Sunday, May 31, 2009










Een moment sliep ik nog heel rustig en het volgend moment was ik klaar wakker.

Lag eerst lekker rustig bij te komen maar mijn rust was weer ruw onderbroken door de pijn dat ook weer wakker was.

Het ergste was een heel kleine rimpel in mijn hemd of in het laken, frustrerend want ik kan er niets aan veranderen.

Deze rimpels kunnen mij soms echt gek maken special midden in de nacht dan is het echt niet wenselijk om wakker te worden door pijn ergens in mijn rug door een stof rimpel.

Ben zeer blij aangezien al de pijn dat ik heb dat ik zo goed kan slapen, dat heb ik natuurlijk aan thc te danken dat mij ontspant en helpt om te slapen.

Gelukkig werkt dat, het was geen leven voor mij om nachts wakker te liggen en bang te worden over wat allemaal wel of niet gaat gebeuren.

Het heeft geen zin om er over te malen over wat de volgende progressie is van mijn MS.

Daat soort speculaties hebben geen zin en zal mij alleen gek maken en dat wil ik natuurlijk niet hebben.

Het is natuurlij heel eng wanneer ik bedenk wat allemaal op mij te wachten staat, elke iemand krijgt MS op en ander manier dus hoeft mij niet zorgen te maken voor dta het speelt.

Dit is iets wat ik me vaker voor neem om niet te veel op te concentreren, het lukt me ook tamelijk goed moet mezelf alleen vaker weer herinneren.

Heb een tijdje terug gelezen dat wanneer wij in Trinidad gebleven waren was ik waarschijnlijk niet ziek geworden met MS omdat het minder vak voorkomt in de tropen.

Jammer dat dit niet bekend was en of mijn stem telde mee dan had ik namelijk een verhuizing naar Engeland tegen gesproken.

Was ook beter geweest voor mijn ouders omdat zij zo ongelukkig waren in Engeland.

Echt jammer dat zij geen zin hadden om te horen wat de rest van de familie vond van onzer geplande verhuizing naar Engeland.

Mij hebben zij altijd beweerd dat zij voor mij zijn verhuisd naar Engeland dat bleek later onzin te zijn.

Jammer dat mijn ouders nooit wilden praten over niets heeft ons allemaal te vee; stress gegeven.

Dat is denk ik de reden dat ik communicatie zo belangrijk vind en dat is wat bloggen zo goed maakt.

Het is de mogelijkheid om contact te maken met ander bloggers en informatie en ervaringen te delen.

Voor mij en voor ieder die veel thuis is of in bed is zoals ik, is een laptop en het internet iets wat het leven draaglijker maakt.

Ben blij dat ik mijn laptop en internet connectie heb en dat ik elke dag in communicatie ben met de buiten wereld zonder was ik in de laatste 9 maanden gek geworden.

Het is goed dat wij met elkaar in contact kunnen komen want communicatie is erg belangrijk voor ons zodat wij met elkaar kunnen leven.

Belangrijk dat ieder haar of zijn verhaal kan doen, alle verhalen zijn belangrijk en brengen ons dichter bij elkaar wat allen goed kan zijn.

Saturday, May 30, 2009


Jeannette's huis in New Zealand.






Gareth's tuin in Wales.





Jaya's balkon in Edmonton, Canada.


Was veel te vroeg weer wakker vanochtend hopte dat ik weer zou inslapen maar het lukte niet.

De vrachtwagen die de glasbak leeg haalt zaterdag ochtend kwam langs en maakte zo een lawaai dat ik Richie vroeg om de raam snel dicht te maken,

Dacht dat de combinatie van minder geluiden van buiten en warmte zou ons allebei de kans geven om weer te slapen.

Het lukte niet omdat ik lang genoeg wakker was voor al de pijn ook weer wakker was en wat deed het mij zeer.

Had Richie moeten vragen voor een zakje thc en nu slaapt hij weer ne ik wil hem niet weer wakker maken.

Het voelt alsof ik in vlammen barst en tegelijkertijd voelt het ook alsof ik kleine elektrische schokken krijg.

Weliswaar ben ik niet in slaap gevallen maar heb een beetje weg kunnen dromen met elke 5 minuten een schok of een spasme.

Wat ik enorm frustrerende vind is dat ik op mijn rug lig en kan niets doen om mijn situatie te veranderen.

Dat zijn momenten waar mijn afhankelijkheid zeer duidelijk is in feite pijnlijk duidelijk want zoals vanochtend kan ik niets doen voor mezelf.

Haat deze afhankelijkheid, haat ik dat ik me noch niet mal in bed kan rond draaien kan niets en dat is moeilijk om er mee geconfronteerd te worden.

Gebeurd elke keer dat ik zo wakker word kan moeilijk aan wennen want het gevoel van machteloosheid overkomt mij dan.

Heftige momenten, zeer emotioneel.

Weet noch dat ik veel heb gehuild en aantal jaren terug toen ik een Charlie Chaplain film zag met een mooi jonge vrouw die niet meer kon lopen.

Had mij er nooit over nagedacht over hoe het was om niet te kunnen lopen, heb toen gehuild voor de vrouw en haar situatie.

En nu weet ik al te goed hoe het voelt om niet te kunnen lopen.

Het is niet iets waar ik ooit kan totaal accepteren weet dat het niet meer gaat gebeuren voor mij maar het blijft mijn grote wens om te kunnen lopen.

En niet continu zoveel pijn hebben was ook fijn.

Heb veel stress gehad aan het begin met het regelen van hulpmiddelen,had geen idee dat de mensen die de WMO uitvoeren niet zo gebaat zijn wanner je assertieve ben.

Heel raar want overal anders word je aangeraden om voor jezelf op te komen behalve wanneer je gehandicapt ben dan moet je rustig afwachten.

Ben bereid om rustig te wachten maar ben er niet mee eens dat ik me stil verhoud ik zal zolang ik het kan doen mijn verhaal vertellen.

Wat betreft aanvragen voor hulp van de WMO ga ik het anders aanpakken, deze keer weet ik dat ik beter niet direct vraag voor iets maar vraag heb gehoord dat bv de Carendo duschstoel goed is wat is jou advies hierover en tot mijn grote verbazing kreeg ik de Carendo ook.

http://www.arjo.com/uk/

Jammer dat het niet zo is gegaan met mijn eerste rolstoel aanvraag, dat gaat me niet meer gebeuren nu heb ik meteen hun advies gevraagd van hoe mijn Elro word aangepast voor wanneer ik weer mag zitten.

En heb goede hoop dat er deze keer alles goed geregeld word en deze keer ga ik een vriendin van ons vragen om erbij te zijn wanneer mijn WMO consulent om de aanpassing te bespreken.

Denk dat wij het niet goed voor elkaar hebben gekregen door dat Nederlands niet onzer eerste taal is dan maak je vaak kans dat het een of ander niet goed overkomt.

Ik heb echt goed moed dat het deze keer zal lukken om de Elro zo goed aan te passen zodat ik straks weer zittend naar buiten kan gaan.

Ik verheug me zo hierop.

Friday, May 29, 2009









Goed door de nacht geslapen tot vlak voor 8 uur vanochtend toen alles tegerlijke tijd begon.

Zoals vrachtwagen met een hijs machine en zij waren weer bezig met het open breken van de binnenplaats.

Heb toen Richie gevraagd voor thc en hij haalde het voor mij en nadat ik had gebruikt heb ik een poging gedaan om weer in te slapen.

Elke keer dat het bijna lukte gebeurde iets buiten zoals de papier bakken aan het speeltuin aan de overkant zijn leeg gehaald.

En zoals elke ochtend klonk het weer alsof de bakken met een hamer plat waren geslagen.

Daarna was het even stil en ik ging bijna weer inslapen maar nee want op hetzelfde moment barsten een grote groep brullende kinderen op de speeltuin voor het Fijnhout theater waar zij in goede stemming op hun cursus leiders wachten.

Om 10 uur hadden wij genoeg van en ik heb mijn arm oefeningen gedaan en Richie de been oefeningen en been massage.

Was erg goed en heeft de spanning uit mijn benen genomen en daarna de baclofen tabletten genomen en meer thc en de pijn was weer onder controle.

Dan kon ik eindelijk mijn laptop krijgen op het bed tafeltje en nadat het eindeloos duurde, was niet zo alleen mijn gevoel, kon ik het internet op.

Heb veel verkeer op mijn Engelse blog waar er elke dag 200 mensen langs komen wat erg leuk is.

Zonder de laptop was het moeilijk om deze lange tijd in bed te overleven met de laptop en het internet ben ik verbonden met de wereld.

Richie heeft me eerst mijn choco drankje gebracht en om 13 uur kreeg ik een heerlijk smoothie van sinas, peer, appel, cranberry sap, wortel en heerlijke broodjes van de goed Marokkaanse bakker op de Kinkerstraat.

Heb stukken brood met marmelade, marmite, sardine met pepersaus,cheddar kaas en pinda kaas gegeten dat echt lekker was.

Het avond eten word een kleine hartige taart van zachte geiten kaas en sardinen en tomaat en knoflook en olijfolie en verse basilicum.

Leuke vooruitzichten voor vandaag en weer bewijs als dat nodig was voor hoe goed Richie mij verzorgd.

Mijn leven is onwijs verandert maar op dit moment heb ik het afgezien van mijn beperkingen toch een goed leven.

Het was moeilijk om deze situatie te accepteren en in ene zin doe ik het maar in een ander doe ik het niet.

Ik ga niet vechten tegen iets dat ik niet kan veranderen, wanner wij het wel hadden kunnen veranderen hadden wij onzer best gedaan.

Maar helaas is er niets aan te doen wat vreeslijk is voor ons allemaal omdat wij allemaal zijn opgegroeid met de idee dat wij het naar onzer zin krijgen.

Niet MS daar kunnen wij niet aan veranderen, hoe machteloos het is wij moeten met het feit leven en het beste eruit te makken.

En andere optie is er niet wij makken het beste van en dat lukt ons ook goed met de steun van vrienden en kennissen word onzer leven draaglijke gemaakt.

Vandaag was een bijzonder mooi dag heb ervan genoten en hoop dat ieder een fijne dag gehad heeft.

Thursday, May 28, 2009











Voor dat ik het wist was het weer donderdag,m wij waren vroeger op dan wij wilden door al het lawaai op straat.

Het was ook niet een bron waar het geluid vandaan kwam maar meerdere.

Naast onzer huis was een vrachtwagen bezig met iets zwaar te hijsen over de muur naar de achtertuin.

En tegelijk was iemand bezig steen open te breken en iemand was bezig met het leeg halen van vuilnisbakken op de speelplein voor het Fijnhout theater.

aEen grote groep kinderen wacht enthousiast voor de deur op hun cursus en waren luidkeels met elkaar aan het babbelen.

Als laatste was een groep mannen die met elkaar in gesprek waren je kon het aan het begin van de straat al horen.

Om 10.30 zat mijn laptop voor me op het bed tafeltje en kon ik het internet op gaan.

Het was heel snel 14 uur en mijn zeer aardige fysiotherapeut Mathilde was er voor onzer tweede sessie van de week.

Beide keren werken wij voor 30 minuten wat heel goed voor mij is, echt jammer dat het niet meer is voor mijn part zou het goed bevallen om fysiotherapeut elke dag te krijgen.

Dat kan helaas niet gebeuren maar misschien kan ik nog een sessie erbij krijgen, ik ga het aan mijn huisarts vragen.

Wat mij veel de laatste tijd opviel is hoeveel last ik heb van kleine onevenheden in mijn top of mijn laken.

Ik kan elke kreukel voelen maakt niet uit hoe klein, het is erg lastig, moet Richie vaak vragen om het laken glad te trekken of mijn top.

Soms kan Richie helemaal niets vinden maar ik blijf klagen en dan word het lakken weer glad getrokken en op eens heeft het toch geholpen.

Dit gebeurd vanaf februari nadat ik 6 maanden in bed lag, eerst dacht ik dat de arm oefeningen pijnlijk waren maar dat bleek niet zo te zijn.

Wat ook gebeurd is dat ik nooit voor lang in een plek zit wat heel raar is want ik kan mezelf niet verplaatsten.

Kan noch niet mijn tenen bewegen laat staan op staan en lopen, het is zeer moeilijk t accepteren dat dat nooit meer zal gebeuren.

In mijn dromen kon ik noch rond lopen zonder problemen, merk dat ik deze dromen niet meer heb.

Alsof ik het geaccepteerd heb maar dat ga ik nooit doen accepteren dat ik deze ziekte heb, het is zoals een van mijn verzorgers zei ‘ een kut ziekte ‘

Ik weet dat het nooit beter word en weet dat ik niets kan veranderen, dus dat accepteer ik wel.

Zou gek zijn wanneer ik dacht dat mijn MS beter zou worden, natuurlijk vaak hoop ik dat er onverwacht een middel gevonden worden die mij genezing brengt.

Weet dit gaat niet gebeuren en toch blijft er een vage hoop dat het toch gebeurd en wie weet sta ik op en kan lopen.

Hoop is wat een mens nodig heb om redelijk optimistisch te blijven en ik ben van plan om mijn optimisme te houden.

Wednesday, May 27, 2009

Barcelona wint tegen Manchester United in Roma Mei 2009.






Barcelona's Lionel Messi na zijn doel tegen Manchester United in de UEFA voetbal Champions League finale in het Olympisch Stadium in Roma.


Goed geslapen afgelopen nacht gelukkig geen storm of regen gewoon en rustige nacht.

Vanochtend was er voor de uitzondering niet zoveel lawaai op straat bijna ongewoon voor deze straat.

Vanaf dat wij hier kwamen wonen in 2007 is dit een grote bouwplaats, in 2007 had je elke ochtend meerdere radio zenders bezig.

Het was een wedstrijd van de zenders welk programma was het beste en welk het hardste.

Ook kwamen alle mannen bei elkaar tegenover ons slaapkamers voor hun gezamenlijke koffie om 6 uur ochtends.

Was elk ochtend en grote schok om zo ruw uit je slaap gerukt te worden en dan het geluid van 10 + stemmen door elkaar.

Daarnaast het geluid van containers de door vrachtwagens de straat op kwamen en dan plotsklaps neer gegooid worden.

En dan had je het gewone straat geluiden plus kinderen die naar school gingen in groepjes plus groepen opgewonden kinderen die voor het Fijnhout theater wachten op hun cursus schminken of toneel.

Nu is de bouwplaats aan het begin van de Jacob van Lennepstraat klaar en alle huizen zijn inmiddels al bewoond nu beginnen ze met ander huizen zoals pal naast ons word begane grond er uit gesloopt en herbouwd.

Typisch het word zomer en het is een bouwplaats geworden hier naast niet zo leuk wanneer je behoefte heb aan rustig in de zon te zitten.

Ach ja even volhouden en het is over, hoop dat tegen die tijd dat ik weer mag zitten dat het ergste werk over en an kan ongestoord op het balkon gaan zitten.

Ik kijk eruit naar dat moment.

Op eens herinnerend ik me over de vrouw die een keer langs kwam op ons oude adres.

Zij wilde mijn vrijwillige zijn, ik vond haar meteen een rare figuur maar dacht geef haar een kans je moet niet te snel een mening over iemand hebben gebaseerd op hun uiterlijk.

Zij kwam na binnen en keek een beetje langs haar neus alsof zij veel beter gewend was.

Op een gegeven moment had zij over hoe spiritueel ik niet was, dit verbaasde mij en ik snapte niet waar zij het over had.

Ja jij ben spiritueel zei ze, ik zei meteen niet ik jawel zei ze ik zie en voel het dus je ben spiritueel.

Ja dat zie ik, zei ze weer en wijste op onzer posters, ja zei zij dit bewijst dat je spiritueel ben.

Nee ben ik niet beweerde ik, maar zij bestond erop dat ik wel spiritueel was, want zij was kennelijk een expert.

Blijkbaar waren de Indiase posters het bewijs dat ik spiritueel was want ik had ze in India gekocht.

Ik heb enorm gelachen en zei toen ik weer spreken kon dat ik nooit in India ben geweest en zij vroeg maar waar heb je die posters op zo een grappig manier dat ik weer moest lachen uiteindelijk kon ik Dapper Markt zeggen.

Zij vond het niet komisch en beweerde noch steeds dat ik heus wel spiritueel was het zat binnen mij en zij ging het voor mij na boven halen want zij was de expert.

Gelukkig kwam mijn thuiszorg mij redden van mjn potentiële spirituele redder.

Ik stelde mijn verzorger voor aan de vrouw en toen Marjan haar vroeg wat zij over MS wist zei zij dat zij alles wist over MS.

En toen wij door vroegen bleek zij te denken dat ieder met MS er aan overleed.

Ik ben er niet op dit gesprek in gegaan en vroeg of zij na de keuken wilde gaan omdat ik de wc stoel wilde gebruiken in de woonkamer.

Zij snapte het niet en bleef zitten en bei de derde keer dat ik vroeg zat zij noch steeds onbegrijpend er naast me.

Toen heb ik hardop gezegd ga nu naar de keuken en zij zei ja maar kan ik niet hier blijven?

Ik had het bijna niet meer moest nodig plassen en riep hard ga na de potverdorie keuken en gelukkig deed zij het ook.

Nadat ik klaar was ging ik haar halen en wilde mijn excuses aanbieden toen begon zij over hoezo zij in de keuken moest zitten want dat begreep zij niet.

Toen vroeg ik haar om weg te gaan ik had nu meer dan genoeg van deze vrouw.

Later belde zij op en ik wilde weer mijn excuses aanbieden voordat ik iets kon zeggen begon zij weer over hoezo zij in de keuken moest want dit begreep zij nog steeds niet.

Ik had er nu meer dan genoeg en vertelde haar dat wij kennelijk niet klikten en zij wilden dit meteen bespreken.

Mijn reactie was de verbinding te verbreken er was geen ander manier om haar duidelijk te maken dat zij niet mijn vrijwilliger zou worden.

Wat een ervaring gelukkig heb ik desondanks deze nare ervaring weer later een poging gedaan om vrijwilligers te vinden en deze keer lukte het mij.

Tuesday, May 26, 2009





Vreeslijke storm gisteren vanaf 10 uur, de honden waren heel erg nerveus en kwamen niet tot rust.

Het was 1.30 voor Richie naar buiten kon met de honden en toen wij om twee uur wilden slapen barst de storm weer los.

De arme honden zijn toen er vroeg ochtends naar een harde knal van bliksem naar onzer slaapkamer gevlucht.

Marleen onder mijn bed daar voelt zij zich veilig en Spike was meteen op Richie's bed gesprongen.

Geen van ons heeft goed geslapen in de nacht en zijn dus niet op tijd wakker, het was 11.30 toen wij eindelijk wakker waren.

Vandaag was het slecht weer naar de storm heel grijs en koud vanochtend, wij hadden zelfs de verwarming even aan.

Voor dat wij het wisten was het 14 uur en onzer lieve vriendin Marianne was er.

Zij komt langs elke dinsdag langs wat erg fijn is, wat erg leuk is dat Marianne als vrijwilligster hier is gekomen in oktober 2007, wij zijn snel vriendinnen geworden.

Ben zeer blij dat wij elkaar hebben ontmoet.

Jammer dat Karin die ook in oktober 2007 hier kwam ook als vrijwilligster, nu niet meer komt.

De laatste keer dat ik haar spraak zij ze dat zij de volgende vrijdag langs wilde komen en de dag erop een email stuurde met een regel ' ik kan er niets aan je leven toevoegen en kom dus ook nooit meer'

Dat was het dus ik zie haar niet meer, ergens was ik niet verbaasd omdat het duidelijk was toen ik augustus in bed moest blijven dat zij niet goed mee om kon gaan.

Jammer dat ik haar nooit meer ga zien vond haar een leuke vrouw, hoop dat zij een goed leven heeft.

Ook jammer dat zij er niet over wilde praten maar het was duidelijk dat ik opeens te ziek ben geworden en dat is natuurlijk voor sommige mensen te eng.

Aan de ene kant jammer dat het zo is gegaan maar aan de ander kant was het voor een tijdje leuk geweest.

Dank zij Karin hebben wij de fantastisch stuk van Samuel Beckett gezien in de Amsterdamse Stadsschouwburg en heeft me maanden lang audio boeken gebracht van de bieb en af en toe lekker zaken zoals haringsalade mee gebracht.

Dank je Karin ik zal je missen.
Lori Schneider heeft haar doel bereikt om Mount Everest succesvol beklimt.

Lees het verhaal hier:

http://www.guideposts.com/story/lori-schneider-mt-everest-summit-multiple-sclerosis

Monday, May 25, 2009









Heb weer een beetje gehuild nadat ik wakker was, dit gebeurd zodra ik echt wakker ben voel ik alle pijn weer in een klap.

Deze laatste dagen ben ik erg gevoelig en huil het snel weg van mezelf.

Richie heeft mij enorm geholpen met thc en been massage, hij heeft extra gemasseerd omdat er veel spanningen in de benen was.

De massage en been oefeningen hulpen enorm, tijdens de massage vertelde Richie dat hij een aardappel ging planten in een emmer.

Wie weet krijgen wij en paar kilo aardappels het is het risico waard echt heerlijk je eigen groenten en fruit.

Wij hebben helaas slechte een balkon of beter gezegd en deel van het balkon omdat het ook galerij is en toegang tot twee huizen.

Wat jammer dat wij toen geen huis met een tuin hebben gekregen dat was het beste geweest.

Ik was nr. 2 geweest op een huis met tuin dat ik erg graag wilde en niet zover van de Haarlemmer Dijk waar wij vroeger gewoond hadden.

Nummer een was niet gedesinteresseerd in de tuin dat deed haar niets, zij wilde een huis om weg te komen uit het RCA.

En waar wij nu zijn is haar oude buurt.

Nummer een heeft het huis genomen ik heb haar ontmoet in het RCA, en erg leuke vrouw helaas zag zij het leven niet meer zitten.

Zij kon slechts het negatieve zien en dat is slopend voor de mens.

Hoop dat het goed gaat met haar de laatste keer dat ik haar spraak was zij niet ok, zou mooi zijn wanneer het nu anders wass.

Misschien heeft zij goede tijden gehad in de tuin hoop het voor haar.

Weet zeker dat wij goed gebruik hadden gemaakt, voor mij was het zo goed geweest om in de buitenlucht te zitten.

En voor Richie zo goed om een tuin te hebben en eigen groeten te telen.

Fantastisch!

Wij hebben geen tuin wel en halve balkon en 5 piep kleine balkons, een in slaapkamer en 4 in woonkamer/keuken.

Kleiner dan en Franse balkon wel ruimte voor mooi bloemen.

Op het balkon achter zijn er bloemen en zwarte bes en loganberry en thyme en koriander en basilicum en tomaten en pepers en paprika.

Niet slecht voor zo weinig ruimte en veel plezier straks en lekker eten ook.

In Amsterdam zou de Gemeente tuinen op daken stimuleren om de stad groen te maken wat zeer goed is voor het milieu.

Op de daken zou men groeten en fruit telen voor de stad, op ons dak kan men groeten telen voor het heel gebouw.

Wanneer in de hele stad men de daken verbouwd zodat men groeten en fruit kon telen dan waren wij een stap dichter bij het idee van zelfstandig zijn.

En mooi idee.

Sunday, May 24, 2009



Mijn leven is drastisch veranderd sinds de MS diagnoses in 2006 nu kan ik niets meer bijdragen aan de dagelijkse zorg voor mezelf behalve arm oefeningen.

Zeer belangrijk dat ik die doe om mijn arm kracht op peil te houden, doe het elke ochtend voor 30 minuten.

Voor ieder die zo snel afhankelijk is geworden is het leven niet beter op geworden en 100 keer zo moeilijk.

Heb er moeite mee dat het mij niet lukt om tandpasta op een tandenborstel te doen of een haar op mijn gezicht weg te halen of mijn vinger nagels te feilen.

Het gevoel is weg in mijn vingers plus ik voel een continu tintelen en regelmatig voelt het te heet, een brandend gevoel heel vaak met af en toe een kleine elektrische schok.

Kan me zelf niet verzorgen ook kleine dingen niet maakt me zo frustreert dat ventileer ik in de badkamer daar ga ik even een potje brullen en het weg brullen van me.

Doet goed voel me altijd veel beter nadat ik het van me weg gebruld heb.

Vandaag ben ik rustiger dan gisteren oftewel de pijn en verdriet van mijn situatie knaagt aan mij en gaat niet weg.

Helaas gaat het niet weg.

Helaas voor iedereen in deze situatie, het is te gek voor woorden dat er zo weinig onderzoek wordt gedaan naar oorzaak in vergelijking met onderzoek om beter wapens te maken.

Echt jammer dat de oorzaak niet gevonden is en een oplossing een middel om de schade ter herstellen.

Niet alleen jammer ook voor ieder want op dit moment zit veel talent thuis uit geteld omdat wij zwaar gehandicapt zijn.

Dat zijn de kosten van alles inzetten op macht en winst en niet op de mensheid zelf en beter manieren van leven op deze mooi planeet.

Hoop zeer dat dit verandert en liefs snel wat kan belangrijker zijn dan mensen en goed voor ze te zorgen door geen oorloog te voeren en het planeet niet te kaput te maken met auto's en de obsessie met olie.

Laat verstand en menselijkheid winnen over macht en gierigheid.

Saturday, May 23, 2009













Ben de laatste dagen vooral donderdag, erg gevoelig en huil snel, maakte me bezorgd over tot ik het door had dat het précis 9 maanden was donderdag dat ik in bed lag.

Dan is het helemaal niet verbassend dat ik veel huil de laatste dagen was er meer verbassd wanneer ik niet had gehuilt.

9 maanden in bed is een lange tijd, ben blij dat ik het niet meteen wist dat het zo lang duurde.

Ben trots op mezelf dat ik het zo lang heb volgehouden en dat ik nog zo vroijlijk ben en optimistich.

Net als ander Msers heb ik het moeilijk met de snelle progressie van de ziekte, doe keer op keer moeite elke keer er een veraandering is opgetreden om mee te kunnen leven.

Maar elke keer zodra er een iets is gebeud is het al acxhter ghaald door de volgende progressie.

Het is moeilijk met MS om een goede inschatting te maken maar het moet toch mogelijk zijn om een mal te maken van mijn lichaam an die te gebruiken om de zitting and leuning aan te passen.

Heb al en mail gestuurd naar het RCA om te benadrucken dat het nu super belangrijk is dat mijn stoel goed aangepast word zodat ik veilig kan zitten.

Erg belangrijk dat er rekening word gehouden met het feit dat mijn lichaam is zeer verandert in de laatste 9 maanden.

Het is mijn opinie niet meer mogelijk om de elro aan te passen voor mij met een paar stripjes extra schuimrubber.

Ik heb veel meer steun nodig en een rugleuning dat comfortabel is waar ik mee kan kantelen en liggen zonder pijn en ongemaak.

Dat word mijn strategie deze komend week , het is een fijne dag geweest en nu een goede avond Ik geniet ervan.



video