Welzorg .............

Wekte langzaam vandaag wat aardig was, had een gestoorde nacht, en ontwaakte in de kleine uurtjes overtuigd dat er een mug onder de klamboe was.

Niet een prettige ontdekking om, in een halve wakkere staat,voor dat ik het wist had ik ‘’Shit, Muggen geroepen’’

Richie kwam meteen na me toe en keek maar kon niets vinden, nadat hij controleerde en niets vond is hij naar zijn bed terugkeerd.

Ik was gerustgesteld enerzijds maar anderzijds niet aangezien ik misschien opnieuw wakker word gebeten.

Er gebeurde niets tot een reusachtige been spasmes en arm kramp me wakker maakte om 7 uur, Richie heeft me THC gehaald en ik sliep weer voor 2 1/2 uren tot 9.30 am.

Toen Richie me wat meer damp THC gaf, ik kon mijn armen ertoe brengen om zich uit te rekken en te bewegen.

Na het doen van de oefeningen, deed Richie mijn beenoefeningen en beenmassage die goed zonder teveel krampen en het schoppen van mijn voeten gingen.

Richie zette de stoel op het net, vorge nach om het op te laden toen hij ging controleren ontdekte hij dat de lader niet werkte.

Dit betekende dat de afspraak met Ludwine, de ergotherapist en Jenny, de rolstoeltechnicus van RCA, Revalidatiecentrum Amsterdam niet kan doorgaan vandaag.

Wij hebben de stoel nodig om te functioneren, en de zit meting te doen,aangezien de stoel moet kunnen doen leunen.

Beetje van een paniek aanvankelijk maar wij kunnen een oplossing voor vandaag vinden, Richie heeft en andere lader van een ander stoel geprobeerd en dat schijnt o.k. te werken.

Wij hopen dat het genoeg zal worden geladen zodat de evaluatie kan vandag gebeuren.

Sprak Ludwine en wij waren het ermee eens dat Richie de stoel om 2.30 zal testen en haar het resultaat zal laten weten, als werkt het zullen Ludwine en Jenny hier 3 uur zal zijn.

Het enige moeilijke ogenblik moest de leveranciers van de rolstoel, Welzorg telefoneren, kreeg één of ander aan de lijn die mij goed heeft geholpen.

Hebben gewerktd bij een paar Helpdesks, ik erkende zijn toon van zijn stem die niet zijn wanhoop kon helemaal verbergen.

Ik moest mijn details herhalen 4 keer, postcode en datum van geboorte, definitief vond hij mijn verslag, maar scheen niet te weten welk product ik had.

Zijn PC scheen langzaam net als de man, het duurde meer dan 10 minuten om een afspraak te maken om een nieuwe lader te krijgen.

Dit zou moeten gebeuren deze Donderdag, goed dat het geen nood situatie was geweest.

Dit geeft geen geruststellend gevoel dat zij geen nieuwe lader sneller kunnen verstrekken.


Tot nu toe een mooie dag geweest, toen ik mijn ogen opende zag ik heldere blauwe hemel en hete zonneschijn

Nu zijn de wolken terug en is geen blauwe hemel te zien, wel is het nog vrij warm.

Hoop dat het is een goede Maandag voor ons allen.

Hier en Nu.

Amsterdam.

Ik bezocht Judi’s blog afgelopen nacht@Life as a Hospice Patient en las haar recentste post waar zij zegt zij is ziek van ziek zijn.

http://judi-lifeasahospicepatient.blogspot.com/2009/07/i-hate-this-damn-disease.html#comments

http://judi-lifeasahospicepatient.blogspot.com/

Ik weet heel goed wat zij het over heeft, ziek zijn van ziek zijn.

Ik ben werkelijk ziek van het hebben van MS

Iedereen met MS of een andere degeneratieve ziekte is ziek van het ziek zijn denk ik.

Het is 3 jaren sinds mijn diagnose van MS en ik kan nu niet meer lopen en onafhankelijke ben ik helemaal niet meer, heb nu hulp nodig 24/7 en lig in bed 24/7 vanaf augustus 2008.

Wat zeer moeilijk is dat er geen perspectief op beter worden van MS ie en Primair Progressieve word het alleen erger.

Maar toch af en toe is het weer een gtote schok wanneer ik mij weer realiser dat alhoewel ik mijn zeer, zeer best doe, zal ik nooit beter worden!

Dat is een harde waarheid die ik nog niet kan verwerken en zal het ook nooit kunnen verwerken.

Dit is niet de normale gang van zaken, normaal geeft de arts de diagnose en schrijft dan een cursus van behandeling voor die u volgt en vervolgens beter en nog beter wordt en kunt je leven dan hervatten.

Niet met MS en zeker niet met Primaire Progressieve lidstaten, meteen na de diagnoses wist ik dat er geen steun was en ook geen behandelingen.

Er bestaat enkel een verscheidenheid van drugs om de vooruitgang van de ziekte te vertragen.

Ik zag meteen dat er geen perspectief op beter worden met slechts het perspectief op hulp om te sterven, dan kan ik mijn arts kan laten weten dat ik genoeg heb gehad.

Dan zal Dr. Wijngaarden voorbij komen en zal een medicijn toedienen die me in slaap zal zetten en dan zal zij en ander medicijn toedienen die mijn hart na en aantal minuten zal stoppen.

Het is geen prettig vooruitzicht maar dat is beter dan liggend in bed als een kasplant die niet meer kan spreken, tikken, zien en geen contact meer maken.

Ik ben op de hoogte, dit is waarom ik euthanasie heb gekozen maar ik kan niet begrijpen hoe het niet meer gediscussieerd wordt.

Na wat tijd om de hele situatie te verwerken en uit te zoeken dat er geen hoop van herstel
was, moet de grote truc doen en hoop levend houden terwijl wij weten er is geen hoop van terugwinning.

Misschien is het omdat wij geloven dat de arts je beter zal maken en dit keer kunnen zij niets doen.

Heb wat tijd nodig om dit te verwerken en had niet gedacht aan dit aspect maar natuurlijk is dat wat mij vanaf het begin heb verontrustend heb gevonden en toen het duidelijk was dat wij alleen waren met de diagnose waren.

Ik probeer om het beste van al het goede in mijn leven te maken als mijn schat Richie en vrienden en dat ik nog hier en nu kan zijn.

Zolang ik kan communiceren, kan spreken, schrijven en lezen en ik kan eten en drinken, kan ik de pijn aan want dan heb ik mijn behoefte om te leven.

Het is geruststellend om te weten dat in Nederland kan ik kiezen wanneer ik genoeg heb gehad, in tegenstelling tot mensen in Engeland die dat niet kunnen zeggen, nu is het genoeg ,geweest en ik wil niet in leven gehouden worden als kasplantje.

http://en.wikipedia.org/wiki/Euthanasia_in_the_Netherlands

Alhoewel het het geen leven is tenzij je denkt dat niet kunnen spreken, zien of slikken zou kwalificeren als leven.

Ik denk niet dat het liggen in bed aangesloten aan apparaten als leven voor me zou kwalificeren.

Begrijp niet waarom er zo veel negativiteit is over mensen het recht geven op zelfbeschikking over hun eigen leven.

In Engeland blijft de Morele Meerderheid beweren dat hulpeloze gehandicapten zouden worden gedwongen om euthanasie te plegen.

Het parlement beweerd dat wanneer zij een wet zou invoeren dat euthanasie toestaat zou dit gehandicapte mensen in gevaar brengen dat zij dan gedwongen worden om euthanasie aan te vragen.

In Engeland word euthanasie door de achterdeur uitgeoefend, door de dosering van pijn hulp zoals morfine tot zulk een niveau te verhogen dat je in een soort coma wordt gehouden.

Dan verhoog de dosering zodat de coma in dood overgaat en dat is wat ze palliatief zorg noemen.

Waarom niet mensen het recht geven om te beslissen wanneer zij niet meer kunnen en willen leven wanneer zij bv totaal afhankelijk, vast aan machines om u levend en totaal onbekwaam te houden zonder dat je deel kan maken van het leven rond om je.

Ik kan niet persoonlijk denken van een slechtere manier om mijn leven te beëindigen aangesloten aan aparaten en vol met opiaten en aan een machine voor mijn ademhaling voor me en een andere doet me intraveneus voeden.

Dat zou niet wat ik zou willen mar ieder heeft het recht voor zich te beslissen.

Schande dat er geen echt debat over het onderwerp is in plaats van enkel het gebruiken van de rode haringen van mensen die worden gedwongen om euthanasie te plegen.

Zover ik kan zien is dit de huidige methode van euthanasie heimelijk via verzachtende zorg wordt het toe gediend.

Ik ben blij dat ik in Nederland leef waar ik de keus heb om van de wet op euthanasie gebruik te maken.

Zou het geen eerlijkere wereld zijn als de mensen konden besluiten voor zich hoe lang zij met pijn wensen te leven, als zij aan een degeneratieve of eind ziekte lijden.

Kijk achter het regering rookgordijn en eis nu een verandering in de wet voor een meer mensen georiënteerde benadering.

Ik ga van het ogenblik genieten.

In een totaal contrast aan gisteren is vanochtend zeer prettig geweest, hebben wij zeer zachte en vreedzame ontwaken gehad.

Ik wekte met mijn gebruikelijk schreeuw van pijn, maar dat gebeurt elke ochtend aangezien het bewustzijn betekent dat ik weer bewust ben van de pijn.

Richie ging vrij snel me wat THC halen, dit heft de pijn een beetje gekalmeerd en hij haalde zijn ochtendkoffie en dronk het hier in slaapkamer en spelde met de honden en heeft gebabbeld met mij.

Het is inderdaad zeer prettig, halfweg deed Richie de been oefeningen en de been massage en daarna moest hij de schimmel infectie bij de bovenkant van mijn linkerbeen verzorgen.

Gebeurt omdat ik in bed geen goede ventilatie rond mijn lichaam heb; het hete weer maakt me vochtig en dat verzamelt in kleine vouwen in de huid.

Je krijgt meer van deze wanneer je in bed voor lange tijd bent, het is goed om zeer bewust te zijn van de kans op schimmel infecties.

Denk wij het niet op tijd, opmerkten omdat ik het niet goed voelde en Richie het niet kon zien in de douche stoel.

Zo zal Richie van nu af aan mijn linkerbeen op een dagelijkse basis controleren zelfs nadat de besmetting is gegaan.

Voor nu moet ik de pijnlijke behandeling maar verdragen omdat dat de enige manier is om het snel kwijt te raken.

Dit wads zeer pijnlijk afgelopen nacht toen Richie de schimmel crème toepaste, heeft het gevoeld alsof hij zuur op mijn huid gedropen had en ik heb gebruld als een steer.

Vreesde het moment vanochtend wanneer hij de schimmel crème weer zou toepassen en wist dat dit na de been oefeningen zou gebeuren.

Het was niet zo slecht zoals ik had gedacht en toch op één of andere manier was het ook nog erger.

Werkelijk zo blij dat ik nooit in al deze maanden van de behandeling van de druk wond iets heb kunnen voelen, in het begin werd de wond twee per dag schoon gemaakt en een nieuwe verband werd aangebracht.

Haatte de routine maar er was geen mogelijkheden om er onderuit te komen, en aangezien het niet op een ander manier kon gebeuren, anders zou de wond niet helen.

Was niet echt voorbereid voor hoe pijnlijk het was afgelopen nacht, heb gejankt wie een baby.

Gisteren was een zeer emotionele dag, niet echt verrassend na het poepen in het bed, incontinentie is iets dat wij allen vreesde.

Ontlasting is iets zo fundamenteel en zo persoonlijk en wanneer het niet meer werkt zoals altijd deed is dat inderdaad zeer verontrustend.

In de loop van de afgelopen 2 jaar heb ik geleerd dat alle dingen die persoonlijk waren niet meer persoonlijk zijn aangezien ik er niets meer kan doen.

Richie helpt me met alles, zelfs met mijn ontlasting, en, het gebrek aan persoonlijke ruimte en de autonomie was bij het begin werkelijk zeer schokkend.

Nu voelt het niet meer als een mes steek in het hart, geeft me nog wel veel pijn wanneer ik terug kijk op hoe onafhankelijk ik was.

Ach goed, de dingen kunnen altijd slechter worden en ik veronderstel zij zullen ook slechter worden maar voor nu heb ik geen zin om vooruit te lopen.

Nu, op dit ogenblik schijnt de zon en de hemel is blauw en er zijn kinderen die gelukkig in onze straat spelen.

Ik ga van het ogenblik genieten.

Elke dag is anders.

Amsterdam.

Mijn dag begon anders dan ik had gehoopt, had gepland een post voor mijn blog schreven nadat ik mijn arm oefeningen had gedaan en Richie de de been oefeningen en massage had gedaan.

Ik wilde over mijn verhouding met Richie schrijven en hoe ik zo zeer gelukkig ben dat hij hier met me is, en ik moet niet door dit shit alleen gaan.

In plaats daarvan heeft Richie toen hij de been oefeningen wilde doen,bij het opheffen van mijn linkerbeen dat ik in het bed gepoepd had,en ik hoop dit niet het begin van dagelijkse darm incontinentie is.

Iets dat ik al een tijd heb gevreesd, geen wonder ik vroeg vanochtend wekte in dergelijk groot ongemak.

Ik dacht dat ik wakker werd door een combinatie van een hevige been spasmes en een vuilniscontainer die in de het wachten vrachtwagen wordt leeggemaakt.

Nu realiseer ik dat ik door de dringende behoefte ontwaakt werd om naar het toilet te gaan, deze dagen kan ik niet de diverse signalen lezen van mijn lichaam probeert me te geven.

Dit is omdat ik zo vele signalen krijg, de meesten waarvan over niets zijn, aangezien de myelin rond mijn zenuwen vrij aangetast wordt.

De hele dag en nacht heb ik gevoel van grote pijn die rond mijn lichaam reist, de meesten waarvan niet relevant zijn aangezien er geen daadwerkelijke pijn is.

Ik nam elke pijn zeer serieus tot ik opmerkte dat een hevig pijnlijke schouder na 2 of 3 minuten o.k. was , maar nu deed mijn enkel pijn.

En zo gaat het de hele tijd, de pijn reist rond mijn lichaam en betekent meestal niets.

Het andere ding is wegens het liggen in bed voor zolang ben ik zowel gevoelig als ongevoelig.

Ik kan sommige dingen niet voelen en andere dingen zoals een uiterst kleine rimpel in het laken, gaat af als een tien kanon begroeting en zodra ik wakker ben kan ik niet in slaap vallen tot Richie het laken recht trekt tot de rimpel weg is.

Vaak voel ik iets dat niet daar is wat het voor Richie moeilijk maakt om het voor me op te lossen zodat ik weer kan slapen en hopelijk ook hij.

Nu ik in bed voor zolang ben geweest zijn de spieren in mijn rug zeer zwak geworden.

Moeilijk voor me om iets te doen om de situatie te veranderen tot ik in de rolstoel kan zitten.

Wegens de wond mocht ik geen spanning zetten op dat gebied en moest half leggen en half zittend.

Het is een ongemakkelijke manier te zitten en ik mijn best gedaan om zo te kunnen zitten en hoop natuurlijk dat ik binnenkort echt opnieuw kan zitten in de rolstoel..

Richie was briljant als altijd vanochtend; hij kreeg me uit bed met het minimum van ongemak.

Dan heeft hij mij schoon gemaakt en dan amandel olie op mijn benen en armen gedaan een mooi gevoel en een verrukkelijke geur

Hij kleedde me aan en ik deed mijn dagelijkse 30 minuten been oefeningen met de Motomed, net had ik geëindigdk toen mijn bezoeker, onze goede vriend Jeanet ons kwam bezoeken.

http://www.eureva.nl/toonproduct.php?id=879

http://www.motomed.com/


Een mooi bezoek en een zeer prettige manier om over het eerder zware begin van onze dag te komen.

Het had veel meer verstorend en zwaar geweest maar gelukkig is Richie gevoelig en tactvol dat zelfs deze vreselijke situatie door hem zo zacht door hem wordt behandeld wordt, dat ik niet overmatig verstoord werd.

Het blijft een onplezierige situatie en niet gemakkelijk maar ik ben vastbesloten om niet alleen het beste van dingen te maken maar ook van mezelf te houden en te waarderend zoals andere mensen het ook doen.

Februari Staking 1941

Had een vreselijke nacht vorge nacht, heb uren lang wakker geleggen en had Richie omhoog spoediger gewekt maar dacht werkelijk dat ik zonder hulp in slaap zou vallen.

Toen de vogels begonnen te zingen realiseerden ik me dat de slaap de hulp van THC zou vergen, heb Richie wakker gemaakt en hij heeft me THC gehaald.

Ik heb het inhaleerd en was binnen een korte tijd aan het slapen.

Moet voor een vroegere nacht proberen vanavond en denk wij zouden het licht uitzetten om 1 uur.

Klinkt nog te laat en dat is ook, moeten wij zouden eigenlijk om middernacht gaan slapen daan is het minder erg wanneer ik Richie midden in de nacht wakker moet maken.

Denk dat een deel van niet het niet kunnen slapen vorge nacht was dat ik sinds Maandag vrij gestressd was geweest, toen ik wist onze GP zou 1 uur langs komen om mijn catheter te vervangen.

Het is een procedure waarvan ik niet houd, maar als altijd, deed onze huisarts het met haar gebruikelijke gevoeligheid en het was snelp gedaan.

Wij spraken over haar vakantie tijdens dat zij de oude catheter verwijderde en de nieuwe catheter plaatste.

Ik vertelde haar over de afschuwelijke tijd dat BobRobert heb gehad met zijn catheter.

BR @ The Wheel of Fortuna

http://spinfortunaswheel.blogspot.com/

Heb vertelde dat er 3 keer toe was 30 CC van steriel water in de catheter ingespoten en dit veroorzakte alle soorten problemen, aangezien u niet meer als 10 cc zou moeten inspuiten.

Hij had vreselijke blaaskrampen, de catheter lekte, en de verhoogde druk veroorzaakte het bloedingen, spasmse en een verhoogde de blaasbesmettingen.

Een nachtmerrie die BR heel wat onnodig pijn en ongemak elke minuut van de dag en de nacht gaf.

Onze arts heeft met afschuw dit verhaal gehoord en benadrukte hoe belangrijk het is dat het 10 CC in de catheter moest zijn.

Het is verbazend om te denken dat deze fout drie keer gebeurde, zodra de eerste catheterveranderingen in zodat veel pijn en ongemak resulteerden zou dit moeten onderzocht zijn.

Zeker de eerste keer dat de catheter werd vervangen en het resulteerde in veel pijn, zou ik gedacht hebben dit te herzien.


Dit werd ontdekt toen zij bij de Uroloog waren, na het willen uit voeren van een gehele batterij van test heeft de arts eindelijk na hen geluisterd.

En bij het onderzoeken ontdekte de aarts dat de catheter 30 c bevatte en niet 10cc, zij heeft het meteen gecorrigeerd en spoot in de geadviseerd 10 CC.

Dit had een direct effect en in de loop van de dagen was de situatie vcoor BR enorm verbeterd.

Hij is nu veranderd van Uroloog, de nieuwe is onmiddellijk vriendelijk was en behulpzaam en het klinkte goed.

Maakt een groot verschil om een arts te zien die u goed behandelt, gelukkig heb ik altijd het geluk om goede artsen in Amsterdam te hebben.

Mijn eerste arts nam me als patiënt alvorens ik een verzekering had; hij was ouderwetse socialistisch en hield niet van mensen te controleren alvorens hen te helpen.

Dr. de Jong was een goede arts, de laatste tijd dat ik hem zag was bij de Herdenking van de Februari Stakking van 1941.

http://nl.wikipedia.org/wiki/Februaristaking

http://www.februaristaking.nl/

http://www.tweede-wereldoorlog.org/februaristaking.html


Dr. de Jong ging elk jaar, zoals de arts die hem verving toen hij zich terugtrok, een droevige dag maar dat is het leven.

Mijn volgende arts was Dr. Wempe ook een goede arts, zeer begrijpvol, zij heeft me veelmseun gegeven..

Droevig moesten wij een andere arts vinden toen wij veerhuisden, wat ik zeer moeilijk vond, als het mo0gelijk was geweest was ik bij Dr. Wempe gebleven, maar helaas wij waren uit haar district.

Wij hadden weer goede artsen Drs. Bos en Tibosch beide opmerkelijk goed,maar toen wij verhuisden na deze aangepaste flat, waren wij net buiten hun district.

Zo veranderden wij weer en kregen Dr. Vennema, hij zag eruit als een arts van een reeks van TV, hij was zeer goed maar op de rand van pensionering zodat wij Dr. Dagma van Wijngaarden kregen, en zij is nog beter.

Zij is het beste, zeer gemakkelijk om te spreken en zij is zeer steunend en altijd bereid te komen en me te zien wanneer ik haar wens.

Niet slecht zulk een arts en zij ziet er niet uit als een arts en gistern was zij weer prachtig aangekleed wat heel leuk is en maakt een doctors bezoek gezellig.

En gezellig pratend was de catheter wissel heel snel en zonder problemen gebeurd.

Vandaag ga ik het rustig aan doen.