Sunday, June 07, 2009



















Was om 10 uur wakker vanochtend kon de pijn meteen voelen en omdat Richie op dat zelfde moment opstond vroeg ik hem voor thc.

Heb er naar inhalatie van de thc met plezier gekeken hoe Richie begroet was door de twee hondjes, zij rolden op de grond voor hem allebei wilden ze Richie’s aandacht.

Vond het leuk dat Spike en Marleen meteen aan het spelen waren midden in dit plezierig moment begon ik te huilen.

Ik voelde in dat moment te veel pijn en verdriet en kon niet anders dan te huilen, kon het niet binnen houden.

Richie kwam meteen naar me toe en pakte mij vast wat mij meteen een goed veilig gevoel gaaf.

Stel je voor dat zij mij hadden verteld in 2006 dat ik Motor Neurone had in plaats van MS, MN is een ziekte waar het bekend is dat de meesten mensen snel 100% gehandicapt worden en achteruit gaan en overlijden.

Had ik bij de diagnoses in 2006 dat ik zo snel voor 100% gehandicapt was geworden waren wij in schok geweest.

Ik was al geschokt genoeg dat het MS was, voor mij was het een enorme schok dacxht dat Ik snel dood zou gaan, had toen niet verwacht dat ik de dag erop wakker zou worden.

Zo geschokt was ik over de diagnoses.

Had echt gehoopt dat ik veel langzamer gehandicapt zou worden, had gehoopt om noch een aantal jaren rond te hobbelen.

Hoopte noch een tijdeje naar ons favoriete plekken te gaan zoals koffieshops Tertulia ne de Basjoe en Xtreem en Paradox.

Had de schok van de diagnoses beter kunnen verwerken met meer tijd, drie jaren is zeer snel om zo een grote verschil in levens verwachting te kunnen verwerken.

Ik ben eigenlijk een beetje in dezelfde situatie als iemand met MN die ook alleen haar hoofd en armen kan bewegen.

Bne zeer blij dat ik mijn armen en handen noch kan gebruiken, doe ook consequent oefeningen elke dag voor 30 minuten.

Ben ook blij dat mijn hersens nog goed functioneren en ik me noch mentaal kan helpen waar ik me fysiek niet meer kan helpen.

De realisatie dat ik echt permanent zo gehandicapt ben is zo moeilijk te verwerken dat ik er nog steeds geschokt ben wanner ik het me weer realiseer dat het echt gebeurd is.

Ik ben net zo gehandicapt als iemand met MN.

Bne inderdaad zeer gehandicapt ben nu nog een hoofd en een paar armen de functionering de rest van mijn lichaam kan niets meer doen.

Ach ja het belangrijke nu is dat ik weer mijn beslissing bevestigd dat ik nu het beste van alles ga maken wat betekent dat ik ga elke dag genieten van wat ik heb.

Desondanks dat ik huilde net nadat ik wakker was kon ik een tijdje later weer lachen en genieten van de spelletjes van de honden en mijn liefje Richie.

Wanneer liefde mij zou genezen was ik allang weer gezond zo veel houd Richie van mij.

Ik voelde me beter nadat ik mijn verdriet heb weg gehuild en kon een beetje van deze niet zo mooie dag genieten.

Richie heeft weer lekkere pannenkoeken met aardbeien en siroop gemaakt en een herrlijke vruchten smoothie.

Nou ik ga van deze zondag genieten.

Saturday, June 06, 2009



















Het is verbaasden hoeveel pijn men kan verdragen maar ik merk dat het veel kan zijn.

Merk dat ik pijn nu verdraag dat ik nooit vroeger had kunnen hebben, zag mezelf ook niet als dapper.

Wanneer je mij vroeger had gevraagd of ik mezlef dapper vind het ik gewoon beweerd dat ik niet dapper was.

Het valt me ook zo zwaar dat men mij nu als dapper ziet en soms kan ik het ook begrippen en waarderen maar meestal denk ik dat ik niet dapper ben of moedig.

Ik ben gewoon mezelf.

Richie zegt en jezelf is gewoon heel dapper en ik denk dan wanneer hij het zegt misschien is het ook zo.

En ben nu de laatste toch eindelijk tot de conclusie gekomen dat wanneer je bang ben en je toch doorzet dat dat dapper is.

Ik dacht de hele tijd omdat ik bang ben ben ik niet dapper nu moet ik toegeven dat ik dapper en moedig ben zonder te blozen en te denken wie ben ik en ik verdien dit niet.

Oude gewoontes gaan langzaam weg, ik moet mijn best doen en dat ga ik ook doen.

Friday, June 05, 2009











Het was een erg gezellige bezoek gisteren middag met Cecile en buurvrouw Willes en een fles roze sekt en chips.

Wij hebben een fijne avond gehad, Richie heeft een lekker eten gekocht, cous cous met tomaten, wortels, aubergine, brocolli en stukjes gebakken halumi (kaas van Cyprus) en een choclade brownie.

Herrlijke eten!

Heb zeer goed geslapen, vroeg mezelf af of ik vaker vrienden langs moet krijgen met een fles sekt.

Ben om 10 uur wakker geworden en dat was bijna feest want normal word ik tussen 6 en 8 uur wakker.

Was erg blij om pas om 10 uur wakker te worden en zodra ik de pijn voelde vroeg ik Richie voor thc.

De been en arm oefeningen en de been massage hebben al de spanning uit mijn benen genomen.

Richie heeft eeeen lekker vruchten smoothie gemaakt van sinas, peer, appel, wortel, cranberry sap en aardbeien.

Heb toast en zelf gemaakr (door Richie) panda kaas gegeten.

En lunch van harring salade met aardapels en rode bieten en zure room ook herrlijk.

Het weer is nu 10 graden minder warm wat niet koud is maar het verschil van 10 graden is merkbaar.

Het is een bewolkte dag met af en toe een moment van zon, nu dat het 20 uur is is de hemel blauw en de zon schijnt.

Het was zo koel vanmiddag dat wij de verwarming even aan hadden voor 10 minuten.

Ik ben nu klaar voor een fijne avond met Richie en meer van het lekkere avond eten van gistern.

Richie heeft genoeg gemaakt voor vandaag.

Fijne avond ieder.

Teleurstelling kiezers uiten hun onvrede door te stemmen op kleine partijen zoals dePVV.








Volkskrant

Alle stemmen verkiezingen geteld.

Gepubliceerd op 04 juni 2009 21:05, bijgewerkt op 5 juni 2009 14:08

DEN HAAG - Alle stemmen die in Nederland tijdens de Europese verkiezingen zijn uitgebracht, zijn geteld. De PVV is de grote winnaar. De partij van Geert Wilders behaalde vier zetels in het Europees parlement. Ook D66 won flink en steeg van één naar drie zetels.

De laatste restzetel is uiteindelijk naar GroenLinks gegaan, waardoor die partij op drie zetels uitkomt, een meer in vergelijking met de vorige verkiezingen. De Partij voor de Dieren blijft hierdoor op nul zetels steken.

De PVV mocht donderdagavond al van heel politiek Den Haag de felicitaties in ontvangst nemen, zij het niet altijd van harte.

De grote verliezer is de PvdA, die van zeven zetels zakte naar drie zetels.

Voordat die cijfers bekend waren (lange tijd stond de PvdA nog op vier zetels), zei een aangeslagen PvdA-leider Wouter Bos: ‘Drie zouden we echt als een nederlaag ervaren’.

Door het stemmen met potlood kwamen de uitslagen maar mondjesmaat binnen. Pas vrijdagmiddag rond 13:00 uur waren alle stemmen geteld.

Partij Zetel Verschil
CDA 5 -2
PvdA 3 -4
VVD 3 -1
GL 3 +1
SP 2 -
CU/SGP 2 -
D66 3 +2
PVV 4 +4

Volgens Wilders is de PVV ‘definitief doorgebroken’. Hij eiste vervroegde verkiezingen voor de Tweede Kamer: ‘Mensen hunkeren naar een ander Nederland.’ Ook Mark Rutte (VVD) zinspeelde op nieuwe landelijke verkiezingen.

De PVV, die fel campagne voerde tegen het EU-lidmaatschap van Turkije en tegen de ‘Brusselse geldverspilling’, werd de tweede partij.

In sommige steden, waaronder Rotterdam, werd de PVV zelfs de eerste partij.

Voorlopige uitslagen

Het CDA bleef in de voorlopige uitslagen de grootste, maar zakte wel van zeven naar vijf zetels.

De PvdA daalde van zeven naar drie zetels en is de grootste verliezer van de Europese verkiezingen.

‘De Nederlanders hebben niet alleen gekozen voor een ander Europa maar ook voor ander kabinet’, aldus Wilders. ‘CDA en PvdA moeten hun biezen pakken en nooit meer terugkomen.’

Maar premier Balkenende (CDA) en vicepremier Bos (PvdA) weerspraken dat.

Groter dan de PVV.
Bos moest erkennen dat het zijn partij niet was gelukt groter te blijven dan de PVV.

‘Maar we hebben nog een hoop tijd om ons huiswerk te doen.’

PvdA-lijsttrekker Thijs Berman zei dat de uitslag ‘even slikken’ was. ‘Ons evenwichtige verhaal over de EU heeft de kiezers onvoldoende overtuigd.’

Hij vond dat PVV-lijsttrekker Barry Madlener ‘een totaal faire campagne’ tegen hem had gevoerd.
Video (tekst gaat hieronder verder):

Na de PVV was D66 de grote winnaar. De meest uitgesproken pro-Europese partij steeg van één naar drie zetels en telt nu evenveel zetels in het Europese parlement als in de Tweede Kamer.

Partijleider Alexander Pechtold was blij met dat resultaat, en stelde dat slechts acht tot negen van de 25 zetels terechtkwamen ‘bij het nee-kamp’: PVV (4), SP (2) en ChristenUnie/SPG (2).

De VVD was opgelucht over de behaalde drie zetels, één minder dan in 2004. De liberalen vreesden meer kiezers te verliezen aan met name D66 en PVV.

Thursday, June 04, 2009









B.A.T. is een smerig bedrijf.

Het is echt erg dat een bedrijf zoals B.A.T , Britse Amerikaanse Tabak Bedrijf bereid is vreeslijke zaken te doen voor een grote winst.

Wij hebben recent en documentaire gezien op BBC TV over de rol van B.A.T in Afrika, en hoe zij deze wereld deel zien als doelwit van een kampanje om de markt te veroveren.

In het programma zag men hoe arm de mensen waren, zo arm dat zij niet wisten van dag na dag waar het eten vandaan zou komen.

Maar omdat zij zo verslaafd waren aan tabak waren zij bereid afstand te doen van het beetje geld dat zij in een lange werkdag bij elkaar geraapt hadden voor en paar sigaretten.

Wij zagen kleine jongens die verslaafd waren, sommige noch op school, die sigaretten aan hun school maatjes verkochten.

Aan het einde van de dag hadden zij genoeg geld voor en aantal sigaretten, die ook er voor zorgen dat je niet zoveel honger leed.

Het meeste van het verkoop zijn enkele sigaretten en dat was tegen de regels van alle bedrijven en het W.H.O.

Helaas waren die kinderen erg verslaafd en gaven al hun geld dat zij bezatten uit aan de verkopers van dit gif.

Ook waren er veel reclame voor het verkoop van 1 sigaretten, wat ook tegen de regels was van zowel de bedrijven als het W.H.O, Wereld Gezondheid Organisatie.

Tabak is goed om honger te stillen maar kan niet voorkomen dat men ondervoed word met alle consequenties van dien plus het gevaar dat men erger ziekte krijgt van de consequenties van roken.

B.A.T organiseert vaak grote muziek evenementen waar zij grote hoeveelheden van sigaretten en spullen zoals rugzakken en baseball petjes en sweaters en alles met het logo van het bedrijf cadeau deed aan de bezoekers.

Iedereen wilde graag deze wonderbare cadeaus en de concerten waren vol van minder jarige kinderen, wat ook tegen de regels was.

Het was gezien als super hip om naar de concerten te gaan en er was altijd een loterij en een iemand maakte kans op een grote geld prijs en vele sloffen sigaretten.

Wij zagen een gelukkige winnaar die een grote som geld gewoon en een hoop cigeretten alle toeschouwers waren jaloers.

Nadat wij de armoede in Afrika gezien hadden ging het programma na London voor de jaarlijkse aandeelhouders vergadering.

Duncan Ballantyne, de man de het geld voorschot om het programma te maken, hij maakt zijn geld van fitness clubs en verzorgings huizen, heeft gepoogd hun te vertellen wat het lot was van de arme mensen in Afrika.

Link naar het verhaal op de BBC site:

http://images.google.co.uk/imgres?imgurl=http://newsimg.bbc.co.uk/media/images/44786000/jpg/_44786059_childcigarrettes226.jpg&imgrefurl=http://news.bbc.co.uk/1/hi/world/africa/7475259.stm&usg=__eNQwH_K5IDniIb6RZ7aM_kKZPMM=&h=170&w=226&sz=18&hl=nl&start=4&um=1&tbnid=PPKZR2XupEZlHM:&tbnh=81&tbnw=108&prev=/images%3Fq%3Dsingle%2Bcigarettes%2Bin%2Bafrica%26hl%3Dnl%26sa%3DG%26um%3D1


Zij waren er niet geïnteresseerd in enkel in hun winst voor het jaar en hoe het noch meer zou worden in het volgende jaar.

Zij waren er niet geïnteresseerd en een voor een verlieten zij de vergadering en weigerde commentaar te maken over het feit dat zij bereid waren winst te maken van het ellende van mensen in Afrika.

Een prominenten lid van het bestuur van B.A.T is Ken Clark, hij was Minister van Economische Zaken in de regering van Margaret Thatcher en nu is hij lid van David Cameron’s partij.

Hij was net zo gedesinteresseerd in het feit dat hun product zoveel verdriet en verderf zaaide in de hele wereld.

Dat interesseerde hun niet zij waren enkel geïnteresseerd in het maken van grote winst.

Het feit dat men zomaar een chronische ziekte kan krijgen is een ding maar het feit dat zij met de gezondheid van zovelen gokken alleen om geld te maken is wagelijk.

Ik vond de inspiratie voor dit stuk toen ik op Joseph’s blog gelezen had over het

31 Mei No Tobacco Day op Life in Motion.

http://ptjosephrosa.blogspot.com/



Duncan Bannatyne beschrijft BAT als "the unacceptable face of British Business".

Bannatyne neemt het op tegen Big Tobacco: This World word uitgezonden Dinsdag 1 July on BBC TWO om 22uur.
Posted by Herrad at 12:19 PM

Wednesday, June 03, 2009



Ik hoop dat Ton, de verpleegkundiger van het Revalidatie Centrum Amsterdam en Doctor Stolwijk 10 juni goed nieuws voor mij hebben.

Maak me echt zorgen over de hele rare houding van mijn boven lichaam.

Hoop dat ik desondanks weer na buiten kan word nu een beetje moe van deze eindeloze opsluiting.

Dit was niet gebeurd wanneer ARCA had geluisterd na mijn klachten over mijn zithouding.

Het is verleden tijd en ik wil er eigenlijk nooit meer over spreken.

Behalve dan het gebruiken om aan te tonen dat door het budget strak te houden is het voor mij duur geworden omdat ik 9 manden van mijn leven heb verloren die ik nooit terug krijg.

Plus het heeft mijn klachten erger gemaakt en mij nieuwe problemen gegeven nu is mijn hele lichaam gevoelig geworden door het lange liggen.

En mijn rug spieren zijn enorm slaap geworden, heb nu een zeer slechte houding.

Mijn romp zit en beetje als een kromme banaan.

Dit alles geeft mij veel extra pijn en ongemak, hoop dat ik samen met Richie en een goede vriendin deze keer een goed aangepaste stoel krijg zodat ik na buiten kan.

Wil toch even van de buitenlucht genieten en deze mooi stad voor dat het weer heerfst en winter is.

Ik blijf optimistisch ook is het af en toe moeilijk, ga zo de baclofen tabletten nemen en thc en kan dan even weer vooruit.

Tuesday, June 02, 2009







De laatste tijd heb ik vaker gedacht dat het helemaal niet eerlijk is dat ik MS heb.

Dit gaat gepaard met veel tranen en slechte slaap.

Maar ja wat is dan eerlijk?

Zou het eerlijk zijn wanneer mijn buurvrouw het had en ik niet, ik denk het niet.

Hoezo ik niet en iemand anders wel, want dit is een ziekte dat ieder kan krijgen.

Nu wanneer ik terug kijk kan ik zien dat ik het veel langer heb dan ik dacht.

Er waren wel af en toe dingen gebeurd zoals opeens kon ik geen gewicht doen op mijn linke voet.

Ik liep heel moeilijk voor een paar weken, de huisarts kon toen niets vinden.

Ean zoals het kwam was het ook weer weg.

r was altijd een rede hoezo ik viel een keer was het glad, dan was het een slecht gelegde weg of platen op mijn werk de schreef lagen en waar meer collega's waren er ook over gevallen.

In 2005 in se-ptember ben ik op mijn werk gevallen over schreve stenen en heb mijn kraakbeen gebroken fysio heeft in de eerste maanden geholpen tot mijn verjaardag 17 maart.

Op die dag was er duidelijk iets anders aan der hand want ik deed er 45 minuten over om een afstand van 10 minuten te doen.

Ik liep raar en mijn evenwicht was weg, het was best wel eng, en bleef raar want ik en Richie wisten niet wat gebeurde.

Nadat ik vaker bij de huisarts kwam heeft hij mij door gestuurd naar de neuroloog en hij heeft mij gestuurd voor een MRI.

Toen wij voor de uitslag hoorden wij dat het MS was.

De neuroloog heeft ons 5 minuten van zijn tijd gegeven en beloofde dat hij de volgend keer meer zou vertellen en wij moesten niets opzoekeen op het Net.

Hij heeft ons 5 afspraken aan een lijntje gehad, elke keer zou hij de volgende keer iets vertellen wat nooit gebeurde.

Bij de vijfde afspraak gaf hij mij en zeer oud boek en dat was alles wat wij van de goede Dr. Tiessens (OLVG) kregen.

Wij hadden natuurlijk alle informatie op het Net gevonden.

Veel was niet waardevol omdat het niet getest was zoals en aantal wonder middelen die je weer zou genezen van MS.

Zo maakt men misbruik van kwetsbare mensen.

Vrij snel na de diagnoses stelde een vriendin de journalist is voor dat ik een blog zou maken.

In de eertse instantie vond ik dat te eng maar toen ik een probleem had om te zwemen in het Marbnixbad wilde ik mijn gevoelens hierover ergens kwijt raken.

Zeer snel vo0nd ik het zeer prettig om het van me af te schrijven.

Dan kreeg ik mijn eerste reactie op mijn blog en daarna heb ik ander mensen met MS via hun blog leren kennen.

Leuk de contacten dat ik heb op gebouwd in de blog wereld, mijn dagen gaan snel over doordat ik de hele dag met mijn laptop bezig ben.

Dan email ik of lees de kranten of spel spelletjes of lees ander blogs en ben mijn aan het up daten.

Het is goed dat wij de Internet hebben want het is een goed middel om met mensen in contact te komen.

En door met elkaar in communicatie te komen kunnen wij elkaar beter begrijpen en steunen.

De Internet is een manier voor gehandicapte mensen om noch midden in het leven te staan het door breekt de barreren rond ons en brengt ons dichter bij elkaar.

Monday, June 01, 2009





Een moment lag ik te slapen en het volgende was ik klaar wakker desondanks dat de

pijn weer voelbaar was kon ik weg dromen to0t Richie uit bed stapte om 10 uur.

Hij heeft thc voor mij gehaald en koffie vo0or zichzelf na zijn koffie gedronken te

hebben en ik was klaar met de arem o=efeningen deed hij de been oefeningen en

been massage.

Was goed gedaan omdat ik gelijk minder stress voelde in de benen.

Ik kreeg aansluitend aan de been massage meer thc en baclofen en was klaar om te

posten op mijn blogs.

Voor onzer late ontbijt hebben wij pannekoeken met aardbeien en maple syrup gegeten

met vruchten smoothies van sinas, appel, peer, kiwi,banaan,wortel en aardbeien.

Was herrlijk heb daarna genoten van de zachte warme lucht en gezellige straat

geluiden.

Hoop dat ieder een fijne dag heeft vandaag.