Fijne Herrineringen.

 Roberto Matta.

http://en.wikipedia.org/wiki/Roberto_Matta 

Vandaag is een andere onvoorspelbare dag, 1 minuut lijkt het aangename, de volgende is er opeens hevige stortregens,  het is net als April en niet augustus.                                                            

Globale opwarming van de aarde is echt begonnen ons te beïnvloeden nu, zoals al onze seizoenen zijn omgedraaid, zomer in de lente en herfst in de zomer.

Ik sliep weer echt goed afgelopen nacht; Ik ben zelfs in geslaagd om door te slapen tot 12.00 uur vandaag, iets wat ik niet heb gedaan in jaren.

Dat betekent dat ik ben laat naar de douche, toilet gegaan, maar geen zorgen want het is leuk om een luie dag op zondag kunnen hebben.

Het herinnert me aan zondagen voordat ik had MS, toen hield ik van een luie ochtend, liggend in bed, thee drinken en jointjes te roken  en praten met Richie.

Aangename herinneringen van happy days, we hadden in die tijd een mooie Staffordshire Terriër Kruis genaamd Daisy.

Ze vond het fijn om bij ons in de slaapkamer te zijn; ze zou op commando  haar bed, alsmede haar deken naar onze slaapkamer dringen, het bed zou ze naast de verwarming plaatsen en de deken in bed voor haar om lekker onder te gaan.

Daisy was dergelijk zeer slim, en  ze wist ook hoe zij haar speelgoed aan het eind van de dag weer terug deed een speeltuig doos, die geen andere hond die we hebben gehad sinds  kan doen.

Onze trio van prachtige honden, Marleen, Cyril en Tina zijn heel goed samen en maken een prachtig gelukkig pack.

Wat is echt briljant is te zien hoe gelukkig en vol vertrouwen Cyril is geworden; zijn vertrouwen is enorm gegroeid sinds het begin van het jaar.

Eindelijk mag hij  een hond zijn, iets  dat hij niet was toegestaan om te doen in zijn oude huis, verschrikkelijk om te denken aan een actieve hond zoals Cyril beroofd van naar buiten gaan en rennen en spelen.

 Ik ben zo blij dat we namen hem in januari 2011; het is een hele uitdaging geweest om te proberen om zijn vertrouwen te winnen, nu een jaar en zeven maanden later hebben we een mooie hond.

Honden een nieuw huis geven is  de moeite waard om te doen vooral omdat het betekent het vermijden van honden kopen van puppy boerderijen, iets wat wij niet acceptabel vinden.

Ten slotte is de regen gestopt en het weer is verbeterd en om precies  20,00 vanavond kwam de zon en de hemel is blauw nu.

Richie maakt ons een heerlijke diner, waar ik echt naar uit te kijk, nadat we hebben gegeten zal ik een kunstwerk zoeken en dit op mijn blog zetten, happy days.

Echt Shockend.

Bryan Charnley.
http://en.wikipedia.org/wiki/Bryan_Charnley

Ik ben ontwaakt in veel ongemak vanochtend, Richie ontdekte er een uiterst kleine knik in mijn katheter buis, dit begon te stromen nadat hij mijn positie had verandert.

Nadat dat met succes werd opgelost en mijn katheter zak begon vol te rakken, deed ik mijn arm oefeningen, het viel mij op dat het veel gemakkelijker ging dan gisteren.

Briljant om dat op te merken dat het vandaag makkelijker is, beter dan slechts de vooruitgang van mijn MS op te merken.

Slechts een lijst maken van van alle dingen die niet meer mogelijk voor mij zijn om te doen is een waardeloos taak, het veroorzaakt slechts depressie.

Dit is een symptoom van MS, en geen wonder, het is niet gemakkelijk om met een ongeneeslijke ziekte te worden gediagnosticeerd.

Het  rare is dat ondanks dat ik het al wist, was ik nog geschokt dat het echt ongeneeslijk was en er was werkelijk geen behandeling.

Zeer vreemd zo geschokt te zijn,en ik wiste het, voelde mij verlaten en beroofd, ik ben benieuwd of anderen dit ook ook voelen.

Ik denk dat ik niet enige kan zijn,  ik ben zeker dat anderen zullen erkennen hoe het voelt om ongeneeslijk te zijn, en er is geen kans om beter te worden.

Dat is echte shockend dat ik niet beter kan worden en niemand beter wordt, dat kan niet waar zijn, het altijd verteld dat alles kan opgelost worden, helaas dit niet.

Vastberaden Om Het Beste Te Maken Dat Ik Leef.

Homage To Accountants.

Pedro Friedeberg

http://en.wikipedia.org/wiki/Pedro_Friedeberg

De dagen gaan snel zoals altijd in de lente; de dagen worden helderder en langer.

De nachten zijn nog zeer lang voor mij, gelukkig heb ik goed kunnen slapen, maar er is nog teveel tijd om over mijn conditie te denken.

Wanneer Richie het licht uit doet, schijnt dat mijn gedachten aan te zetten, misschien is dit zodat ik mij op dingen ander zaken concentreer.

Vaak zijn dit bijna vervaardigde zorgen, alsof om mij af te leiden en om over ander zaken te denken dan mijn MS.

In de ochtenden heb ik meteen spasmes in mijn benen  evenals pijnlijke stijfheid in mijn armen en vele sombere gedachten.

Ik haat dat ik dagelijks wordt geconfronteerd met mijn stijve slecht functionerende armen en mijn pijn.

Het is erg moeilijk om elke keer opnieuw te realiseren waar ik mee moet leven..

Heb half wakker vanochtend in bed gelegen, zeer bewust wat mijn beperkingen zijn, wat niet gemakkelijk is voor mij.

Ik kan nu nog slechts mijn hoofd en een beetje van mijn schouders van het matras weg trekken met hulp van de papegaai boven mijn bed.

Ik kan niet zelfstandig oprecht zitten, of mijn torso recht houden of zelfstandig eten, dat is ook niet meer mogelijk.

Ik  probeer om te rationaliseren en ben vastberaden om het best te maken van het feit dat ik leef.

Vrij Je Leven Te Leven.

Philippe Halsman's Photograph of Salvador Dali and Surreal Motion.

http://en.wikipedia.org/wiki/Philippe_Halsman

Philippe Halsman’s Photo of Salvador Dali and Surreal Motion.

http://en.wikipedia.org/wiki/Philippe_Halsman

Richie vertelde mij gisteren dat hij dacht dat ik zeer moedig was, hij was zeer onder de indruk hoe hij mij ziet weigeren om MS mij te laten tegenhouden.

Ik kan niet veel doen, maar doe wat ik kan doen, dit bewonderd hij, dat ik doorga en mezelf blijf.

Hij zei dat het prachtig was om te zien hoe ik niet op de zijlijnen ben gaab zitten, nee ik  heb geweigerd slechts omdat ik mijn lichaam niet kan bewegen.

Hoe ik mijn eigen werk doe, door elke dag een post voor mijn blog te schrijven, elke dag schrijf ik omdat het zeer belangrijk is voor mij om te doen.

Aangezien ik heb mijn mobiliteit verloren is mijn schrijven uiterst belangrijk voor mij geworden, ben  zo blij dat Internet beschikbaar is.

Zonder de Internet en de blogwereld zou ik uiterst geïsoleerde zijn nu en zou nergens hebben om mijn ervaringen te delen, omdat  MS mijn leven en het leven van Richie heeft kaput gemaakt.

Met mensen rond de wereld te kunnen communiceren is ongelooflijk belangrijk en zeer goed voor mj.

Het feit dat er mensen van 139 landen op dit ogenblik mijn blog lezen is een prachtige gedachte, hou van af en toe te bekijken welke landen op de lijst zijn.

Ik verwonder mij  over de vele landen die op mijn lijst van landen zijn, dat ie erg fijn te zien.

Ik was zeer gelukkig om Iran, Myanmar, Jordanië, Ethiopië, Alland Eilanden, India, Saudi-Arabië, Tunesië en de Cook Eilanden en Egypte te zien in de lijst.

Hoe prachtig dat de mensen van 139 landen mijn blog lezen, het is echt prachtig, ik houd van het idee van communicatie met dal  die mensen die mijn blog lezen.

Communicatie is zo belangrijk voor ons allen; om in communicatie met elkaar te zijn en onze verhalen te vertellen is zo belangrijk.

Ben zeer sterk van mening dat er een grote behoefte  is overal aan vrije communicatie tussen alle mensen izodat wij kunnen elkaar steunen en kunnen het leven leidendie  wij allemaal willen leven,

.

Typische Van De Langzame Bureaucratie..

Kathe Kollwitz.

http://en.wikipedia.org/wiki/K%C3%A4the_Kollwitz

Gisteren was een vreemde dag nadat de afspraak wegens Stadsmobiel  was voor ons mislukt.

Wij waren zo opgewekt en blij dat wij klaar waren  om naar de belangrijke afspraak in het ziekenhuis te gaan, zodra dat zo wreed werd weggehaald voelden wij wij onzer  energie leeglopen.

Jammer vooral na al het goede werk van Richie die mij gewassen en aangekleed had om klaar te zijn voor 09.30.

Ik stuurde direct een formele klacht naar Stadsmobiel en werd rechtstreeks geïnformeerde dat de bestuurder in het recht was, en wij waren verkeerd aangezien wij 15 minuten vóór de geboekte tijd klaar zouden moeten geweest zijn.

Ik werd verteld dat het de regel was om 15 minuten vóór de geboekte tijd was klaar te zijn, toen ik  vroeg of ik de regels kon zien, verzond Rinie Isselman, van Stadsmobiel mij de link naar hun website.

Ging daar maar kon niet veel informatie vinden en zeker geen regels, heb haar gevraagt per e-mail waar de regels waren.

Rinie beloofde om mij de regels op te sturen, mijn respons was dat het aardig van haar was,  maar hoorde de regels niet op de website te zijn, voor allen te zien en niet in het geheim weg verborgen, op deze mail kreeg ik geen reactie.

           

Heb zo vaak in het verleden moeten wachten op deze bus,  te veel om te vermelden, was een paar keer totaal vergeten voor uren in de winter van 2007/8.

Maar wat ook gebeurd, is Stadsmobiel nooit verkeerd ondanks dat zij kwetsbare  mensen uren langs soms laten wachten grrr!

Hier daar is het e-mailadres:

Stadsmobiel: klantenservicesmb@gvb.nl

Voelde mij zeer vermoeid gisteren middag en avond en heb  opgemerkt hoe slecht mijn handen en armen functioneerden.

Zo deprimerende denken over mijn armen en handen, haat het gevoel van verlamming dat langzaam over mijn armen kruipt.

Afschuwelijk dat  het gebeurd en zo spoedig, maar ben niet verrassend niet met MS.

Wat typisch dat ik juist nu het werkblad krijg, heeft maanden geduurd en nu net toen ik begin om mijn hand en arm functies te verliezen word het volgende week langs gebracht.

Typische  van de bureaucratie in de WMO.

Vriendschap En Steun.

James Ensor.
http://en.wikipedia.org/wiki/James_Ensor

Gisteren was een goede dag, genoot werkelijk van Antje’s bezoek in de middag, blij dat Richie mijn gehandicapten parkeer vergunning had gevonden dinsdag nacht.

Dit betekende dat Antje kon parkeren voor niets, wat goed was, anders is het ongeveer 3 euro per uur.

Zij was hier 3 uren, dat had anders Antje 9 euro gekost, voor haar bezoek aan ons, echt opgelucht toen Richie het tussen oude brieven vond.

Terwijl Antje hier was kwam en andere vriendin, Eva voorbij, wat een prettige verrassing was, aangezien dat mensen over het algemeen niet spontaan hier langs komen.

Iedereen maakt afspraken, en deze dagen is dat makkelijker om te weten  wanneer ik klaar moet zijn.

In Engeland, was ik meer gewend aan vrienden die spontaan langs kwamen en  mij verraste, tegenwoordig is het leven meer georganiseerd met MS en dat moet het ook zijn.

Heb de behoefte om vrienden hier te laten weten dat wij het werkelijk zouden waarderen om hun meer te zien, meer bezoekers is het best,

Speciale omdat  het niet goed is voor ons om is te worden geïsoleerd.

Gemakkelijk genoeg gedaan, vooral omdat wij van elkaars gezelschap zo zeer genieten, dat het makkelijk is te vergeten om bezoekers te organiseren.

Dit was geen probleem toen wij werkten, dan zagen voldoende mensen tijdens de dag, plus in de avonden konden wij uitgaan.

Het leven met MS is zo zeer veranderd, dat ik mij werkelijk moet herinneren dat om het leven spontaan te maken moet ik georganiseerd worden.

De eerste stap is onze vrienden te laten weten zij zijn hier zeer welkom en wij houden en waarderen van hun vriendschap en steun.

Nog Steeds Optimistisch Desondanks De MS.

 

“Ten Blue Eyes”
New raw art, surrealism, expressionism.
Kazuya Akimoto Art Museum.

Had gisteren een prettige dag alhoewel  ik heel wat pijn had, wekten doordat mijn handen en armen samen gingen klampen dit gebeurde met een spasmes.

Grappig hoe ik gewend geworden heb om te leven met houd mij zelf niet tegen om vrolijk en optimistisch te zijn.

Maar het geeft mij heel veel om tegen te worstelen om ook altijd positief te zijn.

Het is niet te moeilijk te doen omdat ik van mijn aard uit zeer vrolijk en optimistisch ben; niets schijnt om dat te veranderen wat fijn is.

Goed om te zien dat zelfs deze afschuwelijke ziekte, die mij op zulk een afschuwelijke reis heeft genomen, waar rond elke hoek er nog een andere smerige verrassing is, mij niet heeft verminderd.

Mezelf zijn is zeer belangrijk voor me en nu ik oorringen en broches en halsbanden opnieuw draag, voel ik zelfs nog meer mezelf.

Ik geniet van het opnieuw  dragen van mijn mooie sieraden en laat Richie  mij met parfum te bespuiten, moet straks nieuwe kopen ben aan mijn laatste twee flessen.

Lolita Lempicka en Jean-paul Gaultier zijn degenen die ik nog heb, mijn Christian Dior de drie Poison parfums en Kylie Minogue en Roma  van Laura Baggio en Angel zijn op net zoals de schitterende Escada.

Ik geniet van parfum en mijn sieraden teveel om door MS mij te laten tegenhouden, om te genieten van hen; zij zijn zo veel deel van mijn leven nu, dat wanneer ik hen niet draag, is het een  zeer vreemd gevoel.

Voor het eerste jaar in bed droeg ik geen sieraden of parfum, dat heeft bijgedragen aan mijn depressie.

Sinds einde van april dit jaar kon ik met tussenpozen in mijn rolstoel zitten en ben weer begonnen om sieraden en parfum te dragen dat werkelijk mijn stemming enorm heeft holpen.

Nu draag ik hen elke dag en voel mij echt weer mezelf en dat is goed ondanks MS.

Genieten Van Vandaag.

 

Rene Magritte.

http://en.wikipedia.org/wiki/Ren%C3%A9_Magritte

Het is zeer goed om niet actief mij ongerust te maken over Spike en wat het bloedonderzoek ons op maandag middag zal vertellen.

Ben blij met mezelf voor mij niet ongerust maken en mijn leven laten overheersen en het weekend ruïneren.

Niet altijd gemakkelijk  om mij niet ongerust te maken, dat is één van de moeilijkste dingen, maar één van de beste dingen voor mij te doen.

Maakt het leven gemakkelijker en veel beter zo dan als ik totaal gestrest ben over elke mogelijkheid van wat misschien kon gebeuren.

MS heeft mij aangetoond dat mij ongerust maken over de toekomst geen goed idee is voor mij.

Het geeft mij slecht meer spanning en stress en is het laatste ding dat ik nodig heb, bij voorkeur wil ik geen stress in mijn leven hebben.

MS is reeds meer dan genoeg zonder dat ik mij ongerust maak, als ik  begin ongerust te maken is het moeilijk op te houden.

Moeilijk om alle aspecten niet te overwegen en alvorens ik het weet ben ik zeer gestressd, heb geleerd nu dat wanneer ik mij daarbij betrap stop ik onmiddellijk.

.

En ik hou meteen op; het heeft mijn leven veel beter gemaakt om niet ongerust te worden over dingen die nog zijn gebeurd.

Voor mij is het beter in dit ogenblik te blijven en mij niet over de toekomst druk te maken, dat is de beste optie voor mij.

Beter in plaats van mijn energie negatief te gebruiken kan ik positief zijn, net is de zon begonnen te schijnen ga dit op mijn blog zetten en van vandaag genieten.

                    

`'Comeback Kid'

Lucebert.

http://en.wikipedia.org/wiki/Lucebert

Ben zeer bewust deze dagen van elke kleine verandering die in mijn lichaam gebeuren wegens de MS, ik probeer tezelfdertijd het te registreren en te negeren.

Kan zeer duidelijk zien, dat het door brengen van zo veel tijd, bijna twee jaar in bed, wegens de diepe decubitus plek voor mijn lichaam uiterst slecht is geweest.

Het doorbrengen van zo veel tijd in bed heeft me aanzienlijk verzwakt; Ik zal nooit het gebruik van mijn spieren in mijn romp weer herwinnen.

Zij zijn voor goed nu gegaan; na al het tijd in bed, heeft hen van spieren in pudding verandert.

Ik kan nu zonder hulp niet meer zitten,ook als ik met de hulp van Richie probeer te zitten stort ik na één kant of de andere.

Soms voel het als het even langer was geweest dan zou uitzien en voelen als een ineen gestorte Yorkshire pudding.

Deze twee jaar is verloren voor mij in de zin van mobiliteit en interactie met mensen buiten onze woning.

Ik weet dat ik veel vrienden in de blog wereld heb gemaakt en denk dat zonder hun steun en het schrijven van mijn blog, dat het leven nog slechter zou zijn.

Ben van mening dat deze twee jaar mij enorm heeft verzwakt en MS de kans gegeven om zich uit te breiden.

Hoop zeer dat wat aan mij is gebeurd, niet zal gebeuren voor ander mensen; hoop dat niemand anders zulk een diepe druk wond zal krijgen door nalatigheid.

Allen omdat de mensen die mijn elektrische rolstoel organiseerden en mij voorzien hadden met de rolstoel, niet ervoor zorgden dat het de juiste maat was en mij adequate steun gaf.

Geen van beiden van die dingen werd gedaan en ik heb meteen en vaker aangegeven dat het niet goed was.

Dit hebben zij consequent genegeerd en mij werd verteld om het wat tijd te geven om aan de rolstoel te wennen.

Goed dat deed ik maar na slecht 5 maanden nadat ik de rolstoel kreeg, had ik een enorme krater van een decubitus plek, die 10 cm diep diep was.

Terugkomen van dat is moeilijk en heeft al mijn kracht geëist en en doorzetting vermogen en zal dit elke dag opnieuw vragen.

Ongelooflijk er is leven na zulk een gebeurtenis en ik ben de `'comeback kid' die wil van zoveel ogenblikken genieten zoals mogelijk, en ik kan het en doe het ook.

Zonnige Dagen.

Purple Auroras, Sept. 8th over Bø, Norway.


Vandaag is zonnig met blauwe hemel wat fijn is na de vreeslijk dag gisteren,wat zo koel en grijze en regenachtige en volkomen miserabel was.

Het was vroeg donker, de lichten in de trap en op de galerijen in de onze bouw waren al aan vlak na 18.00 en ik merkte op dat auto's ook hun vroeg hun koplampen aan hadden.

Onze honden waren gisteren miserabel aangezien zij niet houden van regen, tenzij zij naar het park kunnen gaan, maar gisteren was het een stortbui niet een zachte regenbui.

Vandaag zijn wij allemaal, met inbegrip van de honden vrolijk wegens de zonneschijn, spraken net met Gareth; hij en Paul zullen hier zijn rond16.00 vanmiddag.

Fijn om hen te zien vanmiddag, werkelijk goed om hen hier te hebben voor een paar dagen, echt leuk.

Maakt het leven normaal, voelt als vóór mijn MS, denk ik zal een beetje zelf bewust zijn over eten met andere mensen aanwezig zijn, omdat het meer en meer moeilijk wordt om te eten.

Mijn armen kunnen niet goed uit strekken kon, kan mijn elleboog niet rechtmaken, dat het moeilijk maakt om voedsel na mijn mond te krijgen.

Wanneer ik het niet kan doen dan helpt Richie mij en voedt mij, ik hou niet van geholpen te worden maar op een praktische niveau als ik hulp nodig heb om te eten zal ik erv oor vragen.

Aangezien dit meer en meer gebeurd heb ik kunnen aanvaarden dat het gebeurt, hoop dat ik met het eten op vrijdag ok zal zijn.

8 vrienden zullen hier zijn op onze kleine feestje, Richie maakt quiches, broodjes, humus, en guacamole en kruidige kubussen van Tempe en Tofu en aardappel chips.

Hij zal ook kleine individuele cakes maken en wij hebben een aantal pakketten van Duitse koekjes die Katrin ons vorige Zaterdag bracht.

De vrienden zullen aardappelsalade, groene salade, tabboleh, macaroni salade en fruitsalade mee brengen evenals nootjes en olijven en dadels.

Verheug mij op vrijdag, zou goed zijn om vrienden hier te zien en goed voor mij aangezien ik de gevolgen van mijn MS niet mee van onze vrienden wil verbergen.

Geen behoefte aan, aangezien het geen afbreuk doet aan wie ik ben en aan mijn vriendschappen.

Soms Is Het Zonnig.

Karel Appel.

http://en.wikipedia.org/wiki/Karel_Appel


Verrassend goed geslapen vorige nacht, ondanks het denken over mijn moeder en hoe vreselijk zij mij had behandeld toen ik een kind was en ook als tiener.

Niet verrassend dat ik begon over alles te denken zodra Richie het licht uitdeed, niet aangezien wij over mijn moeder en het effect hadden gesproken dat zij op mij heeft gehad toen ik nog thuis was.

Realiseer mij nu dat zij een zeer droevige en gestoorde vrouw was, die nooit de hulp kreeg die zij werkelijk nodig had.

Spreken over dit en andere dingen met Richie is zeer goed geweest en heeft mij geholpen om dingen in hun juist perspectief te zien en te begrijpen.

Ben blij dat ik het overleefd en zodra ik kon heb ik het huis verlaten, wanneer ik nu terug kijk ben ik verbaasd dat ik niet meer gekwetst was.

In plaats daarvan maakte het mij sterk; op één of andere manier heeft het mij voorbereid op het leven, thuis leven met mijn moeder heeft mij zelfs geholpen om met MS te leven.

Uiteindelijk ging toch slapen, ondanks het teveel denken, alhoewel ik ergens in de nacht wakker werd, één beetje THC hielp mij weer om spoedig te slapen.

Tot een afschuwelijke lawaai van buiten ons wekte, was jammer dat de nacht zo spoedig over was.

Vandaag is het weer zeer veranderlijke, een moment was het een zonnige dag maar af en toe ging een grote wolk over de zon en het was dan vrij koel geworden.

Dan ging de zon opnieuw schijnen en het was opnieuw warm en mooi tot de volgende grote wolk zich voordeed en de zon opnieuw weg was

Het weer is net als het leven soms is het zonnig en soms niet maar het blijft nooit het zelfde.

Zaterdag Ochtend

Theo Wolvecamp (Dutch, 1925-1992) Member of The COBRA Group.


http://nl.wikipedia.org/wiki/Cobra_%28kunst%29

http://www.cobra-museum.nl/en/cobra.html#WhoaretheCobraartists

Deze zaterdag ochtend kwam zo snel, één minuut sliep ik, en het volgende was ik wakker en zei hallo tegen Richie die reeds waker was en zich aankleed.
Grappig om een minuut te slapen en het volgende wakker te zijn, heb meteen mijn arm oefeningen gedaan.

Gareth telefoneerde mij eerder, om te zeggen dat zij al klaar en ingepakt waren om hier op woensdag langs te komen.

Verheug mij Gareth en Paul te zien woensdag volgende week; het is zeer goed om deze twee goede vrienden opnieuw te zien.

Fijn om bezoek te hebben, dit gebeurd niet regelmatig, dus vrienden op bezoek is echt leuk.

Voelt zo goed, zoals vroeger, ik haat de beperkingen die worden opgelegd door de MS, voor de MS diagnoses hadden wij vaak bezoek ook om te logeren.

Misschien is het niet werkelijk waar en enkel hoe het mij laat voelen, wij waren altijd gastvrij voor de MS, nu hebben wij zeer zelden mensen langs om met ons te eten.

Misschien zullen wij weer beginnen dat opnieuw te doen, ik zal dit met Richie bespreken, denk het zou aardig zijn om vrienden uit te nodigen om bij ons voor eten aan sluiten.

Het zou leuk zijn om Anne en haar zoon Okhai uitnodiging, en vraag haar ook om te komen en ook af en toe te koken.

Aardig om dat te doen, goed voor ons, maak het een wekelijkse gebeurtenis, en stopt ons van te privé te worden en herinnert onze vrienden eraan dat wij houden van om mensen te zien en ons te komen bezoeken.

Vanmiddag zal mijn nicht Katrin ons bezoeken, onze logeerkamer is klaar voor haar.

Het ziet zo veel beter uit dan de laatste keer dat Katrin ons een jaar geleden bezochte, nu hebben wij het ongemakkelijke sofa bed met een opblaasbaar bed vervangen.

Richie heeft al onze spullen die rond de ruimte lagen op planken gezet, die hij ook diese week maakte.

Hij hing ook het schitterende gouden gordijn over de dubbele glas deuren en heeft de kleine hand - gemaakt Marokkaans tapijt naast het bed gezet.

Richie wilde bloemen kopen om de kamer klaar te maken voor Katrin die om 14.00 aankomt vanmiddag.

Mijn Favoriete Tante Sigrid.

Marie Bracquemond.

http://en.wikipedia.org/wiki/Marie_Bracquemond

Mijn post gisteren was het verhaal van mijn leven en situatie van de afgelopen twee jaar in bed

Het is zeer moeilijke de hele nacht en dag in één ruimte te zijn; en het liggen is zo slecht voor mijn romp spieren geweest.

De manier dat het gebeurde is afschuwelijk; het was kansloos aangezien ik moest liggen omdat de wond niet de druk van zitten kon hebben.

Ik heb een Nimbus 3 matras, die constant de druk aanpast zodat ik niet op een statisch bed lig dat anders ook decubitus plekken zou veroorzaken.

Het lawaai van de matras is een zeer laag, het zoemt en dat helpt mij in slaap te vallen enkel door te luisteren en aan niets te denken.

Niet zitten was slecht voor mijn romp spieren die inactief geworden zijn en mij niet meer omhoog houden.

De aanpassing van de rolstoel kuip heeft een vorm voor mijn lichaam gemaakt dat mij op een plaats houdt.

Richie moet mij vaker weer organiseren en mijn schouders of heupen corrigeren, soms gaat het meteen goed en blijft zo .

Gisteren was het een benauwde dag plakkerige dag met dikke wolken en geen zon en de hele dag de bedreiging van een stortbui.

Het was zeer heet en voor enkele ogenblikken dacht ik dat het slechts ik was maar even later bleek dat Richie ook geplet was door de warmte.

Omdat het zo kleverig was betekende het dat ik constante aanpassingen nodig had ook in bed.

Richie zei dat het weer het was dat mij elimineert niet mijn MS niet deze keer, deze keer was het weer de schuld.

Zodra ik realiseerde dat dit allen door het weer kwam voelde ik mij veel beter en kon van de dag en avond zittend in de rolstoel genieten.

Tante Sigrid belde mij va Canada, toen zij hoorde dat ik weer in mijn rolstoel zit, vroeg zij of ik straks weer rond loop met hulp van een stok.

Dit vraagt zij elke keer en elke keer sinds 2007 zeg ik nee en leg uit dat ik nooit meer zal lopen.

Zij wil de waarheid niet weten dat ik niet meer kan en zal lopen want zij kent mensen met MS de wel lopen.

Probeer dit haar te vertellen sinds 2007, soms begrijpt zij het maar de volgende keer weet zij het weer niet en dan vraagt zij weer hoopvol of ik kan lopen.

Ik probeer met mijn favoriete tante heel geduldig en lief te zijn maar het is moeilijk ook voor haar, tenslotte ben ik haar favoriete nicht.

Zij kwam aan Trinidad in 1952 op een goederen stoomboot, toen ik enkel één werd om mijn moeder te helpen die een taaie post geboorte depressie had.

Tante Sigrid werd mijn tweede moeder, de persoon die mij rond nam en hielp en mij aanmoedigde.

Zij wil zo graag zien dat haar favoriete nicht het goed heeft, ik denk zij is gefrustreerd dat zij niets kan doen om mij echt te helpen.

Dat is hoezo ik al haar vragen zacht en zorgvuldig beantwoord en haar de waarheid vertel.

Mijn favoriete tante Sigrid is een onbetaalbare schat, zij heeft altijd zon en pret gebracht wanneer zij ons bezochte.

Zelfs nu maakt het mijn dag om haar stem te horen.

De Enige Manier Voor Mij Te Zijn.

Surrealist Art.
http://en.wikipedia.org/wiki/Surrealism



Dagelijks herhaal ik en bevestig ik opnieuw dat ik niet zal proberen om de toekomst te voorspellen, niet zal proberen om uit te werken wat daarna voor me komt.

Geen punt om het te doen dat zou en slecht gebruik van mijn tijd zijn, dit is iets waar ik dagelijkse aan moet denken.

Moet mijzelf vaak eraan herinneren aangezien het zo gemakkelijk is om beginnen te denken wat wanneer dit of dat zal gebeuren.

Misschien zou het mij teveel stress geven en dat is niet goed voor MS omdat het alles erger maakt.

Heb behoefte om dit dagelijks opnieuw te bevestigen dat ik mijn optimistische zelf zal blijven die van het leven ondanks of soms zelfs wegens deze afschuwelijke ziekte geniet.

Ik ben altijd een vrouw geweest die houdt van alles te genieten, altijd zoekend na een reden om een feest te hebben, ik houd van tijd door brengend met vrienden.

Het is zo Trini ondanks dat wij Trinidad hebben verlaten toen ik elf jaar oud was, ben ik nog zeer Trinidadian.

Heb opgemerkt toen ik er in 1997 was op bezoek in Trinidad hoeveel ik mij daar meteen thuis voelde, het was prachtig dat gevoel te hebben vooral aangezien wij in 1962 zijn weggegaan.

Vijfendertig jaar geleden maar mijn gevoel voor het mooie eiland was nog daar, het was een fijne ervaring.

Alle stukken vielen op hun plaats en bevestigde wie ik was en waar ik vandaar kwam.

De douaneambtenaar op Piarco Luchthaven toen ik over een onzichtbare koffer klaagde dat nog in Barbados was zei hij `' ‘’what took you so long coming home darling’’.

Op de hoogte te zijn van mijn wortels hielp mij om mezelf beter te begrijpen en verklaarde alles.

Het dagelijks opnieuw bevestigen van mijn intentie om mezelf te blijven en in het hier en nu is een goede zaak voor mij om te doen.

Het is in feite de enige manier voor mij te zijn.

Belangrijk Om Mezelf Te Blijven Nu.

Henri Matisse.

http://en.wikipedia.org/wiki/Henri_Matisse


Weer een bewolkte dag en geen blauwe hemel of zonneschijn voor enkele dagen nu, kan het voelen nu dat mijn handen beter functioneren.

Kan op dit moment met beide handen tikken en het is goed om een beetje functionaliteit te herwinnen in mijn vingers, behalve de pink van mijn rechte hand dat recht uit strekt.

Kan niets doen om de stand van de vinger te veranderen, ik zal hiermee moeten leven vandaag, ik sliep goed vorge nacht was verrast dat ik niet om 06.00 in de ochtend wekte.

Aanvankelijk dacht ik niet dat ik zou slapen omdat ik begon over een verscheidenheid van dingen te denken toen Richie het licht uitdeed.

Blij dat mijn inschatting verkeerd was en ik sliep en goed tot 09.30 vanochtend toen ik Spike hoorde rond lopen.

Richie zegt dat het prettig weer is, maar voor mijn gevoel is het koel, denk dat dit een lange mouwen dag is.

Ga Marianne vragen of zij een paar copieën van de vingerloos handschoenen voor me maken aangezien zij mijn handen aardig en warm houden.

Hoop dat zij het kan maken het is prettiger om warme handen te hebben dan ijskoude handen en zeker in de herst en winter.

Ontwaakte in precies de zelfde hoeveelheid pijn zoals gisteren en alle dagen maar elke ochtend is het weer een schok.

Grappig dat het altijd zo een schok is, had gedacht dat ik zou wennen maar blijkbaar gebeurd dat niet.

Ging over de laatste vier jaar denken toen ik in slaap afdreef over hoe het in 2006 was en hoe het nu is.

Het is moeilijk om te zien hoe mij MS progressief erger word en niets te kunnen doen om de loop van deze wrede ziekte veranderen.

Het enige ding wat ik kan doen is mezelf blijven, optimistisch en kan genieten waar ik kan, dat is het belangrijkste voor mij nu.

Gisateren Was Een Moeilijke Nacht.

Ferdinand Desnos.
1901-1958.


Het was een moeilijke nacht vorge nacht op de een of andere manier kon ik niet goed in slaap vallen

Het was misschien niet de meest rustgevende nacht ooit, vooral aangezien het me uren koste om in slapen, gelukkig ging Richie naar de wc om naar het toilet te gaan en ik vroeg hem voor THC dat de truc deed en mij liet in slapen.

Ik had één mooie droom dat ik in een schitterende tuin met een zwembad was waar al mijn mooie blog vrienden waren.

Ik wilde heel graag met hun werkelijk spreken, de eerste persoon die ik zag zodra ik binnen liep was Stephany.

Zodra ik met spraak was mijn droom beëindigd en ik was waker met uiterst pijnlijke armen.

Ik was zo teleurgesteld over mijn droom had zo gewild om met iedereen te spreken, alhoewel ik wist dat het een droom was, wilde slechts dat het langer duurde.

Jammer aangezien het een zeer prettige droom was, dit gebeurt mij telkens wanneer ik iets zeg tijdens een droom dan ben ik meteen klaar wakker weer.

Dit maakt mij bewust dat ik moet zoveel mogelijk van alles genieten voor wat het is terwijl ik het kan doen, grappig hoe ondanks dat ik het ogenblik wil grijpen en van het genieten ik nog vaak vergeet om het echt te doen.

Haat dat elke ochtend wanneer ik mijn armen wil ontspannen worden zij onmiddellijk stijf en beide armen zijn meteen strak gevouwen over mijn borst.

Uiterst pijnlijk en zeer moeilijk om ze apart te krijgen, was een groot geluk dat ik in slaap kon vallen telkens als ik waker was.

Verstuurde een mail naar vrienden die wij hier en elders kennen om hun te vertellen wat Richie had ontdekt.

Ik vroeg om steun en bezoeken van mensen die in Amsterdam leven, heb veel e-mail gehad en een veel onverwacht telefoon gesprek met een vriendin die ik niet in jaren heb gezien.

Zij wil hier komen om mij even te zien, zou briljant zijn om haar opnieuw te zien, ik heb haar het laatst in 2005 gezien, ongelooflijk te denken dat dit reeds vijf jaar geleden is.

Tot ik verhuisde zag ik haar zeer vaak, soms dagelijks te zien in haar leuke kleren winkel Shuga op de Haarlemmerdijk.

Zag haar niet vaak vanaf 2000 toen wij verhuisden, ik ben zo opgetogen dat Ionie hier spoedig zal zijn.

Ik ben zeer gelukkig bij het perspectief op haar opnieuw te zien, met sommige mensen maakt het echt niet uit hoelang je elkaar niet heb gezien.

Het horen van haar stem op de telefoon nam mij terug naar de dagen op Haarlemmerdijk en koffie en lange interessante gesprekken met Ionie in de winkel en die over vele bezoeken konden gaan.

Kan bijna niet wachten om haar opnieuw te zien.

Niets Kan Mij Veranderen.

Maleonn.

http://www.craigscottgallery.com/?sec=2&artist_id=6

''Some stories don't have a clear beginning, middle, and end. Life is about not knowing, having to change, taking the moment and making the best of it, without knowing what's going to happen next. Delicious ambiguity ... " ~ Gilda Radner

Wekte van een prachtige diepe slaap en verheugde mij op de dag en op het schrijven van mijn post alvorens Richie mij ging douchen.

Dit moest niet zijn; omdat de ventilator achter mijn klamboe was vroeg ik Richie om dez klamboe er achter te binden; toen ontdekte hij dat ik in een bed van urine lag.

Tot Richie dit ontdekte, had ik geen idee dat ik nat was, had mij niet koud gevoeld noch rook ik urine.

Maar toch zodra Richie het ze, voelde ik mij onmiddellijk nat en koud, ruikte ik de 'fijne' geur van pis.

Afschuwelijk om zo de dag te beginnen, het was meteen beter gemaakt door de vlugge actie van Richie, die mij meteen uit bed haalde en onder de douche deed.

Hij heeft mij gedoucht en gedroogd en spoedig in verse kleren had aangekleed, en ik was klaar om onze goede vriend Anja te zien die ons kwam bezoeken om 14 uur.

Het was zeer goed om Anja te zien , zij is mijn beste vriendin hier, wij kennen elkaar nu een lange tijd.

De eerste dat ik haar zag was in 1983, wij ontmoetten elkaar voor het eerst in 1984 dat is reeds 26 jaar geleden

Grappig hoe de tijd langs vliegt, schijnt niet zo lang geleden dat ik na Amsterdam kwam, één minuut was het 1981 en het volgende moment is het 2010.

In 1981 was ik 30 en nu ben ik al 59, ondanks dat de MS mij zoveel heeft aangedaan, vind ik dat ik niet veel anders was van toen ik in 1981 hier na toe verhuisde.

Door dat bedoelde ik niet dat 29 jaar kwam en ging zonder mij te beïnvloeden.

Wat ik bedoel is dat ik nu weet dat ondanks alles dat het leven doet en de gevolgen van deze smerige ziekte doet ben ik nog mezelf.

Veronderstel dit is wat mij verwarde toen ik een kind was, elke verjaardag liep ik na de spiegel om te zien of ik anders uitzag.

Ik zocht tekens dat een jaar ouder worden een merkbaar verschil had gemaakt en ik zou het zien en voelen.

Jarenlang was ik teleurgesteld dat ik geen duidelijke verschillen zag, elk jaar kon ik nooit iets zien, stopte toen ik een tiener werd en liep niet meer na de spiegel elk 17 maart.

Nu realiseer ik mij, dat ik niet alleen tekens zocht, maar ik dacht ook dat ik mij anders zou voelen, op de een of andere manier veranderd zijn.

Welke niet mogelijk is wat ik nu totaal begrijp, nu kan ik zien dat ik ouder ben geworden en dat ik door deze vreeslijke ziekte ben getekend, maar niets kan mij echt veranderen, ik ben en bleef mezelf.