Friday, September 29, 2006

msb-du-1-leven met ms

msb-du-“Wij willen normale en geen speciale behandling”.

Op 19 juli van dit jaar heb Ik gehoord dat Ik MS heb, de primair progressieve versie waardoor Ik snel niet meer kon lopen. Dit was een enorme schok voor mij en mijn partner. In een klap word je hele leven omgegooid en alles is op eens anders.

De goede doktor heeft ons de boodschap snel verteld en wij stonden binnen 5 minuten weer buiten zijn deur. Grote schok en verdriet maar wij hebben ons nog even ingehouden tot wij thuis waren en dan was het huilen voor de rest van de dag en trouwens voor de rest van de week.

Ik was zo blij dat ik de volgende dag gewoon normaal wakker werd, alsof Ik dacht doordat het zo slecht nieuws, wat zal als volgende gebeuren en wat kan ik nu ├╝berhaupt nog vertrouwen? Grote vraag tekens bij alles en zeker hoe verder met het leven en heb ik nog een leven?

En maand later wilde Ik toch probieren met mijn leven verder te gaan en dacht hee zwemmen dat zal wel goed zijn ook voor pijn verlichting. Ik belde met een vriendin en wij spraken af om na het nieuwe zwembad het Marnix te gaan. Vroeger was het mijn favoriete zwembad, Ik zwem da vanaf 1984. Het zal wel goed zitten dachten wij, ook omdat wij hadden gelezen dat het Marnix heel veel E.U. subsidie had gekregen en het was zeer toegankelijk voor mindervalide mensen. Tot Ik de dag zelf belde om te vragen of het ok was om in een rolstoel te komen zwemmen.

Toen Ik belde hoorde Ik eerst dat de lift stuk, Ik was verbaasd want zij waren pas in juli open gegaan. Maar ok het kan gebeuren maar vervolgens werd mij verteld dat het pas over en maand weer zou werken dat was even slikken maar toen vroeg Ik “dus in een maand kan Ik wel hier komen zwemmen?” Nee zei de receptie medewerkster “je kan het beter vergeten om hier te komen zwemmen” en toen Ik vroeg “oh en waar in Amsterdam kan ik dan zwemmen?” zei de medewerkster “ dat weet Ik niet en hing op”

Wat een klap in het gezicht! Na een uur van huilen en grote verdriet begon Ik boos te worden en dacht dit ga Ik delen met iedereen want met dit ga Ik niet alleen thuis zitten en heb vervolgens overal na toe een e-mail gestuurd, van de burgemeester tot alle fractieleden en gemeenteleden en gehandicapten stichtingen en de kranten en tv en radio. Toen heb ik ontdekt dat het zeer moeilijk is om Job Cohen te bereiken per email en dat is niet echte transparant. Je moet het doen met een formulier op de website van de gemeente. Dus niet echt transparant en zeker niet toegankelijk voor de burgers van deze stad.

Ik heb ook als eerste het Marnix zelf en e-mail gestuurd en pas daarna alle mails aan andere instanties gestuurd en ook aan en aantal ms forums, ik kreeg ook meteen een reactie en ook een toezegging om gelijk na het Marnix te mailen om te vragen wat aan de hand was en kon men nu wel of niet zwemen. Deze vrouw heeft meteen een persoonlijke antwoord van de directeur van het Marnix gehad,zelf heb ik een antwoord twee dagen later gekregen van Team Marnix in de trant van onzer medewerkster wilde je door verbinden met iemand anders die meer informatie had over de lift. Mij zelf heeft hij pas de week erop gesproken na het kranten artikel in het Parool van 28-8-6 met de kop” nog even geen rolstoel en in het Marnix” –pas de dag daarna heeft hij mij gebeld en uitgenodigd om te komen zwemen.

Een week later op de afgesproken dag kon Ik niet gaan Ik had die nacht nauwelijks geslapen en voelde mij niet op mijn best. Dus ochtends om 09.00 belde Ik met de directeur Ton Schraven om hem op de hoogte te brengen en in plaats van empathie of en beetje medeleven werd ik min of meer uitgeblaft hoezo kon Ik niet komen alles was georganiseerd etc en het kon niet op en andere dag. En bovendien Ik was helemaal niet uitgenodigd om te komen zwemen alleen praten.

Ik bedankte en legde de telefoon neer en die ging weer over en het was iemand van Radio Noord Holland of Ik die donderdag op de radio wilde komen in de “Klaaglijn” dat wilde Ik heel graag en die donderdag was Ik op de programma en heb mijn verhaal kunnen doen.

Ook Ton Schraven, de directeur van het Marnix kon zijn kant belichten en hij vertelde onder anderen dat die lift het al weken deed en toen de verbaasde interviewer door vroeg vertelde hij , dat het en moment opname was dat die lift stuk was en ook een moment opname was dat de receptiemedewerkster dacht dat die lift nog stuk was en bovendien over empathie gesproken, hij was 32 jaren directeur van verpleeghuizen geweest en wist alles over ms.

Aan het einde vroeg die interviewer of ik nu eindelijk uigenodigt was om niet alleen te komen kijken maar ook te zwemen en na enkele minuten zei de goede man ja zij is uitgenodigd en toen hoorden wij blijf aan de lijn en maak een afspraak. Helaas durfde Ton Schraven mij niet te spreken en liet weten dat als ik fit was zou ik hem bellen voor en afspraak.

Dat hoefde niet want ik had al met Harry Visser, de sports consulent van de gemeente gesproken die had voorgesteld om een afspraak voor een rondleiding te maken. En inderdaad die volgende dag belde Harry om te zeggen wij konden op 13 september na het Marnix.

Harry Visser heeft mij van huis opgehaald. Tijdens de rit vertelde hij mij dat de hele situatie hoog was opgenomen hij heeft van Job Cohen zelf gehoord. Ook vertelde hij dat het de bedoeling was dat ik mij zelfstandig zou verplaatsen van het begin van de oprit naar het zwem gedeelte en weer terug en dat ik ook moest proberen zelf alle handelingen te verrichten die gangbaar zijn bij een bezoek aan en gebruik van een zwem accommodatie

Het was al van het eerste moment duidelijk dat het niet echt toegankelijk is en dat het gewoon een extra toegang heeft voor minder-validen. Dus een extra ingang, apart om de hoek achter het gebouw. En extra ingang is geen probleem bij een oud bestaande gebouw maar deze was net gebouwd en met veel E.U toegangelijkhied subsidie en het is duidelijk dat toegangelijkheid in de breedste zin van het woord niet ingepland was en dat hier toegangelijkhied meer een extra is,iets extra en dus speciaal.

Jammer dat de hoofdingang niet zo gemaakt was dat ieder da na binnen kan, Ik zie geen aparte ingangen voor allochtone of joodse mensen of blinde mensen. Het kan niet echt in de zin van de wet zijn om een aparte ingang te maken- toegangelijkheid voor ieder is op het zelfde niveau en niet iets apart of speciaal.

De hellingbaan naar de ontvangsthal was al te steil. Na drie meter heeft de sport consulent mij in mijn rolstoel naar boven geduwd. Waroom was de hellingbaan niet minder steil zodat ieder via de hoofdingang na binnen kan. Na en halve beker water en het kennismakingsgesprek waarbij nogmaals over de aanleiding tot dit bezoek - de miscommunicatie via de telefoon op 22 augustus jl. is gesproken en waarbij de heer Schraven zich persoonlijk excuseerde voor de bouw vertraging - maar niet voor het onbeleefde gedraag van zijn medewerkster – vond er een rondleiding plaats door het zwembad.

Ik kreeg bij de kassa een polsbandje. De kassa was helaas meteen niet rolstoel vriendelijk want de balie is net te hoog voor iemand in een rolstoel en ook was de pin machine net te onhandig geplaatst voor goede gebruik vanuit de rolstoel. Bij de poortjes moest ik het polsbandje langs een sensor halen. Het polsbandje werkte helaas niet. Vervolgens gaan de deurtjes van het betreffende poortje open zodat je er door heen kunt. Dit moet vrij snel anders gaan de deurtjes dicht voordat je er doorheen bent. Deze handelingen gingen mij niet gemakkelijk af. Ook zijn de poortjes net te klein wat zelfstandige verplaatsen niet maakelijk maakt.

De kleedkamers en het zwem gedeelte bevinden zich onder straatniveau. Er is een lift en er zijn trappen. Verder is er geen andere mogelijkheid om naar beneden te gaan.

Met hulp kwam ik de lift in. De gang achter de poortjes is net te krap om de bocht na links te nemen om in de lift te komen en er is dus alleen een poort beschikbaar voor iemand in en rolstoel of iemand met en kinderwagen, en dat is de eerste poort de ietjes breeder is. De lift wordt geactiveerd door het polsbandje, tenminste als die werkt. We gingen eerst naar beneden naar de speciale ingang voor mensen die geen gebruik kunnen maken van de hellingbaan.

De heer Schraven deelt mee dat te zijner tijd de deur via de sensor in het polsbandje geopend kunnen worden. Dit speciale polsbandje wordt door het zwembad voor een bepaalde periode aan gebruiker verstrekt. Wat gebeurd als de periode is verstrekken? Of als het je eerste keer is? Hoe kom je dan na binnen. Mischien dat men bij deze deur op een bel kan drukken wat in de receptie gehoord word, en door een druk op de knop van de medewerker bij de kassa kan de deur open gaan zodat mensen in een rolstoel na binnen kunnen.
Ook vond Ik de trap na beneden te dicht bij de lift zonder dat er een waarschuwing is dat er en trap na beneden is vrij snel naast de invalideningang. De deur was nu nog geblokkeerd door bouwmaterialen.Vervolgens gingen we met de lift naar het niveau van de kleedkamers en het zwembad.In de lift kan je niet omdraaien en er is/zijn geen spiegel(s) in de lift zodat je niet kunt zien dat achter jou de deur open gaat.

Via een gang gingen we naar de kleedkamer die gebruikt kan worden door mensen in een rolstoel. De gangen zijn net te smal om zich zelfstandig te kunnen verplaatsen in en rolstoel. Ook was het moelijk om zelfstandig de deur te openen vanuit een rolstoel. Het bleek een grote kleedkamer te zijn primair bestemd voor ouders met kinderen. Harry Visser zei meteen dat dit geen goed idee was en dat deze kleedkamer niet ok was, er is namelijk geen privacy. Het is niet prettig voor ons rolstoelgebruikers als wij ons in het bijzijn van anderen, en met name kinderen moeten omkleden. De overige gebruikers hebben toch ook privacy in hun kleedhokje.

De kluisjes in de kleedkamer moesten geactiveerd worden met het polsbandje. De sensor zit echter zo hoog dat de rolstoelgebruiker er niet bij kan. De heer Schraven meldde dat men weer terug gaat naar het vorige systeem. Hierdoor kan de rolstoelgebruiker een kluisje kiezen op ooghoogte. Ik verliet mijn eigen rolstoel en ging in de zwembadrolstoel zitten. Zij hebben alleen twee dus verwachten echt geen grote groepen mensen in rolstoelen. Ik vond de badstoel erg moelijk om in beweging te bringen en vond dat de leuningen erg hoog stonden.

Voordat de gebruiker de zwemzaal betreedt, dient door het polsbandje een sensor te worden geactiveerd waardoor de verbindingsdeur van het slot valt. Je moet echter zelf deze zware deur (brandwerend) open trekken. Voor de rolstoelgebruiker is dit echt niet te doen. Het is veel te zwaar.

Bij binnenkomst in het zwemgedeelte werd de beweegbare bodem naar het wateroppervlakte gebracht. Dan kan men het bassin betreden met je badrolstoel. Dit vind Ik geen zelfstendig zwem gebeuren want het kost tussen de 5 en 8 minuten voor dat de beweegbare bodem boven is. En ook weer 5 tot 8 minuten om het weer na beneden te krijgen, en wat als je snel na de wc moet of iets anders gebeurt hoe kom je snel uit het water? Jammer dat er niet voor en lowtech approach was gekozen en er was en hellingbaan om in het water te komen en ieder is dan zelfstandig

Via een andere weg reden wij terug naar de kleedkamer waar mijn rolstoel stond. We gingen met de lift naar boven en door de poortjes kwamen wij weer bij de kassa.Er dienen nogmaals een aantal handelingen verricht te worden met het polsbandje (activeren lift, activeren poortje), Net als bij aanvang van de rondleiding had Ik ook nu moeite met het polsbandje langs de sensor halen, maar zoals al eerder opgemerkt die werkte niet. Ook de gewone bezoeker had moeite met al deze handelingen. Het personeel was echter zeer behulpzaam om de mensen te helpen. Behulpzaam personeel is goud waard maar zelfstandighied is ook zeer kostbaar.

Na de rondleiding zijn we nog bij elkaar gaan zitten om de ervaringen van de rondleiding te bespreken. Deze keer zonder bekker water of iets anders wat ook raar was aangezien wij over een uur bezig waren met de rondleiding in een zeer hete zwembad en het bekend is dat mensen met ms moeten zorgen dat zij regelmatig eten en drinken en niet te veel doen.

De heer Schraven vertelde dat indien Ik zou willen zwemmen, zou het prettig zijn als Ik het zwembad op de hoogte breng, dan zullen de gastheren van het zwembad mij helpen met het betreden van de sportaccommodatie. En dat is heel leuk dat zij zo behulzaam zijn maar teneersten kan je helaas geen vaste afspraken maken met ms en tweedens is dat speciale behandling en dat maakt het onmogelijk om iets spontaan te doen. En heel praktisch met de stadsmobiel kom je nooit op tijd voor de afspraak.

Waroom was er bij de planning geen rekening gehouden met zelfstandig toegang voor mensen met een beperking? Het is prachtig als het personeel behulpzaam is maar dat is niet echt in de zin van de nieuwe wet. Er is geen rekening gehouden met toeganglijkheid voor mensen met een beperking. En waroom is er een aparte ingang dat is toch alleen maar apartheid en niet in de zin van de wet.

Mijn conclusie is dat het echt jammer is dat er geen gehandicapten mensen en/of organisaties betrokken waren bij de planning en bouw, en ook jammer dat de sport consulent niet nauwer word betrokken met alle fases van zo een project. Waroom heeft de gemeente een sport consulent als zij niet helemaal achter staan?

Mijn andere conclusie is dat Ik en andere mensen met beperking geen zelfstandig zwem plezier zullen hebben in het Marnix. Als het echt gebouwd was als een echte toeganglijke zwembad dan was er gewoon een ingang en alles was ruimer gebouwd zodat je echt zelfstandig kan zijn maar zo is alles net te smal en net niet de ruimte om te manoeveren of de deur handel zit te hoog etc. Of de wc's goed waren hebben wij niet gezien en ook wilde Ton Schraven ons niet door de rest van het gebouw rondleiden. Wel waren wij in het cafe en da was de bar/toonbank te hoog voor iemand in een rolstoel.

Echt jammer dat de heer Schraven niet groot genug was om zich persoonlijk te excuseeren voor het onbeleefde gedraag van zijn medewerkster en dus van de hele team. En ook jammer dat er niets was om het goed te maken, geen kleine attente of een van de speciale polsbandje om gratis te kunnen zwemmen. Jammer want dan had het Marnix in een klap een tevreden klant en goede reklame.

Ook jammer dat er geen reklame was gemaakt over de toeganglijkhied van het Marnix in de prachtige brochure de deur aan deur was gebracht voor de openingen van het Marnix. En ook geen wonder dus dat Ik de enige persoon met een beperking ben de in het Marnix wilde zwemmen tot nu toe, want als je zaken als toeganglijkheid niet openbaar maakt dan vragen mensen met een beperking niets aan, zij gaan vanuit dat er niets is voor ze en blijven weg en de service providers zeggen maar niemand vraagd dit aan. En hier in moeten veranderingen komen.

Het is een prachtige nieuwe zwembad met vriendelijke behulpzaame medewerkers maar ik zie liever zelfreedzaamheid dan hulp. Ik ben liever “enabled not disabled”
Mischien is het te vroeg open gegaan, een vereniging Meer met Fibromyalgie heeft al opgezegd want het was te koud en te veel lawaai van de bouw en niemand kon de instructeur horen.

De achitecten moeten duidelijke opdrachten krijgen dat toeganglijkheid ingepland moet worden en niet achteraf nog bij gepland. En de betrokkenheid van belanggroepen en de gehandicapten zelf is heel belangrijk voor het slagen van elk project. En wat heel belangrijk is dat de politiek iets hier van leert dat het namelijk belangrijk is voor hun om te zorgen dat zij gehandicapten hebben als volksvertegenwoordigsters. En ook opkomen voor de belangen van de gehandicapte mensen die tenslotte een grote deel van de bevolking zijn. Wij zijn een minderheid maar een grote en wij gaan niet weg. Dit is ook onser werld.