Een Mistige Dag

Vandaag is een zeer nevelige dag, het was aanvankelijk erg mistig, het zal geen heldere dag worden vandaag maar misschien morgen.

Geslapen tot de koud en het geluid van de vrachtwagen die de container leeg maakte mij wekten vlak vóór 8 uur.

Gelukkig stond Richie toen op en ging naar het toilet toen hij terug kwam, heb ik hem verteld dat ik het koud had, en vroeg hem om een deken en om de raam dicht te maken.

Spoedig toen nadat het gebeurde voelde ik me opnieuw warm en sliep zonder enige problemen nog eens 2 1/2uren dat fijn was.

Zodra ik om 10.30 uur wakker was deed ik meteen mijn arm oefeningen, mijn armen waren zeer stijf en pijnlijk, maar zodra ik de oefening had gedaan kon ik mijn armen uitstrekken wat goed was.

Grappig hoe ik gewend ben geworden aan het leven met pijn, ik ben me bewust van de pijn, maar dat is ook alles.

Ik heb aanvaard dat de pijn dat ik voel mijn zenuwen zijn die verkeerde signalen verzenden, wat niet betekent dat het minder pijnlijk is.

Wat het voor me betekent is dat ik begrijp wat gebeurt.

Zodra Richie mijn been oefeningen en massage deed en ik voor de dag klaar was, heb ik eerst met Spike geknuffeld.

Spike gedraagt zich zeer goed en Richie haald hem regelmatig eruit voor een knuffels en om rond het blok te gaan en te eten

Telkens als de Spike uit is moet Richie de poort snel sluiten om Marleen tegen te houden anders gaat zij in de bench en steelt alles wat zij kan vinden.

Zij doet er elke keer een p-oging om de deau te openen tot nu toe zonder sucess..

Toen zij het weer niet kon doen, gromde zij en hield vdol om alle mogelijheiden te onderzoeken.

Vanochtend was het zelfde, zodra Richie Spike binnen had gebracht voor zijn ochtend knuffel.

Spike xvind het moeilijk om te genieten omdat Marleen hem teveel stress bezorgd door haar acties.

Arme Spike moet vier weken in de bench zijn, vier weken van pesterijen van Marleen die 4 weken lang zal proberen om in te inbreken.

Abrupt wakker vanocthend.

Goed geslapen afgelopen nacht en sliep lekker lang, tot 10 vanochtend, toen hebben heftige been spasmse en arm krampen me abrupt gewekt.

Ik was onmiddellijk wakker, het was te heftig om het te negeren en verder te slapen.

Jammer aangezien ik graag nog voor een half uur had willen dutten voor dat ik volledig wakker was.

Heb veel pijn en heb meteen mijn arm oefeningen gedaan en daarna heeft Richie de been oefeningen en massage gedaan.

Het is vandaag een grijze, natte en koude dag; Amsterdam is vaak zo, soms het hele jaar door, maar vooral in de herfst.

Het was hier een zeer goede zomer dit jaar, vrij ongehoord voor hier; wij hebben werkelijk geen zulk een goede zomer hier gehad in jaren.

Het was vreemd om te horen dat onzer buur landen, een vreselijk nat zomer hadden, wij hadden regen hier verwacht maar het gebeurde gelukkig niet.

Het was verbazend hoe droog en heet het hier was; af en toe was het te vochtig toen het boven 30 graden was.

Dat maakte de hitte voor me ondraaglijk, ik denk dat ik niet de einige was die last van de vocht had.

Vandaag hou ik het kort, Richie gaat me nu douchen en na de douche ga ik in mijn rolstoel zitten en doe de been oefeningen voor 30 minuten.

Een goede vriendin van Duitsland is in stad voor het weekend, wij verheugen ons haar later vanmiddag te zien.

Was net wakker toen ik als een baby begon te huilen, het was zo opeens en zomaar zonder dat ik ervan bewust was.

Richie was meteen naast me en deed zijn armen om me heen en kuste zacht mijn gezicht en streelde me over mijn hoofd.

Heel lief maar ook pijnlijk voor mij want nu is elke aanraking pijnlijk voor mij.

Ben me nu bewust dat ik huil zonder dat ik weet dat het gaat gebeuren net eigenlijk als een baby.

Er zijn zoveel zaken die anders zijn waarom dan niet ook de emoties, alles is nu anders.

Krijg continu rare signalen ben dus niet verbaasd dat ik zo wakker word eigenlijk kan het niet anders en geen wonder dat ik morgens erg emotioneel wakker word.

Het is tenslotte een hele prestatie die ik lever door zo optimistisch als nog wat te zijn elke dag weer.

Heb eindelijk door dat het beter is om dingen meteen te doen dan het voor een ander dag te laten.

Grappig als ik nu terug kijk en denk daar heb ik me druk over gemaakt nee toch!

Dat is het leven nooit zoals je het verwacht en altijd vol verassingen sommige die je liever niet wil zoals een MS diagnoses.

Ben blij dat ik deze blog ben begonnen in 2006, het was op advies van een vriendin Cecile, die gaaf me een schok door voor te stellen dat ik een blog zal maken.

Ik een blog!

Nee toch wat zou ik te zeggen hebben en ik zal mezelf nooit onder woorden brengen en wie gaat het lezen en 1000 ander vragen.

Tot ik geen toegang kon krijgen om te gaan zwemen in het nieuw verbouwde Marnix bad, waar zij zo veel subsidie hebben gekregen om het toegankelijk te makken.

Toen besefte ik dat een blog mij een stem gaf en van dien ben ik steeds meer gaan schrijven en nu kan ik mijn leven niet meer voor stelen zonder blogs.

Die van mij en blogs van andere blogs die ik lees.

Mijn vriendin Cecile, die voorstelde dat ik een blog begon heeft zelf een blog



En is een van de oprichters van Streamtime

http://streamtime.org/

Alle bei zeer interessant.

Heb net twee nieuwe blogs gevonden een is Joan’s blog

http://joansnewmusings.blogspot.com/

Joan woont in Schotland, vind haar fotos van haar tuin en die natuur waar zijn woont en fotos van Schotland heel mooi..

En die ander is Chessie’s

http://chessiestales.blogspot.com/

Vind het leuk om haar tochten op haar motor te zien en die mooi fotos van Tennesee, VS te zien.

Het herrinnert me en mijn Greeves motor die ik in de jaren 70 had en waar ik veel ben rond gereisd.

Was een keer met mi jn motor club naar de Isle of Man geweest in 1973 voor de Grand Prix motor parcours.
.
Fijne herinneringen.

Vind het altijd fijn om Marianne dinsdag te zien zij is een echt aardige en lieve persoon en het is elke dinsdag fijn te weten dat zij langs komt.

Zij werkt in een kinderopvang en ik kan me denken dat zij erg populaire is met de kinderen en de ouders.

De eerste keer dat wij weg gingen naar de markt en een paar winkels kwamen wij pubers tegen die zij bij haar op de kinder opvang waren geweest.

Zij stonden heel stoor te doen tot zij Marianne zaggen en toen was het Juffrouw Marianne en ieder wilde die deur voor ons open houden.

Ook leuk die dag was hoe goed die mensen zich voelden die ons hulp gaven met deuren openen en mij af en toe voor lieten gaan of uit de weg stapten.

Dat wij elkaar steunen is heel belangrijk en dat is wat de blog wereld voor ons allemaal doet.

Belangrijk om eenb plek te hebben waar wij onzer verhaal kunnen doen, onze verhalen zijn belangrijk en verdienen gehoord te worden.

Veel pijn vandaag toen ik wakker was, heb weer gehuild ben erg angstig over wat de volgende progressie is van deze vreeslijke ziekte.

Na dat ik thc heb gehad word ik niet beheerst door de pijn omdat thc ontspant mij zeer goed.

Heb het moeilijk gehad vanochtend en speciaal toen ik bedacht dat ik binnen afzienbare tijd afscheid moet nemen van mijn beste vriend Richie.

Ik hou zo ontzettend veel van hem en hij van mij.

Bij de gedachte van afscheid breekt mijn hart, ik weet wij gaan allemaal dood had het alleen niet zo snel verwacht.

Het is niet dat het vandaag of morgen gebeurd maar wij weten dat het in de nabije toekomst is.

Ben bewust dat ik mijn angst en verdriet in banden moet leggen anders lopen mijn emoties weg met mij.

Dan vliegt verstand weg en ik word beheerst door angst en verdriet en pijn.

Nu dat ik dit schrijf vlooien die tranen maar dat is begrijpelijk wanneer het over je emoties gaat.

Voel me nu opgelucht en kan weer verder met deze namiddag en avond.

Het is een fijne dag.

Afgelopen nacht was ik me bewust van dat ik bijna continu wilde denken, dit gebeurde dan in mijn droom.

In momenten waar ik misschien niet zo diep sliep was ik opeens bewust van een gedachte die mij wilde verleiden om goed wakker te worden.

Ben nu zeer bewust van de verleiding om te denken, wanneer ik begin kan ik ook niet stoppen en ben klaar wakker en voor dat ik het weet is de nacht over dus ik doe het niet meer.

Gelukkig kon ik elke keer weer dieper in slaap vallen en was dan ergens rond 9 uur wakker.

Heb braaf mijn arm oefeningen gedaan en daarna heeft Richie mijn benen gemasseerd en bewogen en mij baclofen gegeven en thc.

Na de massage en pillen etc schuift Richie het bed tafeltje over mijn bed en plaatst mijn laptop doet de elektra aan en ik ben weer verbonden met een hele wereld.

Ik word vaak gevraagd hoe ik het volhoud in bed zo lang en dan wijs ik op mijn laptop en zeg dat er een hele wereld is.

Zodra ik de laptop heb ga ik eerst mijn mail bekijken en dan eventjes de kranten inkijken en dan naar mijn blog.

Nadat ik mijn nieuw stuk heb gepost lees ik andere blogs en plaats reacties.

Blogs lezen geeft mij veel om over na te denken en veel plezier.

Het is spannend om met ander in contact te komen en in ander landen wat het nog interessanter maakt.

Heb in de laatste tijd niet alleen MS blogs gelezen maar ook ander blogs.

Lees nu regelmatig triatlon blogs en vind ze zeer goed, ben er echt bij zo goed schrijven die mensen.

Het is echt fijn om in contact te zijn met verschillende mensen en ander perspectieven en ander ideeën.

Ook zijn en aantal vrienden geworden al met al niet slecht.

Het enige wat mij af en toe frustrerend is dat mijn vingers ook ander toetsen pakken en heb er vaak iets heel raars staan wat op en ander taal lijkt.

Ben er nu weer bezig een ander taal te schrijven en moet er zoveel om lachen dat de tranen over mijn gezicht biggelen.

Wanneer ik er over moet lachen is het helemaal niet zo erg en daar kan ik mee leven.

Al met al desondanks mijn beperkingen is mijn leven goed.

Had veel pijn bij het wakker worden vandaag en moest Richie meteen vragen voor een zak thc.

Zei ook sorry dat ik je meteen vraag voor een zak thc en je stoor, voelde niet goed om hem zo snel naardien hij wakker was te vragen.

Richie zei ' jij kan het niet doen en ik kan het wel en bovendien heb jij er niet gevraagd om in deze situatie terecht te komen.


Toen ik de woorden hoorde begon ik vreeslijk te huilen en riep dat ik dit zeker niet had gekozen en ik haat het.

Veel tranen en veel troost van Richie en de twee hondjes die allebei bij mijn bed stonden en iets wilden doen.

Eerst Spike en daar na Marleen moesten op bed voor een knuffel sessie en daarna been massage en arm oefeningen en veel thc.

Voelde me veel beter en nu is de pijn draagbaar.

Het word zeer goed weer en het lijkt erop alsof dit weekeinde goed weer word, ik hoop het speciaal voor de mensen die de hele week hebben gewerkt.

Toen ik werkt dan was het v aak de hele week op het werk fijn weer en zodra het weekeinde was begon het te regen en de hele weekeinde en maandag weer stralend weer.

Ik wens ieder en fijne dag vandaag.

Heb afgelopen nacht bijzonder goed geslapen, ben zeer langzaam wakker geworden.

En alhoewel ik de pijn meteen voelde was het niet zo gek vandaag als ander dagen.

Vanmiddag komt Cecile langs met een fles prosecco en mischien komt nog iemand langs en het word en echte vrijdag middag.

Zij gaat ook krentenbollen mee nemen dus straks is het feest hier met krentenbollen en prosecco.

Een fijne vrijdag middag aan ieder.

Heb weer goed geslapen weer vroeg wakker was net licht geworden maar gelukkig kon ik weer inslapen.

Deze keer ging de telefoon pas om 10.30 voor de eerste keer en weer geen boodschap op het antwoord machine.

Moet van de verkoop telefoontjes zijn die ik ook elke avond rond 21 uur krijg, dan word ik opgebeld door energie maatschappijen die mijn nog snel een super aanbieding willen doen.

Steevast zeg ik nu hallo en dag en verbreek de verbinding jammer eigenlijk want wie weet was het een fijne conversatie geweest.

Voel me vandaag ok ben rustig wakker geworden voelde vrij snel alle pijn weer bij bewustwording van de nieuwe dag.

Heb consequent mijn arm oefeningen gedaan an daarna heeft Richie mijn benen gemasseerd en een kruik voor mijn benen gehaald.

Eerst even knuffelen met Spike dan baclofen en voedingssupplement en laptop.

En nu prettig de dag door tot 16 uur dan komt Ton, de verpleegkundige van het RCA langs samen met Dr.Stolwijk.

Hoop dat wij horen dat het weer kleiner geworden is, ben nu erg benieuwd wat zij zeggen.

Was de eerste keer te vroeg wakker maar ging gelukkig weer slapen en heb tot 11 uur geslapen, heerlijk!

Meteen toen ik wakker was voelde ik alle pijn weer maar gelukkig heeft Richie mijn benen meteen gemasseerde en ik kreeg mijn ochtend kus en een zakje thc en daarna de voedingssupplement en ik was weer ontspannen.

Spike was even op het bed wat fijn was om eventjes hem te knuffelen, zeer belangrijk nu dat ik niet zoveel kan spelen zoals vroeger.

Dus momenten op het bed zijn super belangrijk voor ons allebei, daarna voelen wij ons veel beter.

Heb weer momenten gehad van wat te doen wanneer x gebeurd en heb nu een goede gevonden en dat is dat ik dan denk dat zien wij tegen die tijd dat het gebeurd.

Zo simpel gaan die gedachten weer weg en hoef ik geen tijd ter verspillen aan gedachten over scenario's die mogelijk gaan spelen.

Ben zeer blij dat ik dit geleerd heb want het maakt mijn leven beter.

Wat het 0ook beter maakt is het weer, het is wisselbaar vandaag maar meestal schijnt de zon en is er blauwe hemel.

Een fijne dag ga en beetje muziek luisteren en van de spelende honden genieten.

Ben vanochtend weer met veel pijn wakker maar die was snel weer onder controle met het ochtend ritueel van tlc, thc en been massage en baclofen.

Voor dat ik mijn laptop kreeg heb ik even met de honden geknuffeld wat een belangrijk moment is elke dag.

Spike was zwaar teleurgesteld dat Marleen eerst op het bed mocht vandaag, hij ging af en toe kijken hoe zij in mijn armen lag.

Elke keer ging hij weg met een treurig geluid dat lijkte op dat hij erg verdrietig was.

Arme hond moeilijk voor hem want hij wil nummer een zijn en niet Marleen.

Ach ja zodra hij ook op mijn bed is geweest is hij weer helemaal ok en daaaaaaaarna wil hij ook wild spelen.

Heb Marleen blij gemaakt door haar attent te makken op een duif op het balkon en voor de duif het wist sprong een woeste hond tegen het raam.

Een heel blije Marleen ging vrolijk verder spelen, haar dag kon niet meer stuk.

Het is te hopen dat Schotland het goed doet tegen Nederland vanavond,dat zou Richie zo blij maken.

Zou een vroege verjaardag cadeau zijn voor zijn verjaardag op 14 april, hij is precies een maand na mij jarig.

Ik wil een fijne dag van maken voor mijn liefje Richie.

Wow nadat het zo lelijk begon bewolkt en met regen is het nu zonneschijn en blauwer hemmel een mooi zaterdag middag mooi zo.

Fysio 2 x per week.

Goed geslapen alleen te vroeg wakker wat niet fijn was, kon helaas door de vele pijn niet weer inslapen wel kon ik een beetje dromen.

Dat is ook goed even nog niet helemaal wakker nog veilig in de sfeer tussen slaap en wakker zijn.

Even later toen Spike na binnen kwam moest ik toegeven dat ik 100% wakker was. en deed mijn arm oefening

Het was weer maandag en maandag is fysio dag wat erg fijn is, eerst oefeningen en daarna gaat mijn fysio altijd mijn armen bewegen wat heerlijk is.

Na de sessie ben ik altijd zeer ontspannen, ben blij dat ik twee keer per week fysio thuis heb maandag en donderdag.

Top dagen.

MS arm krampen, soep en voetbal

Ondanks dat het lang duurde voor dat ik sliep heb ik een redelijke goede nacht gehad.

Ben vrij rustig wakker geworden tot de arm krampen en die waren heftig vandaag was zeer pijnlijk.

Nu heel moe van al de pijn en denk dat ik er een rustige dag van maak, heb mijn ochtend arm oefeningen gedaan merkte dat ik vandaag weinig zin had om ze te doen.

Heb me even door gezet en ben nu trots op mezelf, het is toch belangrijk dat ik deze oefeningen doe anders heb ik geen kracht in mijn armen.

Veel pijn van ochtend en merk duidelijk dat de MS nu vrij hoog is in mijn lijf.
In december 2007 was het tot mijn middel en het is nu tot onder de oksls tot daar heb ik pijnlijk prikkels.

Desondanks ga ik gewoon nog van alles genieten natuurlijk helpt de vaporizer hier enorm om mij zo ontspannen mogelijk te houden met af en toe een zakje thc.

Ga nu soep drinken en voetball kijken.

En nieuwe dag.............

Een nieuwe dag en klein beetje beter wakker geworden maar alleen een klein beetje.

Ben op hetzelfde manier wakker geworden alleen vandaag kon ik weer weg dromen wat heerlijk was.

Naar een poosje was ik me bewust dat ik echt wakker was dat gebeurde toen ik constateerde dat het kleine geluid ik was de pijn had.

Raar is dat om pijn geluiden te horen en dan te merken dat het van niemand anders komt dan jezelf!

Heb weer reacties gehad op beide blogs wat erg fijn is voel me zeer gesteund.

Dank je lieve vrienden, ik hoop dat het een fijne dag is voor je vandaag.

Wie weet kan het morgen wel lukken

Ga een rustige dag van maken vandaag, gisteren was weer een heftige dag, veel emoties.

Vandaag moet ik en aantal zaken regelen en dat ga ik ook doen.

Heb goed kunnen slapen vind alleen het wakker worden zo snel en heftig een moment lig ik lekker te dromen en het volgende moment verkrampen mijn armen en ben ik wakker.

MS pijn en krampen zijn altijd aanwezig en zijn de eerste begroeting van de nieuwe dag.

Maak elke keer een poging om weer in te slapen wat op een afzondering niet lukt.

Ach ja wie weet kan het morgen wel lukken.

Ik wil en ik doe het.........

Het is raar hoe snel zaken veranderen een jaar geleden kon ik nog redelijk goed dingen met mijn handen doen nu word ik meer onhandig omdat mijn handen niet meer goed functioneren.

Het is bijna mijn verjaardag op 17 maart afgelopen jaar kon ik nog uit een wijn glas drinken nu moet ik een plastic kopje gebruiken niet echt het zelfde als champagne uit een lange champagne glas.

Ach wat maakt het uit? Niets alleen mijn opvatting, mijn observatie van mijn achter uitgang wat pijnlijk is.

Heb gemerkt dat wij minder gezellige dingen down met andere mensen, vroeger vonden wij het gezellig elke week vrienden uit te nodiging om bij ons te eten het is er bijna niet van gekomen afgelopen jaar en nu ik in bed lig is het met uitzondering van een paar bezoekers van Engeland niet meer gebeurt.

Mijn virtuele leven is door de blog groter geworden en het echte leven kleiner.

Kennelijk moet er iets aan doen en snel.

Ik wil zolang het kan van het leven genieten en ga het ook doen.

Moelijke dag weer veel pijn en vond alles niet ok wat het alleen erger maakte.

Stum mezelf pijn te doen maar zeer menselijk.

Ach ja morgen is en nieuwe dag.

Vremde wereld!

In tegenstelling tot de nacht ervoor en ondanks de pijn heb ik goed geslapen gisteren nacht.

Gisteren had ik ook overdag heel veel pijn, veel meer dan normaal en voelde mij erg down en waardeloos en alleen een grote last voor Richie.

Dan kwamen vragen op in mijn hoofd waar ik geen antwoord op heb en dat maakte mij nog verdrietiger.

Heb het uiteindelijk weg gehuld en daarna zei ik tegen mezelf nu is het over met janken en het lukte mij redelijk goed en Animal Planet heeft mij goed bij geholpen.

Was ik even weg in een andere wereld.

Nu heb ik weer veel pijn maar toch beter dan gisteren.

Het is onvoorstelbaar dat er zoveel mensen deze ziekte hebben en er is noch steeds geen medicijn die er tegen helpt en die je geneest.

Raar het is 2009 wij kunnen zoveel maar geven lieve geld uit aan oorlog maken dan mesen genezen van vreeslijke ziektes.

Een wereld op zijn kop.

maandag 2 febuari veel MS pijn.

Goed geslapen maar veel te vroeg wakker geworden en zoals elke ochtend word ik wakker gemaakt door vreeslijke MS krampen in mijn armen.

Dan gaan mijn armen op sloot en heb ik geen keuze en ben meteen klaar wakker met wenig kans om weer in te slapen jammer.

Ik doe mijn best om rustig te blijven ook omdat ik de hoop heb dat ik slaap kan hervatten.

Heel soms lukt het mij maar meestal niet en dan is elke beweging die ik maak een nieuwe gelegenheid voor mijn armen on aan te spannen en te verkrampen.

Vanochtend waren het de krampen plus al de zaken die ik moet doen die mij wakker hielden.