Tuesday, October 12, 2010

Zo Min Mogelijke Stress.


 

 David BEER.

Born in 1943, David Beer originates from Whitstable in Kent and trained as a teacher at Bishop Otter College, Chichester, where he studied pottery as his main subject. He started painting at evening class whilst at Corsham, Wiltshire, where he was a Head Teacher. He also attended the St. Ives School of Painting on residential courses during this period and became captivated by St. Ives. David Beer was co-ordinator of the education working party for the St. Ives Tate Action Group, before the Tate Gallery opened.

David moved to St Ives in 1986 and taught for eleven years in Penzance, where he had special responsibility for art in the school and ran in-service art courses for teachers in the area. He retired from teaching in 1988 and is now a full time professional artist. David paints seascapes and landscapes in oils using a palette knife, and makes life studies using pastel and acrylics.


Sprak vandaag met Dagma onze huis arts; zij gaat mijn situatie met de uroloog bespreken.

Die zei dat er geen urgentie was, omdat ik een beetje meer vloeistof in de bel in de katheter kon doen

Was even verleid door het idee maar anderzijds wil ik niet constant ongerust zijn over de katheter

Heb erover gedacht en het besproken met Richie en wij allebei hebben besloten dat het beter zou zijn om het nu te laten doen, beter dan dat het over mijn hoofd hangt.

Extra vloeistof in de katheter stelt het ogenblik slechts uit en het is duidelijk dat ik de supra pubic katheter nu nodig heb.  

Kreeg de naam en het telefoon  nummer  van de uroloog die Dagma sprak en ga de afspraak zelf morgen organiseren.

Voel mij nu  beter nu dat ik met hulp van Richie het besluit heb genomen, nog niet helemaal blij met de idee van een open gat in mijn lichaam.

Denk dat een Foley katheter voor drie jaar lang genug is en het is nu tijd  voor een verandering; zou prettig zijn de druk van de katheter niet meer te voelen.

Verheug mij om niet meer ongerust te zijn over de katheter  of het uit zal knallen.

Kan dan aan andere dingen denken die meer ontspannen en prettig  zouden zijn om over te denken, de Foley katheter veroorzaakt mij teveel spanning die ik werkelijk niet nodig heb.

Hebb behoefte aan zo weinig spanning als mogelijk en veel plezier in mijn leven op dit ogenblik.


Monday, October 11, 2010

Moet Alles Goed Organiseren.

Vandaag was goed begonnen, wekte bijna zacht, denk dat is omdat ik wen aan de krampen en de pijn zodra ik wakker ben..

Richie deed mijn been oefeningen nadat ik mijn arm oefeningen had gedaan, dan haalde hij de tafel en mijn laptop en hij nam een snelle douche.

Ik begon met het lezen van mijn post en luisteren naar de radio en denken over diverse dingen die ik moet organiseren.

Kreeg het niet voor elkaar om mijn post van vandaag te schrijven, aangezien dat plotseling de katheter zich lichtjes had bewogen, meteen riep ik Richie.

Hij deed het  snel weer in en hees mij uit bed en nam door na de douche en douchte mij.

Had een uitstekende douche en Richie kleed mij aan en bespoot mij met het parfum van Jean Paul Gaultier en deed mij oorringen aan en een paar mooie armbanden op mijn pols en een mooi broche en ik was klaar.

Mijn fysio afspraak met Mathilde ging goed, alhoewel ik opmerkte dat mijn recht arm moeilijker was om tot mijn hoofd op te heffen.

Richie en ik hadden lunch na mijn fysiotherapie afspraak en wij waren klaar om uit te gaan en van de zonneschijn te genieten toen ik voelde dat de catheter begon zich opnieuw te bewegen.

Rechtstreeks besloot ik dat dit  nu te vaak gebeurd zonder goede reden, moet accepteren dat ik nu de supra pubis katheter nodig heb.
                             
Voor dat wij naar de bad kamer gingen riep ik onze huis arts en vroeg haar medewerker om Dagma te vragen om mij na haar spreekuur te bellen.   

Dagma belde vlak nadat Richie de katheter terug gedaan had en mij terug in de rolstoel had gezet.                             

Heb Dagma gevraagd om een afspraak voor mij te organiseren zo vlug mogelijk om de nieuwe katheter snel te krijgen die ik nu dringend nodig heb.

Huilde een beetje ook terwijl ik spraak met onze huis arts omdat ik chirurgische interventie eng vind.

Maar het is nu duidelijk, dat ik de supra pubic katheter moet krijgen zodat ik  niet continu over mijn katheter ongerust ben.

Voel mij zeer ongerust over de hele procedure en tezelfdertijd opgelucht dat het spoedig zal gebeuren.

Wil genieten van het leven zonder ongerust te worden over zaken zoals katheters.






,

Sunday, October 10, 2010. Buiten Op Zondag.




Buiten Op Zondag Middag..



Gisteren was ik vrij bezorgd wegens het feit dat plotseling in de nacht van vrijdag aan zaterdag  kon ik niet meer horen met mijn rechte oor.

Gevoeld alsof het oor dicht was en er scheen niet dat ik kon doen behalve hopen dat het spoedig zou ophouden.

Voel mij zeer kwetsbaar zo, niet zo aardig op straat doof te zijn, toen wij voor een wandeling rond de buurt met de honden gingen.

Kon niet zo goed horen wat vrij eng was; hield niet van het feit dat ik niet kon precies horen wat rond mij gebeurde.

Voelde niet veilige zo rond te rollen buiten niet zeer goed horend, was blij dat Richie met mij was  en hij kon mij helpen als ik het nodig had, gelukkig had ik zijn hulp niet nodig.

Zeer goed geslapen vorige nacht, dankzij het nemen van een slaap pil, was bang ik  zou wakkere kunnen liggen en mij ongerust maken over mijn oor.

Niet zulk een aardige ontwaken vandaag, maar het goed nieuws is dat mijn oor opnieuw o.k. was en ik kon weer goed horen.

Realiseerde hoe belangrijke gehoor werkelijk is, zonder gehoor in mijn rec hte oor oor kreeg ik op de een of andere manier een zeer oneven gevoel.

 Nadat Richie mijn haar heeft geknipt en mij gedoucht voelde ik mij opnieuw zeer goed.

Tegen de tijd dat wij klaar waren was het reeds 14.30  brunch en wij aten snel een later lunch en gingen uit.

Ving het laatste beetje van de jaarlijkse straat markt op, het was merkbaar koeler vandaag ondanks de mooie zonneschijn.

Genoten van buiten zijn maar merkte vandaag op dat ik de volgende keer  een sjaal en handschoenen zal moeten dragen.

 Mijn hals was ondanks de hoge kraag van mijn jasje koud en mijn handen waren ijskoud.

Ondanks die ongemakken genoot ik  grondig; het is werkelijk goed om buiten te gaan, zelfs als het slechts een rondje in de buurt was.

 Buiten zijn met Richie en de honden is goede pret en spreken met kennissen en met mensen die wij op de manier hebben ontmoet zijn favoriete voor mij.






                           

Saturday, October 09, 2010

Wachten Tot Het Gebeurd.



Gisteren was ik vrij vermoeid na de opwinding van donderdag, ik was verbaast  dat het mij zulk een boost gaf, zo veel zodat ik mij vandaag nog goed voel de dag daarna.

Zelfs nu twee dagen daarna voel ik nog de positieve gevolgen van de boost dat ik kreeg van mijn bezoek aan de markt, wat ik hard nodig had.

Dat het zulk een reusachtige effect had ik niet verwacht, heeft mij veel gegeven om over na te denken, het was goed om het leven op de straat te zien en te voelen.

Toen wij uit gingen donderdag moest ik zeer vaak stoppen omdat mijn armen pijnlijk en zeer vermoeid waren en op de een of andere manier kon ik ze niet genug uitrekken.

Gelukkig merkte Richie op dat de besturing te ver  weg was voor mij om het te bereiken en dat had het ongemak veroorzaakt.

Zodra Richie het had aangepast, kon ik zonder zijn hulp verder  rollen wat nog beter was, het was goed dat Richie mij kon sturen toen ik het niet kon, maar liefs verkies ik het om het zelf te doen.

Wegens mijn arm problemen begon ik mij onmiddellijk ongerust te maken dat ik niet verder zou komen dan de markt, maar zodra ik begondat te denken hield ik ook weer op.

Ben van mening zijn dat zelfs één gedachte dat mij ongerust maakt een negatieve schaduw goot waar ik geen behoefte aan had.

Moeilijk om negatieve gedachten tegen te houden, het enige wat ik kan doen ervan bewust blijven.

En telkens als ik begin mij ongerust te maken ga ik mij herinneren om het rustig stap voor stap te nemen.

Ik kan niets meer doen; het is niet gemakkelijk te doen, vaak zelfs wanneer ik uiterst positief ben kan ik mij nog ongerust maken.

Denk dat het gewoon natuurlijk is, zal niet proberen om het te onderdrukken wat ik ga doen is niets tot iets gebeurd en dan zie ik wel wat gedaan moet worden.


Friday, October, 8, 2010. Veel Plezier Gisteren.



Self Portrait.

Lucian Freud.

http://en.wikipedia.org/wiki/Lucian_Freud


Een stille dag vandaag na de opwinding van gisteren, naar de markt gaan, genoot zo veel om eindelijk  daar te zijn.

Richie vertelde mij later thuis  dat ik de hele tijd een enorme glimlach op mijn gezicht had toen wij uit waren.

Kon dat zien op de twee foto’s die Richie nam, ik kijk zeer gelukkig uit, wat inderdaad  zo was,

Beste dag in zeer lange  om op de markt nogmaals te zijn speciale na twee vrij lange jaren.

Was goede pret  rond de markt te rollen opnieuw en de kramen te bekeken en hello zeggen tegen enkele kraam houders te zeggen.

Zo leuk om te zien dat de kramen zo goed uit zaggen, was fijn om nieuwe winkels en een cafe te zien.

Goed om te zien dat de markt en de winkels en de cafes op de straat niet totaal hetzelfde zijn gebleven, iets het zelfde maar ook constant aan het veranderen.

Net zoals het leven, altijd aan het evolueren en het veranderen en stagneerd niet, goed om te zien.

Briljant om weer in mijn buurt opnieuw rond te rollen en met  buurt bewonelrs te spreken.    

Goed om van elk ogenblik te genieten waar ik kan, goed om voor deze ogenblikken open te zijn.

Zal proberen  zo open mogelijk te blijven.







Thursday, October 07, 2010

Fijne Bezoek Aan De Markt.



 


Op De Markt

Het is vandaag een goede dag, had een afspraak met Wilma van Wi-Care om 12.00 uur wat zeer goed ging.

Zij bracht één van hun regen capes met haar om te zien of het mij paste en het was een perfecte pas.

Dan toonde zij mij de kleuren en ik koos pars, het word spoedig gemaakt en ik zou het in drie weken tijd hebben.     
              
Wat briljant zal zijn aangezien het regen achtige herfst weer nu schijnt begonnen te zijn en ik moet goed voor uitgerust worden.

 Ik ben niet van plan om in onweer uit te gaan, maar als ik goed beschermd ben kan ik uitgaan wanneer het niet zo aardig weer is.

Vanmiddag was het weer niet zo zonnig zoals in de ochtend maar aangezien het droog  was  gingen Richie en  ik naar de markt.

Mijn eerste keer na twee jaar en bijna twee maanden, was heerlijk rond te rollen op mijn favoriete markt, de Tien Cate markt.

Het was fijn om daar te zijn, vlak voor wij bij de markt waren zagen wij  Marianne, die verrast en blij was om ons buiten op straat te zien.

Zij had ons snel bezoekt om 14.15 vóór mijn fysiotherapie afspraak met Mathilde, om een cadeau van haar reis naar Vietnam te brengen.

Marianne had echt niet verwacht om mij op de Kinkerstraat te zien; het was een genoegen om te zien hoe opgetogen zij was mij daar te zien.

Niet zo opgetogen als ik om op de markt te zijn speciale na zo lange tijd,  het was een echt briljant uitje vandaag met mijn schat Richie.

De eerste van vele uitjes naar de markt en hopelijk ook andere plekken over niet al te lange tijd.

Hopelijk één van veel meer zeer gelukkige dagen nog komen.

Wednesday, Oktober 6 2010. Twee Soorten Weer In Een Dag.



Damien Hirst.

http://en.wikipedia.org/wiki/Damien_Hirst

Vreemd weer vandaag, het begon met glimp van zon, alhoewel het niet de helderste van dagen was het toch prettig.
 Richie vertelde mij dat het mild weer was, ondanks dat het  niet zo lijkt; wat goed nieuws voor het uitgaan was, helaas begon het te regenen en goot toen neer voor enkele ogenblikken.

Maakte mij niet ongerust over want morgen is een andere dag, een andere dag een andere kanssen, en de weervoorspelling zegt dat het mild en droog zal zijn.

Voor mijn brunch had ik ansjovis pate op toost, Richie deed ansjovis met rode paprika, knoflook, olijfolie en hete pepersaus in de blender.

Richie maakte ook een heerlijke lasagna voor vanavond voor ons eten, dat was smakelijk en licht eten.

Morgen zal Wilma van Wi-Care hier zijn om 12 u 's middags om mij te meten voor mijn regen cape, verheug mij op haar bezoek.  

Welke kleuren heeft zij en wat ge ik kiezen, hoop dat ik een cape krijg met een vacht voering die in de zomer kan worden verwijderd.

Dat zou goed zijn aangezien het  hier in Amsterdam zoveel regent, zodat ik een cape hard nodig heb het hele jaar door.

Werkelijk opgewekt over de afspraakj met Wilma, het is goede pret om over kleuren en materialen vandaag te speculeren.

Vanmiddag en avond zijn zeer prettig, fijn om  tijd met Richie en de homden door te brengen.

Ondanks de pijn en dat Richie mij in bed en mijn voeten regelmatig moet verplaatsen wegens krampen en spasmes, voel ik mij vrij goed vandaag en ook vrolijk.

Tuesday, October 05, 2010

Ups And Downs And Sunshine.


Had een rare dag vandaag, voelde mij meestal o.k, veel pijn maar vrolijk, begon de dag met pijnlijke  handen  en vinger nagels die in de palmen van mijn handen staken.

Dit werd door Richie verholpen die mijn handen wrijf en mijn armen masseerden en natuurlijk door mijn dagelijkse 30 minuten van arm oefeningen te doen.

Daarna nam ik mijn calcium/vitamine B en mijn baclofen tabletten en dronk wat citroen & gember thee.

De dag werd door het weer verbeterd, geen regen en intermitterende zonneschijn dat voor mijn stemming zeer goed was.

Helaas was  ik te laat op vanmiddag om van de zon en de warmte buiten te genieten, ik ga geen tijd besteden om mezelf verwijten.

In plaats daarvan zal ik mij concentreren op vanavond en gedachten van morgen, ik zal Richie vragen om mij vroeg uit bed te halen.

Denk dat  morgen naar buiten gaan goed voor mij zal zijn, ben van mening dat ik vaak mezelf niet genug aanmoedig, denk dat dit komt wegens het doorbrengen van zo veel tijd in bed is.

Ik wil mezelf niet van het leven isoleren, maar merk af en toe op dat ik van dingen neig terug te schrikken, wat ik nooit voordien heb gedaan.

Denk dit is omdat ik het beste moest maken van alles; moet nu stoppen met dat soort denken.

Het leven in al zijn schoonheid wacht buiten op mij en ik wil meer naar buiten gaan.

Denk het is o.k. voor mij om af en toe droevig te voelen en mijn tranen te laten stromen maar moet opletten dat ik niet in zelfmedelijden ondergedompeld word.

Denk niet dat dit gebeurd omdat ik ervan bewust ben en wil van elk ogenblik van elke dag genieten en ik zal van elk ogenblik genieten.



Monday, October 04, 2010

Nog Steeds Optimistisch Desondanks De MS.

 

“Ten Blue Eyes”
New raw art, surrealism, expressionism.
Kazuya Akimoto Art Museum.
Had gisteren een prettige dag alhoewel  ik heel wat pijn had, wekten doordat mijn handen en armen samen gingen klampen dit gebeurde met een spasmes.

Grappig hoe ik gewend geworden heb om te leven met houd mij zelf niet tegen om vrolijk en optimistisch te zijn.

Maar het geeft mij heel veel om tegen te worstelen om ook altijd positief te zijn.

Het is niet te moeilijk te doen omdat ik van mijn aard uit zeer vrolijk en optimistisch ben; niets schijnt om dat te veranderen wat fijn is.

Goed om te zien dat zelfs deze afschuwelijke ziekte, die mij op zulk een afschuwelijke reis heeft genomen, waar rond elke hoek er nog een andere smerige verrassing is, mij niet heeft verminderd.

Mezelf zijn is zeer belangrijk voor me en nu ik oorringen en broches en halsbanden opnieuw draag, voel ik zelfs nog meer mezelf.

Ik geniet van het opnieuw  dragen van mijn mooie sieraden en laat Richie  mij met parfum te bespuiten, moet straks nieuwe kopen ben aan mijn laatste twee flessen.

Lolita Lempicka en Jean-paul Gaultier zijn degenen die ik nog heb, mijn Christian Dior de drie Poison parfums en Kylie Minogue en Roma  van Laura Baggio en Angel zijn op net zoals de schitterende Escada.

Ik geniet van parfum en mijn sieraden teveel om door MS mij te laten tegenhouden, om te genieten van hen; zij zijn zo veel deel van mijn leven nu, dat wanneer ik hen niet draag, is het een  zeer vreemd gevoel.

Voor het eerste jaar in bed droeg ik geen sieraden of parfum, dat heeft bijgedragen aan mijn depressie.

Sinds einde van april dit jaar kon ik met tussenpozen in mijn rolstoel zitten en ben weer begonnen om sieraden en parfum te dragen dat werkelijk mijn stemming enorm heeft holpen.


Sunday, October 03, 2010

Genieten Van De Zonneschijn.



Wij waren vrij laat op gebleven vorige nacht omdat wij Later met Jools zagen, heb werkelijk enorm genoten van een aantal optredens.

Het heeft de hele avond geregend en het deed het nog  nadat het programma was geëindigde.

Toen Richie het licht uit deed  kon ik de regelmatige regen buiten zeer goed horen.

Ik ben gemakkelijk in slaap gevallen, de laatste twee nachten had ik het een  beetje moeilijk,  ik was klaar om te slapen maar elke keer  kon ik het helemaal niet doen.

Dat was omdat ik telkens niet kon adem door  mijn neus, dit  hield mij tegen om in slaap te vallen.

Ik heb altijd een zakdoek recht voor mij, bovenop het dekbed met een paar druppels van eucalyptus olie op, om mij te helpen goed te ademen.

Vergde leeftijden voor het te werken, denken dat is omdat ik een tendens heb om mijn mond te openen wanneer ik begin te ontspannen en slaap te slapen, dit geeft mij een probleem door mijn neus te ademen.

Moeilijk om het tegen te houden, als ik het tegenhoud betekent dat ik bewust ben van wat mij tegenhoudt om te slapen.

Vorge nacht op de een of andere manier ben ik erin geslagd om dit te doen zonder wakker te worden in het proces, dat was werkelijk goed geweest.

Alvorens ik het wist sliep ik en zeer goed, tot ik langzaam begon te ontwaken, moet mijn armen lichtjes hebben bewogen.

Dit resulteerde in een kramp in beide handen, vooral mijn rechte hand, die dicht klemmden in strakke vuisten met mijn vinger nagels die in mijn palmen gravende.

Niet een aardige manier om te wekken, Richie  kwam mij meteen helpen, hij heeft mijn vingers recht getrokken en hij masseerde mijn handen en armen.

Zodat zij meer ontspannen waren en mijn vingers konden gemakkelijk  worden uitgerekt en ik kon hen opnieuw gebruiken.

Dit hielp mij om mijn arm oefeningen te doen waarna  mijn handen en armen niet zo pijnlijk waren geweest als toen ik wekte.

Voelt goed en heeft mij geholpen om deze post te schrijven en te publiceren, ga nu van de zonneschijn en van de dag vandaag genieten.




Saturday, October 02, 2010

Genieten Van Vandaag.


Het is zeer goed om niet actief mij ongerust te maken over Spike en wat het bloedonderzoek ons op maandag middag zal vertellen.

Ben blij met mezelf voor mij niet ongerust maken en mijn leven laten overheersen en het weekend ruïneren.

Niet altijd gemakkelijk  om mij niet ongerust te maken, dat is één van de moeilijkste dingen, maar één van de beste dingen voor mij te doen.

Maakt het leven gemakkelijker en veel beter zo dan als ik totaal gestrest ben over elke mogelijkheid van wat misschien kon gebeuren.

MS heeft mij aangetoond dat mij ongerust maken over de toekomst geen goed idee is voor mij.

Het geeft mij slecht meer spanning en stress en is het laatste ding dat ik nodig heb, bij voorkeur wil ik geen stress in mijn leven hebben.

MS is reeds meer dan genoeg zonder dat ik mij ongerust maak, als ik  begin ongerust te maken is het moeilijk op te houden.

Moeilijk om alle aspecten niet te overwegen en alvorens ik het weet ben ik zeer gestressd, heb geleerd nu dat wanneer ik mij daarbij betrap stop ik onmiddellijk.
.
En ik hou meteen op; het heeft mijn leven veel beter gemaakt om niet ongerust te worden over dingen die nog zijn gebeurd.

Voor mij is het beter in dit ogenblik te blijven en mij niet over de toekomst druk te maken, dat is de beste optie voor mij.

Beter in plaats van mijn energie negatief te gebruiken kan ik positief zijn, net is de zon begonnen te schijnen ga dit op mijn blog zetten en van vandaag genieten.
                    




















Friday, October 01, 2010

Ga Mij Geen Zorge Maken Voordat Iets Gebeurd.





August Macke.

 http://en.wikipedia.org/wiki/August_Macke

Was een zonnige dag van  vandaag, was erg mooi na de afschuwelijk sombere donkere miserabele dag gisteren.

Helaas zijn wij niet uit gegaan vanmiddag omdat Richie Spike en Marleen naar de dierenarts voor hun jaarlijkse injecties moest brengen.

Wij waren beide zeer nerveus aangezien Richie Spike’s conditie met de dierenarts ging bespreken.

Zijn achterbenen zijn meer en meer niet ok, het is over de laatste twee weken slechter geworden, zij waren  sommige dagen beter en anderen dagen niet.

De dierenarts erkende meteen de symptomen van Spike en vroeg Richie maandag terug te gaan, wanneer hij een bloed zal nemen en het naar het laboratorium zal sturen.

Het zou één van twee dingen kunnen zijn die met medicijnen kunnen worden behandeld, die zullen het niet genezen, maar de symptomen wel verlichten.

De behandeling zal hem drie tot vier goede jaren geven, die voor ons allen vooral voor Spike uitstekend zou zijn.

Was zeer ongerust terwijl Richie en de honden bij de dierenartsen waren, bedacht alle soorten dingen, was opgelucht om het rapport van Richie te horen.

Nu moeten wij tot maandag en het bloed onderzoek wachten, hoop dat de theorie van de dierenarts correct is en het één van de twee te behandelen dingen is.

Ga proberen het uit mijn hoofd te zetten tot na het weekend, niet goed om mij ongerust te maken vóór dat het gebeurd.

Vandaag is vrijdag en ik ga van vanavond en het weekend genieten, ga leven in dit ogenblik niet die nog komen. 

   
 

Thursday, September 30, 2010

Geweldige Buurvrouw En Goede Vriendin.

Vandaag is een totaal verschillende dag van hoe het weer was gisteren, toen was  de hemel blauw  en het was warm en zonnig.

Toen ik vanochtend wekte was het een sombere, grijze en regenachtige dag, een ongelooflijk contrast aan wat het gisteren was geweest.

 Ben helaas niet naar buiten geweest, omdat onze ex buur vrouw Willes voorbij kwam om ons te bezoeken, was zeer goed om haar weer te zien.

Alhoewel wij elkaar niet dagelijks bezochten, wisten wij  altijd dat Willes in  en rond het gebouw was.  

Wij missen haar zeer  in het gebouw, de andere buren zijn niet zoals zij is, het was zulk een genoegen geweest buren te zijn in de laatste drie jaren.

De eerste werkelijk goede buur vrouw sinds ik in Engeland leefde, wat ik van Willes houd is dat zij zeer direct, en zeer eerlijk en open is.
.
Wat je ziet is wat jij krijgt,  zij heeft geen vooroordelen, in tegendeel, zij behandelt iedereen precies het zelfde.

Fijn om iemand als haar in je buurt te hebben , goed om haar te kennen, gisteren gaven wij haar  een cadeau,  om haar te laten weten hoeveel wij haar waarderen.

Goed om vrienden te laten weten dat zij worden gewaardeerd, speciaal goed met Willes gisteren te doen.

Zij was een geweldige buurvrouw en is en goede vriendin.


Wednesday, September 29, 2010

Schokkend Verhaal Over Stamcel Behandeling


Er is een vreselijk verhaal vandaag in het nieuws in Engeland, over een arts die patiënten van MS strikten met beloftes van een succesvol behandeling met dure stamcel behandeling te ondergaan.

Het was schokkend om dit verhaal te horen en bevestigt nogmaals voor mij dat er teveel mensen zijn die kwetsbare mensen met degeneratieve ziekten zoals MS willen exploiteren.

Er is voor MS geen behandeling die het genezen, en slechts medicijnen  beschikbaar is die de progressie vertraagd, dit maakt ons zeer open voor gewetenloze mensen.

Die winst willen maken ten koste van het exploiteren van de vrees van mensen die wensen een behandeling voor hun MS te vinden.

Wij zijn kwetsbaar  door mensen met fijne beloften van behandelingen en wie MS  zou niet willen worden genezen.

Ik weet dat ik niets liever zou willen dan te genezen van mijn Primaire Progressieve MS, zou echt fijn zijn om mijn lichaam weer  opnieuw te kunnen bewegen.

Om weer te gaan wandelen met mijn schat Richie en nogmaals al onze favoriete plaatsen in de stad te gaan bezoeken.

Prachtig om zelfstandig  naar het toilet en de douche te gaan en onafhankelijk te zijn, om alle dingen te doen die ik voor de MS kon doen en nooit had bedacht dat het anders zou zijn.

Dat mijn MS zo snel zou gaan was en ernorme onaangename verassing, er was  nauwelijks tijd om te registreren wat gebeurde alvorens iets anders gebeurde.

Na mijn diagnose in 2006 ging ik online om informatie over  MS te vinden en vond ook vele aanbiedingen van behandelingen, die ik wist waren niet realistisch .

Zij allen schenen om  te exploiteren van de kwetsbaarheid van mensen met een ongeneeslijke ziekte zoals MS.

Dat is waarom het verhaal over de gewetenloze arts zo schokkend wasom op de radio vandaag te horen.
Het idee dat een arts mensen op deze wijze zou exploiteren iets wat mij zeer  ongerust maakte en mij enorm heeft geschokt.

From BBC Website 29 September

http://www.bbc.co.uk/news/health-11425435

Stem cell doctor Robert Trossel struck off by GMC





Dr Robert Trossel had consulting rooms in London and Rotterdam.
      
A doctor who offered unlicensed stem cell treatments to patients with MS has been struck off by the General Medical Council.

Dr Robert Trossel treated several men and women, who paid around £10,000.

The GMC found that the doctor, who trained in the Netherlands, had breached good medical practice by "exploiting vulnerable patients".

Dr Trossel, 56, who worked in London and Rotterdam, conceded he had been "too enthusiastic" about the treatment.

At an earlier hearing, the GMC Fitness to Practise panel said that Dr Trossel had exaggerated the benefits of treatment based on "anecdotal and aspirational information".

 His patients, who had an aggressive and disabling type of multiple sclerosis, paid up to £10,000 or more for stem cell injections, with some raising the money through charity events.

However, the stem cells offered were not intended for human use, only for laboratory research.

Tom Kark QC, for the GMC, spoke of the patients' "anger and sense of being let down".

"They were all vulnerable patients who already found themselves failed by the medical profession in this country and as a result were searching, some with desperation, for a cure or relief elsewhere, which is why and how they ended up in Dr Trossel's hands," Mr Kark told the GMC.

"They were given false hope by him and the experience not only cost them financially but for the most part it caused them personal and emotional loss when they realised that the treatment provided to them was not only expensive but pointless."

The treatment also contained bovine brain and spinal cord, and the GMC panel ruled he had abused his position as a doctor by failing to warn patients about potential risks of vCJD.

The doctor's own lawyer had told the hearing how patients were informed about the experimental nature of the injections, and that he had stopped using them when the nature of the stem cells became clear following a BBC Newsnight investigation.

He said that the doctor was "compassionate", and had not acted dishonestly.

Despite Dr Trossel's apparent "change of heart", panel chairman Professor Brian Gomes da Costa said he had shown "little insight" into the seriousness of what he had done, and how it might have affected his patients.

Patient fears

The GMC heard that the patients involved had yet to be refunded the thousands of pounds they paid for their treatment.

Karen Galley, 45, from Essex, visited Dr Trossel's clinic in August 2006, and was charged around £10,500 for the treatment, receiving one injection in the arm and six in the neck.

‘’ It makes me feel sick that somebody could exploit vulnerable people in this way”

 Karen Galley Patient of Dr Trossel

Friends and colleagues of Ms Galley had helped her raise the money, with one running a mini-marathon and another undertaking a sponsored diet.

She said she was "angry and scared" after finding out that the injections contained bovine spinal tissue.

"His QC has described him as a compassionate doctor - but that is rubbish, no compassionate person treats people like that."

She said that she now lived in fear of diseases such as vCJD, for which there is no test or treatment.

She said: "It makes me feel sick that somebody could exploit vulnerable people in this way."

Another MS patient, accountant Malcolm Pear, from Bromsgrove in Worcestershire, visited the Rotterdam clinic in January 2006.

After paying £8,000, the treatment was delivered in a "coffee lounge" rather than a private treatment room.

"I suppose alarm bells should have started ringing then," said his wife Lesley.

She said they were led to believe that the treatment was composed simply of umbilical cells, but found out later that bovine tissue was involved.

After a fleeting improvement, Mr Pear's condition has now deteriorated significantly.

Mrs Pear said: "When you are sitting in front of a neurologist who is saying 'look, there is nothing you can do', you clutch at straws."

"I am not saying we are the most intelligent people on God's Earth, but we certainly are not completely stupid."

After the verdict, Dr Trossel said he was "disappointed".

He added: "I would like to take the opportunity to say how sorry I am for any distress caused to my patients during this time.

"During my career as a doctor, I have always practised with the objective of achieving the very best for my patients."

‘’ You have exploited vulnerable patients and their families...Your conduct has unquestionably done lasting harm, if not physically, then mentally and financially, to these patients and also to their families and supporters. ‘’

Brian Gomes da Costa of the General Medical Council


http://www.independent.co.uk/news/uk/crime/ms-treatments-doctor-should-be-struck-off-2090928.html

http://news.uk.msn.com/articles.aspx?cp-documentid=154802839

http://www.birminghampost.net/news/west-midlands-news/2010/09/29/stem-cell-treatment-doctor-struck-off-by-gmc-65233-27368125/

http://www.guardian.co.uk/society/2010/sep/10/doctor-exploited-patients-stem-cell

http://www.hospitaldr.co.uk/blogs/web-news/stem-cell-doctor-struck-off-by-gmc

Tuesday, September 28, 2010

Wij Inspireren Elkaar


 
Paul Gauguin.
http://en.wikipedia.org/wiki/Paul_Gauguin

Werkelijk van genoten om mijn post gisteren te schrijven,  het was goed om de blogs te  kiezen die  ik de You Inspire Me Award van Kris @ Behold The Metatron.

Het was heel wat werk, maar omdat ik  ervan genoot om het te doen was dat geen probleem.

Ik vind het goed om anderen bloggers te laten weten dat zij mij inspireren.

Belangrijk voor mij om andere bloggers te laten weten dat zij helpen om mijn leven beter te maken door hun inspiratie en steun.
.              
Toen ik  gisteren mijn post ging publiceren, maakte ik een gelukkige ontdekking dat alle links actief werden zonder extra werk behalve een klik van de muis.

Dat was een briljante ontdekking vooral aangezien er 50 links waren om actief te maken.

Fijn om blij te zijn met Blogger in plaats van geïrriteerd te zijn zoals  zo vaak.

Vandaag geniet ik nog na van het kiezen van de 50 blogs om de fijne toekenning van Kris door te geven.

Als ik kon had ik het  gegeven aan alle blogs die ik bezoek en leze.

Hoop dat niemand denkt dat zij niet inspirerend zijn omdat zij niet gisteren in de post waren.

Gisteren kies ik een doorsnede van alle blogs die ik bezoek en geniet te lezen, goed om te weten en te ervaren dat wij elkaar steunen en elkaar inspireren.  




Monday, September 27, 2010

YOU Inspire Me Award.



Award van Kris @ Behold The Metatron.



Werd aangenaam verrast en verrukte de andere dag door  de You Inspire Me Award van Kris @ Behold Metatron te krijgen.

Mooi van haar om aan mij te denken, ben zeer geraakt om deze toekenning van Kris te krijgen, ik denk wij inspireren elkaar  wat zeer belangrijk is voor ons allen.

Zal zeer genieten om deze toekenning te geven aan sommige van de blogs die mij inspireren, zou willen het aan alle blogs te geven die ik  bezoek omdat zij mij allen  inspireren.

Helaas zal ik dat niet kunnen doen omdat mijn wijsvingers niet zo goed werken wegens de weerveranderingen.

Moet kiezenf, dit doet geen afbreuk aan de blogs die ik niet kies, denk dat zij allen goede blogs zijn en allen inspireren mij en vele anderen ook hoop ik.

Ik zal genieten van het kiezen van blogs om het award te geven van Kris @ Behold Metatron en ik hoop dat zij ook zullen genieten.


Stephany @ soulful sepulcher

I am on a journey. on a journey. Take a walk with me. Life is short. So stand tall.
"Always go too far, because that's where you'll find the truth."~Camus

Ana @ Hella Heaven

" To see what is in front of one's nose requires a constant struggle." George Orwell

S.S-O @ Multiple Sclerosis & Me

MS: Multiple Sclerosis, My Story... I am a Trinidadian; I will use lots of Trini slang/words and will explain as I go but lime=hang out; i will use that a helluva lot!
Karen @  Meandering........One Moment Please.
My Random Musings, Thoughts And Observations As I Meander Along Life’s Many Paths.

Muff @ Kaleidoscope Muff

A journey through the various stages of my MS.

http://kaleidoscopemuff.blogspot.com/


JC @ Lilacs And Cats
Life isn't about how to survive the storm, but how to dance in the rain ... author unknown


Dianne @ A Stellarlife

Living a life with Multiple Sclerosis and all the rest. This blog will include my views on current events, disability issues, entertainment and silliness, politics, health issues, and I am sure to offend some; but the celebration of diversity is my main goal.

Judy @ Peace Be With You

On the MS Journey
About My Poems
Haiku poems in triptych allow me to distill the MS experience into very few words. While these poems have journal-like qualities, they are not my daily journal. They merely represent what I or someone I know will have experienced on the MS journey. That said,
My poems will span
the emotional spectrum.
That is what I live.

A smile may lift me
past my MS challenges.
I share that with you.

Sometimes sadness trumps
easy laughter and resolve.
I will write then too.

Andy @ Jughead's Baltimore Blog, Our Life With Multiple Sclerosis

These are the things that make me scratch my head and say "Whaaaaaa"?

Mary @ Travelogue for the Universe

A rambling train of thoughts about the universe and our micro solar system consisting of our dear Sun and other planets in a magnetic dance while we hurtle through space on the face of a rock and stare at flat screens where we attempt to connect while we detach.

Rei @ NecROSEphelia

An endless symphony of blasphemy

Sherry @ Word Salads or the Demyelination of Me

Living single with multiple sclerosis and the loss of a child
Janis @ just breathe janis
Gerry @ Broken Dreams

Crazy Cris @ Here and There and Everywhere

Odds and Ends, Random Thoughts, Funny Observations, picked up from Here and There and Everywhere.

Kimberly @ My Journey with Multiple Sclerosis

Every journey starts with a single step. My journey started "officially" in March 2006. Now, four years into my journey, I often find myself amazed at how this disease taught me a lot....about me. I find the hot air balloons a perfect representation of my journey, with all it's ups and downs....I still soar.
Marie @ Nourish: Living, Laughing Whining

Webster @ halt stop forget relax

Living a life with MS. This is a place where I say what I want; I can criticize, be rude, and fart out loud if I need to. I can and will get pissed at my MS, but prefer to work along with him. Usually I am well-mannered and gracious and behave myself. So do come in and ride along with me.

Chekoala @ ... .... Wobbly teetering blogging

... ... ... ... things you don't notice are much better to have working ... ... until the shoe is not on the other foot
Hilary @ The Smitten Image
For The Thousands Of Words Pictures Are Worth

Linda @ Occasional Scotland

Scottish life and landscape in photos, from Edinburgh to Shetland and points between
Justyna @ Love Lives In The Kitchen

Nancy @ LIFE IN THE SECOND HALF

WHERE AN EMPTY NEST MEANS ENDLESS OPPORTUNITIES!

Stan @ Is Something Not Quite Right With Stan - A Mental Health Blog

Chessie @ Chessie's Tales, Motorcycles and Ride

Marc @ Wheelchair Kamikaze

The Rants, Ruminations, and Reflections of a Mad MS Patient

Libby @ thoughts...usually with attitude...

Carole @ Carole's MS blog

The MS Roller Coaster. A ride that never ends.
Tessa @ Aerial Armadillo
FROM A LIFE...A COLLECTION OF IMAGES IN PROSE, PAINT AND PHOTOGRAPHS.
Life is not a journey to the grave with the intention of arriving safely in a pretty and well preserved body, but rather to skid in sideways, totally worn out and yelling joyously ....
"WOOO HOOO what a ride!"
Darlene @ Rustic Ranch

Chloe @ Chloe is...

Running with a bottle of wine.
Donna @ Arranging Shoes…….Thoughts From AWonky Walk Girl

Maryann @ azoyizes and MS

I was diagnosed with MS in my late 30's, but was having symptoms in my early 20's. The past six years, I've slowly gotten worse. Then, I began Tysabri. I call it my miracle drug. After three infusions, my balance and leg strength had improved to where I was able to take walks with my husband and my dog. My diagnosis has been changed to SPMS.

Mitch @ Enjoying the Ride

I have Primary Progressive Multiple Sclerosis and sit in an iBOT wheelchair all day. So why do I lead such a contented life?

Kelli @ GUMBO

A little bit of this and a little bit of that. Family, friends, daily challenges, living with chronic illness and disability and more....

Juli @ Tales From the MS Front

assorted rants and maybe some silly things about having MS

Amelia @ Tales of Life with Multiple Sclerosis

In 2002 I got the earth shattering news that I could possibly have Multiple Sclerosis. In 2003 that news was confirmed. I was 29 years old. I wanted to start this blog to go over the last few years of dealing with this illness and look forward to the future as it happens. If I can give hope to just one person, that life isn't over when you get life changing news, then this will have been worthwhile!

Cranky @ Musings of a Cranky Caregiver

A Blog About the Random Stuff that Floats Through My Brain

Tara @ Living Day to Day with Multiple Sclerosis

iving with Multiple Sclerosis is a daily battle. MS is the invisible disease or at least for most people. We fight many emotional and physical symptoms all the time. We need as much support as we can get. However due to the invisible symptoms we tend to not get a lot of support and that brings on more emotional stress which in return brings on more MS symptoms. A Vicious cycle.

Gina Castle @ Gina Castle: Traditional Batik on Silk

Welcome to my gallery! Batik is an ancient Javanese art form of design on fabric. It is a process of applying hot wax on cloth then dyeing it. To "add" color, the process is repeated several times. Each piece is individual.