msb-du-4a-Het is niet persoonlijk .....

Ik heb en nieuwe huis en mijn leven terug naar bijna een jaar thuis zitten. Zo lang thuis zitten was niet goed voor mij zeker geen gezonde optie en een die ik voor dat het met mij gebeurde nooit voor mogelijk had gehouden en zeker niet hier in Nederland.

Het was een zware begin van het jaar, dag in en dag uit thuis zitten of bij de keuken tafel of voor de pc anders is er nergens en plek hier voor mij. Elke dag zat ik om 6 uur in de keuken, het was nog pik donker en koud en heel triest weer en ik was helemaal niet vrolijk en er was niets om naar uit te kijken. Ik was zo optimisch toen ik net voor kerstmis thuis was van het revalidatie centrum. Toen dacht ik heel snel zou kunnen verhuizen.

Helaas moesten wij nog 4 maanden wachten tot wij eindelijk en nieuwe huis hadden. En heel raar verhaal. Op mijn verjaardag hoorde ik dat ik nummer twee was voor een huis dat ik zeer interesant vond, de buurt kennen wij goed, wij gaan daar altijd naar de markt en naar onser favoriete surinamse broodjes winkel Surima op het begin van de Ten Katemarkt.

Wat ons verbaasde was het feit dat er voor dit huis en andere protocol was daan normaal.
Normaal gaat ieder die in aanmerking komt voor de woning tergelijke tijd het huis.
bezichtiging. Deze keer was anders nu ging nummer 1 op 3 april het huis bekijken en het was
toen pas 13 maart. Echt raar maar ja ik heb mijn vermoedens maar iets bewijzen is heel iets
anders. 3 april kwam eindelijk en ging ook weer over en ik hoorde niets meer over het huis

Weken later liep ik nog steeds rond met de rare idee dat ik elke moment een telefoontje krijg
en hoor dat ik alsnog deze woning krijg want nummer 1 wil het toch niet. Wat heb ik mezelf
toch flink uitgescholden voor deze gekte maar het bleef en elke dag was het in mijn hoofd.
.
Op de dag voor dat ik eindelijk iets hoorde had ik weer deze fantasie en weer zei ik tegen
mezelf stop hier mee want je maakt jezelf gek. Ik stopte ook en die volgende dag kreeg ik een
telefoontje en ja hoor het was de Alliantie of ik het huis wilde want nummer 1 wilde het toch
niet. Wow! Ik ging onmiddelijk mijn liefje op bellen om hem de goede nieuws te vertellen en
hij dacht dat mij iets mankeerde en wilde meteen naar huis fietsen en mij helpen.

Hij was ook in schok toen ik fluisterend uit bracht dat wij toch het huis krijgen dat wij wilden.
Toen kwam hij snel naar huis en wij waren de rest van de middag in blije schok en hebben
gevierd dat wij eindelijk weg konden van hier en ik zou eindelijk vrij naar buiten gaan waneer
ik wil. Onser leven kan weer beginnen. Happy days!!

Wat erg interesant was het feit dat ik mails had gestuurd naar verschillende mensen onder
anderen de burgermeester en zijn assistent had mij de zelfde ochtend gebeld en mij net verteld
dat hij dacht dat ik snel een huis zou krijgen en twee uur later krijg ik bericht dat ik een huis
kijg. Wat een leuke verassing of de burgermeester iets mee te maken had is en interesante
vraag of niet.?

Ik heb en nieuw huis yippee ik heb eindelijk en nieuw huis yip yip yippee het word bijna een melody in mijn hoofd zo vaak moet ik het nurieren. Wij hebben inderdaad en nieuw huis. Het is echt nieuw, wij zijn die eersten die er in gaan wonen. Ik heb naar een paar panic attacks de hele lijst afgebeld en ieder op de hoogte gebracht van onser verhuizing. Gas en elektra en alles ander is geregelt in het nieuwe huis.

Gisteren een komische conversatie aan de telefoon met iemand van KPN, zei belde mij en vertelde dat voor zij mijn telefoonsasansluiting kunnen verhuizen moest ik de oude bewooner iets vragen....toen kon ik niet langer stil zijn en zei er is geen oude bewooners wij zijn de eersten. Oh is het gerenoveerd vroeg zij? Nee het is afgebroken en opnieuw gebouwd en wij zijn de eersten hier. Zij heeft een poging gedaan om dit tegen te spreken maar het lukte haar niet.

Poor thing zij wist niet war zij het moest vinden en heel snel was zij weg met de woorden alles word goed geregelt maak je geen zorgen.Voor onser conversatie had ik voller vertrouwen dat alles goed geregeld as. Nu niet meer!

Mijn internet provider Orange heeft mijn vertrouwen ook niet, nu dat ik weet dat zij mij gevangen houden in een contrakt dat stilzwijgend word verlengd voor een jaar, een contrakt waar je geen tussentijdse opzegtermijn heeft. Je zit gewoon vast tegen je wil. En je kan er niets tegen doen, voor alles heb je hier in Nederland een ombudsman. Maar voor dit soort pratijken zit je alleen. In deze situatie ben je uitgeleverd en daan rest het alleen de tijd uit zitten tot je contrakt afgelopen is en overstappen naar en andere provider.

Meteen op onderzoek gegaan naar een site waar ik advies zou krijgen hoe ik deze situatie kan aan pakken. Heb snel een site gevonden heet stichting de ombudsman en meteen vond ik dit stuk over problemen met providers die hun klanten niet vrij laten om over te stappen naar en andere provider.

Blijkbaar gaat staatsecretaris Heemskerk actie tegen providers voeren die hun klanten verbieden over te stappen naar en andere provider.

Heemskerk zit internetproviders achter hun broek
Staatssecretaris Heemskerk van Economische Zaken zal in juni met internetproviders om de tafel gaan. Zij bespreken dan het plan van aanpak dat ertoe moet leiden dat consumenten probleemloos kunnen overstappen van de ene naar de andere provider.
Als consumenten na de zomer nog steeds last ondervinden bij een overstap krijgen de aanbieders strengere regels opgelegd, aldus een woordvoerder van Heemskerk. Een consument moet probleemloos kunnen overstappen van de ene naar de andere provider, anders is de marktwerking een farce. Technische storingen, doorfactureren, lang zonder aansluiting zitten; het zijn veelvuldig gehoorde klachten die nu nog met een overstap gepaard gaan. In het plan van de internetproviders staat onder andere het instellen van één centraal aanspreekpunt voor consumenten die een overstap overwegen en het overeenkomen van heldere procedures die bij een overstap gevolgd moeten worden. De Ombudsman pleit al geruime tijd voor het ontwikkelen van een gedragscode, om de rechten van klanten te waarborgen.

stichting de ombudsman http://www.deombudsman.nl/

Nou heel interesant maar niet nuttig voor onser situatie, nu zitten wij vast tot eind februari en kunnen geen kant uit. Het gaat geld kosten maar ik, wij willen nog steeds een website aanvragen bij xs4all en onser domain name laten verhuizen van Verio naar Xs4all. Ach ja wij kunnen nu de tijd voor nemen om de website goed te ontwikkeln.

He word nu echt spannend, de verhuiskaarten voor onser nieuw huis zijn net per post binnen en zien er heel mooi uit mischien maak ik nog en keer 20. Wat en goede idee het was om een photo van het gebouw waar wij wonen te gebruiken. Ziet er echt goed uit en geeft en goed idee waar wij straks gaan wonen.


Ben nog steeds zeer teleur gesteld in het feit dat ik nog steed s wacht op mijn eigen rolstoel. Woensdag 19 april, kwam de lang verwachte post over mijn bezwaar. Het was niet de post die ik had verwacht. De brief ging alleen over het feit dat ik een email gestuurd had zonder handtekening. Dit moet ik voor 25 april retour sturen met handtekening anders word mijn bezwaar niet-ontvangkelijk verklaard. Ik heb een besluit verwacht over mijn rolstoel zodat ik met mijn leven verder kan gaan. Dit is een harde klap om te verwerken want nu duurt het maanden, zeker tot de herfst voor dat ik eindelijk mijn eigen rolstoel heb. Het duurt 3 maanden van bestelling tot aflevering. Ik kan het haast niet geloven dat men meer daan een maand over gedaan had om mij te informeren. Ik heb mijn bezwaar opgestuurd op 11 maart en 12 april is het ontvangen door afdeling Bezwaar en Beroep. Waar was het in de tussentijd en waroom hebben zij mij dit niet eerder laten weten. En pas naar meer daan een maand laten zij mij dat weten, ik vind dit een heel raar gang van zaken. Als ik het niet beter wist zou ik nu denken dat het persoonlijk is maar dat is het natuurlijk niet. Het is niet persoonlijk tegen mij gericht het is gewoon tegen ieder in deze situatie. Waneer men geen geld heeft om de eigen aanpassingen te laten doen en rolstoel en andere nodige apparatuur te kopen daan word men zo behandelt. En vaak en onmenselijke en onpersoonlijke manier manier van behandelen. Dat mag in bepaalde kringen of zo lijkt het want het gaat maar door. Aan het einde van de brief staat dat ik bij mijn casemanager moet zijn voor verder informatie en zeer behulpzaam staat de naam van mijn casemanager en haar telefoon nummer. Echt neerbuigend als of ik het niet zelf wist. Mijn casemanager zelf heeft mij aangeraden om een email te sturen dus bij haar hoef ik niet te zijn voor meer informatie. Zij wist helemaal niets over de ontbrekend handtekening in een recente mail zei ze:
Je probleem met de rolstoel heeft de volle aandacht van de gemeente, en zij willen dit zorgvuldig behandelen, daarom kost het tijd. Ik hoorde vanochtend dat je volgende week post kunt verwachten. Mijn zaak heeft de volle aandacht van de gemeente, wow zoveel aandacht dat er meer daan en maand over gedaan was voor dat zij mij hebben geinformereerd. En ik wacht nog steeds.

msb-du-2-Zorg Thuis

Deze week hebben wij zorg thuis van Fontis gehad, ik moest snel iets anders organiseren nadat Thuiszorg Diakonie ons zo slecht had geholpen. Ik heb de hele week drie mensen gezien al de andere tijden is het giganitsch mis gegaan.

Gelukkig kon ik Fontis regelen op vrijdag 6 april voor maandag 9 april en zij lijken en goed team te zijn. Allemal aardige vrouwen met veel evaring en sociale mensen en allemal jaren in dienst bij Fontis en zij vinden het werk leuk en willen mij steunen. Klinkt goed en mischien word het ook zo leuk, ik hoop het zeer.

Ik ben nu erg afhanglik maar toch zelfstandig daarin een vreemd concept voor mensen die er niets mee te maken hebben die gezond rond lopen met geen erg van andere mogelijkheden. Het is raar om iemand nodig te hebben om naar de wc te gaan en ik vind het erg moelijk maar ook ben ik praktisch zolang ik kan wil ik gewoon naar de wc. Ook ik wil geen medische oplossing voor dat het echt nodig is.

Ik ben bang dat men anders over denkt in het Revalidatie Centrum Amsterdam want elke keer als problemen met opstaan en wc ter sprake komen atellen zij catheters voor als de oplossing.

Ik vind dat het een oplossing is voor als men echt geen controle meer heeft maar niet als ik nog vrij normaal kan plassen. Ook omdat men niet zo een twee drie een catheter kan gebruiken, naar een paar keer moet men en operatie hebben om een permanent te gebruiken.

Die gevaren zijn blaasonstekkingen en andere zulke klachten en naturlijk veel onstekkingen rond het plek van de operatie om je lichnaam aan tepassen om permanent zo een catheter te gebruiken.

Het is goed om mensen zolang moglijk iets zelf te laten doen, het is beter voor je dan alles weg ter nemen voor dat het nodig is. Vaak is het de meest gebruikte oplossing omdat het werk bespaart.

Naar mijn idee is en menswaardig bestaan meer belangrijk dan werk besparen. Mijn plicht tegen over mezelf is zolang mogelijk zo goed mogelijk te leven. En een volwaardig leven hebben zoals ieder ander mens mag doen.

msb-du-2-Thuiszorg is geen echte zorg meer

Tot afgelopen juli dacht ik dat zaken als gehandicapte zorg hier in Nederland goed geregeld waren. Maar nu niet meer, nu ik het zelf evaren heb hoe slecht het werkelijk is in Nederland als je gehandicapt ben.

Dagelijks word het slechte beeld alleen weer bevestigd, men heeft het vaak over zorg maar in feite is er wenig of geen zorg en veel disinteresse. Dagelijks is het weer een schok als ik hoor en voel hoe slecht het hier is.

Het is echt een ander leven dan het leven wat ik tot nu toe had. Wat wel het zeldfe is ben Ik en ook al moet ik veel in mijn leven verandern mezelf ga ik niet verandern. Ik ben niet bewust dapper of moedig in mijn omgaan met mijn nieuwe leven en doe niets meer of minder dan mezelf zijn .

Het is wel echt verbaasend hoeveel instanties zorg in hun naam hebben zoals dienst zorg en samenleving maar geven je geen zorg. En de nieuwe wet de wmo, de wet maatschapeijke ondersteuning. Kan je zorg verwachten? Nee naturlijk niet of daan alleen als het goedkoop is en van en leverancier de een monopolie hebben.

Wat en lach wekkend idee alsof ze ons echt gaan steunen. Ondersteuning doen ze met en betaling van 250 per jaar voor mantelzorgers.Dit zou een teken van respekt zijn voor het werk van de mantelzorgers. Maar is eigenlijk een teken van disrespect en minachting. 250 per maand dat zou echt een signaal zijn dat men het werk en inzet van mantelzorgers waardeerd. Trouwens niet alle mantelzorgers krijgen dit geld alleen de relaties van mensen die persoonlijke verzorging of een pgb hebben.

Voor alles moet je echt vechten echt alles ook om iets zo simpel als een goede douche stoel. Of gewoon normaal behandelt worden zijn blijkbaar voor de meeste instanties waar je mee te maken heb heel moelijk. Die laten je wachten en/of hebben geen begrijp voor je situatie of zeggen zoals firma Revacore met de slechte badstoel in de verkeerde maat "deze producten leveren wij al 40 jaren zonder dat iemand er over geklaagd heeft"

De Amsterdam thuiszorg geeft de indruk heel erg ongeïntereseerd bezig te zijn. Men kan blijkbar werknemers niet lang in dienst houden en er is een snelle uitval van goede krachten die elders gaan werken voor en beter salaris. Het slechte effect heb wij zelf evaren toen wij zorg aanvroegen bij de Amsterdam thuiszorg.

Afgelopen week woensdag was en intake met Bemiddeling van Amsterdam Thuiszorg, afgesproken was dat ik hulp zou krijgen en deze hulp zou de volgende dag beginnen. Zij heeft mijn sleutel met sleutelhanger (Bart Simpson) mee genommen. Sleutel heb ik later terug gekrijgen maar niet mijn sleutel hanger.

Woensdag middag laat hoorde wij dat donderdag mischien noch niet kon starten. Iemand zou mij donderdag later weten of het door ging of niet. Niemand heeft gebeld en niemand is langs geweest dus ik heb om 16.00 gebeld en hoorde dat de bemiddeling alleen en email kon sturen naar planning met de vraag of zij mij kon bellen de volgende octhend.

De volgende dag heeft planning mij niet gebeld om 8.00 en is niemand geweest om 8.30 zoals afgesproken, ik moest mijn man vragen om met spoed te komen en mij te redden. De telefoon ging op het moment dat hij mij van de wc stoel help.

Pas om 10.15 heeft iemand gebeld, die had eerder gebeld maar geen bericht ingesproken dat hij niet kon komen omdat hij te druk was.

Nu om 10 vertelde hij dood leuk dat hij pas om 11.30 kon komen in plaats van 10.30 en dat zij mij ook elke dag pas om 11.30 kon helpen. Ik zei ik kan niet van 6.30 tot 11.30 wachten om naar de wc te gaan.

Toen hoorde ik dat ik naar en andere team ging en dat zou allemaal goed geregeld worden.

Maandag 2 april en tweede intake met de Zorgcoordinator van de Diakonie team, de zorg zou de dag beginnen maar niemand is om 12.00 of 12.30 gekomen en mijn man moest van zijn werk komen.

Dinsdag 3 April zou nu de eertse dag van zorg zijn, wij hoopten dat nu alles goed zou lopen. Maar dat gebeurde niet iemand kwam in plaats van 10.15 tot 10.30 om 10.45 voor 5 minuten omdat ik al op de wc stoel was. Dit heeft mij veel pijn en moeite gekost en is zeer gevaarlijk voor mij om het alleen te doen. Dat is ook de reden waroom wij thuiszorg aangevraagd hebben.

Om 12.15 zoals aan de telefoon afgesproken omdat 12.30 en probleem was, kwam ook niemand die kwam pas om 13.30 en mijn man was al weer thuis van zijn werk om mij te helpen en die persoon die hier kwam was hoog zwanger dus ook niet mogelijk dat zij mij in deze toestand van de wc kan tillen. om 13.30 de afspraak van 14.30 afgezegd, mijn man was thuis.

En 4 April kwam iemand een uur te vroeg om 9.40 in plaats van 10.15 tot 10.30 zoals afgesproken en weer en zwangere iemand die mijn niet kan tillen.

En om 11 uur kwam iemand anders ook weer 1.30 te vroeg zij heeft wel beloofd om 12.30 terug tekomen en ik hoop dat dit ook gebeurt. zZj kwam terug om 12.45 en was hier tot 13.00 aan het praten, het echte werk was in 5 tot 8 minuten gebeurt.

Om 13.40 kwam iemand ook weer bijna een uur te vroeg. Zij wilde om 14.15 terug komen om 14.30 moest ik nodig naar de wc en heb mij met moeite erop geworsteld ik dacht ik zit ok want de medewerker heeft mijn sleutel. nee dus want om 14.45 ging de bel maar ikzat op de wc stoel hulpeloss en kon niets doen.

Gisteren 5-4- hebben wij afgezegd omdat mijn man door een auto is gerakt woensdag middag toen hij terug naar zijn werk ging nadat hij mij van de wc stoel had geholpen omdat niemand langs is geweest om 12.15.

Met Ros van de verzorging donderdagmiddag gesproken omdat ik niemand op kantoor kon spreken en verteld dat ik maandag Fontis geregeld had maar dat vrijdag noch door ging. Iemand kwam om 8.40 in plaats van 8.15 mijn man was inmiddels onderweg van zijn werk. Goed ook want de vrouw de kwam wist niet hoe zij mij van de wc moest tillen. Wij hebben het haar voor gedaan en ik zat weer veilig in mijn rolstoel.

Zj heeft belooft terug te komen om 10.30 en 12.30 en zou bellen als zij laat was. om 10.15 niets om 10.30 ook niets moest mijn man bellen om 10.45. Om 11.15 gebeld met kantoor om aan S. Waagens door te geven dat niemand langs is geweest.

Toen hoorde ik dat mijn sleutel en informatie over Fokus woningen op weg naar mij waren en dat zonder met mij te spreken de verzorging was afgezegd, maar toen ik zei dat ik aan Ros door gegeven had dat ik vrijdag nog nodig had schijnt dat ook bekend te zijn.

Ben echt verbaasd over deze gang van zaken en ook dat alleen een iemand hier kwam met mijn sleutel dat is toch niet erg veilig. Ik heb in een week tijd amper 23 minuten hulp gehad en veel meer stress dan normaal ben ook erg van aangeslagen ook door het ongeluk van mijn man.

In mijn idee zouden wij hier voor niets betalen aangezien wij meer problemen hebben gehad door het niet op tijd leveren van hulp. Al de stress de mijn man heeft gehad deze week op zijn werk.

En al de stress die ik heb gehad en dat is erg slecht voor iemand met ms dat veroorzakt achteruitgang wat niet meer herstelbaar is dus mijn levens kwaliteit is weer aangetast. Ook moest ik elke dag bellen om problemen op te lossen.

Mijn hele leven is gedomineerd door thuiszorg deze week en niet in een goed manier. Ik moest mijn ander bezigheiden dropen want ik wist niet van een minuut naar de andere war ik stond en op wat voor hulp ik kon reken. En heel selchte zaak.



Thuiszorg

Afspraken gemaakt op maandag 2 April

Maandag: 10.30- 12.30- 14.30
Dinsdag: 10.30- 12.30- 14.30
Woensdag: 10.30- 12.30- 14.30
Donderdag: 10.30- 12.30- 14.30
Vrijdag: 08.30- 10.30- 12.30

Thuizorg bellen van 2 April tot 6 April
Maandag x 3
Dinsdag: x3
Woensdag x 3
Donderdag x 2
Vrijdag x 3