over mijn leven met ms en hoe verder en hoe het is als gehandicapte om te merken dat je opeens niet meer overal na binnen kan. Het leven is opeens heel anders als zwaar gehandicapte
Het heeft de hele dag geregenend; mijn fysiotherapeut zei zij als zij de keus gehad was zij thuis gebleven.
Ik hoop morgen zal een betere dag zijn, voel mij vrij optimistisch dat het een aardige dag zal zijn, hoewel het nu nog aan het regen is.
Na mijn fysiotherapie sessie, belde ik een goede vriendin, Eva, die langskwam om ons te bezoeken, zeer aardig om haar te zien, ook aangezien zij na Brighton, Engeland morgen verhuisd.
Ik ga haar zeer missen, alhoewel ik haar niet veel zag, niet zoveel als ik had gewild , het was goed om te weten dat zij nabij was.
Eva is een prachtige vrouw, ik hoop dat zij een goede tijd in Brighton heeft en werk en ergens te leven vindt.
Mis vrienden zoals Eva hier in Amsterdam, vind vaak dat ik een speciale beste vriendin hier mis.
Mijn beste vrienden zijn verspreid rond de wereld, veronderstellen dat het leven zo is.
Je ontmoet mensen, word vrienden, dan komt het leven er tussen en mensen verhuizen.
Ik ben ook verhuisd van Engeland, en kwam hier in 1981, dat is nu reeds dertig jaar geleden in Augustus dit jaar is.
Gehoord op de nieuws dat de Britse politie het geld onderzoekt van Mubarak, dat hij heeft in banken in de UK.
Schijnt het zou witwassen van geld kunnen zijn, waardoor, het geld door de Britse staat zal worden in beslag genomen en zal teruggegeven worden aan Egypte.
Zwitserland heeft ook al het geld, van Mubarak bevroren, ik hoop dat de 70 miljard die Mubarak en zijn familie slaagde weg te zetten voor een regenachtige dag zal worden gevonden.
Ik kon niet geloven toen ik hoorde dat Mubarak zo veel geld in zijn 30 jaarregel van Egypte had genomen.
Dat is een ongelooflijke hoeveelheid geld, ik dacht dat ik het niet goed gehoord had, dacht het was zeker miljoenen en niet miljarden.
Zelfs 70 miljoenen schijnt massa's voor mij, zeker is dat meer dan hij in een leven kan besteden, maar nee, Mubarak nam 70 miljard.
Moest 70 miljard hebben om ervoor te zorgen dat hij nooit zonder zou zijn, wat een verbazende hubris van de man.
Ik hoop zij al zijn geld en al zijn bezittingen, in Engeland en rond de wereld in beslag woied genomen.
Had een reusachtige teleurstelling deze week, ik heb iets gekocht voor Richie op EBay en had het verzonden naar het adres van een vriendin.
Het was de enige manier om ervoor te zorgen dat het een verrassing voor Richie was deze Kerstmis, aangezien hij al de post opent, omdat ik dat niet meer kan doen.
Het plan was dat Marianne het zou verpakken en het langs brengen mooi verpakt en het zetten onder onze Kerstboom klaar om mijn schat Richie te verrassen.
Zo werd het verzonden naar het huis van Marianne, ik had het verzonden naar de naam van Richie en blijkt dat toen het aankwam het werd afgewezen.
Buren van Marianne vertelden de post bode dat er niemand met de naam van Maguire daar woonde.
De postbode nam het weg en toen Marianne TNT belde, vertelden zij haar dat het reeds terug gestuurd was.
Een massieve teleurstelling voor mij, vooral na het opsporen van de band waar Richie over heeft gesproken toen ik hem in 1989 ontmoette.
Nog hoopvol dat het snel terug is in Engeland en het bedrijf kan het weer opsturen, dit keer aan ons adres.
Lijkt alsof het weer een zeer warme dag word, hoorde ik op radio 5 van het BBC, dat zij vroeg naar huis van Zuid-Afrika teruggaan, nu Engeland uit het Voetbal Wereld Beker Tournee is.
Zeer droevig voor de vele mensen in Engeland die het Engeland team steunde, hoop dat de Football Association deze nederlaag zal gebruiken om van het te leren.
Wie weet doen zij het dit keer, Richie dat zij dit niet zullen doen, niet verrassend omdat zij weigeren om de werkelijkheid te zien.
Engeland zou moeten doen wat Duitsland deed en hun team met veel belovende jonge spelers van het onder 21 team gebruiken.
Fijn door de Wereld Voetbal Beker te worden afgeleid van mijn MS en mijn situatie, wekte vanochtend met mijn armen strak gevouwen in elkaar.
Was onmiddellijk bewust dat ik het niet automatisch mijn armen kan uitrekken, dit heeft meer tijd en inspanning nodig.
Moet er over denken en dan mijn gedachten op mijn arm focussen op het moment dat ik wil bewegen.
Moet dit doen en tezelfdertijd proberen om mijn armen te bewegen, genoeg om hen van onder de fleece deken te halen.
Uiteindelijk heeft dit gewerkt en ik kon mijn armen van onder de dunne vacht deken weg halen en de papagei vast pakken om mijn armen uit te rekken.
Het is vreemd om dit op te merken, ik herinner mij een verhaal in de jaren 70 in de Reader’s Digest gelezen had.
Het was het verhaal van een man die aan Parkinson lijdt, die zei dat hij met moest spreken om actie te krijgen.
Zo als hij een kop wilde oppakken, zou hij zijn armen moeten opdragen om mijn armen uit te rekken en om het kopje op te pakken.
De eerste keer wanneer niets gebeurd, zou hij zijn instructies telkens moeten weer herhalen.
Soms wanneer de kop gepakt was, zou de inhoud over de grond gemorst worden en hij zou opnieuw moeten beginnen.
Hij kon vaak lang over doen om een kopje te pakken; soms duurde het uren om een taak te voltooien, wat ik mij herinner was dat hij mondelinge instructies tegelijk met zich fysisch bewegen combineerde.
Grappig hoe jaren later ik hetzelfde doe, vanochtend ben ik begonnen om sombere gedachten te hebbem toen ik wekte en mij voelde mij zoals een Egyptische mummy.
De gedachten dat ik vast zit, gevangen in mijn lichaam zonder enkel beweging was te veel voor mij.
Leidde in plaats daarvan mijn gedachten terug na het bewegen van mijn armen en slaagde erin om mijn armen uit te rekken.
Blij om elke dag te bevestigen dat mijn nadruk is nu om alles te maximaliseren dat mij een goed gevoel geeft.
Veel beter gebruik van mijn tijd hier en nu, dan negatieve gedachten die gebaseerd zijn op voorspellingen van de toekomst.
Dagelijks bevestig ik mijn wens opnieuw om in het ogenblik te leven en van alles te genieten zoals gisteren tv te kijken voor het eerst keer in de woon kamer sinds 2008.
Het voelde goed, vandaag zal ik meer van deze goed momenten op zoeken.
(Cliburn)Tchaikovsky Piano Concerto No.1 Mvt III.
This clip is of van Cliburn playing part of the concerto. And this is a bit of history to go with it:
The first International Tchaikovsky Competition in 1958 was an event designed to demonstrate Soviet cultural superiority during the Cold War, on the heels of their technological victory with the Sputnik launch in October 1957. Cliburn's performance at the competition finale of Tchaikovsky's Piano Concerto No. 1 and Rachmaninoff's Piano Concerto No. 3 earned him a standing ovation lasting eight minutes.
Mooi en zonnig op dit ogenblik maar word reeds bewolkt, denk de zon zal komen en zal gaan wanneer de wolken langs komen.
Het lijkt op een goede dag vandaag; helaas is Nur weg gegaan om zijn vlucht na Engeland te pakken om zijn nieuwe baan in High Wycombe te beginnen.
Ik hoop dat het gaat goed daar voor hem, wij hebben hem gezegd dat hij altijd welkom is hier, en speciaal als hij het nodig heeft, hoop dat dit baan een goede is voor Nur.
Het is een genoegen geweest om Nur hier te hebben gehad deze laatste drie weken, was geen enkel probleem om hem hier langer te hebben.
Fijn wanneer iemand komt logeren en zij meteen een deel van het leven hier uitmaakt zonder enige problemen, net als Nur.
Het is briljant geweest, goed om wat tijd met hem door te brengen en aardig om te zien dat de 5 jaren die wij hem niet zaggen onze vriendschap niet heeft verminderd.
Nur is een zeer aardige, en zeer lieve mens, en zo gek als nog wat, heb veel gelachen met hem.
De honden schijnen boos te zijn met ons, dat wij Nur hebben laten gaan, zij zullen hem missen.
Spike vooral, hij scheen hem na een pauze van 5 jaar te herkennen, wat zeer aardig was te zien, was het goed ook voor Nur, aangezien hij zijn hond mist die hij in Texas moest achter laten.
Ga genieten van vandaag, ben van plan om na buiten te gaan na een douche en oefeningen op Motomed en eten.
Verheug mij op vandaag en ga genieten van van deze schitterende dag met mijn schat Richie en onze lieve honden.
PS.
Heb dit ontvangen vandaag:
Dear Herrad,
My name is Cole and I'm working with a startup company called DiaVibe (www.DiaVibe.com). We've been following your blog and we're hoping that you could help us reach people living with MS. At DiaVibe we are developing a medical device to reduce the pain of needle injections, and want to involve potential users in the development process. We would like to work with you to get a better understanding of the pain felt by your readers who self-inject. Any help or advice would be greatly appreciated.
Een moment sliep ik nog heel rustig en het volgend moment was ik klaar wakker.
Lag eerst lekker rustig bij te komen maar mijn rust was weer ruw onderbroken door de pijn dat ook weer wakker was.
Het ergste was een heel kleine rimpel in mijn hemd of in het laken, frustrerend want ik kan er niets aan veranderen.
Deze rimpels kunnen mij soms echt gek maken special midden in de nacht dan is het echt niet wenselijk om wakker te worden door pijn ergens in mijn rug door een stof rimpel.
Ben zeer blij aangezien al de pijn dat ik heb dat ik zo goed kan slapen, dat heb ik natuurlijk aan thc te danken dat mij ontspant en helpt om te slapen.
Gelukkig werkt dat, het was geen leven voor mij om nachts wakker te liggen en bang te worden over wat allemaal wel of niet gaat gebeuren.
Het heeft geen zin om er over te malen over wat de volgende progressie is van mijn MS.
Daat soort speculaties hebben geen zin en zal mij alleen gek maken en dat wil ik natuurlijk niet hebben.
Het is natuurlij heel eng wanneer ik bedenk wat allemaal op mij te wachten staat, elke iemand krijgt MS op en ander manier dus hoeft mij niet zorgen te maken voor dta het speelt.
Dit is iets wat ik me vaker voor neem om niet te veel op te concentreren, het lukt me ook tamelijk goed moet mezelf alleen vaker weer herinneren.
Heb een tijdje terug gelezen dat wanneer wij in Trinidad gebleven waren was ik waarschijnlijk niet ziek geworden met MS omdat het minder vak voorkomt in de tropen.
Jammer dat dit niet bekend was en of mijn stem telde mee dan had ik namelijk een verhuizing naar Engeland tegen gesproken.
Was ook beter geweest voor mijn ouders omdat zij zo ongelukkig waren in Engeland.
Echt jammer dat zij geen zin hadden om te horen wat de rest van de familie vond van onzer geplande verhuizing naar Engeland.
Mij hebben zij altijd beweerd dat zij voor mij zijn verhuisd naar Engeland dat bleek later onzin te zijn.
Jammer dat mijn ouders nooit wilden praten over niets heeft ons allemaal te vee; stress gegeven.
Dat is denk ik de reden dat ik communicatie zo belangrijk vind en dat is wat bloggen zo goed maakt.
Het is de mogelijkheid om contact te maken met ander bloggers en informatie en ervaringen te delen.
Voor mij en voor ieder die veel thuis is of in bed is zoals ik, is een laptop en het internet iets wat het leven draaglijker maakt.
Ben blij dat ik mijn laptop en internet connectie heb en dat ik elke dag in communicatie ben met de buiten wereld zonder was ik in de laatste 9 maanden gek geworden.
Het is goed dat wij met elkaar in contact kunnen komen want communicatie is erg belangrijk voor ons zodat wij met elkaar kunnen leven.
Belangrijk dat ieder haar of zijn verhaal kan doen, alle verhalen zijn belangrijk en brengen ons dichter bij elkaar wat allen goed kan zijn.
