Vandaag is een heldere en zonnige dag geweest,

Trinidad.



De klok ging vorge nacht terug, wij zijn nu in wintertijd, niet mijn favoriete tijd.

Niets dat ik kan doen, ga dit jaar niet over zeuren, over hoeveel ik de winterzomertijd haat.

In het verleden zou ik niet de tijd op mijn horloge veranderen, en ging telkens uit werken wat de tijd werkelijk was.

Misschien heb ik nu definitief het idee dat de dingen die ik niet kan veranderen mijn aandacht niet zullen krijgen.

Voor me zou dit goed zijn als ik dit heb geleerd, aangezien ik waardevolle energie op dingen verspikdie ik niet kan veranderen.

Denk dat iemand als Dorthe deze dagen duidelijk mij niet zo kan behandeln, zij was een voorbeeld van een vriendin die ik heb getolererend omdat ik een vage herrinering van vriendschap had.

Toen ik haar eerst kende had mijn zelfvertrouwen een duik genomen, en dat is misbruik door sommige kennissen.

Mijn zelf achting heeft een grote deukn gehad van mijn MS, maar ik ben erin geslaagd om het terug te krijgen en heb werkelijk begrepen dat MS me niet zal bepalen.

Ik ben in orde; Ik ben nog steeds een pittiger vrouw, zelfs als mijn lichaam niet deze dagen zal met me samenwerken, het is niet gemakkelijk om zo om gehandicapt te zijn.

Zodra ik in de ochtenden ontwaak word ik met mijn onvermogen te bewegen geconfronteerd en de eerste krampen gebeuren en mijn armen gaan op sloot, en ik ben me opnieuw van de pijn bewust.

Ik doe mijn arm oefeningen, wanneer ik mijn armen recht kan krijgen, dat schijnt te helpen.

Ben er zeker van dat de oefeningen me hebben geholpen het gebruik van mijn armen en handen te behouden.

Vandaag is een heldere en zonnige dag geweest, aardig om uit het raam op zonneschijn en vogels op de vogelvoeder te zien.

Moet opnieuw leren houden van dit tijd van het jaar, en ik zal zodra ik na buiten kan gaan en de wind kan te voelen en de geuren ruiken.

Ik verheug me op het perspectief om te worden bevrijd van mijn bed en kan na buiten, dat word een fijn moment.

Ongewenste Huisgast

Post Modernist Art.






Expressionist Art.






Vincent van Gogh.


MS is een kut ziekte die kwam ongewenst op bezoek en besliste te blijven.

Eerst waren er kleine trillingen in de benen, dan tintelend in de handen.

Lopend was moeilijk, heb mijn benen mee gesleept en begon meer te struikelen.

Had snel een stok, toen een rollator, toen een rolstoel.

Viel zo vaak in de tijd, maar er was altijd een reden, vele redenen,en er was slechts één, MS.

Moeilijk om de vele vreemde, ongemakkelijke en pijnlijke sensaties te verklaren.

Mijn hoofd tintelen, en het gevoel van kleine elektrische schokken, overgevoeligheid,geïrriteerd huid, dat voelt alsof het brand.

Tintelend in de vingers, maar kon mijn jointjes nog zelf draaien, en mijn gezicht verzorgen en mijn hand en voet nagels verzorgen en schilderen.

Toen waren er geen probleem met het gebruik van mes en vork, of het eten met één hand en een glas vast houdend met de andere.

Kon toen met twee handen typen, en met een pen, geen probleem met het overslaan van pagina's of het lezen van brieven, of documenten en lezen van de kranten.

Kon de theepot opnemen en thee gieten, kon boter op brood spreiden, en een stuk taart cake pakken.

De handen hielden op vrij snel te functionerend en ik kon niet meer veel doen.

Dan werden de spasmse meer, en sterker, en ze flikkerde mij achteruit over mijn rolstoel.

Dat was elke keer uiterst pijnlijk voor mijn rug en mijn nek en keel, door dat ik achterover de rolstoel hing hangend tot ik gered kon worden.

Elke keer moest ik enige tijd hangen met kots dat over mijn gezicht en ogen liep.

En elke keer was ik gered door mijn schat en getroost en schoongemaakt en dan dronken wij samen thee.

Reeds wordt aan gewassen had gewend en droog, was gelukkig dat ik mijn gezicht en tanden nog zelf kan doen.

De pijnlijke sensaties bewegen beetje bij beetje over mijn hele lichaam; in 2007 was het gevoel boven aan mijn benen.

Nu is het tot mijn borsten en ik voel nu alle pijnlijke sensaties tot mijn oksels.

Het is tintelend, bruisend, stekend, prikken, en snijdend, en het gevoel van kleine elektrische schokken.

Mijn armen en schouders zijn zeer stijf en pijnlijk, moeilijk om hen in de ochtenden recht te krijgen.

In de nacht lig ik waar ik word geplaatst.

In de ochtend zodra ik wakker ben voel ik alle pijnlijke sensaties die rond mijn lichaam reizen.

MS heeft veel gestolen aangezien het eerst als een dief heimelijk voorbij kwam, dan besloot het te blijven.


Ik kan nog lachen en plezier hebben, kan communiceren, kan eten en drinken en ademen.

Mag heb geen onafhankelijkheid beweging of acties meer, maar ik heb mijn wil, mijn intelligentie en humeur.

Zolang ik dat nog heb ben ik mezelf.

Een moment sliep ik nog heerlijk, en was lekker ver weg van realiteit in mijn droom wereld

Het is echt niet fijn om zo verlamde werkelijk te zijn, aangezien de pijn zo overheerst.

Ik kon alleen jammeren in pijn en heb geprobeerd om te bewegen, maar kon geen fractie van mijn lichaam bewegen.

Gevoeld alsof ik op een bed van messen lag en de bijen zwermden op mijn lichaam stekend.

En het voelt alsof een elektrische schok gaat door het gehele lichaam.


En ik begon te branden alsof ik midden in een grote vuur zat.

Richie haalde THC zodra ik de damp kon inhaleren en de pijn en ongemak kon
langzaam verdwijnen en mijn lichaam kon ontspannen en ik viel opnieuw in slaap.

Ontwaakte opnieuw bij 10.30 en ik begon te piepen van de pijn dat ik opnieuw voelde, Richie ging mij onmiddellijk THC voor me halen.

Nadat ik de thc damp had geïnhaleerd kon ik mijn arm oefeningen doen, mijn armen moeten uitrekken alvorens ik oefeningen kan doen, mijn armen zijn altijd gevouwen over mijn borst,wanneer ik van dat bewust ben probeer ik om hen uit te rekken om dit tegen te houden.

Zodra ik heb gedaan doet Richie mijn oefeningen van het benen eerste waar hij mijn benen beweegt en dan mijn benen masseert.

Extra oefeningen en de massage was nodig voor beide benen, die waren zeer gespannen en veel krampen in de armen vanochtend, in feite was het een reusachtige been kramp die me wekte.

Wekte me en trok me vrij onderaan het bed trok Richie heeft me weer recht gezet in het bed alvorens hij de oefening routine deed.

Nadat ik de baclofen had genomen heeft Richie mijn laptop gehaald en op het bed tafel gezet en mijn dag kom echt beginnen.

Richie maakt me een ananas/banaan/pruim smoothie alvorens hij met de honden na het park ging.

Wanneer hij terug is zal hij lunch organiseren en daarna zoemt hij weg na de Chinese supermarkt op de Nieuwmarkt.

De Oosterse supermarkt is een goede winkel met veel soja producten, en bonen en verse Tofu en Tempe en rond de hoek is de beste vis winkel in de stad.

Sinds ik in bed ben wegens de decubitus heeft Richie ervoor gezorgd dat ik heel veel vis eet het bevoordeerd het hielen.

Wij eten minstens drie keer per week, vis met patat en vis pastei en vis pakora zijn sommige van mijn favorieten.

Ik heb net THC geïnhaleerd om de pijn te verlichten, begint effect te hebben.

Haat om te denken hoe het zonder THC zou zijn, de één keer dat ik de flat zonder THC verliet had ik krampen de hele tijf.

En vrijwel het eerste ding Richie deed zodra wij binnen waren heeft Richie mij THC gehaald.

Richie is zulk een moedige mens, denkt niet dat hij zo denkt over zich zelf, hij denkt constant dat hij niet voor me goed genoeg zorgt.

Alsof Richie voor me slecht kon zorgen, alsof dat ooit kon gebeuren!

De waanzin zelfs om dit te denken dat aangezien het zo zeer duidelijk niet waar is, in feite het tegengestelde ware is en Richie zorgt uitzonderlijk goed voor me.

Ton, de verpleegster van het Revalidatiecentrum Amsterdam , denkt hij Richie het werk zo goed dat hij anderen zou kunnen verzorgen.

Richie verklaarde dat hij niet voor iedereen dit zou kunnen doen, hij kon dit doen voor mij omdat hij van mij houdt.

En zonder een liefdeverhouding zou hij niet de taak kunnen overnemen aangezien het zeer zwaar is.

En toch heeft hij de verantwoordelijkheid een jaar op zich genommen, het moet zeer hard geweest zijn voor hem.

Het heeft grote moeite gekost om dit een heel jaar vol te houden

Hij is mijn absolute schat, de liefde van mijn leven.

En wat te denken van vriend die het dacht het was geen goed idee dat Richie terug verhuisde in 1997.

Dat was geen slecht idee dat was het beste idee ooit en heeft ons zeer gelukkig heeft gemaakt, zo gelukkig dat wij beslisten om te trouwen in 2001.

Wij zijn nog steeds zeer gelukkig samen ondanks de MS en alle veranderingen in ons leven zijn wij nog heel gelukkig samen.

Mijn idee van een goede tijd is het met Richie te beleven, het is zeer plezierig om met hem te spreken en te lachen.

Dat is waar ik van hou, tijd door te brengen met mijn grote liefde Richie.

Een moment sliep ik nog heel rustig en het volgend moment was ik klaar wakker.

Lag eerst lekker rustig bij te komen maar mijn rust was weer ruw onderbroken door de pijn dat ook weer wakker was.

Het ergste was een heel kleine rimpel in mijn hemd of in het laken, frustrerend want ik kan er niets aan veranderen.

Deze rimpels kunnen mij soms echt gek maken special midden in de nacht dan is het echt niet wenselijk om wakker te worden door pijn ergens in mijn rug door een stof rimpel.

Ben zeer blij aangezien al de pijn dat ik heb dat ik zo goed kan slapen, dat heb ik natuurlijk aan thc te danken dat mij ontspant en helpt om te slapen.

Gelukkig werkt dat, het was geen leven voor mij om nachts wakker te liggen en bang te worden over wat allemaal wel of niet gaat gebeuren.

Het heeft geen zin om er over te malen over wat de volgende progressie is van mijn MS.

Daat soort speculaties hebben geen zin en zal mij alleen gek maken en dat wil ik natuurlijk niet hebben.

Het is natuurlij heel eng wanneer ik bedenk wat allemaal op mij te wachten staat, elke iemand krijgt MS op en ander manier dus hoeft mij niet zorgen te maken voor dta het speelt.

Dit is iets wat ik me vaker voor neem om niet te veel op te concentreren, het lukt me ook tamelijk goed moet mezelf alleen vaker weer herinneren.

Heb een tijdje terug gelezen dat wanneer wij in Trinidad gebleven waren was ik waarschijnlijk niet ziek geworden met MS omdat het minder vak voorkomt in de tropen.

Jammer dat dit niet bekend was en of mijn stem telde mee dan had ik namelijk een verhuizing naar Engeland tegen gesproken.

Was ook beter geweest voor mijn ouders omdat zij zo ongelukkig waren in Engeland.

Echt jammer dat zij geen zin hadden om te horen wat de rest van de familie vond van onzer geplande verhuizing naar Engeland.

Mij hebben zij altijd beweerd dat zij voor mij zijn verhuisd naar Engeland dat bleek later onzin te zijn.

Jammer dat mijn ouders nooit wilden praten over niets heeft ons allemaal te vee; stress gegeven.

Dat is denk ik de reden dat ik communicatie zo belangrijk vind en dat is wat bloggen zo goed maakt.

Het is de mogelijkheid om contact te maken met ander bloggers en informatie en ervaringen te delen.

Voor mij en voor ieder die veel thuis is of in bed is zoals ik, is een laptop en het internet iets wat het leven draaglijker maakt.

Ben blij dat ik mijn laptop en internet connectie heb en dat ik elke dag in communicatie ben met de buiten wereld zonder was ik in de laatste 9 maanden gek geworden.

Het is goed dat wij met elkaar in contact kunnen komen want communicatie is erg belangrijk voor ons zodat wij met elkaar kunnen leven.

Belangrijk dat ieder haar of zijn verhaal kan doen, alle verhalen zijn belangrijk en brengen ons dichter bij elkaar wat allen goed kan zijn.

Dit zijn fotos van de Jacob van Lennepkade de gracht aan het einde van onzer straat.

Ben vanochtend plots klap uit en zeer diepe slaap wakker geworden en had meteen veel pijn heb 3 zakjes thc gebruikt voor dat ik kon ontspannen.

Heb weer al de pijnlijke gevoelens gehad van tintelingen tot het gevoel dat ik overal geprikt word en uiteindelijk het brandend gevoel.'

Ben benieuwd wat ander voelen denk dat de pijnlijke gevoelens iets is dat meerder hebben.

Het is een groot deel van MS dat je pijnlijke gevoelens heb dat nergens op slaat en niet de voorbode van iets maar het iets zelf zijn.

Het zijn signalen en niets meer voelt wel als iets meer en dit houd je aan de gang.

Vaak denk ik dat ik mijn huisarts moet spreken maar dan is de pijn weer van mijn borst na mijn elleboog vertrokken en is het dus geen serieus probleem.

Elke keer weer een opluchting, het blijft een rare ziekte met rare verschijnsels zoals de MS gordel, het gevoel dat je een korset aan heb dat telkens strakker word aangetrokken.

Zeer onaangenaam net als het gevoel in brand te vliegen en al de ander MS gevoelens.

Ben zeer benieuwd hoe ander het ervaren en hoe zij er mee leven, ben me zeer bewust van hoeveel steun ik heb.

Het is zeer goed dat wij blogs hebben om ons uit te spreken en dat wij met elkaar in gesprek komen want steun van lotgenoten is onmisbaar.

Met juli steun kan ik weer verder en elke dag is mijn doel om hiet beste van alles te makken.

Ook al begint het met veel pijn kan een dag veel plezier hebben en ik ga mijn best doen om deze plezier te vinden vandaag.

Nieuwe katheter

Heb goed kunnen slapen afgelopen nacht wel met veel pijn wakker geworden dat heeft Richie een beetje kunnen verzachten met een zakje thc.

Daarna was ik even weer in droomland maar niet voor lang toen mijn hersens de gedachte registreerde dat vandaag de huisarts langs komt om de katheter te wisselen.

Het duurt niet lang om het te doen en Dr. van Wijngaarden is zeer goed en ik heb er geen pijn maar desondanks is het niet mijn favoriete bezigheid, ik zal het liefst af willen bellen.

Dat heeft geen zin want dan word het alleen verzet op een ander dag en moet ik weer al de zenuwen hebben voor de afspraak.

Nee even door bijten en het is voor twee maanden weer gedaan.

Ik doe nu mijn best om niet op te concentreren in plaats van daaraan te denken ga ik me focussen op het bezoek van een lieve vriendin, Anja vanmiddag.

Veel leuker dan het bezoek van onzer huisarts ook is zij zo aardig wij kunnen ons geen betere huisarts wensen maar deze bezoek is en blijft niet mijn favoriet.

De doktor was stipt om 12.30 hier en voor dat ik het wist was de nieuwe katheter een feit en ik was opgelucht.

De zon schijnt het word een mooi dag en straks de raamen openen en genieten van de buiten lucht en op naar het leuke deel van de dag.

Klaar voor de nieuwe dag.........

Vanochtend wakker geworden om 8 uur met veel pijn ik kon niets doen ook niet stil blijven liggen om de minuut had ik een super pijnlijke spasme.

Echt niet een goede begin van de dag en veel vroeger dan ik wilde, mijn streven was tot 9.30 slapen daarna een half uurtje arm oefeningen doen.

Wat raar was is dat ik een pijnlijk pink had aan mijn linke hand en het wilde maar niet weg zakken bleef en paar uur.

Jammer dat ik zo wakker ben geworden heb zo goed en diep geslapen de eerste spasme die mij wakker maakte was mijn benen de op en neer gaan wat mij het geveoel gben dat ik vol in mijn rug getrapt word.

Voel me nu wat beter ben een beetje bij gekomen en naar mijn goede been massage van Richie kan ik de dag beginnen.