Tuesday, March 31, 2009







De telefoon heeft mij wakker gemaakt en plotseling was ik zonder waarschuwing uit mijn diepe slaap gehaald.

Voelde meteen al de pijn toen ik wakker werd.

Was echt een schok om zo snel wakker te zijn dat ik begon zachtjes te huilen, Richie kwam meteen naar me toe en troostte mij.

Het heeft me goed gedaan zijn stem te horen en zijn hand te voelen op mijn hoofd, mijn tranen waren ook snel weer w eg.

Richie begon meteen mijn benen te masseren en voor dat ik het wist was het over en kon ik even met Spike knuffelen wat een fijn moment is elke ochtend voor ons.

Daarna paar zakjes thc en baclofen en voedingsupplementen en ik was ontspannen en kon met mijn dag beginnen.

Het is een fijne dag vandaag hoop dat het donderdag ook zo mooi is voor het bezoek van mijn lievelings nicht Katrin.

Monday, March 30, 2009





Mooi weer vandaag word er vrolijk van en special omdat de ochtend routine weer geholpen heeft met de pijn.

Gisteren net voor dat Richie het licht uit deed zoende hij me en ik begon zachtjes te huilen.

Was niets wat ik onder woorden kon brengen het was alles en nog meer, deze hele situatie.

Vind het zeer moeilijk om alle veranderingen te verwerken, ik kan zien en voelen hoe veel en hoe snel ik achter uit ben gegaan.

Het te gek voor woorden dat er zoveel mensen net als ik de diagnoses MS krijgen en dat deze ziektes nog steeds niet geneesbaar zijn.

Ook raar dat men naar de maan kan gaan en in satellieten rond kan crossen maar een dwarslaesie herstellen kan nog niet.

Het idee dat ik nu steeds achter uit ga met geen garantie dat het lange tijd stil staat.

Wat ook naar is te weten dat achter uitgang voor mij betekend dat ik meer kans op verschillend kwalen zoals long ontsteking heb.

Ook vreeslijk eng is de idee dat over en tijd, ik hoop niet te snel, ga ik dat beetje wat ik nog heb ook verliezen en de pijn word veel erger.

Wil niet leven zonder te kunnen zien en spreken en slikken dan is het voor mij afgelopen.

Heel raar idee en niet iets dat makkelijk is om te weten maar beter dan die situatie van de arme Debbie Purdey in Engeland.

Die is gedwongen om sneller naar Zurich af te reizen naar de euthanasie kliniek, omdat wanneer zij het later doet heeft zij hulp met de reis nodig.

En de persoon of personen die helpen worden berecht, wat te gek voor woorden is dat iemand straf rechterlijk vervolgd word omdat iemand haar/zijn leven wil eindiging doordat het leven ondraaglijk is geworden.

Hier in Nederland is het gelukkig beter geregeld en hoef ik niet eerder te stoppen daan echt nodig en kan ik nog genieten tot het laatste moment.

Sunday, March 29, 2009





Was de eerste keer te vroeg wakker maar ging gelukkig weer slapen en heb tot 11 uur geslapen, heerlijk!

Meteen toen ik wakker was voelde ik alle pijn weer maar gelukkig heeft Richie mijn benen meteen gemasseerde en ik kreeg mijn ochtend kus en een zakje thc en daarna de voedingssupplement en ik was weer ontspannen.

Spike was even op het bed wat fijn was om eventjes hem te knuffelen, zeer belangrijk nu dat ik niet zoveel kan spelen zoals vroeger.

Dus momenten op het bed zijn super belangrijk voor ons allebei, daarna voelen wij ons veel beter.

Heb weer momenten gehad van wat te doen wanneer x gebeurd en heb nu een goede gevonden en dat is dat ik dan denk dat zien wij tegen die tijd dat het gebeurd.

Zo simpel gaan die gedachten weer weg en hoef ik geen tijd ter verspillen aan gedachten over scenario's die mogelijk gaan spelen.

Ben zeer blij dat ik dit geleerd heb want het maakt mijn leven beter.

Wat het 0ook beter maakt is het weer, het is wisselbaar vandaag maar meestal schijnt de zon en is er blauwe hemel.

Een fijne dag ga en beetje muziek luisteren en van de spelende honden genieten.

Saturday, March 28, 2009




Ben vanochtend weer met veel pijn wakker maar die was snel weer onder controle met het ochtend ritueel van tlc, thc en been massage en baclofen.

Voor dat ik mijn laptop kreeg heb ik even met de honden geknuffeld wat een belangrijk moment is elke dag.

Spike was zwaar teleurgesteld dat Marleen eerst op het bed mocht vandaag, hij ging af en toe kijken hoe zij in mijn armen lag.

Elke keer ging hij weg met een treurig geluid dat lijkte op dat hij erg verdrietig was.

Arme hond moeilijk voor hem want hij wil nummer een zijn en niet Marleen.

Ach ja zodra hij ook op mijn bed is geweest is hij weer helemaal ok en daaaaaaaarna wil hij ook wild spelen.

Heb Marleen blij gemaakt door haar attent te makken op een duif op het balkon en voor de duif het wist sprong een woeste hond tegen het raam.

Een heel blije Marleen ging vrolijk verder spelen, haar dag kon niet meer stuk.

Het is te hopen dat Schotland het goed doet tegen Nederland vanavond,dat zou Richie zo blij maken.

Zou een vroege verjaardag cadeau zijn voor zijn verjaardag op 14 april, hij is precies een maand na mij jarig.

Ik wil een fijne dag van maken voor mijn liefje Richie.

Wow nadat het zo lelijk begon bewolkt en met regen is het nu zonneschijn en blauwer hemmel een mooi zaterdag middag mooi zo.

Friday, March 27, 2009



Ergens heeft het geholpen om te besluiten aardiger tegen mezelf te zijn, ben vanochtend wakker geworden zonder dat gelijk de gedachte omhoog kwam van al de zaken die ik nog noet had gedaan.

Vanochtend was het een rustig wakker worden heb geconstateerd dat ik pijn had en meteen Richis voor hulp gevraagd.

Hij heeft mijn benen gemasseerd en daarna een zakje thc en ik voelde me een stukje beter en na de baclofen kon ik mijn dag beginnen.

Heb vandaag tot 11 uur geslapen nadat ik om 7.30 wakker was gelukkig naar een zakjoe thc kon ik verder slapen.

Wij waren iets aan de late kant toen een lieve vriendin, Grainne op bezoek kwam met een apeltaart.

Heerlike taart en fijn bezoek van een mooi vrouw die mij elke keer zo een kick geeft en zo een goed gevoel, zij stimuleert mij en ben naar haar bezoek zeer vrolijk.

En de zon schijnt het is vrijdag yippee!

Thursday, March 26, 2009



Gisteren was moeilijk voor me heb mezelf teveel verwijten gemaakt over dingen die ik niet doe en die ik moet doen.

Het is allemaal een deel van het verwerking proces waar ik midden in zit, bijna elke dag gaat iets meer achteruit.

En ik maak het leven moeilijke door mezelf dingen ter verwijten, ik wil ermee stoppen en dat is mijn voornemen.

Het heeft geen zin, moet het gewoon accepteren dat dit gebeurd en dat ik het niet kan verandern.

Ik vind het zo moelijk dat mijn handen zo weinig kunnen doen, heb geen gevoel meer en geen flexibiliteit.

Zelf een brief open maken is teveel voor mij moet het met mijn tanden doen en ergens de brief in een stuk eruit en open.

Simpele dingen die ik niet meer kan en dat maakt de simpele dingen een groot iets.

Ik moet en ga stoppen met onaardig tege n mezelf te zijn en ga concentreren op andere zakeqn zoals een boekje luisteren en bezoek te organiseren voor volgende week.

Wednesday, March 25, 2009





Dit zijn fotos van de Jacob van Lennepkade de gracht aan het einde van onzer straat.

Ben vanochtend plots klap uit en zeer diepe slaap wakker geworden en had meteen veel pijn heb 3 zakjes thc gebruikt voor dat ik kon ontspannen.

Heb weer al de pijnlijke gevoelens gehad van tintelingen tot het gevoel dat ik overal geprikt word en uiteindelijk het brandend gevoel.'

Ben benieuwd wat ander voelen denk dat de pijnlijke gevoelens iets is dat meerder hebben.

Het is een groot deel van MS dat je pijnlijke gevoelens heb dat nergens op slaat en niet de voorbode van iets maar het iets zelf zijn.

Het zijn signalen en niets meer voelt wel als iets meer en dit houd je aan de gang.

Vaak denk ik dat ik mijn huisarts moet spreken maar dan is de pijn weer van mijn borst na mijn elleboog vertrokken en is het dus geen serieus probleem.

Elke keer weer een opluchting, het blijft een rare ziekte met rare verschijnsels zoals de MS gordel, het gevoel dat je een korset aan heb dat telkens strakker word aangetrokken.

Zeer onaangenaam net als het gevoel in brand te vliegen en al de ander MS gevoelens.

Ben zeer benieuwd hoe ander het ervaren en hoe zij er mee leven, ben me zeer bewust van hoeveel steun ik heb.

Het is zeer goed dat wij blogs hebben om ons uit te spreken en dat wij met elkaar in gesprek komen want steun van lotgenoten is onmisbaar.

Met juli steun kan ik weer verder en elke dag is mijn doel om hiet beste van alles te makken.

Ook al begint het met veel pijn kan een dag veel plezier hebben en ik ga mijn best doen om deze plezier te vinden vandaag.

Tuesday, March 24, 2009



Vanmiddag is de crematie van Nick Leslie om 13.15 aan de Middenweg te Amsterdam.

In de Cameleon is een wake voor alle vrienden van Nick om hem ter herdenken.

Het is nog voor mij nog onvoorstelbaar dat Nick niet meer leeft, wat een rare gedachte dat deze charmante man niet meer leeft.

Dat hij nooit meer langs komt en verhalen vertelt, dat hij no0o0it meer beld o0m 0ons op de hoogt te houden van al zijn doen en laten.

Vandaag gaan de vrienden van Nick Leslie afscheid van hen nemen voor de laatstse keer.

Dag lieve Nick.

Monday, March 23, 2009



En goed begin vandaag lekker langzaam wakker geworden heb mijn arm oefeningen gedaan en daarna heeft Richie mijn benen gemasseerd en mij een zakje thc gebracht.

Net op tijd omdat mijn benen begonnen zeer pijnlijk te worden maar gelukkig helpt de dagelijkse massage en de THC hier mee.

Het is geen goed weer vandaag voor het eerst in een week zijn er veel wolken en ziet het eruit alsof het gaat regen.

Ga zo de Nederlandse kranten lezen in de hoop dat er geen stukken over Jade Goody erin staan.

De engelse kranten zijn vol verhalen over de net overledene Jade Goody, zij was bekend omdat zij in 2002 in Big Brother was in England.

Sindsdien heeft zij veel geld verdient door niets veel te doen maar continu in de kranten te komen.

Nu staan alle kranten vol met stukken over haar dood alsof het zo belangrijk is en zij een soort van heilige persoon.

Vreeslijk dat zulke ' bekende ' mensen zo populair zijn want veel doen zij niet behalve consumeren.

Hoop dat er morgen iets interessant in de kranten staat en dat wij niets meer hoefden te lezen over 'onzer' Jade, 'het juwel van Bermondsey', London.

Sunday, March 22, 2009









Vandaag heb ik tot 11 uur geslapen en ben vrij rustig wakker geworden had deze keer een paar minuten tijd voor dat ik de pijn in mijn hele lijf weer kon voelen.

Het is elke keer een teleurstelling dat dit gevoel terug komt en gevoel in mijn lijf niet.

Ergens is dit niet eerlijk maar wat is eigenlijk eerlijk.

Wanneer het een eerlijk leven was zouden er niet duizenden mensen zoveel pijnlijke chronische ziektes hebben.

Kan het zijn dat MS en dat soort chronische ziektes meer voorkomt in koude ontwikkelden landen en niet in ontwikkeligslanden.

Ben er erg benieuwd wat het resultaat zal zijn van zo een onderzoek ben sterk geneigd te denken dat MS en dergelijke ziektes kenmerkend zijn voor ontwikkelden landen.

Ach ja allemaal gedachten over ' stel dat...' ga gewoon nu genieten van deze mooi voorjaarsdag, het is te mooi om het niet te doen alle vragen worden even opzij gedaan.

Morgen is en nieuwe dag en ga ik alles doen wat gedaan moet worden.

Saturday, March 21, 2009


Nick in de film Babylon 1998.


Ben weer zeer bewust geworden hoe kort het leven is na de nieuws mandaaag 16 maart
dat Nick Leslie gestorven was.

Wij hebben hem de laatste keer op 30 december gezien en daarna niet meer wel aan de telefoon gesproken.

Heb hem ook uit genodigd voor mijn verjaardag taart en prossecco middag op 17 maart te laat hij is de dag voor overleden.

Kan het nauwelijks bevatten dat hij er niet meer is en wilde het in de eerste plaats ook niet erkennen.

Dat deze fijne man nooit de roem heeft gekregen die hij had verdient had is raar aangezien hoe goed hij was, hier is hij te zien in 2007 op de verjaardag van Fifi L'Amour in het Hemp Musuem in 2007.

http://www.youtube.com/watch?v=7DdW_m7sJkc

Nick was een fijne iemand, en zeer emotionele man en een genie, wij gaan hem zeer missen.

Vanochtend ben ik zeer rustig wakker geworden moest snel Richie vragen om een zakje thc voor mij te halen tegen de pijn.

Het werkte goed want ik viel weer in slaap heb over mijn leven gedroomd en hoe raar en gehandicapt het ook is blijft het een goed leven.

Vind het wel moeilijk om met mijn verpletterd leven verder te leven maar ondanks de vele shit lukt het om door te leven,met moeite maar het gaat nog net.

Door Nick's dood ben ik meer bewust van hoe kort het leven is,een moment ben je en de volgende niet meer en alles gaat onverstoord door.

En dat is goed het leven moet door liefst op een prettig manier en in de komende tijd met veel verhalen over Nick zodat zijn herringering lang hier blijft.

Lang leve het leven en onzer herringeringen aan dierbare vrienden.

Friday, March 20, 2009



Mooi weer en helaas veel pijn vandaag van het brandende soort, heb echt het gevoel dat ik in vlam barst en dan is het eventjes weer over en dan begint het weer.

Elke dag is anders gisteren was het qua pijn en rustige dag maar vandaag is het vreeslijk.

Als eerste zijn de pijnlijke tintelingen die in een golf over mijn lichaam gaan het begint bij mijn tenen en stijgt omhoog.

Na tintelen word het warm en heb ik het gevoel dat ik geprikt word en daarna tintelen en warm tot bloedheet weer, het gaat in een stuk door.

Moeilijk om het goed te beschrijven aan ander mensen, hoe beschrijf je iets dat zomaar gebeurd zonder reden.

Een tijd lang hoopte ik iets te bereiken door goed te ademen en te ontspannen, het is goed om dit allemaal te doen, alleen tegen spasmes kan je niets doen.

Wanneer ik waker word octhends begint het weer voor mij, heb er gepoogd om deze vreeslijke situatie in te remmen maar er is niets dat ik weet hoe je het stopt.

De pijnlijke gevoelens treden op wanner het gebeurd en het kan niet bedwongen worden

Moeilijk om er iets tegen neuro pijn te doen ook zou ik de bijwerkingen erger vinden dan de pijn zelf.

Ken iemand die geen mediwiet kan gebruiken omdat het verboden is in zijn staat en die nu veel meer medicijnen moet gebruiken.

Hij heeft een sterke pijnstiller, om de bijwerkingen te bevechten neemt hij twee ander tabletten die ook bijwerkingen hebben.

Hij is nu heel suf van al deze medicijnen en valt spreken en slikken nu ook moeilijker te doen voor hem.

Dat is een situatie die ik niet wil en die ik gelukkig niet hoef te evaren dank zij de cannabis dat ik dagelijks gebruik door middel van de Volcanao vaporizer.

Cannabis is een goede pijnstiller, geeft goede eetlust, ontspant en is een goede slaapmiddel veel beter dan al het farma dat je afhanglijk en ziek maakt zoals temazepam.

Mijn voorkeur is voor de plant dat mij vrolijk en positief houd, heb nu een aantal vapor zaakjew gehad en voel me beter nu de pijn is weg gezakt en kan de dag beginnen.

Thursday, March 19, 2009



Het begint echt voorjaar te worden wat erg fijn is want het geeft hoop op de lente en een nieuw begin.

Heerlijk en heb ik echt nodig om me moed te geven om door dit laatste stuk goed te komen tot de wond dicht is.

De wondverpleegkundige komt weer 1 april en wij hopen dat het dan ietsje beter is en er uitzicht is op uit bed te komen.

Om dit in goede wegen te leiden komt zometeen mijn ergotherapeut van het RCA langs voor een afspraak.

Maandag waren opeens de parkieten op bezoek en waren druk bezig nootjes te eten dat was echt een teken dat de lente begint.

Leuk om deze vogels weer te zien, de hele winter zijn zij niet geweest, heb ze gemist.

Ze zijn grappige vogels en kijken je strak aan alsof ze alles aankijken en af keuren, de honden vinden de vogels interessant maar meer om ze te verjagen dan om ze te bewonderen zoals ik.

Heb vanmiddag een goed gesprek gehad met mijn ergo van de RCA die gaat alles in goede banen leiden wat de aaanpassingen van mijn elro betrefft.

Dat geeft een zeer goed gevoel dat Ludwine zo betrokken is, nu heb ik goede moed dat het goed komt.

Wednesday, March 18, 2009

Een fijne verjaardag.









Heb een fijne verjaardag gehad gisteren met bezoek van lieve vriendinnen en taart en prossecco.

Was erg leuk en gezellig gisteren heb ook mooi bloemen gehad en een paar audio boeken.

Ook veel goede wensen voor min verjaardag van mijn blog vrienden gehad wat de dag helemaal heeft volmaakt.

Al met al een fijne verjaardag en een goede St. Patrick's Day.

Tuesday, March 17, 2009

St. Patrick's Day and my Birthday





Yippee Ik ben jarig!

Het is St. Patrick's Day en het is ook mijn dag en eigenlijk mijn week wij hebben er altijd gezegd dat er meerde dagen gefeest word voor mijn verjaardag.

Het was vanochtend prachtig zonneschijn nu ietsje minder maar nog steeds een mooi dag.

Vanmiddag komen een stel vrienden langs waar ik me op verheug en Richie is taart aan het maken.

Vandaag is het leven goed!

Monday, March 16, 2009

Hier en nu.



Afgelopen nacht was het op eens moeilijk om in te slapen en dat was niet alleen te danken aan de pijn en ongemak dat ik ervaar.

Nee het meer de gedachten te maken, heb poging naar poging gedaan om te stoppen met denken, wilde dromen niet denken.

Het lukte me niet en ergens in de vroege ochtend moest Richie na de wc en heb ik hem meteen gevraagd een zakje thc voor mij te halen.

Nadat ik het inhaleerd had kon ik eindelijk in slaap vallen en heb geslapen tot 9 uur ben toen in een klap weer heftig wakker geworden.

Heb een poging gedaan om weer weg te dromen en het is ook gelukt was opeens in de Runstraat in de kaaswinkel.

Zag al het kaas om me heen en begon te huilen aan de herrinering aan deze winkel en die ander leuke winkels zoals Gerda's mooi bloemenwinkel en in het volgende straatje de bakker Pomadour, herrlijke zitroentaart en bonbons en de kleine groentenzaak gerund door twee aardige mannen en coffeeshop Xtreme.

Leuke herrineringen maar vanocthend even te veel voor me, die idee dat ik er nooit meer fysiek zou komen viel me zwaar tegen.

Ik heb natuurlijk mijn gedachten en beelden van alles wat ik ooit heb gezien en mee gemaakt maar het is erg confronterend om te bedenken dat ik het daarmee moet doen.

Mijn tranen lopen vrij tijdens dat ik dit schrijf het lucht op maar het is ook pijnlijk.

En geen wonder, moeilijk om te realiseren dat er zoveel dingen zijn die verleden tijd voor mij zijn.

Zeer moeilijk en wat nog moeilijke is om een balans te behouden tussen emoties vrij te laten en overgaan in grenzloos huilen en verdriet.

Ik heb moiete met de idee dat ik niet te lang meer heb om te leven en dat ik veel te snel afscheid moet nemen van Richie.

Dat is het zwaarste voor me om afscheid te nemen van mijn grote liefde Richie maar dat zou altijd moeilijk zijn.

Ik moet er nu niet meer aan denken moet me concentreren aan leuke zaken zoals mijn verjaardag morgen en het mooi weer.

Eerst lekker soep eten die Richie nu maakt en daarna fysio en de rest van deze fijne middag.

Elke keer ergens kom ik weer terug bij de idee van genieten van het hier en nu is het belangrijkste.

Genieten van wat hier is nu en dat doe ik.

Morgen ben ik jarig yippee!!!!!!!

Sunday, March 15, 2009

Het is mijn leven.




Vanochtend was ik zeer rustig wakker maar meteen was de rust verstoord door een heftige spasme.

Het voelde alsof ik in mijn rug getrapt was en ik kon me niet stil en rustig houden in bed en begon geluiden van pijn te makken.


Haat mezelf wanner dat gebeurt maar kan er niets tegen doen, heb gepoogd om diep in en uit te ademen en mijn arm oefeningen te doen.

Het resultaat was vreeslijk pijnlijke krampen in mijn armen en ik begon te huilen.

Spike was meteen bij mijn bed en wilde erop springen maar eerst heeft Richie mijn positie in het bed gecheckt en mij in een beter positie gedaan.

Daarna heeft hij Spike op het bed gezet en heb ik het kleine lieve hondje geknuffeld wat goed is voor ons allebei, dit is nu onzer dagelijkse ritueel een waar Spike op bestaat.

Ook al kan ik me niet bewegen ga ik mij regelmatig verplaatsen, mijn li
chaam neemt dan de vorm van een banaan aan.

Een gedeelte gaat een kant op en het ander de ander kant op en mijn nek probeert de balans te herstellen wat niet lukt natuurlijk.

Het resultaat is veel pijn tot Richie mij recht zet en mijn benen masseert daarna de eerste baclofen tabletten en de chocolade voedingssupplement drank en de dag kan beginnen.

Zoals ik gisteren vertelde heb ik grote moeite met al de veranderingen van de laatste paar jaren.

Ik kan er niet tegen hoe ik fysiek ben verandert het is moeilijk om dit te verwerken en ik kan natuurlijk niet eindeloos door gaan mezelf net aan te kijken.

Het was moeilijk wakker worden vandaag eerst zo stil en lekker rustig en daarna alleen pijn.

Ik haat al deze pijn, ik haat het dat ik zo gehandicapt ben, ik kan alleen mijn armen bewegen en mezelf een beetje omhoog trekken met de papagie.

Dat is al de beweging dat ik kan doen, het is zeer moeilijk voor mij om dit gemis van mijn vroeger valide lichaam te verwerken.

Ik doe mijn best om h et niet te ontkennen en de confrontatie aan te gaan, heb nu de eerste pijn weer gehad en mijn tranen zijn nu weer gestopt en ben klaar voor de zondag.

Het is niet makkelijk maar het is mijn leven!

Saturday, March 14, 2009

De perlen in het leven.



Vandaag is een heel andere dag dan gisteren, het begon zo mooi met veel zon en blauwe hemel en nu is het helemaal grijs.

Deze grijze hemel zegt mij dat de lente eraan komt, hoop wel dat het desondanks het
opwarmen en vervuilen van de planeet dat wij toch mooi weer krijgen.

Ach ja geen zon buiten wel veel zon in onzer harten dan komen wij zonder probleem de dag door.

Maak me zorgen over een bevriende Engelse blogger Amelia, zij heeft de laatste weken vreeslijk veel pijn.

Maandag kan zij haar neuroloog zien het is te hopen dat zij/hij iets voor haar kan doen, hopelijk kunnen zij de pijn remmen.

Zij is te vinden op:
http://talesoflifewithmultiplesclerosis.blogspot.com/2009/03/strange-numbness-but-its-painful.html

Jammer dat de kracht van onzer gedachten ons niet kan genezen, echt jammer want dan zouden wij elkaar van deze vreeslijke MS bevrijden.

Het is heel erg om zo gehandicapt te zijn, en niets maar niets had mij hierop voor kunnen bereiden.

En misschien ook goed zo ik zou dit niet over mijn hoofd gehad al de jaren, natuurlijk was het en is het nog steeds schokkend om zo gehandicapt te zijn.

Door de wond mocht ik toen ik net in augustus in bed lag niet te recht op gaan zitten en nu kan ik alleen half hoog zitten.

Maakt het moeilijke om te eten en drinken, ben allang blij dat ik nog kan type en eten en drinken.

Mijn handen zijn niet meer handig kan net nog kopje en vork vast houden ben blij dat ik weer mee kan typen met mijn linke index vinger.

Veel kan ik niet meer, doe mijn arm oefeningen en gebruik de motomed voor mijn benen dat is goed voor bloed circulatie en genezing van de wond en voor mijn hoofd.

http://www.motomed.com/

Ben tegenwoordig zeer blij met alles dat ik heb, wou natuurlijk liever niet zo gehandicapt zijn en zoveel pijn hebben.

Het zegt veel over hoe mensen kunnen relativeren en het beste kunnen maken van een vreeslijke situatie.

In het begin was dit een grote schok en mijn idee├źn over mezelf zijn verstoord en ik voelde me waardeloos.

Nu heb ik mijn beeld over mezelf bij gesteld en heb vrede met mezelf, kan mijn lichnaam niet te veel aan kijken dat is nog steeds niet makkelijk.

Kijk liever niet hoeveel ik in de laatste tijd ben af getakeld, hou liever de beelden van een mooi fit vrouw in mijn hoofd.

Nu komen de tranen wat ook goed is emoties moeten vrij kunnen lopen anders doe ik me pijn.

Het is en blijft moeilijk om zo te leven maar veel moeilijke wanneer ik niet had gekozen om positief te zijn en mij zo op te stellen.

Eerst had ik moeite met de idee dat dit dapper was erken nu dat ik wel dapper ben en dit gebeurd uit pure zelf interesse want een andere keuze zou het leven ondraaglijk maken.

En ik kies duidelijk voor om te genieten van het hier en nu het is zeer moeilijk om als gehandicapte te leven.

Maar ondanks d e shit van MS zijn er nog steeds mooi dingen te beleven, het zijn de perlen die je in het leven vind.

Friday, March 13, 2009

Nieuwe katheter



Heb goed kunnen slapen afgelopen nacht wel met veel pijn wakker geworden dat heeft Richie een beetje kunnen verzachten met een zakje thc.

Daarna was ik even weer in droomland maar niet voor lang toen mijn hersens de gedachte registreerde dat vandaag de huisarts langs komt om de katheter te wisselen.

Het duurt niet lang om het te doen en Dr. van Wijngaarden is zeer goed en ik heb er geen pijn maar desondanks is het niet mijn favoriete bezigheid, ik zal het liefst af willen bellen.

Dat heeft geen zin want dan word het alleen verzet op een ander dag en moet ik weer al de zenuwen hebben voor de afspraak.

Nee even door bijten en het is voor twee maanden weer gedaan.

Ik doe nu mijn best om niet op te concentreren in plaats van daaraan te denken ga ik me focussen op het bezoek van een lieve vriendin, Anja vanmiddag.

Veel leuker dan het bezoek van onzer huisarts ook is zij zo aardig wij kunnen ons geen betere huisarts wensen maar deze bezoek is en blijft niet mijn favoriet.

De doktor was stipt om 12.30 hier en voor dat ik het wist was de nieuwe katheter een feit en ik was opgelucht.

De zon schijnt het word een mooi dag en straks de raamen openen en genieten van de buiten lucht en op naar het leuke deel van de dag.

Thursday, March 12, 2009

Proost op het leven!



Niet zo een mooi dag zoals gisteren vandaag is het grijs en donker en het regent onafgebroken.

Niet een inspirerend dag wel een waar je goed kan werken alleen jammer dat de zon weg blijft en het regent.

Was even van slag gisteren door dat Ton, de verpleegkundiger niet de verwachte nieuws gaf dat de wond kleiner was geworden.

Even stilstand in de progressie van het heilen van de wond, het is te hopen dat het de volgende keer beter nieuws word.

Ga absoluut niet deze dag verspillen omdat gisteren niet naar wens ging, ok wilde gisteren horen dat het weer 1 cm kleiner was maar mo0et en wil niet de hoop verliezen dat het goed komt.

Het is alleen weer een kwestie van geduldig wachten en in de tussen tijd genieten van mijn bezoek vanmiddag.

Eerst de fysio en arm oefeningen en daarna de dames op bezoek, Cecile brengt een fles prosecio, was over gebleven van haar verjaardags feest.

Proost op het leven.

Wednesday, March 11, 2009

De zon schijnt....



Vanmorgen wilde Spike op mijn bed even geknuffeld worden wat erg fijn was aangezien ik nerveus was.

Woensdag is de dag dat Ton de wond vepleegkundige van het RCA langs komt om te controleren of alles goed gaat met de decubitus wond.

Ik maak elke keer een poging om niet zenuwachtig te worden en niet ongeduldig te zijn maar valt me zwaar.

Met MS moet je alle twee kunnen wat een marteling is voor mij.

Ton kwam en keek en helaas was de wond niet veel kleiner geworden wel ziet het goed uit en is schoon dus alle voorwaarden voor genezing zijn er.

Nu hopen dat het ook gebeurt.

Was natuurlijk teleurgesteld dat het geen goed nieuws was wilde zo graag voor mijn verjaardag op 17 maart goed nieuws.

Ach dan gen goed nieuws ik bleef desondanks happy, de zon schijnt de honden zijn vrolijk aan het spelen.

Richie maakt chips en er is een lekker tofu en noodle lunch en Richie maakt fruit crumble.

Heerlijk1

Tuesday, March 10, 2009

Klaar voor de nieuwe dag.........



Vanochtend wakker geworden om 8 uur met veel pijn ik kon niets doen ook niet stil blijven liggen om de minuut had ik een super pijnlijke spasme.

Echt niet een goede begin van de dag en veel vroeger dan ik wilde, mijn streven was tot 9.30 slapen daarna een half uurtje arm oefeningen doen.

Wat raar was is dat ik een pijnlijk pink had aan mijn linke hand en het wilde maar niet weg zakken bleef en paar uur.

Jammer dat ik zo wakker ben geworden heb zo goed en diep geslapen de eerste spasme die mij wakker maakte was mijn benen de op en neer gaan wat mij het geveoel gben dat ik vol in mijn rug getrapt word.

Voel me nu wat beter ben een beetje bij gekomen en naar mijn goede been massage van Richie kan ik de dag beginnen.

Monday, March 09, 2009

Fysio 2 x per week.



Goed geslapen alleen te vroeg wakker wat niet fijn was, kon helaas door de vele pijn niet weer inslapen wel kon ik een beetje dromen.

Dat is ook goed even nog niet helemaal wakker nog veilig in de sfeer tussen slaap en wakker zijn.

Even later toen Spike na binnen kwam moest ik toegeven dat ik 100% wakker was. en deed mijn arm oefening

Het was weer maandag en maandag is fysio dag wat erg fijn is, eerst oefeningen en daarna gaat mijn fysio altijd mijn armen bewegen wat heerlijk is.

Na de sessie ben ik altijd zeer ontspannen, ben blij dat ik twee keer per week fysio thuis heb maandag en donderdag.

Top dagen.

Sunday, March 08, 2009

En fijne dag.



Heb weer zeer goed geslapen wat erg fijn is want het maakt het leven voor mij en Richie veel aangenamer..

Het doet me zo goed om met andere bloggers te communiceren de wederzijdse steun van lotgenoten is zeer waardevol.

Goed om elkaar te steunen het is belangrijk en nog meer belangrijk met een ziekte zoals MS met al de veranderingen die men door moet maken.

In de korte tijd dat ik weet dat ik MS heb is de blog wereld onmisbaar geworden.

Het is fijn om langs ander blogs te gaan en ander verhalen te lezen en mijn reactie achter te laten.

Ook goed om reacties op mijn blog te krijgen, in de relatief korte tijd dat ik met ander bloggers communiceer besef ik dat deze relaties belangrijk zijn voor mij.

Krijg vaak te hoen dat ik insperend ben voor ander en zij zijn voor mij inspererend.

Het is de wederzijdse steun die het leven draaglijk maakt, wij mensen zijn sociale wesens en hebben elkaar nodig om verder te komen in het leven.

Elkaar steunen helpt ons om met alles wat wij tegen komen in het leven te verwerken en onzer leven te leven.

Soms heb ik van de momenten waar ik erg down word en zeer bang voor de volgende verandering.

Wat moet ik nu misen en wat kan ik niet meer doen mar het heeft geen zin om in de gedachtes te blijven hangen, gen zin om lang na te denken over ‘ wat gaat gebeuren en ‘ wat als ‘ en
.
Waardeloos om deze gedachten te hebben en ik doe nu mijn best om ze niet te hebben en heb weer besloten dat het hier en nu te belangrijk en waardevol is om tijd te verliezen met vragen waar ik geen antwoord op heb.

Het hier en nu van vandaag is dat het een mooi zonnige dag was geweest met het gezellig geluid van buiten spelende kinder en buren aan de overkant die hun eerste kopje koffee van het jaar buiten drinken.

Terwel ik de film Priscilla The Queen of The Desert zag een prachtige film.

En een fijne dag.