Positief Over Mijn Leven Zijn..

 
Marcel Janco.
http://en.wikipedia.org/wiki/Marcel_Janco

Ik doe mijn best om vroilijk te blijven en positief zijn over mijn leven, ik houd van het leven en het zien van mensen en meedoen.

Maar in de nacht voor dat ik inslaap en in de ochtends wanneer ik net wakker ben heb ik enge gedachten.

Waar ik mij zorgen maak over wat zal gebeuren, wanneer ik  wakker word, ben ik meteen bewust van al mijn pijn, ongemak evenals al mijn beperkingen.

Hier raak ik van streek in deze momenten, maar zodra de dag begint ben ik fijn, het zijn de nachten en de vroege ochtenden wanneer deze gedachten komen.

Wanneer ik hier in bed lig, schrik ik van wat de toekomst voor mij in petto heeft, dan schijnt mijn leven erg onprettig.

Ik ben in veel pijn ik ben bijna aangewend geworden, wat ik nog erger vind is dat mijn armen nu zo veel zwakker zijn.

Haat werkelijk dat dit gebeurd, niet lopen of kunnen bewegen is al afschuwelijk genoeg, maar voelen dat  mijn armen zwakker worden is nog moeilijker het hoofd te bieden.

Ik heb geleerd om met mijn beperkingen te leven in de loop van de laatste vijf jaar; onlangs zijn mijn armen te zwak geworden om mezelf te voeden.

Zelfs dat leer ik om mee om te gaan, zolang ik nog genoeg arm/handfunctie heb om mijn rolstoel te sturen.

Mijn beker vast te houden, en het belangrijkst van allen blijven typen en mijn armen om mijn lieve schat Richie te doen.

Gisteren Was Een Pijnlijke Dag.

Jean-Francois Millet


http://en.wikipedia.org/wiki/Jean-Fran%C3%A7ois_Millet


Gisteren had ik heel wat pijn en het ongemak, mijn armen en handen waren zeer pijnlijk en mijn handen waren continu vuisten.

Zij waren moeilijk uit recht te maken, maar Richie slaagde erin om mijn vingers ertoe te brengen om te ontspannen en recht te maken door mijn vingers en handen zacht te wrijven.

Richie maakte gisteren goede wiet cakes; hij deed cranberries en twee soorten rozijnen en amandelen

Het vijfde ingrediënt was wiet; Richie heeft het mengsel goed geroerd en in de oven gedaan..

Ik proefde een zodra zij uit de oven waren en koelen genoeg om te eten, het was heerlijk.

Ik at nog een in de vroege avond en twee meer vlak voordat wij gingen slapen; het hielp mij om te slapen.

Was fijn ook omdat ik zoveel pijn had gisteren.

Het hield mijn spasmes niet tegen, die begonnen te gebeuren zodra het licht uit was en ik wilde slapen.

Heb geprobeerd om te ontspannen, telkens als ik poogde te ontspannen en opnieuw gebeurde xeen spasmes.

Dit gebeurt over en opnieuw, het verschil vorige nacht was dat de cake mij zeer ontspannen maakte zodat ik kon slapen desondanks.

De krampen waren ook niet bijna zo sterk zoals zij normaal zijn en de cake maakte het mogelijk om ze te negeren..

Op welke punt ik in slaap viel weet ik niet, wekte iets voor dat het dag werd, met een beetje THC sliep ik weer.

Voel mij beter na een goede nacht rust.

Het Is Slechts Zakelijk.

Francis Bacon

http://nl.wikipedia.org/wiki/Francis_Bacon_%28schilder%29

Het is reeds 13 uur, de dag begon met heftige spasmes, het voelde alsof ik met geweld werd op en neer getrokken in het bed.

Één minuut waren mijn armen pijnlijk en het volgende minuut voelde het alsof ik een enorme trap kreeg.

Na mijn arm oefeningen vroeg ik Richie om mijn been massage en oefeningen te doen, vroeg hem ook of hij de katheter zak leeg haalde.

Hij keek en zag dat er bijna niets in de zak was, aanvankelijk scheen alles ok te zijn, maar toen hij mijn been oefeningen wilde doen, zag hij een lekkage.

De katheter begon langzaam uit te glijden, gelukkig kon Richie het terug doen helaas was er al een lekkage.

Richie haalde mij meteen uit bed en naar de badkamer, eerst op de wc en daarna onder de douche, het was uitstekend om vroeg onder de douche te gaan, voelde goed.

Was fijn dat alles zo snel en goed werd geregeld, eenmal terug in bed deed Richie eindelijk mijn been oefeningen, daarna kreeg ik mijn laptop.

Kreeg een out of office mail van Harm, van Welzorg dat hij op vakantie was van 9 juli tot 8 augustus.

Heb nu heel lang gewacht op Harm en hoopte dat hij snel mijn arm steunen zal aanpassen, zeker toen Michelle mijn ARCA voorziening adviseur op 21 juni belde

Toen zij vroeg of de arm steunen gedaan waren en was verbaasd wanneer ik nee zei, zij zei dat zij had gedacht het zoude tijdens haar vakantie gebeuren.

En dat was al begin juni.

Tot nu toe heb ik niets meer van haar gehoord, of Harm hier gezien om de aanpassing te doen.

Heb gewacht met veel pijn en ongemak, op de arm steunen, zodat ik hen kan gebruiken en niet zelf mijn armen en schouders zelf moet steunen.

Dat was zeer onplezierig, voor een tijd dacht ik eigenlijk dat de pijn en ongemak de progressie van mijn MS was, gelukkig heeft Richie's aanpassen mij overtuigd
dat het gebrek aan arm steun was.

Heb net mijn case manager bij ARCA een mail gestuurd om mijn teleurstelling te beschrijven en het feit dat ik sinds het eind van vorig jaar zo lang heb gewacht.

Mijn case manager belde mij en stelde voor at zij en mijn voorziening adviseur Michelle hier komen volgende week om de situatie te bespreken.

Het was bewolkt en aangenaam koel aan de begin van de dag wat heerlijk was voor de verandering, nu is er weer zon en blauwe hemel, ik hoop dat het niet te veel warmer word dan nu.

Ga mij niet opwinden over bureaucraten, ga in plaats daarvan genieten van vandaag.

Ga mezelf steeds weer herinneren wat Richie altijd zegt en dat is dat het slechts zakelijk is en
niet persoonlijk is, dit helpt mij enorm in vervelende situaties.

Zoals Richie altijd zegt ´´ neem het niet persoonlijk dan kan het je niet kwetsen´´

Fotos van Wales gemaakt door Gareth.

Was erg down gisteren, denk het te heet en tegelijk tijd vochtig is waar ik absoluut niet meer tegen kan nu dat ik MS heb.

Het maakte me echt ziek en word dan erg down en moedeloos, goed dat ik het gevoel herkende.

MS is echt een kut ziekte, het heeft mij in een mum van tijd zeer gehandicapt gemaakt, heb veel pijn en ongemak.

En wat heel moeilijk te verwerken is het feit dat ik lichamelijk zo enorm ben af getakeld.

Ik snapte wel dat mijn spieren minder zouden worden maar had niet verwacht dat ik zoveel spieren zo snel zou verliezen.

Ok ik begrijp dat de bil spieren kleiner worden maar niet zo klein zoals zij nu zijn.

En hoezo moet ik zo snel zo lelijk uit zien in 2006 zag ik nog uit als een attractieve 50 plusser nu zie ik er uit als een oude 60 plus gehandicapte vrouw.

Waarom moet MS alles weg nemen waarom kon het niet blijven bij het verliezen van mijn loop vermogen.

Haat hoe ik zo snel zoveel gewicht heb verloren , mijn lichaam is zo anders nu, heb dunne benen en dunne arme.

Gelukkig kon ik mijn arm spieren weer wat kracht opbouwen door elke ochtend 30 minuten arm oefeningen te doen.

En Richie doet been oefeningen en been massage en ik gebruik de Motomed elke dag om mijn benen te laten bewegen en dat houdt mijn been spieren in staat.

Helaas kan het niet veel meer nieuwe been spieren opbouwen kan alleen een poging doen om wat ik nog heb te behouden.

Het is allemaal te snel en te ingrijpend moet het eerst goed verwerken en dat doe ik beetje bij beetjes.

Hoe ik nu uit zie vind ik het moeilijkste van alles klinkt misschien banaal van me maar ik ben ook alleen een mens.

Ijdel zijn is goed voor de mens, ik vo0nd het echt fijn o0m me flitsend aan te kleden en vind he moeilijk dat ik zo weinig flitsend kleding heb eigenlijk heb ik niet meer.

Lekker flitsend en strakke moderne kleding vond ik paste goed bij mij en ik kan er op dit moment niet zo goed omgaan dat ik dat deel van mezelf ben verloren door deze ziekte.

Wat haat ik deze ziekte maar dat kan en wil ik niet volhouden want anders komt het terug en krijg ik een grote lading verdriet.

Ik moet gewoon stuur volhouden desondanks dat het even moeilijk is met mijn intentie om in het hier ne nu te leven en het beste van alles te maken.

Moeilijk maar minder moeilijk dan alles uit handen te laten vallen en in een diepe depressie te zinken.

Morgen is en nieuwe dag en nieuwe dag nieuwe kansen.