Meer Zilveren Voering.

Was zeer blij met de mooie commentaren over mijn schat Richie, waardeerde hen werkelijk zeer, ben er helemaal mee eens dat mijn schat al de erkenning en lof krijt die hij kan.

Hij verdient het en meer voor de manier dat hij voor mij zo zeer goed verzorgd, en met zo veel liefde, vriendelijkheid en zorg en aandacht.

Mijn leven is zo verschillend nu sinds de diagnose van MS, maar door Richie wordt het nog steeds gevuld met liefde en lachen.

Wij houden ervan om tijd met elkaar door te brengen, en samen over alles te spreken en de wereld terecht zetten.
.
Vandaag heb ik hem gevraagd mij uit bed te halen zo spoedig mogelijk en mij douchen aangezien ik wekte en mijn t-shirt was totaal getranspireerd en ik was vochtig en klam.

Richie was een schat, hij nam de honden na de honden wc en zodra hij terugkeerde heeft hij mij na de badkamer gebracht.

Daarna deed ik mijn been oefeningen op de Motomed en was terug in bed zeer ontspannen en klaar om mijn vriendelijke fysiotherapeut te zien.

Het is weer donderdag, Mathilde zal hier zijn binnenkort voor onze 30 minuten van oefening waar ik mij op verheug.

Morgen zal Marianne langs komen op bezoek, vandaag wacht haar schoon broer om te horen welk type van behandeling hij zal ontvangen.

Zeer moeilijk voor hem en zijn partner Irene, de zuster van Marianne, hoop voor hen dat de prognose voor behandeling positief is.

Jo is iemand die ik nooit heb gezien of zelfs gesproken maar ik heb het gevoel dat ik hem ken; hij heeft mij en aantal e-mails en zeer nuttige links voor audioboeken gestuurd..

Hij zegt altijd hello en stuurd mij groeten via Marianne, zodat ik echt het gevoel heb hij is een goede vriend is, dat is Marianne zeker.

Ton Peeks van het RCA kon deze week niet komen in plaats daarvan komt hij hier volgende week woensdag met Dr. Smits.

Richie vertelde mij afgelopen nacht dat het leek alsof de kleine wond beter uitziet, hij denkt er is vooruitgang.

Zo goed zijn als Ton en Dr. Smits ons goed nieuws konden geven volgende week dat zou prachtig zijn.

Ik ben bereid om na buiten te gaan zodra dat mogelijk is, in feite heeft Richie’s nieuws mij en enorme boost gegeven.

Meer zilveren voeringen voor mij.

Op na het Voorjaar.

Salvadore Dali.

Merkwaardig hoe mijn MS is gevorderd en mijn gevoel over mijzelf is ook gevorderd, in het begin was ik werkelijk van mening dat elk stukje van zelfwaardering was ontdaan van mij.

Zo voelde het, op de een of andere manier voelde ik mij als waardeloos en nutteloos, veronderstel dat dit met niet meer werken samenhangt.

Niet aardig om plotseling niet te kunnen werken, zie nu dat het beter voor me was geweest wanneer ik langer gewerkt had.

Mijn probleem was dat ik toen niet verder kwam dan mijn voordeur, dat was toen ik de trap kon lopen.

Eigenlijk had mijn werkgever mee moeten werken om mij na mijn werkplek te brengen, dan had ik nog veel langer mee kunnen doen, zeker langer dan ik was.

Zij waren vrij gelukkig om me niet te zien, betekend uit gezicht uit de gedachten tot zij mij in 2009 kwijt konden krijgen.

Het gaf me 2 jaar om terug te keren na mijn werk, goed in theorie, maar mijn werkgevers wilde mij in de praktijk niet op het werk, aangezien zij dan de werkplek moesten aanpassen.

Hoorde dat het beleid op mijn werk was iedereen van de hand te doen die voor lange termijn ziek werd, als dat gebeurde zouden zij eerst proberen om je uren te verminderen.

De verminderde uren geven je minder ziekte en werkloosheidsgeld en minder rechten, de meeste mensen weten dit soort zaken niet,

Toen ik viel en het kraakbeen in mijn knie brak waren mijn bazen eerst eventjes zeer aardig maar toen zij realiseerden dat ik 3 x per week naar de fysiotherapeut 3 moest gan, waren zij minder enthousiast.

Dan werden mijn werkgevers werkelijk onplezierig en elk maand was er een vergadering waar ik werd beschuldigt van een reeks fouten.

Aangezien ik op de service desk werkte met 4 collega's en wij allen met het zelfde wachtwoord inlolgden was het niet mogelijk om te zeggen wie wat heeft gedaan.
.
Maar dat weerhield hen niet van mij te beschuldigen van alle soorten zaken.

Nachts kan ik niet meer goed slapen, had constant nachtmerries over de vergaderingen en de beschuldigingen.

Tot het ongeval was ik de beste service desk medewerker geweest, het glanzend boegbeeld voor iedereen en toen werd ik plotseling gedegradeerd.

Mijn werkgever heeft tot mijn diagnoses van MS gepoogd om mij uit mij werk te pesten,
op en gegeven moment werd de spanning teveel.

Kort daarna werd ik naar de neuroloog gestuurd en kort daarna volgede de diagnoses van MS.

Ik denk dat al spanning op het werk het begin van mijn symptomen hebben verhaastte, iets dat zelfs mijn werkgever zou geschokt hebben.

Een fijne Zondag

Realiseerde enkel dat ik schijn oorsuizing te hebben, waar constant lawaai in de oren hoort, het is geen oorverdovend lawaai, is het een vreemd geluidloos geluid..

Werd bewust van het op vrijdag nacht, vóór dat heb ik het nooit opgemerkt, zodat vrijdag was het vreemd dat toen de muziek ophield ik de sensatie van geluid in mijn nog oren hield.

Ik realiseerde dat wat ik hoorde in mijn oren niet van buiten kwam was in mijn oren.

Denk als dit voor de diagnose van MS was geweest, was ik werkelijk verstoord, maar nu verraasd het me niet echt.

MS schijnt om elk deel van het lichaam zo te beïnvloeden waarom niet de oren ook, de pijn, de sensaties die van het branden, het tintelen, elektrische schokken, spelden/messen, de krampen en de spasmse zijn de MS.

De zenuwen sturen gemengde signalen, de signalen zijn allemaal verward en misvormd.

Het maakt het niet weggaan, maar het maakt het draaglijker om dit te denken wanneer ik een hevige pijn heb die rond mijn lichaam reist.

Als ik dacht dat elke pijn echt was, zou ik zeer verstoord zijn en ongerust, nu wanneer het gebeurt weet ik het dat huet gewoon een deel van de MS is.

Deze uiterst shitty ziekte die zo veel weg neemt: mobiliteit, werk, handen gebruiken.

Het verandert de vorm van het lichaam en de gevoeligheid, huid wordt super gevoelig en onmogelijk te raken.

Het gehele lichaam is te gevoelig voor aanraking en ook geen gevoeligheid en de handen geven geen informatie.

Alles voelt als schuurpapier op de huid zelfs de zachtst van aanrakingen of de handdoeken zouden nog zo ruw voelen.

De handen laten alles constant vallen; de handen kunnen geen glazen meer houden en kunnen enkel erin slagen om een lichte plastic beker met handvat met beide handen te houden.

Probeer niet te speculerend welke nieuwe verschrikkingen voor me klaar ligt, gelukkig kan ik niet in de toekomst kijken.

Ik vind me hopend, dat ik kan blijven zolang mogelijk communiceren, als mogelijk tot het eind van mijn leven.

Voor mij geen leven zonder communicatie, moet spreken en schrijven om zo in contact te zijn met Richie en die buitenwereld.

De hoop Richie en de honden keren spoedig van het park terug, zodat kan ik Richie vragen om mijn glazen schoon te maken zodat ik weer kan zien.

Het is een mooie zonnige en zeer warme dag, ik zal genieten van deze mooie dag.

Gareth's fotos van Wales.

Ben vandaag wakker geworden doordat de containers die worden gehesen en dan word leeggemaakt in een vrachtwagen.

Zodra het verheffende toestel begon te werken, wekte het me en ongeveer 5 tot 8 minuten later hees het definitief de container in de lucht.

Had veel spasmes vandaag wilde weer inslapen toen het vrachtwagen die container had leeg gehaald.

Dat lukte niet door de vele spasmes die ik vandaag had.

Ik wilde dit op mijn post zetten vandaag dat ik veel last heb van voeten die een beetje wild aan het trappen zijn.

Had gevaarlijk kunnen zijn in een rolstoel en special voor de honden.

Was snel duidelijk geworden duidelijk was dat ik niet meer zou slapen was het mijn taak om in het bed te proberen te liggen zo stil mogelijk.

Moeilijk met de spasmes en de krampen van mijn voeten en het feit dat een paar van de spasmes mij onderaan het bed hadden getrokken.

Dan waren mijn armen die een moment ervoor rustig naast me waren en plotsling waren zij strak gevouwen op mijn borst en allebei werkelijk helemaal vast.

Zo vast dat kon ik niet apart krijgen eerst gingen ze op sloot was niet leuk en zeer pijnlijk.

Om het te verlichten heb ik dubbele arm oefeningen gehad en toen had ik opnieuw een gehele reeks been spasmes.

Been spasmes waren de reden waarom ik zo vaak in de jaren vóór diagnose viel, natuurlijk wist ik toen niet de oorzaak van mijn het vallen.

Beslist dat dit de best mogelijke verklaring voor zou kunnen zijn waarom mensen herhaaldelijk vallen maar weten niet waarom dit gebeurt.

Vanaf 20002 viel ik elk jaar en altijd was er een goede reden zoals de boot was niet zo dicht vastgelegd en het gat tussen boot en land was te wijd; zo moest ik springen en deed dat slecht en viel.

Andere zeer riskante ogenblikken was lopen in het park,na 30 minuten kon ik mijn voeten alleen slepen, maar zodra ik kon rusten zou ik opnieuw o.k zijn.

Nu weet ik dat telkens als dat ik viel was het door een spasme alleen ik wist toen niets over spasmes..

Herinner hoe boos ik elke keer op het mijn laatste werk was dat ik viel, aangezien één minuut liep ik en het volgende lag ik op mijn gezicht op de vloer.

Elke keer was ik woedend en telkens als ik me van de grond plukte, heb ik alle hulp geweigerd en ben woedend richting huis gestampt.

De tijd ik het kraakbeen in mijn knie had gebroken was vrij dramatisch en wat ook dramatisch was was hoe ik erin slaagde om huis te komen.

Was zo adrenalined dat ik werkelijk niet de pijn voelde tot ik huis was, dan voelde ik de pijn..

Richie drong om wat basis eerste hulp aan me te geven en dat was pijnlijk.

Realiseer nu dat ik toen aan de grens van mijn loop vermogen was, had werkelijk gedacht in 2006 dat ik nog lang zou kunnen lopen al was het zeer slecht.

Het is o.k. om zich te herinneren maar niet goed in het verleden te blijven hangen dat gaat ten kosten van het hier en nu en dat is echt belangrijk.

Vandaag is een mooi dag, de temperatuur gaat opnieuw omhoog wat heel leuk is voor onser buren die op straat zijn.

Alle zeer prettig en ontspannen ben van plan om te genieten van vandag.

Heb een stille dag nadat ik gedwongen wakker was gemaakt om ongeveer 8 uur door enthousiaste mensen die bij het theater Fijnhout over de weg van ons aankwamen.

Aangezien zij acteurs zijn konden wij elk prachtig uitgesproken woord horen.

Het theatraal gelach was waardig voor een groter publiek dan enkel de 6 huizen die het voordeel vanochtend hadden.

Moest eraan herinneren vanochtend dat het een traktatie was toen ik zo wreed wakker werd.

Als de actoren niet genoeg waren, hoorden de honden een andere hond, ik niet, maar dat natuurlijk weerhielden de honden niet en zij begonnen loud te blaffen.

Gelukkig slaagde Richie erin om hen te overreden dat het beter zou zijn voor hen te zwijgen..

Het is weer een snik hete dag, de zon is meestal achter de wolken maar je kunt het nog zeer goed voelen.

Het eerste dat ik nu zeg tegen Richie in de ochtend is zet de ventilator aan en dan zeg ik `Goede morning'.

Ben benieuwd hoe andere mensen met MS vandaag voelen, voel ik me zeer slap en verheug me op een koelere avond.

Mijn handen zijn vrij nutteloos in deze hitte telkens als ik ophoud met iets te doen dan gaan mijn handen dicht klemmen in een vuist.

Elke dag wanneer het dichter bij de tijd komt wanneer ik uit bed gehesen word, beginnen mijn vingers vast te klemmen en kan ik niets doen met mijn handen.

Zeer gelukkig dat ik goed kan slapen wat briljant is, en de laatste tijd word ik niet om 5 uur wakker en moet proberen om stil voor en aantal uren te liggen tot Richie wakker word.

Iets die een grote hulp aan me was toen ik thuis vlak na mijn schokdiagnose in 2006 was.

Het is verbazend dat het nu al 3 jaar geleden is sinds ons leven zo drastisch onderste boven werd gehaald.

Wens nu dat ik toen mijn werk me op inactief zette dat ik niet geëist had om terugkeren en hun gedwongen had de Service Desk aan te passen.

Ach ja ik was zo geschokt van de diagnose en het feit dat lopen vrij snel stopte vlak na de diagnose.

Realiseer mij nu dat dit natuurlijk mijn laatste beetjes mobiliteit en in november toen ik opgenomen werd door de Revalidatie Centrum Amsterdam kreeg ik een rolstoel.

Tot ik op het RCA zat voelde ik me geïsoleerd met mijn MS diagnoses, de neuroloog gaf geen hulp en het ziekenhuis had toen geen MS verpleegkundige die ons steun kon geven.

Zeer alleen gevoeld en geïsoleerd met mijn probleem alsof ik de enige persoon met MS was.

Was net wakker toen ik als een baby begon te huilen, het was zo opeens en zomaar zonder dat ik ervan bewust was.

Richie was meteen naast me en deed zijn armen om me heen en kuste zacht mijn gezicht en streelde me over mijn hoofd.

Heel lief maar ook pijnlijk voor mij want nu is elke aanraking pijnlijk voor mij.

Ben me nu bewust dat ik huil zonder dat ik weet dat het gaat gebeuren net eigenlijk als een baby.

Er zijn zoveel zaken die anders zijn waarom dan niet ook de emoties, alles is nu anders.

Krijg continu rare signalen ben dus niet verbaasd dat ik zo wakker word eigenlijk kan het niet anders en geen wonder dat ik morgens erg emotioneel wakker word.

Het is tenslotte een hele prestatie die ik lever door zo optimistisch als nog wat te zijn elke dag weer.

Heb eindelijk door dat het beter is om dingen meteen te doen dan het voor een ander dag te laten.

Grappig als ik nu terug kijk en denk daar heb ik me druk over gemaakt nee toch!

Dat is het leven nooit zoals je het verwacht en altijd vol verassingen sommige die je liever niet wil zoals een MS diagnoses.

Ben blij dat ik deze blog ben begonnen in 2006, het was op advies van een vriendin Cecile, die gaaf me een schok door voor te stellen dat ik een blog zal maken.

Ik een blog!

Nee toch wat zou ik te zeggen hebben en ik zal mezelf nooit onder woorden brengen en wie gaat het lezen en 1000 ander vragen.

Tot ik geen toegang kon krijgen om te gaan zwemen in het nieuw verbouwde Marnix bad, waar zij zo veel subsidie hebben gekregen om het toegankelijk te makken.

Toen besefte ik dat een blog mij een stem gaf en van dien ben ik steeds meer gaan schrijven en nu kan ik mijn leven niet meer voor stelen zonder blogs.

Die van mij en blogs van andere blogs die ik lees.

Mijn vriendin Cecile, die voorstelde dat ik een blog begon heeft zelf een blog



En is een van de oprichters van Streamtime

http://streamtime.org/

Alle bei zeer interessant.

Heb net twee nieuwe blogs gevonden een is Joan’s blog

http://joansnewmusings.blogspot.com/

Joan woont in Schotland, vind haar fotos van haar tuin en die natuur waar zijn woont en fotos van Schotland heel mooi..

En die ander is Chessie’s

http://chessiestales.blogspot.com/

Vind het leuk om haar tochten op haar motor te zien en die mooi fotos van Tennesee, VS te zien.

Het herrinnert me en mijn Greeves motor die ik in de jaren 70 had en waar ik veel ben rond gereisd.

Was een keer met mi jn motor club naar de Isle of Man geweest in 1973 voor de Grand Prix motor parcours.
.
Fijne herinneringen.

Vind het altijd fijn om Marianne dinsdag te zien zij is een echt aardige en lieve persoon en het is elke dinsdag fijn te weten dat zij langs komt.

Zij werkt in een kinderopvang en ik kan me denken dat zij erg populaire is met de kinderen en de ouders.

De eerste keer dat wij weg gingen naar de markt en een paar winkels kwamen wij pubers tegen die zij bij haar op de kinder opvang waren geweest.

Zij stonden heel stoor te doen tot zij Marianne zaggen en toen was het Juffrouw Marianne en ieder wilde die deur voor ons open houden.

Ook leuk die dag was hoe goed die mensen zich voelden die ons hulp gaven met deuren openen en mij af en toe voor lieten gaan of uit de weg stapten.

Dat wij elkaar steunen is heel belangrijk en dat is wat de blog wereld voor ons allemaal doet.

Belangrijk om eenb plek te hebben waar wij onzer verhaal kunnen doen, onze verhalen zijn belangrijk en verdienen gehoord te worden.

Tomaten en aardapel planten op onzer balkon.


Dit weer heeft mij volledig kapot gemaakt het is niet alleen heet maar ook super vochtig wat alle MS symptomen erger maakt.

Jammer dat het niet heet en droog kan zijn, vroeger voor de MS diagnoses vond ik heet weer lekker.

Nu vind ik het een marteling ik voel me zo slaap als nog wat, alles wat ik een aantal dagen terug kon doen kan ik nu niet.

De laatste dagen zijn helemaal niet plezierig geweest, het is 1 uur nachts voor dat ik afgekoeld ben en kan denken aan slapen.

Ben wel blij dat ik het zaterdag vrij snel door had dat het weer het probleem was en niet ik.

Dacht echt heel eventjes dat ik helemaal gek geworden was, had een grote opwelling van verdriet.

Gelukkig kwam de realisatie vrij snel dat het ontzettend warm was.

Een van de zaken waar ik vroeger nooit zo een voorstander van was is de over concentratie en over analyseren van elke gedachte en elke beweging.

Ik vond het toen en beetje overdreven had echt die idee dat deze concentratie op de betekenis van alles de plezier in het moment zelf weg naam.

Nu weet ik dat er een middenweg is want het is toch goed om je acties te bekijken en te evalueren.

Alleen het is goed om niet te ver te gaan, je kan te diep graven en teveel dingen zien die er helemaal niet zijn.

Het is belangrijk dat men het grote beeld voor oogen houd en niet vergeet in het onderzoek naar elk detail.

Zou niet slim zijn om de belangrijke zaken over het hoofd te zien zoals jezelf.

Deze super snelle progressie van de MS heeft het moeilijk gemaakt om een goed gevoel over mezelf te hebben.

Mijn beeld van mezelf is niet meer zo sterk als het was voor dat ik een invalide ben geworden.

Niet echt een flitsend imago dat van een invalide.

Ben een zeer goed verzorgde invalide Richie doet het zeer goed en verzorgd mij met liefde.

Ik ben voor mijn situatie nog redelijk vrolijk, vind het fijn met de honden te spelen.

Hou ontzettend veel van Richie, straks zal hij komen en mij naar de badkamer nemen en mij douchen.

Daar verheug ik me op, ik hoop dat een douche mij een beetje afkoelt en opknaapt
al is het slechts voor even.

Later wanneer ik weer in bed lig ga ik alle blogs lezen die ik volg, dat is altijd leuk om te doen, geeft me veel om over na te denken.

Ben recent in contact gekomen met twee vrouwen uit Trinidad, een woont in Toronto en de andere in Ontario.

Van ene Sita heb ik een link gekregen voor een website met recepten van Trinidad en vol heerlijke gerechten van mijn geboorte land.

http://www.trinigourmet.com/


Was fijn om herinneringen met haar op te halen over favoriete eten zoals een soort brood dat Hops brood heet.

Alle bei hebben wij een sterke herinnering aan Hops brood en hoe het ruikt, helaas is dat moeilijk onder woorden te brengen.

Alleen iemand van Trinidad weet hoe Hops ruikt.

Hops is iets dat men octhends eet bij sommige kwam de Hops man langs het huis of men ging na de winkel

Het is voor mij en ander mensen die vertrokken zijn uit Trinidad een blijvend herinnering, wanneer ik er aan denk ben ik meteen terug in onzer huis in Casade, Port of Spain, Trinidad.

De laatste tijd heb ik vaker gedacht dat het helemaal niet eerlijk is dat ik MS heb.

Dit gaat gepaard met veel tranen en slechte slaap.

Maar ja wat is dan eerlijk?

Zou het eerlijk zijn wanneer mijn buurvrouw het had en ik niet, ik denk het niet.

Hoezo ik niet en iemand anders wel, want dit is een ziekte dat ieder kan krijgen.

Nu wanneer ik terug kijk kan ik zien dat ik het veel langer heb dan ik dacht.

Er waren wel af en toe dingen gebeurd zoals opeens kon ik geen gewicht doen op mijn linke voet.

Ik liep heel moeilijk voor een paar weken, de huisarts kon toen niets vinden.

Ean zoals het kwam was het ook weer weg.

r was altijd een rede hoezo ik viel een keer was het glad, dan was het een slecht gelegde weg of platen op mijn werk de schreef lagen en waar meer collega's waren er ook over gevallen.

In 2005 in se-ptember ben ik op mijn werk gevallen over schreve stenen en heb mijn kraakbeen gebroken fysio heeft in de eerste maanden geholpen tot mijn verjaardag 17 maart.

Op die dag was er duidelijk iets anders aan der hand want ik deed er 45 minuten over om een afstand van 10 minuten te doen.

Ik liep raar en mijn evenwicht was weg, het was best wel eng, en bleef raar want ik en Richie wisten niet wat gebeurde.

Nadat ik vaker bij de huisarts kwam heeft hij mij door gestuurd naar de neuroloog en hij heeft mij gestuurd voor een MRI.

Toen wij voor de uitslag hoorden wij dat het MS was.

De neuroloog heeft ons 5 minuten van zijn tijd gegeven en beloofde dat hij de volgend keer meer zou vertellen en wij moesten niets opzoekeen op het Net.

Hij heeft ons 5 afspraken aan een lijntje gehad, elke keer zou hij de volgende keer iets vertellen wat nooit gebeurde.

Bij de vijfde afspraak gaf hij mij en zeer oud boek en dat was alles wat wij van de goede Dr. Tiessens (OLVG) kregen.

Wij hadden natuurlijk alle informatie op het Net gevonden.

Veel was niet waardevol omdat het niet getest was zoals en aantal wonder middelen die je weer zou genezen van MS.

Zo maakt men misbruik van kwetsbare mensen.

Vrij snel na de diagnoses stelde een vriendin de journalist is voor dat ik een blog zou maken.

In de eertse instantie vond ik dat te eng maar toen ik een probleem had om te zwemen in het Marbnixbad wilde ik mijn gevoelens hierover ergens kwijt raken.

Zeer snel vo0nd ik het zeer prettig om het van me af te schrijven.

Dan kreeg ik mijn eerste reactie op mijn blog en daarna heb ik ander mensen met MS via hun blog leren kennen.

Leuk de contacten dat ik heb op gebouwd in de blog wereld, mijn dagen gaan snel over doordat ik de hele dag met mijn laptop bezig ben.

Dan email ik of lees de kranten of spel spelletjes of lees ander blogs en ben mijn aan het up daten.

Het is goed dat wij de Internet hebben want het is een goed middel om met mensen in contact te komen.

En door met elkaar in communicatie te komen kunnen wij elkaar beter begrijpen en steunen.

De Internet is een manier voor gehandicapte mensen om noch midden in het leven te staan het door breekt de barreren rond ons en brengt ons dichter bij elkaar.