Nog Steeds Optimistisch Desondanks De MS.

 

“Ten Blue Eyes”
New raw art, surrealism, expressionism.
Kazuya Akimoto Art Museum.

Had gisteren een prettige dag alhoewel  ik heel wat pijn had, wekten doordat mijn handen en armen samen gingen klampen dit gebeurde met een spasmes.

Grappig hoe ik gewend geworden heb om te leven met houd mij zelf niet tegen om vrolijk en optimistisch te zijn.

Maar het geeft mij heel veel om tegen te worstelen om ook altijd positief te zijn.

Het is niet te moeilijk te doen omdat ik van mijn aard uit zeer vrolijk en optimistisch ben; niets schijnt om dat te veranderen wat fijn is.

Goed om te zien dat zelfs deze afschuwelijke ziekte, die mij op zulk een afschuwelijke reis heeft genomen, waar rond elke hoek er nog een andere smerige verrassing is, mij niet heeft verminderd.

Mezelf zijn is zeer belangrijk voor me en nu ik oorringen en broches en halsbanden opnieuw draag, voel ik zelfs nog meer mezelf.

Ik geniet van het opnieuw  dragen van mijn mooie sieraden en laat Richie  mij met parfum te bespuiten, moet straks nieuwe kopen ben aan mijn laatste twee flessen.

Lolita Lempicka en Jean-paul Gaultier zijn degenen die ik nog heb, mijn Christian Dior de drie Poison parfums en Kylie Minogue en Roma  van Laura Baggio en Angel zijn op net zoals de schitterende Escada.

Ik geniet van parfum en mijn sieraden teveel om door MS mij te laten tegenhouden, om te genieten van hen; zij zijn zo veel deel van mijn leven nu, dat wanneer ik hen niet draag, is het een  zeer vreemd gevoel.

Voor het eerste jaar in bed droeg ik geen sieraden of parfum, dat heeft bijgedragen aan mijn depressie.

Sinds einde van april dit jaar kon ik met tussenpozen in mijn rolstoel zitten en ben weer begonnen om sieraden en parfum te dragen dat werkelijk mijn stemming enorm heeft holpen.

Nu draag ik hen elke dag en voel mij echt weer mezelf en dat is goed ondanks MS.

Het Is Slechts Zakelijk.

Francis Bacon

http://nl.wikipedia.org/wiki/Francis_Bacon_%28schilder%29

Het is reeds 13 uur, de dag begon met heftige spasmes, het voelde alsof ik met geweld werd op en neer getrokken in het bed.

Één minuut waren mijn armen pijnlijk en het volgende minuut voelde het alsof ik een enorme trap kreeg.

Na mijn arm oefeningen vroeg ik Richie om mijn been massage en oefeningen te doen, vroeg hem ook of hij de katheter zak leeg haalde.

Hij keek en zag dat er bijna niets in de zak was, aanvankelijk scheen alles ok te zijn, maar toen hij mijn been oefeningen wilde doen, zag hij een lekkage.

De katheter begon langzaam uit te glijden, gelukkig kon Richie het terug doen helaas was er al een lekkage.

Richie haalde mij meteen uit bed en naar de badkamer, eerst op de wc en daarna onder de douche, het was uitstekend om vroeg onder de douche te gaan, voelde goed.

Was fijn dat alles zo snel en goed werd geregeld, eenmal terug in bed deed Richie eindelijk mijn been oefeningen, daarna kreeg ik mijn laptop.

Kreeg een out of office mail van Harm, van Welzorg dat hij op vakantie was van 9 juli tot 8 augustus.

Heb nu heel lang gewacht op Harm en hoopte dat hij snel mijn arm steunen zal aanpassen, zeker toen Michelle mijn ARCA voorziening adviseur op 21 juni belde

Toen zij vroeg of de arm steunen gedaan waren en was verbaasd wanneer ik nee zei, zij zei dat zij had gedacht het zoude tijdens haar vakantie gebeuren.

En dat was al begin juni.

Tot nu toe heb ik niets meer van haar gehoord, of Harm hier gezien om de aanpassing te doen.

Heb gewacht met veel pijn en ongemak, op de arm steunen, zodat ik hen kan gebruiken en niet zelf mijn armen en schouders zelf moet steunen.

Dat was zeer onplezierig, voor een tijd dacht ik eigenlijk dat de pijn en ongemak de progressie van mijn MS was, gelukkig heeft Richie's aanpassen mij overtuigd
dat het gebrek aan arm steun was.

Heb net mijn case manager bij ARCA een mail gestuurd om mijn teleurstelling te beschrijven en het feit dat ik sinds het eind van vorig jaar zo lang heb gewacht.

Mijn case manager belde mij en stelde voor at zij en mijn voorziening adviseur Michelle hier komen volgende week om de situatie te bespreken.

Het was bewolkt en aangenaam koel aan de begin van de dag wat heerlijk was voor de verandering, nu is er weer zon en blauwe hemel, ik hoop dat het niet te veel warmer word dan nu.

Ga mij niet opwinden over bureaucraten, ga in plaats daarvan genieten van vandaag.

Ga mezelf steeds weer herinneren wat Richie altijd zegt en dat is dat het slechts zakelijk is en
niet persoonlijk is, dit helpt mij enorm in vervelende situaties.

Zoals Richie altijd zegt ´´ neem het niet persoonlijk dan kan het je niet kwetsen´´

Een Goede Wedstrijd.

Leonora Carrington.

http://en.wikipedia.org/wiki/Leonora_Carrington

Zeer goed geslapen afgelopen nacht, tot de combinatie van een spasmes en hoesten en het lawaaierige omhoog hijsen van het leeg halen van de vuilnis containers mij wekte

Zodra ik wakker ben is er weinig kans om opnieuw in te slapen wanneer mijn armen zo veel spanning in hen hebben.

Zij zijn zo strak gevouwen over mijn borst, het enige wat ik kan doen is proberen om beetje bij beetje om de papegaai over mijn hoofd te pakken en vast te houden.

Zodra ik het kan vasthouden kan ik mijn armen uitrekken en eens uitgerekt kan ik mijn arm oefeningen doen en dan beweegt Richie mijn benen en doet mijn been massage.

Beiden zijn essentieel voor mijn routine en belangrijk om mijn bloed omloop goed te houden, en de Motomed is hier voor zeer belangrijk.

Zonder deze twee dingen zou Richie mijn benen dagelijks moeten inspuiten, ik verkies om in plaats daarvan elke dag de oefeningen doen.

Momenteel doe ik elke dag minstens 30 minuten been oefeningen en vaak meer en ook 10 minuten arm oefening.

Gisteren ging ik de straat op met Richie en de honden, ik zag Willes, helaas kon ik niet in de binnenplaats komen omdat de grond aanzienlijk is gezakt.

Ik droeg voor het eerst mijn kleurrijke jurk van Trinidad en het was erg fijn om het weer aan te hebben.

Was zeer speciaal dat Richie het gisteren aan trok, ben blij dat niemand het wilde toen ik had probeerde weg te geven.

Zeer blije dat Anne het niet wilde, zj dacht dat het een hippy jurk was, wat grappig aangezien het een zeer kleurrijke Trinidad batik jurk is.

Hoop dat ik op het terras van Willes kan zitten voor dat zij verhuisd op 31 Juli, wij zullen haar allebei haar enorm missen; zij is een prachtige vrouw en een goede buur vrouw.

Deze buurt zal haar missen, vooral de kinderen en kwetsbaar mensen zullen hun verdediger niet meer hier hebben.

Ben hoopvol om haar nieuwe huis te zien vóór het eind van de zomer en met haar op haar nieuw hofje zitten.

Het spel tussen Spanje v Duitsland was redelijk goed, Spanje heeft het zonder problemen gewonnen.

Deze zondag is de finale met Spanje v Nederland, ik hoop dat het een goede wedstrijd is en dat Nederland het wint, het leven hier zou zeer goed zijn als het Nederlandse team zal winnen.

Een fijne Zondag

Realiseerde enkel dat ik schijn oorsuizing te hebben, waar constant lawaai in de oren hoort, het is geen oorverdovend lawaai, is het een vreemd geluidloos geluid..

Werd bewust van het op vrijdag nacht, vóór dat heb ik het nooit opgemerkt, zodat vrijdag was het vreemd dat toen de muziek ophield ik de sensatie van geluid in mijn nog oren hield.

Ik realiseerde dat wat ik hoorde in mijn oren niet van buiten kwam was in mijn oren.

Denk als dit voor de diagnose van MS was geweest, was ik werkelijk verstoord, maar nu verraasd het me niet echt.

MS schijnt om elk deel van het lichaam zo te beïnvloeden waarom niet de oren ook, de pijn, de sensaties die van het branden, het tintelen, elektrische schokken, spelden/messen, de krampen en de spasmse zijn de MS.

De zenuwen sturen gemengde signalen, de signalen zijn allemaal verward en misvormd.

Het maakt het niet weggaan, maar het maakt het draaglijker om dit te denken wanneer ik een hevige pijn heb die rond mijn lichaam reist.

Als ik dacht dat elke pijn echt was, zou ik zeer verstoord zijn en ongerust, nu wanneer het gebeurt weet ik het dat huet gewoon een deel van de MS is.

Deze uiterst shitty ziekte die zo veel weg neemt: mobiliteit, werk, handen gebruiken.

Het verandert de vorm van het lichaam en de gevoeligheid, huid wordt super gevoelig en onmogelijk te raken.

Het gehele lichaam is te gevoelig voor aanraking en ook geen gevoeligheid en de handen geven geen informatie.

Alles voelt als schuurpapier op de huid zelfs de zachtst van aanrakingen of de handdoeken zouden nog zo ruw voelen.

De handen laten alles constant vallen; de handen kunnen geen glazen meer houden en kunnen enkel erin slagen om een lichte plastic beker met handvat met beide handen te houden.

Probeer niet te speculerend welke nieuwe verschrikkingen voor me klaar ligt, gelukkig kan ik niet in de toekomst kijken.

Ik vind me hopend, dat ik kan blijven zolang mogelijk communiceren, als mogelijk tot het eind van mijn leven.

Voor mij geen leven zonder communicatie, moet spreken en schrijven om zo in contact te zijn met Richie en die buitenwereld.

De hoop Richie en de honden keren spoedig van het park terug, zodat kan ik Richie vragen om mijn glazen schoon te maken zodat ik weer kan zien.

Het is een mooie zonnige en zeer warme dag, ik zal genieten van deze mooie dag.

Plotsling wakker.......

Ben verschillende keren wakker geworden vandaag, de eerste keer toen ik plotseling wakker was en schok.

Gelukkig op dat zelfde ogenblik stond Richie op om naar WC te gaan en hij zag dat ik in aanzienlijk pijn was en haalde mij een zak thc van de vaporizer.

Dit kreeg me snel terug in slaap zonder probleem en snel na het inhaleren van de thc damp.

Had prachtige dromen, zo gedetailleerd ik kon het me niet goed herinner, enkel uiterst kleine stukjes van allen, ben er teleurgesteld dat het niet meer is..

Niet genoeg om het gehele droom verhaal weer te hebben, enkel uiterst kleine fragmenten zoals een wolk.

Was later nogmaals ontwaakt , scheen een paar uren later te zijn, het was het geluid van de groet van onze naburige Willes die groet iemand die voorbij loopt.

Beide hebben prachtig Amsterdamse stemmen, tegen het eind van hun gesprek dan was het duidelijk dat zij aan de uiteinde van de straat waren.

Het is vrij grappig hoeveel wij de stem van Wille deze dagen horen, gelukkig vinden wij het allebei leuk haar stem te horen.

Ik hoop dat zij heel wat goede tijden in haar nieuwe woning zal hebben, moet voor haar goed zijn, beter dan boven waar er teveel herinneringen zijn van haar dode echtgenoot Henk, die was die daar in November 2007 stierf.

Vind ik het nu nog steeds zeer een vreemd idee inderdaad dat Henk dood is.

Werkelijk droevig aangezien wij wilden vrienden werden en Henk leren kennen, hij was ook in een rolstoel, wegens over gebruik van steroïden.

Hij had een goed gevoel van humeur, misschien een enigszins vreemde humeur, zoals de tijd wij de honden meenamen zodat Henk hen kon zien, was gewoon vergeten dat zij een Kaketoe hadden.

Spike merkte de Kaketoe niet, onzer Marleen wel, zij was zeer stil en stond dicht bij de kooi en rekte zich omhoog op de zijkant van Chico’s kooi, het doden van de vogel wilden zij liefs meteen doen.

Op dit punt ontdekte Spike ook de reusachtige kooi en de verwarde Chico, de zeer verschrikte Kaketoe.

De geluids niveaus gingen de pan uit wanneer Spike en Chico tegerlijke tijd gilde eenstemmig en Marleen wilde enkel doden.

Richie probeerde om de honden ertoe te brengen om de ruimte te verlaten, maar geen van beide hond wilden zijn instructies volgen en hij moest hen uiteindelijk oprapen en hun allebei dragen na onze appartement op de eerste verdieping.

Ik was zeer verstoord door dit en maakte me zorgen over wat Willes en Henk zouden denken van het gedraag van onzer honden, op dat ogenblik identificeerde ik het andere geluid als lachen van Henk,

Hij dacht dat het onbetaalbaar was en hij kon niet wachten om onze honden opnieuw te zien vooral Marleen want hij dacht dat zij een goede hond was.

Ik was vrij geschokd door de transformatie van ons snoepje, zo had ik haar nooit gezien want ik kan niet na het park of de Amsterdamse bos met Richie en de honden.

Dan zou ik haar zien jagen en het zou geen schok geweest zijn om haar te zien besluipen op haar prooi.

Aangezien het was een schok om mijn lief hondje zo te zien plotseling omgetoverd in een moordenaar.

Onlangs heb ik opgemerkt hoe ik niet meer over iets beslis te schrijven en dan dit doe.

Wat veel beter is te schrijven en te zien hoe ver je komt en waar ga ik nu weer over schrijven?

Zo doe ik het niet meer, ik begin met een vage idee waar ik over wil schrijven.

Neig deze dagen enkel te beginnen te schrijven en alleen alle gebeurtenissen van deze buurt op papier te zetten.

Ik had nooit gedacht toen ik dit begon in de herfst van 2006 hoe belangrijk dit blog zou worden voor mij

Mijn dag vandaag is tot nu zeer goed geweest, het is weer aardig en warm maar niet te heet en er is een constante wind.

Mathilde, mijn fysiotherapeut was hier voor mijn oefeningen waarna ik me kan ontspannen en verdergaan met mijn dag.

Eerst zal ik dit posten en dan zal ik de vele blogs bezoeken die ik heb gevolgd.

Heb een goede dag.

Bloemen op de balkon van een vriendin in Edmonton, Canada.

Was opeens wakker geworden maar kon in de eerste instantie verder slapen alleen niet zo diep maar na 3 kleine spasmes was er een grote dat voelde alsof ik in mijn rug getrapt was.

Best wel pijnlijk en absoluut niet de beste manier om wakker te worden.

Had een beetje meer slaap nodig helaas was dat niet meer mogelijk heb mijn best gedaan om calm te blijven toen de tranen begonnen maar kon ze niet stoppen.

Deze voet spasmes gebeuren vaak een keer toen het gebeurde zat Spike pal voor mijn rolstoel en kreeg een trap in zijn neus.

Arme hond en helaas heb ik ook nog gelacht, kon niet anders doen zijn uitdrukking op zijn gezicht was heerlijk.

Daarna ging Spike een hele tijd niet in mijn buurt zitten en daan aan de zijde of een beetje achter mijn rolstoel.

Vanochtend deed ik mijn best om de pijn die weer voelbaar was te negeren, dat lukte niet.

Heb en laatste poging gedaan om te liggen met mijn ogen dicht maar toen begon mijn s schouders en armen zeer pijnlijke krampen te krijgen en ik begon te huilen en kon niet stoppen.

Niet de beste manier om wakker te worden maar er is niets aan te doen dat is nou eenmaal de situatie.

Sommige dagen is alles natuurlijk erger en pijnlijke.

Gisteren had ik veel last van hoe ik zat, kon geen goede houding vinden en viel cx0ontinu naar links wat zeer belastend was voor rechts.

Richie had een dag taak om mij elke 5 minuten in een goede zit positie te krijgen.

Wanneer ik niet goed kan zitten word alles moeilijker want naan moet ik mezelf oprecht houden door of het bed vast te houden of de tafel en dat is te pijnlijk op den duur.

Vandaag kon Richie mij in een goede zit positie krijgen en nu zit ik en al en paar uren zonder dat ik Richie elke 5 minuten moest roepen.

Gareth was even voor en paar uur langs geweest met aardbeien en chocolade, was fijn om hem te zien voordat hij terug vloog naar Wales.

Bezoek van Gareth is erg fijn en ontspannen, hij komt even gezellig langs wat leuk is.

Een bezoek blijft leuk voor ieder, mijn ex vrijwilligster Karin kwam hier langs alsof zij aan het bed zat vanj iemand de dood ging, en zij was een Goede Samaritan.

Was elke keer toch een moeilijke bezoek voor ons allebei, jammer.

Leuk om Gareth 3 keer gezien te hebben, zijn bezoeken zijn gezellig en ontspannen.

En wij heben de goed vooruitzicht dat Gareth in september terug komt met zijn vriend Paul.

De zon maakte een kort bezoek toen Gareth hier was maar nu lijkt het alsof wij regen krijgen, het zal me niet verbazen omdat Wimbledon en de zomer beginnen komend weekend.

Dank zij Richie en Gareth en onzer buurvrouw Willes voel ik me nu veel beter.