 12.30 en zou bellen als zij laat was. om 10.15 niets om 10.30 ook niets moest mijn man bellen om 10.45. Om 11.15 gebeld met kantoor om aan S. Waagens door te geven dat niemand langs is geweest.

Toen hoorde ik dat mijn sleutel en informatie over Fokus woningen op weg naar mij waren en dat zonder met mij te spreken de verzorging was afgezegd, maar toen ik zei dat ik aan Ros door gegeven had dat ik vrijdag nog nodig had schijnt dat ook bekend te zijn.

Ben echt verbaasd over deze gang van zaken en ook dat alleen een iemand hier kwam met mijn sleutel dat is toch niet erg veilig. Ik heb in een week tijd amper 23 minuten hulp gehad en veel meer stress dan normaal ben ook erg van aangeslagen ook door het ongeluk van mijn man.

In mijn idee zouden wij hier voor niets betalen aangezien wij meer problemen hebben gehad door het niet op tijd leveren van hulp. Al de stress de mijn man heeft gehad deze week op zijn werk.

En al de stress die ik heb gehad en dat is erg slecht voor iemand met ms dat veroorzakt achteruitgang wat niet meer herstelbaar is dus mijn levens kwaliteit is weer aangetast. Ook moest ik elke dag bellen om problemen op te lossen.

Mijn hele leven is gedomineerd door thuiszorg deze week en niet in een goed manier. Ik moest mijn ander bezigheiden dropen want ik wist niet van een minuut naar de andere war ik stond en op wat voor hulp ik kon reken. En heel selchte zaak.



Thuiszorg

Afspraken gemaakt op maandag 2 April

Maandag: 10.30- 12.30- 14.30
Dinsdag: 10.30- 12.30- 14.30
Woensdag: 10.30- 12.30- 14.30
Donderdag: 10.30- 12.30- 14.30
Vrijdag: 08.30- 10.30- 12.30

Thuizorg bellen van 2 April tot 6 April
Maandag x 3
Dinsdag: x3
Woensdag x 3
Donderdag x 2
Vrijdag x 3

Saturday, March 24, 2007

Opeens ben ik in en hele andere werld terecht gekomen

Opeens ben ik in en hele andere werld terecht gekomen, het eenige wat op de andere werld van valide mensen lijkt is het feit dat men onwijs veel geld wil maken van handicaps.

Nee sorry zij willen nog meer geld maken, alle mobiliteits middelen zijn erg duur. Belachlijk maar dat is het zeker als alles gebaseerd is op geld waarde. Jammer soms is geld meer waard dan een mensen leven.Je ziet en voelt het als je ziek word, opeens ben je minder waard en kijg je ook meteen minder salaris.

Maar het gaat niet alleen om geld het gaat ook schijnbaar om de handicapte mens op en ander manier te benadern. Je word echt in een klein hokje geplaatst. Een hokje waar je geacht word om rustig te wachten tot je eindelijk dat krijgt wat je nodig heb om te functioneren en liefst zo zelfstandig als het kan..

Meestal krijg je niet wat je nodig heb, je hoopt dat te krijgen wat je nodig heb maar vaak blijkt dit niet het geval. De experten die je advies zouden geven doen het vaak niet. Niemand kijkt naar wat je nodig heb met je conditie. Ze doen hun baan volgens de regels en niets meer. Vaak soms minder of zo lijkt het voor de lange rij van wachtende mensen.

Ik dacht toen ik hoorde dat ik ms had, dat wij veel steun en hulp zou krijgen. En dat ik zo snel mogelijk alle spullen zoude krijgen die ik nodig had om zelfstandig te leven. Maar niets was minder waar.

Van het moment dat wij de diagnosis van de neuroloog hoorde was het duidelijk wij konden geen steun verwachten van de goede doktor, hij vertelde het ons en binnen 5 minuten stonden wij buiten op de gang. Geen informatie, geen advies behalve ga vooral niets lezen op het internet over ms.

Ook dacht ik dat het vrij snel zo gaan om te verhuizen, dacht dat de gemeente nog huizen had en niet alleen een beschikking voor verhuizen naar een geschikte woning.

Weer een teleurstelling, nu zit ik en een groep van meer dan 400 te wachten op hoog uit 4 huizen per twee weken op de dienst wonen site. Inmiddels wacht ik nu vanaf oktober maar in feite had ik het al in juli nodig toen ik niet meer alleen die trap af kon.

Trouwens het verkrijgen van de correcte indicatie gebeurde ook niet zonder problemen. Dat ging meteen bij het huis bezoek fout , de medewerkster van het ciz de voormalige stichting tot en met oordelde dat ik alleen een benedenhuis nodig had voor dat ik 65 was. Zij kon of wilde niet zien dat ik niet kon lopen en dat ik snel achter uit ging.

Geen wonder dat ik telkens nummer “76” was bij onser zoek naar andere woonruimte waar ik eindelijk weer naar buiten kan gaan zonder stadsmobiel. Ik heb sinds juli 2006 toen ik de diagnoses krijg gezegd dat ik merkte dat ik snel achter uitging maar ik werd niet geloofd en bovendien hebben zij niets in plaats om mensen in mijn situatie echt te helpen waneer wij het nodig hebben.

Pas toen ik naar het RCA in behandling ging in oktober is de correcte indicatie meteen geregeld door hun maatschappelijk werk. Jammer dat zij het niet kunnen regelen anders had ik nu een goede aangepaste woning.

Blijkbaar zijn er afspraken tussen de gemeente en de woningcorporaties dat zij 5 % van hun woningnen voor spoed gevallen vrij houden. En spoed geval is iemand die voor de politiewerkt of ziekenhuis personel of mensen die in het onderwijs werken en bij brand.

Maar niet als je opeens gehandicapt ben door dat je ms krijgt en niet meer het huis uit kan en nu vanaf juli huis zit met uitzondering van therapie afspraken op het Revalidatie Centrum Amsterdam.

Doordat ik zo lang op mijn eigen rolstoel moet wachten heb ik nu echt problemen met het zitten. Ik wacht op en roho kussen maar het kan niet apart besteld worden. Op dit moment heb ik een kl. tijdelijke roho kussen van thuiszorg en een andere niet roho kussen en wissel deze regelmatig. Maar merk dat ik snel mijn eigen roho kussen nodig heb, dit kan echt niet meer wachten tot de rolstoel besteld is, ik wacht nu vanaf december.

Ik heb veel vragen zoals moet er voor een roho kussen en indicatie zijn, en heb ik dit? Dit zijn vragen die mijn casemanager kan beantwoorden en soms gebeurt dat ook. In en email van mijn case manager stond dat ik ongeveer 3000 voor een sportrolstoel krijg. Ik moest haar meteen mailen met de vraag hoeveel is ongeveer 3000, ik kan toch niet naar een leverancie gaan zonder dit essentiele stuk informatie. Jammer dat case managers niet proactief zijn. Voor alles moet je achter hun aan zitten dus je krijg meer stress dan je had in je eentje.

En zeer raar systeem ook hoe het met rolstoelen gaat en Welzorg. Ik merkte geen echte zorg voor mij en de ander revalidaten. Wat ik merkte was dat zij je snel een van hun produkten aan willen praten. En er is geen moment advies of word gekeken naar wat je echt nodig heb uitgaande van je ziektebeeld.

Ik ben er nu 6 maanden bezig om mijn eigen stoel te krijgen en heb flink last van de zware stoel die Arca voor mij had geregeled. Raar dat ze en zware stoel regelen terwel zij weten ik heb ms en heb echt en goede lichte vast fame rolstoel nodig. Heb ook last van de Arca medewerkster die samen met de medewerkers van Welzorg werkt.

Een keer ging zij in de rolstoel de helemaal niet geschikt is voor mij zitten en ging de gang op en neer en vertelde mij dat zij het een lekker stoel vond. Zal zij weten hoe neerbuigend zij over komt, echt horrible!! Ik dacht ik hoor dit niet goed wie van ons heeft de stoel nodig zij of ik en wie heeft ms zij of ik. En rare manier van praten met en ander mens. Mischien vertel ik haar hoe zij overkomt wie weet wil zij dat veranderen.

En andere keer vertelde ze mij dat de stoel die mij zo goed beviel de ferrari onder rolstoelen was. Ik moest haar op wijzen dat zij dat zo kon zien maar voor mij was deze stoel en noodzaak en geen luxe.

En ook raar haar zo genaamed advies over welke stoel goed ik zou krijgen, want het was haar advies niet het kwam doordat de levereracier een opklapbare stoel mee bracht in plaats van en vast frame en toen hij hoorde dat ik een vast frame met wegzwenkbare voetsteunen nodig had zie hij oh dan word het de quickie gp sa. Zonder rolstoel hebben wij de fitting gedaan, thuis zag ik op internet dat het en zware grote stoel was en dus niets voor mij. En zeker niet met ms veel te zwaar.

Ik heb toen een bezwaar brief gestuurd tot nu toe nog geen nieuws van Team Zorg over mijn brief. ik vertrouw erop dat ik snel iets hoor want ik kan niet meer te lang in deze leenstoel zitten het is niet goed voor mijn conditie en geeft mij veel rugpijn wat het moelijk maakt voor mij om op te staan. Wie weet hoor ik iets goeds van Team Zorg en krijg ik alsnog de adl stoel die ik nodig heb en niet de stoel de H’s favoriet was ( mij was gevraagd om de naam weg te halen,
ik was weer bewust van het feit dat niet ieder niets te verbergen heeft)
Moet meezelf met positive dingen bezig houden. Ben echt benieuwd wat ander mensen vinden van mijn situatie vinden en denk dat er veel meer zijn die hetzelfde door maken. Hoop dat ik feedback krijg.

Moet mee leren leven en vrolijk blijven.

Afgelopen donderdag heb ik een slechte evaring gehad in de wc. Ik kon opeens niet meer opstaan van de wc. Het lukte gewoon niet en ik moest mijn liefje op zijn werk bellen. Het is de laatste tijd wel vaker gebeurt meestal in of aan het einde van de middag als ik moe ben, dat ik zijn hulp nodig heb om weer overeind te komen maar dit is de eerste keer dat ik hem op zijn werk moet storen om mij van de wc te halen.

Ik heb een pgb aangevraagd voor per. verzorging plus huishoudelijk. pers.verzorging omdat ik nu hulp nodig heb bij het douchen en aankleden en nu naar het toilet gaan. Ook heb ik hulp nodig bij opstaan en naar bed gaan. Ik hoopte mijn opstaan en naar bed gaan + problemen met de wc op korte termijn op te lossen door een kans op een woning te heben vandaag maar heelas niet, van de 3 kwam ik niet in aanmerking voor twee en een had ik in feb. afgewezen, net als ieder anders het ook gedan heeft sinds febuari en nu weer twee weken wachten. Ik heb ook huishoudelijk zorg aangevraagd maar dat hangt af van hoe erg mijn liefjes asthma, pols en rug zijn. Zijn asthma is vind ik erger geworden na mijn ms diagnoses. En de laatste tijd heeft hij enorm last van zijn linke pols, gistern heeft hij een echo gehad en de uitslag is een cyst.Mischien kom ik in aanmerking voor huishoudelijk hulp anders voor meer per. verzorging om hem een beetje te ontlasten.

Dit heb ik met iemand van het ciz besproeken en zij was van mening dat het een goede zaak was om hem te ontlasten voor dat het een probleem word. Ik heb formulieren ondertekent voor het ciz om mijn behandelend arts te benadern voor informatie. Maar het is niet leuk weer een stuk zelfstandigheid weg. Moet mee leren leven en vrolijk blijven.

Wednesday, March 21, 2007

Nog steeds geen huis en geen rolstoel

ik zit dus nog steeds thuis op 2 hoog in een soort van huis detentie met geen uitzicht op een nieuw huis.

ook nog geen eigen rolstoel.

wel is begin feburari naar maanden wachten eindelijk de beugels geplaatst. kon bijna problemloos naar de wc alleen nog de pijnlijk 360% draai die ik hier maken moet omdat ik niet in de wc kan met de rolstoel.

en nu nog een eigen rolstoel en roho kussen zou erg fijn zijn moet het op dit moment met een leen stoel doen dat niet op mij is aangepast en waar ik vreeslijke rugpijn van krijg.

en dan een nieuw huis met ruimte voor nieuw bed met motor zodat ik alleen in en uit bed kan komen

Sunday, March 11, 2007

bezwaar tegen besluiten over handbike/rolstoel

geachte Burgermeester en Wethouders van Amsterdam,Bij deze wil ik bezwaar aanteken tegen het besluit om mij geen handbike toe tekennen.
Ik heb een handbike aangevraagd als sport voorziening ook ben ik lid van de RoadRacers Club Nederland, Almere

Voor mij is een handbike onmisbaar als sport voorziening, zeker nu dat ik nietmeer kan sporten, wandelen of zwemmen vervangt een handbike de sport mogelijkheiddie ik had voor dat ik ms had. Met de handbike kan ik mijn conditie op peilhouden en blijven mijn spieren en gewrichten soepel.Deze voorziening houd mij mobiel en fit om deel te nemen aan het maatschapelijkleven, zoals vast gelegd in de WMO.Deze voorziening is wel langdurig permanent noodzakelijk zowel als op medischeen ergonomische gronden.Deze sportvoorziening word gebruikt in combinatie met een lichtgewicht rolstoeldie Ik ook ga aanvragen.


Handbike als sport/ medische en ergonomische voorziening

Voor mij is een handbike onmisbaar als sport voorziening, nu dat ik nietmeer kan sporten, wandelen of zwemmen vervangt een handbike de sport mogelijkheiddie ik had voor dat ik ms had.
Ik kan niet deelnemen aan reguliere sport- en bewegingsactiviteiten omdat specifieke aanpassingen ontbreken
De advies van de revalidatie team van het RCA Revalidatie centrum Amsterdam was om en handbike te gebruiken om mijn conditie op peil te houden en mijn spieren en gewrichten soepel.
De handbike is goed voor mijn fitness en recreatie, de handbike vervult dan respectievelijk de funktie van hulpmiddel bij verplaatsing, training, vrijetijdsbesteding en sportaktiviteit.
Een handbike is dus een alternatief voor mij nu dat ik niet gewoon kan fietsen of even een wandeling in het Vondelpark kan maken of een rondje over de grachten.
Ik ben afhankelijk van dagelijks gebruik van een rolstoel, met een handbike vervallen al die moelijke transfers.
Deze voorziening houd mij mobiel en fit om deel te nemen aan het maatschapelijk leven.
Zonder beweging loop ik het risico dat mijn conditie en bewegingsmogelijkheden achteruit gaan. De spieren worden dunner en minder sterk en de gewrichten kunnen stijf worden.
Door meer te bewegen kan een terugval in mijn ziekte worden voorkomen, èn deze zelfs gunstig beïnvloeden.
Een actieve leefstijl en beweging levert behalve gezondheidswinst ook economische winst op en medische kosten worden beperkt.

Bezwaar tegen rolstoel besluit.

Bij deze wil ik bezwaar maken tegen het advies van H ( mij was gevraagd om de naam weg te halen, ik was weer bewust van het feit dat niet ieder niets te verbergen heeft) voor de quickie gp sa. Deze rolstoel is niet de geschikte stoel voor mij. Dit is niet die superlichte actieve stoel die ik nodig heb. De gp sa is veel te zwaar voor mij, ik kan er niet maakkelijk in rijden en zit niet lekker in deze stoel. Deze rolstoel voldoet niet aan alle belangrijke punten.

Ik maak mij grote zorgen over de gang van zaken bij de toekenning van een rolstoel. In oktober 2006 heb ik gehoord dat ik een rolstoel krijg voor intensief gebruik voor zowel binnen als buiten. Ik heb ms en heb daroom een heel lichte vast frame rolstoel nodig met wegzwenkbare voetsteunen.Tot nu toe is het nog niet gelukt om een toekenning te krijgen voor deze rolstoel.

Tijdens mijn recente verblijf in het Revalidatie Centrum Amsterdam heb Ik de gelengheid gehad om een aantal stoelen uit te testen, de stoel die het meest geschikt voor mij, was de Wolturnus Dalton 5, deze stoel heeft alles wat Ik nodig heb in een rolstoel. Het is een lichte stoel waar ik mij in maakelijk kan verplaatsen. Door de ms ben ik minder sterk en is daroom een lichte stoel met wegzwenkbare voetsteun zeer belangrijk voor mij.

Vlak voor kerstmis was er een fitting met Welzorg en H (mij was gevraagd om de naam weg te halen) , ik zat toen nog in de Wolturnus, er was genoteerd dat ik een actieve en superlicht rolstoel nodig had. De afspraak was dat zij een soort gelijke rolstoel zouden vinden voor mij. Het is echt belangrijk dat het en licht stoel is en dat ik daarin goed kan manoeveren. Voor mij is een rolstoel een noodzaak, en de toekenning van een geschikte rolstoel moet snel geregeld worden. Ook voor mijn ms zou het erg fijn zijn om eindelijk mijn eigen stoel te krijgen want ik heb nog niets waar ík lekker kan zitten zonder problemen en krijg vaak pijn aanvallen door gebruik van de verkeerde rolstoel.

Ik kreeg die sterke indruk dat in plaats van te kijken wat ik echt nodig had dat men alleen keek na het goedkoopste mogelijkheid. En dat is ook geen probleem zolang dat het ook aansluit aan wat men nodig heeft. Maar het kan toch niet zo zijn dat het goedkoopste voorrang heeft over het belang van de persoon en wat voor handicap men heeft en wat men nodig heeft. Het moet toch iets zijn waar ik goed in kan zitten. ik moet tenslotte de hele dag en elke dag in deze stoel zitten.

Ik vraag mezelf af hoe dit advies tot stand is gekomen, ik vind deze stoel niet geschikt voor mij en H wel (mij was gevraagd om de naam weg te halen) ,. Zij vindt de stoel lekker zitten. Zij heeft geen ms. Ik wil graag weten hoe zij deze beslut heeft genomen. Of was dit besluit gewoon uitgerold omdat men geen moeite heeft gedaan om een echt geschikte rolstoel te vinden. En ook niet om een geschikt exemplaar mee te brengen naar de fitting. De gp sa kwam ter sprake tijdens een gesprek waar geen rolstoel aanwezig was. Dus hoe H (mij was gevraagd om de naam weg te halen) , hier een oordeel kon maken in afwezigheid van een rolstoel is merkwardig.

Ik hoop dat mijn bezwaar word mee genommen in de beslissing en dat ik toch de rolstoel krijg die ik nodig heb om goed te functioneren en in het maatschappelijke leven deel te nemen.

Saturday, January 27, 2007

En wat een werk om en aangepaste woning te krijgen.

Sent: Thursday, November 16, 2006 2:07 PM

Subject: huisvestingsprobleemvoor vrouw met ms is nog steeds niet opgelost

Het RCA (Amsterdam)is erg bezorgd over hoe lang het gaat duren voor dat ik kan verhuizen. Zij denken dat Ik niet meer thuis kan blijven omdat het niet mogelijk is om een rolstoel te gebruiken. Ik kan niet na buiten en ben te lang opgesloten in mijn huis. Een gevangene zonder een misdaad gepleegd te hebben.. Zij willen mij opnemen op de Overtoom tot dat ik een geschikte woning heb. Dit vind Ik een extreeme oplossing en niet een waar Ik blij mee bent. IK wil thuis zijn in mijn eigen omgeving en niet op het RCA. Als het voor een korte periode is dan zou het niet zo erg zijn. Maar zo is het heel eng want het kan nog maanden duren. Ik vind dit een vreeslijke situatie en juist iets dat Ik wilde vermijden maar ik kreeg helaas niet de hulp en steun die Ik had verwacht. Ik was erg verbaasd te lezen in de email van Arie de Zeeuw van Dienst Wonen dat Ik niet de medische indicatie had die Ik dacht te hebben. Maar had alleen recht op een benedenwoning voor mijn 65ste. Ik vind het heel raar dat mw S. Rombouts van de CIZ mij niet meteen de correcte indicatie heeft gegeven want het was volgens mij op dat moment duidelijk dat Ik snel moest verhuizen en dat Ik hier wenig kan doen omdat ik op 2 hoog opgesloten bent. Het bezorgd mij veel te veel stress en ik mag beslist geen stress hebben ms. En ook mijn partner is erg gestressed en heeft het moelijk met alles wat gebeurd. Voor hem is het nog moelijker dan voor mij omdat hij moet toe kijken en kan de belangrijke zaken voor mij niet veranderen, zoals mij weer gezond maken of een huis vinden. Ik hoop dat Ik niet meer veel langer moet wachten.
met vr.gr.
Herrad

10 december 2006

Deze klacht stuur Ik na advies van Raschella Wolff van de Gemeenteljke Ombudsman na Dienst Wonen en CIZ

Vanaf januari 2006 is het wettelijk bepaald dat instanties verplicht zijn handicaps in te plannen omdat dat vast gelegd is in de EU wetten. Deze plicht moeten instanties en gemeentes nakomen zij moeten handicaps mee nemen in hun planning. Deze wettelijk plicht is totaal negeert in mijn geval. De flexibiliteit de nodig is om met snelle toename van handicaps om te gaan ontbreekt in mijn geval helemaal. Aangepaste woningen zijn niet snel beschikbaar en daar door worden mensen als Ik in een slechte positie geplaatst. In mijn geval betekent dit dat ik nu in limboland zit in een semi open inrichting. Ik kan niet thuis blijven omdat Ik twee hoog woon en er geen lift is. Ook word geen traplift geïnstalleerd omdat het te duur is en omdat Ik ergens waneer ga verhuizen. Dienst Wonen's advies aan iemand die voor mij informeerde over snelle toewijzigingen van woningen was Ymere bellen. Want alle wooncorporaties houden 5% van hun huizen achter voor acute situaties. Na 6 weken kregen wij antwoord van Ymere en die zegt: dat die 5% is niet voor medisch geïndiceerden maar voor doelgroepen (politie, verpleegsters, onderwijzers, zodat die naar Amsterdam komen en hier gaan werken) en voor acute situaties zoals moord en brand etc. Dit weet de Dienst Wonen, want zo is het vastgelegd in een convenant. Voor mij kan Ymere niets doen. Dus alle medisch geïndiceerden zijn niet acuut. Zo heeft de gemeente besloten. raar dat wij desondanks na Ymere waren gestuurd. Het enige wat in mijn weg staat om zelfstandig te wonen zijn twee trappen. Ik moet hier op het RCA blijven tot Ik een nieuw huis heb. Ik kan en wil zelfstandig wonen en heb een partner de mij wil steunen was het niet voor twee trappen, de tussen mij en en zelfstandig leven staan. Ik kan het gevecht niet gewinnen met MS maar Ik kan een hele grot stuk van mijn leven weer hervatten. Maar niet als Ik patiënt ben in een inrichting.Het RCA (revalidatie centrum Amsterdam) was erg bezorgd over hoe lang het gaat duren voor dat ik kan verhuizen. Zij denken dat Ik niet meer thuis kan blijven omdat Ik niet na buiten kan en ben te lang opgesloten in mijn huis. Een gevangene zonder een misdaad gepleegd te hebben.. Zij hebben mij opgenomen op de Overtoom tot dat ik een geschikte woning heb. Dit vind Ik een extreme oplossing en niet een waar Ik blij mee bent. IK wil thuis zijn in mijn eigen omgeving en niet op het RCA. Als het voor een korte periode is dan zou het niet zo erg zijn. Maar zo is het heel eng want het kan nog maanden duren. Ik vind dit een vreeslijke situatie en juist iets dat Ik wilde vermijden maar ik kreeg helaas niet de hulp en steun die Ik had verwacht. Ik was erg verbaasd te lezen in een email van dhr. Arie de Zeeuw van Dienst Wonen dat Ik niet meteen de medische indicatie had die Ik dacht te hebben. Maar had alleen recht op een benedenwoning voor mijn 65ste. Ik vind het heel raar dat mw S. Rombouts van de CIZ mij niet meteen de correcte indicatie heeft gegeven want het was volgens mij op dat moment duidelijk dat Ik snel moest verhuizen en dat Ik hier weinig kan doen omdat ik op 2 hoog opgesloten bent. Door de hulp en steun van het RCA heb Ik inmiddels een beschikking voor een rolstoel woning.Het bezorgd mij veel te veel stress en ik mag beslist geen stress hebben ms. En ook mijn partner, Richie is erg gestressed en heeft het moeilijk met alles wat gebeurd. Voor hem is het nog moeilijker dan voor mij omdat hij moet toe kijken en kan de belangrijke zaken voor mij niet veranderen, zoals mij weer gezond maken of een huis vinden.Ik hoop dat Ik niet meer veel langer moet wachten.
met vr. gr.
Herrad


Gemeentelijke Ombudsman Amsterdam.

geachte Petra Visscher,

In u mail van 13-12-6 stond het volgende: De betreffende diensten hebben acht weken de tijd om te reageren. Mocht u binnen die termijn geen reactie ontvangen, dan kunt u aan de ombudsman vragen onderzoek te doen. Dat is ook mogelijk indien het antwoord u niet tevredenstelt. Graag verneem ik te zijner tijd of u prijs stelt op onderzoek. Wanneer ik na drie maanden niets van u vernomen heb, neem ik aan dat de reactie u tevredenstelt. " Ik heb nog niets gehoord en mijn situatie is hetzelfde ik zit twee hoog zonder lift en kan niet zelfstandig na buiten gaan. Het is een vreeslijke situatie thuis opgsloten op twee hoog zonder lift en zonder mogelijkheid om zelfstandig of met partner en vrienden naar buiten te gaan. Dit is geen gezonde situatie en heeft veel negatieve consequenties voor de verloop van mijn ms. In deze situatie kan ik ook niet meedoen met werk en sociale en maatschappelijke activieten en zit gewoon thuis opgesloten. En er word geen traplift geïnstalleerd omdat het te duur is en omdat Ik ergens waneer ga verhuizen. Er zijn zelfs nog geen steunbeugels geinstalleerd en ik wacht op het egaliseren van de drempel bij de badkamer. Allemaal urgent en hoog nodig voor mijn veiligheid, maar ik wacht nog op alles. Ook op alle hulp middelen zoals rolstoel etc.Ik mag van alles aanvragen en word telkens afgewezen omdat het te duur is. Dienst Wonen's advies aan iemand die voor mij informeerde over snelle toewijzigingen van woningen was Ymere bellen. Want alle wooncorporaties houden 5% van hun huizen achter voor acute situaties. Na 6 weken kregen wij antwoord van Ymere en die zegt: Dat die 5% is niet voor medisch geïndiceerden maar voor doelgroepen (politie, verpleegsters, onderwijzers, zodat die naar Amsterdam komen en hier gaan werken) en voor acute situaties zoals moord en brand etc. Dit weet de Dienst Wonen, want zo is het vastgelegd in een convenant. Voor mij kan Ymere niets doen. Dus alle medisch geindiceerden zijn niet acuut. Zo heeft de gemeente besloten. Raar dat wij desondanks na Ymere waren gestuurd. Het enige wat in mijn weg staat om zelfstadingte wonen zijn twee trappen. Ik kan en wil zelfstandig wonen en heb een partner de mij wil steunen was het niet voor twee trappen, de tussen mij en een zelfstandig leven staan. Ik kan het gevecht niet gewinnen met ms maar ik kan een hele grot stuk van mijn leven weer hervatten. Het RCA (revalidatie centrum Amsterdam) is zeer bezorgd over hoe lang het gaat duren voor dat ik kan verhuizen. Zij hebben mij zelf voor een maand opgenommen tot voor kerstmis. Zij denken dat het heel slecht is voor mij dat Ik niet na buiten kan en ben te lang opgesloten in mijn huis. Een gevangene zonder een misdaad gepleegd te hebben. En nu zit ik weer ruim een maand thuis terug in de zelfde situatie zonder uitzicht op een verandering. Ik kan niet zelfstandig naar buiten en mijn gezondheid leidt nu erg onder. Ik vind dit een vreeslijke situatie en het kan nog maanden duren. Juist iets dat Ik wilde vermijden maar ik kreeg helaas niet de hulp en steun die Ik had verwacht. Ik stel het zeer op prijs dat deze situatie word onderzocht want ik ben niet de enige persoon de in zo een slechte situatie zit.
met vr.gr.
Herrad

Wat een werk om je eigen rolstoel te krijgen

Sent: Tuesday, January 09, 2007 10:40 AM
mail aan dhr P.Roest Team Zorg Verlening Amsterdam


geachte dhr. P Roest,

Ik maak mij grote zorgen over de gang van zaken wat betreftt het toekenning van een rolstoel. In september 2006 heb ik gehoord dat ik een rolstoel krijg voor intensieve gebruik. En er was ook een fitting bij Welzorg in Oktober, alleen wat zij mij daar aanboden was niet de geschikte stoel voor mij en mijn conditie. Ik heb ms en heb daroom een heel lichte vast frame stoel nodig met wegzwenkbare voetsteun.

Ik kreeg die sterke indruk dat in plaats van te kijken wat ik echt nodig had dat men alleen keek na de beste deal. En dat is ook geen probleem zolang het ook aansluit aan wat men nodig heeft. Maar het kan toch niet zo zijn dat de beste deal voorrang heeft over het belang van de persoon en wat voor handicap men heeft en wat hij/zij nodig heeft.

Tijdens mijn recente verblijf in het Revalidatie Centrum Amsterdam heb Ik de gelengheid gehad om een aantal stoelen uit te testen, de stoel die het beste bleek te zijn is de Wolturnus Dalton 5, deze stoel heeft alles wat Ik nodig heb in een rolstoel, het is een lichte stoel waar ik mij in maakelijk kan verplaatsen. Door de ms is mijn rechte zijde minder sterk en is daroom een lichte stoel zeer belangrijk voor mij. En zeker als Ik mee wil doen mee in de maatschappij.

Omdat alles rond het krijgen van een rolstoel zolang duurt heb Ik geinformeerd wie ik hier over kon aanspreken en van CIZ heb Ik de telefoonnummer van Dienst Zorg en Samenleving gekregen en daar heb Ik u e-mail adress gekregen.

Ik hoop dat u mij kunt helpen om mijn probleem op te lossen zodat Ik zo snel moeglijk de kans krijg om mee te doen in de maatschappij en niet alleen thuis hoef te zittten in afwachting van mobiliteits middelen.

met vr.gr.
Herrad

Sent: Monday, January 22, 2007 12:02 PM
Subject: Fw: mail aan dhr P.Roest Team Zorg Verlening Amsterdam
geachte dhr. P. Roest,

Zoals Ik u vertelde in onderstaande mail maak Ik mij zeer ongerust over de gang van zaken rond het krijgen van mijn rolstoel. Vlak voor de kerst was mijn tweede fitting met Harm van Welzorg toen zat ik in de Wolturnus Dalton 5, en stoel de 6 kilo weegt.

Mij was toen verteld dat ik de Wolturnus 5 niet zou krijgen want die was te duur wat erg jammer is want de Wolturnus 5 is de perfecte stoel voor mij, het belangrijke was hoe licht het is en hoe goed ik daarin kon manoeveren.

Harm van Welzorg en Hanneke van ARCA hebben toen in kaart gebracht dat ik iets actieve en superlicht moest hebben. Op 11 januari was mijn derde fitting met Welzorg en Sunrise en Arca.

In plaats van de verwachte lichte vaste frame met wegzwenkbare voetsteuenen was en opklapbare stoel mee gebracht. Toen het duidelijk was dat er foutieve een opklapbare stoel was mee genomen als exemplaar stelde de man van Sunrise dat een Quickie Argon of Neon mischien iets voor mij was. Dit zijn twee lichte en active stoelen.

Hij had geen exemplaren mee, de fitting is door gegaan en ik kreeg tal van vragen over wat ik nodig had. Later in de fitting begreep Ik dat Ik een Quickie GP SA zou krijgen ook van Quickie en omdat er over Argon en Neon was gesproken dacht Ik dat het ook een lichte stoel zou zijn, maar later op internet zag Ik dat het een gewoone standard zware non actieve stoel is.

De Quickie GP SA is absuluut niet de stoel die ik zoek en die ik nodig heb. Dit is niet die superlichte actieve stoel die ik nodig heb. De GP SA kan onmogelijk 8 kilo wegen en heeft geen actieve zitting.

Ik begreep ook niet waroom er geen goede exemplaar was mee genomen voor deze fitting want vlak voor kerstmis was al een fitting met Harm van Welzorg en toen was al in kaart gebracht dat ik iets actieve en superlicht zocht. Door dat er geen goed exemplaar was mee genomen tijdens de fitting voel ik mij behoorlijk in de malling genommen want ik heb duidelijk mijn wensen door geven en nu voelt het als of wat ik nodig heb is totaal negeerd.

Ik ben enorm teleur gesteld en voel mij in de steek gelaten op dit moment wacht ik op alles en een goede rolstoel is echt van groot belang.
Ik hoop dat u mij kunt helpen.
met vr.gr.
Herrad

De stoel die perfect was maar die ik niet krijg omdat het te duur is never mind dat het goed voor mij is.
Merk
Wolturnus
Type
Spees W5 (dans)
Website
http://www.doubleperformance.nl/
Soort
Handbewogen
Kenmerk
sportstoel
Frame
Vast frame
Gewicht (kg)
6,00
Opmerkingen
100% op maat gebouwdWeegt minder dan 6 kg inclusief banden !Categorie 1 High PerformanceAluminium 7000 serie frame met hitte nabehandelingAnodisatie in zilver, zwart of blauwEen scherpe afstelling geeft een directe aansturing. De korte bouw in combinatie met de ergonomische zit zorgt voor een mooie (rechtop) en compacte zithouding.Met Karma wielen, X-Core wielen, Decon wielen of Spinergy wielen. Ook kan je kiezen voor gekleurde banden (oranje, rood, blauw of geel).

De stoel de ik kan krijgen is een Quickie GP SA en weegt + -15 kilo een standard stoel niet licht en niet maakelijk te manoeveren. En het is een lelijke oudewetse stoel.


Bezwaar tegen besluit om mij geen handbike toe te kennen
23-1-2007

geachte Burgermeester en Wethouders van Amsterdam,Bij deze wil ik bezwaar aanteken tegen het besluit om mij geen handbike toe tekennen.
Ik heb een handbike aangevraagd als sport voorziening ook ben ik lid van de RoadRacers Club Nederland, Almere. Lidnummer: 10607.Voor mij is een handbike onmisbaar als sport voorziening, zeker nu dat ik nietmeer kan sporten, wandelen of zwemmen vervangt een handbike de sport mogelijkheiddie ik had voor dat ik ms had. Met de handbike kan ik mijn conditie op peilhouden en blijven mijn spieren en gewrichten soepel.Deze voorziening houd mij mobiel en fit om deel te nemen aan het maatschapelijkleven, zoals vast gelegd in de WMO.Deze voorziening is wel langdurig permanent noodzakelijk zowel als op medischeen ergonomische gronden.Deze sportvoorziening word gebruikt in combinatie met een lichtgewicht rolstoel die Ik ook ga aanvragen.
met vr.gr.
Herrad

Saturday, December 02, 2006

Een klacht voor de ombudsman?

Vanaf januari 2006 is het wettelijk bepaald dat instanties verplicht zijn handicaps in te plannen omdat dat vast gelegd is in de EU wetten. Deze plicht moeten instanties en gemeentes nakomen zij moeten handicaps mee nemen in hun planning.

Deze wettelijk plicht is totaal negeert in mijn geval. De flexibiliteit de nodig is om met snelle toename van handicaps om te gaan ontbreekt in mijn geval helemaal. Aangepaste woningen zijn niet snel beschikbaar en daar door worden mensen als Ik in een slechte positie geplaatst.

In mijn geval betekent dit dat ik nu in limboland zit in een semi open inrichting. Ik kan niet thuis blijven omdat Ik twee hoog woon en er geen lift is. Ook word geen traplift geïnstalleerd omdat het te duur is en omdat Ik ergens waneer ga verhuizen.

Het enige wat in mijn weg staat om zelfstandig te wonen zijn twee trappen. Ik moet hier op het RCA blijven tot Ik een nieuw huis heb. Mijn vraag is kom Ik ook ooit na huis of word Ik gewoon in een ander inrichting geplaatst.

Ik kan en wil zelfstandig wonen en heb een partner de mij wil steunen was het niet voor twee trappen, de tussen mij en en zelfstandig leven staan.

Ik kan het gevecht niet gewinnen met MS maar Ik kan een hele grot stuk van mijn leven weer hervatten. Maar niet als Ik patiënt ben in een inrichting.

Het RCA (revalidatie centrum Amsterdam) was erg bezorgd over hoe lang het gaat duren voor dat ik kan verhuizen. Zij denken dat Ik niet meer thuis kan blijven omdat het niet mogelijk is om een rolstoel te gebruiken. Ik kan niet na buiten en ben te lang opgesloten in mijn huis. Een gevangene zonder een misdaad gepleegd te hebben.. Zij hebben mij opnemen op de Overtoom tot dat ik een geschikte woning heb.

Dit vind Ik een extreme oplossing en niet een waar Ik blij mee bent. IK wil thuis zijn in mijn eigen omgeving en niet op het RCA. Als het voor een korte periode is dan zou het niet zo erg zijn. Maar zo is het heel eng want het kan nog maanden duren.

Ik vind dit een vreeslijke situatie en juist iets dat Ik wilde vermijden maar ik kreeg helaas niet de hulp en steun die Ik had verwacht. Ik was erg verbaasd te lezen in een email van dhr. A. de Z van Dienst Wonen dat Ik niet meteen de medische indicatie had die Ik dacht te hebben. Maar had alleen recht op een benedenwoning voor mijn 65ste.

Ik vind het heel raar dat mw S. R van de CIZ mij niet meteen de correcte indicatie heeft gegeven want het was volgens mij op dat moment duidelijk dat Ik snel moest verhuizen en dat Ik hier weinig kan doen omdat ik op 2 hoog opgesloten bent.

Door de hulp en steun van het RCA heb Ik inmiddels een beschikking voor een rolstoel woning.
Het bezorgd mij veel te veel stress en ik mag beslist geen stress hebben ms. En ook mijn partner, MD is erg gestressed en heeft het moeilijk met alles wat gebeurd. Voor hem is het nog moeilijker dan voor mij omdat hij moet toe kijken en kan de belangrijke zaken voor mij niet veranderen, zoals mij weer gezond maken of een huis vinden.
Ik hoop dat Ik niet meer veel langer moet wachten.

Friday, October 27, 2006

Ik ben opeens in een parallel universe

Ben de laatste tijd niet aan toe gekomen om mijn blog te updaten was te veel bezig met actie voeren om alles te krijgen wat ik nodig heb om mijn leven weer op te kunnen pakken.

Altijd dacht ik dat zaken als gehandicaptezorg hier in Nederland goed geregeld was maar dagelijks is het weer een schok als ik hoor en voel hoe slecht het hier is.

Voor alles moet je echt vechten echt alles ook om iets zo simpel als een goede douche stoel. Of gewoon normaal behandelt worden zijn blijkbaar voor de meeste instanties waar je mee te maken heb heel moelijk.

Die laten je wachten en/of hebben geen begrijp voor je situatie of zeggen zoals firma Revacore met de slechte badstoel "deze producten leveren wij al 40 jaren zonder dat iemand er over geklaagd heeft"

Het is echt een ander leven dan het leven wat ik tot nu toe had. Wat wel het zeldfe is ben Ik en ook al moet ik veel in mijn leven verandern mezelf ga ik niet verandern. Ik ben niet bewust dapper of moedig in mijn omgaan met mijn nieuwe leven en doe niets meer of minder dan mezelf zijn .

Ok tot de volgende keer met alles over douche stoelen, verhuizen, en de tram.